Somnus nr 4 2014
Foreningen for søvnsykdommer
Verdens søvnkongress Worldsleep – verdens søvnkongress – ble arrangert for sjuende gang i år, i Istanbul i november. Her møtes søvnforskere fra hele verden for å bli presentert for ferske funn og nye prosjekter. Se sidene 4-9
4 20 15
Vant i Høyesterett: Vaksine ga MS
SIDE 10-12
Foto: Shutterstock
Ğ ϭϯ
ϭϭƚĞĚƌŽũĂŬŬ
ŶĞƚƌŽ,ϵϴ
Ğd QLQNnYSSRUHOOHUHLHYWIXO HQNnYGLWOODXGOLY3$3 GUHILUHXGUnQPXPLQL WNXIHPPDVUHUHVXGRUS
ϬϴϰϬϯϯ͗ŶŽĨĞů QQXUJnSQHWWDQPRJ P¡UWVWIXOGOLPQHOLWSSR X$12&,HQNnYnGHP QHLHYWIXOPRVUHO\NHORP Ϭϵ \¡KYD DG RW - H
RWX$12&, -
3$3&
UE3$3&XGU( VDPLP¡UWVWIXO NQHVQHQLNVDP JHWQLUDK3$3&
HUU¡WGHPUHWLOVJRUHNX RWX$12&,GH0"QHN -& PWHOLWQHPP¡UWVWIXOUH PRVPHWV\VUHWNXIWUHU
HNVDPYDJOD9
WVDKnWVLYHENVLQLONUH NN\OOHYURIJQLQG\WHEUR 1JQLOGQDKHEHNVDPWH UR - [D'
YDJODYWXWHUDK URIPRNHWWHOJR OHNVDPJLOQQHY DPHQQLInGHP
HJJHOWHGURYKUHNVDP HWWH'UHODLUHWDPHOEDW HWVHOIUHOODHGOLWJQLQV¡ HPPRNOH9JQLQV¡OHNV UR1 - UR1OLWQ - [D'
EWHWLODYNnSWNHYURWVV \EOLWQDNLYWDUHU EHQQL
WVWYDOWHKJLOQQHYUHNXU NXUEJROHNQHGRJQH SOHMKQDNPRVUHWUHSVN nYLQ\¡ UH JHGH
HHNVLQLONUDK[D'
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Ma garet S. Ramberg Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Willy Karlsen Styremedlem: Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 sovnforeningen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- 25. februar 2016 d siste frist for levering av stoff mandag 8. februar. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca.
Aksjon «VåkenHverdag» i Trondheimviser oss ig jen hvor viktig det er å komme ut og informere omsøvnsykdommer. Denne gangen var det først og fremst fokus på søvnapné somer en folkesykdom, og som i tillegg er dødelig. Informasjonsbehovet synes å være uendelig. Vi må informere, ikke bare omdiagnosen og behandlingen, men også at den kan ramme alle. Dette er ikke en sykdomsom bare rammer overvektige ogmenn. Den rammer tynne og tykke omhverandre, kvinner ogmenn. Ofte kommer overvekten som en konsekvens av dårlig søvnkvalitet. Kvinner ogmenn har også forskjellige symptomer. Og for kvinner er det lett å forvekslemed atman generelt er sliten og ikke orker såmye. Derformå Foreningen for Søvnsykdommer jobbe enda hardere med å spre informasjon, særlig omsøvnapné. I samarbeidemed NevSomog brukergrupper, bidrar vi til opplysning og likeperson- arbeid på narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Her er de sosiale mediene superviktige. Samtidig må vi påvirke der vi kan. Samtlige fødeavdelinger i landet har fått tilsendt en haugmed den helt nye brosjyren Svangerskap, fødsel og amming ved narkolepsi, skrevet avMona Skard Heier.Vi har et håp omat det vil heve kompetansenivået hos jordmødre og fødselsleger. Vi sender brosjyrer omsøvnsykdommer og søvnapné spesielt til alle søvnutredningsavdelinger i landet.Vi merker at det brukes, for vi må stadig etter- sende flere. Informere og påvirke Det vi opplever i møtetmedmange søvnapnépasienter, er pro- blemermed å finne enmaske sompasser. Servicenivået på de forskjellige behandlingshjelpemiddelsentralene landet rundt, er veldig forskjellig. I Oslo får du ikke hjelp i det hele tatt til å finne riktigmaske. Damå du bestille time på den avdelingen der du fikk søvnutredning. Og der er ventelistene lange. I mellomtiden er det noen somgir opp hele prosjektetmed CPAPogmaske og putter den i skapet. sette inn ekstra kraft på å få et bedre tilbud formasketilpasning somg jelder hele landet. For hver pasient sommestrermaske og CPAP, så redder vi kanskje et liv. Det girmotivasjon til å fortsette vårt frivillige arbeid. ‘’ For hver pasient sommestrer maske og CPAP, så redder vi kanskje et liv. Vi skal forsette vårt viktige arbeid med å informere og påvirke.Vi vil Somnus går ikke bare ut til medlemmene, men det går til alle søvnutrednings- avdelingene i landet slik at de kan dele ut bladet til nye pasienter, i tillegg til mange PP-kontorer.
Kan Jonas g jøre
Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder
SOMNUS NR 4 - 2015
3
D e første tre dagene avg jør omdu bruker CPAP-en somdu skal, og ombehandlingen lykkes.
Terri Weaver forsker på hvor effektiv søvnapné- behandlingen egentlig er.
avgjør om CPAP-en lykkes Tre dager
pen som ikke bruker den, skiller lag allerede før dag fire, forteller Weaver. Ikke masken De fleste som ikke bruker CPAP-en sin, skylder på masken. – Det er ikke riktig. Derimot ser vi at vi må være oppmerksomme på at bruken kan påvirke forholdet til part- neren, som ofte er den samme partne- ren som har fått pasienten til å oppsø- ke lege med søvnapnéen sin, sier hun.Dessuten har de som er tilbøyeli- ge til å plages av klaustrofobi, større problemer med å bruke CPAP-en sin. Terri Weaver har sett på hvor- dan det virker å følge opp pasientene på telefon. Det viser seg at det hjel- per, og at de som snakker med levende mennes-
mindre fare for hjerteproblemer. – Derimot fører ikke CPAP i seg selv til lavere vekt. Det den gjør, er å gi deg mer energi og motivasjon for å gå ned i vekt, sier hun.
Georg Mathisen Tekst og foto
– De som lar være å bruke CPAP-en sin en eller flere netter, er de samme som bruker den kortere tid de nettene de sover med den. Og allerede den fjerde dagen etter du fikk CPAP-en, ser vi hvem som vil bruke den og hvem som ikke kommer til å gjøre det. Det forklarer Terri Weaver. Den anerkjente søvnforskeren er dekan ved universitetet i Chicago. – Når brukerne rapporterer selv hvor- dan de bruker CPAP-en sin, er data- ene upålitelige. Derfor må vi
bruke objektive data. De viser at halvparten av dem
Worldsleep – verdens søvnkon- gress – ble arrangert for sjuende gang i år, i Istanbul i november.
ker i stedet for en automatisk tjeneste, får mer ut av
som har CPAP, bruker den som vi regner med. Den andre halvparten dropper behandlingen hele netter, eller de bruker den bare deler av natten. – Det er helt avgjørende at legen føl- ger opp raskt. Når vi går inn og ser på pasienter med søvnapné ti år etter at de har fått CPAP, så ser vi at den gruppen som bruker den og den grup-
behandlingen.
Ingen vekt-effekt At CPAP-behandlingen er viktig, bekrefter Maria R. Bonsignore. Hun er professor ved universitetet i Palermo i Italia. Bonsignore minner om at CPAP-behandlingen for eksempel fører til lavere blodtrykk og
Søvnapné-pasienter opplever bedring i stoffskiftet som følge av vekttap, ikke som følge av CPAP- bruk, sier Maria R. Bonsignore.
4
SOMNUS NR 4 - 2015
Enklere å finne Den somtror han lider av søvnapné, kan betale en tier eller to for å brukemobiltelefonen som somnograf og sjekke omdet trengs et legebesøk.
apné
Magneter og lyd Han er forskningsdirektør på søvn- senteret og professor på universitets- sykehuset Charité i Berlin. Penzel forteller om en lang rekke nye meto- der som kan komme til å bli tatt i bruk: Magnetisk avstandsmåling. Magneter plasseres på haken og i pannen. Når du snorker, vibrerer kje- ven, og avstanden mellom magne- tene påvirkes. Lydanalyse. Lydopptak analyseres for å kartlegge lyd og vibrasjoner.
Pacemaker. Hjertepasienter er mer opptatt av hjertet sitt enn av søvnpro- blemer, men noen moderne pacema- kere kan også avdekke apné. Bevegelse. Sensorer som plasseres ved siden av sengen uten kontakt med pasienten i det hele tatt. De gir ingen diagnose, men et godt signal om at det er nødvendig å sjekke mer. Søvnsjekk på mobilen Det er bare noen av flere ting som kan komme. Og ikke å forglemme: Fremtidens første søvnsjekk kan gå gjennom en helt vanlig mobiltelefon. – Nå finnes det apper som gjør at du kan legge telefonen under hodeputen og få en apné-diagnose. Det er ikke bra nok til å gi noen egentlig diagno- se, men det gir en indikasjon på at du bør gå til legen, sier Penzel. – Nå arbeider mange gründere med å utvikle éngangssomnografer til tele- fonen. Da kan du betale en tier eller to for å bruke den til én registrering. Foreløpig er vi ikke der, men det er dette det arbeides med, sier Thomas Penzel.
Georg Mathisen Tekst og foto
Flere metoder for å sjekke søvn uten at du trenger å overnatte på sykehu- set, skal gjøre det lettere å avdekke søvnapné. – I dag har vi gode nok ambulerende systemer for overvåking bare på forskningsinstitusjoner. Men det er ønske om å gjøre det enklere, og fokusere bare på pust, forklarer Thomas Penzel.
Nye lavterskeltilbud om søvnregistrering kan gjøre at apnépasienter slipper å stå flere år i kø for å finne ut hva de lider av, forklarer forsknings- direktør Thomas Penzel.
uu
5
SOMNUS NR 4 - 2015
CPAP A lzheimer henger sammenmed søvnapné. Hvis apnéen behandles, kan det forsinke utviklingen av demens. bremser
demens
Demente eldre lider vanligvis også av søvnapné. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
enn eller lik 20. Og de som har alvor- ligere Alzheimer, har også alvorligere søvnapné, samtidig som de som har alvorligere apné, har hardere demens, sier hun. Dagslys hjelper Nå har forskere sett på hvordan dags- lys og melatonin kan hjelpe. – En gruppe eldre ble studert over 15 måneder. De som fikk skarpt lys gjennom dagen, viste mindre kogni- tivt forfall, eller fikk til og med bedret funksjonene sine. Det er de samme resultatene som vi ser for depressive symptomer, forteller Sonia Ancoli- Israel. Bedret oppmerksomhet gjelder ikke bare demente. ... og CPAP hjelper – I en undersøkelse av 12 voksne med en
søvn, gjorde at de fungerte bedre i hverdagen, og forsinket utviklingen av demens. – CPAP kurerer ikke Alzheimer, men den får den til å utvikle seg saktere. En rekke studier tyder på en sterk sammenheng mellom dårlig søvn eller søvnsykdommer og demens, sier Ancoli-Israel.
Georg Mathisen tekst og foto
– Søvnapné er ekstremt vanlig blant demente, forklarer Sonia Ancoli- Israel. Psykiatri-professoren fra San Diego åpnet Worldsleep-kongressen med å beskrive sammenhengende mellom søvn, alder og demens. – Her trengs det forskning. Vær så snill: Gå ut og gjør de studiene som må til! Vi trenger svarene for vi blir alle eldre, oppfordret hun forskerkol- leger fra hele verden. 90 prosent med apné Ancoli-Israel forteller om forskning som viser at 90 prosent av alle demente har en AHI større enn eller lik 5 – altså lett søvnapné som
gjør at de slutter å puste minst fem ganger i timen.
gjennomsnittsalder på 55 år, ser vi at tre måneders bruk av CPAP fører til bedret oppmerk- somhet og bedrede psykomotoriske funk-
Worldsleep – verdens søvnkon- gress – ble arrangert for sjuende gang i år, i Istanbul i november.
To av tre har moderat eller alvorlig apné – altså AHI over 15. – Halvparten av pasientene har større
sjoner, sier hun. Og i en gruppe med Alzheimer- pasienter ga CPAP-bruken dypere
– Gå ut og forsk mer! oppfordrer Sonia Ancoli-Israel.
uu
6
SOMNUS NR 4 - 2015
Dreamstation CPAP
for han OG henne
Ny funksjonalitet pakket i et delikat design
Bluetooth WiFi / GSM App til smartelefon
Amar w nesemunn-mask a vie e
Myke og komfortable stropper d og large str standar
Innovativ
eliminer “under nesen” design -
oen er sår på nesebr
En ramme for alle cushion størrelser
L M, S,
Hurtig-klips
or enk f
v/på-setting el a
Slange med hurtigkobling og swivel r
http://www post.no@philips.com 22 74 80 00 Home Healthcar Norg Philips 0 ASe
e Solutions
.philips.no/ eshop .homecar
P andemrix er kanskje ikke den eneste vaksinen somkan føre til narkolepsi. Ny forskning tyder på at for høye doser av andre vaksiner har utløst sykdommen. Flere vaksiner kan gi narkolepsi
I tvil om resultatene Knut Hallvard Bronder på NevSom – det nasjonale kompetansesenteret for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier – maner til forsiktig- het. Det er ikke sikkert resultatene fra Tyskland og Sveits holder. – Vi var på en konferanse nylig, der WHO og flere andre oppsummerte hva vi sitter igjen med av kunnskap og erfaring. Der har man vel ikke sett narkolepsi ved andre vaksiner, sier han. Bronder forklarer at slike pre- sentasjoner som den Ulf Kallweit og kollegene har gjort – det som omtales som «postere» – er relativt enkel forskning. – De er ofte veldig interessante fordi folk går inn og ser etter noe helt spesi- elt, men forskningen er ikke grundig nok til å bli publisert i noe tidsskrift. Den gir et lite signal. Men jeg har ikke sett noen slik økning innenfor det nett- verket jeg har, sier Bronder. – Influensa kan ofte utløse narkolepsi. Spanskesyken, som folk døde som fluer av i 1918–20, ga nettopp søvn som en problem. Men spørsmålet for eksempel når det gjelder flåttbitt, er om det er bittet som utløser narkolepsi eller om det er det at du samtidig fikk en liten vaksine, sier Knut Hallvard Bronder som eksempel.
te Kallweit i en oppsummering på Worldsleep. Flåttsmitte Av de sju pasientene var fire vaksi- nert mot skogflåttencefalitt (TBE) – en hjernebetennelse som smitter fra flått. Én hadde fått vanlig influensav- aksine, én stivkrampevaksine og én vaksine mot hepatitt B. Fire av de sju fikk høyere vaksinedo- ser eller ble vaksinert med kortere mellomrom enn det som er anbefalt. – Funnene våre tyder på at det kan- skje ikke er den spesifikke sammen- setningen i en vaksine, men den høye dosen og kraftige reaksjonen på den, som kan være rele- vant for det som utvikler seg til narkolepsi, mener forskerne. – Men dette er veldig foreløpige data. Vi tror ikke at en generell advarsel mot vak- sinasjoner er riktig. Men personlig mener jeg at vi må være forsiktige og holde oss til de anbefalte dosene, spesielt mot TBE, sier Ulf Kallweit til Somnus.
Georg Mathisen tekst
Hjernebetennelse, stivkrampe og hepatitt B. Felles for alle vaksinene er at de er gitt til pasienter som senere har fått narkolepsi. – Data fra 148 pasienter med narko- lepsi ble analysert. 11 prosent av til- fellene kom etter vaksine med Pandemrix, og 5 prosent kom etter andre vaksiner, sier Ulf Kallweit. Den tyske legen har sett på pasienter ved to store søvnsentre i Tyskland og Sveits. Sammen med kollegene på universitetssykehuset i Bern og
Fachklinik Katzenelnbogen nordvest for Frankfurt har
Worldsleep – verdens søvnkon- gress – ble arrangert for sjuende gang i år, i Istanbul i november.
han koblet søvn- og vaksine- data.
– De sju som var blitt vaksinert, var i gjennomsnitt 16 år gamle da de fikk vaksinen. De første symptomene – uvanlig søvnighet på dagtid eller katapleksi – kom i snitt fem og en halv uke etter vaksinasjonen, forklar-
8
SOMNUS NR 4 - 2015
Apnéskinnenes tid er inne, ifølge flere forskere som presenterte funn på Worldsleep. – Etterspørselen fra både leger og pasienter etter kva- lifiserte søvneksperter blant tannlegene kommer til å øke i fremtiden, spår Susanne Schwarting, tannlege i Kiel i Tyskland. Hun peker på at hver tredje pasient med søvnapné, ikke klarer å bruke CPAP. – Da er samarbeidet med tannhelsetjenesten om skinner viktig, mener hun. En gruppe forskere i Spania og Colombia forteller at 81 prosent av de 225 pasien- tene de har sett på, fikk vel- Tid for skinner
lykket behandling med skinne. En av ti opplevde at behandlingen var ubehage- lig. – Fire år etter behandlingen var det 72 prosent som fremdeles brukte skinnen med suksess. Apnéskinne med regelmessige oppføl- ginger kan anbefales, sier Pedro Mayoral Sanz; tann- lege og en av forskerne bak studiene. Tyske forskere har sammen- lignet bittskinnen Somnodent med CPAP- behandling. Som andre som har forsket på området, har de funnet ut at begge deler virker, men av CPAP virker best.
Hjernehinne- betennelse etter flåttbitt – en av vaksinene som ny
forskning kobler til narkolepsi. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
Søvnutredning og behandling med kort ventetid Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt? Da har du kanskje søvnapné, og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.
Aleris tilbyr søvnutredning og behandling både privat og på o entlig avtale.
Kampanje!
KAMPANJE Nå får du privat søvnutredning til kampanjepris kr 5 450,- (ord.pris kr 6 900,-) hvis du bestiller time før 31.12.15
Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30 Ansvarlig lege: Oscar Asante
9
SOMNUS NR 4 - 2015
HØYESTERETT
D om i Høyesterett gir flere tro på erstatning etter narkolepsi.Men foreløpig vil ikke Pasientskadenemnda love ny praksis.
Vant
i Høyesterett etter vaksine
som skal til for å fastslå at en vaksi- ne og en skade henger sammen. Lasse Ødegaard er engasjert for nar- kolepsi-rammede, men også advokat. Han er ikke minst opptatt av at dom- men får betydning for dem som har fått avslag på erstatning fordi de fikk narkolepsi mer enn to år etter at de ble vaksinert. – I denne saken i Høyesterett var det veldig lite belegg for at det var en sammenheng mellom vaksinen og skaden. I vårt tilfelle er det veldig godt belegg for sammenhengen, ås vi har en bedre sak, mener han. – Opptur – Det andre poenget er at staten på sannsynliggjøre en annen årsak til skaden for å slippe å betale erstat- ning, sier Ødegaard. Det har ikke sta- ten gjort i narkolepsi-sakene, mener han.
Han mener at alle som har fått narko- lepsi og kan vise at det kan henge sammen med vaksinen, nå har godt håp om å få erstatning. – Dette er en opptur. Så får vi bare håpe at ikke NPE plager oss med at vi også må ta saken til Høyesterett, sier han – men lover å gå helt til topps i rettssystemet om det er nød- vendig. Christiansen i Pasientskadenemnda vil ikke love noen ny praksis ennå. – Det er for tidlig å si noe om hvil- ken betydning denne dommen vil få i andre vaksinesaker. Vi trenger mer tid til å gå grundigere inn i dommen og analysere betydningen av den, sier hun. – Denne saken er svært spesiell. Det handler om en mann som i 12-årsal- deren fikk MS, som er en svært sjel- den sykdom. Det er meget uvanlig at pasienter får denne sykdommen i så ung alder, sier Christiansen. Hun mener det har vært uavklart frem til nå hva som kreves for å få erstatning, og at vaksinesaker er svært komplisert både juss og medi- sin. – Det har derfor vært nødvendig å få en avklaring i Høyesterett slik at det ytes erstatning i de riktige sakene. Analyserer dommen Prosjektdirektør Rose-Marie
Georg Mathisen tekst
– Vi har stort håp om at de som har fått avslag, nå vil få erstatning, sier Lasse Ødegaard. han er far til ett av barna som fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen. Erstatning har ikke familien fått. Saken har ligget i påvente av en avgjørelse i Høyesterett. MS etter vaksine Nå har Høyesterett sagt sitt, og det endte med full seier for en ung mann som ble alvorlig syk etter en anbefalt vaksine. Torbjørn Kiil Karlsen fikk MS som 12-åring, kort tid etter at han ble vaksinert mot kusma, meslinger og røde hunder. Da han krevde erstat- ning, sa først Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) og så Pasientklagenemnda nei. Dermed gikk han til retten, og fikk medhold i både tingrett, lagmannsrett og nå også i Høyesterett. Høyesterett fastslår at staten måtte ha vist at en annen årsak enn vaksinen var mer sannsynlig for at Karlsen utviklet MS. Dom får konsekvenser Dommen får konsekvenser for andre vaksinesaker – Høyesterett selv kon- staterer at den gir veiledning om hva
Rose-Marie Christiansen i Pasientskadenemnda vil gå grundi- gere inn i dommen. (Foto: Pasientskadenemnda)
10
SOMNUS NR 4 - 2015
En avgjørelse av disse dommerne i Høyesterett gir tro på at barn som hittil ikke har fått erstatning for narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen, kan komme til å få det. (Foto: Jiri Havran. Bilder av dommerne er tatt av Sturlason)
Arne Ringnes
Toril M. Øie
Jens Edvin A Skoghøy Knut H. Kallerud Bård Tønder
Er du i tvil? Meld fra!
Folkehelseinstituttet og Norsk Pasientskadeerstatning skal ha beskjed om narkolepsi etter svineinfluensavaksinen. Er du i tvil? Meld fra! Det er Knut Hallvard Bronder på det nasjonale kompetansesenteret NevSom som kommer med rådet. Flere som har fått narkolepsi etter svineinfluensavaksinen, tviler på om de er meldt inn til riktig sted. Det
gjør de rett i, ifølge Bronder: – Helsepersonell er pålagt å rappor- tere, men det er veldig få som gjør det. Skjemaene er veldig enkle, sier han. Det ene som skal fylles ut, er en bivirkningsmelding til Folkehelseinstituttet. Skjemaet er relativt enkelt, og folk kan fylle det ut selv. Også Norsk Pasientskadeerstatning har et enkelt skjema. Det går an å ringe og spørre
om det er sendt inn, men jeg tviler på at nevrologen gidder å bruke tid på å gjøre det, sier Knut Hallvard Bronder. – Midt råd er at hvis du har mistanke om at du har fått en søvnsykdom etter svineinfluensavaksinen, så meld det inn som bivirkning og meld det inn til NPE. Det er ikke sikkert du får erstatning, men å melde inn er viktig.
Vi har et stort håp om at de som har fått avslag, nå vil få erstatning. Lasse Ødegård, far til narkolepsi-barn.
uu
11
SOMNUS NR 4 - 2015
HØYESTERETT
Lengre å vente på svar P asientskadenemnda har ventet på
Høyesterett, og Norsk Pasientskadeerstatning bruker i snitt åttemåneder på å behandle en sak.
sa, venter på svar. Mange forteller om lenge å vente. For noen godt over et år. Åtte måneder Norsk Pasientskadeerstatning skal bruke kortere tid. – I snitt tar det åtte måneder å få behandlet et erstat- ningskrav hos oss, sier Toril Svoldal Stæhr. Hun er senior kommunika- sjonsrådgiver hos NPE, og understre- ker at det kan gå både kortere og lengre tid.
– Når det tar lengre tid, er det som regel fordi vi trenger for eksempel en ekstra medisinsk sakkyndig uttalelse, eller at det er andre forhold i saken som må utredes nærmere. Da vil en alltid gi beskjed om hvorfor det går lengre tid, bedyrer Stæhr. 12-13 måneder I Pasientskadenemnda er saksbehand- lingstiden nå 12–13 måneder, fortel- ler fungerende direktør Terje Østraat. – Det er noen saker som må vente lenger enn det. Det beror ofte på sakens kompleksitet eller om den anses tilstrekkelig utredet i førstein- stans. I noen saker som blir lagt frem for nemnda, ønsker nemnda at de skal utredes ytterligere og dette tar tid, understreker han. Høyesterett Men akkurat pasienter som klager fordi de har fått narkolepsi etter svi- neinfluensa-vaksinen, har måttet vente på Høyesterett. Saken der en 25-åring fikk medhold og erstatning etter at han utviklet MS etter å ha fått MMR-vaksine, har gjort at narkolep- si-saker har vært satt på vent. Pasientskadenemnda mente at retts- praksisen er uklar, og ville ha en avklaring.
Georg Mathisen tekst
– Jeg sendte inn anke for 15 måne- der siden, men har ikke hørt noe. – Jeg sendte inn for 13–14 måneder siden. – Jeg var hos nevrolog i mars, men har ikke hørt noe ennå. Pasienter som har fått narkolepsi etter at de ble vaksinert mot svineinfluen-
Terje Østraat og Pasientskadenemnda har hatt narkolepsierstatning- er på vent mens Høyesterett har behandlet vaksinesak. (Foto: Pasientskadenemnda)
12
SOMNUS NR 4 - 2015
Styrkede Nå skal pasienten få beskjed fra sykehuset innen 10 dager omnår utredning eller behandling skal starte.Mener pasi- enten at ventetiden er for lang, blir det størremulighet til å velge et annet behandlingssted – også blant private. pasientrettigheter, økt valgfrihet
Mange pasienter venter altfor lenge på behand- ling, mener helseminister Bent Høie.
med det. I dag er det pasienten som må kontakte Helfo for å få behand- ling et annet sted ved fristbrudd. – Det er ikke rimelig at pasienten skal ta støyten for at sykehuset bryter fristen. Nå får sykehuset plikt til å varsle Helfo ved fristbrudd. Så skal Helfo kontakte pasienten med tilbud om utredning eller behandling et annet sted, sier Høie. Private Pasienten henvender seg som før til sin fastlege. Etter at henvisningen er vurdert, skal pasienten få brev fra sykehuset innen ti dager der det står når og hvor utredning eller behand- ling skal starte. Tidligere var grensen
1. november trådte en rekke nye pasient- og brukerrettigheter i kraft. Samtidig blir ordningen fritt behand- lingsvalg innført. – For mange pasienter venter altfor lenge på behandling, mens det er ledig kapasitet både på offentlige og private behandlingssteder. Nå skal vi benytte den ledige kapasiteten slik at ventetiden går ned og valgfriheten opp. Samtidig styrker vi pasientens rettigheter. Dette er et viktig steg på veien mot pasientens helsetjeneste, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie. Det er pasienter som trenger helsehjelp innen rus eller psykisk helsevern som først blir en del av fritt behandlingsvalg. I tillegg blir noe annen sykehusbe- handling innlemmet i ordningen: Enkelte utredninger innen hjerte- og kar Enkelte behandlinger innen gynekologi Behandling for grå stær Behandling for hofteleddsartroser Behandling for kneleddsartroser Enkelte lettere ortopediske inn- grep Mage- og tarmundersøkelser Utredning og behandling av godartede tilstander, for eksempel forstørret prostata Bryter fristen Dessverre opplever for mange pasi- enter at sykehuset bryter fristen for behandling, uten at noen gjør noe
30 dager. I tillegg til behandlingsste- der i det offentlige og de som har avtale med regionale helseforeta- kene, kan private fra 1. november søke om godkjenning via fritt behandlingsvalg-ordningen. Det betyr at pasienten kan velge blant flere godkjente behandlingssteder – på det offentliges regning. Ny nettside – Dersom pasienten synes ventetiden er for lang, vil jeg oppfordre til å gå inn på helsenorge.no/velgbehand- lingssted. Der vil man se en liste over behandlingss og hvor lang ven- tetid det er der. Pasienten kan også ringe 800HELSE og få hjelp, sier Høie.
Vitaminer ikke lenger legemidler
Vitaminer ikke lenger legemidler Vitaminene reguleres fra nå av som næringsmidler og det blir derfor mulig å privatimportere vitaminer i høye doser. Fra 1. oktober 2015 ble det forbudt å privatimportere legemidler til Norge. Forbudet gjaldt også for vitaminer som var klassifisert som legemidler. Dette var produkter med et høyere innhold av vitami- ner enn det Mattilsynet hadde satt
som grensen for kosttilskudd. Helse- og omsorgsdepartementet opphever nå klassifiseringen av vitaminer som legemidler slik at disse ikke rammes av de nye reglene for privatimport. Vitaminer blir nå regulert som næringsmidler. Medisinsk fagdi- rektør i Legemiddelverket, Steinar Madsen, understreker at folk fort- satt må være forsiktige med hva de handler.
13
SOMNUS NR 4 - 2015
« P etter» (45) lider av søvnapné.Han fikk diagnosen for tre år siden. Da hadde han 87 pustetopp i timen. Da barnavar mindre, sovnethanofteved siden avdemomkvel- den. – Jegvar konstant trøtt og gikk i en slags tåke.
Alvorlig søvnapné og omsorg for barn
net sak for omsorgsovertakelse. Selv sier «Petter» at han selv merket en klar forbedring, ikke bare i sitt eget liv, men i forhold til ungene etter at han fikk behandling med BIPAP. – Dessverre så gikk det ikke raskt nok. Så barna ble splittet og bor i hvert sitt fosterhjem. Der har de vært i snart et år. «Petter» har i etterkant forstått at mye av oppførselen til ungene var relatert til at han ikke klarte å være der i nuet for dem. Ungene fikk utviklingsforstyrrelser, det vil si at de ikke fikk utviklet seg på rett måte slik andre barn. – Årene med ubehandlet søvnapné står for meg som et tid jeg bare eksisterte. Uten overskudd og energi til å gjøre mer enn å overleve. Den første tiden med BIPAP var van- skelig nok. Det tok tid å bli venn med denne maskinen. Flere ganger var jeg på nippet til å gi opp, men innså etterhvert at selv om jeg reiv av meg maske i søvne, så hadde selv noen få timer med den gitt meg bedre søvn enn jeg hadde før.
Inger Eide Nordseth tekst
– Jeg utviklet taktikker for å greie meg gjennom dagen. Jeg kunne sove før en reise, eller stoppe og sove underveis. Bare på mellom hjem og jobb måtte jeg stoppe og sove ti minutter. Jeg turte ikke si noe til legen, for da var jeg redd jeg kunne miste førerkortet. Jeg var så trøtt at jeg ikke fikk med meg det som skjedde rundt meg. Jeg bare eksister- te fra søvn til søvn, sier han. – Dette er ikke noen ideell situasjon å oppdra barn i, innrømmer han. – Barna mine fikk ikke den oppføl- gingen jeg helst ville gitt dem. Vi ba om hjelp. Jeg skulle ønske at jeg den gangen hadde visst hva som var årsa- ken til at jeg var så trett og ikke hadde overskudd til å følge opp ung- ene, legger han til. Barnevern Omtrent samtidig som «Petter» fikk diagnose søvnapné startet barnever-
– Om jeg hadde hatt tilstrekkelig kunnskap til å selv skjønne at jeg var syk av søvnapné, eller hvis fastlegen, som jeg gikk jevnlig til pga blod- trykk, hadde fanget opp sympto- mene slik at jeg hadde fått diagnosen tidlig, så ville jeg fått behandling og kommet tilbake til å bli et normalt, fungerende menneske. Deilig å føle seg opplagt «Petter» skjønte tidlig at noe var galt siden han var så trett, men han turte ikke si noe. Han var både redd for førerkortet og fremtida. Endelig fikk han hjelp. Han møtte en sykepleier som hadde jobbet ved en søvnklinikk og gjenkjente alle symp- tomer. – Jeg hadde 87 pustestopp i timen, og det begynte det å gå opp for meg også hvordan dette påvirket hverda- gen min. Nå fungerer han normalt ved hjelp av
14
SOMNUS NR 4 - 2015
mindre. Han sovnet ofte ved siden av dem om kvelden. I tillegg hadde kona sine problemer å stri med. – Vi innså at barna våre krevde mer enn andre barn, og ba om hjelp via barnehagen og barnevernet. Noen til- tak ble satt i gang, men oppfølging og nye hjelpetiltak kom ikke, da saksbehandlere stadig ble byttet ut og måtte bli kjent med oss. Sitt møte med barnevernet beskriver han som å løpe orientering uten kart og kom- pass, uten tidsbegrensning. Premien er å beholde barna. «Petter» mener det er lett å bli passiv etter sykdom i lengre tid. – Jeg eksisterte bare, og da kan du ikke kjempe for det du trenger, etter- på er det lett å bare lene seg tilbake og bare puste og si at en lever. Så mitt råd er å kjempe for å få tilbake livet og finne ut hvem du er. Barnevernet «Petter» kommer rett fra møte med barnevernet. – Jeg er forsiktig optimist. Mottoet mitt er, håp på det beste og forbered deg på det verste. Men til tross for at jeg ikke graver meg ned i selvmedli- denhet, så kommer tårene i slike møter. Da må jeg fram med lomme- tørkleet. Statusen på hvordan barna har det, det fremkaller mye følelser. Vil bli «bra nok» Petter skriver dette på facebook: «Jeg ønsker desperat å bli kalt det dere kaller bra nok for barna mine. Er det ikke til det beste for barna å vite at mamma og pappa jobber hardt for å bli bra nok?»
«Petter» fikk diagnosen søvnapne, og barna havnet i fosterhjem. Sitt møte med barnevernet beskriver han som å løpe orientering uten kart og kom- pass, uten tidsbegrensning. Premien er å beholde barna. (Illustrasjonsfoto)
en BIPAP-maskin. Den har han hatt i to og et halvt år. – Det føles veldig deilig å slippe å gå i konstant «tåke». Slippe å ta en lur når en kommer fra jobben for å greie og være sosial, og ikke minst kjøre bil uten å måtte sove underveis. Jeg
er også mye mer opplagt og blid, nå er jeg helt «med». «Petter» smiler. Ba tidlig om hjelp Han blir raskt mer alvorlig når han forteller om utilstrekkeligheten han har følt mang en gang da barna var
Metamina ut av markedet
15
SOMNUS NR 4 - 2015
– Det er ikke så ille å være meg, faktisk! G eir Raastad, (42), fylkeskontakt i Vestfold og leder avvalgkomiteen, har slittmed helseutfordringer i alle år. – Nå synes jeg ikke det er så ille å væremeg selv, faktisk! Jeg begynner å trives i egen kropp.
Synger som en full kråke – Hvordan kom du borti ukulele? – En venninne spilte ukulele på en fest, til de andres irritasjon, men til min store fryd. Jeg likte den muntre klangen – og har vært medlem av Vestfold Ukuleleklubb. Jeg øver minst 45 minutter hver dag, både på ukulele og piano. Er noe slappere i ferien, men så spiller jeg meg opp igjen. I ett års tid har han også gått på vok- senopplæringa, Vestfold fylkeskom- munes kveldsundervisning. Her får han timer i piano, ukulele og musikk- historie én gang i uka, og håper å få plass på samme tilbud fremover. For han storkoser seg med å spille på instrumentene sine. Uten å synge til. – Jeg synger som en full kråke, ler han, og fortsetter: – Du blir tutet ørene fulle av at du er umusikalsk hvis du ikke kan synge. Det er to forskjellige ting, det. Selv om du ikke har sangstemme kan du ha gehør, og greie å spille selv om du bare bruker hendene og ikke stem- men. Tics og «stygge ord» Tidlig i intervjuet begrunner Geir hodebevegelsene som stadig kommer: – Jeg har Tourettes syndrom som er den rareste sykdom du kan tenke deg.
– Jeg slet med dype depresjoner da jeg var 16-17 år. Om det kom av søvnproblemer eller omvendt strides de lærde om. I dag har han langt på vei forsonet seg med at livet hans ble slik – selv om diagnosene har tatt fra ham utdannelse, jobb og egen familie. – Det er ikke så lett å finne en kjæ- reste, sier han, men legger til at han ikke «helt har gitt opp den greia». Leser bøker hver dag Geir Raastad er flink til å fylle dagene med hyggelige hendelser. I stedet for å synke ned i maktesløshet og fortvilelse over sin skjebne, er han et godt eksempel på en som har tatt tak i de mulighetene som tross alt fin- nes. – Jeg har 650 bøker, og leser minst en halv time hver dag. Da føler jeg at jeg lever livene til persongalleriet i bøkene. Bøkene fyller hele langveggen i stua og bokhyller i den lille gangen. Stua viser ellers hva Geir bruker tiden sin på. Som medlem av Gokstad kystlag, modellbåtklubben, har han laget en flott fullrigger, den troner i bokhylla. På veggen henger tre små strengein- strumenter.
Ellen Marie Arefjord tekst og foto
En blid kar venter på Somnus bak en åpen dør i Sandefjord.Geir ser posi- tivt på fremtiden. Han fyller uken med aktiviteter og gjør mye. Sandefjordmannen har svart belte 1. Dan i Nanbudo, spiller ukulele og piano, skriver dikt på egen nettside og har våtkort for kajakk. Verten viser oss inn til sin bolig på 31 kvadratmeter. Men nå orker han ikke å bo så trangt mer, og har flyttet til 46 kvadrat. Det passer mye bedre for en mann på 42 år. – Best av alt, det nye stedet ligger i første etasje. Da behøver jeg ikke tenke på at jeg plager naboer under meg hvis jeg trykker på pedalen og spiller piano midt på natta – med høretelefoner på, selvfølgelig. Større plass, og innglasset veranda, vil også gjøre det lettere for meg å tusle oppe når jeg ikke får sove. Det skal bli her- lig! Snur døgnet Geir Raastad lider av forskjøvet søvnfasesyndrom, som gjør at han snur døgnet. Først i firetiden på etter- middagen er han operativ. Upraktisk, men sånn er det.
Jeg har Tourettes syndrom som er den rareste sykdom du kan tenke deg. Å riste og skake hele tide? Geir Raastad.
16
SOMNUS NR 4 - 2015
Geir Raastad, Søvnforeningens fylkeskontakt i Vestfold, synes livet er helt ok, til tross for store helseutfordringer. Han spiller ukulele og piano. På voksenopplæringa får han timer i piano, ukulele og musikkhistorie én gang i uka.
Å riste og skake hele tida? Det er veldig plagsomt, og jeg ble mye mobbet for det oppigjennom. Folk skjønner jo ikke hva disse ticsene er for noe! Verst var det i ungdomstiden: – Du vet, å være på byen når du får tics, som gjør at du plutselig står der med trutmunn før du har fått sagt ett ord, da tror folk at du er den ekle typen. Du får ikke en second chance av damene da, vet du! Eller når tic- sene setter seg i midtre finger. Det tar seg jo ikke ut når den strekker seg opp alene og det ser ut som om du viser finger'n. For å avlede pleier jeg bare å fortsette med at jeg liksom lar hånden stryke meg over håret. Sånne triks har jeg lært meg. At «stygge» ord renner ut av ham var verre før, da gikk det mye i bannord og kjønnsord. Det har heldigvis dem- pet seg med alt det obscøne han kunne få seg til å si. – Jeg er godt medisinert, og føler at mye har sluppet taket. Det er lettere
å gå på by'n med kameratene nå enn før. Og jeg er glad i å danse – selv om jeg helst ender som solodanser. Har også gått på salsakurs. Det var kjempegøy! Er «mellom to jobber» Med både Tourettes syndrom og for- skjøvet søvnfasesyndrom ble det pro- blematisk for Geir å være i arbeidsli- vet. En periode jobbet han på kvelds- tid hos et Sandefjordsfirma. Det syn- tes han var fint, for da kunne han snakke om arbeidsstedet når han traff andre. Slik følte han at han hang med, han også. Men arbeidet ble for tungt, fordi sykdommene gir redusert styrke og utholdenhet. Han blir fort sliten. I sum ga tilstanden for lite krefter til å løfte og pakke varer, som han drev med på et lager. Medisinen gjør ham også kvalm og utilpass til tider. En periode svarte han at han var «mellom to jobber» hvis noen spurte hva han drev med.
Nå svarer han heller ærlig at han er han er uførtrygdet. Sånn er det bare. Musikk og poesi Det han oftest holder på med er musikk og poesi. Geir både spiller etter andres noter, og komponerer melodier med tekst til – uten at han synger selv. Alt er klart for fremfø- relse sammen med flere musikere. – Hva er drømmen din for å få publi- kum til egen musikk? – Å kunne underholde på fergen Sandefjord – Strømstad, eller på puber i byen, det hadde vært noe, stråler Geir, og spiller med glede sin egen sanghyllest til Sandefjord for Somnus. Egen nettside med dikt Geir merket seg noe pianolæreren sa til ham: – Ticsene er nesten borte når jeg spil- ler! Men ticsene er ellers stadig der, og de slo også ut når han kjørte bil.
uu
17
SOMNUS NR 4 - 2015
– Jeg har svart belte 1. Dan i Nanbudo, startet med Wing Chung Kung Fu i våres, så der er det foreløpig ikke belte. Og jeg trener Thaiboksing. Jeg har brunt belte i Shotokan karate, 1. merke i Krav Maga, Gult belte i Judo og jeg har trent Brazilian Jiu Jitsu, forteller Geir Raastad og understreker at det dreier seg om mestring.
Geir Raastad merket seg noe pianolæreren sa til ham: - Ticsene er nesten borte når jeg spiller!
– Jeg har hatt lappen i 10-12 år, men fordi bivirkningene av Tourette-medisinen går ut over den kognitive hjernevirksomheten, ga jeg det fra meg. Men han er glad, tross alt, for at han har TT- kort og kan ta seg rundt. Og i en småby som Sandefjord er ikke avstandene så lange. Han bruker beina når han skal til sentrum. – Fortell om diktene dine! – Jo, det har jeg holdt på med i årevis. Har til og med egen nettside hvor diktene mine er lagt ut. Jeg liker særlig godt å skrive dikt med enderim. Både glade og triste, fylt av all ver- dens jeg kommer på. Å dikte er terapi for meg, skal jeg si deg. Han har også en diktafon ved senga, og skyn- der seg å lese inn hvis han kommer på noe lurt. – Hodet jobber dag og natt! ler han. – Og folk kan også svare meg på nettsiden. Mellom oss, jeg hadde håpet på mer kontakt med leserne mine, sier Geir om siden som heter www.poetiskeperler.com. Siden har hatt mer enn 46.000 klikk. Også long sleeping syndrome? I Foreningen for Søvnsykdommer er Geir godt kjent. Han er kontaktperson i Vestfold fylke og ble ny leder av valgkomiteen på siste årsmøte. Han har også stått på stand for Norsk Tourette Forening i sitt hjemfylke. For åtte års tid siden var han i morens hjem- fylke, Nordland.
Formye av det gode Han er så smart, at han ikke vet,
hva han skal bruke all kunnskapen til.
En politiker Han er en politiker, lyver og bedrar. Snakker rundt grøten, gir uklare svar.
Han lover ditt og datt, omdet ene og det andre Han er politiker. Slenger dritt omalle andre.
Det er valgkamp. Han sanker stemmer til sitt parti. Han er politiker,med en dame på si.
Han sier han vil g jøre en veldig god jobb. Sannheter er at han er en diger snobb.
Det er valgkamp. Han sanker stemmer til sitt parti. Han er politikermed en dame på si.
18
SOMNUS NR 4 - 2015
Geir Raastad, Søvnforeningens fylkeskontakt i Vestfold, synes livet er helt ok, til tross for store helseutfordringer.
innen kampsport. Han trener to gang- er i uka, og durer i vei med navn på alle stilartene han driver med, og hvilke belter han har. – Jeg har svart belte 1. Dan i Nanbudo, startet med Wing Chung Kung Fu i våres, så der er det forelø- pig ikke belte. Og jeg trener Thaiboksing. Jeg har brunt belte i Shotokan karate, 1. merke i Krav Maga, Gult belte i Judo og jeg har trent Brazilian Jiu Jitsu, sier han. Kajakk Som om ikke det er nok: Geir har også våtkort i kajakkpadling, og har tidligere seilt tvers over Sandefjords fjorden og tilbake på seilbrett. – Å få belter i kampsport betyr utro- lig mye for meg, stråler han, før vi flytter oss ut i gangen for å se på her- ligheten. I garderobeskapet henger bånd i gult, rødt, svart og brunt, tett- i-tett. – De kule guttene i Sandefjord spilte håndball og fotball. Jeg havnet aldri der. Kampsport er tingen for meg. All gleden han opplever med å få stadig nye farger på kampsportbel- tene koker ned til ett ord: selvtillit. De siste årene har han jobbet syste- matisk med nettopp å bli trygg på seg selv.
– Mor er fra Sandnessjøen, og en sommer gikk jeg på tre av toppene på De syv søstre, som fjellkjeden heter der. Sånt klarer jeg ikke lenger, jeg har lagt på meg 25 kilo som bivirkning av Tourettes. Dumt å dras- se på, men jeg er ikke flau for å gå på stranda. Geir har en tvillingbror og en søster. Han mistet faren for 17 år siden, og er ikke i tvil om at faren hadde noen av Geirs problemer: – Jeg husker far sov middagshvil, med skikkelig snorking. Nå dør han, tenkte jeg, da han sluttet å puste - før han kom tilbake igjen med et drønn. Akkurat den varianten har ikke Geir, men han kjenner seg godt igjen i farens snufsing og blunking, og i tvangshandlinger og rituelle ting. Som å sjekke «tusen ganger» at utgangsdøra virkelig var låst. Geir føler heldigvis at han har vokst av seg mye av dette. Han er ikke fremmed for at han også har long sleeper syndrome, men dette er ikke utredet. Og som for så mange andre med søvnproblemer er nevro- log Per Egil Hesla hans «trollmann». Utmerker seg i kampsport Daglige helseutfordringer har ikke hindret Geir Raastad i å bli kjent
– Selvtillit er ikke noe man har, men noe man får gjennom suksess og positive opplevelser. Jeg vil si at dette kan læres, eller opparbeides. Da jeg oppdaget det, ble det et skifte i livet mitt. Alt håp var ikke ute. Beltene er selve målet Geir Raastad bobler over når han snakker om dette temaet: – Mestringsfølelse skaper selvtillit, derfor er det så viktig for meg å få til ting. Å få nye belter i kampsport, viser at jeg er god for noe. Uten mulighet til å oppnå belter hadde jeg ikke giddet og trent! Beltene er målet, og for hvert belte får jeg en ny dose selvtillit. Jeg har alltid bestått de gangene jeg har gradert meg opp- over, så jeg er stolt over å kunne si at jeg er en gjennomfører. Tidligere hadde jeg det med å gi opp. Så tok jeg tak i det. Nå synes jeg ikke det er så ille å være meg, faktisk! Jeg begynner å trives i egen kropp. Og jeg ser posi- tivt på fremtiden. Ja, jeg fyller uken og gjør mye. Jeg vil ikke sitte stille selv om jeg er uføretrygdet. Jeg vil være i gang!
19
SOMNUS NR 4 - 2015
FAGARTIKKEL
Mulig behandling for idiopatisk hypersomni
tene vanligvis trenger 2 doser med Xyrem. Fortsatt er det usikkert hva som forårsaker idiopatisk hypersom- ni. Det er antatt at ca 20% kan bli spontant bedre. Når det gjelder nar- kolepsi type 1 er det dokumentert at der foreligger mangel på hypokretin fra hypokretin produserende celler i hypothalamus. Spekulativt er det mulig at idiopatisk hypersomni kan være assosiert med GABA hyperakti- vitet siden medikamenter som blok- kerer GABA transmisson benyttes ved behandling av B preparat over- dose. Det er dessuten påvist forskjel- ler i hjernespect mellom IH og Narkolepsi type 1 uten at dette for- klarer noe om patofysiologien. Løsningen på disse søvnlidelsene synes enda mer komplisert siden det nå er påvist at deler av påvist hypo- kretin i spinalvæsken er inaktivt og således kan også pasienter med høye vi at man i Paris lot 46 pasienter med IH og 47 pasienter med narkolepsi type 1 (med katapleksi og / eller hypokretin mangel) ble undersøkt med PSG og MSLT test med fem innsovninger, De fleste pasientene med IH og noen med narkolepsi ble i tillegg søvntestet ytterligere ett døgn til for å se hvor lenge de sov. Konklusjonen på internett er at man fant at Xyrem hadde like god effekt på søvnkvaliteten i begge gruppene, men IH gruppen hadde bedre effekt enn narkolepsi gruppen når det gjaldt søvntrang på dagtid. Mange kom let- tere i gang om morgenen og rundt halvparten fikk kortere søvnlengde. Men det ble også rapportert bivirk-
verdier av hypokretin egentlig ha narkolepsi. Dersom man følger dette sporet er det således mulig at pasien- ter med diagnosen idiopatisk hyper- somni kan være pasienter med narko- lepsi type 2 selv om de vanligvis ikke har genet DQB1 0602. Det er i Norge rapportert over 30 pasienter med idiopatisk hypersomni til Bivirkningsnemda, alle utviklet IH i løpet av 24 måneder etter å ha fått Pandemrix vaksine i slutten av 2009. På en nylig avholdt Narkolepsikongress i Ørebro ble det fra Finland rapportert om 6 pasienter som alle også hadde utviklet IH etter Pandemrix vaksine. Dette tyder på at det er ikke bare i Norge at man har sett langt flere pasienter med IH enn det som var forventet. Denne tilstan- den antas jo å være enda mer sjelden enn narkolepsi type1. ninger i form av kvalme og svimmel- het. Det har vært vanskelig å finne origi- nalartikkelen. Jeg har vært i kontakt med en av forfatterne i Paris og fått kopi av artikkelen. Han kan fortelle at det som er på nettet er hentet ut fra et manuskript som er akseptert for publisering. Artikler som skal tryk- kes blir ofte elektronisk tilgjengelig før eller under trykking. Dette er en spennende nyhet, og det vil ta tid før det eventuelt kan skrives ut til pasi- enter i Norge. Men det er et viktig skritt i riktig retning.
Per Egil Hesla, spes. nevrologi
Dr Arnulf sammen med andre forskere i
Paris har behandlet 46 pasienter med idiopatisk hypersomni med Sodium Oxybate (Xyrem) De påviste at 71% av pasientene hadde en betydelig bedring av hypersomni/fatigue på dagtid. 67% hadde bedring på MSLT test med kortere innsovning og 52% hadde også mindre behov for søvn om natten. Subjektivt rapporterte 65% av pasi- enter med idiopatisk hypersomni at de følte en vesentlig bedring på Xyrem. I motsetning til pasienter med narkolepsi type 1 klarte mange av IH pasientene seg med kun en dose Xyrem mens narkolepsi pasien-
Et skritt på riktig vei
Knut H. Bronder Rådg./spesial- sykepleier
(Nasjonalt Kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hyper- somnier) På internett kom det i begynnelsen av november en henvisning til en artikkel om bruk av Xyrem til pasi- enter med idiopatisk hypersomni. Flere anerkjente hypersomniforskere publiserer sine kliniske erfaringer i en artikkel på et område hvor det har vært vanskelig å finne effektiv medi- kamentell behandling. På nettet leser
20
SOMNUS NR 4 - 2015
er ikke klare Førerkortregler
En drøymåned før det kommer nye fører- kortregler, kan Helsedirektoratet fremdeles ikke fortelle hva somkommer til å stå der.
fra de aller fleste med alvorlig søvnapné og nar- kolepsi, ikke kom til å bli gjennomført. Forslagene til nye helsekrav var på høring vinteren for et snaut år siden, og ville tvunget svært mange søvnsyke ut av trafikken. De radikale innstramning- ene som ble foreslått, rammet mange pasient- grupper. Mange flere enn pasientene som lider av søvnsykdommer, opplev- de at direktoratene gikk tilbake på forslagene. De første som fikk se konkre- te, nye forslag, var diabe- tikerne. Forslaget til nye regler for diabetes og førerrett innebærer at pasientene beholder retten til å kjøre bil så lenge de får behandling og unngår
Georg Mathisen tekst
de symptomene som kunne gjort dem farlige bak rattet. Mer på søvnfor- eningen.no – På bakgrunn av hørings- innspill fra den første høringen vil det også bli endringer på andre felter, for eksempel søvnapne og vanedannende legemidler. De konkrete tekstene for disse områdene vil være klare i løpet av høsten, sa avdelingsdirektør Bente Moe i Helsedirektoratet til Somnus i september. Bente Moe i Helsedirektoratet lovet for- slag til nye førerkortregler i løpet av høsten. De er ennå ikke klare.
Vegdirektoratet og Helsedirektoratet kommer med et helt nytt forslag til førerkortregler for pasien- ter med alvorlig søvnapné
og narkolepsi. Fra nyttår
De har vært utsatt tidli- gere, men nå bekrefter Helsedirektoratet at de etter planen kommer til å gjelde fra 1. januar. Hva som står i dem, derimot, det er ennå ikke klart. – Vi har dessverre ikke dette klart nå, sier Liv Dalen Tennøe på kommu- nikasjonsavdelingen i direktoratet. Somnus har spurt hvordan alle som blir berørt av endringene, kommer til å få informa- sjon – men ikke fått svar på spørsmålet. Mindre radikalt I Somnus nummer 2 bekreftet avdelingsdirek- tør Bente Moe i Helsedirektoratet at for- slaget om å ta førerkortet
Det er de fremde- les ikke. Somnus følger saken, og informerer på nett- siden og Facebook- siden til Søvnforeningen når noe skjer.
21
SOMNUS NR 4 - 2015
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online