somnus nr 3_2018

Når fastlegen ikke kan søvnforeningen

3 20 18

4 Hva skal man gjøre når man er syk og fastlegen ikke finner ut av det? Og det ikke er andre leger å bytte til? Gunvor i Alta ble sint da legen begynte å spørre om økonomi og ekteskap. Etter time hos en spesialsykepleier på sykehuset i Kongsvinger fikk hun diagnosen hun hadde ventet på i mange år: Søvnapné med både obstruktive og sentrale pustestans.

e-blad

Kjemper mot sovetabletter

Søvnklinikk på Jessheim fra 1. oktober 8

10

Glad i å reise? Førsteklasses behandling av din søvnapné med verdens minste 1 CPAP

Les mer på ResMed.com/AirMini og kjøp online på mySleep.no

1/ 136 mm (L) x 84 mm (H) x 52 mm (B), 250 cm3

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Brukere har rett til åmedvirke, og helsetjenestene har plikt til å involvere brukeren. Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og er dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. Brukere har rett til åmedvirke, og tjenestene har plikt til å involvere brukeren. Samtidig har brukermedvirkning en egenverdi, terapeutiskverdi og er et virkemiddel for å forbedre og kvalitetssikre tjenestene. Brukermedvirkning innebærer at brukeren betraktes somen likeverdig partner i diskusjoner og beslutninger somangår hans eller hennes problem. Det ser flott ut på helsedirektoratets nettsider.Men i praksis er det ikke sånn. Det er over ett år siden vi skrev til direktøren i Sykehusinnkjøp for å fortelle at vi sombrukerrepresentanter g jerne ville høres ved anbuds- runder for innkjøp av CPAPogmasker. Sykehusinnkjøp har somoppgave å kjøpe IT-utstyr, legemidler,medisinsk-teknisk utstyr,medisinske og administrative forbruksvarer, og tjenester på vegne av alle helseforetak i Norge. Vi har enda ikke fått svar. Vi møter veldig mangemed søvnapné somslitermed feil maske. Sykepleierne i helseforetakene somtilpassermaske første gang er bun- det av«anbudslisten». De skal prioritere de somvant anbudet for de for- skjelligemasketypene. De som ikke vant anbudet, står lenger ned på listen over tilg jengeligemasker og når sjeldnere opp. Brukermedvirkning – en illusjon?

bladetsomnus@gmail.c m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527

Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0 04-2487

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Nestled r: Knut Bronder Kasserer: Gunnar Kvieb kk Sekretær: Marit Asch houg Styremedlem: Janiche Henden. Varamedle mer: Marita Bjerke, To unn Figenschou og Trude Wabakk Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis ksen@gmail.com mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r kommer ca 10. desember Siste frist for manus 29 november. Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeni gen 2018: Hovedmedlem 350 kroner. Familiemedle 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedl privat: 500 kroner eller mer. Støttemedl m bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg in på http://sovnfore ing . o/bli-medlem/ Send gjerne epo t til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Bruker- medvikning er en rettighet, ikke en nåde

Det er ingenting i veienmed demaskene somvant anbudet, snarere tvert imot. Men vi har alle forskjellige fjes. Noen har potetneser, noen har oppstopper, noen er brede over neserygg, noen er veldig smale. Noen får klaustrofobi av helmaskene, noen strammer stroppene for hardt for å unngå luftlekkasje.

Hadde vi fått svar fra Sykehusinnkjøp, så ville vi fortalt demomat valgfri- het i maskene til CPAP er helt kritisk for åmestre bruken avmaskinen. Det finnesmange CPAP’er i skap og skuffer rundt omkring fordi pasien- ten ikke greier å bruke den. Det er ikkemaskinen det er noe galtmed, det er tilpasningen avmasken. Vi har en gang fått lov å holde innlegg på fagmøte for alle Behandlingshjelpemiddelsentralene i landet.Vi kommer g jerne ig jen for å fortelle demhvor skoen trykker, eller rettere sagt hvormasken lekker.

Men vi gir ikke opp.Vi skal skrive flere brev og står på krava. Brukermedvirkning er en rettighet, ikke en nåde.

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 3 – 2018

3

Gunvor i Alta: Det tok år for å få en diagnose

Fastlegemangelen i utkantnorge fører til at mange blir værende hos en fastlege de føler ikke g jør jobben sin. Gunvor i Alta ble 60 år før hun fikk diagnosen søvnapne.

– Jeg sliter med flere diagnoser, og når man føler at legen smiler av deg så går man ikke videre med det, ikke sant? Men da han begynte å spørre meg om ekteskapet og økonomien ble jeg sint og sa at dersom jeg trod- de det var psykisk ville jeg gått til en annen type lege, sier Gunvor oppgitt. «Umulig å bytte» Hun har fremdeles denne fastlegen som hun ikke lengre har hatt tillitt til etter åtte års pasientforhold. I ettertid

har hun oppdaget via helsenorge.no og epikrisene som ligger der at legen har sendt henvisninger som ble grunngitt på andre årsaker enn hva hun ba om. Dermed fikk hun avslag på henvisninger som kunne gitt henne diagnoser lenge før. – Man må gjøre jobben selv! Få sykemappa di! Forbered deg skikke- lig før du møter legen. Ha med nota- ter og dokumenter. Man må kjempe for seg selv. Jeg har hørt om folk som har fått alzheimersdiagnose, og

Aina Johnsen Rønning Tekst og foto

I mange år gikk Gunvor Kjeldsberg til legen og sa at hun var så uendelig trøtt. Det var som om kroppen ikke fikk nok oksygen. Jeg er som en «vridd kopptue», sa hun til legen. En osteopat hadde til og med kommen- tert at hjernen hennes fikk for lite oksygen. «Du skal ikke tro alt du hører», var svaret fra fastlegen.

4

SOMNUS NR 3– 2018

I hele sitt voksne liv har Gunvor Kjeldsberg kjempet for andre, og hun har i 27 år drevet Romaniahjelpen med årlige turer til barnehjem. Selv har hun flere diagnoser, og hun har måttet kjempe for hver eneste en av dem.

så var det bare pustestopp, sier hun. – Men hva med å bytte fastlege? – Det er ingen leger i Alta å bytte til. Det er full legekrise, venteliste på venteliste. Ikke vil jeg bytte til noen på samme legesenter heller, jeg vil ikke møte den forsmådde legen i gangen, sier Gunvor. Ikke lett å bytte Kommunelege i Alta, Kenneth Johansen forstår at det kan oppleves som veldig vanskelig å få byttet fast-

lege i Alta. En jevn økning av antall innbyggere kombinert med en fastle- gekrise landet over gjør det vanskelig å rekruttere faste leger. Per dags dato er det ingen søkere på en legestilling som er lyst ut. – Det er fulle lister mye av tiden, og de man kan bytte til er ofte vikarer. Mellom vikariatene kan vi ha vakan- te stillinger. Som regel åpnes listene bare når noen flytter eller dør, så det er begrenset muligheter til å bytte, sier kommunelegen som legger til at

full krise er det ikke, og med vikarer klarer man stort sett å dekke inn 25

legestillinger i kommunen. Velg spesialist selv!

Medlemskapet i Søvnforeningen og Facebookgruppen ga henne mange svar som legen ikke hadde kunnet gitt henne. Blant annet venter hun nå på time hos spesialist Lotte Hofossbråten i Kongsvinger. Fritt sykehusvalg koster 800,- mer i egen- andel, men det er det definitivt verdt,

5

SOMNUS NR 3 – 2018

sier Gunvor. Utfordringen var bare å komme forbi fastlegen, som måtte henvise. – Jeg sa at dette har jeg krav på, det er fritt sykehusvalg i Norge. Han nølte, men ga seg. Nå er det jeg som skal være sterk for meg selv. Og jeg er blitt mye sterkere, mer våken og jeg kjenner mer til rettighetene mine. Å få komme til Lotte kjennes ut som å vinne i Lotto, ler hun. Pustestopp Problemet er at hun fremdeles kan ha opp til 15,4 pustestopp i timen. En forbedring fra før masken da hun hadde opp til 22, men likevel alt for mye. Hun føler oppfølgingen fra Aleris som ga henne masken ikke har vært god, at hun har følt seg til bry når hun har spurte om det var nor- malt/klaget. Nå har hun prøvd både nesemaske og nesepute. Nesemasken gir henne flest stopp men sitter best på om natten, mens neseputen gjør at hun har mindre pustestopp, men mere urolig søvn da den ikke har ledd på seg mot slangen. – Jeg fulgte flere av rådene jeg fikk fra medpasienter på Facebook, og gjorde meg til venns med maskinen over lang tid. Jeg sover aldri uten maskinen og kaller den bare for Fia, sier Gunvor som nå har engasjert seg i Søvnforeningen. – Det er viktig å være med i en for- ening. Det er de som skal hjelpe med å få forståelse for sykdommen ut i resten av samfunnet, og det må man stå sammen om, understreker hun. Gunvor, som var fornøyd med kort ventetid for å komme inn til utred- ning hos Aleris i Tromsø, men mis- fornøyd med oppfølgingen, og fikk derfor time hos sykepleier Lotte Hoffsbråten i Kongsvinger. Lotte kunne bekrefte det Gunvor hadde mistanke om – hun måtte ha en helt annen maskin enn den hun hadde fått på Aleris. – Jeg har både Obstruktiv og Sentral søvnapné - og må få ny maskin - som puster både inn og ut . I løpet av en periode hadde jeg forskjellige utslag, eksempelvis 2.august hadde jeg to stopp , mens 18.august hadde jeg 45 pustestopp i løpet av halvan- nen time fra kl. 02.00 til 03.30. Og

– Få sykemappa di! Forbered deg skikkelig før du møter legen. Ha med notater og dokumenter. Man må kjempe for seg selv, sier Gunvor Kjeldsberg som brukte flere åår på å få en diagnose.

det lengste stoppet var på 31 sek!. Aleris refererte bare til gjennomsnit- tet på telefon, men jeg kjente jo på kroppen at det var noe som ikke stemte, sier Gunvor. Kort ventetid – Det stemmer at man på Aleris Sykehus & Røntgen Tromsø får søvnutredning på bare 14 dager. En supereffektiv og erfaren sykepleier tar 8-900 pasienter i året. Ingen er mer effektive enn det, sier daglig leder Rita Olsen. Aleris Tromsø får henvisninger fra det offentlige når Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ikke klarer å ta unna køen. I tillegg kommer de årvåkne som benytter seg av fritt sykehusvalg. Pasientene betaler kun egenandel, som ved et offentlig sykehus. Eneste man får av ekstrakostnader der er maksimalt 800,- i reiseutgifter samt eventuelle utgifter til hotellopphold. – Vi har en dyktig sykepleier som jobber bare med dette. Pasientene kommer fra hele Nord-Norge. Pasientene får maskinen med seg over natta, mange bor jo på hotell, sier daglig leder Rita Olsen. Pasienter som kommer til Tromsø får både utredning, diagnose, tilpasning

av maske og oppfølging. Sykepleier Marthe Furnes sier at de fleste fore- trekker de minste maskene. – De fleste er fornøyd med dem. Pasientene følges opp 1-10 ganger alt etter behov og hva de ønsker selv, og de fleste klarer seg med 2-3 gangers oppfølging. Vi har en ikke noen kon-

kret avtale med Helse Nord om det, så den kost- naden tar vi på egen kappe, sier Furnes. –Får fastlegen beskjed når pasi- enten er ferdig behandlet hos dere? – Dialogen med henvisende lege er viktig for oss. Legene får tilbakemelding, en

– De fleste klarer seg med 2-3

epikrise, fra oss etter hvert besøk. Der kan det stå at pasienten hvorvidt ønsker mer opp- følging, sier syke- pleieren som har nok å henge fing- rene i i Ishavsbyen. gangers oppføl- ging, sier syke- pleier Marthe Furnes.

6

SOMNUS NR 3– 2018

Frykter for fastlegeordningen

Samhandlingsreformen og nye krav til doku- mentasjon for videregåendeelever, samt større arbeidsbyrde for å følge opp sykemeldte g jør at leger rømmer fastlegeordningen

Kommentar: Aina Johnsen Rønning

gitt dagens situasjon. I 2018 har Helsedirektoratets tidsbruks-undersø- kelse vist at fastlegene arbeider i snitt 55,6 timer, hvilket betyr at arbeidstiden har økt med hele syv timer per uke i løpet av de fire siste årene. Tar sykepleierne over? Helseminister Bent Høies svar på krisen er at sykepleiere skal overta legeoppgaver, og han har startet et pilotprosjekt i åtte kommuner og tre bydeler i Oslo. Ordningen; primær- helseteam består av fastlege, syke- pleier og helsesekretær. I Sverige har de et liknende system, og kritikerer peker på at erfaringene derfra er mye dobbeltarbeid der legene uansett må ettergå sykepleiernes arbeid. Man frykter også at man mister fordelen med fastlegeordningen – nemlig en lege som kjenner pasienten sin. Norsk sykepleierforbund tror imid- lertid ikke selv at de kan løse lege- mangelen. – Primærhelseteam vil ikke være løs- ningen verken på legemangel eller sykepleiemangel, men kan bidra til bedre samhandling i de kommunale tjenestene, sier Eli Gunhild By, for- bundsleder i Norsk Sykepleierforbund til fagbladet Sykepleien.

På tross av arbeidspress og ventetid på å få «vanlig» time hos fastlegen (når var du sist hos fastlegen din uten at det var en «hastetime?), så gir DiFis omdømmeundersøkelse fastle- geordningen toppskår. Bare Folkebibliotekene er bedre likt enn fastlegene. Kommuneoverlege i Seljord Elisabeth Swensen peker i septembernummeret av Tidsskriftet for den norske Legeforening på at Norge har flere leger per innbygger enn noe annet OECD-land, men at legene er blitt søppetømmere i det norske helsevesen på grunn av pri- vatisering og bedriftsøkonomiske modeller: «Private helseforsikringer, hittil tegnet av en halv million nord- menn, undergraver vedtatte priorite- ringskriterier. «Fritt behandlings- valg» favoriserer ressurssterke pasi- enter med høy bestillerkompetanse og ditto rettighetsfokus», skriver hun: «Fastlegen din «bærer ut søpla» og tar hånd om oppgaver som ikke er markedstilpassede.» Har Swensen rett, er det ikke rart legene rømmer fastlegeordningen, og at det ikke bare er i Alta at «fritt fast- legevalg» bare er en illusjon. Da skal man være glad man i det hele tatt har en fastlege, og ikke en overbetalt vikar som skiftes ut mellom hvert legebesøk.

VG spurte i fjor alle kommunene om de hadde problemer med å rekruttere fastleger, og 198 av 425 kommuner melder om ulik grad av bekymring rundt legesituasjonen. Til sammen bor det litt over 1,9 millioner men- nesker i kommunene som sier at de opplever utfordringer med å skaffe fastleger. Gjøvik og Meløy er blant kommunene der det er legekrise og man må bruke dyre vikarer for å dekke opp for manglende fastleger. Nordland fylke kommer dårligst ut, her er det 13.000 som helt mangler en fastlege. Frykter kollaps «Fastlegeordningens far» Tom Willy Christiansen sier til avisen at han frykter ordningen kollapser innen 2022. En fersk undersøkelse fra Helsedirektoratet viser at fastlegene i løpet av fire år har økt arbeidstiden sin med syv timer i uken. Fastlegene roper nå et varsko. Legenes egen kartlegging, «Trønderopprøret» viser at 59 prosent av fastlegene har i løpet av de siste seks månedene vurdert å slutte i jobben på grunn av arbeids- press. Kun 32 prosent oppgir at de er helt eller delvis enig i at de fortsatt vil være fastlege fem år fram i tid

Kilde: Trønderopprøret: http://www.flo20.no/wp-content/uploads/2018/06/TOunders%C3%B8kelse-2.pdf. Helsedirektoratets tidsbruks-undersøkelse: https://www.regjeringen.no/contentassets/e65a3259728c4d7a966ae53664c74da6/fastlegers_tidsbruk_180306.pdf Det nasjonale senter for distriktsmedisin: https://www.nsdm.no/wp-content/uploads/2018/05/Endelig-versjon-3-mai-2018- Rapport-om-fastlegetjenesten-i-Nord-Norge.pdf Difi. Innbyggerundersøkelsen 2017: https://www.difi.no/rapporter-og-statistikk/undersokelser/innbyggerundersokelsen-2017/hva-mener-brukerne.

7

SOMNUS NR 3 – 2018

JESSHEIM

LHL med søvnklinikk Det nye LHL-sykehuset lover søvnpasientene kort ventetid. (Foto: Finn Ståle Felberg, LHL)

De utvider til nye pasienter: LHL åpner søvnpoliklinikk på Jessheim fra 1. oktober.

Helse Sør-Øst. – Utredning og behandling av obstruktiv søvnapné vil være hovedfokus i søvnpoliklinik- ken vår i første omgang, sier Gulbrandsen. I høst har søvnpoliklinikken vært under oppbygging. LHL har ikke tenkt å begrense seg til søvnapné: – Utredninger av andre problemstil- linger, som for eksempel insomni, forsinket søvnfase og narkolepsi, kommer i neste omgang, forteller han. Nils Henrik Holmedahl er ansvarlig lege for søvnpoliklinikken. Egenandel LHL-sykehuset tar imot pasienter med henvisning fra fastlegen sin. De

betaler vanlig egenandel for søvnu- tredningen sin: 426 kroner. Sykehuset sørger for å bestille og til- passe CPAP til dem som trenger det. Også pasienter som ikke har henvis- ning og som betaler selv, kan få gjort søvnutredingen på Jessheim. På nett- sidene sine lover LHL «kort vente- tid». Opprinnelig anket Aleris beslut- ningen om at LHL skulle ta over søvnpasientene, men nå er avgjø- relsen endelig. – Jeg tør ikke spå noe, men vi har alltid som mål å ha så kort ventetid som mulig, sier Even Gulbrandsen i LHL. – Hos oss skal pasientene få riktig og god behandling så raskt som mulig.

Tekst: Georg Mathisen

LHL-sykehuset Gardermoen på Jessheim har fått avtale med det offentlige om å utrede og behandle søvnapné. – Vi planlegger å ta imot første pasient 1. oktober, forteller kommunikasjonsrådgiver Even Gulbrandsen i LHL. Apné først Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke har vunnet et anbud fra

8

SOMNUS NR 3– 2018

Å sove er da ingen kunst

Å jo da. Cirka ni prosent av norske kvinner, og seks prosent av norske menn har vanskeligheter med å sovne hver natt eller nesten hver natt. Det finnes over 90 ulike søvnsykdommer. Søvnforeningen arbeider for økt forskning og under- visning innen søvnsykdommer.

Foreningen driver opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlem- mer, politikere, helse- og trygde- vesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

BLI MEDLEM I DAG

Tilgang til alle medlemsblad fra 2013 Tilbud om medlemsmøter i sentrale byer. Mulighet til å snakke med en med samme diagnose som deg (likeperson). Nyhetsbrev på epost.

Klikk på linken og meld deg inn i dag. Familiemedlemsskap koster

350,- pr år pluss 55,- for hvert familiemedlem. Du får medlemsbladet Somnus som e-blad med informasjon, forskningsnyheter, pasienthistorier og nyttig informasjon fire ganger i året.

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Søvnforeningen

Solheimveien 62B, 1473 Lørenskog. www.sovnforeningen.no

N esten hver tiende nordmann går på tabletter somvirker på søvnen. Søvnekspert Per Egil Hesla oppfordrer allmennlegene til å bruke aktigrafi. Han forteller omen rekke feildiagnoser på pasien- ter somkommer og sier –Jeg får ikke sove!». sovetablettene Kjemper mot

sent som har vært helt normale, fordi de har misoppfattet sin egen søvnfor- styrrelse. Så var det noen som hadde veldig fragmentert, oppstykket søvn. Det er en sykdom i seg selv og gir mangel på dyp søvn, sier han. Noen har sovet for lenge, noen har sovet for kort. – Men den store gruppen av dem som kom hit, var misdiagnostisert, men hadde forsinket søvnfasesyndrom. Fem prosent i den kaukasoide befolkningen har genet som gir oss forsinket søvnfa- sesyndrom, sier Hesla. Han viser til fjorårets nobelprisvinnere i medisin – døgnrytmeforskerne Jeffrey C. Hall, Michael Rosbash og Michael W. Young. Melatonin – Det er mange flere enn vi har vært klar over. Det som skjer, er at når pasi- entene kommer til legen og sier at de ikke sovner før fire, får de beskjed om «stakkars, det er skikkelig ille», og så får de tabletter. De skal ikke ha soveta- bletter! Det eneste som kan hjelpe dem, er enten å finne en jobb der de kan jobbe når de er våkne eller å prøve å korrigere med melatonin to timer før de legger seg og dagslyslampe om morge- nen. Gjør du det, kan du klare å snu det til en sosialt akseptabel rytme, men da må du være forsiktig og ikke være oppe en lørdagsnatt, sier Per Egil Hesla. Samtidig mener han at har problemer

Tekst og foto: Georg Mathisen

– Det er altfor lett å gi sovetabletter. Det har ført til at vi i Norge har 400 000 som bruker tabletter som virker på søvn. Vi har et kjempeproblem i trafik- ken. Nå har du jo ikke lov til å bruke sovetabletter: Da mister du førerkortet, sier Hesla. Aktigrafi Han advarer også mot sovetabletter fordi de virker negativt på søvnkvalite- ten og fører til kognitiv nedgang over tid. Hesla ser på det som et stort prosjekt å få allmennlegene til å bruke aktigrafi. – Allmennlegene må bruke det i stedet for bare å høre på pasienteten som sier «Jeg får ikke sove!». Vi må få dem til å skjønne at insomni er et symptom, mens det å registrere og finne ut hva som er feil, det er en diagnose. De kan ikke fortsette å behandle et symptom nå som vi har instrumenter for å avdekke hva det skyldes. Feildiagnose I sin egen praksis har Per Egil Hesla brukt aktigrafi lenge. – Vi ser på dem som vi har registrert gjennom fem år, at det er en viss pro-

10

SOMNUS NR 3– 2018

En aktigraf er et måleinstrument som måler bevegelse og lysnivået rundt deg. På den måten kan vi si noe om når du sover og hvordan du sover. Du går med den som ei klokke. Du skal gå med akti- grafen i en uke mens du gjør akkurat som du pleier. (NTNU)

med å skjønne søvnforstyr- relser. Det er vanskelig å skjønne at pasientene ikke fungerer når de kommer våkne og oppegående til møter. Forstår ikke insomni Nå har Per Egil Hesla rundet 75, men har ingen ambisjo- ner om å gi seg med å dele søvnkunnskapen sin. Det gjelder å få kollegene til å skjønne at insomni er et symptom, sier han. – Etter hvert har vi skjønt at hvis du ikke kan holde deg våken, så må du få hjelp. Men det er flere problemer med insomni enn med hyper- somni. Insomniutredningen er overlatt fastlegene, og annenlinjen – sykehusene – skal ikke involvere seg. Det nytter ikke å henvise dit. Hva gjør vi når fastlegene ikke har nok kunnskap og det ikke nytter å henvise alle til psy- kiater, psykolog eller nevro- log? spør han. Et av svarene er nok en gang aktigrafi. Teknologien gjør det mulig å kartlegge dem som ikke sover normalt. – Vi har i høyeste grad arbeidsoppgaver foran oss, men nå skjer det veldig mye! sier Per Egil Hesla.

Per Egil Hesla har rundet 75 år, men har tenkt å fortsette med å dele av kunnskapen sin om søvnsykdommer.

SOMNUS NR 3 – 2018

11

ARENDAL

vanlige folk Arendalsuka er viktig for S enterpartilederTrygve SlagsvoldVedummener lobbyistene tar alt- for stor plass underArendalsuka. Vi pratetmed vanlig folk, skriver MaritAschehoug i sin kommentar fraArendal.

insomni stanset for å høre om vi hadde noen gode råd. Vi fikk besøk av folk med andre søvnforstyrrelser og alle fire var veldig glade for å Før vi var ferdige med å rigge oss til, fikk vi besøk av en norsk psykiater som hadde jobbet med søvnproblemer på et fransk universitetssykehus. Knut Bronder fra styret hadde en lang og interessant samtale med henne. I naboteltet stod det spesialister fra Sjeldensenteret på Ullevål sykehus. Lenger ned i gaten stod det alle slags pasientorganisasjoner med godt besøk. Hvor mange steder kan vanli- ge folk med vanlige plager få eksperthjelp i Gågata på en fin som- merdag – aldeles gratis? Første året stod Inger-Johanne Serrano og jeg på stand like ved hovedscenen og kirken – i to timer. Vi kjørte opp og ned på dagen og snakket med svært mange som treng- te hjelp. I fjor stod jeg alene i Gågata i FFO-tel- kunne hjelpe til. Eksperthjelp

min. Kilometergodtgjørelse godt under statens takster for to biler og litt mat. Opp og ned på dagen! Vanlige folk Og vi pratet med vanlige folk. Allerede mens vi rigget oss til med klaffebord og masker og CPAP og brosjyrer, stoppet den første for å prate. Det var en norsk psykiater som hadde jobbet med søvnproblemer på et fransk universitetssykehus. Midt i blinken for en lang samtale. Så rant det på med folk. Vi var fire i styret som stod på stand og vi hadde mye å gjøre. Kjente politikerfjes gled forbi oss i Gågata, ingen av dem stanset. Men folk med søvnapné stanset. Det var tid for gode råd og samtaler om mestring. Folk med

Kommentar:Marit Aschehoug Foto: FFO/Marit Ascehoug

– Det blir få hverdagssamtaler der. Det er pr-byråer og kommunika- sjonsfolk som styrer det som skjer, sa Slagsvold i august. Partifellen Geir Pollestad ville ha en oversikt over hvor mye penger statlige tilsyn, fore- tak, direktorat og så videre la igjen for å være tilstede under Arendalsuka. – Hva vil alle disse etatene der. Er de der for å påvirke politikere, framstår det som noe rart. De er jo fullt ut statlige, så det henger ikke på greip. Er det fordi de føler at de må være der, eller er det en slags belønning og fordi det er kjekt å være her, spør han. – Det er dyrt å overnatte der. I tillegg går det med både lønn, diett, leie av lokaler og så videre. Jeg frykter reg- ningen viser et høyt tall. Senterpartiet har nok ikke hele over- sikten. Søvnforeningen har stått på stand på Arendalsuka for tredje året på rad. Det har ikke kostet særlig mye. FFO leier en stand hele uken og deler ut «timer» i sitt telt til alle sine organisasjoner. I år fikk vi tildelt mange timer alene på åpningsdagen mandag. Hva det kostet? Dugnadsarbeid for å få alt inn i bilen

tet. Mitt lille camping- bord med CPAP og mas- ker hadde kø av folk som ville prate. Det samme i år. Dette har ingenting med eliten å gjøre. Vi er ikke styrt av lobbyister eller PR-byråer. Vi er styrt av et ønske om å hjelpe folk som trenger hjelp. Vi kommer til å delta neste år også.

Rune Gerhardsen var den eneste politikeren som stoppet og pratet.

12

SOMNUS NR 3– 2018

Nesten hele styret i Søvnforeningen i Gågata. Fra venstre: Pål Stensaas, Knut Bronder, Marit Aschehoug og Gunnar Kviebakk på årets stand.

13

SOMNUS NR 3 – 2018

I Somnus pleier vi å intervjue dem som snakker om sin søvnsykdom. Men i denne utgaven gjør vi en vri. Visesangeren Louis Jacoby (65) valgte å svare på vår henvendelse med en liten tekst, og et kåseri fra boka hans «Min erotiske hund». Det skrev han før han visste noe om sykdommen, og hva en CPAP var. Kanskje noen kjenner seg igjen? Så velkommen inn i Jacobys vei til diagnosen søvnapné – som var ubehandlet fra han var ung til han nærmet seg de seksti. Louis Jacobys

Foto: Cedric Archer

nattlige meritter

Jacoby skriver: – Jeg har fra ungdommen av alltid hatt uroli- ge netter. Det skulle gå mange år før jeg skjønte hva det var. Midt i 50-åra våknet jeg hver morgen med spreng i hodet og høyt blod- trykk. Skikkelig høyt. Jeg gikk til en venn som er hjertespesialist, og han spurte meg om jeg sov godt om natta. – Nei, sa jeg, jeg drukner hver natt, og kjem- per meg tilbake til livet. Noen ganger tror jeg at jeg skal dø - og må kunstig hoste på meg en ny pust. For pusten er bare ikke der. – ¬Sykehus ble neste stopp, og jeg måtte sove med ledninger til en hel sikringsboks på rygg og bryst. Så ble det fastslått at jeg sluttet å puste 34 ganger i timen gjennom natta - og var oppe i 40 sekunder uten å puste. En annen plage var at jeg måtte opp 1000 ganger om natta - for søvnapné slår seg på nyrene. Så ble det pustemaskin, og etter ei uke var plagene borte. Fantastisk! Jeg skjønte at det var dette far min hadde lidd av, men den gang forsto man ikke hva det var. – Nå sover jeg om natta – selv om jeg riktig nok slåss med maskinen min iblant nattestid. Noen netter er vi bare ikke på bølgelengde. Men det finnes verre lidelser enn søvnapné. Jeg har ingenting å klage over. At det er et «pes» når man skal ut og fly og må ha maski- nen i håndbagasjen, er en annen sak. Før jeg oppdaget hva dette var, tok hypokon- drien litt overhånd. Jeg trodde det var noe med hjertet – men kunne altså «puste lettet ut». Det skulle altså gå mange år før diagno- sen ble stilt, og jeg ble beryktet for mine akti- ve netter.

Slik beskriver Louis Jacoby tilstanden –- lenge før han fikk CPAP’en. Og her følger kåseriet: God natt du, lissom

jeg fordi jeg har dyna under hodet og putene på gulvet. Iblant spjærer jeg rett og slett dyne- trekket fordi jeg har lagt meg i fosterstilling akkurat i det hullet hvor dyna puttes inn i trekket. Og så strekker jeg meg. Da får jeg litt panikk – og så blir dyne- trekket med ett et dobbelt laken. Og iblant sparker jeg. For mange år siden, da vi bodde i leilighet i Oslo, hendte det at folk så rart på meg når jeg gikk ut om mor- genen. Særlig etter den natta jeg sparket i radiatoren og brakk stortåa. Hylet mitt flyktet ut vinduet og forsterket seg opp gjennom bakgårdsrommet og ut mot stjernene. En annen gang drømte jeg at en katt skulle klore jentungen, og jeg langet ut en arm og traff messinglåsen på skuffen til nattbordet. Å rive en negl halvveis av i søvne, fører unektelig til våken tilstand. Og skriket mitt gjorde at kona satt i senga resten av natta, og det ble tent lys i flere av de andre leilig- hetene mens klokka viste bare halv tre.

Tekst: Louis Jacoby (fra boken «Min ero- tiske hund») Ill: Tom Jacoby

Jeg har ei tålmodig kone. Men det har hendt at hun har gått fra meg. Det skjer vanligvis nattes- tid ca. kl 04.00. Da orker hun ikke mer og tusler ned i stua med dyne og ei vekkerklokke hun ikke tør betro meg på mor- genkvisten. Men som regel hol- der hun ut – mine nattlige merit- ter til tross. For det må jeg inn- rømme – mine netter er ikke som andres netter – tror jeg, da. Min kone er den personifiserte sinnsro. Hun kan sovne, og sove ei hel natt, og stå opp uten at man kan se at senga er brukt. Hun kryper liksom ned i en kon- volutt og opp igjen. Hun snur seg sjelden. Jeg, derimot, har bare ett uprøvd C-moment igjen – nemlig å våkne mellom senge- bunnen og madrassen. Ofte våk- ner jeg delvis inni dynetrekket, eller under lakenet. Iblant fryser

14

SOMNUS NR 3– 2018

Som i en Hitchcock-film Filmene «Skrik» og «Fryktens som- mer» er for null å regne i forhold til netter på mitt soverom. Thrillerens mester, Hitchcock, hadde kunnet kry- dre sine filmer med min nattlige uro. Jeg drømmer nemlig – og iblant har jeg skikkelige mareritt. Og de ender som regel med de frykteligste, sking- rende dødsskrik gjennom natta. Jeg begynner på en

parder og en sort panter. At det skul- le være litt uvanlig i Oslo, faller meg ikke inn i den dimensjon jeg befinner meg. Den sorte panteren fatter en ubehagelig interesse for meg og føl- ger etter meg på sin side av gjerdet. Så bykser den til, hopper over stakit- tet og løper mot meg. Da er det jeg roper «Uæææææææææ!» – og hele huset våkner.

Jeg har mange alternative former for nattlig terror. Særlig er visstnok suk- kene mine ikke til å bære. Jeg sukker nemlig – lange, ulidelige sukk, som om jeg skulle ha all verdens elendig- het på mine skuldre – som om alle byrder i verden var lagt ene og alene på meg. Jeg er dessuten meget var for lyder, og jeg våkner av den min- ste uregelmessighet i omgivelsene. Hvis kona snur seg, eller en sjelden gang kommer med et kledelig lite snork, er det at jeg sukker.

dyp c: «Ååå- åæææææ…» Og så fortsetter jeg oppover til en sopran jeg egentlig ikke har visst at jeg har: «…æææ- iiiiiiii». Og så skriker jeg så høyt at jeg våk- ner selv. Men iblant så må kona sette inn krisehjelp. Da rister hun i meg og prøver å få meg ut av tran- cen. «Hva er det? Hva er det?» roper hun. Så sier hun: «Herregud da, menneske! Ta det litt med ro!» oss. Og det blir stadig verre. Jeg er nå helt avhengig av å Alt kan skje nattestid hos

«Åååhhhhhhhh!» sier jeg – og hun sitter igjen med den verste samvittighet. Iblant kommer et av sove!». En god far ville tatt barnet opp til seg, eller fulgt det tilbake til senga, sunget for det, bys- san byssan og så videre. Jeg sier bare: «Åhhhhhhhhhhhh!» Og barnet tusler avgårde med en voldsom skyldfø- lelse. Et væromslag med plutselige vind- kast kan være nok. «Åååååhhhhh!» lyder det fra min pute. Er kona for- kjølet og hoster, så er det barna og sier: «Jeg får ikke

Ofte våkner jeg delvis inni dynetrekket, eller under lakenet. Iblant fryser jeg fordi jeg har dyna under hodet og putene på gulvet. Iblant spjærer jeg rett og slett dynetrekket fordi jeg har lagt meg i fosterstilling akkurat i det hullet hvor dyna puttes inn i trekket. Og så strekker jeg meg.

Bikkja piper, kona labber ut Et annet eksempel: Jeg går igjen gatelangs, og plutselig sitter det noe skummelt høyt oppe i et vindu. Dit må jeg bare ikke se, det føler jeg – det er ondskapen selv som sitter der antagelig blek og mager med et sar- donisk smil og grønt blikk. Noe fryk- telig vil skje hvis jeg ser dit opp. Men jeg kan ikke la være. Jeg må se dit opp. Så ser jeg – og så er det full pakke igjen med «Uææææææææ!» og et hus fullt av sjokkerte og eng- stelige familiemedlemmer og en hund som piper.

bo i enebolig. Hadde vi bodd i en leiegård, hadde bostyret sagt meg opp etter bare ei uke. Gid Josef (han som ble puttet i brønnen og tilfeldig- vis endte opp i Egypt) hadde tatt en langweekend hos meg og tydet drømmene mine. Eller kanskje ikke det hadde vært så lurt. Han hadde trolig spådd mer enn sju års ulykke. Jeg har det med å drømme de mest sinnssvake drømmer. La oss ta et eksempel: Jeg går langs ei gate i Oslo. Ved siden av meg er en hage med jernstakittgjerde. Innenfor der er det løver, tigre, leo-

«Åhhhhhhhh!» fra meg natta igjen- nom helt til hun tar vekkerklokke og pute og labber ned i stua. Så er det latterkulene mine. Noen ganger drømmer jeg så utrolig mor- somt at jeg knegger meg gjennom store deler av natta. Å dele seng med en latterhyene, er heller ikke enkelt. Så er det at jeg noen netter våkner med en knallidé. Jeg har alltid papir og blyant på nattbordet – og iblant får jeg rett og slett verdens aller beste idé. Den er så genial at en mis- unnelig Einstein ville ha løpt etter meg med avlivningssprøyte selv om

15

SOMNUS NR 3 – 2018

alt er aldri så relativt. Morgenen etter våkner jeg ivrig etter å beskue nattas uvurderlige notater. Den fullkomne idioti blir derpå revet i tusen biter. Sulten som en hai om natta Så kommer turen til mine nattli- ge vandringer. Slik Blondies mann, Dagobert Sørensen, kan våkne sulten på en sandwich midt på natta, slik kan jeg våkne sulten som en hai etter sjokolade. Jeg er 100 % avhengig av dagli- ge inntak av sjokolade. Når jeg dør, vil aksjene synke både i Freia og Nidar. Iblant blir disse daglige inntak til nattlige inntak, og jeg bare må opp + ned i kjøk- kenskapet for å snoke etter Mindes smågodt, eller hva det nå er. Og når abstinensen virkelig setter inn for fullt, har det hendt at uåpnede esker med Kong Haakon har måtte oppgi sin jom- frudom klokka 03.30 om morge- nen.

Så er det hunden min som mang- ler institusjonsplass, og som må ut midt på natta – han tar ingen hensyn hvis han har drukket for mye, og det har han vanligvis. Får han en halv liter vann, så drikker han opp det. Får han 10 liter, så drikker han det også. Jeg vet ikke hvor han har det fra. Men å være portner for et dyr med bare lillehjerne, har vært en av mine nattlige geskjefter i åre- vis. Så er det alle nettene da jeg lig- ger på ryggen og glemmer å puste. Da er det jeg våkner des- perat som en druknende og kjem- per meg tilbake til livet. Det går ikke stille for seg, det heller! For ikke å snakke om nettene da hjertet stopper å slå – eller slår alt det er kar om. Da må jeg bort til vinduet og hyperventilere. Jeg er et komplisert menneske. Godnatt, sier folk … og sov godt. Men de vet ikke hva de snakker om!

Ingen grunn til Noen forskere påstår at intense søt- stoffer i mat og drikke kan føre til økt vekt, selv om de ikke inneholder kalorier. En systematisk forsknings- gjennomgang viser at det ikke er støtte for påstanden. ‒ Resultatene fra de beste oversiktsartiklene vi fant, antyder at folk som bytter ut sukke- ret i mat og drikke med intense søtstoffer, vil få i seg mindre energi (færre kalorier), noe som er positivt for å holde en lavere vekt. Den oppsummerte forskningen som finnes støtter derfor ikke påstanden om at lettbrus gjør deg tjukk, sier seniorforsker på Folkehelseinstituttet Trine Husøy. 55 gram sukker Vanlig brus inneholder omtrent 55 gram sukker i hver halvliter. Det tilsvarer 18 suk- kerbiter. Denne sukkermengden vil tilføre kroppen 935 kj/200 kcal med energi, det vi på folkemunne kaller 200 kalorier. For eksempel gir da en halvliter sukkerholdig brus rundt 10-15 prosent av den energien mange kvinner og tenåringer trenger på et helt døgn. Lettbrus inneholder ikke sukker eller andre næringsstoffer som inneholder kalorier. Hvis man vil drikke brus, gir en lettbrus derfor mye mindre energi (færre kalorier) enn en sukkerholdig brus. Inntaket av søtstoffer i den norske befolk- ning har blitt vurdert flere ganger. Selv per- soner som drikker mye lettbrus og lettsaft får ikke i seg mer intense søtstoffer enn det norske og europeiske myndigheter regner som trygt. Hva er opphavet til påstandene? På internett og i media finnes det mange sterke meninger om mulige skadevirkninger ved intense søtstoffer i mat og drikke. Påstander om at intense søtstoffer kan føre til vektøkning ser ut til å stamme fra store amerikanske undersøkelser. Forskerne har observert at personer som drikker mye lett- brus har høyere gjennomsnittsvekt enn de som ikke drikker lettbrus. Forskerne kan imidlertid ikke svare på om lettbrus er årsa- ken til den høyere vekten. Det kan også være motsatt – at folk med vektproblemer

Louis Jacoby er en folkekjær visesanger og kåsør, kjent blant annet for visa «Hverdag», som er kåret til en av Norges nasjonalviser. Du kan møte ham på hans Facebook-side der 20 000 følger ham – og på hjemmesida hans www.louisjacoby.no. Louis har fått Prøysenprisen og Wildenveys Poesipris, og er kåret til «årets ølhund» for sine ølvi- ser. Men det er skjærgården som er gjennomgangstemaet hans. I høst kommer han ut med ny CD, «Litt gammal».

16

SOMNUS NR 3– 2018

lettbrus

gjør deg tykk

tro at

velger å drikke mer lettbrus. I tillegg klarer ikke forskerne bak disse studiene å beregne godt nok hvor mye intense søtstoffer deltaker- ne totalt har fått i seg gjennom mat og drikke. Tynn av intense søtstoffer? Dersom man for eksempel bytter ut sukkerholdig brus med lettbrus, vil energi-inntaket umiddelbart bli lavere. Forskningsoversikten viste imidlertid at få studier har sett på hvordan mat og drikke med intense søtstoffer påvirker vekten på lang sikt, det vil si etter flere måneder og år. Over tid vil de fleste kompensere med å spise eller drikke mer av noe annet, siden kroppen justerer appetit- ten for å holde vekten relativ stabil. Det viktigste for kroppsvekten er

hvor mye energi vi får i oss fra mat og drikke, i forhold til hvor mye energi kroppen bruker. Får du i deg mindre energi enn kroppen bruker reduseres vekten, mens det motsatte skjer hvis du får i deg mer energi enn kroppen bruker. Noen kan oppleve at å velge en lett- brus kan gi litt bedre samvittighet og rettferdiggjøre å spise for eksempel en ekstra sjokolade eller et ekstra kakestykke. Da kan energien man spiser totalt bli like høy, eller til og med høyere. At lettprodukter kan gi «god samvittighet» til å spise mer av noe usunt, er en teori som finnes i oversiktsartiklene, men det er få som har forsket på den. Teorier som bør undersøkes videre I oversiktsartiklene presenterer for- fatterne flere teorier om hvordan

intense søtstoffer potensielt kan føre til overvekt. To vanlige teorier er: Intense søtstoffer forstyrrer appe- tittreguleringen slik at vi spiser for mye. Intense søtstoffer endrer sammen- setningen av bakteriene i tarmen, og denne endringen kan føre til overvekt. Forskerne fant ingen oversikter som systematisk har gjennomgått forsk- ningen for disse teoriene. Det finnes noen studier som belyser teoriene, men de har som regel kort varighet. Videre forskning på slike teorier kan lære oss mer om hvordan kroppen fungerer. Inntil flere gode studier er gjennomført, er det imidlertid ingen grunn til å tro at disse teoriene stem- mer eller at intense søtstoffer fører til overvekt.

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling. Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling i Oslo, Tromsø og Trondheim. Vi har både privat og oentlig tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

17

SOMNUS NR 3 – 2018

KLS-KONFERANSE KLS-pasienter Høy forekomst av et spesielt gen hos D en tredje internasjonale KLS konferansen ble avholdt i sommer i San Fransisco. Fra Norge deltok tre ansatte ved Nevsompå Ullevål sykehus. Vi ble lovet kopier av lysbilder og foredrag,men dessverre er dette forsinket på grunn av langvarig KLS episode.Men det kommer.

og publisering av funn gjøres og hvorfor det må være slik. Dermed kunne en følge med på forskernes foredrag og se nyansene. Farber gikk gjennom oversiktsartikler som gir en god innsikt i KLS og viste til en artikkel som kommer. I artikkelen viser en at det er en høy- ere forekomst av et spesielt gen hos en del pasienter med KLS og dette genet er også hyppigere hos pasien-

Knut Bronder tekst

En av initiativtakerne til Kleine Levin Foundation forsker innen medisin samtidig med at han er far til to tidligere KLS pasienter. Han la grunnlaget for at alle fikk et godt utbytte av forelesningene, ved å for- klare hvorledes medisinsk forskning

Emmanuell Mignot er kjent for sitt arbeid med narkolepsi.

Davis Rye for- sker på hyper- somnier, inklu- dert idiopatisk hypersomni.

Én søvnløs natt – og

En søvnløs natt er nok til at musklene starter en nedbygging og fett- vev bygges opp. Stresshormonet stiger også.

av studier de siste årene som viser at vi ikke bare sover for å spare energi. Søvnen har stor betydning for hvordan kroppen funge- rer, skriver forskning.no Mindre muskler, mer fett På studien i Uppsala del- tok 15 friske, unge menn. Forskerne sammenliknet dem etter en natt med nor- mal nattesøvn, det vil si over åtte timer og etter en natt hvor de har vært våken hele tiden. Studien fore- gikk i et søvnlaboratorium.

Siw Ellen Jakobsen, forskning.no

Etter én eneste natt uten søvn begynner kroppen å lagre fett, viser en ny stu- die, som blant andre for- skere fra Uppsala univer- sitet står bak. Funnene føyer seg pent inn i rekken

18

SOMNUS NR 3– 2018

ter som har en bipolarlidelse, der en ser en økt hyppighet av et spesielt gen. Ca 30 % av KLS pasienter har hatt en eller annen form for fødsels- vanske og det kan være en genetisk kobling her. Samtidig med at det var brukerfore- lesninger, ble det også holdt møter mellom forskerne hvor det var mulig å sitte som tilhørere. Da fikk vi høre forskerne diskutere forskjellige funn og hvordan disse forskningsfunnene kunne gi hypoteser som forklarte KLS symptomer og følgetilstander. Narkolepsi Emmanuell Mignot er kjent for sitt arbeid med narkolepsi, og snakket om genforskningen og hypoteser som kunne forklare hvorfor noen kunne utvikle KLS, hypotese om behand- lingsmetode for å forebygge KLS. Men dette er teoretiske hypoteser som ikke er prøvd ut, men legene diskuterer. En av de som forsker på hypersomni- er, inkludert idiopatisk hypersomni, er prof. David Rye. Er hypersomni- ene helt klart forskjellige diagnoser eller er det forskjellige variasjoner av det samme? Hva er egentlig forskjel- len mellom narkolepsi type 2 og idio- patisk hypersomni? Er IH og KLS søvnsykdommer som skyldes vansker Forskerne tok så vevsprøver av underhudsfett og skjelettmuskulatur. De tok også blodprøver for å måle en rekke faktorer som er innblandet i kroppens stoffskifte. Kun én enkelt natt uten søvn ga tydelige negative resultater. Forskerne så blant annet at musklene starter en nedbygging og fettvevet bygges opp. Det blir også mer av stresshormonet kortisol. – Ikke overrasket Det har lenge vært klart at folk som har et stort søvnunderskudd og som jobber skiftarbeid har større risiko å bli overvektige og få diabetes 2. Søvnløshet kan også gi høyere risiko for slag og hjertesykdom, har forsk-

med å kontrollere søvnfremkallende forhold i kroppen, mens narkolepsi skyldes vansker med opprettholdelse av systemet for våkenhet. Kan dette forklare hvorfor det er vanskeligere å få effekt av sentralstimulantia ved IH og KLS ? Likheter Fra London kom dr. Guy Leschziner og han snakket om likheter mellom migrene og KLS, både symptomer og utløsende årsaker. Det er to forskjel- lige tilstander, men likhetene kan ha betydning i forståelsen av hva som fører til sykdom og dermed også hvilken behandling som kan gis. Dr Landtblom er kjent for de fleste med KLS i Norge. Hun ar møtt de fleste norske pasientene på samlinger og hatt norske pasienter. Hun og hen- nes team har sett på forskjellige for- hold som hvorledes væskesystemet i hjernen endres under KLS episoder, samt sanseendringer, nevrologiske forhold og nevro-psykologiske undersøkelser. Dr. Leu-Simenescu er en av medar- beiderne til Dr.Arnulf i Paris. Hun fortalte om hvordan en arbeidet med KLS pasienter i Frankrike. Her har de et sentralt senter i Paris, som sam- arbeider de regionale spesialistene som har behandlingsansvaret. ning.no skrevet om tidligere. Årsaken til at disse sammenhengene har ikke vært klar. – Denne studien bidrar til å forstå mekanismene for hvordan dette henger sammen i forhold til endring- er i døgnrytmen, som for eksempel skiftarbeid, sier Morten Engstrøm til forskning.no. Han forsker på søvn ved institutt for nevromedisin ved NTNU. Når forskerne nå har påvist at akutt søvnmangel gir masse endringer i kroppen, er ikke Engstrøm overrasket. – Hvis du tenker på hvor dårlig du kan føle seg etter en natt helt uten søvn, er det ikke så rart at det ligger noe bak denne følelsen. Men jeg er

Pasientene følges opp med faste kon- troller, samt epost og telefoner. Det legges stor vekt på at pasienten føl- ges av samme behandler. Hun snak- ket mye om viktigheten av tilretteleg- ging under episoder og det var stor likhet med de råd og tips som har vært gitt fra personell ved Nevsom En ser at hypersomnipasienter oftere har psykiatriske tilleggsvansker. Det er ikke vanskelig å forstå at det kan være deprimerende å ha en hyper- somni, men en ser også hyppig for- skjellige angst tilstander, ADHD symptomer osv. Dr. Guy Leschziner snakket om likheter mellom migrene og KLS. Det er to forskjellige tilstander, men likhetene kan ha betydning for hvilken behandling som kan gis. overrasket over at disse forskerne har klart å vise så tydelig hva som kon- kret skjer. Mye spiller sammen Engstrøm mener at studien legger brikker til et puslespill, men at resul- tatene ikke forklarer alle sammen- henger: – Dette er et samvirke av mange ting. Vi vet fra studier av folk som lever uten lys og ikke bruker vekkerklokke at de ikke sover så mye mer enn oss som bor i moderne samfunn. Likevel er de slankere og har mindre diabetes. Her er det altså ingen enkle forklaringer. Det er flere forklaringer som stress, kost og fysisk aktivitet, som spiller inn.

kroppen begynner å lagre fett

19

SOMNUS NR 3 – 2018

VENTELISTER

Private har kortest ventetid A lerisklinikkene i Tromsø, Trondheimog Oslo har kort ventetid for polygrafi, dvs søvnutredning for søvnapné. Aleris i Oslo er ny på hel- senorge.no sin liste over ventetidermed offentlig avtale. LHL’s nye sykehus ved Gardermoen vil trolig komme inn på listen fra 1. oktober.

som er det sykehuset som foretar flest utredninger pr år. Tønsberg står oppført med 35 ukers ventetid. Bodø og Namsos har åtte ukers ventetid. Tromsø sykehus har 14 uker, St. Olav, Narvik og Stavanger har 16 uker og Ålesund har 18 uker. Tynset, Odda og Kongsvinger har 20 ukers ventetid på utredning for søvnapné Lengst ventetid er det på Harstad og Ahus med 40 uker og Moss har 50 ukers ventetid. En rekke sykehus står uten oppdaterte tall. Det er Skien,

Arendal, Mosjøen, Levanger og Molde Utredning for hypersomnier Ventetidene på de 12 stedene i Norge som utreder hypersomnier varierer. Lillehammer har 12 uker og EEG- laboratoriet i Oslo har 14 uker. Tromsø 17 uker og Lovisenberg i Oslo 20 ukers ventetid for polysom- nografi. Ahus har et helt års ventetid og Haukeland i Bergen har 40 ukers ventetid.

Marit Aschehoug Kommentar

Aleris Frogner i Oslo og Aleris i Tromsø har en ukes ventetid. Aleris i Trondheim har fire uker. Disse tallene er lest av 2. september 2018. Aleris i Oslo står oppført med 15 slike utredninger i 2017, Trondheim hadde 1405 utredninger og Tromsø hadde 541 utredninger i fjor. Av de offentlige sykehusene mangler oppdaterte tall for Tønsberg

Søvnregistrering brukes når det er ønskelig å registrere pustemønster under søvn. polygrafi Søvnutredning for søvnapné –

opptak av høy kvalitet. I til- legg til å måle søvn og søvn-

Korte pustepauser under søvn er nokså vanlig. Det er varigheten på pustestoppet og antall pustestopp i løpet natten som definerer om det er snakk om sykdom. Søvnregistrering kan for eksempel være til hjelp for å stille diagnosen søvnapné, som er en sykdom hvor personen opplever pustestopp i mer enn 10 sekunder. Du skal ta faste medisiner som vanlig. Du kan spise og drikke som normalt før og under registre- ringen. Det brukes et avansert, bærbart overvåkningsapparat som gjør lyd-

kvalitet, registreres luftstrøm gjennom nesen, bevegelse i bryst og mage, kroppsstilling og aktivitet samt puls og oksygenmetning. Apparatet festes på kroppen når du skal sove, du må derfor overnatte der hvor søvnregistreringen foretas. Det festes elastiske bånd rundt mage og bryst. To klyper festes på t-skjorten, en sensor festes på en finger og en nesegrime festes rundt ørene og inn i nesen. Undersøkelsen gir ingen smerter, men noen synes at nese- grimen er ubehagelig. Du vekkes neste morgen, og kobles fra apparatet. Svaret sendes til legen som har henvist deg i løpet av noen uker. I noen tilfeller er det nødvendig å gjennomføre en ny søvnregistrering.

20

SOMNUS NR 3– 2018

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33

Made with FlippingBook HTML5