1/2020 - 13. årgang Lymfekreft bladet
Som brukermedvirker kan du være med og utvikle HelseNorge
Les mer på s. 10
Johanna Olweus har fått 24,5 millioner kroner for å forske på immunterapi
Les mer på s. 28
Når to i familien rammes av lymfekreft
Les mer på s. 18
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Lymfekreft bladet 1/2020 - 13. årgang Forsidefoto Johanna Olweus Kristin Ellefsen/UiO Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: lymfekreftbladet@ lymfekreft.no Frist: 20. mai 2020
Bidragsytere i denne utgaven
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Janicke Mathisen Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Janne Håland Journalist
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Tove Nakken Medlem, Lymfekreftforeningen
Støtt oss
Einar Andresen Likeperson, Lymfekreftforeningen
Anne-Gun Agledal Likeperson, Lymfekreftforeningen
Følg oss på sosiale medier
Likemann Et dikt av likeperson Einar Andresen 14
Får 24,5 millioner kroner for å forske på immunterapi Johanna Olweus 28 34 Kreftkoordinator i Drammen kommune Anne-Gun Agledal forteller om sin rolle som kreftkoordinator Verdens kreftdag 2020 - Ingen skal møte kreften alene 36 38 Beslutningsforum skal evalueres Beslutningsforum ble lovfestet før jul, men nå skal ordningen evalueres
Innhold Lymfekreftbladet 1/2020 13. årgang
Både mannen og sønnen fikk lymfekreft Medlemsportrett med Aase Kristoffersen 18 teste kreftpasienter for “skrøpelighet” før behandling 16 Vil screene eldre kreftpasienter Overlege Rostoft ønsker å
06
Ny norsk kreftvaksine
Ultimovacs jobber med å utvikle nye medisiner innenfor immunterapi
08
Norsk forskning gir håp om kreftrevolusjon! Bayer som står bak den revolusjonerende forskningen Vil du være med å utvikle HelseNorge? Av Tove Nakken 10
26
Norges første Vardesenter fyller 10 år Vardesenter på Radiumhospitalet
Lederen har ordet
Velkommen til årets første utgave av Lymfekreftbladet
Kari Sandberg Shutterstock
“Ingen skal møte kreft alene” var temaet for Verdens kreftdag 4. februar. Nettopp dette var en av grunnene til at Lymfekreft- foreningen ble etablert. Ingen skal være alene. Vi er her for deg! “Du er ikke alene” er Lym- fekreftforeningens slagord. Helt fra starten av har det vært vik- tig å ha noen å snakke med og dele erfaringer med. Samt eta- blere møteplasser og informas- jon, både for den som er syk og deres pårørende. Derfor håper jeg at du har meldt deg på årets landskonferanse, som arrangeres på Hamar. Jeg gleder meg allere- de til å møte både nye og gamle deltakere. Denne maihelga har virkelig blitt et hyggelig og viktig treffpunkt i foreningen. Helgen
byr på faglig påfyll slik at man kan holde seg oppdatert, og so- sialt samvær, som vi vet er så vik- tig. Jeg vil gjerne framheve likeper- soner og tillitsvalgte i lokalla- gene rundt om i landet, som gjør Lymfekreftforeningen kjent. Lokallagene stiller opp på flere arrangement og samarbeider med andre pasientforeninger. På Vardesenter, temakafeer og an- dre arrangement er de på plass. Våre likepersoner står klar til å ta imot de som har behov for å lufte sine tanker. På hjemmesiden vår finnes det oversikt over lokallag og likepersoner, så det er bare å ta kontakt. Det er viktig å huske at vi har flere likepersoner som er pårørende. Pårørende spiller
4 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
du gode ideer, vil jeg gjerne høre fra deg, og er du ikke medlem ennå, meld deg inn i dag! Til alle dere som er medlem, takk for at du, med ditt medlemskap i Lymfekreft- foreningen, gjør at vi kan utgjøre en forskjell i lymfekreftsaken. God lesning!
en utrolig viktig rolle under en kreftsykdom. Som Mads Gilbert sa det: «Pårørende representerer liv- givende ressurser fordi de er mennesker som bryr seg, og som den syke har tillit til. Kjærlighe- tene fra dem som står nær på- virker motstandskraften og er en kilde til overlevelse». Men noen ganger kan pårøren- de ha behov for noen å støtte seg på, eller lufte tanker og bekym- ringer med. Vi er her for deg og! Beslutningsforum, nye metod- er og nye medisiner er noe som opptar og bekymrer foreningen. Vi har håp om å få til et møte med stortingspolitikere, slik at vi kan påpeke våre bekymringer. I møte med beslutningstakere er det viktig at Lymfekreftforenin- gen opptrer på en slik måte at vi blir oppfattet som en seriøs ak- tør, og med en medlemsmasse som er stor nok til å kunne heve stemmen i debatter. Derfor må vi vokse, og få med enda flere. Vi må rekruttere flere medlemmer, få med alle som på et eller annet vis er berørt av lymfekreft. Så har
Koronavirus
Idet bladet gikk i trykk ble det besluttet å utsette/ avlyse landskonferansen på grunn av koronavirus. Vi kommer tilbake med mer informasjon. Vi beklager det inntrufne, men ønsker ikke å utsette våre medlemmer for unødvendig risiko.
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 5
Norsk selskap utvikler en mulig revolusjonerende kreftvaksine
Det norske legemiddelselskapet, Ultimovacs, jobber med å utvikle nye medisiner innenfor immunterapi. Nå utvikler de en kreftvaksine som forhåpentligvis skal holde sykdommen i sjakk. V induet for når man ut- føre behandling med immunterapi er svært lite. Målet er at flere der halvparten får kun cellegift (nivolumab og ipilimumab) fra Bristol-Myers Squibb (BMS), og den andre halvpart får UV1- vaksinen i tillegg til cellegiften. Studien skal gjennomføres ved seks sykehus i fem land, og star- ter opp denne våren. Studien er sponset av Oslo Janicke Mathisen Shutterstock
kan dra nytte av behandlingen, ved å kombinere immunterapi og den nye vaksinen. I tillegg har selskapet mål om å videreutvi- kle vaksinen slik at den også kan brukes mot arvelige krefttyper. Vaksinen har allerede blitt testet ut i fase 1 på pasienter med lungekreft, prostatakreft og føflekkreft. Det vil nå bli satt i gang en ny stor randomi- sert studie med 118 pasienter
universitetssykehus. I tillegg vil legemiddelselskapet BMS donere legemiddelene. Administrerende direktør i Ultimovacs, Øyvind Kongstun Arnesen, mener støt- ten gir et kvalitetsstempel. – For oss har det stor betyd-
6 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Både Bjørn Rune Gjelsten og Stein Erik Hagen har store ei- erandeler i Ultimovacs. De har begge engasjert seg i kampen mot kreft etter å ha hatt tett kontakt med kreften selv. Gjel- sten sin far fikk påvist prosta- takreft i 2007, mens Stein Erik Hagen fikk selv prostatakreft i 2011.
ning at OUS mener det kan være positivt for kreftbehandlingen. Når også BMS tror det er for- nuftig å kombinere sine legemid- ler med vår vaksine, så er det en viktig validering av vår teknologi fra én av de største aktørene i verden, forteller han til nettavi- sen E24. Videre fortsetter han: – For oss blir det en rime- lig studie å delta i. Vi betaler de rene utgiftene til å drifte jobben som gjøres på sykehusene, som vil være på rundt 12–13 millioner kroner.
Les intervjuet her
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 7
Ny norsk behandlings- metode kan hjelpe pasienter som ikke har hatt effekt av konven- sjonell behandling.
Norsk forskning gir håp om kreftrevolusjon! Ved tradisjonell strålebehandling av kreft brukes radioaktive kilder utenfor kroppen. Dette gjør at behandlingen ikke bare treffer ondartede kreftceller, men også friske celler i kroppen, som kan føre til stor skade. For å begrense skadeomfanget blir ofte strålebehandlingen gjennomført i små doser over lang tid. Nå forskes det på en radioaktiv stråling som er mer målrettet enn teknologien som brukes i dag. Dersom dette lykkes, vil det være en norsk kreftrevolusjon, og kan hjelpe personer med non-Hodgkins lymfom.
Janicke Mathisen Shutterstock
8 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
D et er Bayer som står bak den revolusjone- rende forskningen. Bayer har allerede et radioimmunterapilegemiddel på markedet, Xofigo, som innehol- der Radium 223. Dette legemid- delet brukes i dag i behandlingen av prostatakreftpasienter hvor kreften har spredd seg til skjelet- tet. Det er på bakgrunn av denne kunnskapen at Bayer nå forsker på den radioaktive ingrediensen Thorium 227.Thorium 227 in- jiseres i kroppen, som så finner kreften og “leverer” den radioak- tive stråler der kreften er. Slik vil man kunne begrense skaden på friske celler. Håpet er at denne typen behandling kan hjelpe pa- sienter som ikke har hatt effekt av konvensjonell behandling. Forskningen har nå gått inn
i en ny fase der man skal gjen- nomføre kliniske studier for å teste hvorvidt behandlingen fun- gerer. Det er allerede startet en klinisk studie for krefttypen non- Hodgkins lymfom. I et intervju med Health Talk uttalte Jan Børge Jakobsen, ad- ministrerende direktør i Bayer Norge, at Norge ligger helt i for- kant internasjonalt når det kom- mer til forskningen. - En av de mange fordelene ved å være en del av et interna- sjonalt legemiddelselskap er selv- sagt at det er risikovillig kapital til å satse på gode prosjekter, for- teller han.
Les om saken her
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 9
Tove Nakken - nestleder i Lymfekreftforeningen og tidligere leder for Brukerutvalget i Oslo universitetssykehus.
Vil du være med å utvikle HelseNorge? Som tidligere pasient eller pårørende sitter du inne med MYE verdifull kunnskap
Tove Nakken Tomy Hoang
Hvis du vil være med å utvikle HelseNorge, bør du bli brukermedvirker. Dette er oppfordringen til Tove Nakken, nestleder i Lymfekreftforeningen, og tidligere leder for Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus.
Vår erfaring med helsevese- net blir hyppig diskutert og delt rundt middagsbordet. Vi mener mye og vi har gode og mindre gode erfaringer. Mange av oss kan også være små «Petter Smar- tere» som har tenkt ut nye løsnin- ger på praktiske problemer. Som brukermedvirker kan du formidle
10 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
bare være villig til å bruke tid i vanlig arbeidstid. Du får møte- godtgjøring etter statens satser. Du må også være villig til å lese dokumenter, skrive høringsut- talelser og argumentere for «sa- kene» dine i ulike forsamlinger. Ikke vær beskjeden. Du er like god som de andre. Du bruker bare et vanligere språk! Ved de underliggende klinik- kene finnes det som kalles bru- kerråd. Kjenner du denne kli- nikken gjennom egen pasienttid eller har du vært pårørende her, er det kanskje mer fristende å bli brukerrepresentant et slikt sted. Du er like egnet og ønsket om du «bare» har vært pårørende, for i den tiden du var det, hadde du et skarpt blikk på systemet med de mangler og forbedringspoten- siale som lå der. Du har kanskje sett noe som var riktig bra da du var der som pasient eller pårø- rende. Dette bør også formidles. Som brukerrepresentant her vil du få innblikk i klinikkens indre liv og lære mye om fagene det jobbes med her. Du skal være skråblikket og samfunnsstemmen
mye av dette. Ved å ta en posi- sjon i helsevesenet er du med på å utvikle helseframtiden for an- dre. Pasientenes HelseNorge kan ikke bli virkelighet uten en klar og tydelig pasient- og pårøren- destemme. Den må gjerne være din! Sykehusene er i dag pålagt å ha et brukerutvalg. Brukerutvalget er rådgivende organ for adminis- trerende direktør og derfor kan man nå helt til topps med tan- kene, ideene og forslagene som tidligere bare ble diskutert ved middagsbordet. Som brukermed- virker kan du f.eks være med når strategien for morgendagens be- handling legges og gi dine krea- tive bidrag til utvikling av fram- tidens helsetjenester. Du behøver ikke å være lege, forsker eller ha annen helsefaglig utdanning for å bli tatt på alvor. Du har erfa- ringer og opplevelser som kan inspirere dem til å tenke nytt. Du kan også bruke denne innsikten i utvalg og prosjekter som settes i gang for å gjøre pasientbehand- lingen sikrere eller som er ledd i å utvikle helsetilbudet. Du må
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 11
utvikling sammen med andre brukerrepresentanter og helse- personell. Det er en viktig jobb som lig- ger foran oss. Vi som er kreftpa- sienter eller pårørende til disse, ønsker oss en kreftomsorg som tar vare på hele oss. Som gir oss trening, rehabilitering og som ligger på verdenstoppen i faglig framgang. Ny medisin med en gang den bli tilgjengelig, tilgang på nye behandlingsmetoder, med mer. Du vil være et godt sup- plement i teamet som tar seg av helsen din, og stemmen din vil garantert bli hørt! I seks år var jeg Kreftforenin- gens brukerrepresentant i Oslo universitetssykehus og dette har vært en spennende og givende periode. Kreftforeningen har hele tiden vært der for meg, vært diskusjonspartner og gitt meg opplæring og støtte både før jeg startet og underveis. Her har du sjansen til å opptre som en- dringsagent i den viktigste delen av velferdssamfunnet vårt! Er du interessert, ta kontakt med Kreftforeningen.
inn i systemet. Særlig viktig blir dette nå fremover når mye skal digitaliseres og det utvikles nye behandlingsmetoder. Og husk, vi er alle berørte! Vi må være med, vi må bestemme farten, men ikke være proppen i systemet. Mye blir annerledes, men det er viktig å være med å legge premissene for fremtidens behandling. Forskerne trenger oss også. De trenger ikke «amatørforskere», men mennesker som kan vurdere om hypotesene deres er nyttig for pasientene. De trenger van- lige pasienter som vil bruke noe tid på å diskutere hva de savner forskning på, hva de ønsker skal komme ut av forskningen og i tillegg være heiagjeng for gode forskningsresultater som skaper håp for framtiden. Flere fors- kningsgrupper danner brukerpa- neler, så her jobber du i team. Som brukerrepresentant skal du være medspiller – ikke mot- spiller – i utviklingen av «pasi- entenes» helsetjeneste. Du skal selvsagt si fra hvis noe ikke fun- gerer, men du bør være en lag- spiller som bidrar til endring og
12 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Shutterstock
Du er viktig! Vi trenger deg som medlem! Enten du er berørt selv eller er pårørende så er vi her for deg.
Meld deg inn i dag og støtt vårt arbeid!
Bli medlem
www.lymfekreft.no/medlem
Likemann Einar Andresen Shutterstock
Det kan bli snakk om håp og tro, og om å ta adjø,
Hun er på vei til sykehuset, skal på kveldsvisitt. En kar hun ikke kjenner, har en svulst han må bli kvitt. Han takket da de tilbød ham kontakt med likemann. Nå trengs det folk som støtter opp. Det tror hun at hun kan.
om håravfall og kvalme, og om redsel for å dø, om steile byråkrater med begrenset empati. På forhånd vet hun aldri hvordan samtalen vil bli.
Det ble et kort besøk. Hun banket på. Han sa: Kom inn! I morgen kvart på ni skal de gå løs på kroppen min. Jeg måtte se at noen vant den krigen jeg tar nå. Så tusen, tusen takk for at du kom! Nå kan du gå.
En likemann er en person som selv har vært i strid, som eier en erfaring, og vil bruke av sin tid, med ønske om å motvirke at folk som slåss i dag, skal kjenne seg alene når de kjemper sine slag. To store ører og to åpne øyne har hun med. Den andre skal få snakke. Hun skal lytte, hun skal se. Forsiktig, som et unntak, kan hun prate om seg selv, men ikke miste fokus: Det er pasientens kveld.
14 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Trenger du noen å snakke med? Ta kontakt med en av våre likepersoner! Dette er mennesker som selv har vært gjennom kreftsykdom, enten selv eller som pårørende, og bruker sin egen erfaring til å hjelpe andre. Alle våre likepersoner har gjennomgått kurs og er pålagt taushetsplikt. Er du pårørende og ønsker noen å lufte dine tanker med? Våre likepersoner er her for deg også! Likepersonstjenesten Er du pårørende? Denne tjenesten er også for deg!
Du finner oversikt over våre likepersoner ved å benytte deg av linken under:
Likepersoner
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 15
En geriatrisk vurdering vil være nyttig for å kunne individualisere kreftbehandlingen.
Vil screene eldre kreftpasienter
Janicke Mathisen Shutterstock
Ifølge Kreftregisteret er det omtrent 35 000 nye krefttilfeller i Norge hvert år. De fleste kreftpasientene er over 65 år, og i takt med den kommende eldrebølgen, vil antallet eldre som får kreft øke. Alder gir begrenset informasjon om hvor godt pasienten tåler en kreftbehandling. Særlig eldre mennesker kan ha andre sykdommer som kan og vil påvirke en eventuell kreftbehandling. En mulighet for å fange opp hvem det gjelder, vil være å screene eldre kreftpasienter før behandling.
16 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
I et intervju med Dagens Medisin i sommer, uttalte overlege ved Geriatrisk avdeling på Oslo universi- tetssykehus (OUS) Ullevål, førsteamanuensis ved Universi- tetet i Oslo og deputy editor i Journal of Geriatric Oncology, Siri Rostoft, at kreftpasienter i 70-årene burde screenes for “skrøpelighet” før behandling. Skrøpelighet, eller frailty som det heter på engelsk, innebærer økt sårbarhet grunnet reduserte reserver i flere organsystemer. Skrøpelige pasienter er mer sår- bare enn andre og sjansen for et lavere funksjonsnivå, hospitali- sering eller død er derfor høyere. En geriatrisk vurdering vil kunne gi en indikasjon på den generelle helsetilstanden til en pasient, slik at man kan individualisere kreft- behandlingen. - Jeg tenker at det hadde vært nyttig å screene for skrøpelig- het hos alle kreftpasienter over
en viss alder, 70 eller 75 år, for å kunne vurdere om behandlingen kan tilpasses bedre, sier Rostoft til Dagens Medisin. Sammen med ph.d. spesia- list i onkologi og overlege Arne Stenrud Berg, har Rostoft gjen- nomført en studie for å kart- legge eldre menneskers grad av skrøpelighet. Studien kartla 235 pasienter som gjennomgikk en førstegangskonsultasjon ved On- kologisk poliklinikk på Dram- men sykehus. Studien viste at sårbarhetsfaktorer med potensiell betydning for behandlingsvalg og oppfølgning er hyppig hos eldre kreftpasienter.
Les om saken her
Les om studien her
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 17
Medlemsportrett
Både mannen og sønnen fikk lymfekreft Å være pårørende har gjort Aase Kristoffersen (71) sterkere og mer forståelsesfull. Erfaringene gjorde også at hun byttet yrke etter 35 år i samme jobb.
Janne Håland Privat
Aase Kristoffersen er godt kjent med rollen som pårørende.
18 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Mannen til Aase, Leif Kristoffersen, ble diagnostisert med lymfekreft i 1992.
Som pårørende må man passe på å spørre og grave for å få all tilgjengelig informasjon.
– Jeg tenkte tanken på at jeg kom til å være igjen alene, men ble roligere da prognosene ga ham mange flere år å leve, sier Aase. Både hun og Leif var midt i li- vet, i full jobb og med barn i sko- lealder da kreften ble oppdaget. – Det passet ikke inn å bli syk, sier hun. Ble behandlet likt De fleste av oss er pårørende i løpet av livet. At noen nær oss får alvorlig sykdom kan være krevende, både følelsesmessig, sosialt og praktisk, ifølge Pårø- rendesenteret.
– Før tenkte jeg at kreft var noe som rammet andre folk. Det var ikke noe som ville slå ned i vår familie, sier Aase. Så fikk hun oppleve hvordan det var at flere av hennes nær- meste ble alvorlig syke. For 28 år siden oppdaget man- nen hennes, Leif Kristoffersen, en kul i lysken. Beinet hovnet opp, og legen sendte ham til sy- kehus for å ta flere prøver. Før svarene var klare, dukket det opp en kul på halsen også. Leif had- de fått Non-Hodgkins lymfom, men kreften vokste heldigvis sakte.
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 19
– Det har på et vis vært vel- dig lett å være pårørende til Leif, fordi han selv er så positiv og tålmodig. Det har hatt mye å si for oss som var rundt ham. Like- vel var det vanskelig hele tiden å skulle holde masken overfor an- dre, og å tenke at dette skulle gå bra, sier Aase. Stort sett har Leif vært i god form, med unntak av når han har fått behandling. Da har Aase ofte vært med ektemannen for at han skal slippe å være alene, og for at hun som pårørende skal få infor- masjon som blir gitt. – Jeg har blitt møtt med sam- me verdighet som han som var syk. Vi har hørt mange skrekk- historier om hvor dårlig folk har blitt behandlet på sykehuset, men vi har ikke hatt det sånn. Hun har likevel følt seg litt hjelpesløs til tider. – Den som er syk har jo be- handlingene sine og konsentre- rer seg gjerne mest om det. Som pårørende fikk jeg henvendelser fra venner og kjente som lurte på hvordan det gikk, og jeg måtte jobbe og stelle hjemme som vanlig.
Å møte andre som også var pårørende har vært av stor verdi for Aase.
Det var likevel godt å gå på jobb for Aase. Flere av kollegene hadde også erfaring med sykdom blant sine nærmeste, og hun kun- ne snakke med dem om det som var vanskelig. – Det var godt å høre deres er- faringer, og at de hadde det likt som meg. Jeg kunne hente styrke der, sier hun. Leif har i tillegg fått prosta- takreft, men etter 67 strålebe- handlinger, holdes kreften i sjakk nå. I hverdagen tenker paret lite på Leifs kreftsykdom. – Så nærmer datoen for kon- troll seg. Hver tredje måned byg- ger det seg opp litt angst for om det skal gå bra også denne gan- gen, sier Aase.
20 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Tøffere da sønnen ble syk Fem år etter at Leif fikk kreft, dukket en kul opp på halsen til parets da 11 år gamle sønn, Jos- tein. Aase trodde først at den hovne lymfekjertelen var et tegn på kusma eller begynnende for- kjølelse, men kulen gikk ikke bort. Selv om de gikk til lege og spesialist og var på jevnlige kon- troller, fant de ikke ut hva det skyldtes før ett år senere. Aase husker ennå hvordan legen klart og tydelig sa at gutten nok hadde samme sykdom som faren. – Det var vel det vi hadde fryktet, sier Aase. Sønnen hadde Hodkins lym- fom, og foreldrene trøstet seg med at en ganske stor prosent av de som får diagnosen, blir friske. Å være pårørende som mor var en større påkjenning enn da ek- temannen fikk kreft. – Det er jo sånn at man fra naturens side vil beskytte ungen sin, men så kan man faktisk ikke gjøre noen ting. Vi kunne ikke dempe ubehaget hans, men ble tilskuere som var nødt til å se på det som skjedde, sier Aase.
Jostein er sønnen til Aase og Leif. Han var 11 år da de oppdaget en kul på halsen som viste seg å være lymfekreft.
Hun fikk fri fra jobb med full lønn slik at hun kunne være sammen med sønnen. Mens Leif selv kunne håndtere informa- sjon fra sykehuset da han var syk, måtte Aase i mye større grad være delaktig da sønnen fikk lymfekreft. – Som pårørende må man pas- se på å spørre og grave for å få all tilgjengelig informasjon. Vi var mellomleddet, men det var leger og sykepleiere som også forklarte slik at han forsto ting selv. Jostein var veldig vitebegjærlig, og like positiv og tålmodig som faren, selv om det må ha vært ganske tøft for ham.
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 21
gen med samme sykdom som var blitt friske. Engstelig er man jo likevel, særlig da vi så tilfeller på barneavdelingen hvor det ikke gikk så bra. Både da Leif og Jostein var syke, følte Aase at hun måtte holde seg oppreist for deres skyld, og ikke gi seg hen til red- selen. Først da hun kom hjem etter oppholdet på Haukeland, følte hun at hun falt litt sammen, og ble litt tiltaksløs. – Underveis tenkte jeg vel ikke på at jeg var sliten. Når man står midt oppi noe sånt, virker det som at man får et ekstra gir som gjør at man klarer å stå på mer enn man tror. Åpenhet viktig Det har vært svært viktig for fa- milien å være åpne om situasjo- nen, og vise at de var sårbare. – For min del gikk det en stund før jeg tok ordet “kreft” i munnen. Det er noe alle forbin- der med alvor og kanskje død. Vi syntes det var viktig at de rundt oss visste hvordan vi hadde det, og hvordan det gikk. Vi ville ikke
Møtte likesinnede Sønnen fikk tilbakefall, og måtte ha nye cellegiftkurer, operasjon og stamcellebehandling. I en pe- riode bodde Aase sammen med ham på Haukeland universitets- sjukehus. På barneavdelingen møtte de andre familier med kreftsyke barn. Å møte andre pårørende var av stor verdi for Aase. – Jeg så for meg at fellesstua der var et dystert rom. Så viste det seg at det som oftest var et sted med latter og liv, hvor vi hadde det trivelig sammen. Det var helt nødvendig. Kanskje snakket vi ikke så mye om syk- dom nettopp fordi vi visste hvor- dan de andre hadde det, sier hun. Hele tiden hadde hun troen på at det skulle gå bra med sønnen. Det sa hun også da han en dag spurte henne om han kom til å dø. – Vi hadde jo litt erfaring, og visste at det gikk an å bli frisk av kreft etter at Leif var syk. Det var nok også godt for Jostein å ha sett at det kunne gå bra. Vi traff også andre i Barnekreftforenin-
22 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
men gjorde nok at jeg ble in- teressert i å gå i den retningen. Det jeg har opplevd gjorde at jeg turte å ta spranget. Måten vi ble møtt på av helsevesenet har vært en ledetråd for meg, og jeg for- søker også selv å møte folk med omsorg, åpenhet og respekt. Hun tror at pårørenderollen i tillegg har gjort henne sterkere og bedre i stand til å takle mot- gang. – Så tror jeg at jeg har fått større empati for andre folk, og bedre forståelse for at andre kan ha det vanskelig. Ofte glemmer vi at det gjerne ligger noe bak hvis folk oppfører seg dårlig en dag. Selv om to av hennes nærmes- te har fått kreft, er ikke Aase blitt mer engstelig for at sykdom skal ramme familien. – Jeg har jo sett at det har gått veldig bra med dem. Jeg kan føle på dårlig samvittighet for dem det ikke går bra med, selv om vi jo ikke kan ta på oss skylden for det. Det gjør nok at vi setter pris på hvor heldige vi har vært.
«Det har vært svært viktig for familien å være åpne om situasjonen, og vise at de var sårbare.»
at det skulle spres rykter. Det var viktig for oss å vise at kreft kan ramme alle, men at det kan gå bra likevel. Etter to år var nemlig sønnen ferdigbehandlet og frisk. Syk- dommen gjorde at han valgte å bli kreftsykepleier på barneavde- lingen istedenfor snekker. Også Aase endret yrkesretning etter kreften rammet familien. Etter 35 år sluttet hun i Posten og ut- dannet seg til helsefagarbeider. Siden har hun jobbet i hjemme- tjenesten i Stjørdal, hvor hun og Leif bor. – Erfaringene med sykdom-
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 23
Shutterstock
Tips til å ta vare på seg selv som pårørende
Pårørendesenteret
• Prøv å få oversikt over situasjonen • Lag rutiner • Snakk med dine nærmeste om det som skjer • Tenk over hva du bruker kreftene dine til • Tenk på din egen helse • Sett av tid til egenomsorg og egne aktiviteter • Prøv å opprettholde kontakt med nettverket ditt • Snakk med arbeidsgiveren din • Ha regelmessig dialog med fastlegen om din situasjon som pårørende • Takk ja til hjelp – også når du tror du ikke trenger det • Snakk med andre som har lignende erfaringer • Fokuser på det du får til - ikke på det du ikke rekker
24 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Grunnet covid-19 har Montebellosenteret stengt fra 13. mars og i første omgang ut april måned. Følg med på deres nettsider for mer informasjon. Stengt
Lymfekreft Kurs 16B 17.04 - 24.04 Kurs 37B 11.09 - 18.09 Alle krefttyper * Kurs 11A 13.03 - 20.03 Kurs 24A 12.06 - 19.06 Kurs 45A 06.11 - 13.11 * Når oppsatt kurs passer dårlig tidsmessig. Ung voksen og kreft - hva nå? Kurs 44A 30.10 - 06.11
«Kreft - hva nå?»
Diagnosespesifikke livsmestringskurs
En kreftsykdom kan utgjøre store endringer i tilværelsen hos den enkelte. Samtidig rammer den ofte ikke kun den syke, men alle som står pasienten nær. Både pasient og pårørende kan ha mange tanker, følelser og reaksjoner rundt sykdommen. Hovedmålet med kurset «Kreft – hva nå?» er å lære å leve med endringer som følge av kreft. Møt andre i samme situasjon Kurset egner seg best etter primærbehandling og kan søkes alene eller sammen med en nær pårørende. Du treffer andre med samme diagnose som er i tilnærmet lik situasjon som deg selv. Gjennom kunnskapsformidling, erfaringsutveksling, sosiale- og fysiske aktiviteter vil du få innsikt i hvordan du kan mestre dine utfordringer, og hva som kan være mest hensiktsmessig for veien videre i ditt liv.
På kurset får du blant annet: • Møte andre i tilnærmet lik situasjon • Kunnskap om kreftbehandling • Innsikt i seneffekter og håndtering av psykososiale utfordringer • Veiledning i fysisk aktivitet med tips og råd • Informasjon om kosthold og ernæring
Fellesskapet i kurset er verdifullt, og gir mulighet for erfaringsutveksling med andre i tilnærmet lik situasjon. Det er derfor lagt til rette for samtaler i mindre grupper. Dette kan bidra til refleksjon, nye perspektiv på livet og mulighetene fremover. Tilrettelagt for pårørende Pårørende deltar i kurset på lik linje med den som har kreftdiagnosen, og får mulighet til å dele erfaringer med andre pårørende i egne grupper. Det å få ækt kunnskap om kreft og kunne snakke med andre som har eller har hatt kreft i familien, kan bidra til bedre mestring av egen situasjon og en bedre forståelse for hverandre. Kontaktinformasjon Ta kontakt med oss for ytterlig informasjon eller hjelp med søknaden. Send e-post til post@montebello-senteret.no eller ring på tlf. 62 35 11 00. Søknadsskjema og søknadsveiledning finner du på vår hjemmeside ww.montebellosenteret.no
Kurstedvegen 5, Mesnali • post@montebellosenteret.no • www.montebellosenteret.no
Norges første Vardesenter fyller 10 år
Formålet med vardesentrene er å tilby en møteplass for pasien- ter og pårørende med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Sigbjørn Smeland, klinikkleder ved OUS, og Anne Lise Ryel, da- værende generalsekretær i Kreft- foreningen, ønsket velkommen til jubileet. De var begge med på å starte Vardesenteret på Radium- hospitalet i 2010, og de uttrykte hvor viktig samarbeidet mellom den frivillige organisasjonen og den offentlige instansen har vært for Vardesenterets etablering og I 2010 ble Vardesenter på Radi- umhospitalet høytidelig åpent av Kong Harald. Den 15. januar 2020 var det derfor tid for stor 10-års feiring med ballonger, kake, mu- sikk og hilsener fra Kreftforenin- gen, OUS, Helse Sør-Øst, Kreftre- gisteret og tidligere pasient, Erik Moen. Janicke Mathisen
Klinikkleder ved OUS, Sigbjørn Smeland, og daværende generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel ønsket velkommen.
påfølgende suksess. – Det kanskje aller viktigste, som kan gi deg trygghet, er at du vet at det finnes et sånt sted. Så selv om du ikke bruker det så vet du at det er der den da- gen du måtte trenge det, enten i behandling eller kanskje etter behandling når du har kommet hjem, sa Anne Lise Ryel. – En varde representerer trygghet, det forteller deg hvor du er, at noen har vært der før, samtidig som det viser veien fremover. Også administrerende direktør
26 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
i Helse Sør-Øst, Cathrine Loft- hus hyllet Vardesenteret: – Her har man tid til samtale og refleksjon, og man ser hele mennesket, og det er unikt. Det er et tilbud til pasienter og pårø- rende og man kan få motivasjon til å starte med aktiviteter. Erik Moen, tidligere pasient og bruker av Vardesenteret delte av sine erfaringer og han trakk frem det det sosiale aspektet og følelsen av å bli inkludert. Han beskrev Vardesenteret som en god støtte i en periode preget av mye usikkerhet, smerte og hjem- lengsel. Vardesenteret er opptatt av hvem som er fremtidens kreftpa- sienter og hvordan Vardesenteret skal ivareta pasientenes og deres pårørendes behov på en best mu- lig måte. Giske Ursin, direktør i Kreft- registeret, delte Kreftregisterets analyse av hvordan befolkningen vil bli rammet av kreft i årene som kommer. Norge står ovenfor en kommende eldrebølge, som vil føre til at stadig flere eldre får kreft. Lyspunktet er at antall
Vardesenteret på Radiumhospitalet ble etablert av Kreftforeningen og helseforetakene, og er en møteplass for kreftpasienter og pårørende. Det har utviklet seg til å bli en nasjonal satsing. Det er i dag syv vardesentere i Norge tilknyttet: • Haukeland universitetssjukehus • Nordlandssykehuset • Radiumhospitalet – Oslo universitetssykehus • Stavanger universitetssjukehus • Ullevål sykehus – Oslo universitetssykehus • Universitetssykehuset Nord- Norge i Tromsø overlevende vil øke. Det er helt sentralt at sykehusene og tilbud som Vardesenteret videreutvikles for å kunne ivareta fremtidens pasienter. Markeringen ble avsluttet med kaffe og bursdagskake til alle fremmøtte.
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 27
Johanna Olweus
Får 24,5 millioner kroner for å forske på immunterapi Janicke Mathisen Kristin Ellefsen, UiO
Johanna Olweus er en dame i vinden. Hun er Professor ved Seksjon for immunologi, institutt for kreftforskning, OUS- Radiumhospitalet og UiO, og jobber med revolusjonerende forskning innenfor immunterapi. Nylig har hun og hennes forskningsgruppe blitt tildelt til sammen 24,5 millioner kroner. Med fokus på blant annet lymfekreft, kan forskningen få stor betydning for fremtidige lymfekreftpasienter.
28 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Ved immunterapi blir kroppens eget immunforsvar aktivert slik at det går til angrep på kreftcellene. Foto: Shutterstock
prosess. Et av hovedkriteriene er at forskningen skal være bane- brytende. Det er liten tvil om at dette er imponerende og svært viktig for forskningsgruppen, men også for norsk kreftfors- kning generelt. I et intervju med Universitetet i Oslo (UiO), forteller Olweus hvor stort dette er. «Disse midlene henger så høyt. Dette kan sammenlignes med å vinne et Europa-mesterskap og er en døråpner for oss interna- sjonalt. Det betyr vel så mye som pengene.» Selv om det er mange biotek- nolgisatsninger i Norge, er det få som får internasjonal opp- merksomhet, og i hvert fall ikke i denne graden. Olweus og hennes
F ør jul ble Olweus tildelt 20 millioner kroner fra Det Europeiske fors- kningsrådet (ERC), gjennom deres “Conso- lidator Grant” program. Olweus er den eneste norske innenfor ka- tegorien “livsvitenskap” som har mottatt dette stipendet. I år ble det sendt inn over 2400 søknader fra hele Europa, og kun 602 søk- nader ble innvilget. Åtte av disse er norske forskningsprosjekter. ERC har som mål å støtte høykvalitetsforskning som er grensesprengende og innovativ. Stipendene gis derfor på bak- grunn av en omfattende søknads-
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 29
Johanna Olweus forsker på hvordan man kan aktivere immunforsvaret til å gå til angrep på kreftceller.
30 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
forandrer seg, og utvikles til en kreftcelle, vil den fortsatt ha fler- tallet av proteinene i seg. Olweus og hennes forskningsgruppe har derfor utviklet en teknologi som skal identifisere immunreseptorer fra friske givere som kan gjen- kjenne slike proteiner som er ty- piske for celletypen. «Immunreseptorene kalles T- cellereseptorer og kan sammen- lignes med målstyrende enheter. Vi bruker avstøtningsmekanis- men for å få identifisert målsty- rende enheter som er effektive nok - de må derfor hentes fra en giver og ikke fra pasienten selv», forklarer Olweus. I løpet av et par år, håper man å kunne starte utprøvning med pasienter. Mottok ytterligere 4,5 millioner i år I tillegg til stipendet fra ERC, har Olweus sitt forskerteam nettopp blitt tildelt 4,5 millioner kroner fra Novo Nordisk Foun- dation. Novo Nordisk er Nor- dens største legemiddelfirma, og stiftelsen støtter forskning og ut-
forskningsgruppe har konkur- rert mot andre forskningsgrup- per som har langt større ressurser. Tildelingene kan derfor sees på som et kvalitetsstempel for fors- kningen. Forskningsprosjektet Olweus mottok penger til heter “OUT- SORCE: Outsorcing cancer immunity to healthy donors”. Forskningsgruppen skal utnytte mekanismen som skjer i im- munforsvaret når nye organer blir avstøtt ved en organtrans- plantasjon. Forskning har vist at dersom det har utviklet seg kreft i de nye organene, klarer immun- forsvaret å avstøte kreftceller i kroppen. Et av de største problemene med kreftbehandling, er at den ikke blir målrettet nok. Muta- sjonene som skjer i en kreftcelle vil variere avhengig av krefttype, men vil også variere fra person til person. I cellene våre har vi pro- teiner som gir cellene et gitt sett med egenskaper. Dersom en celle Bruker kunnskap om organtransplantasjon
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 31
hanna Olweus er en av våre aller dyktigste forskere og har jobbet fokusert over lengre tid», uttalte han til lokalavisen Budstikka. Hva er immunterapi? Fra år 2000 og frem til i dag, har det skjedd en revolusjon innenfor kreftbehandlingen. Stadig flere kreftpasienter blir behandlet, det er flere som lever lenger, og flere enn før blir kurert. Mye av dette kan vi takke immunterapien for. Men hva er egentlig immunte- rapi? Som regel klarer kroppens im- munforsvar å bekjempe frem- mede, unormale eller syke celler. Men noen ganger klare kreftcel- lene å utvikle mekanismer som beskytter dem fra immunforsva- ret. Ved immunterapi blir krop- pens eget immunforsvar aktivert slik at det går til angrep på kreft- cellene. Immunterapi gis som intravenøs infusjon via kanyle inn i en blodåre. Denne type be- handling har vist seg effektiv for enkelte pasienter med lymfekreft, leukemi, føflekkreft, ikke-små-
vikling som bidrar til å forbedre menneskers liv og bærekraftig samfunn. Pengene skal brukes til å kommersialisere immuntera- pien forskningsgruppen jobber med å utvikle. En viktig anerkjennelse Det er liten tvil om at fors- kningen til Olweus har impo- nert mange, og da tildelingen av ERCs Consolidator Grant ble offentliggjort, var det flere som ønsket å gratulere. Forsknings- dekan Jens Petter Berg uttalte til UiO: «Tildelingen av ERC Conso- lidator Grant til Johanna er en fantastisk anerkjennelse av den høye kvaliteten som forskningen som hun og hennes samarbeids- partnere har vist gjennom mange år». Instituttleder og professor ved institutt for klinisk medisin, Dag Kvale, mener det ikke er tilfeldig at akkurat Johanna Olweus får disse midlene: «Vi er svært stolte og ikke helt overrasket over tildelingen. Jo-
32 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Hva er K. G. Jebsen–sentre for medisinsk forskning? Det har blitt etablert 20 ulike K.G: Jebsen-sentre for medi- sinsk forskning ved medisin- ske fakulteter og tilknyttede universitetssykehus, innenfor blant annet cøliakiforskning, autoimmune sykdommer, hjerteforskning og immunte- rapi mot kreft. Olweus har vært leder for K. G. Jebsen-senter for immun- terapi mot kreft, siden 2013. Stiftelsen finansierer seks for- skergrupper, som har som mål å utvikle nye former for im- munterapi. Her har det blant annet blitt gjort undersøkelser på lymfekreft, hvor pasiente- nes svulster har blitt behand- let slik at immunsystemet har oppfattet tilstanden som en infeksjon. Man har så injisert celler for å stimulere immun- responser. Dette har ført til
cellet lungekreft og nyrekreft. Dessverre er det ikke alle som ser effekt av immunterapi. Om- trent 40 % av kreftpasientene som mottar immunterapi respon- derer på behandlingen. I noen tilfeller kan det ta lang tid før man ser at kreftsvulstene krym- per. “Immunterapi har revolusjo- nert kreftbehandling, men vi mangler fremdeles en helbreden- de behandling for de aller fleste av pasientene som får kreft med spredning”, forteller Johanna Ol- weus i en artikkel fra Universitet i Oslo, og forklarer videre: “Både immunterapi og imm- ungenterapi har vist å være vel- dig effektivt, men vi har altfor få gode mål for behandlingen og altfor få gode målstyrte enheter. Derfor er det viktig å finne nye måter å gjøre dette på. Her har vi utviklet en teknologi som vi lig- ger i fronten med”.
fullstendig til- bakegang av sykdommen.
Les om saken her
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 33
Kreftkoordinator i Drammen kommune
Anne-Gun Agledal Shutterstock
Når flere får kreft, flere overle- ver og flere lever lenger med kreft øker behovet for tilgjen- gelige, tilrettelagte og koordi- nerte tilbud for kreftrammede. Mange kreftpasienter og pårø- rende etterspør og savner råd, veiledning og samkjøring av tiltak og tjenester i alle faser av pasientforløpet. En Kreftkoordinator kan bidra til et løft for kreftrammede og deres familie der de bor. Under behandling er kreftpasienter i kontakt med leger, sykepleiere og annet helsepersonell, men når de blir skrevet ut og er tilbake i eget hjem er det mange som opplever at de står alene med sykdommen. Jeg har jobbet som kreftsyke- pleier i 13 år på Kreftpoliklinik- ken ved Vestfold Sentral Sykehus og startet i stillingen som Kreft-
koordinator i Drammen kom- mune i 2012. Kreftkoordinator skal være synlig og tilgjengelig og være et lavterskeltilbud. En viktig oppga- ve for Kreftkoordinator er å være en ressursperson for kreftramme- de og deres pårørende og vise vei i en vanskelig livssituasjon. Som Kreftkoordinator har jeg oversikt over relevante tilbud og tjenes- ter i kommunen, gir informasjon, har samtaler og er til støtte, gir veiledning knyttet til diagnose, behandling, rehabilitering og lindring. Jeg koordinerer tjenes- ter til beste for kreftpasienter og deres pårørende i samarbeid med de øvrige tjenester i kommunen, mot spesialisthelsetjenesten, mot pasientforeninger, frivillige orga- nisasjoner og mot Kreftforenin- gens tilbud. Jeg møter mennesker med ny-
34 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
blere kontakt med meg «i tilfelle» de skulle få bruk for hjelp senere. Min erfaring er at tidlig opp- følging gir god gevinst for pasi- enter og pårørende. Flere pasien- ter og pårørende sier at det gjør hverdagen lettere at de har en kontaktperson å forholde seg til og at de kan ta direkte kontakt og slipper en «kanossagang» mel- lom forskjellige tjenester. Flere har gitt tilbakemelding på at det gir dem trygghet å ha noen og ringe eller kontakte. Som Kreftkoordinator har jeg fått mange positive tilbakemel- dinger fra pasienter og pårøren- de. Samhandlingsreformen leg- ger opp til et større kommunalt ansvar for helse og omsorgstje- nesten og reformen skal bidra til et mer helhetlig forløp for blant annet kreftpasienter. Målet er økt kompetanse i kommunen om alle forløp knyttet til det å ha en kreftdiagnose. Tilbakemeldinger fra samarbeidspartnere viser at Kreftkoordinator bidrar betyde- lig til å oppnå intensjonen i sam- handlingsreformen.
oppdaget kreftdiagnose, men- nesker med kronisk kreftsykdom, mennesker som er i aktiv be- handling og kreftrammede som har avsluttet kreftbehandling. Familier med barn / ungdom som pårørende er også en gruppe som trenger ekstra oppfølging. I dette arbeidet har jeg mange møter som berører. Det kan være ektepar i krise etter nyoppdaget og alvorlig kreftsykdom. Det kan være mange som strever med å finne tilbake livsgnisten etter tøff behandling, eller mennesker som er i sjokk etter at de har fått en kreftdiagnose. Jeg møter men- nesker i sorg etter å ha mistet en nærstående og mennesker med alvorlig kreftsykdom som er red- de for hva fremtiden vil bringe. Det varierer hva pasienter og pårørende trenger av meg som Kreftkoordinator. Noen ganger er det en å snakke fortrolig med. Andre ganger kan det være hjelp til å finne ut av praktiske ting, kurstilbud, spørsmål om rehabi- litering, spørsmål i forbindelse med sykdom og behandling, bi- virkninger mm. Enkelte vil eta-
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 35
- Ingen skal møte kreft alene, Verdens kreftdag 2020 V erdens kreftdag arrange- res den 4. februar hvert år. I år fokuserte Kreft- foreningen, og de tilknyttede pa- sientorganisasjonene, på verdien av å møte andre som er i samme situasjon som en selv. Kreftforeningen har gjort en undersøkelse blant 1700 kreftpa- sienter og pårørende, som viser et tydelig behov. Over halvpar- ten som svarte på undersøkelsen kunne fortelle at de har ønsket å møte andre i en lignende situa- sjon og snakke med et medmen- neske om det å mestre sin nye livssituasjon. Et slikt medmen- neske kaller vi en likeperson. Det er ikke en fagperson, men en som selv har vært pasient eller pårø- rende. Det er mennesker som har bearbeidet sin egen historie og som er rustet til å ta imot andres Janicke Mathisen
Bryn Mannskor åpnet markeringen av Verdens kreftdag. Foto: Janicke Mathisen
historier og følelser. Lymfekreft- foreningen er stolte av å kunne tilby samtale med likepersoner til både pasienter og pårørende. I år ble verdens kreftdag mar- kert med flere arrangementer i hele landet. I Oslo inviterte Kreftforeningen, i samarbeid med 17 pasientorganisasjonen, til et åpent møte på Kreftforenin- gens Vitensenter i Oslo. Kvelden ble høytidelig åpnet av Bryn Mannskor som sang den nydelige sangen, You’ll ne- ver walk alone, etterfulgt av vel- komstord fra Kreftforeningens distriktssjef i Oslo, Christine Lager Nesje. I tillegg fikk vi høre fra blant annet kreftsykepleier
36 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
Nina Norstrand og Anne Kristensen. Foto: Magne Berg
Pårørendesamtale. Foto: Nina Norstrand
ved Stiftelsen Catosenteret, Eli- sabeth Nybø, Psykologspesialist ved Kreftklinkinnen i Oslo, og sist, men ikke minst, fikk vi møte mennesker med erfaring med kreft, som syk, pårørende og et- terlatt. Med utgangspunkt i egen erfa- ring som kreftpasienter, fortalte Kristen Solvang og Espen Stang om nytten av det å ha snakke med en likeperson. Espen Stang er selv likeperson, og har også følt på gleden av å være der for andre.
- Vi kan sitte og snakke, og plutselig har det gått en time uten at vi har snakket om syk- dommen i det hele tatt. Det å bare være der og være et med- menneske og prate, det er veldig viktig, fortalte Espen. Etter arrangementet fikk de fremmøtte anledning til å snakke med representanter fra de ulike pasientorganisasjonene som støt- tet opp om arrangementet. Fra Lymfekreftforeningen stilte Nina Norstrand, Anne Kristensen og Magne Berg.
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 37
Lymfekreftbladet 3/2019. I til- legg har flere eksperter, blant an- net Jan Helge Solbakk, professor i medisinsk etikk ved Universitet i Oslo, gått ut i media og kalt Beslutningsforum en blindgate. Solbakk sier i et intervju med VG at han er kritisk til hvordan kostnadskontroll og effektvurde- ring fungerer: “Når antallet pasienter blir mindre og mindre, eksempelvis ved sjeldne og alvorlige sykdom- mer, blir vi tvunget til å finne an- dre måter å evaluere effekt. Her er det også et tidsperspektiv. Man kan ikke vente. Hvis vi venter til medisinen eller behandlingsfor- men er prøvd ut på mange nok til at man kan bruke gamle sta- tistiske målinger, vil mange av pasientene allerede være døde før medisinen eller behandlingsfor- men blir godkjent”. Beslutningsforum sitt avslag på søknaden om utvidet CAR-T behandling for diffust storcel- let B-cellelymfom, et eksempel på dette. Bakgrunnen for at Be- slutningsforum sa nei var at be- handlingen ikke var å anse som
Beslutningsforum skal evalueres Janicke Mathisen D a forslaget om å lovfeste Be- slutningsforum var til høring våren 2019, ble forslaget møtt med sterk kritikk fra flere hold, deriblant Legemiddelindustrien (LMI) og Kreftforeningen. In- gen av instansene som møtte opp til høringen, bortsett fra Beslut- ningsforum selv, var positive til lovfestingen. Likevel ble forslaget vedtatt. Like etter ble det vedtatt at Beslutningsforum skal eva- lueres, og nå inviterer helse- og omsorgsminister Bent Høie, til å komme med innspill til ut- formingen av Systemet for nye metoder. På høy tid, mener kriti- kerne. Ordningen for godkjenning av nye medisiner og behandlings- metoder har vært mye diskutert den siste tiden. Lymfekreftbladet har blant annet tidligere skrevet om kritikk rettet mot Beslut- ningsforum for nye metoder, se
38 L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0
kostnadseffektiv. Behandlingen kunne reddet ca. 20 pasienter i året. Hva er Beslutningsforum? Beslutningsforum er et statlig norsk organ som ble etablert i 2013. Organet fungerer som et nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetje- nesten. Forumet består av de fire administrerende direktørene fra de regionale helseforetakene. I tillegg er det med en observatør fra brukerutvalgene og en sekre- tær fra Helse Midt-Norge RHF. Det er også flere bisittere på mø- tene: en representant fra Statens legemiddelverk, fagdirektørene i de regionale helseforetakene, fagdirektørsekretariatet og helse- direktøren. Sammen fatter de be- slutning om hvilke metoder spe- sialhelsetjenesten kan eller ikke kan bruke.
Ingrid Stenstadvold Ross
Ny generalsekretær i Kreftforeningen Janicke Mathisen Kreftforeningen Etter 18 år som generalsekretær i Kreftforeningen, har Anne Lise Ryel ønsket å tre til side. Kreftfo- reningen annonserte 10. februar, at Ingrid Stenstadvold Ross, går inn i stillingen som ny generalse- kretær. Ingrid har tidligere ledet Kreftforeningens kommunika- sjons- og samfunnsavdeling. – I over 80 år har Kreftfore- ningen skapt stadige livsviktige fremskritt, og vært til stede for dem som rammes. Det er med stor ydmykhet at jeg nå skal lede arbeidet med å skape nye gjen- nomslag for kreftsaken, sier In- grid hun til Kreftforeningen.
Lymfekreftforeningen har levert et innspill til evalueringen.
Les om saken her
Les mer her
L ymf e k r e f t b l ade t 1 / 2 0 2 0 39
Du er viktig, bli medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del i den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft.
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på linken under og søk etter Lymfekreftforeningen. Takk for din støtte!
Bli medlem
Søk her
www.lymfekreft.no/medlem
www.norsk-tipping.no/ grasrotandelen
Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Ring til en Likeperson
23 90 50 08 Vi er her for deg!
Det betjenes fra man til fre kl. 08.00-16.00.
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42Made with FlippingBook Annual report