NR 1/2018 21 . ÅRGANG
MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN Munn og mæle
Inter vju med Håvard Aagesen
Ingenmannsland s. 22
Bidragsytere i denne utgaven
Munn og mæle Nr. 1/2018 Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle forening- ens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143
Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen
Anne Guri Solem Redaktør , Munn og mæle
Morten Bryn Likeperson, Munn- og halskreftforeningen
Harald Storm Larsen Region Sør, Munn- og halskreftforeningen
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til medlem@ munnoghalskreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist for stoff til neste blad: 1. juni 2018
Design/layout Orgservice/Tomy Hoang Redaktør Anne Guri Solem Forsidefoto Håvard Aagesen Fotograf: Kristin Svorte
Innhold Munn og mæle 1/2018
4 Livet er nå! Ved styreleder Are Rydland
8 Munnhelse er også helse Janicke Jensen 18 Landsmøte og landskurs 25.-27. mai 2018, Sundvolden Hotel 32 Når det å spise blir et strev Kreftforeningen 36 Talevansker? Logopedtilbud til alle med behov
10 Forlenger latter livet? Forskere gir svaret 22 Ingenmannsland Intervju med Håvard Aagesen 34 Snusbruken øker, men mange vil slutte Helsedirektoratet 38 Lokale saker Region Sør
14 Den Europeiske Make Sense- kampanjen
28 Veien
videre etter behandling Morten Bryn 35 Fastleger må slutte å kreve gebyr fra pasientene
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Lederen har ordet
Livet er nå!
Are Rydland Tomy Hoang
M ottoet for årets her og nå! Sett fokus på å være til stede i hverdagen, utnytt de mu- ligheter du får og fyll den med et innhold som gir deg mening. Dette er uten tvil en sunn livsfilo- sofi. Men jammen kan den være vanskelig nok å følge når ting ram- ler sammen rundt deg og du ikke uten videre kan se noen farbar vei ut. En alvorlig kreftdiagnose er en slik eksistensiell utfordring – plut- selig er du midt inne i en kamp på landskurs løfter fram en dyrebar levereg- el: du må leve livet
liv og død. Spørsmålet blir hvordan du skal bruke dine krefter.
Dette fikk jeg en kraftig påminnel- se om da det høsten 2000 ble slått fast at jeg hadde fått tungekreft. Diagnosen var et sjokk – kunne det gå an å få kreft på tunga? Jeg had- de aldri hørt om denne krefttypen før og visste ingenting om behand- ling og prognoser. Kunne jeg over- leve? Hvordan ville livet eventuelt bli etterpå? Hva med min egen verdighet og selvrespekt? Et helt virvar av spørsmål presset på. Da jeg ble trillet inn til operasjon, fikk usikkerheten meg til å spørre syke-
4 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
”Du må ha trua ellers kan du glemme hele greia”
I 5
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
gang igjen. Bye var på den tiden en aldrende artist som innså at tiden var i ferd med å renne ut. Med rus- ten stemme hyller han livet i alle dens ulike former og insisterer på å få oss til å gripe troen på lyset, håpet og mulighetene som ligger i det neste morgengry. Han har for- sonet seg med døden og frykter ikke det som er over de fjerne åser – hele sangen får en dobbel bunn som appellerte direkte til mine følelser som kreftpasient. Sangen har snurret rundt og rundt i hodet mitt, spesielt i vanskelige perioder, og det er mye støtte og inspirasjon å hente i verselinjene: ”Mangt skal vi møte - og mangt skal vi mestre, Dagen i dag - den skal bli vår beste dag!”
pleieren om hun trodde dette ville gå bra? Hun stoppet opp, tok meg fast i handa og så på meg med et bestemt, omsorgsfullt blikk: ”Du må ha trua ellers kan du glemme hele greia”. Disse ordene har brent seg fast i meg. Egentlig var det kraftig kost å få servert i en sårbar situasjon, men det fikk meg til å skjønne at det faktisk var jeg selv som hadde nøkkelen til om ting ville gå bra. Moderne kirurgi og stråleterapi har sin selvfølgelige plass i en liv- reddende behandling, men om re- sultatet ville bli en suksess var av- hengig av min egen måte å tenke på. Avhengig av hvordan jeg ville forholde meg til en endret livssi- tuasjon. Her var det ikke plass til å være et offer. Omtrent på samme tid møtte jeg en lignende grunnholdning i Erik Byes nydelige sang ”Vår beste dag”. Denne ble spilt mye på radio un- der min rehabiliteringsperiode og teksten var som en utstrakt hånd til en som strevet med å få livet i
6 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Bli medlem og støtt saken vår Hva får du som medlem i Munn- og halskreftforeningen? SOM MEDLEM FÅR DU: • Velkomstpakke som inneholder: » » Diagnosebrosjyre » » Siste utgave av vårt medlemsblad «Munn og Mæle» » » Brosjyre – «Hva er en likemann?» • Blir en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter Hva koster et medlemskap? Kr 300,- i året. www.munnoghalskreft.no/medlem
I 7
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
SV var raskt på banen og minnet om sitt forslag om å inkludere munn- og tannhelseutgifter i egenandelsordningen. Nicolas Wilkinson (SV) fulgte opp i Stortingets spørretime. Så noen politikere er i alle fall "på saken".
JANICKE LIAAEN JENSEN
"Munnhelse er også helse" Dette leserinnlegget stod på trykk i Dagbladet i januar, og uttrykker mye av det foreningen også arbeider for. Janicke Liaaen Jensen, professor, Institutt for klinisk odontologi, UiO Trykk i Dagbladet Margit Bratlie Selsjord, UiO
din, et av kroppens mest følsom- me områder, blir nå så tørr at hver matbit du tar, kjennes som sandpapir. Men synd for deg, det- te problemet har du i munnhulen, som ifølge helsebyråkratiet ikke er en del av kroppen. Du må derfor bekoste alle produkter som gjør munnen din fuktigere og all fluor- behandling som vedlikeholder ten- nene dine selv.
Kjære politikere, nå skriver jeg di- rekte til dere om det «banale» pro- blemet munntørrhet. Er dette problemet «banalt» bare fordi dere ikke har opplevd det selv? Da vil jeg utfordre dere på følgende situasjoner: Scanario én: Du går til tannlegen med et sår i munnen som ikke vil gro, og det viser seg å være kreft. Du blir bestrålt og alle spyttkjert- lene dine blir ødelagt. Munnen
Scanario to: Du «møter veggen» og blir satt på medisiner mot de-
8 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
"Tanntjenester må bli et velferdstilbud på linje med lege og sykehus"
Det er urimelig at skader og syk- dommer i munnhulen, i motset- ning til sykdommer og skader an- dre steder på kroppen, i liten grad refunderes av folketrygden. Det er som om munnhulen ikke er en del av kroppen i helsebyråkratiet. Vi trenger en grunnleggende opp- våkning og forståelse for at munn- helse og generell helse er to sider av samme sak. Det må derfor be- vilges mer midler til forskning på munnhelse. Refusjoner til tannbe- handling må økes. Det må innføres blå resept for produkter som kan øke spyttsekresjonen, smøre slim- hinner, behandle soppinfeksjoner og sår i munnhulen, samt fluor- behandlinger. Dessuten trenger vi flere tannleger på sykehjem som kan ta vare på munnhelsen til be- boerne der.
presjon. Den følsomme munnen din blir igjen så tørr at spyttet ikke lenger kan beskytte tennene dine, og hullene melder seg. Du må be- tale for alle produkter mot tørr munn, og det meste av utgiftene til tannlegen selv. Scanario tre: Du føler deg trøtt og sliten, men trodde det var ut- mattelse grunnet mye stress på jobben. Det viser seg at du har syk- dommen «Sjøgrens syndrom». Fuk- tigheten i form av tårer i øynene og spytt i munnen blir nesten bor- te. Munn og øyne blir veldig tørre og såre. Du får produkter som kan hjelpe deg mot de tørre øyne dine på blå resept, for øynene tilhører nemlig kroppen, men ikke munnen: Alle produkter mot munntørrhet må du betale for selv.
Det er på høy tid at munnhelse settes på dagsorden!
I 9
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Anne Guri Solem
Forlenger latter livet? Ordtaket forteller at en god latter forlenger livet, men tåler denne oppfatningen forskningens skarpe vurdering?
Bente Liss Roaldsen Oversykepleier, Universitetssykehuset Nord-Norge.
Sven Svebak Professor emeritus, Institutt for nevromedisin, Norges teknisk- naturvitenskapelige universitet.
1 0 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
på den aggressive eller sarkastiske humoren kontra den vennlige og selvironiske humoren. Den venn- lige humoren er mest effektiv og bidrar også sannsynligvis indirekte gjennom å utvikle og vedlikeholde et godt sosialt nettverk. Gjennom å bruke en internasjonal anerkjent metode for å måle humoristisk sans, ble alle som ble rammet av alvorlig nyresvikt i Sør-Trøndelag på ett tidspunkt fulgt opp og sam- menholdt med faktisk overlevel- sesrate. Korrigert for andre forkla- ringer viste undersøkelsen en sterk positiv sammenheng mellom livs- kvalitet og sans for humor, samt sterk økning i sannsynlighet for overlevelse i to år. Svebak sier at sans for humor ikke kan måles i hvor mye vi ler, men er mer sammensatt. Vennlig sans for humor bedrer både fysisk og men- tal helse, styrker immunforsvaret får skjelettmuskler til å slappe av og fremmer det gode humør. Mens humor er et sosialt fenomen, er sans for humor en personlig egen- skap.
Sammenhengen mellom humor og helse har interessert forskere lenge, så det finnes en rekke ulike studier og undersøkelser. Også nor- ske forskere har sett nærmere på dette. Bente Liss Roaldsen arbeider som oversykepleier ved UNN og har skrevet doktorgrad om temaet humor blant voksne kreftoverleve- re. Sven Svebak er tilknyttet Insti- tutt for nevromedisin ved NTNU har både sammenfattet hva andre har funnet og gjort egne undersø- kelser. Humor som støtdemper Svebak har sett nærmere på den generelle helseeffekten av godt humør, og konkluderer med at det ikke er en enkel og direkte effekt av sans for humor og god helse. Effekten viser seg ved stresssfulle livsbetingelser. Da er de med størst sans for humor minst utsatt for ne- gative helseeffekter, også redusert dødelighet. Han sammenligner hu- moristisk sans med en støtdemper; «Når livets landevei blir dårlig, kjø- rer den videre med størst komfort, som har de beste støtdemperne». Han viser også til at det er forskjell
I 11
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Bruker humor bevisst Roaldsen intervjuet voksne
— Du blomstrer på den måten. Humor holder tunge tanker unna, ja det blir mer sånn galgenhumor. Du bruker den, helt klart, for å få avstand. Humor som forsvinner – og kommer tilbake Roaldsen fant også at humoren
kreftoverlevere gjennom hele pro- sessen, og fant at bruk av humor ofte er en bevisst strategi. Det er med på å lette byrden av angst og bekymringer og øker evnen til å løse problemer. Humor er med på å styrke viktige mellommenneske- lige relasjoner og samhørighet gjennom
kunne forsvinne når intervjuobjektene ble satt ut av en uavklart situasjon eller ved helsevesenets man- glende tilrettelegging, men at den kom til- bake når situasjonen var mer avklart. Da var humoren gjerne endret i en mer gal- genhumoristisk ret-
at det det blir lette- re for (begge parter) å ta opp vanskelige tema. Det kom dessu- ten fram at det hjalp personene å gjenvin- ne sin identitet og gir rom til å leve med usikkerhet og risiko.
Humor er medisin mot sorgen, som beskytter meg mot kreften. Et lite skjold som er der ute og tar imot.
Sitater fra intervjuen Roaldsen gjennomførte: — Humor er medisin mot sorgen, som beskytter meg mot kreften. Et lite skjold som er der ute og tar imot. — «Nakenrotta», kalte jeg meg selv da jeg var helt hårløs. Gud, så store ørene ble da jeg ble snau, det ble jo ordentlig sånn Dumbo»
ning. Mange brukte humor som mestringsstrategi for samhørighet med andre og for å leve med situ- asjonen. Hennes anbefaling til hel- sepersonell og administratorer er å lytte til og bygge seg opp kunn- skap om menneskers hverdag un- der og etter kreftsykdom. Dermed vil de bli mer bevisst sin egen prak- sis og kan bedre tilretteleggingen.
1 2 I
MicronHME ™
Provox Micron HME gir deg den best mulige filtreringen. Bruk det på ste- der med mange mennesker som f.eks. skoler, kjøpesentere og på offentlig transport – spesielt i influensasesongen. Det kan også være til hjelp ved hagearbeid , spesielt i pollen sesongen.
Et meget effektivt bakterie og virus filter (≥99,9%) Reduserer hoste og slim produksjon Interessert i produktet?
Navn
Antal
Ref. no
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 868698
5
7247
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 949647
30
7248
Vårt engasjement I Atos Medical er vår oppgave å gi en stemme til mennesker som puster gjennom et stoma, med konstruksjonsløsninger og teknologi som bygger på flere tiårs erfaring og bred forståelse av våre brukeres behov.
www.atosmedical .no
Hvis du ønsker mer informasjon om Provox Micron vennligst kontakt: Atos Medical AS tlf: 21 62 90 91 eller Area Sales Manager Morten Hansen tlf: 99 25 67 25 E-mail: kundeservice@atosmedical.com
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Samarbeid med den europeiske Make Sense-kampanjen I januar deltok foreningen på en konferanse arrangert av den europeiske Make Sense-kampanjen. Are Rydland Chris Foss og Are Rydland
1 4 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
NESTLEDER CHRIS FOSS VAR FORNØYD MED AT "MAKE SENSE"-KAMPANJEN ØNSKER Å SAMARBEIDE MED MUNN- OG HALSKREFTFORENINGEN.
— Hovedhensikten vår i denne omgang var å bli bedre kjent med Make Sense-kampanjen og hva den står for, sier Are Rydland. Januarsamlingen var det første toppmøtet siden kampanjen ble startet for fem år siden. Deltakel- sen var tverrfaglig og blant de 40 som var tilstede var det medisine- re, pasientrepresentanter og lege- middelindustrien .
Målet med kampanjen er å sette munn- og halskreft på dagsorde- nen over hele Europa og øke den allmenne kunnskapen om sympto- mene folk flest skal være oppmerk- somme på. Sykdomsforebygging, raskere og bedre diagnoser samt behandling er temaer kampanjen setter søkelys på. Leder Are Rydland og nestleder Chris Foss deltok på konferansen, som ble avholdt i Amsterdam.
I 15
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
ARE RYDLAND FULGTE DISKUSJONENE MED DE ØVRE EUROPEISKE ORGANISASJONENE.
ter fra ulike land ga stort utbytte, forteller Are.
— Det var stor interesse blant deltakerne for hvordan vi driver likepersontjenesten i Norge. Vi fikk også fram dette med bruker- medvirkning. Det virket ikke som LMS-kurs er så vanlig i andre land. I det hele tatt synes vi at vårt pa- sientperspektiv ble lagt merke til, sier Are. — For egen del synes jeg at grup- pesamtalene som ble arrangert under konferansen var verdifulle. Spesielt møtet med andre pasien-
Are og Chris fikk også diskutert hvordan det internasjonale sekre- tariatet kan støtte vår nasjonale kampanje mer aktivt. Videre ble det knyttet kontakt med den eu- ropeiske foreningen for tannlege- studenter. De skal ha en kongress i Oslo i august og ønsker nå å drøf- te samarbeid med Munn- og hal- skreftforeningen.
1 6 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Vipps #18144
Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! GAVE
• Vipps er nå delt mellom Privat og Bedrift • Tast derfor “Kjøp noe” og Vipps kode 18144 og du får opp Munn- og Halskreftforeningen • Trykk på Munn- og Halskreftforeningen og tast det beløpet du ønsker å støtte oss med og trykk Send • Skriv i kommentarfeltet hva beløpet gjelder eks. «gave» eller «firma støttespiller».
Protonsenter både i Oslo og Bergen I 2016 bevilget regjeringen penger til planlegging av ett protonsenter i Oslo. I budsjettforhandlingene før jul ble det klart at Helse Vest får i oppdrag å planlegge et senter i tillegg. Dette skal plasseres i Bergen og være klart innen 2025. Milliardær Trond Mohn har øremerket 250 millioner til formålet i tillegg til statlige midler. Protonbehandling innebærer en enda bedre målretting av strålebehandling, og dermed færre skader på omkringliggende vev. Behandlingen har til nå kun vært tilgjengelig i utlandet.
I 17
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Landsmøte og landskurs 25.-27. mai 2018, Sundvolden Hotel Det er med glede vi ønsker velkommen til landsmøte og landskurs. Motto for landskurset er «Livet er nå!»
1 8 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
UTFLUKT, SØRSETRA.
A rrangementskomitéen har satt sammen et interessant og spennende program. Sundvolden Hotel ligger vakkert til like ved Tyrifjorden, med det langstrakte Ringerikelandskapet foran seg og med den bratte Krokkleiva og Krokskogen i rygg- en. Vi ønsker også denne gang å vise dere litt av omgivelsene i nærheten av hotellet. Derfor vil foredraget til Terje Osnes på søndag finne sted på Sørsetra, et populært utfartssted på Kroks- kogen. Det er en kort busstur (7.5 km) dit fra hotellet. Den kjente motivator og kåsør Anders Martinius Tangen evner på elegant vis å blande humor med alvor og mening. Han vil
Påmeldingsfristen er 15.mars 2018. (Utsatt påmeldingsfrist)
Meld deg på her
www.orgservice.no/landskurs2018
avslutte vårt samvær søndag med et morsomt, eksistensialistisk foredrag om fokus og forventning til livet. Arrangementskomiteen ved Gry Tveterås, Morten Bryn, Kari Kristiansen og Lillian Solberg ønsker alle hjertelig velkommen!
I 19
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Årets foredragsholdere
Terje Osnes Professor og avdelingsleder
Henrik Stenwig Li Overlege på hode- og
ved ØNH-avdelingen, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.
halskirurgisk seksjon ved ØNH- avdelingen, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.
Lisa Printzell Tannlege og spesialist i oral
Karoline Skedsmo Fagutviklingssykepleier ved ØNH-sengepost, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.
protetikk (behandling av manglende tenner og ødelagt vev), ved ØNH- avdelingen, Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.
Nina M. Adolfsen Seniorrådgiver på seksjon Levekår og Rehabilitering i Kreftforeningen.
Anders Tangen Foredragsholder, gestalterapeut og komiker.
20 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Prisen for ikke-medlemmer er kr 2580 pr person i dobbeltrom og kr 2980 pr person i enkeltrom. Reiseutgifter kommer i tillegg for ikke-medlem- mer. Alle påmeldinger er bindende og egenandeler vil bli fakturert etter på- meldingsfristen 15. mars 2018. Ved spørsmål, kontakt sekretariatet på telefon 22 53 52 35 eller e-post post@munnoghalskreft.no.
Du finner programmet her
www.orgservice.no/landskurs2018
Det vil bli reservert rom (enkeltrom/ dobbeltrom) til alle deltagere. Egen- andelen for medlemmer er kr 2750 pr person, som dekker alle reise- og oppholdskostnader. Det forutsettes at flyreise bestilles av sekretariatet. De som reiser med øvrige transport- midler må bestille dette selv og det forutsettes at rimeligste reisemåte benyttes. Reiseutgiftene blir refun- dert i etterkant mot kvittering. Egenandelen dekker hotellrom og alle måltider fra fredag (middag) til søndag (lunsj) inklusiv festmiddag, samt dyktige foredragsholdere. Det er ikke tillegg for enerom. For de av dere som ankommer med fly til Oslo lufthavn Gardermoen vil det bli satt opp buss tur/retur Sundvolden Hotel.
Erfaringer fra i fjor "Første gang vi var der, og syntes det var bra. Tankevekkende å oppdage at min mann tross alt har vært heldig sammenlignet med andre." "Som ny i foreningen hadde jeg et flott opphold, mange koselige folk og spennende program." "Dyktige kursledere og gode foredragsholdere."
I 21
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
INGEN - MANNS - LAND - Du kommer til å gjennomgå en tøff behandling. Det vil ta seks uker. Stråling og cellegift, sa legen. - Hvor lenge skal jeg si på jobben at jeg blir borte, spurte Håvard. - Det vil nok ta like lang tid etter behandlingen, kanskje litt mer, svarte legen. - OK, da er livet mitt tilbake som normalt Anne Guri Solem
utpå høsten, tenkte Håvard. Så feil kunne han ta!
2 2 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
I 23
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018 D ette skjedde i 2009. Ennå i 2018 er ikke livet tilbake til det samme, og Håvard Aa- gesen har innsett at livet aldri blir som før. Håvards historie er unik, slik alle enkelthistorier er. Likevel er det mye å kjenne igjen fra mange andre intervju jeg har gjort. Det umiddelbare sjokket, ønsket om normalitet, drømmen om å kom- me tilbake til jobb og hverdag. Sorgen og savnet over alt som er borte. Og midt i alt; en glede over å ha overlevd. — Jeg vet jeg er heldig. Hadde samme sykdom dukket opp ti år tidligere, hadde jeg sannsynligvis ikke overlevd, sier Håvard. Til tross for takknemligheten over å ha overlevd, våger han å komme med kritikk. Det skal vi komme tilbake til. Håvards kreftsykdom i svelget ble oppdaget like etter at han hadde begynt i ny jobb i Rederiforbundet. Det var hektiske og interessante dager på jobb. Det var 100-års ju-
"Hadde samme sykdom dukket opp ti år tidligere, hadde jeg sannsynligvis ikke overlevd."
bileum, rettssak mot Staten og ka- pring i Aden-bukta. Håvard trivdes med det hektiske og pulserende livet, der dagene ofte bød på over- raskelser. Etter seks ukers tøff behandling, og bare to ukers hvile var han inn- om på jobb, og han tok over an- svaret for avdelingen sin igjen et- ter et par måneder. — Formen var jo stigende, så jeg bare kjørte på og trodde formstig- ningen bare skulle fortsette. Jeg var 43 år og trodde strikken kunne strekkes langt, det var jeg jo vant til, forteller han.
2 4 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Etter å ha vært sykmeldt i ulike graderinger, og arbeidsgivers for- søk på tilrettelegging ikke hjalp, måtte Håvard innse at noe av det han tidligere hadde elsket med jobben sin, nå gjorde han syk. Tem- poet, uforutsigbarheten og aktivi- tetsnivået tappet nå energi. Han hadde fremdeles arbeidsevne, og han var jo ikke syk. — Jeg har ikke vært til kreftbe- handling siden 2009, så jeg er ikke syk. Jeg kan bare ikke arbeide som før. Denne situasjonen er verken helsevesen, arbeidsliv eller sam- funnet tilrettelagt for å takle! Hå- vard er bestemt når han forklarer bakgrunnen for tittelen på boka han skrev: Ingenmannsland. Helsevesenets perspektiv — Allerede i det første møtet bur- de legen forberedt meg på at livet kom til å bli forandret, at behand- lingen kom til å gi konsekvenser. Det er ikke sikkert jeg hadde tatt det inn over meg med det samme, men informasjonen burde blitt gitt. Og det burde vært et system for å hjelpe folk til å ta tak i situa- sjonen og mestre sin nye hverdag,
Ettervirkningene av behandlingen var verre enn han hadde ventet. — Jeg gikk ned fem kilo under behandlingen, men ytterligere 25 kilo på to måneder. Å spise var nesten umulig, halsen var et rødt og blodig sår, forteller han. Mat er fremdeles en arbeidsopp- gave, så Håvard nøyer seg med en kopp kaffe mens intervjuet foregår. HÅVARD ÅGESEN MENER HELSEVESENET MÅ FØLGE OPP OGSÅ REHABILITERINGSFASEN, OG AT DET MÅ SKAPES MULIGHET FOR FLEKSIBEL TILKNYTNING TIL ARBEIDSLIVET.
I 25
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
NAVs perspektiv — Jeg ville jobbe så mye jeg or- ket, og forstod ikke at det er kjempeforskjell på støtten fra NAV om du er 40 % eller 60 % sykmeldt
sier han bestemt. Ved sykdom står hele helseapparatet parat, men mestring av livet etterpå må du stort sett finne ut av alene.
eller arbeidsfør. Jeg ramlet ut av
Han etterlyser også noen som forholder seg til hele Håvard. Ulike eksperter tar seg av ulike deler av kroppen. Han savner noen som ser på – og ivaretar – helhe- ten, også etter den aktive behandlin- gen.
systemet for tidlig, og endte opp mye sykere enn jeg had- de trengt å bli, sier Håvard. Han jobber nå i sitt eget firma, da er det lettere å få den fleksibiliteten han trenger.
"Jeg er ikke ufør, men jeg kan ikke jobbe som før."
I perioden med arbeidsavkla- rings-penger skal det avklares om du kan bli fullt arbeidsfør igjen, el- ler om du skal over på uføretrygd. — Jeg har kjempet imot å bli ufør. Jeg er ikke ufør, men jeg kan ikke jobbe som før. Min arbeidsevne bør benyttes, men i og med at den er uforutsigbar passer det ikke inn i systemet. En fortsettelse av arbeidsavklaringspenger had- de vært ideelt. Det er fleksibelt og belønner aktivitet. Feilen i dag er at det i alle systemer ligger en
Legens oppgave har alltid vært å redde liv, og det er en viktig opp- gave fremdeles. Men, stadig flere overlever alvorlig sykdom. De dør ikke, men lever videre med ulike plager og begrensninger som de ikke hadde tidligere. — Når man er ferdig behandlet, er helsevesenet ferdige med oss, påpeker han. Han etterlyser en de- batt om helsevesenets perspektiv. Pakkeforløpene burde for eksem- pel omfatte rehabilitering og mest- ring.
2 6 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Kreftsykdommen har ikke endret mine kunnskaper, interesser, humor eller faglige ferdigheter.
— Kreftsykdommen har ikke en- dret mine kunnskaper, interesser, humor eller faglige ferdigheter. Men, forutsetningene for å kunne være flink har endret seg. Dette gjelder etter hvert mange men- nesker, ettersom stadig flere over- lever alvorlig sykdom. Her har ar- beidsgivere, bedriftshelsetjeneste og andre mye å lære, mener Hå- vard. Han holder derfor foredrag, i ulike fora, men sier han gjerne skulle snakket mer med politikere, NAV og ikke minst arbeidsgiverne. — Resultatet av å ikke lykkes med å integrere alle disse menneskene er skadelig for den enkelte og dyrt for samfunnet. Derfor må vi lyk- kes mye bedre enn vi gjør i dag, understreker Håvard Aagesen.
underliggende forventning om at «det skal gå over» – eller at det kommer en endelig konklu- sjon. Det er ikke alternativene for mange av oss, arbeidskapasiteten forblir kanskje ustabil og sårbar resten av livet, understreker han. Samfunnets perspektiv Også i samfunnet for øvrig er det vanlig å se på arbeidsførhet som en todelt størrelse; enten kan du arbeide som før, eller så er du syk. Mange arbeidsgivere ønsker å til- rettelegge, men ender opp med å fjerne de arbeidsoppgavene som gir energi. Mange blir sittende igjen med enkle oppgaver, langt unna det erfaring og kompetanse skulle tilsi. — Det er belastningen som skal reduseres, men jeg tror det er vik- tig at vi får bruke det beste i oss selv også når kreftene er mindre, sier han.
I 27
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Morten Bryn, Likeperson
Veien videre etter behandling for oss som har hatt munn- og halskreft
SHUTTERSTOCK
2 8 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Diagnose og behandling De fleste kjenner på et sjokk når de får en kreftdiagnose og gjennom- går behandling. Sykdommen er jo som regel helt uventet. Så kommer fortvilelse; hvorfor rammet kreften akkurat meg?
I 2013 fikk jeg fjernet en svulst i halsen på Rikshospitalet og jeg ble deretter behandlet med stråling og cellegift på Radiumhospitalet. Etter dette har jeg engasjert meg i Munn- og halskreftforeningen først og fremst med fast likemannsar- beid på Rikshospitalet i samarbeid
Årsaken kan kanskje være røyking, alko- holbruk eller HPV. Det kan være man- ge årsaker, men det hjelper ikke å gruble så mye på det. Det viktigste er jo hvor- dan man kan takle livet videre. Her er det viktig å være
med Chris Foss. Ut fra egne erfaringer, men også etter sam- taler med pasienter samt kurs på Varde- senteret og Monte- bellosenteret, har jeg gjort meg man- ge tanker.
" Men for alle er det store spørsmålet: Hvordan blir livet etterpå?"
Noen har selv følt det på kroppen, mens andre er på- rørende. Men for alle er det store spørsmålet: Hvordan blir livet et- terpå? De fleste av oss føler at vi er heldi- ge. Vi lever, og vi har lyst til å ha det bra! Og dette ønsket er også den viktigste drivkraften for å få det bra. Men, vi må også innse at for noen er livet blitt vanskelig. Kanskje veldig vanskelig.
bevisst på sine holdninger. Å være positiv er så mye mer konstruktivt: Hvordan kan jeg få det best mulig i resten av mitt liv med den kroppen jeg har? Her kommer pårørendes hjelp inn som veldig viktig. Ikke bare for å trøste, men helst for å hjelpe til å tenke positivt: Hvordan kan vi nå tilpasse oss slik at vårt daglige liv blir mest mulig alminne- lig? For det er jo det vi ønsker oss.
I 29
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Etter behandling Etter behandling skifter perspek- tivet. Nå gjelder det ikke bare å komme gjennom en behandling, men å tenke langsiktig på hvor- dan livet kan bli. Hvordan kan livet mestres med de ulempene som behandlingen kan ha medført. Kanskje blir det nødvendig å endre livsstil, men det kan fortsatt være muligheter for et bra liv. Mange vil kjenne at oppmerksom- heten fra omgivelsene avtar etter avsluttet behandling. Det kan fø- les litt rart hvis man ikke føler seg helt som før. Og alt blir sjelden
helt som før! Større eller mindre bivirkninger av behandlingen er jo vanlig, for eksempel munntørrhet, tannproblemer eller kanskje tale- problemer. Da er det viktig å ikke la kreften bli hovedsaken i livet. Ved å foku- sere på problemene man har fått glemmer man fort alt det som er bra. Ikke minst at man har livet i behold! Hjelp fra helsevesenet og støtte fra venner og familie er viktig, men på veien videre i livet er det du selv som har ansvar for ditt eget liv!
Nytt Fagkomité utnevnt Fagkomitéen består av eksterne medlemmer Henrik Stenwig Li, Åse Bratland og Bente Herlofson, sammen med leder Are Rydland, nestleder Chris Foss og Andreas Hole fra sekretariatet. Henrik Stenwig Lie er overlege på hode- og halskirurgisk seksjon ved ØNH-avdelingen på Rikshospitalet (OUS). Åse Bratland er seksjonsoverlege ved Radiumhospitalet og har vært med i fagrådet i to år. Bente Herlofson er professor og oral og maxillofacial kirurg ved Det odontologiske fakultet ved UiO. Fagkomiteen utarbeider programmet for Munn- og halskreftdagen som blir i September i Oslo.
3 0 I
LARYVOX ® PRO HME DISKRET DESIGN & ENKEL TALEFUNKSJON
Kombiner fordelene ved en HME med en talefunksjon som er enkel å bruke
HME filter for oppvarming, fukting og filtrering av innåndingsluften Sideåpninger for å puste uhindret, selv ved tildekking med klær
Presis lukking av trakeostoma med et lett fingertrykk
Sekretmembran reduserer slim i filteret og sørger for hygienisk bruk
Anvendes både dag og natt (maks. 24 timer)
Ta kontakt med ORTOMEDIC for ytterligere informasjon, eller for å bestille en gratis vareprøve på LARYVOX ® PRO HME og LARYVOX ® PRO HME HighFlow.
LARYVOX ® PRO HME er godkjent for refusjon på blå resept.
Kun et lett trykk er nok!
ANDREAS FAHL MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0
Vollsveien 13 E, 1366 Lysaker - Tel: 67 51 86 00 ortomedic@ortomedic.no – www.ortomedic.no
AD_LaryvoxPro_Ortomedic_20x24_012017.indd 1
30.01.2017 14:24:29
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Når det å spise blir et strev Hvordan kroppen og appetitten vår påvirkes av sykdom og be- handling, er forskjellig fra per- son til person. En del kreftpasi- enter opplever å gå ned i vekt, noen holder vekten, mens andre igjen legger på seg som følge av sykdom og/eller behandling. De fleste av rådene vi leser handler om hvordan vi kan forebygge kreft og andre sykdommer ved å spise allsidig og sunt. Om du har dårlig matlyst, har vanske- ligheter med å spise eller går ufrivillig ned i vekt, er det andre råd som gjelder. Mari Arnøy Slåttholm, Kreftforeningen
Pasienter med kreft har en særlig høy risiko for å utvikle underernæ- ring, noe som kan skyldes kreft- sykdom og behandlingen. Også psykiske plager som bekymringer, angst og depresjoner. kan påvirke matlysten. Noen sliter med utfor- dringer av praktisk karakter som vanskeligheter med å få handlet el- ler laget seg mat. Eldre med kreft er i en særlig risiko for å bli unde- rernærte.
3 2 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
du liker enkelt kan gjøres mer næ- ringsrik uten at den endrer smak eller konsistens, eller at du trenger å spise mer. Her er også oppskrif- ter på næringsrike retter som er enkle å lage og tips til de som er pårørende. Brosjyren kan bestilles gratis fra Kreftforeningens nettsi- de. På kreftforeningn.no/mat kan du finne flere kostråd for kreftpa- sienter. På Vardesenterne holdes det kostholdskurs for pasienter og pårørende.
Det er dokumentert at det å få i seg nok energi og protein har betydning for hvor godt en tåler behandlingen og hvor raskt en kommer seg etterpå. God ernæ- ringsstatus har også betydning for immunforsvaret vårt og for å opprettholde styrke og energi i hverdagen. Konsekvensene av ufri- villig vekttap og underernæring hos kreftpasienter er store. Derfor er det viktig å sette inn tiltak tidlig for å forebygge og bremse vekttap. Ved ufrivillig vekttap eller plager som gjør det vanskelig å spise (ek- sempelvis kvalme, diaré, forstop�- pelse, sår munn eller smaksforand- ringer), er det viktig å kontakte lege, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier eller kreftkoordinator slik at en kan få utredet årsaken til vekttapet og hjelp til å håndtere plagene. Ofte kan små grep i det daglige utgjøre en stor forskjell. Kreftfore- ningen har derfor produsert en ny brosjyre med råd til de som stre- ver med å spise. I brosjyren finnes blant annet tips til hvordan maten
I 33
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Snusbruken øker, men mange vil slutte
Nesten 60 prosent av dem som snuser vurderer å slutte. Sparte penger og helserisiko er de viktigste årsakene til at de vil slutte. Fra Helsedirektoratet (forkortet)
Nesten halvparten svarer at de ikke kommer til å ta i bruk noen hjel- pemidler for å slutte å snuse. De vil slutte på egen hånd uten hjelp. Hver tredje person svarer at de vil benytte Slutta-appen, mens hver fjerde vil bruke nikotinfri snus. Halvparten av snuserne svarer at de har prøvd å slutte å snuse én el- ler flere ganger. Den yngste alders- gruppen har prøvd å slutte i større grad enn de eldre. Faktarute Det er påvist sammenheng mellom snusing og økt risiko for munn- og halskreft. Dette gjelder også såkalt nordisk snus. Kilde: Kreftregisteret.
Nye tall fra Statistisk sentralbyrå viser at 12 prosent av befolkningen bruker snus daglig. For første gang er det flere som snuser daglig enn det er som røyker daglig i Norge. Nesten 3 av 10 menn under 34 år snuser daglig, mens det er om lag 1 av 10 kvinner i samme aldersgrup- pe som snuser daglig. Vil slutte på egen hånd Hver tredje person oppgir det å spare penger som den viktigste grunnen til at de vil slutte. Like mange oppgir helserisiko som ho- vedgrunn. Den yngste aldersgrup- pen er mest opptatt av å spare penger, den eldste av å unngå hel- serisiko. 20 prosent oppgir det å slippe avhengighet som sin viktig- ste slutteårsak.
3 4 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Fastleger må slutte å kreve gebyr fra pasientene
Anne Guri Solem
Det er ulovlig å kreve inn SMS-gebyr og kort- betalingsgebyr fra pa- sientene, fastslår Helse- direktoratet etter ny juridisk gjennomgang. Dagens Medisin forteller at pasien- ter ved en rekke legekontor betaler fortsatt seks kroner for å bestille legetime via SMS, selv om en ny forskriftsendring i 2016 skulle forby nettopp dette. Allerede i fjor vars- let Helfo at fastleger umiddelbart måtte slutte med den ulovlige ge- byrinnkrevingen. Men firmaet HelseRespons, som le- verer systemet med SMS-bestilling til mange av landets legekontor, protesterte og mente tjenesten var
innenfor loven. Også Legeforenin- gen etterlyste en juridisk avklaring. Den har nå kommet. Avdelingsdirektør Steinar Mathisen i Helsedirektoratet har sendt ut brev med presisering av reglene for pasientbehandling til alle landets fastleger, kommuner, avtalespesi- alister og regionale helseforetak. Her heter det at «pasienter ikke skal betale noe annet enn fastsat- te egenandeler/egenbetalinger når de skal til lege eller andre be- handlere i den offentlige helsetje- nesten». Forbudet gjelder både SMS og in- ternett-tjenester, men også «even- tuelle nye tjenester som ennå ikke er påtenkt eller innført», skriver direktoratet.
I 35
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Talevansker?
Operasjon, stråling og annen behandling kan gi store taleproblemer. Noen plager kommer akutt, mens andre kommer snikende og forverres over tid. Anne Guri Solem Privat
Både Opplæringslovens § 4 og Fol- ketrygdloven § 5-10 gir voksne med taleproblemer rett til opplæring, inkludert en vurdering av sitt be- hov. Dette er kommunenes ansvar, men Statped har et ansvar for å spre viktig kompetanse, samt følge opp særlig sårbare grupper. Helt siden foreningens spede oppstart har logopedmiljøet ved Bredtvet vært viktige støttespille- re. I takt med at antallet larynge- ktomerte har falt og taleventiler er blitt vanlige, er behovet for lange opphold ved senteret avtatt. Nå har Statped Sørøst flyttet til Hov- seter, men det er ingen endring i retten til bistand.
MARI KALVØ, SEKSJONSLEDER VED STATPED.
— Vi har videreført samarbeidet med Rikshospitalet, som kan hen- vise pasienter direkte til oss. Dette samarbeidet skal nå formaliseres bedre, sier Mari Kalvø, seksjonsle- der ved Statped. De har ingen av-
3 6 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
dom, behandling og bivirkninger er i utvikling, så erfaringene fra den- ne gruppen vil være verdifull, sier Kalvø. Taleproblemer hører ofte sammen med spiseproblemer. Sunnaas spe- sialsykehus innen rehabilitering og fysikalsk medisin tilbyr også utred- ning og opplæring. Statped Statped er en etat underlagt Ut- danningsdirektoratet. Statped be- står av et hovedkontor og fire regi- oner: Statped midt, Statped nord, Statped sørøst og Statped vest.
tale med for eksempel Radiumhos- pitalet eller behandlende sykehus i andre regioner. Kalvø forteller at alle som på grunn av skade eller sykdom mis- ter eller får taleevnen svekket har rett til logoped-støtte. Øre- , nese-, hals-legen ved Statped henviser jevnlig videre til lokale logopeder. Selv om færre mister taleevnen på grunn av at strupehodet fjernes, øker andelen som opereres eller stråles i svelg og munn. Mange opplever sterkt belastende bivirk- ninger og store taleproblemer. — Vi erkjenner at munn- og hal- skreftrammede er en liten og sår- bar gruppe, som i tillegg omfatter en rekke ulike senskader og proble- mer. Med få tilfeller er kompetan- sen rundt om i landet naturlig nok svært varierende. Vi ønsker å være en støtte for denne gruppen, og oppfordrer foreningen til å enga- sjere seg i Statpeds ulike brukerråd. Vi trenger mer innspill fra og kunn- skap om denne gruppen. Både syk-
Landskurset i mai har blant annet dette tilbudet: «Å snakke tydelig er en viktig del av kommunikasjon med andre. Har du lyst til å lære hvordan?», med logoped Jorid Løvbakk.
I 37
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
Lokale saker Harald Storm Larsen, Region Sør
JULEBORD MED MIDDAG PÅ BØNNER RESTAURANT. DENNE KVELDEN KOM DET NOEN FRA FLEKKEFJORD OG LYNGDAL TIL KRISTIANSAND FOR Å BLI MED PÅ EN HYGGELIG AFTEN.
3 8 I
MUNN OG MÆLE I 1 / 2018
LANDSMØTE I SANDEFJORD, VI VAR DEN STØRSTE TILREISENDE AVDELING MED 12 DELTAKERE.
POLEN MAI 2017, 8 PERSONER DELTOK PÅ NY TUR TIL GDANSK FRA AVDELING SØR-NORGE.
I 39
Du kan enten trykke på QR-kodene eller scanne dem med din telefon/ipad
LANDSSTYRET 2018-2019 Her kan du se en oversikt over landsstyret i foreningen
Lokal- avdelinger Her finner du hvilke
Trenger du noen å
snakke med? Ønsker du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? Ring oss på 22 53 52 35
lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.
Likepersonstjenesten Munn- og halskreftforeningen har sommål å besøke alle nye munn- og halskreftbehandlede, både før og etter behandlingen. Slike besøk er også den første kontakten de fleste av medlemmene har med foreningens virksomhet. Tjenesten bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likeperson, som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i.
Les mer her www.munnoghalskreft.no/likepersonstjenesten
Likepersons- kontakter Her kan du se en oversikt over likepersoner i foreningen
Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft
Luna ™
Bedre Netter
Bedre Dager
Provox Luna har blitt utviklet for å hjelpe deg å forberede deg til bedre dager. Ny nattløsning som hjelper deg til å forberede deg til bedre dager Provox Luna HME gir overlegen fukting sammenliknet med andre HME, og den har i tillegg lav pustemotstand for behagelig pusting om natten. Provox Luna er myk og glatt, og hjelper til å lindre og kjøle din hud når du sover.
Bruk Provox Luna om natten for å sove komfortabelt, og vær klar til en aktiv dag.
Opplev forskjellen!
• Sov komfortabelt • Lindrer din hud • Forbedrer din lungehelse
Hvis du har spørsmål vennligst kontakt Atos Medical AS, 21 62 90 91 • Morten Hansen, 99 25 67 25 • E post: morten.hansen@atosmedical.com
Godkjent for refusjon fra 1. Januar 2018
© Atos Medical AB, 2017
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42Made with FlippingBook Online newsletter