Somnus nr 4_2017

søvnforeningen

Treffpunkt i Bodø Når du er ung og har en sjelden diagnose som påvirker hverdagslivet ditt i sterk grad, da er det kjempeviktig å finne andre unge i samme situasjon. I Bodø har de funnet hverandre og får støtte til enkle sosiale samlinger. Her monterer Jens på seg utstyret for å være med i lasertag med de andre i gruppen. (Foto: Aina Rønning) 20

4 20 17

SomnoDent Søvnapnéskinne OS

SU, PV E T - L

DEV B !ER

Komfortabel og eektiv - anbefales ved CPAP intoleranse

het t og holdbar or ket e luk ær an v k mens du bruker sk ik innen

aksimal komf M • eppene k L • k og dr Snak

Pasientene bekrefter eekten

med S 91% får en sig omnoD

et sø bedr or t f an nik

et alit v vnk

innen* vnapnésk øt S en

*se alle studier på www.somnomed.com/no

Ønsker du å vite mer om SomnoDent Søvnapnéskinner? Ta kontakt på tlf: 22 87 19 84

SomnoMed Nordic AB

x 27254 oB

102 53 S

holm ock t

www.somnomed.com/no pestad@somnomed Epost: shor : +47 22 87 19 84 lfT

om.c

C er tenDnomoS

sige rAD Fg otersiter sOS I,teerk mE terrt

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Det er litt vemodig å skrive i den siste papirutgaven av SOMNUS. På den annen side skrives alt i bladet på data og bladet lages på en data- maskin, det er først når vi kommer til trykking og postforsendelse at det blirmermanuelt arbeid. Fra nyttår slår Posten sammenAog B-porto. Det betyr en kraftig økning i portoen for å sende ut SOMNUS til alle. Samtidig går papirprisen opp og g jør trykkingen av bladet litt dyrere. I sumtar da trykk og porto halv- parten av budsjettet til SOMNUS. Det viktigste i SOMNUS er innholdet, ikke papiret.Vi vet det er noen få avvåremedlemmer som ikke har epostadresse og derfor ikke kan få bladet elektronisk. Vi skal finne en løsning for disse få. Det viktigste er at SOMNUS følgermed på hva somskjer innenfor søvn- medisin.Vi er på fagseminarer ogmøter og forskningskonferanser både i inn- og utland. Søvnforeningen har tett kontaktmed de to nasjonale kompetansesentrene i Norge, på Ullevål i Oslo for hypersomnier og på Haukeland i Bergen for andre søvndiagnoser. Samtidig skal vi bringe intervjuermedmedlemmer landet rundt og speile deres hverdag. I denne utgaven fremhever vi det gode nettverksmiljøet i Bodø der ung- dommermed tunge diagnoser kan treffe andre ungemed samme utfor- drende hverdag. SOMNUS skal bringe forskningsnyheter så langt det ermulig og følge med i utviklingen av nye hjelpemidler somCPAPogmasker og ikkeminst medisiner. Siste Som u i papir til nesten alle

bladetsomnus@gmail.com Ansvarlig redaktør: Marit schehoug tlf. 90066527

Utgis av Søvnf reningen Utkomme som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0804-2487 Ca 2500 ex i oppl g

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Kasserer: Torunn Figenschou Sekretær: Marit Aschehoug Styremedlemmer: Lise Enberget og Janiche Henden. Varamedlemmer: Marita Bjerke, Mette Figgé og Gunnar Kviebakk Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Annonsepr s r: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste numm kommer i midten av februar på epost med siste frist for manus 1. februar. Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeni gen 2018: Hovedmedlem 350 kroner Familiemedle 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem Støttemedl : 500 kroner eller mer Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnfor ningen.no eller på skjema i bladet. Send gjerne post til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakat n, Lov om re ak j nell frihet, Vær Varsomplakaten og i henhold til pressens øvrige reg lverk. Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen. Styret i Søvnforeningen: Leder: Pål Stensaas 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

‘’ Den virkelig store ulempen med e-blad, er at du ikke kan slå etter fluene med bladet.

SOMNUS kommer til å se ut akkurat somdette nummeret. Du får en epost og trykker på bil- det av førstesiden, så er du i gangmed å lese bladet.Vi er på vei inn i en tid der avisen leses på en smarttelefon på bussen hjem, reiser

bestilles, regninger betales, det chattesmed venner og det utveksles bil- der.Alt foregår i en digital hverdag,mest av alt på telefonen. Selv holder vi ikke papiraviser lenger, bare e-aviser. De ser akkurat ut som før,men de leses på telefonen eller iPaden. En av de store fordelene er at du ikke trenger å lete etter lesebrillene, det er bare å «dra ut» skjermen slik at teksten forstørres. Den virkelige store ulempenmed e-blad, er at du ikke kan slå etter fluenemed bladet. Vi har stor tillit til at eldremennesker

lærer seg å bruke PC og smarttelefon.Men de som ikke ser annen råd enn åmelde seg ut når SOMNUS ikke lenger kommer på papir, kan sende oss et post- kortmed navn og adresse, så skal vi se omvi kan finne en løsning.

Ha en fin jul og et godt nytt år!

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 4 - 2017

3

Verdens søvnkongress

Worldsleep, verdens søvnkongress, ble arrangert for åttende gang i år. I Praha møttes nærmere 2000 søvnforskere fra hele verden for å snakke om de siste funnene om søvn og søvnsykdommer.

5600 milliarder Søvnmangel koster M angel på søvn koster samfunnet flere tusenmilliarder kroner. Det ermot lærere og skoleelever detmå settes inn tiltak.

seks og sju timer, ville det tilført økonomien nesten 2000 milliarder kroner. – Søvn henger sammen med IQ og med hvor-

vet så mye, men er i stand til å gjøre så lite? spør Reut Gruber. Den kana- diske psykiateren er førsteamanuen- sis ved McGill-universitetet i Montreal. Sleepy Steven og CSI Hun forteller om forsøk med å lære opp barn i løpet av de seks første skoleårene. Historiefortelling med «Sleepy Steven» til første- og andre- klassingene. I tredje og fjerde er det snakk om tegneserier – superhelter som sliter med superkreftene fordi de ikke sover. Femte- og sjetteklassing- ene får leke detektiver i CSI, «critical sleep investigators». – Etter seks uker viser det seg at barna sover lenger og mer effektivt. uken. Etter fire måneder snorket de mindre, hadde færre pustestopp og var ikke like trøt- te på dagtid. Det spesielle med å spille didgeridoo sammenlignet med blåseinstrumentene som er mest brukt i Norge, er at musikeren sirkel- puster. Det vil si at han puster inn gjennom nesen og ut gjennom munnen samtidig. Nå er de seks forskerne bak studien belønnet med en annerledes Nobel-pris. Det er en pris

Georg Mathisen tekst og foto

I fem land alene – USA, Canada, Japan, Storbritannia og Tyskland – fører for lite søvn til at samfunnet kaster 5600 milliarder kroner ut av vinduet. Det viser en studie fra tankesmien Rand Corporation. Produktivitet og IQ Søvn går ut over produktiviteten på arbeid. Det kommer i tillegg til kjente og dyre helseproblemer: Fedme, stillesitting, dårligere mental helse og tidligere død. Hadde de som sover under seks timer om natten bare i USA, kommet opp på mellom

dan du gjør det i mate- matikk og språk. Hvordan kan det ha seg at vi

Gaby Illingworth

har lært britiske

tenåringer å sove nok.

Didgeridoo mot søvnapné Spilling hjelper mot søvnapné, og forskning- en som beviser det, har fått pris. De fikk utdelt en didgeridoo – det tradisjo- nelle instrumentet i Australia. 25 sveitsiske pasienter med moderat søvnapné øvde på instrumentet en snau halvtime seks ganger i

Prisvinnende instrument som hjelper mot snorking. (Foto: Shutterstock)

SOMNUS NR 4 - 2017

Flere prosjekter forsøker å lære barna hvor viktig det er å sove, og å lære lærerne å lære barna hvor viktig det er å sove. I Japan og Sør-Korea sover barna aller minst. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Karakterene i matematikk, engelsk og gym forbedret seg kraftig, fortel- ler Gruber. En tredjedel av kanadiske barn og ungdommer sover mindre enn anbefalt. Helsesøster og førstelektor Nina Misvær på Høgskolen i Oslo og Akershus etterlyser helsesøster som bidragsyter. – Det ville vært et åpen- bart partnerskap, istemmer Reut Gruber. Sosialt jetlag – Lærerne roper på søvnutdannelse, mener Gaby Illingworth. Oxford-for-

skeren bruker begrepet «sosialt jet- lag» om ungdommer som sover alt- for lite om natten før hverdagene. Hun har studert britiske 14- og 15- åringer og konstaterer at søvntilta- kene må handle mer om fordelene de har: «What’s in it for me»-tilnær- mingen. 96 prosent av dem sier selv at de gjerne vil sove lenger. Etter ti halvtimesleksjoner hadde 52 prosent av dem løftet seg ut av gruppen som sover for lite. Aller minst sover barna i Japan og Sør-Korea.

Mer søvn gir høyere IQ og bedre karakterer i matematikk, språk og kroppsøving, forteller Reut Gruber.

Trenger narkolepsi-nettverk Pasientene trenger en støttegruppe, for eksempel et narkolepsinettverk. Fang Han er direktør for søvnsenteret på Peking-universitetet og presi- dent i den kinesiske søvnforskningsforeningen. Verdens mest folkerike land mangler behandlingstilbud til pasienter med narkolepsi. – Det er 1300 søvnlaboratorier over hele Kina, men Beijing har bare seks senger per million innbyggere, forteller han. Forskjellige aldersgrupper har for- skjellige bekymringer. For førskolebarn med narkolepsi er det katapleksi som er det største problemet. Skolebarn sliter med å følge klasseroms- undervisningen, mens voksne har problemer med jobben.

som går til mer kuriøs forskning – målet er å oppmuntre til å tenke på utradisjonelle måter. Forskerne fikk freds- prisen for arbeidet sitt for å redusere snorke- kranglingen i verdens dobbeltsenger.

Kinas søvnsjef Fang Han vil gjerne bygge opp et narko- lepsinettverk.

5

SOMNUS NR 4 - 2017

Verdens søvnkongress

Mer søvn gir bedre karakterer D et er god søvn somkommer først.

Mer søvn gir gode karakterer, ikke omvendt.

Søvnmangel kommer først – det er den som gjør at læring og karakterer

Georg Mathisen tekst og foto

Det er ikke nytt at de ungdommene som sover nok, har bedre karakterer. Men hva kom først, høna eller egget? Er det nok søvn som gjør at de klarer seg bedre på skolen, eller er det tvert imot slik at de som gjør det godt på skolen, er de som er smarte nok til å sørge for at de får den søvnen de trenger? Det første, ifølge ny forskning. – Kort søvn gir dårligere funksjon på dagtid og dårligere karakterer, kon- staterer Joshua J. Gooley. Han for- sker ved Duke–NUS – et medisinsk fakultet som drives i samarbeid mellom universitet i USA og Singapore.

lider, har Joshua J. Gooley funnet ut.

Forsket døgnet rundt Gooley og kollegene har rett og slett sendt ungdommer på «leirskole» for å finne svaret. Tenåringene som de har forsket på, ble innkvartert sam- men og bodde på forskningssenteret i to uker.

Der ble søvnmengden deres kontrol- lert. Halvparten sov fra elleve om kvelden til åtte om morgenen hver eneste natt. Den andre halvparten gjorde det samme de første tre net- tene. Så fikk de en uke med bare fem timer søvn hver natt. – Ikke ulikt den

Trafikkstøy holder jenter våkne Barn sover selv om trafikken bråker utenfor soverommet. Jenter sover litt dårligere, mens trafikken ikke utgjør noen forskjell for gutter. – Det har vi ingen klar forklaring på, innrømmer fagdirektør og pro- fessor Simon Øverland på Folkehelseinstituttet. 25 prosent av norske barn utsettes for potensielt farlig støy – i Oslo er andelen 35 prosent. – Det finnes overraskende få studier om bråk og søvn blant barn, sier Øverland.

Folkehelseinstituttets Simon Øverland finner få tydelige resultater om støy.

6

SOMNUS NR 4 - 2017

De som sover nok, får bedre karakterer. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

døgnrytmen som rundt ti prosent av tenåringene faktisk følger, sier Gooley. Til slutt fikk de noen netter med ni timers søvn igjen. Glemmer mer Hver dag fikk de en serie med tester av alt fra reaksjoner og oppmerksom- het til læring og minne. En oppføl- gingsstudie brukte vanskeligere opp- gaver og forskjellige ting som skulle læres morgen og kveld.

– I tillegg til at lite søvn gir dårligere funksjon og dårligere karakterer, gjør flere korte netter på rad at effekten bygger seg opp. Oppmerksomhet, hukommelse og hoderegning blir enda dårligere, forklarer Joshua J. Gooley. Drøye seks timer Når han ser på søvnstatistikken blant ungdom, er han ikke mye i tvil om at søvn ødelegger karakterene for

mange. Han forteller om en undersø- kelse blant nærmere 2500 skoleele- ver i Singapore. Litt over seks timer søvn mellom skoledagene er vanlig. – De sover mer i helgene enn i uken. Det tyder på utilstrekkelig søvn i skoleuken. Så ser vi at like mange forteller om trøtthet på dagtid og at de er utslitte hele tiden. Akademiske konsekvenser i form av dårligere karakterer er bare noe vi må forven- te, sier Gooley.

Raskere hjelp på nett Når nattesøvnen din rapporteres dag for dag over nett, får du raskere hjelp med problemer. – Telemedisin gir umiddelbart nærvær, sier Conrad Iber. Professoren ved Minnesota-universitetet i USA har sett på søvnoppfølging over video, telefon og datalinje. Han forteller om pasienter som ikke har sett en lege annet

enn på skjermen det siste halvåret. Testing og utskifting av CPAP-masker er et eksempel på hvordan det går an å reagere raskere: – Du trenger ikke å komme på sykehuset for å finne ut at du har et problem. Daglig monitorering viser det med én gang. Når du samler inn data hver eneste dag, og de viser mindre bruk og høyere AHI, så kan du finne ut at det er en maskelekkasje og sende ny maske på direkten, forteller Iber.

Conrad Iber satser på telemedisin blant apné-pasienter i Minnesota.

7

SOMNUS NR 4 - 2017

Verdens søvnkongress

Restriksjoner – ikke D et farlige er å være trøtt, ikke å ha en diagnose. Restriksjoner for trøtte sjåfører er bedre enn å ta førerkortet fra søvnsyke, mener internasjonale forskere. kjøreforbud

te, og de merker at de nikker med hodet. – Det blir ofte feil når sjåførene rap- porterer selv om hvor trøtte de er. Det beste objektive målet vi har, er våkenhetstesten MWT – «maintenan- ce of wakefulness test» – sier han. Men nye og bedre tester er på vei. Trøtte ulykker Maritta Orth underbygger tallene. Hun er professor og overlege ved Theresiensykehuset i Mannheim, som er universitetssykehus for universite- tet i Heidelberg. – 10 til 30 prosent henger sammen med søvn. En undersøkelse fra Bayern viser at 24 prosent av alle dødsulykker skyldes søvnighet, sier hun. En annen undersøkelse, fra New Zealand, viser at sjåfører som oppfat- ter seg selv som trøtte, havner i en dødsulykke eller en trafikkulykke med personskade åtte ganger oftere enn gjennomsnittet. Den som kjører

Georg Mathisen Tekst og foto

Det farligste i trafikken er ikke at du har en søvndiagnose – det er at du faktisk er trøtt. Hvis du har apné, er likevel nok søvn før du setter deg bak rattet enda viktigere enn det er for folk flest. Liten sammenheng – Det er liten sammenheng mellom hvor alvorlig søvnapné du lider av og hvor stor fare det er for at du kollide- rer. Det sier den australske professo- ren Mark Howard på lunge- og søv- ninstituttet Monash utenfor Melbourne. – Vi vet at noen med søvnapné fun- gerer svært godt i trafikken, mens andre sliter, sier han. Howard viser blant annet til svenske tall som forteller om alle ulykkesbi- listene som sliter med å holde øynene åpne. De oppfatter seg selv som trøt-

Det er ingen sammenheng mellom AHI og om bilister er trøtte når de kjører, forteller Maritta Orth.

AHI – antall pustestopp – har ingen sammenheng med kjøring når du er trøtt. Mark Howard, professor

8

SOMNUS NR 4 - 2017

Det er ikke de som lider av søvnapné, som nødvendigvis er trøttest bak rattet. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Det er bedre å vurdere restrik- sjoner for trøtte bilister enn å ta førerkortet fra pasienter med søvnapné, mener Mark Howard.

mellom to og fem om natten, er nesten seks ganger så utsatt som snittet. Den som har sovet mindre enn fem timer natten før, er «bare» 2,7 ganger så farlig som gjennomsnittet. Kjemper mot rattsøvn Yrkessjåførene er spesielt utsatt. Ikke bare fordi de kjø- rer mye, men fordi de er trøtte. Hver femte svenske bybussjåfør må kjempe for å holde seg våken flere ganger i uken. Halvparten opplever den kampen to til fire ganger i måneden. Orth peker også på en konklusjon fra en japansk under- søkelse blant bilister: – AHI – antall pustestopp – har ingen sammenheng med kjøring når du er trøtt, refererer hun. – Vurdér restriksjoner heller enn å hindre søvnpapnépa- sienter i å kjøre bil, sier Mark Howard.

9

SOMNUS NR 4 - 2017

Verdens søvnkongress

Sover best i D et er ikke lyset somstyrer søvn, det er temperaturen. Professor Jerry Siegel snur gamle søvnmiljøsannheter på hodet.

synkende temperatur

San-folk i Namibia er blant gruppene som forskerne har studert for å finne ut hvordan mennesker sover godt og natur- lig. Det viser seg at det er temperaturen som avgjør, ikke lyset. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Georg Mathisen Tekst og foto

Har du tenkt på den naturlige døgn- rytmen, den som du hadde før kun- stig lys og isolerte hus kom og lagde krøll? Mange har tenkt, og de fleste har regnet med at da sov folk når det var mørkt og våknet når solen sto opp. I hvert fall lenger sør, der leng- den på dag og natt ikke varierer like mye som i Norge. Uten søvnproblemer Men slik var det slett ikke. Jerry Siegel knuser mytene og peker på temperatur, ikke lys. Siegel er professor og direktør for senteret for søvnforskning ved UCLA (University of California, Los Angeles). På den globale søvnkong- ressen i Praha var han hovedinnleder og fortalte om forskningen sin på mennesker som ikke går etter klok- ken. Sammen med kolleger fra USA, Mexico og Sør-Afrika har han sett på hadzaene i Tanzania, san-folket i Namibia og tsimane-folket i Bolivia. – Disse gruppene sover mindre enn

sove selv om det blir mørkt. Det er store variasjoner fra dag til dag i når de legger seg til å sove, mens de våk- ner omtrent til samme tid hver dag. – Vi så ikke noen som la seg til å sove da det ble mørkt. De holder seg våkne og aktive i stummende mørke, forteller Jerry Siegel. Det var først da han koblet søvnregistreringene til værdata at han fant forklaringen: – Søvnperioden legger beslag på den kaldeste delen av natten. Søvnen skjer i en periode med fallende tem- peratur, fastslår han. Så våkner de – ikke når solen står opp, men når temperaturen begynner å stige. – Denne daglige temperaturrytmen er redusert eller eliminert i «moderne» kulturer, fastslår den amerikanske søvnforskningsdirektøren.

Funnene til søvnforsker Jerry Siegel sår tvil om hvor gode moderne hus er for nattesøvnen.

noe av det som er rapportert fra «moderne» befolkninger, samtidig som de har få eller ingen søvnproble- mer, forklarer Siegel. Våkne i mørket Samtidig legger de seg altså ikke til å

De holder seg våkne og aktive i stummende mørke. Professor Jerry Siegel

SOMNUS NR 4 - 2017

10

Ny medisin mot narkolepsi godkjent

Behandling mot søvnløshet førte til færre psykiske plage r Forskerne har ikke vært helt enige hva som kommer først: Sover de med psykiske helseproblemer dårligere fordi de ikke har det bra? Eller kan mangelen på nattesøvn få proble- mene til å dukke opp? Britiske forskere gjorde en studie på 3755 britiske studenter som slet med kronisk søvnløshet. Forskerne mente at hvis disse søvnproblemene virkelig førte til angst, depresjon eller psyko- tiske hendelser, ville det å rydde opp i søvntrøbbelet også gjøre den psykiske helsen deres bedre. Og det stemte. Behandling av søvnproblemene førte til at færre opplevde hallusinasjoner. Og de som var plaget av paranoide tanker, hadde færre av dem. At studentene fikk hjelp med søvn- løsheten, førte til flere forbedringer. De ble mindre deprimerte, slet min- dre med angst og hadde generelt sett bedre psykisk helse, ifølge studien.

The Pharmaceutical Journal skriver i sin novemberutgave at medisinen Pitolisant nå er godkjent i Europa som behandling mot narkolepsi- symptomer. Det europeiske legemiddelkontoret (EMA) anbefaler at Pitolisant (Wakix) får markedsføringstillatelse for behandling av narkolepsi med eller uten katapleksi. Legemiddelet er et histamin preparat, noe som fører til en økning i histaminfrigi- velse i hjernen, som igjen øker våkenhet og årvåkenhet. Anbefalingen fra EMAs komité for legemidler til mennesker (CHMP) er basert på resultatene av to place- bokontrollerte studier med 259 pasienter, samt en ukontrollert, åpen

studie med 102 pasienter med nar- kolepsi og en støttende studie i 105 pasienter. Reduserer søvnighet Studiene viste at stoffet reduserte søvnighet på dagtid hos pasienter med narkolepsi. To av studiene viste forbedring for pasienter som også hadde katapleksi. CHMP har bedt medisinprodusen- ten Bioprojet Pharma å gjennomfø- re en langsiktig studie for å under- søke sikkerheten til legemidlet, som har hatt legemiddelstatus siden 2007. Anbefalingen må nå godkjen- nes av EU-kommisjonen. Det vil da være opp til de enkelte medlemslan- dene å bestemme om de skal gjøre stoffet tilgjengelig i sitt nasjonale helsevesen.

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.

Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling på oentlig avtale ved sykehusene Aleris Tromsø og Aleris Solsiden (Trondheim). Det vil si at du kun betaler egenandel. Ved Aleris Sykehus Frogner (Oslo) har vi et privat tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

11

SOMNUS NR 4 - 2017

Verdens søvnkongress

D e sover dårligere og har dårligere helse. Søvnens myteknuser NickGlozier tar et oppg jørmed den hypertrendy «luren». ødelegger helsa En liten lur

– De snakker om energi på arbeids- plassen og selger egne kapsler til å duppe av i. Universitetet mitt kjøpte en. En av studentene mine har narko- lepsi, og vi har en spesialhette til å sette på hodet for å gjøre det enklere å sove. Den ene arbeidsgiveren etter den andre kjøper slike ting og gir de ansatte et sted å ta en lur, sier Nick Glozier. … og skadelig Problemet er at det ikke er bra. Professoren viser til forskning fra blant annet Kina, Japan og Storbritannia: – Folk som tar en lur på dagtid fun- gerer dårligere fysisk og psykisk. De sover for mye, de har høyt blodtrykk og flere hjertefeil. De dør tidligere, sier han. – Jeg sier ikke at det er luren som forårsaker dette, men det er et mar- kert sammenfall.

Georg Mathisen Tekst og foto

På den globale søvnkongressen i Istanbul for to år siden ledet han angrepene på myten om at folk sover mindre enn før. Det er bare noe folk snakker om, forskerne snakket om akkurat det samme for over 100 år siden – og det er ingenting som bevi- ser at den moderne tiden har ført til mindre søvn, ifølge Nick Glozier. I Praha i år skulle Glozier, professor ved universitetet i Sydney, nok en gang fortelle noen av de nærmere to tusen søvnforskerne på verdenskong- ressen hvordan teknologien har påvirket søvnen de siste tiårene. Men den har ikke påvirket søvnen, og han har sagt det mange ganger før – der- for kastet han like godt hele manuset og brukte taletiden sin til å angripe en annen søvntrend.

Professor Nick Glozier er søvn- forskningens «mythbuster».

Übertrendy … Selvhjelpslitteratur, lederblader og andre krykkemedier er fulle av arti- kler om hvor bra det er å ta en lur på dagtid. Gjerne på kontoret. Gjerne med dyre spesialmøbler og dyre spe- sialputer.

Helsepersonell lærer ikke om søvn

Helsepersonell skjønner ikke at folk lider av søvnsykdom- mer. I Brasil går søvnsyke ti–femten år uten diagnose og behandling. – De siste tre tiårene har vi fått flere som klager på søvn- problemer, men ingen endringer i det medisinske tilbudet til dem, forteller Lenise Kim. Hun forsker ved det føderale universitetet i São Paulo. – Utrent helsepersonell kjenner sjeldnere igjen søvnfor-

styrrelser. Vi ser underdiagnostisering og lidelser som neglisjeres. Helsepersonell har ikke nok opplæring til å kjenne igjen og behandle søvnsykdommer, sier Kim. Hun forteller om narkoleptikere som har måttet vente ti–femten år på diagnose og behandling. I hennes eget Brasil er det mange delstater som ikke har et eneste med- lem i søvnforeningen, som er en forening for leger, for- skere og andre profesjonelle. Halvparten av de brasilianske

12

SOMNUS NR 4 - 2017

Universitetet i Sydney er blant de mange som har kjøpt slike sovekapsler til å ta en lur i kontortiden. Samtidig for- teller den fremste søvnforskeren på universitetet at en ettermiddagshvil er skadelig. (Foto: Welnis)

Ifølge Glozier er en lur noe som pas- ser bare for enkelte. – Det som er bra for de få, som for eksempel skiftarbeidere og narkolep-

tikere, ser ikke ut til å være godt for de mange. Det er på tide å tenke gjennom på nytt markedsføringen av søvn på dagtid. Dette er et merkelig

eksempel på å fremme en endring som har hatt konsistent negative effekter på funksjon, sykdom og dødelighet, sier Nick Glozier.

Lenise Kim fortel- ler om farlig lang behandlingstid og dårlig opplæring både i Brasil og resten av verden.

statene har flere innbyggere enn Norge. – Søvn er ikke tatt inn i opplæringen. I USA lar hvert tredje medi- sinske fakultet være å gi noen formell utdannelse i søvn. En kart- legging fra tolv land viser at to og en halv time er den gjennom- snittlige søvnopplæringen på medisinstudiet, sier Lenise Kim. Noen forklarer det med mangel på tid og kvalifiserte forelesere. Men en av seks sier at søvn har lav prioritet, og hvert femtende universitet mener ganske enkelt at søvn ikke er et relevant tema i legeutdannelsen.(

13

SOMNUS NR 4 - 2017

ResMed-seminaret

førerkort R ene AHI-tall kan avg jøre omdumister førerkortet. Omdu faktisk er trøtt, har lite å si. Legene slitermed førerkortene. – Særdeles forvirrende, sier søvnekspert Harald Hrubos-Strøm. Tilfeldigheter avgjør

Regelkritisk På det årlige ResMed-seminaret for- talte han om erfaringene med søv- napné etter et år med nye helsekrav til førerkort. Og han var ikke nådig mot det han mener at er et forvir- rende og uklart regelverk. – Når pasienten har AHI over 15 og samtidig søvnighet, skal legene gi muntlig kjøreforbud, meddele det

skriftlig og dokumentere det i journa- len. Så får pasienten CPAP eller skinne så fort som mulig, så skal det tas stilling til effekt ved første kon- troll, og så skal fastlege meddeles at pasienten oppfyller kravet til fører- kort. Det er fastlegen som skriver attest, forklarer Harald Hrubos- Strøm. Forskriften berører først og fremst

Georg Mathisen Tekst og foto

Han er søvnlegen som selv er blant de 15 prosentene av befolkningen som har sovnet bak rattet. Da han kjørte hjem fra militærøvelse som 18-åring. – Det er veldig mye annet enn søvnapné som gjør at folk sovner bak rattet, sier Hrubos-Strøm.

De som mister førerkortet, skal prioriteres og få CPAP eller skinne raskt. Men legene behandler ikke søvnapné-pasienter likt. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

14

SOMNUS NR 4 - 2017

Harald Hrubos- Strøm er kritisk til at førerkort- reglene ikke tar hensyn til om pasientene faktisk er trøtte.

Vanskeligere å gi kvinner diagnose Menn snorker, er trøtte om dagen og det merkes godt at de slutter å puste. Kvinner med søvnapné er det vanskeligere å stille diagnose på. Det fastslår Anne Cathrine Lønnerød. Hun er sykepleier på øre- nese-halsavdelingen på Sørlandet sykehus i Kristiansand. – Historisk er søvnapné en manns- sykdom. Blant kvinner er det mindre informasjon om observerte apnéer eller snorking. De presenterer min- dre tydelige symptomer, forteller Lønnerød, som mener mye handler om hvor stor kunnskap fastlegen har om søvn. Typiske symptomer hos kvinner er at de er utslitte og trøtte om dagen, insomni, hodepine, muskelsmerter, at de er nedstemte og at de må stå opp og late vannet om nettene. Anne Cathrine Lønnerød snakker varmt for CPAP-modell tilpasset kvinner. – Den er bedre enn stan- dardutgaven. Den reagerer lang- sommere med lavere trykkstigning, og den responderer etter bare ett pust, sier hun.

– Ubrukelige tester Det finnes pasienter med 40 puste- stopp i timen som utmerket godt kan styres utenom «attestløpet», der de må ha ny legeattest hvert år for å få fortsette å kjøre bil. Det eneste som skal til, er at legen journalfører helt klart at søvnigheten ikke er noe pro- blem. AHI henger ikke direkte sam- men med søvnighet, sier han. Problemet er at alle andre tester egentlig er ubrukelige for å vurdere om pasienten er søvnig, mener han. Enten bygger de på spørreskjema som pasienten kan svare feil på, eller de måler ikke under de riktige for- holdene. – Nøkkelbudskapet mitt er at fører- kortforskriften tvinger alle leger til å journalføre at de har tatt stilling til søvnighet. Men jeg har hørt kolleger bruker sjablong og gir forbud hvis pasienten har 15 pustestopp, forteller Harald Hrubos-Strøm.

dem som får førerkort for første gang eller som fornyer det på grunn av alder eller fordi de har førerkort i klasse C, D eller E. Men også pasi- enter der legen mistenker at helse- kravene ikke oppfylles. 15 pustestopp – Før forskriftene kom, har det vært leger som ikke har tatt førerkortet fra pasientene selv om de har sovnet på veien, sier han. Problemet er at grensen går ved 15 pustestopp i timen, helt uten hen- syn til om du faktisk er trøtt. – Jeg har skrevet utallige ganger for å få inn søvnighet i forskriften. Av juridiske grunner er ikke det mulig, selv om det er omtalt veldig mye i forklaringen. Det fører til at leger begynner å gi muntlig kjøreforbud med en AHI på 15 uten å ta stilling til søvnighet, forteller Hrubos-Strøm.

Ekspertene vil teleovervåke sjåfører Teleovervåking. Det kan være beviset på at du bruker CPAP og kan beholde førerkortet, mener de som behandler deg. Resmed inviterer leger, sykepleiere, teknikere og andre som arbeider med søvnapne, til seminar hvert år. I år fikk alle som kom, si sitt i en uhøytidelig meningsmåling. De færreste har noe å fortelle om den nye førerkortforskriften, men noen melder at de tar førerkortet fra enten alle sjåfører eller bare yrkessjåfører inntil de får vellykket behandling. Derimot tror nesten alle at telemonitorering kan være et verktøy for å vise at sjåførene bruker CPAP-en sin. Ellers viser den uhøytidelige undersøkelsen at de fleste ser på apnésk- inne som et alternativ til CPAP, først og fremst for dem som ikke takler CPAP-behandlingen. Og når skinnen er tilpasset, gjør de fleste ny søvn- registrering.

De sliter med å sovne, men de snorker ikke like tydelig – Anne Cathrine Lønnerød forteller om at det er vanskeligere å gi kvinner søvnapné-diagnose.

15

SOMNUS NR 1 - 2017

ResMed-seminaret

F olk flest har snakket i søvne og hattmareritt.Men detmangler sannelig ikke på demsomspiser, skader seg eller g jør seksuelle tilnærmelsermens de sover, heller.

har sex Grynter, går og

To av tre forteller selv at de har hatt mare- ritt. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

er: Gi også spesifikk behandling av komorbid søvnlidelse, sier Bjørn Bjorvatn. Mareritt og søvnsnakking Søvnsenterlederen har undersøkt hvor mange som forteller at de har opplevd forskjellige parasomnier. – Det er viktig å ha et godt bilde av hva pasienten plages med. Det er også en sterk kobling mellom angst, depresjon og andre lidelser, sier Bjorvatn. Undersøkelsene hans blant 1000 til- feldig utvalgte voksne viser at en av fem sliter med mareritt – to av tre har opplevd det en eller annen gang i løpet av livet. Omtrent like mange snakker i søvne. En av tre forteller selv at de har gryntet eller stønnet i søvne; omtrent en av sju opplever det nå. Full forvirring Men andre parasomnier er mer alvor- lig. 22 prosent forteller at de har gått i søvne. 19 prosent har våknet om natten og være forvirret uten å huske noe neste dag, mens 10 prosent har våket på samme måte og hatt skrek- kanfall.

15 prosent forteller selv at de har levd ut drømmene sine i søvne. Sju prosent – én av fjorten – har utøvdt seksuelle handlinger i søvne. Fire prosent har skadet seg selv, nesten like mange har skadet andre, og litt flere har spist mat i søvne uten å være sultne. Mindre vold Sammenhengen med søvnapné, den varoerer veldig. For eksempel er det de som henvises for å få sjekket søv- napné uten faktisk å ha det, som oftest utøver vold i søvne. Jo mer alvorlig apné, jo mindre vold. Mareritt opptrer også sjeldnere og sjeldnere jo mer alvorlig søvnapné du har. – Men her er det en feilkilde: Det er veldig tydelig kjønns- og aldersfor- skjell. De fleste av disse parasomni- ene er vanligere jo yngre du er. Med søvnapné er det motsatt: Jo eldre du er, jo mer vanlig er søvnapné. Når det gjelder obstruktiv søvnapné og parasomnier, er det ingen signifikante forskjeller når vi korrigerer for alder og kjønn, forklarer Bjørn Bjorvatn.

Georg Mathisen tekst og foto

Søvnapné kan henge sammen med andre søvnlidelser. Er komorbid, som det heter på legespråk. – Dere spør ofte pasientene deres om symptomer på insomni, hypersomni og parasomnier. Anbefalingen min

Bjørn Bjorvatn anbefaler legene å behandle andre søvnlidelser som opptrer parallelt med søvnapné.

16

SOMNUS NR 4 - 2017

Noen må gi opp CPAP fordi de får utslett i ansiktet. Hildegunn Bakke håper å løse pro- blemet med en ny skum- maske.

Maske med minneskum

Mister 25 år Det store flertallet med psykiske lidelser har også søvnforstyrrelser. – Sover vi dårlig fordi vi er deprimer- te, eller er søvn en grunn til at vi er deprimerte? spør Fred Holsten, psykiatri-professor ved Universitetet i Bergen. Han understreker at søvnproblem er det sterkeste tegnet på ny depresjon Skum mellom ansiktet og siliko- net skal hjelpe dem som får irritert hud av CPAP-masken. Aldri et leverandørarrangement uten nye produkter. På høstens Resmed- seminar var det maskeputen med min- neskum som ble presentert. Skjegg – Den har ekstra god forsegling, kon- staterer Hildegunn Bakke. Hun er pro- duktspesialist på masker hos Resmed. Airtouch F20, som masken heter, skal våre den første på markedet med utskiftbar maskepute med minneskum. Bakke forteller om testing der en pasi- ent brukte masken og samtidig hadde

eller mani hos bipolare. Og det er også en sterk risikofaktor for selv- mord hos deprimerte. – Samtidig behandling av søvn og depresjon gir bedre effekt, sier Holsten. Han forteller at akutt søvnmangel faktisk er antidepressivt. Det virker bedre enn elektrosjokk. Men over lang tid er det stikk motsatt: Den som ikke sover, får depresjon. Skummet kan sammenlignes med min- neskummet som blant annet finnes i noen puter. Det former seg etter ansik- tet. Byttes hver måned Resten av masken er akkurat den en sonde som gikk mellom masken og ansiktet. Hun anbefaler den ikke minst til brukere med skjegg. Irritert hud Samtidig sørger skummet for at fukt fraktes bort og at de som opplever sili- kon som klamt og tett, unngår det. Dermed kan maskeputen hjelpe dem som får utslett eller irritert hud av de vanlige maskene.

samme som Airfit F20 – en av de nyes- te helmaskene i sortimentet. Hodestropper, ramme, kneledd og pute kan blandes, og den som allerede har en av maskene med silikonpute, kan bare bytte ut selve puten. Men minneskummasken kommer neppe til å være første tilbud fra det offentli- ge helsevesenet. Det blir for dyrt. Mens silikonmaskene kan vaskes godt og vanligvis byttes ut én gang i året, tåler ikke skummet like hardhendt vask. Produsenten anbefaler å tørke av dem med våtservietter og å bytte dem hver måned.

Søvn øker risikoen for at depri- merte begår selvmord, forteller Fred Holsten.

17

SOMNUS NR 4 - 2017

Dag Sørås:

Komiker Dag Sørås går helst i mørke klær –men ser lyst på å bruke CPAP. Det er en suksesshistorie. Komiker med pustehjelp

gjennom dagen, med ringer under øya, beskriver han. Mens fruen – som forresten har et fornavn, Anne Marie – ofte undret seg over hva dette kom av? En app tok opp snorkelyder Dag er ærlig nok til å ta med at han nok levde hardere på den tida, med «drekking» og mer utagerende liv. Livet som stand up-komiker, skribent og radiovert, «krevde sitt». Likevel trodde han ikke det var grunnen, og dro til slutt til fastlegen. Her fikk han raskt høre at dette kunne dreie seg om søvnapé. – Men du vet, det var ventetid på å bli utredet…og i mellomtiden slet jeg med en et søvnunderskudd, som jeg holdt på å bli gal av! På den tiden lastet Dag Sørås ned en app, og la mobilen på nattbordet. Da han spilte den av lød kaskader av snorkelyder. – Akkurat som å høre ho mamma! Jeg matcha ho på det! Fordi kona hans ikke gir fra seg lyd under søvn, hun sover «ekstremt tungt», plaget det ikke henne at han durte seg gjennom natta. Mens det som var ille for Anne Marie var den dårlige formen mannen hennes var i om dagen, i årevis. Dag sier selv det gikk 5-6 år for

lenge før han kom seg til utredning. Og da fant legen en ganske stor tunge, som falt bakover, og tettet for pusten. Redningen var de sterke lungene hans, som ga kraft til takene han måtte ta når han hev etter pusten mens han sov. Alt i alt, her var det bare å få med seg elektroder hjem, montere dem på selv, og ha dem på gjennom natta for å registrere tilstanden. Da testen ble avlest neste dag kom diagnosen svart på hvitt. Ingen tvil om en kraftig søvnapné! Dag husker fra utredningen at det var pustestopp opp mot ett minutt! «Helt fjernt for meg» – Hadde du hørt om søvnapné? – Aldri! Dette var helt fjernt for meg. Diagnosen ble derfor «som en åpen- baring», noe som snudde opp-ned på livskvaliteten hans. Her hadde han gått i år etter år og sovet veldig dår- lig – nå kunne legen gi ham informa- sjon om hvorfor. Han googlet også tilstanden, fikk mer og mer kjenn- skap til søvnapné, og ikke minst til de hjelpemidlene han trengte. – Her må jeg bare få skryte av dem som steller med søvnutstyret. Vennlig og forekommende. Ny slange og maske får jeg alltid når jeg trenger det. Også en gang maskinen gikk i

Ellen Marie Arefjord Tekst og foto

Han kler seg gjerne i svart, komiker Dag Sørås (39). Og vedgår at han er fan av Johnny Cash, som gjorde det samme, og som skrev en sang om hvorfor: Svart var hans protest mot urettferdighet. Nå er ikke dette Dag Sørås’ grunn. Han viser heller til en blanding av at han var fan av Blitz og black metal i oppveksten i hjem- byen Narvik, og at han som ungdom forsto at det å kle seg i svart kunne virke slankende for en med noen kilo for mye. – Men jeg har en rød bukse, overras- ker han med. – Kanskje en jeg rappa da jeg jobba i Posten? Rød er en glad farge, og det er gle- den som preger mannen med caps’en når han forteller om sitt møte med CPAP. – En suksesshistorie! Pustemaskinen ga meg et nytt liv! Han kjører på: Livet før og etter CPAP’en er som dag – med liten d – og natt! Men når ble han CPAP-bru- ker? Det viser seg å være for bare 2 ½ år siden. – Fruen påpekte lenge at jeg var som en zombie. Sløv og trøtt, jeg gikk nærmest i svime. Var fjern og daff

En suksesshistorie! Pustemaskinen ga meg et nytt liv!

Dag Sørås, komiker

18

SOMNUS NR 4 - 2017

– Jeg fikk et nytt liv etter at jeg begynte med CPAP, jubler Dag Sørås. Maske, slange, maskin og fuktkammer har endre hverdagen hans, fra han var en zombie om dagen til å våkne pigg og uthvilt etter god natts søvn.

stykker, og slo seg av om natten, fikk jeg byttet den på direkten. No pro- blem! Dag pleier forresten å koble fra kontakten på CPAP’en så den ikke står på om dagen. Det samme sier han til sønnen Sander (10): – Om du ikke får liv i meg om mår- ran er det bare å trekke ut kontakten. Da våkner jeg! Etter tre måneder var han til kontroll. Behandlingen viste strålende resulta- ter. – Jeg fikk livet mitt tilbake! skry- ter Dag Sørås. Fleiper med CPAP fra scenen Som komiker bruker han gjerne set- ningen «Du har vunnet hvis du klarer å flire av noe». Så: Er CPAP noe å le av? – Jaja, for all del. Jeg har brukt det i flere av stand up-showene mine. Flau over det har jeg aldri vært, tvert imot. Å snakke om ting jeg kunne vært flau over bedrer selvfølelsen, svarer nordlendingen, som har laget mye moro ut av maske og slange og pustestopp fra scenen. Han er over- hode ikke redd for å by på seg selv. Dag Sørås har i tillegg snakket åpent

om panikkanfall, som han kan få, tunnelsyn og hyperventilering, og hvordan han kan være helt lammet av frykt. Klaustrofobi og kvelnings- fornemmelser er også kjent for ham. Men ingen av disse plagene slår ut når han tar på seg maske, og lar maskinen gå. Dessuten har han lært seg til å takle angsten og snu den til styrke. – Nei, ingen problemer med å ha på meg utstyret om natta. Jeg ble fort fortrolig med det. Det var bare så flott å få navn på en tilstand som pre- get hverdagen min, og at det fantes en grunn til at jeg var fjern og utafor. Man blir jo vant til det meste - selv om jeg lenge hadde følt meg helt jævlig. Bannordet hører hjemme i denne sammenhengen. Dag tar med at han óg kan bruke masken hvis han en sjelden gang tar en liten hvil på etter- middagen. Men å føle seg helt gå’en utpå dagen er stort sett tilbakelagt. God nattesøvn sørger for det. En side av å bli CPAP-bruker er at han fort spotter andre som bærer på samme ResMed-veske som ham selv.

Han husker en gang på en flyplass, da hadde han lyst til å slå en frem- med kar på skulderen og høre hvor- dan det var med ham? Men det ble ikke til… Mye å drasse på – Eneste er at utstyret kan være litt mye å drasse på. Jeg skulle ønske det fantes i mindre utgave – og vil prøve å finne ut av det, nevner Dag, som har lagt ut en selfie på Facebook med mørk sovebrille, CPAP-maske og hodetelefon…han så nesten ut som en jagerflyger. At han kan stramme maska såpass at det blir merker i ansiktet om morgenen, og gjør at «han ser rar ut i trynet», får gå. God søvnkvalitet vinner. Familien har hunden Chomsky, som også snorker. Og mye lyd er det i kjendisen Dag Sørås, som har stand up-show både i Norge og utenlands, og som denne høsten blant annet har sittet i panelet i Mandagsklubben på TV-Norge, med sine friske utspill. Full av krefter – takket være en liten kompis som surrer og går gjennom natta.

19

SOMNUS NR 4 - 2017

ødela livet S om 13-åring var Jens kvikk,morsomog sosial. Så truet svineinfluensaen Europa, og folk gikkmann av huse for å vaksinere seg. Vaksinen Jens i Bodø:

Blir egen bedriftseier En barnelege i Bodø foreslo at de skulle flytte fra Fleinvær der de bodde til Bodø da diagnosen ble klar. Bare i Bodø ville de ha ressurser nok til å ivareta interessene hans. Sauene på Fleinvær fikk dermed foreldre med delt bosted – far drar jevnlig til- bake for å ta vare på sauene, men familiens base er i Bodø. Vi kommer midt inne i et ombyg- gingsprosjekt. Det står en stor dob- beltseng i stua, og rundt stuebordet sitter familien og diskuterer over noen tekniske tegninger. En vegg er satt feil, noe som må rettes opp i før håndverkerne kommer. Jens skal få en egen spesialtilpasset fløy – en eta- sje som kan bli hans egen bolig. Kommunen har tildelt han BPA, så nå skal han selv kunne ansette egne assistenter. Tove har bare godord å si

om Bodø kommune og Bodø syke- hus. Her finnes både kompetanse og vilje. Håpet ligger imidlertid i nye medisiner. Jens blir ikke frisk på egen hånd, og foreløpig har det ikke gått så greit. – Jens har fått alt Han sliter med mye mikrosøvn, kon- stant tretthet og hallusinasjoner. I begynnelsen sov han 23 timer i døgnet. Så kom hallusinasjoner – først i en snill utgave som lyder og farger. Så i en mye slemmere utgave. – Jeg ble psykotisk. Jeg hallusinerte- mye – det var mye fæle ting. Etter hvert ble det som å leve i et mareritt, sier Jens. – Hva savner du fra det gamle livet ditt? – Å være våken og ha en overflod av energi. Å bare kunne løpe og løpe.

Aina Johnsen Rønning Tekst og foto

– Det verste er at Jens stilte seg helt på bakbeina og ville ikke la seg vak- sinere. Men vi visste hvor syk han ble av vanlige forkjølelser, og tvang ham, sier Tove Jensen og ser ned på hendene sine. Vaksinen viste seg raskt å ha uheldi- ge bivirkninger på Jens. Etter noen få dager fikk han sitt første anfall. Familien skjønte sammenhengen med en gang, og tok ham med til legen. Det ble starten på en lang kamp. Først for å få en diagnose på Jens, en narkolepsidiagnose. Så for å få erstatning for et tapt liv. Jens fikk en svært stor invaliditetsprosent – 64 prosent. Nå står kampen for å få en høyere erstatning i rettssystemet. Pengene han fikk

Man vet ikke hvor bra man har det før man mister det. Det er fint å være med i ungdomsgrup- pa og møte andre som har det litt likens. Jeg er nok har- dest rammet av søvnsykdom, men en liten plage for noen kan være en

rakk knapt nok til en tilpasset bolig. Skal han leve av vanlig uføretrygd resten av livet? – Dette har vært en syv år lang kamp, med døgnkontinuerlig omsorgsarbeid i til- legg. Målet er at vi som foreldre skal klare å fase oss ut. Sakte men sikkert, sier Tove Jensen.

Utdrag fra Toves tekst «Hjelpeløs»: «Det er en stor uro i kroppen, hjerte som banker hardt, hva gjør jeg for å hjelpe. Jeg prøver noe nytt, jeg bruker tvang for å gjøre det jeg synes er best for ham, jeg tvinger til fysisk aktivitet, drar på tur, tvinger ham med, jeg får frem et sinne i ham som er forferdelig. Uansett hvor streng jeg er, er han avhengig av at jeg er der. Det er grusomt å tenke tilbake på hvor tungt det måtte ha vært for ham som ikke hadde energi. Han tvang seg til å gjøre alt jeg ville. (..) Sykdommen endrer seg. Han sover 23 timer i døg- net. Jeg sover mye når han ligger i sengen sin. Det blir rolige dager og urolige netter, - det er nettene som er verst. Den lille stunden han er våken blir stadig merkeligere og mer og mer uforståelig. Han er veldig urolig og har rare bevegelser. Jeg ser tydelig at det er noe ekstra rart (vet ikke hva det er). Jeg filmer og sender til legen. Endelig blir jeg trodd.»

20

SOMNUS NR 4 - 2017

Kule kids i Bodø Søvnforeningen i Bodø har en aktiv ungdomsgruppe, og Somnus ble med da de skulle nedkjempe hverandre i grenen «Lasertag».

stor plage for andre. Man kan ikke måle det sånn, sier Jens. – Jens har fått alt av plager han kunne fått etter svineinfluensav- aksinen. Det er forferdelig bittert, og vi sitter på en skyldfølelse. Vi tvang det jo på ham. Han ville ikke ha vaksinen, men vi hørte ikke på ham. Etterpå gikk vi gjennom en sorgprosess. Vi mistet jo den utadvente sjarmøren vår, sier Tove Jensen. – Hvordan takler du selv dette? – Jeg har jo levd i en boble i 7-8 år. Nå går jeg på skrivekurs arrangert av sykehuset. En psykiatrisk sykepleier hjelper oss å skrive som en måte å komme ut av det på. Det er fint, vi leser opp for hverandre og deler smerten ved å være pasient eller pårørende, sier Tove. Som 13-åring kunne Jens løpe og løpe uten å bli sliten. Narkolepsien tok fra ham det, og livet han har som 21-åring er svært innskrenket. Men glimtet i øynene har han ikke mis- tet – og empatien for andre som sliter.

21

SOMNUS NR 4 - 2017

Ungdommene i Bodø

Treffer hverandre med laser

Et par var ikke med forrige gang Søvnforeningens ungdomsgruppe i Bodø var her. De bedyrer at de ikke gruer seg, for her skytes de bare på med lys – ikke kuler som i paintball. – Gutta vil gjerne prøve seg på paint- ball, men noen av jentene er skeptis- ke, sier lederen av søvnforeningen i Bodø, Tove Jensen. Møtes hver måned Ungdomsgruppa har minst et møte i måneden, og da gjør man gjerne slik som ungdommen liker – pizza og moro. Drømmen er å ta dem med på hanggliding, kanskje til sommeren når været viser seg fra en bedre side. – Før hadde vi møtene på sykehuset. Det er fine lokaler, og vi bestilte brus og pizza. Men etter at vi tok dem med på Peppes er det jo der de vil ha møtene sine. De vil være som alle andre, smiler Tove Jensen. Det var en psykiater på sykehuset som tok initiativ til ungdomsgruppa. Han så at noen slet så mye med søvnsykdom at de kunne trenge et større nettverk. Ungdom med slike

Aina Johnsen Rønning Tekst og foto

Stormen Ylva tar rent pusten fra oss da vi haster fra bilen til et nedlagt lager ved havet i Bodø. Her har ung- dommene vært før – det vil si ikke alle.

lidelser har andre utfordringer enn voksne. De vil gjerne klare seg på skola, få en jobb og et nettverk slik som alle andre. Samtidig føler mange seg alene med problemene. Det er ikke så lett å snakke med klasseka- merater som har helt andre bekym- ringer i livene sine. Mye action Det er tydelig at ungdommene trives i hverandres selskap. Latteren og smilene sitter løst. Nå handler det mest om å skyte hverandre inne i en

22

SOMNUS NR 4 - 2017

helt mørk labyrint. Eneste hjel- pemiddelet de har er draktene – som lyser opp i primærfar- ger. Blir de truffet slutter drak- tene å virke i seks sekunder. Og seirende ut av en av mat- chene kom – ei av jentene. Hun tror knapt selv at hun slo gutta ned i støvlene. Og nå da? Pizza bestemmer ungdom- mene. Nede i sentrum der pizzaen er skikkelig god.

Jens monterer utstyret før laser- kampen.

23

SOMNUS NR 4 - 2017

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook - Online catalogs