PROFO-nytt 3/2026

PROFO-NYTT

Alt om årets Bartekamp Les saken på side 6

Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til Vipps #89475

Besøk våre nettsider

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på linken under for å se liste over Prostatakreft- foreningens grasrotmottakere. Takk for din støtte!

Du finner kontaktinfo til hovedstyret og de ulike lokallagene på våre hjemmesider.

Takk for at du støtter vårt arbeid!

www.prostatakreft.no

www.prostatakreft.no/grasrotandelen

Skattefradrag

Husk at du kan få skattefradrag for beløp over 500 kr. Registrer dine opplysninger her: Vi sender opplysningene til skattemyndigheten sammen med beløpet du har gitt til oss.

Følg oss på Facebook

Prostatakreftforeningen er medlem av innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at

innsamlingsvirksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.

facebook.com/ prostatakreftforeningen

innsamlingskontrollen.no

prostatakreft.no/stott-oss

Har du spørsmål om prostatakreft? Ring oss på 22 53 55 35 

3/2026 - 22. årgang

Bidragsytere i denne utgaven:

Daniel Ask Prostatakreftforeningen, hovedstyreleder

Hovedstyreleder Daniel Ask

Redaktør Janicke Frostad-Mathisen

Design og layout Sofia L Peersen / Studio Fia

Janicke Frostad-Mathisen Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Prostatakreftforeningen  Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo  22 53 55 35  post@prostatakreft.no

 prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791

Genver Quirino Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Andreas Hole Prostatakreftforeningen, sekretariatsleder

Gavekonto 5081 08 74268

Ingvild Berge Conradsen Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@prostatakreft.no

Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.

Innhold PROFO-nytt 3/2026 - 22. årgang

5 6

Lederen har ordet

Bartekampen 2026

10 13 15

Intervju Agnes Gulbrandsen

Arendalsuka

Tillitsvalgtsamling

Forskningsprosjekt på NIH

20 22 23 24 26

ProBio-studien

Lokallagene

Under beltestedet

Intervju av pårørende

Hovedstyre og lokallag i Prostatakreftforeningen

FRA LEDER

Kjære leser,

Styreleder Daniel Ask

Sommeren er over, og høsten er allerede godt i gang. Foreningsarbeidet startet med møte under Arendalsuka, der vi samlet politikere, byråkrater og fagfolk til debatt om spørsmålet: «Har fastlegen fått for stort ansvar for menn med prostatakreft?» Temaet er aktuelt. Tall fra Norsk pasientskadeerstat- ning viser store erstatningsutbetalinger etter svikt i fastlegeleddet, ofte som følge av forsinket diagnose. Konsekvensene kan være tapte leveår og redusert livskvalitet. Utfordringene skyldes også svak samhandling mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder ikke bare prostatakreft, men hele det medisinske feltet. Når nivåene bygger murer rundt egne ansvarsområder, blir pasientforløpene dårligere. Derfor trengs økonomisk støtte fra helsemyndighe- tene til tiltak som styrker samhandlingen. September har vært full av aktivitet. Undertegnede og sekretariatsleder deltok på ProBio-konferansen i Stockholm, der det ble tydelig at behandlingstilbudet for dem med langtkommen prostatakreft stadig blir bedre. Samlingen på Klækken Hotel, med satsing på part- nermedlemskap, ble vellykket. Nestleder Arne Ivar Jonassen sitt møte med Kreftregisteret bidro også til god dialog om vårt interessepolitiske arbeid. Årets samling for våre autoriserte likepersoner hadde rekorddeltakelse og ble godt gjennomført av Likepersonsutvalget. Norsk stråleterapimøte i september var særlig inter- essant fordi prostatakreft sto tydelig på agendaen. Styremedlem Eiler Macody Lund presenterte Prostatakreftforeningen og delte egne erfaringer.

Programmet tok opp blant annet hypofraksjonering, fokal boost, radioligandbehandling, forskningsstudier, PSMA PET og brakyterapi. Utviklingen innen stråle- behandling er stor. Midt-Norge og Helse Vest bruker i økende grad strålebehandling ved lokalavansert prostatakreft, slik helsemyndighetene anbefaler, mens Helse Sør-Øst fortsatt foretrekker kirurgi for denne pasientgruppen. Aktivitetsnivået fortsetter utover høsten. Prostatakreftforeningen har akkurat arrangert nå sitt første brukermedvirkningsseminar. Hovedstyret har etablert et eget utvalg for brukermedvirkning, noe som styrker arbeidet med kunnskapsbasert praksis og en tydeligere brukerstemme. Kunnskap er makt, heter det. Derfor arrangerer vi i høst en styresamling med faglig påfyll for nye tillits- valgte og styremedlemmer. Dette nummeret av PROFO-nytt løfter også frem Bartekampen. Kunnskapsformidling, synliggjøring av foreningen og innsamling til forskning er prioriterte oppgaver. Vi er avhengige av at alle lokallag bidrar aktivt. Planleggingen av Den nasjonale prostatakreftdagen (DNP) 5. november er godt i rute. Vi har også sagt oss villige til å støtte flere forsknings- prosjekter som kan bidra til bedre utredning og behandling av prostatakreft. Jeg ønsker alle lesere en fin og aktiv høst. Daniel.

PROFO-NYTT 3/2026

BARTEKAMPEN 2026

Bartekampen er Prostatakreftforeningens nasjonale innsamlingsaksjon for forskning på prostatakreft og økt kunnskap om sykdommen. Vårt mål er å redde flere liv og forbedre livskvaliteten til menn som rammes. Derfor arbeider vi for økt forskning på tidlig oppdagelse, bedre diagnostikk og mer treffsikre behandlingsmetoder.

Din støtte bidrar til forskningen som kan gi flere menn muligheten til å leve lengre og bedre liv.

PROFO-NYTT 3/2026

KAMPANJE

Mange tror at prostatakreft først og fremst er en sykdom man lever med, ikke dør av. Sannheten er at prostatakreft fortsatt tar mange liv.

 Janicke Frostad-Mathisen

Hvert år dør rundt 900 menn av sykdommen i Norge, tilsvarende om lag 73 menn hver måned. Til tross for at Norge har et av verdens beste helsevesen, ligger vi høyt internasjonalt når det gjelder dødelighet av prostatakreft. Dette ønsker Prostatakreftforeningen å rette oppmerksomheten mot gjennom Bartekampen 2026. Ett dødsfall er ett for mye. Bak hvert tall finnes et menneske med familie, venner og kolleger, og når en mann dør av prostatakreft, rammes mange mennesker rundt ham. Hvert år etterlater sykdommen seg derfor tusenvis av pårørende og etterlatte. I årets Bartekampanje løfter vi frem deres historier. Gjennom personlige erfaringer ønsker vi å synliggjøre konsekvensene av sykdommen og hvorfor det er så viktig å styrke innsatsen innen diagnostikk, behandling og forskning. Din støtte til forskning kan bidra til at flere menn får diagnosen i tide, flere liv blir reddet og færre familier mister en de er glad i.

For mange menn oppdages prostatakreften først når sykdommen har kommet langt. Flere menn dør hvert år av prostatakreft enn av drukning og selvmord til sammen, men forskningen på sykdommen er fortsatt underfinansiert. Skal dødeligheten reduseres, trenger vi bedre metoder for tidlig oppdagelse, mer treffsikker behandling og økt kunnskap om sykdommen. Prostatakreftforeningens visjon er klar: Ingen menn skal i fremtiden måtte lide eller dø av prostatakreft. For å komme dit trenger vi et sterkere engasjement for forskning og et økt fokus på menns helse. Sammen kan vi bidra til at flere får leve lengre og bedre liv. Et viktig middel i dette arbeidet er å videre fremme tidlig oppdagelse av prostatakreft. Frem til et nasjonalt screeningprogram er på plass, skal foreningen arbeide for at flest mulig menn i målgruppen testes regelmessig for sine PSA-verdier.

Vipps ditt bidrag til 66 94 76

PROFO-NYTT 3/2026

BARTEKAMPEN 2026

Kunnskap kan gjøre en vesentlig forskjell

Hvem får prostatakreft?

Hvordan kan jeg teste meg?

Alle menn kan få prostatakreft, men risikoen øker med alderen. Menn som har en far, bror eller annen nær slektning med prostatakreft, har høyere risiko for selv å utvikle sykdommen. Derfor er det spesielt viktig å være oppmerksom på egen risiko og følge opp med regelmessige PSA-tester. Selv om prostatakreft er den vanligste kreftformen blant menn, er forskningen på sykdommen fortsatt underfinansiert. Skal flere liv reddes, må innsatsen innen forebygging, tidlig oppdagelse og behandling styrkes.

Tidlig oppdagelse er avgjørende og gjøres med en enkel blodprøve (PSA-test) hos fastlegen. Den kan gi en indikasjon på om noe bør undersøkes nærmere. En forhøyet PSA-verdi betyr ikke nødvendigvis at du har prostatakreft, men kan være et signal om at videre undersøkelser bør gjennomføres.

Ved behov kan legen supplere med klinisk undersøkelse eller henvise til spesialist.

Mange vegrer seg fordi de forbinder undersøkelsen med den såkalte “fingerprøven”, men i realiteten er det ofte bare en blodprøve som skal til for å fange opp tidlige tegn. Jo tidligere prostatakreft oppdages, desto bedre er sjansen for helbredelse og god livskvalitet etter behandling. Prostatakreftforeningen oppfordrer menn til å vurdere regelmessige PSA-tester fra fylte 40 år, spesielt

Sammen kan vi sørge for at færre familier mister noen de er glad i.

dersom de har prostatakreft i nær familie. Ta en PSA-test. Det kan redde livet ditt.

Vipps ditt bidrag til 66 94 76 Støtt forskning. Støtt Bartekampen.

PROFO-NYTT 3/2026

Vis din støtte -kjøp årets produkter! Din støtte til forskning kan bidra til at flere menn får diagnosen i tide, flere liv blir reddet og færre familier mister en de er glad i.

250 kr

Bartekampen-sokker, 2-pk.

Bartekampen Limited Edition Pin Årets begrensede opplag er en gullplettert metallpin med et bølgemønster preget i relieff. Bølgene symboliserer livets oppturer og nedturer, og minner oss om at ingen skal stå alene gjennom dem. Pinen er et tegn på styrke, håp og samhold.

To par myke og stilige bartesokker i god kvalitet. Pakken inneholder to marineblå par med hvitt trykk i hvert sitt design: ett med Bartekampen-logoen og ett med et lekent mønster av små barter. Sokkene er myke, slitesterke og puster godt.

Kjøp her! Scann QR-koden.

Besøk vår nettbutikk for flere produkter: prostatakreft.no/butikk/

PROFO-NYTT 3/2026

INTERVJU

Spørsmålene som endret et fagfelt og reddet flere tusen liv

Det er en grå og rufsete høstdag i Oslo. Agnes Gulbrandsen og Gro Gundersen kommer smilende og sprudlende inn døren, og med ett får ettermiddagen en ny energi. De har kommet for å fortelle en sterk historie, og vi setter oss ned med hver vår kaffekopp.

 Ingvild Berge Conradsen  Ingvild Berge Conradsen & privat

Agnes er en dame med futt, og driver flere frisørsa- longer for seg selv. Hun er vant til å måtte spørre mye, og aktivt innhente kunnskap der hun selv kommer til kort. –Skal du drive en egen bedrift i dagens samfunn er du nødt til å tørre å stille spørsmål overalt. Det er

så mye kunnskap du skal ha, forteller hun. Gro var kjæreste med Roar, faren til Agnes, i over 20 år. Hun jobber som helsesekretær, og er også en «frampå» dame som ikke er redd for å stille spørsmål.

PROFO-NYTT 3/2026

kan skje med en mann i hans alder. Likevel føler de at det er noe som ikke stemmer, og ber om å få snakke med en urolog. Da møter de Truls Erik Bjerklund Johansen, professor i urologi. Det var han som hadde utført biopsien på Roar, men hadde vært skeptisk til denne prosedyren i lengre tid. Møtet med Gro og Agnes ble det han trengte for å sette inn støtet og ta et oppgjør med fagfeltet sitt. En lege og en datter – et mektig samarbeid I 2018 skriver Bjerklund Johansen en kronikk i Aftenposten. Her løfter han tall som viser at året før ble én av ti pasienter som tok prostatabiopsi innlagt på sykehus med alvorlig infeksjon, ofte blodforgiftning, i tiden etterpå. Han mener at det er dette som har skjedd med Roar. Bjerklund Johansen mener videre at måten biopsiene tas på har en avgjørende betydning for dette, da endetarmsområdet er et urent område som er vanskelig å rengjøre, og at den forebyggende antibiotikabehandlingen ikke er tilpasset antibiotika- resistensen på norske sykehus 1 . Han bytter selv til en transperineal metode hvor vevsprøven tas via huden i mellomkjøttet, som kan desinfiseres, og oppfordrer andre sykehus til å gjøre det samme. Bjerklund Johansen får motstand i fagmiljøet for sine ytringer. Den alternative metoden er dyrere og teknisk vanskeligere å gjennomføre, og det er ingen konsensus i påstandene om at transrektal biopsi er årsaken til de alvorlige komplikasjonene. Legen og Agnes jobber sammen i flere år for å sette søkelys på problematik- ken både i og utenfor Norge, og i 2021 endrer det europeiske urologiske forbundet sine retningslinjer til transperineal biopsi som den anbefalte metoden for prostatabiopsi. –Jeg synes Truls har fått alt for lite anerkjennelse etter dette. Alt han har gjort for alle de som nå får dette inngrepet på en trygg måte, og det han har måttet stått i. Det krever ekstrem styrke, uttaler Agnes. I høst fikk de to sammen en pris fra Active Surveillance Patients International (ASPI), en ideell internasjonal organisasjon som jobber for å styrke kva- liteten og tilgangen på informasjon for prostatakreft- pasienter. Ifølge tall presentert på prisutdelingen

Et dramatisk dødsfall De to damene beskriver Roar som en aktiv mann som elsket naturen. Men i 2017 merker Roar at noe ikke er helt som det skal i kroppen, og blir henvist til en prostatabiopsi på Aker sykehus. Standard prosedyre på denne tiden er å stikke en hul nål gjennom veggen på endetarmen for å få tilgang til prostata, en såkalt transrektal biopsi. Etter inngrepet sendes Roar hjem, en tirsdag ettermiddag i mars 2018. Natt til torsdag kjøres han til akutten i ambulanse, etter å ha uttrykt at han ikke klarer å gå, og snakker utydelig. Han ligger innlagt på sykehus over helgen, før han dør mandag. Han hadde fått en blodpropp i hjernen, og selv om de fikk fjerna den var ikke livet til å redde. Agnes forteller om opplevelsen av å plutselig miste faren slik. –Alt gikk så fort, og det var så brutalt. Etter at de slo av alle maskinene for at han skulle få dø fortsatte han å hive etter pusten i kanskje 10 timer. Han hosta når han døde, og ble helt lilla. Broren min kasta opp i vasken. Det var ekstremt brutalt. Det siste han sa til meg var «jenta mi, jenta mi, faen i helvete». Han skjønte nok hva som holdt på å skje da, forteller Agnes med alvorlig stemme. –Det var en sterk opplevelse, legger Gro til. Spørsmålene som fulgte I tiden etter det plutselige dødsfallet stiller de seg flere spørsmål. Hva er det som egentlig har skjedd? Hvordan kan han ha vært frisk tirsdag morgen, og død mandagen etterpå? Agnes og Gro leter etter svar. De forsøker å få tak i journalen, men opplever at legekontoret ikke vil gi den til dem, selv om de har krav på det. –Man under seg litt. Man savner jo å få god informa- sjon uten å måtte spørre og blande seg inn i andres arbeid, sier Gro. Familien er i kontakt med advokat og er i flere møter på sykehusene som Roar ble behandlet på, men opple- ver ikke å få svar på spørsmålene sine. Den opprinne- lige forklaringen familien får på dødsfallet er at de rett og slett har vært uheldige, og at blodpropp er noe som

1 Johansen, T. E. B.; Zahl, P. H. (2018, 31. oktober). En varslet katastrofe i norsk helsevesen. Aftenposten, Meninger.

PROFO-NYTT 3/2026

døde rundt 15 menn i året i Norge som følge av blodforgiftning etter prostatabiopsi. Etter prosedy- reendringen er tallet null. Endringen er også innført i Australia, USA og resten av Europa, hvor det til sammen tas flere millioner prostatabiopsier hvert år 2 . Agnes forteller om opplevelsen av å ha bidratt til en slik endring. –Det er overveldende, og utrolig kult! Vi klarte ikke å redde pappa, men vi vet at han ville vært stolt. Han var jo også opptatt av å stille spørsmål.

Pårørende som viktige påvirkere i behandlingsforløpet

Gro og Agnes har snakket mye sammen om hvordan de har hatt det som pårørende gjennom Roars syk- domsforløp og dødsfall. Følelsen av å ikke bli sett og hørt, og mangelen på kapasitet hos helsepersonellet. De er begge overbevist om at pårørende spiller en viktig rolle for en pasients behandling, særlig når det gjelder å ta imot og vurdere informasjon man får fra helsepersonell. Gro er bevisst på dette i jobben sin som helsesekretær. –Jeg sier alltid at pasienten må ha med seg pårørende, for de får ikke med seg alt. Innenfor prostatahelse er dette spesielt viktig å snakke om, mener de to. Det er en velkjent sak at prostata og underliv er noe som er vanskelig for menn å prate om. Både Agnes og Gro spurte om de kunne være med på sykehuset den gangen da Roar skulle ta biopsien, men det ønsket han ikke. –Jeg tror det er ubehagelig, det er jo mandigheten, sier Gro. Hun understreker igjen viktigheten av å være nysgjerrig og spørrende i møte med helsevesenet, og kommer med en klar oppfor- dring. –Vi må spre dette budskapet til menn - at man må spørre om ulike behandlinger. Det er mye nytt, og nye utviklinger hele tiden. Jeg vil jo si at jeg stoler på helsevesenet, men man må stille spørsmål. Historien til Agnes og Gro viser at nettopp slike spørsmål kan ha en enorm betydning, langt utover pasienten selv. Og står man sammen i søken etter kunnskap kan man nå langt.

2 Bosoy, A. (2026, 16. september). Truls E. Bjerklund Johansen vinner inter- nasjonal pris for å ha endret medisinsk praksis. Institutt for klinisk medisin,

Gro (til venstre) og Agnes smiler bredt, selv om tematikken er tung.

Bli medlem Prostatakreftforeningen (PROFO) er en forening for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft.

Ved å bli medlem støtter du foreningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og

Medlemskap koster fra 250 kr per år, og du kan når som helst avslutte ditt medlemskap ved å sende en e-post til post@prostatakreft.no.

PROFO-NYTT 3/2026

ARENDALSUKA

Har fastlegen fått for stort ansvar for menn med prostatakreft? Under Arendalsuka samlet Prostatakreftforeningen fagpersoner innen helse og politikere til diskusjon om fastlegenes rolle i oppfølgingen av menn med prostatakreft.

 Genver Quirino

N år det gjelder prostatakreft, har fastlegene fått stadig større ansvar både for å oppdage sykdommen og følge opp menn som har fått diagnosen. Samtidig slås det alarm om en fastlegeord- ning som allerede er under sterkt press, og der stadig flere oppgaver legges til fastlegene. Dette var utgangspunktet da Prostatakreftforeningen samlet fagpersoner fra helsetjenesten og politikere fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet til panelsamta- len «Har fastlegen fått for stort ansvar for menn med prostatakreft?» under Arendalsuka. Styreleder i Prostatakreftforeningen, Daniel Ask, innledet arrangementet med å trekke frem noen av utfordringene ved dagens fastlegeordning. I dag lever omtrent 70 000 menn i Norge med prostatakreft. Bedre behandlinger gjør at stadig flere lever lenge med sykdommen, men fører også til at flere har behov for oppfølging av bivirkninger og senvirkninger etter behandling. Prostatakreft er dessuten en sammensatt sykdom, med store forskjeller i sykdomsforløp, behandling og behov for oppfølging fra mann til mann. Her oppleves det også store variasjoner i hvordan pasientene blir møtt hos fastlegen, blant annet når det gjelder deres hold- ninger til PSA-testing og hvordan videre utredning og oppfølging håndteres.

Mye av ansvaret for å balansere disse hensynene har etter hvert blitt lagt til fastlegene, og dette dannet bakteppet for den videre debatten. Bedre samhandling I den første delen av panelsamtalen deltok Sigbjørn Smeland, klinikkleder ved Kreftklinikken på Radiumhospitalet, Ulrich Johannes Spreng, direktør for medisin og helsefag i Helse Sør-Øst RHF, Karol Axcrona, overlege og urolog ved Ahus, Torgeir Hoff Skavøy, leder i Norsk forening for allmennmedisin, og Andreas Stensvold, fagdirektør ved Sykehuset Østfold. Et gjennomgående tema i diskusjonen var samhand- lingen mellom spesialisthelsetjenesten og fastlegene. Selv om behandlingsresultatene for prostatakreft har blitt betydelig bedre, ble det pekt på at overgangen fra sykehus til videre oppfølging hos fastlegen fortsatt ikke fungerer godt nok for mange. Paneldiskusjonen favnet bredt, og tok blant annet opp behovet for tydeligere rutiner for hva fastlegen skal følge opp, hvor mye spesialisert kompetanse man kan forvente i fastlegeleddet, og hvordan informasjons- delingen mellom pasient, fastlege og sykehus kan bli bedre. Det ble også diskutert om digitale løsninger og mer behovsstyrt og pasientinitiert oppfølging kan bidra til at ressursene i større grad brukes på dem som har størst behov.

PROFO-NYTT 3/2026

Hvem har ansvaret? I andre halvdel av samtalen kom Kai Steffen Østensen fra Arbeiderpartiet og Stig Atle Abrahamsen fra Fremskrittspartiet inn i panelet. Begge sitter i Stortingets Helse- og omsorgskomité Den politiske diskusjonen dreide seg særlig om hvordan oppfølgingen av pasientene skal organi- seres og finansieres. Begge trakk frem betydningen av gode helse- og rehabiliteringstilbud nær der pasientene bor, blant annet gjennom å styrke kom- munale tilbud. Samtidig ble det diskutert om kom- munene har kapasitet til å overta flere oppgaver fra spesialisthelsetjenesten. Spørsmålet om ressurser stod derfor sentralt. Abrahamsen (FrP) understreket at kommunene må få flere ressurser dersom de skal overta flere oppgaver, mens Østensen pekte på behovet for å bruke dagens ressurser mer målrettet, styrke samhandlingen mellom nivåene i helsetjenesten og sikre bedre prioriteringer lokalt. Diskusjonen viste at spørsmålet ikke bare handler om hvor stort ansvar fastlegen skal ha, men også om hvor- dan ansvar og ressurser fordeles mellom ulike deler av helsetjenesten. Like viktig er det å dele informasjon og kompetanse, og finne løsninger for hvordan en presset helsetjeneste skal få ressursene og verktøyene som trengs for å følge opp stadig flere menn som får prostatakreft.

Torgeir Hoff Skavøy, Leder i Norsk forening for allmennmedisin

Kai Steffen Østensen Arbeiderpartiet

Stig Abrahamsen Fremskrittspartiet

Daniel Ask Styreleder i Prostatakreftforeningen

Se hele panelsamtalen på vår YouTube-kanal ! Det blir også publisert på vår Facebook side.

PROFO-NYTT 3/2026

TILLITSVALGTSAMLING

Tillitsvalgtsamling med engasjement, fellesskap og fremtidstro

  Janicke Frostad-Mathisen

N esten alle Prostatakreftforeningens lokal- lag var representert da tillitsvalgte fra hele landet samlet seg på Klækken hotell til årets tillitsvalgtsamling. Gjennom tre innholdsrike dager sto inspirasjon, Bartekampen og erfaringsutveksling på programmet. Styreleder Daniel Ask åpnet samlingen med å ønske alle velkommen. I presentasjonsrunden ønsket han å høre hva som engasjerer de tillitsvalgte mest. Svarene viste bredden i arbeidet som gjøres rundt om i landet. Tidlig oppdagelse av prostatakreft, likepersonsarbeid, det sosiale fellesskapet, omsorgen for partnere og arbeidet med å rekruttere flere medlemmer var blant temaene som ble løftet frem. Han benyttet også anledningen til å trekke frem alt det viktige arbeidet som gjøres i organisasjonen.

Gjennom fagrådet, likepersonsutvalget, brukerutvalg, valgkomité og kontrollkomité bidrar mange frivillige til å utvikle foreningen videre. Deltakerne fikk også en oppdatering om ulike prosjekter som er under utvikling eller allerede lansert, blant annet podkasten Under beltestedet og nettsiden Nærheten på prøve, som handler om det å leve med prostatakreft. Kloke ord om livet Før fredagens middag fikk deltakerne høre et tankevekkende kåseri fra prest og foredragsholder Per Anders Nordengen. Det var et humoristisk bidrag om betydningen av å leve livet fullt ut, selv når sykdom rammer. Innlegget ble et gjengående tema gjennom helga, så det var tydelig at budskapet gjorde inntrykk. Han minnet oss om viktigheten av å ta vare på dagene vi har: – En dag skal vi dø. Alle andre dager skal vi leve. Og med sitt karakteristiske glimt i øyet la han til: – I dag har jeg satt personlig rekord. Aldri har jeg levd så lenge som i dag. Lørdagens program Lørdag morgen var det duket for en egen sesjon om Bartekampen, Prostatakreftforeningens årlige kampanje som gjennomføres i november. Prosjektgruppen presenterte årets kampanje, kampanjefilmen og årets kampanjepins. Du kan lese mer om Bartekampen i dette bladet. Et av høydepunktene under årets samling var at Prostatakreftforeningen også hadde invitert

Sekretariatsleder Andreas Hole og styreleder Daniel Ask.

PROFO-NYTT 3/2026

partnere til å delta. Ti kvinnelige partnere var med på samlingen. På partnerprogrammet ble det skapt rom for åpne samtaler om utfordringer, gleder og erfaringer knyttet til det å leve med en partner som har prostatakreft. Flere uttrykte hvor verdifullt det er å møte andre i samme situasjon. – Det er så godt å kunne møte mennesker som har gått gjennom det samme som en selv, var en tilbakemelding som gikk igjen. Mange av deltakerne hadde også erfaring fra opphold på Montebellosenteret og fortalte om svært gode opplevelser knyttet til kursene der. Partnerne uttrykte et ønske om å bli enda flere i tiden som kommer. Sammen skal vi bygge stein på stein for å utvikle et stadig bedre tilbud til alle partnere som er tilknyttet Prostatakreftforeningen. Før lørdagens middag fikk deltakerne høre et engasjerende kåseri av Thor Gotaas om norsk skihistorie. Det ble raskt tydelig at Gotaas har sans for detaljer. Oppramsing av årstall, fødesteder og til og med enkelte skiløperes skostørrelser satt løst gjennom hele foredraget, til stor underholdning for salen. Klækken leverte også som alltid gode matopplevelser,med smakfulle middager og fristende desserter som satte en ekstra fin ramme rundt samlingen.

Foreningsarbeid og faglig innlegg Søndagen handlet blant annet om fremtidsrettet organisasjonsarbeid. Dag-Are Døving-Mathisen og undertegnede satte fokus på digitalisering og samhandling, med særlig vekt på viktigheten av sikker digital lagring av informasjon. Det ble også gjennomført en gjennomgang av medlemsregisteret, der lokallagene kom med nyttige innspill og erfaringer. Likepersons- og brukermedvirkningsarbeidet sto også på agendaen. Bjørn Harald Johansen fra likepersonsutvalget fortalte om arbeidet som gjøres i foreningen og om den kommende likepersonssamlingen, som i år kan skilte med rekordmange deltakere. Videre fortalte Marthe Stenvaag fra sekretariatet om brukermedvirkningsseminaret som foregår i oktober. Samlingen ble avsluttet med et faglig innlegg fra nukleærmedisiner Andreas Tulipan, som ga deltakerne ny kunnskap og innsikt innenfor et viktig fagfelt. Årets tillitsvalgtsamling viste nok en gang hvilken styrke som ligger i fellesskapet. Gjennom kunnskapsdeling, engasjement og varme møter ble det lagt et godt grunnlag for det videre arbeidet i Prostatakreftforeningen. Deltakerne reiste hjem med ny inspirasjon, nye ideer og en felles motivasjon for å fortsette innsatsen for menn med prostatakreft og deres pårørende.

Det var godt oppmøte av partnermedlemmer på tillitsvalgtsamlingen. Fra venstre: Vibecke Engø Jensen, Sissel Andersen, Monica Jonassen, Kirsti Aardal Gjertsen, Kirsten Asbjørg Jahr, Anne Karin Torstensrud, Ruth Hynne, Anne Marie Andresen, Aud June Våge, Unn Sissel Nedland

PROFO-NYTT 3/2026

FORSKNING PÅ NIH

"Hvert skritt teller" Hvor mye aktivitet må til for å holde seg i form under hormonbehandling?

  Genver Quirino

Norges Idrettshøgskole (NIH) har satt i gang et forskningsprosjekt som skal undersøke hvilken betydning hverdagslig fysisk aktivitet har for menn som behandles for prostatakreft.

PROFO-NYTT 3/2026

- For meg handler det om å kunne bidra til forskningen. Så har jeg også trent hele livet og prøver å holde meg i fysisk form, så det er morsomt å få være med, forteller advokat Terje Rabben (68). Forskerne tar mål av hans blodtrykk og midje før han plasseres han i en DEXA-skanner, som gjennom røntgenskanning måler blant annet muskelmasse, bentetthet og fettmasse. Samlet tegner disse målingene et bilde av advokatens kroppssammensetning og metabolske helse. Rabben er på Aktiv mot kreft-senteret på Radiumhospitalet for en oppfølgingsundersøkelse i forbindelse med studien PAPC – Fysisk aktivitet og prostatakreft. Han er blant de første 40 mennene som deltar i studien, som gjennomføres av forskere fra NIH i samarbeid med Oslo universitetssykehus. Den første undersøkelsen av Rabben ble gjort for seks måneder siden, rett før han begynte på hormonbehandling for prostatakreft. Nå er han tilbake igjen for nye tester og målinger for studien. Betydningen av aktivitet PAPC-prosjektet er en observasjonsstudie, som betyr at forskerne ikke gir deltakerne et treningsopplegg eller på annen måte griper inn i hvordan de lever. I stedet følger studien deltakerne gjennom deres behandlingsløp og objektivt kartlegger deres vanlige aktivitetsnivå, inkludert hvor mye de vanligvis er fysisk aktive, hvor mye de sitter i ro og hvor lenge de sover i hverdagen. Studien undersøker menn med prostatakreft som skal starte på hormonbehandling, også kalt androgen deprivasjonsterapi (ADT). Deltakerne undersøkes før behandlingen starter, slik at forskerne får et bilde av deres utgangspunkt for fysisk form og aktivitetsnivå. Deretter gjentas de samme målingene etter 6 og 12 måneder med behandling. Hormonbehandlingene for prostatakreft reduserer testosteronnivået kraftig og kan for mange være en krevende behandling å gjennomgå. Vanlige bivirkninger av behandlingen er blant annet

hetetokter, tretthet og utmattelse. Over tid kan behandlingen også føre til redusert muskelmasse, økt fettmasse og tap av styrke og fysisk funksjon. Forskerne ønsker med denne studien å undersøke hvilken betydning fysisk aktivitet kan ha for mennene som gjennomgår disse behandlingene. De ser derfor på om faktorer som generelt aktivitetsnivå og styrke- og utholdenhetstrening kan bidra til å opprettholde fysisk funksjon og helse gjennom behandlingen. - Det vi blant annet ønsker å gjøre med studien, er å utvide perspektivet fra kun trening, til å se nærmere på hva som skal til for å vedlikeholde helse og funksjon under behandling, inkludert hvilke aktiviteter man kan gjøre i hverdagen, og hvilken betydning det kan ha, forklarer doktorgradsstipendiat ved NIH, Aleksander Solberg. Solberg koordinerer det daglige arbeidet med studien, som gjennomføres i samarbeid med Oslo

Aleksander Solberg, doktorgradsstipendiat ved NIH

universitetssykehus (OUS) på Aktiv mot kreft- senteret. Så langt er rundt 40 deltakere rekruttert, og forskerne ønsker å få med både menn som allerede er fysisk aktive og menn som er mindre aktive.

PROFO-NYTT 3/2026

Effekten av behandlingene Med alle testene ferdig, går forskerne kort gjennom dagen sammen med Rabben. Han har gjort det godt på flere av målingene. Rabben ble først operert for prostatakreft, men fikk senere tilbakefall. For seks måneder siden startet han med hormonbehandling, da han ble rekruttert av OUS til studien. Samtidig har han gjennom behandlingsperioden fortsatt å være fysisk aktiv. Han er helårs-syklist og trener styrke rundt fire ganger i uken. Likevel merker han at hormonbehandlingen har påvirket kroppen. - Jeg anslår at jeg har mistet rundt 15-20% muskelmasse, basert på det jeg ser i min egen styrketrening. Jeg har et fast opplegg jeg følger, men der jeg tidligere klarte 12 repetisjoner, er jeg nå nede på 8-10 før jeg må gi meg, forteller han. Terje får en digital aktivitetsmåler av forskerne, som skal registrere aktivitetsnivået hans dag og natt i 7 dager. Om 6 måneder skal han tilbake igjen for den siste undersøkelsen, 12 måneder etter at han startet med hormonbehandling. Hvert skritt teller Solberg forteller at flere av deltakerne som hittil er inkludert i studien, er relativt aktive. Selv om forskerne enda ikke har samlet inn nok data til å si noe definitivt om resultatene, understreker han at betydningen av fysisk aktivitet under kreftbehandling allerede er godt kjent. "Kom igjen nå, press på så hardt du klarer!"

Styrke- og utholdenhetstester Etter DEXA-skannen følger to masterstudenter deltakeren videre til de fysiske testene. Først på programmet er en seks minutters gangtest. Terje går frem og tilbake i en korridor så mange ganger han klarer på seks minutter. Etterpå registrerer forskerne hvor sliten han er og hvor anstrengende han opplevde testen. Deretter går turen tilbake til testrommet, hvor han skal gjennom en «reise-og-sette seg»-test, der forskerne måler hvor mange ganger han klarer å reise seg fra en stol i løpet av 30 sekunder. Begge testene brukes til å måle Terjes fysiske form og utholdenhet og styrke. - Jeg holder meg i trim og prøver å holde meg i form, men muskelstyrken er kanskje lettere å opprettholde enn utholdenheten, sier Terje mellom pustene. Han får litt tid til å hente seg inn igjen mellom testene. Neste test måler gripestyrke. Rabben får et apparat i hånden og får beskjed om å klemme så hardt han klarer. Underveis roper og heier forskerne på han for å få ham til å presse seg maksimalt. Målingene ligger på mellom 38 og 40 kg i trykk. Solberg forklarer at gripestyrke er en enkel og mye brukt metode i forskningen for å få et mål på generell styrke. Til slutt skal Rabben testes i et spesialapparat som måler muskelstyrke. Maskinen minner om en stol som brukes til kneekstensjoner på et treningssenter, men som måler både statisk styrke og styrke i bevegelse. Masterstudent Viktor Degerman (35) viser hvordan maskinen fungerer. Rabben får først noen prøverunder før testen starter. Deretter skal han presse beinet så hardt han kan mot motstanden i maskinen. - Kom igjen nå, press på så hardt du klarer! Bittelitt til – og der kan du stoppe, roper Degerman. Etterpå gjentas testen mens beinet er i bevegelse, før armene testes på samme måte. Igjen oppfordres han av studentene til å ta i så mye han klarer.

PROFO-NYTT 3/2026

- Klarer du å være regelmessig fysisk aktiv etter evne fra du får diagnosen og gjennom behandlingen, er det veldig bra. Dette er menn som ofte går gjennom både stråling og langvarig hormonbehandling som tærer på kroppen,så det sier noe om hvor viktig det er å gjøre det man kan for å opprettholde fysisk form og funksjon over tid, forteller Solberg. På sikt håper forskerne at resultatene kan gi grunnlag for bedre anbefalinger om fysisk aktivitet til menn som får behandling for prostatakreft. I dag ligger de generelle anbefalingene for voksne på mellom 150- 300 minutter fysisk aktivitet i uken. Men håpet er at studien kan bidra med mer kunnskap om hva som faktisk er nødvendig for denne pasientgruppen. - Vi håper at studien kan bidra til å rette mer oppmerksomhet mot fysisk aktivitet generelt. I dag er det ikke slik at alle rutinemessig blir henvist trening som en del av behandlingen. Men hvis vi kan finne ut mer om hvor mye aktivitet som skal til for å opprettholde helse, fysisk funksjon og livskvalitet, kan det gi oss et bedre grunnlag for å følge opp disse pasientene på en god måte, forklarer han. Solberg peker også på at fysisk aktivitet ikke nødvendigvis bare handler om organiserte

treningsøkter eller hvor ofte man trener styrke og utholdenhet, men også om å opprettholde vanlige aktiviteter i hverdagen, som å sykle og gå turer. - Det vi forsker på kan for eksempel få betydning for anbefalinger om både mengde og type aktivitet. Det er ikke sikkert at man trenger veldig mye aktivitet for å få en positiv effekt. Kanskje man kan se forbedringer allerede med relativt mindre aktivitet enn det mange tror, sier Solberg. Forskerne arbeider nå videre med å rekruttere flere deltakere gjennom OUS og med å utvide studien til Sørlandet sykehus i Kristiansand. Prosjektet går over en 3-årsperiode og målet er å rekruttere rundt 200 menn til studien. Solberg avslutter med en enkel oppfordring til alle som nå går gjennom behandling for prostatakreft: - Én ting kan vi si: Hvert skritt teller. Vi vet at det er bra å være aktiv, så det viktigste er å gjøre noe. Og faller man av en periode, er det greit – da er det bare å begynne igjen, sier Solberg.

Kan en blodprøve bidra til å vise hvilken behandling den enkelte pasient har størst nytte av? Det er et av spørsmålene man forsøker å besvare gjennom den internasjonale ProBio-studien. ProBio-studien: Tester hvordan biomarkører kan styre behandlingen

 Genver Quirino

For menn med prostatakreft med spredning finnes det i dag flere ulike behandlinger. Utfordringen er at kreftsykdommen kan være svært forskjellig fra person til person, og at det ikke alltid er mulig å vite på forhånd hvilken behandling som vil virke best i hver enkelt tilfelle.

Det er bakgrunnen for ProBio, en internasjonal studie ledet fra Karolinska Institutet i Stockholm. Her forsøker forskerne å finne ut av hvilke egenskaper ved kreftsvulsten som kan fortelle hvilken behandling ulike grupper av pasienter kan ha størst nytte av.

PROFO-NYTT 3/2026

PROBIO-STUDIEN

7. september deltok styreleder i Prostatakreftforeningen, Daniel Ask, og Andreas Hole fra sekretariatet på ProBio Investigators Meeting i Stockholm. Møtet var en internasjonal samling der forskere og klinikere fikk nye oppdateringer om status og veien videre for studien. ProBio startet i 2019 og har dermed pågått i over syv år. Studien er fortsatt under utvikling og rekrutterer nye deltakere, og i Norge er det planlagt rekruttering fram til 2031. Ask forteller at studien så langt har hatt en spennende utvikling, og trekker frem innsatsen ved flere av de norske sykehusene som deltar. Han mener at studien vil være svært viktig, da den gir ny kunnskap om hvordan pasienter med prostatakreft bør behandles, og kan gjøre det lettere å finne frem til de behandlingene som har størst sannsynlighet for å virke for den enkelte pasient. - ProBio-studien retter seg blant annet mot pasienter som har kommet langt i sykdomsforløpet, og kan derfor være svært viktig for de som har få behandlingsmuligheter igjen. Vi håper at kunnskapen fra denne studien bidra til mer treffsikker behandling, som sikrer bedre livskvalitet og som forhåpentligvis kan være helbredende for den enkelte pasient, forteller han. Analyserer kreften gjennom blodet En sentral del av ProBio-studien er bruken av tumor- DNA for å undersøke kreftens genetiske kjennetegn. Kreftceller kan frigjøre små biter av DNA-arvestoff, som sirkulerer i blodet. Gjennom en vanlig blodprøve kan forskerne analysere dette DNA-et og lete etter genetiske kjennetegn ved kreften som kan ha betydning for hvilken behandling som virker best. Pasientene kan deretter fordeles mellom ulike behandlingsgrupper ut fra disse biomarkørene. Noen går i kontrollgruppen og får standardbehandlingen legen ellers ville valgt, mens andre inngår i behandlingsarmer der blant annet hormonrettede legemidler, cellegift og andre målrettede behandlinger undersøkes. Etter hvert som forskerne får mer kunnskap om hvordan ulike pasientgrupper

responderer, justeres grupperingene og tildelingen av de ulike behandlingene. Studien har også utviklet seg i takt med at flere behandlingsmuligheter har blitt tilgjengelige. Det gjør at forskerne i dag har flere alternativer å undersøke enn da ProBio-studien først startet. - Da ProBio startet, var det bare noen få aktuelle medikamenter som kunne inngå i studien. Nå finnes det flere behandlingsmuligheter, så sjansen har også blitt større for å finne en behandling som virker godt for pasienten, sier Ask. Han trekker også frem samarbeidet mellom legemiddelindustrien og de kliniske fagmiljøene som en viktig del av utviklingen i studien. - Det har vært et godt samarbeid og kunnskapsdeling mellom legemiddelindustrien og det kliniske arbeidet, som gjør at flere behandlinger kan prøves innenfor studien. Vi får håpe at dette kan komme pasientene til gode og bidra til bedre behandlinger i årene som kommer, sier Ask. Sterk norsk deltakelse Norge har vært deltaker i ProBio-studien i flere år, og studien gjennomføres i dag ved seks norske sykehus. Blant disse er Stavanger universitetssjukehus, Akershus universitetssykehus og Sørlandet sykehus i Kristiansand. Studien er fortsatt åpen for rekruttering både i Norge og internasjonalt. Ask trekker særlig frem innsatsen ved Stavanger universitetssjukehus. Allerede i 2023 kunne overlege Maria Nyre Vigmostad ved Stavanger universitetssykehus fortelle at sykehuset hadde inkludert flere pasienter enn noe annet norsk sykehus på det tidspunktet. - Jeg blir også imponert over det enkelte norske sykehus har fått til. Stavanger har blant andre stått på og rekruttert svært godt til studien, sier han.

PROFO-NYTT 3/2026

LOKALLAGENE

Lokallagene i Vestlandet på regional samling

Lokallagene i Sør-Rogaland, Haugalandet og Bergen samlet seg for en regional samling på Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

 Genver Quirino

På programmet stod blant annet besøk av Vardesenteret, senskadepoliklinikken og en eksklusiv omvisning på sykehusets nye protonsenter. Samlingen startet på Vardesenteret, der kreftsykepleier Janita Svindseth startet seansen med å orientere om arbeidet ved senskadepoliklinikken. Poliklinikken følger opp pasienter som opplever langvarige plager etter kreftbehandling. Svindseth fortalte derimot at kapasiteten til senteret i dag er begrenset. Per nå har senteret tre leger i 20% stilling og fire sykepleiere i 30% stilling. Men behovet for oppfølging er større enn kapasiteten deres, og kreftsykepleieren uttrykte derfor et ønske om flere ressurser for å kunne opprettholde og utvide tilbudet. Deretter orienterte Marie Tjelta om Vardesenteret og tilbudene som finnes der for kreftpasienter og pårørende. Lokallagenes tillitsvalgte fikk en videre omvisning på Haukeland og besøkte til slutt det nye protonsenteret. Her fikk de se det store maskineriet som brukes til protonbehandlinger, en form for strålebehandling som gjør det mulig å rette strålingen mer presist mot svulsten og som samtidig reduserer belastningen på omkringliggende vev.

Anlegget har vært en stor investering for sykehuset og har kostet om lag 1,2 milliarder kroner. Maskinen er plassert i et eget bygg på sykehuset og Haukeland er ett av to steder i Norge med dette tilbudet.

Etter det faglige programmet fortsatte den regionale samlingen med diskusjoner om saker og utfordringer av felles interesse for lokallagene. Erfaringen var at den regionale samlingen gav en nyttig arena for både faglig påfyll og nyttige erfaringsutvekslinger mellom lokallagene. - Vi oppfordrer alle andre lokallag med geografisk nærhet å arrangere slike regionale samlinger, anbefaler Arvid Haukås ved PROFO Bergen.

PROFO-NYTT 3/2026

PODKAST

Prostatakreftforeningens podkast har så langt tatt for seg alt fra lekkasjer og sex til behandling og kunstig intelligens. I desember kommer sesong 3, som handler om døden og palliasjon. Under beltestedet er tilbake med sesong 3 i desember

Under beltestedet er podkasten for deg som lurer på det du kanskje ikke tør å spørre om. Her møter du folk som har vært gjennom prostatakreft, og fagfolk som kjenner feltet godt. Podkasten er laget av Prostatakreftforeningen med støtte fra Helsedirektoratet. Sesong 1: Livet etter diagnosen Den første sesongen kom i april 2025 og handlet om hvordan prostatakreft påvirker hverdagen. Vi startet med spørsmålet mange sitter igjen med etter diagnosen: Hva nå? Deretter tok vi opp temaer som ofte er tabubelagt. Arild Granerud og Kikki Holli fra Essity snakket om inkontinens og hvilke løsninger som finnes. Sexolog Randi Gjessing forklarte hvordan seksuallivet kan endre seg etter behandling, i episoden med den talende tittelen «Det er mye mellom null og knull». Ekteparet Kjetil Nerland og Kikki Aardalsbakke delte hvordan sykdommen påvirker begge i et parforhold. Sesongen ble avsluttet med en episode om psykisk helse, tilbakefallsangst og livsmestring. Sesong 2: Fra utredning til behandling I sesong 2, som kom i januar, gikk vi grundigere inn i det medisinske, fra de første undersøkelsene til det som kan komme i fremtiden. Urolog Morten Andersen fra C-Medical i Moelv begynte med å forklare hvordan utredningen foregår. Så fulgte en gjennomgang av de vanligste behandlingsformene. Urolog Karol Axcrona fra Ahus fortalte om kirurgi, og overlege og onkolog Christian Ekanger fra Haukeland universitetssjukehus

tok for seg strålebehandling. I episoden om hormonbehandling møtte du kreftlege Jon Reidar Iversen og Kjetil Nerland, som delte sine egne erfaringer med behandlingen. Sesongen tok også for seg situasjonen når kreften har spredt seg. Andreas Stensvold, onkolog og fagdirektør ved Sykehuset Østfold, forklarte hva langkommen prostatakreft innebærer. Til slutt så kreftlege Daniel Heinrich fremover, på hvordan kunstig intelligens og nye metoder tas i bruk. Sesong 3: Når livet nærmer seg slutten I desember kommer sesong 3. Denne gangen tar vi opp et tema mange synes er vanskelig å snakke om: døden. Hvordan sikrer vi god palliativ behandling i den siste delen av livet? Og hvordan snakker vi om døden, med dem vi er glade i og med helsepersonell? Prest og samtaleveileder Per Anders Nordengen har vært med i prosjektgruppa for sesong 3, og i en av episodene er han også gjest. Det er samtaler vi tror mange vil ha nytte av, enten du er syk selv eller står nær noen som er det.

Under beltestedet er gratis og tilgjengelig der du vanligvis hører på podkast der du vanligvis hører på podkast, for eksempel på Spotify, Podme eller på Apple Podcasts på iPhone. Slik hører du

Episodene finnes også som video på Prostatakreftforeningens YouTube-kanal.

PROFO-NYTT 3/2026

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28

Made with FlippingBook Annual report maker