3/2017
Sarkomen - et medlemsblad fra Sarkomer
3
Den kuleste dagen i året
Dagen vår er for oss pasienter og andre berørte av sarkom.
Intervju: Lena Fauske En dialog med phd. Lena Fauske om sarkom og senskader. 7 Styremøte i Fredrikstad og tur til Cato-senteret. 21 Sarkomer på tur
På www.sarkomer.no kan du handle i vår nettbutikk. Følg linken under eller benytt QR-koden: www.sarkomer.no/velkommen-til-var-nettbutikk Sarkomer.no - nå med nettbutikk
Sarkomen
3/2017
- et medlemsblad fra Sarkomer
Utgiver Sarkomer - Støtteforeningen for alle berørt av sarkom
Kjære, medlem!
Redaktør Frode Dyrnes Homb
Layout Orgservice, Tomy Hoang
Foto Frode Dyrnes Homb
FRODE DYRNES HOMB
N å er det jul igjen. Jula gir oss håp. I dette nummeret så skal vi ta opp temaet rehabilitering. Vi skal snakke med en forsker som vet at rehabilitering er viktig. Hennes forskning har vist at mange av oss får utfordringer etter endt behandling. Intervjuet med henne er det grundigste som er gjort i Sarkomen, og vi søker å komme til bunns i både metoder og resultat av forskningen til forskeren. Etter besøket hos henne tenkte jeg at vi egentlig er heldige som fortsatt kan være i live. Sarkom er en alvorlig sykdom med lavere andel av helbredelse enn for kreft generelt. Likevel er det viktig å ha fokus på blant annet tilbakevendende tretthet, eller fatigue, som forskerne også blir mer og mer opptatt av. Denne tilbakevendende trettheten rammer mange av oss etter endt behandling i større eller mindre grad. Vi i Sarkomen og Sarkomer vil ønske dere en god jul og et godt nytt år. Nå kan vi lade batteriene i høytiden.
Forsidebilde Shutterstock
Adresse c/o Orgservice Thomles gate 4, 0270 Oslo E-post info@sarkomer.no Web www.sarkomer.no
Telefon til sekretariatet 22 20 03 90
FRODE DYRNES HOMB
Den kuleste dagen i året For åttende gang arrangerte vi den store kule dagen. Dagen vår er for oss pasienter og andre berørte av sarkom.
3
Sarkomen #3-2017
D agen er mulig fordi vi samarbeider med Sarkomforum for sykepleie og fys- ioterapi og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom. I år var Fanehallen og Vandrehallen fylt til randen med gjester og støttespillere. Dagen ble en suksess også takket være sponsormidler fra legem- iddelfirmaer, Radiumhospitalets legater, Ås Maltesergruppe og Frank Jakobsen og mange andre støttespillere vi er glade for å ha med på laget. Cirka 900 tidligere pasienter og 100 etterlatte fikk invitasjon til Den store kuledagen i posten. Websiden www.sarkomforum.no ble oppdat- ert og alle kunne melde seg på og få informasjon om kuledagene på denne siden. Det er også en fag- dag om sarkom som ble arrangert i november. Lørdag 9. september møttes der- for 260 pasienter, pårørende og etterlatte i Fanehallen på Akershus Festning. Der fikk de muligheten til å møte andre i samme situasjon, noe mange uttrykte takknemmelighet over. Dagen startet med en felles forelesning om «Alt hva menne- skene klarer» av sjefspsykiater i Forsvaret Jon Reichelt.
Personell fra Rehabiliteringssenteret Kysthospitalet i Staven holdt fore- drag om «Trening og fysisk akti- vitet etter kreft-/sarkom-behan- dling», og vi i pasientforeningen Sarkomer informerte om våre pros- jekter. De etterlatte som ønsket, fikk en egen samtalegruppe ledet av sosionom Marit Gudim, og vi var så heldige å få låne loka- ler gratis av Forsvarsmuseet. Barnekreftforeningen, Sarkomer og Kysthospitalet i Stavern hadde stand med informasjon om sine tilbud og aktiviteter. Det var store deler av dagen egne aktiviteter for barna og de yngre deltakerne. Ute var det flere ledere som aktiverte barna med forskjellige ballspill. Inne foregikk det aktivi- teter som maling, perling og film- visning med godteri. Barnekreftforeningen stilte med to unge jenter som bidro med ansiktsmaling til mange av de yngre deltakerne, til stor glede for mange. Veteranforbundet og Norvet MC stilte velvillig opp med mannskap som grillet pølser og hamburgere til alle deltakerne, og de stilte også med motorsykler og en liten elek- trisk bil som barna kunne sitte på og å kjøre med. Flere frivillige, de fleste ansatte på Radiumhospitalet, bidro til at barna ble underholdt gjennom dagen.
4
Sarkomen #3-2017
Petter Nyquist og Sissel Aanes fra styret i Sarkomer under overrekkelsen av t-skjorte til Nyquist fra Sarkomer.
5
Sarkomen #3-2017
Pasientdagen vår er mulig på grunn av støtte fra sponsorer og støttespillere. Tusen takk!
Petter «uteligger» Nyquist holdt et følsomt og tankevekkende foredrag med temaet «52 dager på gata». Med et fokus på hvor viktig det er å være et medmenneske og hjelpe alle i samfunnet. Det ble arrangert musikkquiz med mange fine premier; de fleste gitt av Frank Jakobsen og Ås Maltesergruppe. Kvelden ble avslut- tet med god mat og underholdning av sangerinnen Eva-Mari Andersen som sang flere kjente sanger til stor jubel fra salen. Det ble servert grillmat, drikke, frukt, snacks, middag, kaffe og kaker til alle deltakerne i løpet av ettermiddagen og kvelden. Vi har fått mange tilbakemelding- er på at det fellesskapet pasienter, pårørende og etterlatte opplever
når de møtes er betydningsfullt. Pasientforeningen vil i fremtiden ha stor betydning for alle berørt av sarkom i Norge. ”Kuledagen” på Akershus Festning hadde ikke vært mulig å gjennom- føre hadde det ikke vært for mange frivillige bidragsytere. Kuledagen for pasienter og pårørende ble del- vis finansiert av overskuddet fra fagdagen. Andre bidragsytere var Radiumhospitalets legater, Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, Frank Jakobsen, Novartis, Bayer, SOBI, Eli Lilly, Ås Maltesergruppe, Norvet MC, Veteranforbundet, Medirest, Wittusen & Jensen, Runar Hansen, Helge Ski Blomster, Candy King, VIF og Aunt Mabel’s. Forsvarsdepartementet og Forsvarsmuseet bidro med gratis leie av lokaler.
6
Sarkomen #3-2017
Det er tirsdag 24. oktober. Høstlufta ligger som et kaldt lokk over Oslo. Oppe i åsen på Ulleren har Sarkomen en avtale med en forsker; en forsker som har studert hva som skjer med oss etter endt behandling. Får vi plager? Hvordan lever vi videre? Hvordan går det med oss? Jeg lurer på dette. Forskeren heter Lena Fauske. Og dette er et intervju om hennes forskning. En dialog med phd. Lena Fauske om sarkom og senskader FRODE DYRNES HOMB PER MARIUS DIDRIKSEN
7
Sarkomen #3-2017
8
Sarkomen #3-2017
Du er kulturviter med en medisinsk doktorgrad. Noe som er en spesiell kombinasjon. Neppe mange i Norge har den vel den? Kan du fortelle litt om din bakgrunn? -Jeg tok en master i kulturvitenskap i voksen alder. Da jeg jobbet med masteroppgaven den første tiden synes jeg ikke det var så veldig in- teressant det jeg skrev
Hva forstår du med et biomedisinsk perspektiv? -At man er primært opptatt av selve sykdommen og det biologiske, me- disinske og fysiologiske ved syk- dommen. Ofte på bekostning av det psykoso- siale? -Ja, på bekostning av det psy-
kososiale og det so- siokulturelle. Det er viktig å se hele men- nesket, hvordan syk- dom virker inn på ulike sider av livet til den syke og de rundt. Og det er veldig sentralt i ditt arbeid? -Det er veldig sen- tralt hos meg som kulturviter. Det er det psykososiale som er mest relevant i mitt
om, og ikke særlig nyttig. En venninne spurte meg: «(…) men hvorfor skriver du ikke om det du er opptatt av, nemlig kreft og kultur?». Det hører med til historien at jeg bor sammen med en lege og var nok både provosert og oppgitt over hans litt ensidige biomedisinske syn på kreftsykdom den gan- gen.
arbeid her på Radiumhospitalet, selv om det sosiokulturelle perspektivet alltid er med. Samfunnet virker inn på vår oppfatning av sykdom og de syke. Hvordan de syke selv oppfat- ter og håndterer sin sykdom, er til dels kulturelt bestemt. Dette ligger bak hele tiden. Hvorfor er ting som de er? Hvorfor reagerer og tenker vi slik vi gjør? Hvordan snakker vi om sykdom? Hvordan vi forstår helse og hvordan god helse kan oppnås, har betydning for hva helsevesenet skal befatte seg med.
Fauske fortsetter: -Jeg så at her var det så mye å ut- forske at jeg bare måtte bytte tema i masteroppgaven til hva er et sosio- kulturelt perspektiv på kreft, altså å utfordre det biomedisinske synet på kreft. -Så da skrev jeg en master om det. Jeg kalte masteroppgaven min: «Kreft, mer enn en sykdom». Det ble et veldig spennende tema, som jeg har fått lov til å jobbe videre med i doktorgraden min.
9
Sarkomen #3-2017
Da vil jeg gjerne spørre deg kort i forlengelsen av det du nå forteller om hva du ble opptatt av: Altså hva er doktorgraden din eller hva er doktorgradsarbeidet ditt veldig kort forklart? Gi oss noen «punch lines». -Jeg fikk muligheten til å gjøre et kvalitativt arbeid, en studie på sar- komer som hadde pasientens per- spektiv. Dette skulle følge opp Liv Hege Aksnes sin doktorgrad som var en kvantitativ og medisinsk studie senskader hos sarkompasienter. Da må du forklare forskjellen på kvalitativ metode og kvantitativ metode. I en kvantitativ studie er man opptatt av forekomst, av å telle og måle… store data? -Ofte store grupper
hvordan takler du den utfordringen at ikke det blir for subjektivt, og sammenligner du samtalene? Eller hva er det du gjør? -Jeg skal svare på det du først spur- te meg om. Doktorgraden min: «Cancer, more than a disease, changes and losses following treat- ment in primary bone sarcoma sur- vivors» (kreft mer enn en sykdom, endringer og tap som en følge av kreftbehandling hos tidligere sar- kompasienter) forsvarte jeg i 2016. Så var det metodisk, ja, hvordan kvalitativ forskning ikke bare blir synsing? Ja, svarer Sarkomen. -Når du jobber kvalitativt, jobber du metodisk og vitenskapelig som i kvantitativ forskning. Jeg valgte intervju som metode; med en fenomenologisk og hermeneutisk tilnær- ming, altså fortol-
deltakere, ja. Mens jeg er opptatt av pasien- tens egne opplevelser av deres sykdom i et førstepersonsperspek- tiv. Jeg ville studere hvordan de så på og opplevde sine liv som kreftpasienter eller kreftoverlevere - det å leve med kreft, eller senskader av kreft i hverdagen; kreft i det daglige livet.
kende fenomenologi, som betyr at du stu- derer fenomener som kommer frem i data- materialet, her er det deltagernes historier. Alle blir intervjuet et- ter den samme inter- vjuguiden. Intervjuene blir tatt opp i en lydfil
Og da tenker jeg, da er jo verktøyet ditt, eller metoden din, dialoger, samtaler med pasientene. Her er det mange mulige feilkilder, men
og transkribert ordrett, og avidenti- fisert før det blir brukt som datama- teriale. Deretter koder jeg alt mate- rialet induktivt; jeg koder alt de sier i detalj, i motsetning til å kode hva
10
Sarkomen #3-2017
de snakker om. Det vil si at jeg ikke tolker i kodingen. Deretter analy- serer jeg materialet og ser på hvilke fenomener og tema som fremtrer. Disse danner grunnlag for hva jeg
er det du, for du griper jo ikke fatt i følelsene, men griper fatt i hva de faktisk sier? -Følelser er jo en del av det de for- teller meg, men jeg griper fatt i det de sier. En ting som
skriver om. Dette blir videre tolket og satt i kontekst til annen forskning og teori. Når du har hatt disse samtalene, så er jo du også menneske. Du er jo ikke bare forsker. Gjør det inntrykk på deg av å sitte med dette her? -Ja, det gjør det, og jeg har blitt spurt mange ganger: «Er
har fungert veldig bra er, og som jeg synes har vært veldig riktig og berikende, er at jeg har bedt de fortelle hele sin historie. Fra de fikk diagnosen til i dag. Da får jeg veldig mye mer data enn det jeg egentlig trenger. På den annen side så får jeg en kontekst som er viktig for meg, og så får det folk til å
det ikke vanskelig å snakke med folk om kreft og døden?», og så sier jeg: «Nei, det synes jeg ikke er vanske- lig!», men, nå leter jeg etter ordet…, det er…, det berører meg veldig. Jeg blir veldig berørt. Det hender at folk gråter, særlig når de kommer inn på barna sine. Det hender at folk synes det er vanskelig å snakke om ting, og da tenker jeg at dette er noe vi gjør sammen. Det er en samta- le hvor man gir og tar. Så, nei, det opplever jeg ikke som vanskelig. -Dette er jo så viktig! Vi er jo bare mennesker og det er menneskelige opplevelser vi snakker om. Men når du får kontakt med den du intervjuer, får du da bedre historier eller riktigere historier - eller hva
begynne å fortelle.
Fauske mener at det ikke er bra å stille for mange direkte spørsmål i starten. -Det har ikke fungert å stille for mange spørsmål for tidlig i intervju- et. Da har ikke deltakerne så mye å fortelle. Nå forteller de hele sin his- torie, som et narrativ, men når jeg analyserer de dataene og de kodene mine, så bruker jeg fenomenologi. Da er det fenomenene i seg selv jeg ser på.
Ikke historien i seg selv eller fortellingen i seg selv?
-Nei, men den ligger der hele tiden som et bakteppe, og den fortellingen gir kontekst.
11
Sarkomen #3-2017
”(...) kvalitativ forskning har ikke den aller høyeste statusen i helsefaglige miljøer”
Shutterstock.
12
Sarkomen #3-2017
Så du lar informantene bruke litt narrative måter å formidle på? -Ja, men hvor mye de vil fortelle og hva de vil fortelle, er jo helt opp til dem. Jeg bruker det som man kaller en aktiv stil som er at jeg går inn og stiller spørsmål til det de sier. Jeg spør dem: Var det det du men- te? Har jeg forstått deg riktig? Er du sikker på at du mente det sånn? Og hvis noen sier for eksempel at: «Nei, dette har ikke noe med mas- kulinitet å gjøre», så kan jeg pirke litt i det. Da kan det vise seg at det har veldig mye med maskulinitet å gjøre. Det er ikke slik at jeg bare spør og vedkommende svarer. Det blir oftest en god samtale. Er det noen egenskaper du har som gjør at dette her har gått som det har gått, altså det vil si bra? Fordi du har jo fått mye ros for arbeidet ditt. Er det noen spesielle egenskaper som du mener du har som kan lette en sånn metode som du holder på med? - Jeg er genuint interessert. Jeg har lett for å få kontakt med folk, og jeg tror at jeg respekterer grensene deres. Det er jo noen som har opple- velser som gjør at det er ting det er vanskelig å snakke om. Da kan det hende at vi må la det ligge. Jeg tror folk har lett for å åpne seg til meg i en intervjusituasjon. Kanskje kan det hjelpe at jeg ikke er helseperso- nell.
Som humanist, hvordan ble da ditt arbeid mottatt rent faglig sett av de biomedisinske fagpersonene her på Radiumhospitalet, altså din doktorgrad? -Det var de som inviterte meg inn, og det setter jeg stor pris på. Men, kvalitativ forskning har ikke den aller høyeste statusen i helsefaglige miljøer, og det kan jo være en utfor- dring. Hvorfor det? -Når man ikke kan måle og telle, så blir ikke forskningen vitenskapelig og metodisk ifølge noen. Men jeg har møtt åpenhet og mye velvilje her på huset, og når doktorgraden min var ferdig, var det mange som ble interessert i det jeg drev med. Jeg har blitt invitert til å presentere doktorgradsarbeidet i flere sam- menhenger. Det har åpnet flere dø- rer etterpå. Jeg er veldig glad for det. -Jeg tror også dette handler om at sarkomgruppen på Radiumhospita- let er spesiell på mange måter. Ja. Og da kommer da spørsmålet: Alle sier det at sarkomavdelingen er så spesiell på Radiumhospitalet og de er så flinke, og de følger opp og de legger seg i selene for at du skal bli frisk. Kan du forklare litt mer om det? Hvorfor det er sånn, eller hva er det de gjør som er så bra? -Det blir jo min subjektive mening om det, men jeg tror det er fordi de har relativt få pasienter sammenlig-
13
Sarkomen #3-2017
net med de store kreftgruppene. Og har de samme pasientene til jevnlig oppfølging i ti år, noe som er ganske unikt i kreftomsorgen. De får nok et annet forhold til og en større forstå- else for pasientene sine enn de som bare behandler dem og sender dem ut igjen. Og så er det mange flinke og flotte mennesker som jobber godt sammen på sarkomavdelingen. Ja. Og så er det vel en veldig alvorlig diagnose? -Ja, det er en alvorlig og sjelden di-
og funksjon, i tillegg til at de kan ha andre senskader av kjemoterapi og stråleterapi, som for eksempel fa- tigue. - I doktorgradesarbeidet mitt skrev om jeg utfordringer som en følge av kreftbehandlingen hos tid- ligere bensarkompasienter, satte det inn i en kontekst - hva gjør dette med livene til dem som er behand- let for bensarkom? Alle de 18 jeg intervjuet gjennomgikk omfattende kirurgi. Alle hadde protese; de fleste hadde fått kjemoterapi og et par fikk stråleterapi. Og det jeg
agnose, og det er jo en kreftform som oftest har store behandling- simplikasjoner og som kan medføre store komplikasjoner etter behandling for dem som blir rammet.
jo finner, er at del- takerne forteller om følgetilstander, sen- skader og andre utfor- dringer som påvirker det daglige livet, det praktiske så vel som det emosjonelle og psykososiale, deres fremtidsmuligheter og deres identitet.
Hva var funnene dine som da gjelder for disse sarkom- overleverne innen primær benkreft? Det er jo en veldig tøff behandling på noen av disse typene? -Det jeg jo finner, er at disse pa- sientene har veldig mange utfor- dringer. Mange senvirkninger som griper inn på mange sider av livene deres. Det er det for så vidt en del som opplever i andre kreftformer også, men for tidligere sarkompa- sienter som har hatt kreft i hofte-/ bekken og i underekstremitet eller i beina; det mye går utover mobilitet
Flere har gått fra en tilværelse som frisk og aktiv til et liv med nedsatt funksjonalitet og nye psykososiale utfordringer. Kurasjon har sin pris, det er ingen selvfølge for de tidlige- re pasientene å fortsette det samme livet som før kreften rammet dem. Det praktiske dagliglivet er blitt mer utfordrende med nedsatt mobilitet, styrke og dårlig balanse, og noen sliter med fatigue og kognitive ut- fordringer. En annen negativ konse- kvens av behandlingen er en tydelig endret kropp og et avvikende utse-
14
Sarkomen #3-2017
ende i form av halting, bruk av hjel- pemidler som krykker og rullestol, i tillegg til arr, brokk og deformer- te ben. Deres daglige, praktiske og sosiale liv, deltakelse i arbeid, fami- lieliv, vennskapsrelasjoner, sport og fritidsliv blir rammet. Dette medfø- rer for de fleste nedsatt fysisk ak- tivitet, for noen økt avhengighet av andre, samt utestengelse fra sosiale situasjoner og viktige arenaer i live- ne deres. Deltakerne fortalte om er- faringer som likner på dem beskre- vet av personer med ulike former for funksjonshemminger.
de som er trette og slitne etter en sånn behandling, er på en måte litt funksjonshemmede? - Fatigue er ikke den største sen- virkningen hos disse pasientene, det er nedsatt mobilitet og funksjons- hemming, men fatigue preger hver- dagen til mange. Alt fra at de ikke orker å jobbe fullt eller ikke å jobbe i det hele tatt, til at de ikke orker å være aktive eller så sosiale - og at de ikke har overskudd til å ta seg så mye av barna sine som de ønsker.
Da er det jo en hemning?
Flere av deltaker- ne forsøkte å skjule kreftsykdommen og de synlige avvikene. De ønsket å fremstå som normale, friske og attraktive. Det å avvike fra de kulturel- le og sosiale normene opplevdes av noen av deltakerne som stig-
-Jeg tror ikke det helt går inn under begre- pet funksjonshem- ming, men hemmende er det helt klart. Så følger et oppfølgingsspørsmål til det du har funnet ut, disse
matiserende og ekskluderende. - Veldig mange av de jeg inter- vjuet, var fysisk aktive før de fikk sarkom og de forteller at det er et stort savn å ikke være så aktive som de var før kreften rammet. Det å bli fysisk inaktiv gjør også noe med det sosiale livet ditt og din identitet, og for de som hadde barn var dette til hinder for aktiviteter sammen med barna.
indikatorene: Altså hva du rett og slett har funnet ut i doktorgraden din som problemområder. Og da er spørsmålet: Blir dette verre eller blir det bedre med årene for disse pasientene; disse 18 som du har intervjuet? Er det en progresjon her på en måte? Er problemene og senfølgene tilstede hele tiden og hvordan er utviklingen? -Nå intervjuet jeg tidligere sarkom- pasienter tre til ti år etter at de had- de blitt diagnostisert, så de har levd en stund med disse senvirkningene.
Ja. Vil du strekke funksjons- hemmet-begrepet og si at også
15
Sarkomen #3-2017
Men det er jo forskjell på de som har levd tre og de som har levd ti, men det har ikke jeg problematisert. Det jeg ser, er at noen bruker lang tid på å tilpasse seg de nye forutsetnin- gen, to, tre til fire år med tilpasning er ikke uvanlig. Det er lenge. Kan- skje kunne dette gått fortere hvis de hadde fått veiledning og støtte den første tiden i årene etter behand- ling. Sammenlignet med det første året etter behandlingen, så har nok mange det bedre ti år etterpå. Men ikke alle har et liv de er fornøyd med og som gir mening. Noen har veldig krevende hverdager både fysisk og mentalt. Ikke alle blir bedre, og de også må bli hørt? -Ja, de må også bli hørt. Noen sliter i årevis etterpå, ja, resten av livet. Noen har så mye smerter og utfor- dringer at de får mer fatigue etter hvert. Så det er ikke alle som blir bedre. Det er veldig forskjellig. -Det gjør veldig inntrykk. Og jeg må si at jeg, ja, jeg tenker, det å ikke lenger være den du var før kreften rammet - det tror jeg er kjempetøft for mange. Det å måtte definere seg som en med funksjonshemming, og det å ikke ha tilgang til de samme mulighetene i livet som du hadde før, er også vanskelig. For eksempel det å ikke kunne få barn, kanskje Ja. Og det gjør vel inntrykk, regner jeg med?
ikke oppleve seg selv attraktiv som partner. Det var en som fortalte at «jeg gikk fra drømmemann til be- stevenn når dama skjønte at jeg ikke kunne få barn». Det er sterkt å høre. Og det at du ikke kan få den jobben du er utdannet til. Dette er jo også unge mennesker - halvparten av de jeg intervjuet, var under 35 år. De har livet foran seg. Og når dette gri- per inn i det sosiale livet, i familieli- vet, i jobblivet og fritidslivet ditt, så griper det inn i så store deler av livet ditt, ikke minst påvirker det frem- tidsmulighetene. har intervjuet som er litt gjengs som kanskje kan være en styrke? -Ja. Helt i slutten av intervjuene spurte jeg om kreften hadde for- andret dem eller påvirket dem som person. Her var det mange som kom inn på at de hadde opplevd å vokse som menneske, blitt sterkere og tøf- fere, mer modne, fått mye erfaring, blitt mer empatiske og setter mer pris på livet i dag. Noen gikk så langt som til å si at de hadde fått en ny positiv identitet og et rikere liv etter erfaringene med kreftsykdommen. Det er jo veldig bra å kunne trekke noe positivt ut av en så negativ er- faring. -Men, det betyr ikke at man skal gå rundt og si at man er takknemlig for å ha hatt kreft, for det blir helt feil. Men at erfaringene fra kreft- Det er jo de negative sidene ved det. Men er det også trekk ved disse du
16
Sarkomen #3-2017
sykdommen har gitt en muligheter i etterkant og en har vokst så mye på det at en ser dette som også posi- tivt. Jeg hadde tre informanter som sa at kreften hadde gjort mer posi- tivt enn negativt for livene deres og de ville ikke vært kreften foruten. Og så var det de som sa at de hadde fått mange positive erfaringer som hadde gjort mye bra for dem, men de var ganske ambivalente, de vil- le nok ikke hatt kreft hvis de kunne
de kan begynne å leve et nytt liv igjen. Mange kan ikke gå tilbake til det livet de hadde før. De er ikke den de var før, så nå er målet en form tilpassing til «new normal». Og denne «nye normalen», det har du vel også klart å få ut av informantene dine, har du sagt dette til dem i intervjuet, eller er det på en måte å re-orientere seg de første årene, eller hvordan er
velge. Og så er det en liten gruppe som sa at kreften ikke hadde påført dem noe po- sitivt. Tvert imot, det var bare negativt. Så kommer det et oppfølgingsspørsmål; forskere er veldig tydelige på at de skal bare forske og
det? Får de jobb for eksempel? Blir de «stuck» i dette her, eller får de en form for synergi i forhold til det at de har hatt kreft og at de re- orienterer seg på en god måte og finner nye yrker som de passer til? Altså for eksempel type ‘en
så skal de levere et resultat, og så skal jo de politikerne og andre bruke forskningen til noe. Og at forskeren på en måte skal være en sånn formilder av objektive kriterier eller objektiv vitenskap eller noe sånt. Men hva vil du egentlig at dette her skal brukes til? Hva håper du på? -Jeg tenker at disse pasientene, de må få mer hjelp til å takle de kre- vende utfordringene som venter dem etter at de er ferdig behandlet og utskrevet fra sykehuset, slik at de lettere kommer over i en fase hvor
bank-kvinne som må slutte å lese slitsomme og utmattende matriser og blir sosiolog’, for eksempel? Ikke til forkleinelse for sosiologi da. -Interessant spørsmål. Jeg har brukt dette materialet videre i en post- doc-artikkel hvor jeg ser på hva slags forløp disse deltakerne hadde etter behandling. Tre av 18 gikk til- bake til et liv tilnærmet det livet de hadde før. Det er ikke mange. 13 gikk gjennom en reorienteringsperiode som kunne ta opptil flere år før de endte i en slags «new normal» med
17
Sarkomen #3-2017
de nye forutsetningene. To sliter fortsatt mye og har etter mange år ikke funnet seg til rette i livet etter kreftbehandlingen. -Det betyr at blant de som er rammet av bensarkom, så er det mange som trenger veiledning. Vi satte i gang et prosjekt på polikli- nikken for å samle inn data mens jeg drev med doktorgraden, der pasientene ble spurt ved hjelp av et enkelt skjema, en slags sjekkliste: «er det noe du vil snakke med legen din om i forbindelse med de psyko- sosiale utfordringer du har?». Og da var det over åtti prosent som krysset av for at de ville at legen skulle ta opp gitte psykososiale utfordringer på konsultasjonen. De hadde mye de ville snakke med legen sin om, og fatigue var det de fleste ønsket å snakke om. -Ja, det er et stadig tilbakevenden- de tema hos veldig mange. Vi har søkt midler fra Helse Sør Øst for å dra i gang en liten studie i regulær poliklinikk hvor de som trenger det, skal få mulighet til å få veiledning i denne fasen, mellom utskrevet fra sykehus og tilbake til en «new nor- mal». Så litt tilbake til metoden din, når du satt og pratet nå om de tallene og at det faktisk var en del Fordi det er et stadig tilbakevendende tema?
informanter, og en klar overvekt, 15 av 18, hvor da hele livet blir omkalfatret - altså du blir bare kastet rundt og du har helt andre referanser på ting. Og det er en form for «jamming» av GPSen, for å si det sånn, altså du klarer ikke orientere deg sånn som du gjorde før. Da blir utvalget i forskningen viktig. Hvordan kom du frem til utvalget, var dette en sånn naturlig prosess, tok du bare dem som var tilgjengelige? Eller hadde du en klar plan for dette her: Hvordan fordelte du utvalget sånn at du får en gyldig representasjon som da representerer hele gruppen sarkompasienter? - Radiumhospitalet behandler ca 80 prosent av alle sarkompasienter i Norge. Så mange altså? -Ja, snaut. Noen er til oppfølging ved St. Olav i Trondheim etter å ha vært behandlet her på Radiumhos- pitalet, og vi samarbeider også med Universitet i Tromsø. De resterende 20 % behandles på Haukeland. St. Olav har oppfølging fordi de har en senskade-poliklinikk der oppe? -Ja, og de har folk som kan sar- komer. -Vi har en veldig god database på sarkomer i Norge, ja, faktisk også på verdensbasisis. Vi tok utgangspunk- tet i denne databasen, de som var
18
Sarkomen #3-2017
diagnostisert fra tre til ti år siden, som var mellom 18 og 60 år, menn og kvinner fra hele landet, unntatt Vestlandet, antatt kurert, som snak- ket norsk, og med ulik bakgrunn, forklarer doktoren. -Og da fant vi 20 stykker. Så kriteriene fant dere på forhånd og så ledet de dere til informanter som tilsvarte de kriteriene? -Ja, og da var det 18 som ville bli med. Ja, så du har nesten sikret deg litt, du? -Jeg har sikret meg. Hvis man kan kalle det det. Er det mer som du vil tillegge i forhold til det du har sagt om disse overleverne av primær benkreft og deres senfølger av behandlingen? -Det jeg har lyst til å si er at delta- kerne ga utrykk for at de var veldig fornøyd med den kreftmedisinske behandlingen og oppfølgingen her på sarkomavdelingen, men den psykososiale oppfølgingen kunne nok vært bedre. Jeg tror at man- ge av dem som sliter mye etter kreftbehandling og som sliter mye i hverdagen, kunne kommet mye raskere tilbake til et godt liv hvis de hadde fått veiledning. Jeg tenker ikke nødvendigvis på spesialist- helsetjenesten som psykolog osv, men mer å prate med som kjenner utfordringene deres og kan gi god
veiledning som hjelper dem i hver- dagen. Jeg kan ta et eksempel da, en ung jente som var i slutten av ten- årene som hadde hatt bensarkom. Hun slet mye. Hun hadde uttalt fatigue, skjønte ikke helt hva dette er, og hun så ikke sammenhengen med kreft. Ingen hadde snakket med henne om dette. Konsekvensen av fatiguen var at hun slet på skolen og hadde lite overskudd til venner og aktiviteter. Hvis noen hadde snakket med henne om fatigue, fortalt hen- ne at dette sannsynligvis er en kon- sekvens av hva hun har vært igjen- nom, gitt henne råd om hvordan hun kunne takle dette, for eksempel at hun kunne fått tilrettelegging på skolen, at hun måtte gjøre noen til- pasningsgrep i hverdagen, så kunne hun hatt et mye bedre liv, tror jeg. En slags superkreftkoordinator på en måte? -Nei, ikke koordinator eller en be- handler, men mer som en veileder. Og da er spørsmålet mitt: Det har vi spurt veldig mange om, og de fleste svarer «ja» på spørsmålet, bør vi ha regionale senfølgepoliklinikker for folk som er behandlet for kreft? -Ja, jeg synes det er et behov for det. Ja. Og det er da helseforetakene som må ordne det? -Ja, jeg synes det. På St. Olav har de et slikt kompetansesenter som tar imot de med senskader.
19
Sarkomen #3-2017
Overlege ved St. Olav Hospital, Heidi Knobel, sa til Sarkomen
kan vi hjelpe dem, og så må vi eva- luere hva som virker og hva som ikke virker. Du ønsker altså å legge til rette for et videre arbeid som går på å gi et behandlingsopplegg for de som sliter med senfølger? -Ja, et samtale- og veiledningsopp- legg utover det kreftmedisinske. Ja, utover det kreftmedisinske, altså det psykososiale? -Ja, og dette er vi flere som tar tak i her på sarkomavdelingen, både on- kologer, ortopeder og sykepleiere. Litt klokere beveger vi oss ned i Oslo-gryta. Det er varmere nå og solen skinner.
i forrige julenummer at St. Olav Hospital har en
senfølgepoliklinikk, men har ikke et eget tilbud til fatigue-pasienter. -Det burde vært et større fokus på å hjelpe de med fatigue siden det er så mange som rapporterer om det. De har jo et godt tilbud på Røros, men det er langt unna Oslo da. Og i dette arbeidet er jo den avhandlingen du har foran deg her, doktorgraden din, en ressurs? -Den er et utgangspunkt for å skaffe seg kunnskap om hvordan kreften og behandlingen har påvirket live- ne til dem som har hatt bensarkom. Det er forsket mye på hvordan det går med pasientene, hvordan de har det og hva de sliter med, men det hjelper dem ikke så veldig mye hvis forskningen ikke brukes til å gjøre det bedre for dem. Jeg tenker at nå må vi begynne å forske på hvordan
Strategisamling på Sundvolden Hotel og Konferansesenter
I uke 3 skal Sarkomer avholde sin årlige strategisamling for styret. Dersom du ønsker at vi skal ta opp din sak, så send oss en mail til info@sarkomer.no
20
Sarkomen #3-2017
FRODE DYRNES HOMB
Styremøte i Fredrikstad og tur til Cato-senteret i Son 16.-17. november
Utsikten fra Cato-senteret. En blå himmel gir håp og tro for brukerne denne dagen. På bidet ses to styrerepresentanter for Sarkomer som gjør en utrolig jobb for Sarkomer.
21
Sarkomen #3-2017
Først avholdt vi styremøtet vårt i Fredrikstad på Quality hotell i sen- trum av byen. Dagen etter reiste vi til Cato-senteret (CS) i Son der vi fikk informasjon om senteret og en omvisning. Cato-senteret tar i mot henviste pasienter fra andre deler av helse- sektoren og de har et rikt og variert behandlingstilbud for kreftpasienter som trenger rehabilitering. Er du interessert i å søke om
får i de vanlige sykehusene. Denne sikrer brukerens prosess og dagligliv på Cato-senteret. Denne sørger for oppfølging i forhold til medisiner, blodprøver, sår og ernæring. Pri- mærsykepleier er også koordinator og henviser, og innhenter informa- sjon, sammenkaller til nærteam, og er pårørendekontakt med nærstå- ende til pasienten. Denne er også i kontakt med andre faggrupper på CS og fagpersoner i hjemmesituasjonen hos bruker. I gruppene kommer deltakeren sammen med andre med en kreftdiagnose og de følger hverandre i en gruppeprosess, i tillegg til individu- ell oppfølging. Det er også individuelt opphold for dem som ikke vil, eller kan være i en gruppe. Dette kan være årsaker som at man som deltaker er mentalt og fysisk svekket, har utpreget fatigue, eller ikke ønsker å være i en gruppe. Oppholdet ved Cato-senteret er av 4 ukers varighet, normalt sett. Kreftbrukerne er mennesker som har forskjellige diagnoser, og sen- teret gir et tilbud til alle diagnoser. Det er gruppesamlin- ger på senteret. Dette er en del av krefttilbu- det ved senteret.
å bli rehabilitert ved senteret, så se linkene i slutten av artikkelen. Tilbudet ved Ca- to-senteret er innleg- gelse som er døgn- basert, eller man kan være dagpasienter.
Senteret gjør en kart- legging av deltakerne ved ankomst. De tar hensyn til personlige fakto- rer, diagnose og sykehistorie, hvor mye deltakelse og aktivitet er realis- tisk, hensyn til kroppsfunksjoner og hvordan disse fungerer, og vurde- ring av behovet for andre faggrup- per og setter i stand et såkalt «nær- team» rundt pasienten. De lager også et mål for oppholdet og tegner opp det langsiktige perspektivet sammen med brukeren og kartleg- ger behovet for videre oppfølging.
Hver pasient får en primærsykeplei- er, som er det samme som vi også
22
Sarkomen #3-2017
Oppholdet vektlegger struktur og rutiner.
Det er mest brystkreftpasienter, mage/tarm-kreft, lymfom, hjer- nesvulst og prostatakreft. Av og til kommer det deltakere med enten strupe-, lungekreft eller myeloma- tose. Stadiene er at brukeren kan være under eller etter behandling for sin kreftsykdom, men brukeren bør være i stand til å benytte seg av tilbudet. Senteret bruker frasen: «Rett bruker til rett tid»: I 2015 hadde Cato-senteret totalt 150 deltakere ved senteret som had- de eller hadde hatt en kreftdiagnose.
Gruppene som den kreftrammede ofte blir en del av, utvikles rundt ukesbaserte temaer. Det er samta- ler med kreftsykepleier/nærteam 2 ganger i uka, samt teamtimer med andre faggrupper med erfaringsut- veksling , refleksjon og informasjon rundt følgende temaer;
Uke 1; fokus på å bli kjent, mest- ringsstrategier og målarbeid.
Uke 2; fokus på fatigue, fysisk akti- vitet, «Restitusjonskurven», søvn, pust, avspenning, energiøkonomise-
23
Sarkomen #3-2017
Catosenteret har fysioterapi og treningstilbud med svømmebasseng til brukerne. De har også et fint treningsrom for rehabilitering.
ring hos deltakerne, spare på kref- ter, bruke kreftene riktig, sette opp timeplan og følge den, sette opp en aktivitetsplan, råd om ernæring ved kreft, arbeid og trygderettigheter. Uke 3; fokus på roller/endring/ samliv, pårørende/nettverk rundt deltakerne hjemme; en kveld for pårørende arrangeres også. Hva med veien videre for deltakeren? Hva skjer etter at oppholdet på Ca- to-senteret er avsluttet? Informa- sjon om kreftkoordinatorer, kreft- kafeer og lokale fysioterapitilbud.
Montebellosenteret, Vardsenteret, Pusterom, Frisklivssentraler m.m. er tilbud som deltakeren kan benytte seg av etter endt opphold ved Ca- to-senteret. Uke 4; fokuset er på krisehåndte- ring/håndtere smerte – både fysisk/ psykisk, «Den kognitive diaman- ten» fortelles det om, og dette er 3 grunnleggende psykiske behov; tilhørighet, mening/kompetanse og deltakerens autonomi.
24
Sarkomen #3-2017
De faste personene som arbeider rundt brukeren er; • Lege • fysioterapeut Andre faggrupper kan trekkes inn ved behov; • ergoterapeut • sosionom
Så er det avslutning og lukking av gruppen.
Erfaringene fra dette gruppetilbudet har vært gode for brukerne og sen- teret. Deltakerne sier ofte at det er verdi- fullt å møte andre med gjenkjenn- bare opplevelser og mestringsstra- tegier. De synes også at det er viktig å forstå fatigue og hvordan bli bedre – mange sier de ikke har hørt om det – fatigue - før, eller ikke har visst hva de skal gjøre. De synes også det er nyttig med erfaringsut- veksling på tvers av alder, type kreft og behandlingstidspunkt. De får også hjelp til døgnrytme, måltider og struktur i dagliglivet. De får også hjelp til en balanse mellom aktivi- tet og hvile gjennom dagen og se de lange linjene.
• ernæringsfysiolog • lymfeødemterapeut • idrettspedagog • DAT, dyreassistert terapi • logoped • psykolog • sexolog
Vi spiste så lunsj ved senteret etter omvisningen, og vi fikk et godt inn- trykk av senteret.
Så endte vår rundtur på Cato- senteret.
Hva er så nærteamet rundt deltake- ren/brukeren/pasienten?
Lurer du på hvordan du skal søke rehabilitering ved sente- ret, så sjekk ut dette: http://www.catosenteret.no/ hvordan-soke/
Les mer her dersom du trenger rehabilitering ved senteret: www.catosenteret.no/ deg-som-trenger-rehabilitering
25
Sarkomen #3-2017
Du kan enten trykke på QR-kodene eller scanne dem med din telefon/ipad
På www.sarkomer.no kan du handle i vår nettbutikk. Følg linken under eller benytt QR-koden: www.sarkomer.no/ velkommen-til-var-nettbutikk Sarkomer.no - nå med nettbutikk
Pasienthistorier
Vi ønsker å formidle historier som sarkompasienter vil dele med oss. Både fordi det kan være godt å fortelle om det man opplever og at det kan gi en bedre forståelse for de rundt. Ta kontakt om du vil dele din pasienthistorie med oss og leserne våre.
Les mer om pasienthistorier her
Les mer om Sarkomers likepersons- arbeid her.
Likepersons- telefon 22 12 00 29 Når du ringer vår likepersontelefon vil du kun bli belastet lokaltakst. Mobiloperatørens takster gjelder når du ringer fra utlandet.
Følg oss på facebook.com/ sarkomer
Unge brukere Tirsdag og onsdag (17.00-20.00)
Pasienter og pårørende Tirsdag og torsdag (17.00-20.00)
Har du registrert e-postadressen din hos oss?
Dersom du som medlem vil nås på mail, kan du sende en mail med kontaktinfo og mailadresse til info@sarkomer.no. En del mailadresser har vi, men for sikkerhets skyld ber vi alle om å sende oss en mail med ønsket kontakt mailadresse. Dersom vi får din mailadresse, blir du løpende orientert om hva vi holder på med og får lettere tilgang til informasjon og skriv fra oss.
Gi en gave Foreningen Sarkomer mottar begrenset offentlig støtte. Foreningen drives i hovedsak av innsamlede midler fra Kreftforeningen, kontingentinntekter, bingo- og lotteriinntekter og gaver.
Bli fast giver hos oss eller støtt oss med en engangssum!
På forhånd tusen takk for at du vil støtte vår sak. Ditt bidrag betyr mye for vårt arbeid.
www.sarkomer.no/gi-en-gave
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28Made with FlippingBook - Online Brochure Maker