MARGARET S. RAMBERG
ungdomsopp rør Noe annet enn M argaret Sandøy Ramberg prøvde å lære lærerne at det ikke var ungdomsopprør når ungdommene ikke komseg opp og på skolen. Hun har ledet foreningen lenger enn noen andre.
Familie Hun var leder i Foreningen for Søvnsykdommer fra 2000 til 2008, og så igjen i 2009–10. – De første årene jobbet vi veldig mye mot ung- dom, sier hun og forteller om hvor-
– Søvnapné er blitt ganske kjent. For de andre diagnosene er det fortsatt tilfeldigheter som råder, sier Ramberg. Hjalp ungdommer Hun forteller hvordan Foreningen for Søvnsykdommer samarbeidet med det daværende Eikelund kompetanse- senter i Bergen om et praterom på internett. – De var helt fantastiske til å hjelpe ungdommer med søvnsykdommer. Alle fra senterleder til pedagoger tro til for å hjelpe, sier hun og snakker pent om kompetansesentrene innen- for den statlige spesialpedagogiske tjenesten, Statped. – De fikk opplæringsansvar for lærere. Det var fryktelig mye prat om disse ungdommene som ikke kom seg opp og på skolen. De falt ut av skolen. Vi fikk kjørt et prosjekt for at lærerne skulle vite at det kunne være noe annet enn ungdomsopprør, sier Margaret S. Ramberg. Resultatet ble revidert informasjon om barn og unge med forskjøvet søvnfasesyndrom. – Det trenger ikke å være så veldig vanskelig. Du treng- er ikke å gi opp alle drømmene dine. Men det kan hende du må gjøre noe annet som grenser opp mot det du hadde tenkt, oppsummerer hun.
dan det også ble dratt i gang en egen mødregruppe. Siden kom informasjonsheftene om narkolepsi, graviditet og amming og om barn og unge med narkolepsi. NK, forløperen til dagens Nevsom, laget tekstene.
– De fleste greier å få ett barn og legge seg til å sove når ungen sover, sier hun, men forklarer hvordan to er vanskelig. Da er det nesten ingen som holder ut samboerfor- holdet eller ekteska- pet livet ut. Dessuten sa legene på den tiden at det var for farlig å ta narkolepsi- medisin under gravi- diteten. Mer smerter – Det var en kamp for å få medisiner, for å få dem godkjent av Rikstrygdeverket og for å få dem dek- ket. Ole Schweder hadde både narkolep- si og søvnapné – han dro i gang fokuset på søvnapné, forteller
Margaret Sandøy Ramberg ble utnevnt til æres- medlem i Søvnforeningen i 2018. Dagens leder Pål Stensaas overrakte det synlige beviset.
38
SOMNUS NR 3 - 2020
JUBILEUMSNUMMER
Made with FlippingBook Publishing Software