– Fra 2009 ble jeg langsomtmer ogmer søvnig. I 2011 fikk jeg diagnose narkolepsi. Nei, jeg tok ikke Pandemrixvaksinen. Det ermulig jeg hadde influensa ogmuligens hjernehinnebetennelse i det aktuelle tidsrom- met.Men jeg vet ikke hvorfor jeg fikknarkolepsi.
Pasienthjelp helt uten statsstøtte i
England
fordi jeg opplever ting og møter fan- tastiske mennesker jeg ellers ikke ville møtt. Jeg er med i narkolepsi- nettverk Europa rundt. Det å komme til Norge og Frambu ville jeg aldri fått oppleve hvis jeg ikke hadde narkolepsi. – Hvordan gikk det med jobben din da du fikk diagnosen? – Jeg jobbet i bank som leder for
avdelingen for kundestøtte. Heldigvis hadde jeg gjennom jobben gode vil- kår for sykmelding inntil jeg i fjor fikk uføretrygd. Jeg er nå rundt 50 år og bruker all min tid og mine krefter i pasientnettverket for narkolepsipa- sienter i England. Jeg er daglig leder og sitter dessuten i styrer i andre humanitære organisasjoner. Jobben min nå består i å hjelpe andre.
Marit Ascehoug Tekst og foto
Det er Matt O’Neill fra England som forteller. Han leder det engelske nett- verket for narkolepsipasienter, Narcolepsy UK. Han er gjest på Frambu der det i april ble holdt en ukesamling, et opplæringsopphold for ungdom med narkolepsi, idiopa- tisk hypersomni eller Kleine-Levins syndrom. – Til å begynne meg ble jeg depri- mert og fikk antidepressiva for det. Men jeg ble stadig trøttere. Da jeg fikk diagnosen, fortsatte jeg med pil- lene, men fant ut at jeg skulle slutte med dem. Da kom katapleksien med full tyngde, nærmest over natten. – Jeg har fortsatt katapleksi og sier selv at katapleksi er det flotteste komplementet jeg kan gi til noen. Jeg fikk et skikkelig anfall her på Frambu. Rommene er merket med bilder av dyr i stedet for nummer. Mitt rom var merket med en hund. Naborommet var merket med en geit og tilhørte hun som var oppholdsle- der. Jeg lo litt for meg selv av det siden hun er ung og sprek og akkurat i samme øyeblikk kom hun rundt hjørnet og jeg begynte å le skikkelig. Jeg datt sammen og slo bakhodet i gulvet så jeg har en kul der. Men jeg vil ikke gi slipp på humoren. – Det er ikke viktig hvorfor jeg fikk narkolepsi – jeg fikk det bare. I dag er jeg på mange måter takknemlig
Matt O’Neill leder det engelske nettverket for narkolepsipasienter og har gjestet Frambu. Han fikk symptomer i 2009 og diagnosen i 2011. Med et smil sier han: «Cataplexy is the highest compliment I can give you».
22
SOMNUS NR 2 – 2018
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online