Somnus nr 2_2016

Somnus nr 2 2016

Foreningen for søvnsykdommer

– VI MÅ VOKSE – 700 medlemmer i Foreningen for Søvnsykdommer er alt for lite. Det finnes en halv million mennesker med søvn- problemer, og vi må bli flere. Da står vi sterkere om opp- gavene, sier nyvalgt leder i foreningen, Pål Stensaas.

Kur for narkolepsi Æresmedlemmet Genterapi. Stamcellebehandling. Ny teknologi og medisinsk behandling vil kunne gjøre narko- lepsipasienter friske, tror professor Jed Black. Amerikaneren holdt foredrag under European Narcolepsy Day i Helsingfors. Ole Andreas Schweder var med å starte Foreningen for Søvnsykdommer i 1980. Vi har besøkt 81-åringen, som er foreningens første æresmedlem.

2 20 16

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Pål Ste saas Nestled r: Krister Olsen 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 1. oktob r 2016 ed siste frist for manus 19. s ptember. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 sovnforeningen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Torunn Figenschou Styremedlem: Knut Olav Knudsen Varamedle mer: Mette Figgé og Lis Enberget Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh I noen år har jeg værtmedlemav Søvnforeningen, og har til ogmed hatt min periode i styret. Nå er jeg tilbake somstyreleder, etter solide og varm- hjertede Inger-Johanne. Det ermange følelser i sving etter årsmøtet hvor jeg fikk tilliten. Formeg personlig er det blitt såmye tydeligere hva vår forening står over- for av utfordrende oppgaver – og at vi faktisk kan bety en stor positiv for- skjell hvis vi samler all vår kunnskap til én slagkraftig enhet. Dessuten vil vi i enda større grad bli hørt hvis noen få prosent av nesten en halvmillion nordmenn somslitermed søvnsykdommer, ser seg tjentmed etmedlem- skap hos oss. Det skjermye positivt i helse-Norge,men det innføres regler for eksempel i forbindelsemed pålegg omhelsesjekk hos spesialister på søvnsykdommer i forbindelsemed førerkort for ossmed en eller annen søvndiagnose. Vegvesenet, somer utførende etat, har ingen peiling på hva dette i praksis betyr for den enkelte avvåremedlemmer. Det er i snitt over 50 ukers vente- tid for å slippe til hos en spesialist. Vi påpeker dette i et høringsnotat og håper på fornuftige overgangsordninger. Vi favnermange diagnoser. Før jeg engasjertemeg i foreningen, og fikk Somnus i posten, hadde jeg ingen anelse omhvor omfattende søvnsyk- domsbegrepet er. Jeg hadde ikke hørt om idiopatisk hypersomni (IH). Vanligvis får du nok søvn,men hjernen din er i en konstant søvnmangel. Det gir segmange utslag på jobb, i hverdagen hjemme – og er ikke alltid så enkelt for arbeidsgivere og dine nærmeste å takle og forstå. Når selv de nærm ste ikke forstår oss

‘’ Det er mye uvitenhet der ute.

Vi fikk et brev fra en svensk lege og forsker somsatte seg ned og for- fattet et skriv til en ung kvinnes omgivelser for at de bedre skulle forstå Marias problemer som hunmøter daglig. Hun nådde ikke fremmed sin kommunikasjon. Det er så lett å kommemed

utsagn somatman er lat, dysfunksjonell, uinteressert og likegyldig til det meste. Ingen forstår at bare det å gå g jennomdagen krever såmyemer innsats for henne enn for alle andre. Det er forståelig at det er uforståelig. Da er det viktig at vi som forening trår til med god informasjon til pårørende –men somogså kan bidra til nød- vendig forståelse hos arbeidsgivere og andre sombidrar til at du ikke skal

få følelsen av å være totaltmislykket som menneske. For oppnår du forståelse for din situasjon, så kanmye tilrettelegges for et godt liv.Vi besluttet på årsmøtet å lage et godt og lettforståelig informasjonsbrev nettopp om idiopatisk hypersomni. Det ermye uvitenhet der ute. Det er det vår oppgave å g jøre noemed det.Vi kan alliere ossmed de aller beste ekspertene for å lykkes.Vi tror de g jerne blirmed på laget.

Pål Stensaas Styreleder

SOMNUS NR 2 - 2016

HELSINGFORS

P rofessor Jed Black fra Stanford University i California tror at manmed fremtidig teknologi og nymedisinsk behandling vil kunne g jøre narkolepsi-pasienter helt friske.

narkolepsi Håper på å kunne kurere i fremtiden

den er rik for dem som er rammet av narkolepsi. Inviterer til samarbeid Lasse Ødegaard, som er medstifter og styremedlem i Foreningen for forskning på narkolepsi, presenterte nesesprayprosjektet som han har involvert seg i etter at hans yngste sønn fikk narkolepsi-diagnosen etter Pandemrix-vaksinen. – Håpet er at vi med bedre teknologi kan føre hypokretin helt inn i hjer- nen, poengterer Ødegaard.

Krister Olsen tekst og foto

Black, som er spesialist i søvnsyk- dommer, tror de neste års forskning vil føre oss nærmere en løsning når det gjelder behandling av narkolepsi. – I teorien er det selvsagt mulig å kurere narkolepsi-pasienter. Både innen genterapi og stamceller er det gjort store framskritt de siste årene, og utviklingen fortsetter. Potensialet Han snakket om akkurat dette under European Narcolepsy Day (END) i Helsingfors, og poengterte at han hadde stor tro på et gjennombrudd innen narkolepsi. Pandemrix-saken har bidratt til å gi en sjelden sykdom nytt fokus, og flere miljøer rundt om i verden job- ber nå for å knekke narkolepsi- koden. – Det vil utvikles bedre metoder for å tilføre hypokretin til hjernen. I tillegg vil vi se nye medisiner, som styrker symptombehandlingen, påpeker Black. – Potensialet er stort, og det som skjer nå er lovende. Jeg tror fremti- er stort, mener Black. – Stort potensial

Det norske selskapet Optinose har utviklet en nesepumpe som kan føre medikamentene dypere inn i nese- gangene, ved at pasienten blåser i et munnstykke. Optinose har i dag hovedbase i USA, men Ødegaard har fått selskapet med i et samarbeid om å teste ut pumpen på narkolepsi. Amerikanske Jed Black mener at vi kan finne måter å kurere narkolepsi på, innen genterapi eller stamcelle- behandling.

Nylig fikk prosjektet støtte gjennom Forskningsrådet, og oppstart er plan- lagt i juni. Ødegaard anslår at pro- sjektet vil kunne vare i 4-5 år. Nasjonalt kompetansesenter for nev- routviklingsforstyrrelser og hyper- somnier (NevSom) og Oslo universi- tetssykehus er samarbeidspartnere i prosjektet. – Vi vil gjerne ha enda flere med i samarbeidet, sa Ødegaard under kon- feransen.

European Naroclepsy Day (END) Årlig konferanse som koordine- res av European Narcolepsy Network (EU-NN), som ble etablert i mai 2008 END ble i år arrangert for 7. gang Neste år vil konferansen finne sted i Mallorca, Spania

SOMNUS NR 2 - 2016

Lasse Ødegaard (f.v.), Stine Knudsen, Hilde N. Andresen, Per Egil Hesla og Krister Olsen var blant de norske deltakerne. Norske deltakere

nisk pedagogikk ved NevSom), Per Egil Hesla (spesialist i nevrologi og søvnmedisin) og Krister Olsen (nar- kolepsi-pårørende og nestleder i Foreningen for søvnsykdommer). – Årets konferanse var veldig bra, og mye god forskning ble presentert. Det viktigste er at det er optimisme rundt fremtidig behandling av narko-

lepsi og at nye behandlinger er på vei, som for eksempel histamin- behandling, sier Stine Knudsen, som har store forventninger til nesespray- prosjektet. – Det er gode narkolepsiforskere i verden, men pasientene er på mange måter de virkelige narkolepsi-eksper- tene. Det er viktig å huske.

Over 150 deltakere fra ca. 20 land var til stede under konferansen i Helsingfors. Blant disse var det fem representanter fra Norge. I tillegg til Ødegaard deltok Stine Knudsen (overlege ved Oslo universitetssyke- hus og forskningsleder ved NevSom), Hilde N. Andresen (spesialist i kli-

Rundt 20 land, de fleste europeiske, var representert under årets European Narcolepsy Day i Helsingfors. Konferansen foregikk over to dager.

SOMNUS NR 2 - 2016

HELSINGFORS

høre mer – Vi må på pasientene – V i bruker gammeldagse verktøy for å fastsette invaliditetsgrad i narkolepsi, verktøy somofte er blitt brukt på ortopediske til- stander. Vi må høremer på pasientene.

– Dessuten har det lenge vært eksper- tene som definert problemene og utfordringene. De beste ekspertene er pasientene selv. Vi må høre mer på dem fra nå av. Katepleksi – et mindre problem? 35 narkolepsipasienter deltok på kon- feransen i Finland. En stunt-undersø- kelse blant pasienter og pårørende ga Partinen og hans kolleger «faglig bakoversveis». – Det fokuseres veldig mye på katap- leksi, både blant forskere og behand- lere. Når vi spør dem det gjelder, pasientene, viser det seg at de ser på katapleksi som et langt mindre pro- blem. Dette er jo ikke en vitenska- pelig undersøkelse, men det viser helt klart at vi må vurdere de verktøyene vi bruker og endre de holdningene vi har. Disse tilbakemeldingene fortel- ler i alle fall meg at verktøyene våre ikke er gode nok. Å holde seg våken Når pasienter og pårørende fikk spørsmål om hva som var de opple- ver som de største problemene med sykdommen, var det å holde seg

våken klart dominerende. Konsentrasjonsproblemer havnet på andreplass, mens dårlig nattesøvn var det neste på lista. Et fåtall nevnte katapleksi. Narkolepsi og bilkjøring – Vi spurte også om problemer knyt- tet til bilkjøring. Også her var katap- leksi langt ned på lista, ifølge Partinen. Dette står i sterk kontrast til de begrensingene myndighetene, blant annet i Sverige, legger på bilkjøring på grunn av katapleksi. – I Sverige får du ikke førerkort eller fornyet førerkort dersom du har hatt katapleksianfall de siste seks måne- dene. Det holder med ett eneste anfall så blir du fotgjenger, forteller Partinen. Tilbakemeldingene Partinen fikk viste at hele 30 av de 35 pasientene som deltok, ikke ville fått førerkort i Sverige. Under årets konferanse ble narkolep- si og bilkjøring drøftet ved flere anledninger. Et av ankepunktene mot en begrensning slik svenskene har, er at pasientene vegrer seg for å fortelle om anfall de har hatt. – Jeg vet ikke hvordan dere i Norden

Krister Olsen tekst og foto

Finlands fremste narkolepsi-forsker professor Markku Partinen er ikke i tvil om at metodene som brukes i arbeidet med narkolepsi må fornyes. – Måten vi bestemmer invaliditets- grad på, er for tilfeldig. Vi henger etter på dette området, og det er selv- sagt ikke bra nok, ifølge Partinen. Nikotin mot narkolepsi Pasienter som røyker sier at de klarer å holde igjen katapleksi-anfall. - Etter en sigarett, føler de at de har kontroll på anfallene, forteller Geert Mayer, som er professor i nevrologi ved Phillips University i Marburg i Tyskland. Mayer er sikker på at dette vil bli gjen- stand for forskning, men han har på ingen måte tenkt å anbefale narkolepsi- pasienter å begynne å røyke.

SOMNUS NR 2 - 2016

Billiard æresmedlem nr. 1 Den franske søvn-veteranen Michel Billiard (bildet) ble utnevnt til det første æresmedlemmet av EU Narcolepsy Network (EU-NN). Billiard, som er tilknyttet universitetet i Montpellier, har vært sentral innen europeisk søvnforskning siden 1970-tallet. Han har skrevet en rekke bøker om emnet, og har høstet stor anerkjennelse for sitt arbeid. Alexander Lind fikk samtidig Ung forsker-prisen. Han er forsker ved Lunds universitet i Sverige, og forsker blant annet på sammenhengen mellom narkolepsi og Pandemrix-vaksinen.

Finske narkolepsi-pasienter svarer på en stunt-undersøkelse om hvordan de opplever sykdommen. Markku Partinen, hovedansvarlig for European Narcolepsy Day i Helsingfors, ble overrasket over tilbake- meldingene han fikk fra pasientene.

er, men hvis vi i Belgia får et slikt spørsmål, lyver vi. Vi lyver alltid, sa Pieter Neels fra salen. Neels er pro- fessor og vaksineekspert ved

Universitetet i Namur. Nevnt ble også EUs planer om at alle med søvnapné skal undersøkes regel- messig med tanke på fornyelse av

førerkort. Har man kapasitet til å gjennomføre dette, var det store spørsmålet.

De beste ekspertene er pasientene selv. Vi må høre mer på dem fra nå av. Professor Markku Partinen

SOMNUS NR 2 - 2016

HELSINGFORS

misunnelige Svenskene er på Norge V i skulle g jerne hatt tilsvarende opplegg somdere i Norge. I Sverige har staten fraskrevet seg alt ansvar.

Krister Olsen tekst

Det sier Marie Olsson, som er nestle- der for den svenske Pasientfören- ingen, en forening for pasienter som har fått narkolepsi etter Pandemrix- vaksinen. Som i Norge la myndighetene i Sverige stort press på befolkningen for å vaksinere seg mot svineinfluen- sa i 2009. I Norge har Staten erkjent ansvar. Så er ikke tilfelle i Sverige, ifølge Olsson. – Vi er ikke tilfreds med erstatnings- opplegget i Sverige. Her er vi dårligst i Norden, sier Olsson. I Sverige er det to pasientforeninger for narkolepsi-pasienter. Den Olsson er nestleder i, er kun for Pandemrix- ofrene. Denne foreningen får tre mil- lioner kroner i statsstøtte. Protesterer mot erstatningstak Dersom en pasient i Sverige ikke kan arbeide hel- eller deltid, betaler

I dag har Narkolepsiföreningen 354 medlemmer. De fleste av disse har fått påvist narkolepsi etter vaksinen. Men svenskene mener de stiller dårligst i norden når det gjelder erstatningsoppgjør. (Foto: Shutterstock)

Försäkringskassan ut en delerstatning etter et standardregelverk. Försäkringskassan er en statlig myndighet som har ansvaret for store

deler av det offentlige trygde- systemet.

Läkemedelsförsäkringen, som eies av den svenske lege-middelindustrien,

I Sverige har vi ikke mulighet til å gå til felles sak. Vi må gjøre det én og én. Marie Olsson

SOMNUS NR 2 - 2016

Jo lysere dag, dess mer hypokretin

110 har fått erstatning i Norge I Finland er det så langt innmeldt 382 skadesaker etter vaksinen. 280 gjelder narkolepsi, og 224 av disse har fått positivt vedtak vedrørende erstatningsspørsmålet. 102 saker er relatert til andre skader. 19 av disse har fått eller vil få erstat- ning. 90 norske barn og unge har så langt fått godkjent narkolepsi-diagnosen som en følge av Pandemrix-vaksinen i 2009. 20 personer med andre diag- noser er også tilkjent erstatning. Totalt er det i dag utbetalt 209 milli- oner kroner i Norge, ifølge Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). I både Norge, Sverige og Finland la myndighetene press på for at befolk- ningen skulle ta vaksinen. Mange har fått narkolepsi som følge av Pandemrix også i andre land, men i disse landene er det ingen statlige erstatningsordninger. Flere av de norske pasientene som har vært i Syden i løpet av vinteren, fortel- ler at de blir i bedre form og at effekten sitter i lenge. Kanskje kan danskenes forskning på hypokretin forklare hvor- for det er slik. – Eller kanskje er det januarsalget som gjør hverdagen lysere, ble det sagt humoristisk da forskningsrapporten ble presentert i Helsingfors. Man vet fra undersøkelser av hjernen at hypokretin øker når man opplever glede og sosialt samvær. Kanskje kan det være noe av grunnen til at nivået øker etter jul. Overlege Stine Knudsen ved Oslo universitetssykehus og NevSom påpeker at dette er svært spennende forskning. – Dette kan være med å forklare hvor- for mange mennesker føler seg mer trøtte om vinteren, fordi hypokretin- nivået er lavere enn om sommeren. Kanskje kan den oppkvikkende effek- ten kunstig lysbehandling gir i mørketi- den, skyldes at nivået blir litt høyere, sier Knudsen.

Hypokretin-nivået i hjernen varierer i løpet av dagen og i løpet av året, viser ny dansk forskning.

Jo lysere det er, dess mer hypokretin er det i hjernen.

Dagslengde ser derfor ut til å påvir- ke hypokretin-nivået i størst grad. Sesongvariasjoner Sesongvariasjonene er helt klare. Nivået stiger fra februar til juni, og så går det nedover igjen. Denne utvikling- en er svært tydelig. Kornum kan ikke forklare at forskning- en viser en plutselig «hypokretin-topp» i januar, selv om det fortsatt er mørkt. Undersøkelsen viser imidlertid at nivå- et øker når bakken er dekket av snø og det blir lysere.

Krister Olsen tekst

sper på slik at det blir full inntekt. – Det settes først en invaliditetsgrad. Ut fra den får man en erstatning på i størrelsesorden 70.000-400.000 kro- ner, forteller Marie Olsson. I tillegg blir det utregnet en erstat- ning for tapt inntekt og lignende. Dette skal vare livet ut, og det er foreslått et tak på ti millioner kroner. – Ti millioner er ikke mye, dersom et barn som ennå ikke jobber, taper arbeidsfortjeneste gjennom hele livet. Vi frykter at dette vil gå mest ut over dem som er hardest rammet. Derfor krever vi at taket fjernes. 12. mai skal Riksdagen behandle et nytt lovforslag som blant annet inne- bærer et maksimumstak. Narkolepsiföreningen i Sverige startet i slutten av mars kampanjen Sover du?, hvor de blant annet sam- ler underskrifter for å legge press på politikerne. Finnene har tilsvarende erstatnings- ordning, men i Finland er ikke noe maksimumstak. Narkolepsi-pasienter mangler signal- stoffet hypokretin, som hjelper til å regulere søvn og våkenhet. Hos friske mennesker er hypokretin- nivået normalt, men det varierer likevel fra person til person. Danske forskerne har nå sett på sammenhenger mellom hypokretin- nivå og faktorer som kjønn, alder, BMI, dagslengde, temperatur og sol og snø. Funnene er svært interessante når det gjelder dagslengde og lysfor- hold. – Nivået øker ut over dagen, ifølge Birgitte Kornum, som er seniorfor- sker ved Rikshospitalet Glostrup rett utenfor København.

Vurderer å saksøke legemiddelfirma

I dag har Narkolepsiföreningen 354 medlemmer. De fleste av disse har fått påvist narkolepsi etter vaksinen. – Vi får nye medlemmer hele tiden, så hvor mange som faktisk er ram- met, vet vi ikke. Noen av de svenske pasientene vurderer å saksøke GlaxoSmithKline, som utviklet influensavaksinen Pandemrix. I søksmål mot det britiske legemid- delfirmaet, vil det ikke være noe maksimumstak, men bevisbyrden er enda større. Risikoen for å tape penger vil være betydelig. – I Sverige har vi ikke mulighet til å gå til felles sak. Vi må gjøre det én og én. Taper man her, mister man muligheten til å få erstatning gjennom Läkemedelsförsäkringen også, sier Olsson.

SOMNUS NR 2 - 2016

HELSINGFORS

Kan F inske forskere leter nå i hjernens histamin-system for å finne nyemetoder for å behandle narkolepsi. Og de leter i sebrafiskens lillemenneskelignende hjerne. sebrafiskens hjerne

Finske forskere håper sebrafis- ken skal hjelpe dem til å finne svar på endring- er i histamin- systemet hos narkolepsi- pasienter.

gi oss svar?

å ha en termostat, men det er sanne- lig godt å ha det, sier Pertti Panula Ideell hjerne å forske på Panula, som er professor i biomedi- sin og forskningsdirektør ved Universitetet i Helsingfors, er en av dem som forsøker å finne ut om behandling med histaminer kan bidra til å øke nivået på et annet våken- hetshormon i hjernen, hypokretin. Dette er spesielt interessant i forhold til pasienter med narkolepsi, som har lavt hypokretin-nivå. – Vi kan jo ikke eksperimentere på menneskehjerner. Sebrafisken er imidlertid ideell for vårt arbeid. Vi gjør forsøk på små fisk, og kan der- for forske på et stort antall. Fisken kan være bare fem millimeter lang, men likefullt har den en hjerne vi kan jobbe med. Sebrafiskens hjerne er

sammenlignbar med menneskehjer- nen, forklarer Panula. Sebrafisken er en tropisk fisk i karpe- familien, som mange kjenner best fra eget akvarium. Den kan bli rundt seks centimeter lang. Sebrafisk har ofte blitt brukt i forskningssammen- heng, mest fordi det er enkelt å få – Det skjer noe i histamin-systemet Det er gjort mye forskning på hista- min, og fire såkalte histaminresepto- rer er identifisert. H1 finnes i hele kroppen og utnyttes blant annet i behandling av allergier. H2 finner vi stort sett i magen og er siden 1970- tallet brukt i behandling av mage- og tarmsykdommer. H4 forekommer for det meste i celler i immunsystemet, mens H3 er funnet i sentralnervesy- dem til å formere seg. Histamin-systemet

Krister Olsen tekst

Vi er vant til at forskerne bruker ape- og musehjerner i narkolepsiens navn. Akkurat nå er det histaminer i sebra- fiskens hjerne som interesserer en gruppe finske forskere. De har allere- de funnet viktige sammenhenger mellom histamin og Alzheimers syk- dom. Dyreforsøk har tidligere vist at histamin er et av flere nevropeptider (hormoner) som regulerer hjernens våkenhet. Nå ser de finske forskerne for seg at det nitrogenholdige stoffet som er lagret i menneskevevet, også kan være et alternativ for å behandle narkolepsi. – Se på histamin som et slags termo- statsystem i hjernen. Hvis vi tenker oss en bolig, så er det ikke nødvendig

Sebrafiskens hjerne er sammenlignbar med menneskehjernen. Pertti Panula, forsker

SOMNUS NR 2 - 2016

stemet og regulerer blant annet frigi- velsen av nevrotransmittere i hjer- nen. Det er her forskerne håper å få et gjennombrudd som kan hjelpe pasienter med narkolepsi. Det nye medikamentet Pitolisant, som har vist seg å ha tilsvarende effekt som Modafinil, er innenfor H3-gruppen. European Medical Agency har anbe- falt at EU-kommisjonen gir tillatelse til å markedsføre dette medikamen- tet, som er for narkolepsi med katap- leksi. – Histamin i hjernen regulerer blant annet konsentrasjon, hukommelse, matlyst og søvn-våkenhet, ifølge Panula. – Vi ser at noe skjer med hypokretin- nevronene og TMN-nevronene i his- tamin-systemet, hos pasienter med narkolepsi. Vi har ingen klare svar på hva som skjer ennå, men her er det noe. Dette skal vi finne ut av. Sebrafisken har samme nevrotrans- mittere og reseptorer som mennesker. Kanskje blir det den populære akva- riefisken som hjelper forskerne til å finne svaret.

Pertti Panula nyter stor respekt i sitt arbeid med biomedisin og har en egen forskningsgruppe som studerer histamin-systemet.

SOMNUS NR 2 - 2016

Sover mindre, trenger like mye Sammenheng mellom astma og obstruktiv søvnapné

Etterhvert som barn blir ung- dom, legger de seg senere og sover mindre. Men det er ikke fordi de trenger mindre søvn – det er fordi foreldre, leger og lærere tror det skal være slik.

I denne studien har forskere fra Haukeland Universitetssykehus og Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer undersøkt fore- komst av selvrapporterte sympto- mer på obstruktiv søvnapné rela- tert til astma og lungefunksjon. Data er samlet fra over 3500 per- soner mellom 47-48 år og mellom 71-73 år som deltok i Helseundersøkelsene i Hordaland. Studien er publisert i The Clinical Respiratory Journal. Søvnapné var mer utbredt hos de middelaldrende i forhold til de eldre ( 6,2 % vs 3,6 % ), og hos personer som rapporterer luft- veissymptomer. Astma var assosi- ert med økt risiko for søvnapné. Kvinner med kronisk luftveisob- struksjon, men ikke menn, hadde økt risiko for søvnapné.

Georg Mathisen tekst

«Den perfekte stormen» kaller Mary Carskadon det. Den amerikanske pro- fessoren er en av verdens fremste eksperter på søvn hos barn og unge. Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer fikk henne til Bergen for å holde foredrag. Hun bruker uttrykket for å illustrere hvordan en hel rekke faktorer går sammen om å begrense søvnen til tenåringene. Amerikanske tall viser for eksempel at 17-åringen i snitt sover halvannen time lenger enn 11-åringen. Skoleelevene står opp omtrent like tidlig, men etterhvert som de blir eldre, legger de seg mye senere. Klokkeslettene varierer fra land til land, kultur til kultur og skolesystem til skolesystem, men resultatene er ganske like. Det nytter ikke å skylde bare på alle andre. En av grunnene til at tenåring-

ene legger seg senere og senere, er ganske enkelt at de blir mer og mer selvstendige jo eldre de blir. Flere og flere for hvert år får anledning til å bestemme helt eller delvis selv når de skal legge seg. Den andre enden av natten, derimot – oppvåkningen – har de null herredøm- me over. Faktisk våkner yngre barn oftere av seg selv, mens tenåringene trenger vekkerklokke eller foreldre for å komme opp. – Forskning har vist at i de tilfellene foreldrene bestemmer leggetid, så opplever ungdommene tidligere seng- etid, mer søvn og at de er mindre utslipp på dagtid, forteller Mary Carskadon. Professor Mary Carskadon forsker på barn og ungdoms søvnproble- mer.

Cola i kammeret?

ROSEAU, DOMINICA: Jeg liker ikke sukker i drikket mitt. Gjerne sukker på rømme- grøten, g jerne i sjokoladen, og jeg vet det finnes karbohydrater i juice, øl og drinker –men jeg vil ikke ha det i brusen, kaffen eller teen. Det er ikke fordi jeg er noen hel- sefreak. Bare kast et blikk på kroppsbygningenmin. Da skjøn- ner du at jeg ikke går i kø på ski etter å ha brukt tusenvis av kro- ner på å smøre skienemed alskens substanser somuansett bare skal slites avved å tråkke på

skiene til løperen foran. Nei, det handler omsmak;jeg synes suk- kerdrikke setter seg i munnen somen seig hinne. Derfor blir det ofte til at jeg kjø- per en eller annen lettbrus når jeg er ute på tur.Jada,jeg er kjent med alle konspirasjonsteoriene omat kunstig søtning stammer fra CIAogmarsboerne, ellr hva det nå var,men jegmå innrøm- me at jeg ikke tar såmye hensyn til dem.Men så hender det at jeg reiser i land der lettbrusen ikke er kommet påmarkedet ennå.

SOMNUS NR 2 - 2016

Hudpleie ved maskebruk Huden skal rengjøres grundig om kvelden og man skal ikke ha på noe form for krem eller lotion i ansiktet fordi masken kan skli og lage lekkasje. Det er rådene for korrekt maskebruk ved CPAP. Mange kvinner reage- rer på at huden skal være tørr og uten krem hele nat- ten med stropper som lager til dels dype merker neste morgen. Vi har fått et godt råd mor morgenmerkene og den tørre huden. Smør deg inn litt raust med en fet god fuktighetskrem om morgenen og foreta noen minutters massasje av huden med et lite massasjeapparat bereg- net på huden. Med en god massasje forsvinner mer- kene fortere og ikke mins får huden blodomløpet i gang på en skikkelig måte. Den kremen du bruker under massasjen, forsvinner fort inn. Etterpå kan du begynne med vanlig morgenstell av hud og sminke.

Presse- byrå Dikter

CPAP og apné- skinne

Gentle- man-en

Hånd- verkeren

Frukt

Frekk Tidsrom

Kornsort Selv- diggere

Samtlige Disippel

Listig

Dessert Avis

Gevinst I gode hender

Betrakter Tall

Tankbåt

Blåse Nedbør

Lege

Mynt- enhet Anfall

Ønske

Forfatter (d.) Blodåren

KRYZZZORD Løsningen på kryssordet i forrige utgave av Somnus, var NARKOLEPSI. Vi har trukket ut Kjersti Neteland Fossheim fra Fauske som vinner. Hun får fem FLAX-lodd i posten. Gratulerer.

Her er to forskjellige typer massasjeapparater bereg- net på ansiktshuden. Et nyttig tips ved maskebruk.

med at det ville fåttmeg til å sove litt for tungt og litt for lenge. Så tanken slomeg: Hva slags reaksjon ville demøttmegmed på sek- sjon for behandlingshjelpemidler på hjem- traktene hvis jeg hadde spurt omå få ny fuk- ter fordi kammeret på det gamle var fullt av sukkerrester fra fordampet cola? Jeg g jordemeg klar til å ta vann fra springen. Det var sikkert trygt, det også. Så gikk jeg på en butikk til – og der hadde de flaskevann. Da jeg var på vei videre,mellomlandet jeg på Antigua, forresten. Ikke bare hadde de lett- brus og kullsyrevann –men ekspeditøren i kiosken satt og drakk av en flaske Voss. Så med andre ord: I enkelte karibiske stater bør du vært klar for å fylle CPAP-fukterenmed vann fra springen. I andre får du ikke bare flaskevann – du får til ogmed norsk flaske- vann. Georg Mathisen

Det blemed den ene. Men det somvirkelig var en strek i regningen, var åmåtte gå fra butikk til butikk for å lete etter helt vanlig drikkevann. De første ste- dene jeg var innom, solgte de alskens utgaver av brusmed for eksempel banan og sukker, appelsin og sukker, sitron og sukker, guava og sukker – og sannsynligvis sukker og sukker. De hadde øl, selvsagt,med og uten alkohol; mye god rom–men ikke en dråpe rent vann. Tilfeldigvis var dette en av de gangene jeg hadde tenkt å ha flaskevann i fukteren på CPAP-enmin.Jeg er ikke spesielt konsekvent; det hender jeg tenker at det kan vel ikke skade å bruke vann fra springen når det uan- sett skal bli til damp.Men nå sto jeg der og kløddemeg i hodet?Hva skal jeg bruke i fuk- teren? Jeg kunne jo brukt rom, selvsagt,men regnet

Det er sjelden noe stort problem.Jeg lever godtmed vann. Særlig hvis det er kullsyre i det. Det kan alltid skje atman blir litt uvel etter uvantmat, uvante romtemperturer, uvant døgnrytme eller en bilturmed aggres- siv sjåfør. Da g jør kullsyre godt. Dominica er et avverdens lettbrusfrie land. Det er ikke store landet – både areal og inn- byggertall ligger på rundt en tredjedel av Vestfold.Men er du først i en karibisk øystat, tar det sin tid å krysse grensen. Ingen harry- tur til Svinesund for å kjøpe brus her. Mer overraskende var det at landet var nær- mest kjemisk fritt for kullsyreholdig vann, også. Det varvel i den sjette butikken jeg var innom, at jeg fant en eksklusiv glassflaske medmeksikansk kullsyrevann, til et sted mellom25 og 30 kroner for en tredjedels liter.

SOMNUS NR 2 - 2016

SOMNUS har en fast spalte med orientering om rettigheter i NAV-systemet. Det er så komplisert og med så mange vanskelige ord at det kan være vanskelig å orientere seg for den enkelte.

spalten

Søvndiagnoser

i NAV-systemet

Diagnoselisten er rett og slett et sys- tem for å systemati- sere, definere og skille sykdommer, tilstander og lidelser.

Koding av dødsårsaker i Statistisk Sentralbyrå ICPC (International Classification of Primary Care) – 2 Dette er en diagnoseliste som viser ulike diagnoser i bruk hos primærhel- setjenesten. Systemet er først og fremst laget for å klassifisere årsaken til konsultasjon hos fastlegen. Ikke alle de angitte diagnosene gir rett til sykepenger. For eksempel de som er angitt i gruppe Z - sosiale proble- mer, gir ikke rett til sykepenger. Finnkode.ehelse.no Listen er for lang til å ta inn i denne artikkelen, men se på illustrasjonen så får du et inntrykk av den. På finnkode.ehelse.no kan du søke frem både diagnose og hvilke symp- tomer fastlegen ser etter og legger i hver angitte diagnose. Et søk på søvn er tatt med i faktaramme til artikke- len på neste side. Dette gir ikke alle svarene, men de gir noen. Invaliditetstabellen Invaliditetstabellen er i utgangspunk- tet ikke utarbeidet for medisinske formål. Denne er laget for å lette arbeidet med yrkesskader og yrkes- sykdommer. I motsetning til de andre listene og systemene, ICPC-2 og ICD 10, er denne statisk og har ikke vært endret på rundt 50 år. Denne angir hvilken invaliditetsgrad som hver enkelt sykdom eller skade gir, som igjen kan gi rett til menerstatning. Tabellen brukes også for å vurdere

invaliditetsgrad i andre tilfeller.

Somnus- juristen forklarer

I vurderingen av uføregrad vil listen kunne brukes. Dessverre er den sør- gelig utdatert. Det ble satt i gang et arbeid med å revidere listen i 2007. Det ville absolutt vært en for- del om det ble lettere å revidere lis- ten og legge til rette for at den brukes i langt flere tilfeller enn ved yrkes- skader og yrkessykdommer. Resultatet av arbeidet som ble gjort var NOU 2008:11. I 2010 stoppet arbeidet og har ikke blitt tatt opp igjen. Ikke i tabellen Søvnsykdommer står ikke i tabellen. Om epilepsi finner vi følgende i invalidetabellen: Hyppighet må vurderes i forhold til anfallenes art og alvorlighetsgrad, og etter optimal medikasjon og terapi. Ved bivirkninger av medikamenter kan det gis et tillegg på inntil 20 pro- sent invaliditet. Sjeldne og mindre anfall, med per- fekt anfallskontroll Sjeldne og mindre anfall Hyppige (1-2 i mnd), alvorlige anfall med aura Spør eksperten: Hvis det er temaer lesere av Somnus ønsker skal belyses, send inn spørsmål til redaksjonen i Somnus, så skal eksperten ta det opp i en senere artikkel. (uten at eksperten kan veilede i konkrete saker.) sovnforeningen@gmail.com

Det finnes mange forskjellige diag- noselister eller klassifikasjoner, og det kan oppleves forvirrende for oss som ikke er helsepersonell. Noen lis- ter er internasjonale og andre er nasjonale. ICD (International Classification of Diseases) – 10 ICD-10 er den internasjonale statis- tiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer. Kodeverket brukes blant annet til: Rapportering fra spesialhelsetje- nesten til Norsk Pasientregister ICD-10: Uspesifisert ikke-organisk søvnli- delse terminologi: Forstyrret søvn- våkenhet organisk, Forstyrret søvn- våkenhetsrytme, Insomni organisk betinget, Katalepsi, Narkolepsi, Somnambulisme, Søvnapné, Søvnforstyrrelse hypersomni, Søvnforstyrrelse hypersomni orga- nisk, Søvnforstyrrelse insomni, Søvnforstyrrelse mareritt, Søvnforstyrrelse natteskrekk, Søvnforstyrrelse organisk betinget, Søvnforstyrrelse søvngjengeri, Søvnløshet

SOMNUS NR 2 - 2016

Navnet NAV var ment som en forkor- telse for Ny Arbeids- og Velferdsforvaltning. I dag regnes det ikke som en forkortelse i det hele tatt, men som egennavn og merkevare. NAV har ca 19 000 ansatte, for-

delt på 14 000 statlige og 5 000 kommunalt ansatte som NAV forval- ter av statsbudsjettet Hovedmålene til NAV er: flere i arbeid og aktivitet, færre på stønad

et velfungerende arbeidsmarked rett tjeneste og stønad til rett tid god service tilpasset brukerens forutsetninger og behov en helhetlig og effektiv arbeids- og velferdsforvaltning

Her er et kodekort med føl- gende nett- adresse: http:// www.kith.no /upload/ 1895/ ICPC-2- kodekort_ fastsatt- 04.2004.pdf

Hyppige, alvorlige anfall uten aura Hyppige, alvorlige anfall (tonisk-klo-

niske anfall eller komplekse partielle anfall) på tross av optimal terapi,

med behov for regelmessig og daglig tilsyn eller pleie.

Søk i finnkode.ehelse.no Et søk på «søvn» ga følgende resul- tat: Søvnforstyrrelse inkl: insomni mareritt søvnapné søvngjengeri ekskl: somnolens og jet lag

Kriterier: Søvnforstyrrelse som diagnose kre- ver at søvnproblemet er en betyde- lig plage, og at både lege og pasient mener at problemet ikke er forårsa- ket av en annen lidelse, men er en egen tilstand. Søvnløshet krever en kvantitativ og

kvalitativ mangel på søvn over lang tid som er utilfredsstillende etter pasientens syn. I hypersomni forekommer overdre- ven søvnighet på dagtid og søvnan- fall av en slik grad at det begrenser pasientens yteevne.

SOMNUS NR 2 - 2016

NY LEDER

– Ja, er moro, dette, vet du ! N yvalgt leder av Foreningen for Søvnsykdommer, Pål Stensaas (63), er vant til å dirigeremusikere. Nå skal han dirigere «søvnfolket»:

er gjort for foreningen. I samme slengen gir han pen omtale av Somnus, og sier bladet er blitt mye bedre og mer aktuelt de siste årene. Deretter pendler han over på tanker han har som nyvalgt leder –Vi har jo alt for få medlemmer i for- eningen! Hva er dette? Litt over 700 medlemmer? Det finnes jo en halv million mennesker med søvnproble- mer i dette landet. Vi må få mange flere med oss! Og Somnus? Med et opplag på 2500 eksemplarer? Totusenfemhundre? Det burde vært mangedoblet. Husk at hvis forening- en blir styrket med nye medlemmer, får vi større gjennomslagskraft for våre idéer. Blir hørt bedre. Ikke minst, vi må få med de unge, bobler han, og fortsetter: – Vi er for få, har dårlig økonomi, og om vi skal klare å vokse må vi lete etter alliansepartnere. Dra oss videre i samarbeid med leveranseindustrien. Som ResMed og Phillips og Nor-Dax og andre. Utfordre dem – ikke pres- se. Jeg håper å få gjort noe med saken. Lanserte «Våken hverdag» Pål Stensaas satt som vara i styret da han lanserte uttrykket «Våken hver- dag». Nå håper han det kan bli et

kjent uttrykk – og brukes i kampanjer som kan få sponsorer til å spille på lag med Søvnforeningen. Året rundt. Ikke bare i «Søvnuka», er hans plan. Han har mer på lager: –Når det gjelder Somnus, skulle jeg gjerne sett at vi kunne fått felles dis- tribusjon med andre helseblader. At tidsskrifter som Sykepleien og Dagens Medisin ble sendt ut sammen med Somnus, slik at vi kom bredere ut. Altså samdistribusjon med andre fagblader som går til leger og syke- pleiere og annet helsepersonell – og kanskje legges på venteværelser? Så kunne lesere med søvnproblemer finne interessante tilfeller i vårt blad, som de kjenner seg igjen i. Få nyttig informasjon, og bli fristet til med- lemskap. Dette håper jeg å få på agendaen, slår den nyvalgte «søvn- sjefen» fast. Han er også opptatt av at alle som gjør en innsats for foreningen skal føle et fellesskap. – Vi skal applaudere det arbeidet som skjer ute i distriktene - og gjøre det vi kan for å støtte dem i det viktige arbeidet. Uten tvil, Søvnforeningens ferske leder gløder, og har mange planer som helt sikkert vil komme forening- en til gode. Her er en mann som

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

Egentlig hadde Pål Stensaas (63) en drøm om å bli musiker. Han lærte tidlig å spille piano, og akkompag- nerte sin farfar, som var profesjonell musiker i Marinemusikken i Horten. Farfar spilte fiolin, og duoen under- holdt mye i Påls hjemby i hans ung- domstid. Tidlig tok hørselsproblemer inner- svingen på en musikerkarrieren. Pål har en sykdom som heter otosklerose (en lidelse i mellomøret som fører til gradvis hørselsnedsettelse). Men med høreapparater på plass hører han mer enn godt til å ha et aktivt liv, både yrkesmessig og i familien. Og siden han tidligere svingte takt- stokken – han har dirigert både kor, korps og orkester – skulle han være godt skodd når han nå overtar som «dirigent» for Foreningen for Søvnsykdommer etter Inger-Johanne Henriksen Serrano. Han ble valgt på årsmøtet 22. april. Alt for få medlemmer! Pål Stensaas er den første til å rose den avgåtte lederen, og takker både henne og resten av styret for alt som

Vi har alt for få medlemmer i foreningen! Hva er dette? Litt over 700 medlemmer? Pål Stensaas, ny leder

SOMNUS NR 2 - 2016

– Vi er for få og har dårlig økonomi, sier nyvalgt leder av Søvnforeningen Pål Stensaas. Den nyvalgte lederen er på jakt etter alliansepartnere, som er nødvendig om man skal klare å vokse.

Skjeggvekst og ansiktsmaske? Joda, Pål Stensaas har CPAP og utstyret er i orden: – Men, innrømmer han glatt – jeg er ikke flink til å bruke CPAP’en! Altså, det hender seg mang en natt at ikke maskinen durer og går. Jeg vet jeg er registrert med pustestopp hos Aleris, men barna mine har fulgt med mens jeg sover, og hørte ikke stoppene. Trolig går dette litt opp og ned i livet, det har sikkert med vekt å gjøre. Han legger også til at skjeggveksten gjør at han ikke har funnet en god nok maske. Kanskje han bør ta seg på tak å finne en brukbar modell? Eller ta skjegget? Han skjønner at alt dette ikke er helt bra, men sånn er det bare. –Jeg må vel skjerpe meg nå… Stolt av å ha laget en byavis Pål Stensaas har en variert yrkeskar- riere som helt fra 70-tallet har dreid seg om presse og informasjon. Første journalistjobb var i Tønsberg, han har vært redaktør i Gjengangeren i Horten, og i Aftenposten hadde han ansvaret for avisens aftennummer samtidig som han i 1995 laget den

utvilsomt kan bruke sine store kunn- skaper innen kommunikasjon til å fronte «søvnsaken». Og som er klar på at han ikke vil høre tøysesnakk som at møter i Søvnforeningen hol- des et sted hvor sengene står klare og at foreningen bare består av folk som alltid sover, liksom. Sovnet i bilen på rødt lys Pål Stensaas har sin egen søvndiag- nose: søvnapné. Han sier det varte og rakk før han kom seg til utredning. Vel kunne han duppe av, men var det en søvnsyk- dom? Han arbeidet i Tønsberg da han en gang kjørte bil og falt han i søvn mens han sto på rødt lys. Han sto til og med over nok en runde med rødt lys før en person banket på bilvindu- et og vekket ham. Var han var OK? Da skjønte han at det kanskje var på tide å søke kyndig hjelp. Likeledes hadde han folk på jobben som så at han sovnet foran skjermen. Han berømmer arbeidskollegene og ledelsen som brydde seg, og mener mange flere bør gjøre det hvis en medarbeider hangler seg gjennom dagen. Det kan dreie seg om en søvn- diagnose!

første kommersielle nettutgaven av avisa. Stensaas har også vært i Bladet Tromsø, avisa Samhold på Gjøvik, jobbet i Saga Petroleum og holdt på med internasjonal kommunikasjon i Norske Skog før han som 56-åring ble selvstendig næringsdrivende. – Tida i Tromsø var morsom, altså. Avisa lå dårlig an i konkurranse med den dominerende avisa Nordlys. Da tok vi grep og laget en byavis, som det viste seg at det var liv laga for, sier han, med utilslørt stolthet. I dag holder han til i Næringslivets hus på Majorstua i Oslo, der han som 56-åring, blant hundre søkere, fikk stillingen som kommunikasjonsrådgi- ver i Grafisk bransjeforening, NHO. Her har han tredagers uker – som en sakte nedtrapping mot en pensjonist- tilværelse. Får dropouts på rett kjøl Å starte et firma står også på den energiske 63-åringens CV. Han er svært fornøyd med Next2five, som skal utvikle et verktøy som gjør det litt enklere for ungdom å finne et passende utdanningsløp. Det henven- der seg til elever på ungdomstrinnet og videregående, og orienterer om fremtidsrettede bransjer og hva det er

SOMNUS NR 2 - 2016

lurt å satse på. Veldig aktuelt for dem som kan ha valgt feil linje, og er endt opp med at de vurderer å vende sko- len ryggen. – Dropouts koster samfunnet milliar- der, slår han fast, og har tro på at styrket veiledning med hjelp av Next2five-verktøyet, kan få dem på riktig kurs. På det private plan er programmet klart: – Mer fysisk aktivitet! Ned i vekt! Jeg har hatt jojo-vekt hele livet, alt fra at jeg var årets slanker i 1992 hos Grethe Roede – til at jeg har veid 30 kilo mer enn jeg gjør nå. Jeg skal ned minst 15 til, slår han fast, og oppfor- drer alle andre med søvnproblemer til å ta et tak for å bedre fysikken. At det lønner seg vet han av egen erfa- ring. Selv trener han i helsestudio, hvor han går på tredemølle, sykler og løf- ter vekter. Og går ofte tur med bikkja i Asker, der han bor. En nabo med hund er gjerne pådriveren til at de kommer seg ut. Kjenner landet fra sør til nord Også flyktninger har hatt glede av Pål Stensaas engasjement. Han var mange ganger i Kenya i 2009-2010, til beste for somaliske flyktninger som kom over grensen til nabolandet. Stikkord her: entreprenørskap, jour- nalistikk, avisutgivelse. I disse dager, med en flyktningestrøm også til Norge, har firmanavnet Hero vært i nyhetsbildet. Hero driver flykt- ningmottak. Stensaas har sammen med SteenMedia hatt med den orga- nisasjonen å gjøre. Likeså, samarbeid med Norsk Folkehjelp. De siste årene er det den grafiske bransjen som har stått i sentrum for hans oppmerksomhet. Og 22.april 2016 rykket Søvnforeningen mye nærmere. Nå sitter 63-årigen med ledervervet i en landsdekkende for- ening. Vi snakker om en mann som har mye geografisk kjennskap til vårt land. Familienavnet er fra Røros, Stensaas’ene i Bergstaden er kjent for sitt reinsdyrslakteri. Han har bodd både sør og nord i lan- det, pluss at han har reist en del i job- ben gjennom årene.

Skjegg og CPAP er ingen god kombinasjon, og så skal vekta ned, lover Pål Stensaas. – Men Foreningen for Søvnsykdommer skal vokse seg stor og sterk, sier den nye lederen.

Lære mer om søvnsykdommer

jeg ser frem til de to årene jeg er valgt for. Og jeg har stor respekt for det arbeidet som er utført hittil. Så får vi se hvordan det går. Jeg skal i alle fall gjøre så godt jeg kan. Og dette er morsomt, altså! smiler den entusiastiske nye lederen. Som er far til fem, fra to kull, er bestefar til tre, eier hytte nær Kongsberg – og har som kongstanke at Foreningen for Søvnsykdommer skal vokse seg stor og sterk og ikke sove på draget.

Om han er godt kjent mange steder i Norge, er han ydmyk når det kommer til søvnsykdommer han vet for lite om. –Narkolepsi, for eksempel. Jeg ten- ker mye på barn og unge som ble rammet som følge av svineinfluens- avaksinen. Her må jeg lese meg opp og sette meg mer inn i sakene. På andre søvnfelt også har jeg mye å lære. Ja, jeg har en god del foran meg, slår Pål Stensaas fast. Full av guts til å gå på oppgaven. Han er helt tydelig på at han vil noe med ledervervet: – Dette har jeg lyst å arbeide med, og

SOMNUS NR 2 - 2016

Du beholder førerkortet D et blir fremdeles lov til å kjøre bil omdu har narkolepsi eller søvnapné.Men dumå gå ofte til legen for å få attest, og narkoleptikere får ikke lov til å kjøre lastebil og buss.

– med legeattest

Førerkortreglene er svært forskjellige fra de første forslagene som ble presentert. (Foto: Shutterstock)

eller ikke. Det er ikke Helsedirektoratet enig i.

nytt før du kan få ny attest. Da bør du slutte å kjøre «inntil tilstanden er under kontroll», skriver Helsedirektoratet i veiledningen sin til reglene. Der står det også at allmennleger skal henvise til egnet undersøkelse der fastlegen ikke kan bringe symp- tomene under kontroll. Reglene tar ikke hensyn til den svært lange ventetiden på å få en søvnu- tredning. Hvis de blir praktisert strengt, risikerer du faktisk at helse- myndighetene sørger for at du mister førerkortet fordi de samme helse- myndighetene ikke klarer å tilby noen søvnutredning før det har gått i de verste tilfellene mer enn et år. Mister lastebil-lappen Har du narkolepsi, så blir det enda strengere krav til legeattest. Der må «behandlende spesialist» bekrefte at du har «oppnådd stabil fase med god funksjon». Du må få ny attest hvert år. Det gjelder bare personbil, varebil, motorsykkel og traktor. Har du førerkort på lett eller tung lastebil eller buss, så mister du det fra og med 1. juli i år.

Tekst: Georg Mathisen

– Helsekravene bygger på et EU- direktiv, skriver avdelingsdirektør Bente Moe i et svar til foreningen. Det betyr at «moderat OSAS» er AHI mellom 15 og 29, mens AHI over 30 betyr «alvorlig OSAS» (OSAS står for obstruktivt søvnapné- syndrom). Attest hvert år I førerkortreglene er moderat og alvorlig apné slått sammen. Har du mer enn 15 pustestopp i timen, så må du ha legeattest – attest fra «relevant spesialist». Legen må bekrefte at du har kontroll på symptomene og føl- ger råd og anbefalinger fra legen. Kontroll på symptomene, det vil for eksempel si at du bruker CPAP eller bittskinne og at behandlingen virker. Attesten må fornyes hvert tredje år for personbil, motorsykkel og traktor. Hvis du vil beholde førerkortet på buss eller lastebil – inkludert lett las- tebil, (i Norge er klasse C1) så må du få ny legeattest hvert eneste år. Trafikkuhell Har du vært involvert i trafikkuhell, så kreves det at legen utreder deg på

Er du påtrengende søvnig når du kjø- rer bil? Da kjører du ulovlig og må ta en pause, uansett om du har diagnose eller ikke. Slik er det også hvis du plutselig kan falle i søvn på grunn av sykdom. Men hvor går grensen? Nå er det klart, etter lange utredninger og store endringer i forslagene. Teller pustestopp Legen skal vurdere påtrengende søv- nighet, kjøreuhell og – hvis du har søvnapné – hvor ofte du har puste- stopp. At kravet til å ha førerkort ikke er oppfylt når du kan falle i søvn eller er svært søvnig, gjelder uansett søvnsykdom. Men for apné og narkolepsi er kravene enda tydeli- gere spesifisert. For søvnapné handler det om å telle pustestopp eller nesten-pustestopp – altså AHI (apné-hypnopnéindeks). Søvnforeningen har kritisert det, og stiller seg bak kritikk fra søvnspesia- listene Harald Hrubos-Strøm og Gunnar Einvik. De mener det er galt at pustestopp-tellinger skal avgjøre om en sjåfør egner seg bak rattet

SOMNUS NR 2 - 2016

skreddersøm for kvinner CPAP med R esMedmarkerte årets kvinnedag 8.mars på sinmåte –med eget program, sombare handlet omkvinner.

Dårlig søvn = mange plager Lengst reisevei

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Snerten! Det er ordet Somnus er fristet til å bruke om ResMed-maski- nen «AirSense 10» AutoSet for Her. Altså for henne. En lys og lekker liten CPAP, med feminin design; blomsterranker på dus bakgrunn, og med et lys lilla felt i front. Den har en «halvbror» i sort, «AirSense 10 AutoSet», men det er kanskje slik at kvinnelige brukere synes det er mer stas med sin egen CPAP? HER – CPAP er et lite vidunder som bare veier litt over ett kilo, 1248 gram. Den nye modellen står for en helt ny søvnbehandling også, og er rett og slett skreddersydd for pustemøn- strene til kvinnelige pasienter som lider av obstruktiv søvnapné (OSA). ResMed inviterte til konferansen for å fokusere på at ferske studier viser at obstruktiv søvnapné (OSA) opptrer forskjellig hos kvinner og menn og at ettersom symptomene er svært for- skjellige er det sannsynlig at OSA hos kvinner har vært underdiagnosti- sert i lang tid. Mer enn 40 fagfolk kom.

hadde Alison Wimms. Egentlig fra Sydney, Australia, men nå bosatt i England, og med tittelen Manager medical affairs ResMed Europe. Alison (33) har ikke søvnproblemer selv, men har interessert seg for feno- menet fra ung alder. Hun har en mas- tergrad i søvnmedisin, og bruker sin kompetanse til beste for kvinner med udiagnostiserte plager. Som tretthet, hodepine, og hvorfor det brukes beroligende midler for å få døgnet til å gå rundt? Alison kjenner signalene, og vet de kan høre hjemme i det store feltet søvnsykdommer. For andre, som ikke har hennes kunnskaper, men «bare» sliter med konsekvensene av dårlig søvn, er det ikke lett å forstå at snorking og pus- testopp sliter på kroppen når man lig- ger der og hiver etter pusten – uten å registrere det selv. Det kan lett bli til at man lander på at tilstanden bare er sånn, og lar det skure og gå. En løsning kan være at en i nabo- sengen gir et hint om det ujevne søvnmønsteret. Eller at man blir så

lei av å ha dårlige dager at man tar tak i dette «noe» selv? For: mange av helseproblemene Alison snakket om kan man få hjelp med når man kommer til en søvnu- tredning. Men det var å komme seg til den, da! Somnus’ reporter snakker for seg selv: Jeg gikk i årevis med alle disse symptomene (pluss lavt stoffskifte), og ante ikke hvorfor jeg sjelden og aldri følte meg uthvilt. Det var til slutt min ØNH-lege som henviste meg til utredninger. Tilstandene kom først under kontroll etter at jeg fikk Thyroxin (nå Levaxin) for stoffskiftet - og CPAP for søvnapnéen. Jeg har hatt flere maskiner siden jeg ble en CPAP-bruker for drøyt ti år siden. Og jeg skjønner etter oriente- ringen 8. mars, og det jeg har prøvd selv, at her passer uttrykket «bare det beste er godt nok». ResMeds num- mer én-løsning på dette problemet for kvinner nå er altså HER-maski- nen.

SOMNUS NR 2 - 2016

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook Online newsletter