Brosjyre om søvnapné. Laget av Søvnforeningen.
Søvnapné Sovet godt? Eller alltid trøtt ommorran? Snorkerdu? Her finnerdu det du lurerpå omsøvnapné.
søvn foreningen
Meld deg inn i Søvnforeningen – 350 kroner året www.sovnforening.no sovnforeningen@gmail.com
Denne brosjyren er laget og bekostet av Søvnforeningen Redaktøransvar: Pål Stensaas og Marit Aschehoug Trykket hos BK Grafisk, Sandefjord Tekst: Pål Stensaas og Marit Aschehoug Layout: Tasten tekst og media Foto: Produktfoto, Scandinavian Stockphoto, Shutterstock Takk til Dr.med. Somnolog Harald Hrubos-Strøm for gjennomlesning av brosjyren.
Så mange som 63 % av mennesker som har
2
SØVNAPNE
Søvnapné er en undervurdert, men farlig folkesykdom. Undersøkelser viser at én av ti voksne nordmenn har søvnapné – det vil si åtte prosent med mer enn 15 pustestans i timen, hver på mer enn En folkesykdom
10 sekunder. (Hrubos-Strøm 2010). Du kan dø av følgesykdommene til søvnapné om du ikke får behandling. Bilulykker er 2-3 ganger vanligere for personer med søvnapné. Både menn og kvinner har søvnapné, i alle aldersgrupper. Det er vanligere hos over-
vektige, menn, røykere, eldre og hos personer med hjerte- karsykdom, lavt stoffskifte og diabetes type 2. Barn kan ha søvnapne på grunn av store mandler. Årsaken hos voksne er bare delvis kjent.
64 % av pasientene med høyt blodtrykk lider også av obstruktiv søvnapné Sjansen for unormal hjerterytme er 18 ganger høyere etter hver pustestopp Pustestopp svekker hjertemuskelens pumpeevne. 11 til 37 % av pasienter med hjertesvikt har søvnapné Så mange som 63 % av mennesker som har hatt slag har også en form for søvnapné. Kilde: ResMed diagnose og behandling
hatt slag har også en form for søvnapné.
3
SØVNAPNE
Symptomer S øvnapné betyr at du slutter å puste mange ganger i timen når du sover. Det er ikke unormalt å puste litt uregelmessig under søvn, men er pustepausene langvarige (minst ti sekunder) og skjer ofte Obstruktiv søvnapné oppstår når svelget tetter seg under søvn og du ikke puster. Ubehandlet søvnapné kjennetegnes gjerne ved heftig snorking, tretthet på dagtid, hodepine, munntørrhet, hjertebank og urolige ben. Ubehandlet Utredning Har du eller partneren din mistanke om søvnapné, så begynner du hos fastlegen. Fastlegen henviser deg videre til en søvnutredning på nærmeste sykehus, som utfører slike undersøkelser. Det finnes 32 steder i Norge som gjør dette. Det gjør ikke vondt. Du får montert på deg utstyr som overvåker søvnen din en natt, enten du sover hjemme eller på sykehuset. Det heter polygrafi . Utstyret leses av dagen etter og det tallet man bruker er en AHI-indeks – det vil si antall pustestans pr time. (over fem ganger per time), defineres det som sykdom. Snorkere har ofte søvnapné.
søvnapné sliter ut hjertet som må jobbe hardt hver gang du slutter å puste. Risikoen øker for høyt blodtrykk, hjerneslag og hjerteinfarkt. Oksygennivået synker, forbrenningssystemet i kroppen kommer i ulage. Du kan legge på deg og det er vanskeligere å gå ned i søvnapné. Det samme er «urolige ben». Sentral søvnapné er langt sjeldnere enn obstruktiv søvnapné. Da slutter du å puste fordi hjernen ikke gir deg pustesignal, ikke fordi svelget ditt er tett. Mer enn 15 pustestans i timen, så er du klar for CPAP og maske og et bedre og lengre liv. Behandling kan også være nødvendig om du har mer enn fem pustestans i timen i tillegg til symptomer ellers. MEN – det er lange ventelister for å få slik utredning. Bruk fritt sykehus- valg! Det er flere private tilbydere som har offentlig avtale og det koster ikke noe for pasienten. De har kort ventetid. Gå til www.helsenorge.no. Velg Behandlingssted/ fysiske sykdommer/ ørenesehals/søvnutredning polygrafi. vekt. Diabetes 2 er ofte en følgesykdom av ubehandlet
Mer enn 15 pustetans i timen, så er du klar
4
SØVNAPNE
Behandling Du kan få beskjed etter utredningen at du bare snorker, men ikke har puste- stans. Da kan det hjelpe godt om du forsøker å sove på siden og ikke på ryggen. Å ligge på siden er et godt råd om du får diagnosen obstruktiv søvnapné (OSA). Legen eller syke- pleieren som gir deg resultatet, sier et tall for AHI (Antall pustestans pr time i snitt). Mange med mild til moderat søvnapné har god effekt av endret sovestilling og livsstilstiltak. De fleste med moderat og alvorlig OSA (minst 15 pustestopp per time) vil trenge behandling med CPAP. CPAP er en liten maskin som ved hjelp av en vifte sender en luftstrøm gjennom en slange frem til en komfortabel maske på brukerens nese (eller maske over nese og munn). Det positive lufttrykket når frem til svelget og holder luftveiene åpne gjennom natten. CPAP har en solid dokumentasjon for god effekt mot pusteforstyrrelsene og søvnighet samt livskvalitet vil vanligvis bedres. Oppstarten av CPAP-behandling skjer som regel ved opplæring og tilpasning av maske i sykehusets poliklinikk på dagtid. Deretter prøves utstyret hjemme noen netter – alternativt på sykehus, før neste oppfølging med justering av ut- styret og oppklaring av de spørsmål brukeren skulle ha. Behandlingen er vanligvis livslang, men enkelte pasienter kan bli kvitt sykdommen ved livsstils-
endring. Vellykket CPAP- behandling er avhengig av at utstyret brukes minst 5 - 6 timer hver natt.
En mindre andel av pasienter med OSA har i tillegg hypoventilasjon om natten. Hypoventilasjon betyr at man puster for svakt i forhold til kroppens behov, og forekommer særlig hos pasienter med betydelig overvekt (tilstanden kalles da adipositas hypoventilasjonssyndrom). Dette kan legen avdekke ved å analysere nivået av karbondioksid (CO2) i blod- prøve. Dette behandles enten med CPAP, eller en noe mer avansert maskin, BIPAP (bilevel positive airway pressure), som leverer luftstrøm til masken i to trykknivå: Et noe høyere blåsetrykk i innpustfasen i forhold til i utpustsfasen. BIPAP brukes også hos noen pasienter med sentral søvnapné (CSA). (Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer (SOVno) 2018) Kanskje blir du forskrekket over å få beskjed om at du må bruke en maskin og en maske i ansiktet resten av livet? Ikke fortvil! CPAP-maskinen vil etter hvert bli din beste venn fordi den forlenger livet ditt og kan spare deg for mange alvorlige følgesykdommer. Forsøk å ta dette positivt og gi ikke opp!
for CPAP og maske og et bedre og lengre liv
5
SØVNAPNE
Teknisk utstyr for behand
inn i neseborene. Pass på at du ligger bakoverbøyd når du tester masketyper på sykehuset. Det er stor forskjell på ansiktet ditt når du sitter og når du ligger. Pass også på at sykepleieren måler ansiktet ditt med en mal. Vi er alle forskjellige. Særlig er det viktig å måle bredden på neseryggen og avstanden fra neseryggen til under nesebor eller under underleppen. Maskene kommer i mange forskjellige størrelser. Du må ha riktig størrelse. Ikke gi deg før du finner en maske som du liker! CPAP skal stilles inn av sykepleieren på sykehuset eller fagfolkene på Be- handlingshjelpemiddelsentralen. Det som stilles inn er: Rampetrykket – det vil si det trykket luften har når du starter maskinen. Rampetrykket varer normalt 20-30 minutter – den tiden det tar å sovne – men både tiden og trykket kan reguleres. Ofte er det lurt å begynne med et lavt trykk f.eks mellom 4-5 og en lang rampetid for å venne seg til maskinen. Lufttrykk: Trykket i maskinen regulerer seg selv automatisk mens du sover. Når luftveiene tetter seg, øker trykket i maskinen for å holde det åpent. En vanlig CPAP har trykk opp til 20.
CPAP leveres fra behandlingshjelpe- middelsentralen i den helseregionen der du bor. Noen steder er det syke- huset som gir deg maskinen og ut- styret som hører til. Oversikt over alle behandlingshjelpemiddelsentraler i Norge, finner du her: www.behandlingshjelpemidler.no CPAP består av fire deler, to deler i selve maskinen som gir trykkluften, og et fuktekammer til vann. I tillegg
kommer en slange og en maske. Be om å få med fuktekammer. Det sparer deg for tørre slimhinner i nese og hals. Noen syke- hus forsøker å spare penger ved å ikke gi fuktekammer før pasienten spør om det. Til CPAP hører en slange, den har varmetråd i seg slik at du ikke får kon- densvann i ansiktet hvis
soverommet ditt er veldig kaldt. Til CPAP hører også en maske. Den kobles på slangen. Valg av maske er det aller viktigste. Det finnes tre hovedtyper av masker: Helmaske som dekker både nese og munn (for oss som sover med munnen åpen) Nesemaske som bare dekker nesen. Nesepropper som bare settes rett
CPAP er en liten maskin som blåser luft inn
6
SØVNAPNE
ling av søvnapné
Det kan være lurt å holde øye med gjennomsnittlig trykk i løpet av natten også. Søvnapné er en såpass alvorlig sykdom at du bør holde øye med variasjoner i antall pustestans og trykk. Og maskelekkasje er viktig å holde øye med for å være sikker på at masken du har er korrekt. Det er lange ventelister på alle sykehus for å få kontroller, så det er lurt å kon- trollere selv. Filter: Bak på maskinen sitter det et filter som filtrerer bort støv og pollen i den luften som tas inn i maskinen. Du får med en pakke filter og skifter det minst hver tredje måned. Det skal ikke vaskes, men skiftes. Nye får du på Behandlingshjelpe- middelsentralen. Datakort: Bak på maskinen (eller på siden) sitter det et datakort. Det er maken til det vi vanligvis har i et kamera. Der ligger alle data på din søvn. Det leses av på sykehuset når
Normalt ligger trykket mellom 12- 15 i løpet av natten. Maskinen justerer seg etter din pusterytme, du behøver ikke å «følge» maskinen. Fuktevanntemperatur – er den temperaturen varmeelementet i fuktekammeret skal gi vannet før det fordamper inn i slangen. Noen vil ha det varmt, 29 grader, noen vil ha det litt kaldere f.eks. 27 grader. Det er litt smak og behag og du kan prøve deg frem og få fagfolkene til å justere det etter hvert. Hvilke opplysninger du kan se i displayet: Noen sykehus vil ikke at pasientene skal kunne se hvor mange pustestans de har hatt siste natt. Be om at maskinen din stilles inn slik at du kan lese av: antall pustestans pr time siste natt antall timer du har brukt CPAP siste natt symbol for maskelekkasje eller ikke
du innkalles (ber om) kontroll. Som oftest får du bare vite at du har et godt gjennomsnitt på pustestans, at trykket er ok og at maskelekkasjen er akseptabel. Be om utskrift time for
CPAP er en liten maskin som blåser luft inn i svelget for å holde det åpent så du får puste. Luften gjør at tungen og svelget ikke faller ned. Apnéskinne (Ikke bittskinne og ikke snorkeskinne) er en spesiell tannbøyle som brukes for å dra fram underkjeven mens man sover. Når underkjeven er mer framskutt, hindres tungen og den myke ganen i å falle ned.
i svelget for å holde det åpent så du får puste.
7
SØVNAPNE
time av netter du ikke er fornøyd. Det kan gi andre typer opplysninger som er viktige. Hvis du ikke blir innkalt og ikke får svar du er fornøyd med, kan du laste ned programvare og lese av ditt eget kort. Vedlikehold: Vask masken hver dag, skyll den godt og tøm og skyll fuktekammeret! Slangen skyller du en gang i uken. Når noe er feil: Virker ikke maskinen eller det er rare lyder eller hull i slangen eller plastbelgen i masken har revnet? Ring snarest til nærmeste be- handlingshjelpemiddelsentral, så får du hjelp. Bakpå maskinen står det et nummer, ha det klart når du ringer. Det hender de spør om det. Apneskinne: En søvnapneskinne trekker underkjeven frem og sikrer frie luftveier under søvn. Skinnen hindrer tungen å gli bakover slik at det myke vevet i halsen faller sammen og
blokkerer luftveiene når man trekker pusten. For å få skinne dekket øko- nomisk av det offentlige, må du henvises via spesialisthelsetjenesten. Hvis du vil betale selv, koster den 10-15.000 kroner. Noen ønsker å betale selv for å ha den som et strømløst alternativ til teltturer eller andre korte turer der strøm kan være en utfordring. Apnéskinne fås hos en tannlege med spesialkompetanse i dental søvnmedisin. Tannlegen under- søker tenner, muskulatur, støttevev og kjeveledd. Det tas røntgenbilder som omfatter tenner, kjever og kjeveledd. Egnet skinnetype velges etter en vurdering av tannsettet. Det tas avtrykk av begge kjevehalv- deler. Bittet registreres med under- kjeven i den posisjonen som vurderes å gi det beste resultatet. Avtrykk og bittregistrering sendes til produsent og ferdig skinne vil være klar til tilpas- ning etter ca. tre uker. Skinnen blir tilpasset av tannlegen. Forutsetninger som må oppfylles før man kan behandles med en søvnapnés- kinne: En søvnapnéskinne krever et minimum av tenner for å sitte fast i munnen. Få og dårlige tenner, alvorlig tann- kjøttsykdom eller problemer med å gape kan gjøre behandling med søvnapnéskinne vanskelig. Apné- skinnen er todelt og justerbar. Skinnen tillater normale kjevebevegelser. Du kan gape for å drikke eller snakke med skinnen på plass i munnen.
En søvnapneskinne trekker underkjeven frem
8
SØVNAPNE
Sykehusinnkjøp er en organisasjon som kjøper inn alt utstyr til spesialisthelsetjenesten. De eies av helseforetakene. De har ansvar for å kjøpe inn masker og CPAP-maskiner etter nasjonale anbudsrunder. Avtalene for CPAP og masker gjelder fra 1. september 2016, og er forlenget med ett år til 30. august 2019. Det betyr at sykehusene og behandlingshjelpemiddelsentralene må forholde seg til de leverandørene som har fått anbudet. For tiden (2019) er det ResMed som har anbudet på CPAP. Det gjelder Airsense 10 AutoSet. Når det gjelder masker er alle maskene rangert i prioritert rekkefølge. Avtalene på masker er ettårige med årlige minikonkurranser og rerangering, med mulighet for å tilby nye produkter. Hvis de maskene som ligger øverst i rangeringslisten ikke passer til ditt ansikt, så har sykehusene mulighet til å prøve masker fra andre leverandører lenger ned på listen. Å finne riktig maske er det aller viktigste i behandling av søvnapné. Det er kritisk at du får riktig størrelse på masken din. Be sykepleieren som tilpasser masken om å få ligge mens du prøver. Sykepleieren må også bruke en ansiktsmal for å måle an- Maskevalg
siktet dit. Særlig er avstanden fra neseryggen til overleppen og underleppen viktig. Bredden på neseryggen er også viktig. Mange opplever luftlekkasje fra masken nettopp ved neseryggen og opp i øynene. Maskene har innebygget ventil (hull) for å slippe luften ut av masken. Dette skal hindre at en puster inn igjen «brukt luft». Ventilen er som regel plassert i kneleddet eller på maskeskjoldet. Helmaske: Den dekker både nese og munn og lar deg puste med munnen åpen. Den finnes i mange varianter, med eller uten støtte i pannen. Pannestøtten kan gjøre den mer
Helmaske
og sikrer frie luftveier under søvn.
9
SØVNAPNE
stabil. Uten panne- støtte kan du ha på deg briller og lese på sengen med
Nesepropper
Nesepropper: Dette er den aller minste masken. Den kalles også neseputemaske. Den består av plastpropper som settes rett inn i neseborene. Også her er det viktig å ha riktig størrelse på proppene. I maskepakken følger det med propper i forskjellige størrelser. Ikke gi deg før du finner den masken som passer akkurat til deg.
masken på. Helmaske er også er fordel om du er forkjølet og tett i nesen. Nesemaske Nesemaske: Den dekker bare nesen fra neseryggen til overleppen. Den er ideell hvis du sover med lukket munn og bare puster gjennom nesen. Det kan være utfordrende om du blir for- kjølet og tett i nesen. Nesedråper kan brukes noen få dager. Blir du plagsomt tørr, kan du bruke sesam- olje-spray. Det får du på apoteket. Det finnes nesemasker der luft- slangen festes på toppen av hodet og ikke foran på nesen.
Ikke bli lei deg hvis du ikke merker
10
SØVNAPNE
Når du kommer hjem Tilvenning - pust og slapp av N år du kommer hjem med diagnosen søvnapné, og har fått CPAP og maske, så er det ingen grunn til å stresse. Senk skuldrene, les veiledningen du har fått med deg, og finn en god
plassering for utstyret i nærheten av sengen. Maskinen bør stå litt lavere enn hodeputen din. Ta en natt av gangen og finn en god pusterytme. Det kan lønne seg å sette på masken og starte maskinen og ta på lese- briller og lese litt før du slår av lyset. Eller legg deg godt til rette og tenk på noe hyggelig mens du puster rolig. Sjekk hver morgen om du har fått smilefjes for tett maske, og les av AHI-tallet. Har det allerede endret seg fra utgangspunktet for behand- lingen? Føler du deg mer opplagt? Ikke bli lei deg hvis du ikke merker umiddelbar bedring. Det kan ta noen dager, uker, før du er blitt venn med utstyret og blir vant med å sove med maske. Sykmelding: Hvis du føler at du trenger det, kan du be fastlegen om et par dager for tilvenning til CPAP- maskinen. I utgangspunktet er du ikke syk lenger, når du er under behandling.
umiddelbar bedring.
11
SØVNAPNE
får plass. Andre foretrekker gode dunputer som du kan gi en skikkelig dytt der du har masken. Plasser CPAP’en slik at du ikke får sløyfe på slangen. Det
Uføretrygd: Søvnapné uten kompli- kasjoner er sjelden nok til å bli vurdert som ufør. Men føler du at det bør vurderes, så snakk med fastlegen. Fastlegen kan få gode faglige råd fra SovNo-senteret på Haukeland syke- hus i Bergen. Søvnforeningen kan også hjelpe deg med informasjon som du kan ta med til din fastlege! Samtaler med familien At du har fått CPAP og sover med maske involverer flere enn deg selv, hvis du ikke er alene. Hvis det er små barn tilstede, er det veldig lurt å ta en prat med dem og vise dem utstyret. Fortell dem hvorfor du må bruke ut- styret. Informer også alle rundt deg – ikke minst partneren din. Du kan leve et helt normalt familieliv og sek- sualliv. Det er en tid for samliv og det er en tid for søvn. Med andre ord; kos deg med partneren din før du setter på deg masken og skrur på maskinen. Da unngår du spørsmål om separate soverom. Med maskin og maske snorker du ikke lenger og partneren behøver ikke å engste seg for at du ikke puster. Seng nattbord støy Enten du har en søvndiagnose eller ikke, er det viktig med en god seng, godt sengetøy, og ikke minst en god pute som gjør det mulig å ligge med hodet litt høyt. Det bidrar også til en god lufttilførsel og god søvn. Det finnes spesialputer å få kjøpt der det er et utsparing i puten slik at masken
finnes i dag ut- styr som hjelper deg med å or- ganisere slangen på en god måte. De nyeste modellene av CPAP lager ikke mye støy. Renslighet Renslighet er veldig viktig for å unngå infeksjoner. Masken og fuktekammeret bør skylles daglig i varmt vann – og det går greit å bruke f.eks sprayvarianten av Zalo om du tåler det. Hudfettet setter seg i den myke belgen på masken. Vann- beholderen må ikke i oppvask- maskinen, men kan vaskes med varmt vann og litt eddik (7 %) om det er blitt kalkbelegg inni. Skyll godt! Leverandørene har også rengjørings- midler og utstyr tilgjengelig i sine nettbutikker. Når strømmen går eller det er tordenvær Ikke bli bekymret. Du får ikke lynnedslag i maskinen selv om det
Renslighet er veldig viktig for å unngå
12
SØVNAPNE
lyner og tordner ute. Strømmen går lenge før. Du våkner når strømmen går. Det eneste som skjer er at ma- skinen slutter å sende luft. Ikke få panikk. Ingen fare på ferde. Stå heller opp og sjekk sikringsskapet, eller vent med å legge deg til strømmen er tilbake. Det er alltid lurt å ha en lommelykt i nærheten av nattbordet om du må skifte sik- ring eller tenne et stearinlys. Rent vann Du må alltid bruke rent vann i fuktekammeret. Normalt kan du bruke vann fra springen i Norge. Skal du til utlandet og du ikke stoler på vannkvaliteten, så må du kjøpe flaskevann eller koke vann på hotellrommet. Forurenset vann i fuktekammeret kan gi deg skikkelige problemer med lunge- betennelse. Tomt for vann Hvis du sover mer enn syv, åtte timer, kan du gå tom for vann. Det kan lukte litt svidd, kalkbelegget lukter. Bruk litt eddik når du vasker kammeret. Det fjerner det svidde kalkbelegget. Det er ikke farlig, bare litt ube- hagelig. Når maskinen svikter Ta kontakt med behandlingshjelpe- middelsentralen eller ring hjelpetelefonen til leverandøren, enten det er ResMed eller Philips.
Pass på egen sykdom Les av displayet i CPAP-maskinen hver dag. Ha en liten notisbok på nattbordet og noter ned dato og data hvis du føler at du har hatt en dårlig
natt og er sliten om
morgenen. Da kan du sjekke detaljene senere. Du kan koble CPAP’en din til en smarttelefon og lese av data for natten der. Registrer din AirSense fra
ResMed på gratistjenesten myAir, slik at du kan følge med på din be- handling på din datamaskin, nett- brett eller smarttelefon.
infeksjoner.
13
SØVNAPNE
På reise Legg aldri CPAP-utstyret eller apnéskinnen i kofferten som du sjekker inn, men ta dem med som håndbagasje. Du har rett til å ha utstyrsvesken til CPAP med deg i tillegg til ordinær håndbagasje.
elektronikk- og reiseforretninger, så vel som på flyplasser. Sørg for at det ikke er noe vann i fuktekammeret før du løsner den fra apparatet og pakker den ned.
Innhent tillatelse fra flyselskapet til å bruke apparatet på flyet minst to uker før avreisen (hvis tillatelsen din kommer i form av et brev, ha med deg en kopi). Det gjelder bare for veldig lange reiser der du føler at du må sove. Ha med deg et brev fra legen din som be- krefter behovet ditt for å
Husk at du kan bruke ap- paratet på flyet, men ikke fukteren din, siden flyturbu- lens gir økt risiko for vannsøl og skade på apparatet. Hotellrommet ditt har kanskje ikke et strømuttak nær hodeenden, så pakk en skjøteledning med flere uttak for å bruke apparatet og masken komfortabelt. Ta med gaffateip. Ypperlig til å reparere slangen eller andre lekkasjer. Rent vann er av- gjørende. Uansett hvor
bruke CPAP. Pakk den riktige adapteren for det landet du skal reise til, for stikk- kontakter varierer fra land til land. Adaptere kan kjøpes fra de fleste
Følgende informasjon skal alltid være innen rekkevidde: Rampetrykk og behandlingstrykket ditt Masketypen og størrelsen din Kontaktdetaljer for utstyrsleverandør og behand- lingssted
du er i utlandet, kjøp flaskevann. Bruk ikke vann fra andre kilder. Ta med en ekstra maske. Ikke kast de maskene du bytter ut, det er kjekt å ha reserve.
Informasjon om helseforsikringen din Kontaktinformasjon til fastlegen din
Legg aldri CPAP-utstyret eller apneskinnen i
14
SØVNAPNE
På tur med små cpap-er
De mest aktuelle leverandørene har utviklet egne mindre reise-CPAP. Den får du ikke gratis på behand- lingshjelpemiddelsentralene, men må kjøpes direkte fra leverandørene. Er du medlem av Søvnforeningen får du av og til rabatt på utstyret. ResMeds modell heter AirMini. Komplett med maske og fuktesystem koster den ca 11.000 kroner. Den har et fuktesystem uten vann basert på et filter som henter fuktighet fra ut- pusten din. AirMini bruker et en spesiell serie masker og med helmaske kan du ikke bruke fuktesystemet. Fåes i webshop www.mysleep.no
Meditek har en modell som heter Z1. Den er på størrelse med en stor mobil- telefon, koster
omtrent det samme som de andre. Den må ha en overgang for å kunne brukes med forskjellige masker. Den har et kjemisk fuktesystem som henter fukt fra rommet du er i. Alle de mindre CPAP-maskinene støyer litt mer enn den vanlige CPAP-maskinen.
Philips har en modell som heter DreamstationGo og koster omtrent det samme som den fra ResMed. Den er litt større og har fuktesystem med vann. Den kan brukes med alle typer masker.
kofferten, men ta dem med som håndbagasje.
15
SØVNAPNE
Dine rettigheter Du har krav på ny maske, ny slange og støvfilter til CPAP-maskinen din en gang i året. Det får du på behandlingshjelpemiddelsentralen du hører til. De sender i posten, du behøver ikke å oppsøke dem. Din nærmeste behandlings- hjelpemiddelsentral finner du på denne nettsiden: www.behandlingshjelpemidler.no Denne sentralen må ikke forveksles med hjelpemiddelsentralen. Det er to forskjellige ting. Be om ny maske, slange og filter hvert år , selv om det utstyret du har ikke er gått i stykker. Særlig slanger er utsatt for tretthetsbrudd i begge ender der det er mye bevegelse. Den myke belgen i masken har begrenset levetid og bør skiftes hvert år.
§ Du får fire filter og det betyr at du bør skifte filteret fire ganger i året. Det er ofte støvete på et soverom og filteret blir grått av støv. Går maskinen din i stykker, bråker, eller oppfører seg unormalt, så er det også behand- lingshjelpemiddel- sentralen du skal kontakte. Noen klistrer en mer- kelapp på CPAP- maskinen med telefonnummeret til sentralen, men slett ikke alle gjør det.
Be om ny maske, slange og filter hvert år, selv
16
SØVNAPNE
Små og gode råd På sykehus – akutt eller planlagt
som berører huden. Den skiftes ofte og erfaring tyder på at den hjelper mot utslett. Den heter AirTouch. Menn med skjegg Mange menn har skjegg og bart. Det kan være en utfordring i forhold til luftlekkasje fra masken. God hygiene er kjempeviktig. Kanskje kan nesepropper være en løsning om det ikke fungerer med de andre mas- kene. Får du det ikke til, så er det bedre med maske med litt lekkasje, enn ingen maske. Trykkmerker i ansiktet Mange får trykkmerker i ansiktet etter stroppene hver morgen. Som regel må du stramme stroppene for å unngå at masken lekker luft. Forsøk
Sykehusene har ikke CPAP til utlån ved innleggelse. Skal du inn for en planlagt prosedyre med overnatting, ta med CPAP og gi beskjed til avdel- ingen. Åker du inn på øyeblikkelig hjelp, så forsøk å kommunisere at du må ha hjelp til å få hentet CPAP’en din. Si fra til familien din at du trenger den med en gang om du havner på sykehus. Husk også å si klart fra hvis du skal ha narkose enten epidural eller full narkose, at du har søvnapné og trenger CPAP under oppvåkningen og kanskje også ekstra hjelp under narkosen. Ansiktet og huden Det er viktig å ta vare på huden når du bruker en plastmaske hver natt. Rengjør ansiktshuden grundig hver kveld. Ikke bruk veldig fete natt- kremer. Det kan få masken til å skli rundt og skape lekkasje. Forsøk en nattkrem som trekker fort inn i huden og ikke gjør den glatt. Dette gjelder både kvinner og menn. Hudreaksjoner Noen få reagerer på plasten i den myke belgen mot huden og får rødt utslett. Gi beskjed til sykehuset. Be om å få prøve en annen type maske med minne-skum (Memory foam). Der skiftes bare den delen
deg frem med hvor stramme stroppene må
være. Om du fort- satt får trykkmerker i ansiktet, så kan du
gjøre følgende om morgenen: Vask ansiktet med vekselsvis med veldig varmt og veldig kaldt vann noen ganger. Det øker blodsirkulasjonen i huden. Det finnes små massasjeapparater beregnet på ansiktshud. Å bruke det til å massere inn en god dagkrem, kan være lurt.
om det utstyret du har ikke er gått i stykker.
17
SØVNAPNE
fastlegen din som vurderer om du er en trygg sjåfør. Husk at du har lovfestet ansvar for andre i trafikken.
Advokathjelp Trenger du råd fra en god advokat om rettighetene dine? Du kan kontakte advokatene i Rettighetssenteret hos Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon gratis: Rettighetstelefon: 23 90 51 55 – hver dag fra 10-14 (fredag stengt) Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighets- spørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering. Aldri CPAP i kofferten Alltid CPAP i håndbagasjen! Husk å ha reiseforsikring! Husk å ha gyldig Helsetrygdkort for EU-land. (Bestilles på nett hos HELFO.no) Husk Gaffatape og vannkoker om du skal til steder uten rent vann. Husk adapter til stikkontakter. Husk skjøteledning. Husk reservemaske, om du har.
Alkohol og pustestans Generelt advares det mot overdreven bruk av alkohol i alle
sammenhenger. Antall pustestans pr time kan variere noe fra natt til natt både med og uten alkohol. Mye alkohol kan gi noen høyere antall pustestans. Det kan også stress. Kjøpe maske Du kan kjøpe masker selv. Maskene passer stort sett til alle maskinene, men vær oppmerksom på hvilke masker som passer til reisemaskinen AirMini. En maske koster ca 1000- 1500 kroner avhengig av hva slags type maske det er. Helmaskene er dyrest. Det kan være greit å ha en reservemaske hjemme og til reiser. Gode råd En likeperson i Søvnforeningen, er en person med samme diagnose som deg og som har lang erfaring med mest- ring av hverdagen. Du kan ringe eller møte en av våre likepersoner og få gode råd. Ta kontakt med Søvnforeningen, så
Førerkortet ditt Du kan kjøre bil selv om du har søvnapné. Du må bare kunne dokumentere at du bruker CPAP-maskinen din og har god effekt av den behand-
lingen. Det dokumenteres med dataene på kortet i maskinen. Det er utfordringen med apnéskinnen, den har ikke datakort. Det er
formidler vi kontakt videre. post@sovnforeningen.no
Søvnforeningen er pasientforeningen for deg
18
SØVNAPNE
Alltid der for deg! S øvnforeningen er pasient- foreningen for deg med en søvnsykdom og for dine pårørende. Vår viktigste oppgave er opplys-
tilknytning til mestringshelgen i april. Nyheter om forskning, utvikling av utstyr, helsepolitikk, ventelister og mange gode historier om hvordan oppnå et godt liv – selv med en alvorlig søvndiagnose – det får du på vår hjemmeside, våre Facebook-sider og fire ganger i året gjennom medlemsbladet Somnus. Medlemsbladet distribueres digitalt til eposten din. Du får også digitalt nyhetsbrev syv ganger i året.
nings- og informasjonsarbeidet overfor medlemmer, helse- og trygdevesen, politikere, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Vi fremmer dine interesser. Vi har representanter som driver informasjonsarbeid i alle fylker, arrangerer lokale medlemsmøter og er gode kontaktpersoner for våre medlemmer. Er du medlem, kan du delta på våre informasjonsmøter rundt om i landet. En gang i året, i april, har vi to-dagers mestringshelg i Oslo, med mange gode innledere, eksperter på de viktigste søvn- sykdommene, og muligheten til å treffe andre i samme situasjon som deg selv. Alle medlemmer kan delta på årsmøtet vårt, som arrangeres i
2 20 18
søvnforeningen
Når fastlegen ikke kan søvnforeningen
Kortere søvnkøer søvnforeningen
søvnforeningen
3 20 18
e-blad
4 Hva skalman gjøre nårman er syk og fastlegen ikke finner ut av det? Og det ikke er andre leger å bytte til? Gunvor i Alta ble sint da legen begynte å spørre om økonomi og ekteskap. Etter time hos en spesialsykepleier på sykehuset i Kongsvinger fikk hun diagnosen hun hadde ventet på imange år: Søvnapnémed både obstruktive og sentrale pustestans.
e-blad
Nils Henrik Holmedahl er ansvarlig for søvn- poliklinikken på LHL- sykehuset på Jessheim. LHL og Aleris har nå fått ned ventetiden for søvn- registreringer til et par uker. 6
MarianneAasenharnattskrekk:
–Som å være med i marerittet
4 20 18
1 20 18 e-blad
Hank von Helvete Hans-Erik Dyvik Husby (45) kunne bli vekket av folk som trodde han ikke levde, fordi det ble stillemellom hver gang han gispet etter luft. Han hadde 70 pustestopp i timen da han ble undersøkt og fikk CPAP. Vokalisten, artisten og skuespilleren synes likevel pustemaskinen er som en plagsom støvsuger i revers.
26
Kjempermot sovetabletter
Søvnklinikkpå Jessheim fra1.oktober 8
Søvn ogdemens
Retningslinjer for Insomni
Les av CPAPèndin
e-blad
Skadeerstatninger tarurimelig lang tid
Forvirringom fører- kortog søvnapné
14
38
12
10
4
16
20
med en søvnsykdom og for dine pårørende.
19
SØVNAPNE
Bli medlem
Søvnforeningen er i vekst, men vi trenger mange flere medlemmer for å øke vår innflytelse på vegne av alle med en søvn- diagnose. Meld deg inn i foreningen i dag! 350 kr i årskontingent pr medlem og 55 kr pr år i tillegg for familie- medlemmer. Støttemedlemskap koster 500,- kr pr år. Send en epost i dag med navn adresse, mobiltelefon og din egen epostadresse. Her er nettadressen for innmelding: http://sovnforeningen.no/bli-medlem/
Fagkunnskap om søvnapné: Fastlegen din kan kontakte SOVno på Haukeland sykehus i Bergen. Det er et nasjonalt kompetansesenter for blant annet søvnapné. De skal sikre nasjonal kompetanseoppbygg- ing og kompetansespredning innen- for søvn. De driver formidling, forsking og fagutvikling og under- viser i fagfeltet i grunn-, etter- og videreutdanningene. Haukeland sykehus, Gamle Hovedbygg. Tlf: 55974707. E-post sovno@helse-bergen.no
Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog www.sovnforeningen.no post@sovnforeningen.no Tlf: 48 28 03 83 Org.nr. 971276274 søvn foreningen
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online