Lymfekreft bladet 1 / 20 1 8 / 11. årgang
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Eidi Christensen forsker f rem
NY BEHANDL I NG FOR LYMFEKREFT
Lymfekreftbladet Forsidefoto 1 / 2018
Eidi Christensen Olav A. Foss Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad: 25. mai 2018 Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like- personsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell. post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til lymfekreftbladet@lymfekreft. no . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Ha r du r eg i s t r e r t e - po s t ad r e s s en d i n ho s s ek r e t a r i a t e t ?
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
RASKERE TILBAKE Rehabiliteringstilbud etter kreftbehand- ling for yrkesaktive pasienter Les om OUS, kreftklinikkens tilbud: Program 1. halvår 2018 Et tilbud som er aktuelt for Yrkesaktive personer som har gjennomgått kreftbehandling og ønsker hjelp til å gjen- vinne funksjon og ar- beidsevne etter kreft- sykdommen. Tilbudet retter seg spesifikt mot personer som skal til- bake til lønnet arbeid. Ved å gå inn på linken her så kan du lese om tilbudet: www.lymfekreft.no/ raskere-tilbake/
KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen
JAN EGIL AASE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
ANDREAS VIKHALS Arrangør,Mannegruppa Lymfekreftforeningen Agder
ANDREAS HOLE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
SIRI BAKKEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen
ANNE HAUGLAND Medlem, Lymfekreftforeningen
ANNE LILL AAS Journalist,Telemarkavisa
I NNHOLD
06
HELE LIVET MÅ LEVES Ved styreleder Kari Sandberg 08 FORSKER FREM NY BEHANDLING FOR LYMFEKREFT Med Eidi Christensen 14 OM DØDEN Med Else og Leiv Fretland
Kollegaer i forskningsprosjektet; studiesykepleier Ingrid Staur og overlege Eidi Christensen, Hudavdelingen St. Olavs hospital
19
22
NYE BESTEMMELSER RAMMER KREFTPASIENTER
CAR T-CELLETERAPI Framtidas kreftbehandling
24
26
DOBBELT SÅ MANGE KAN DØ AV KREFT
VITENSENTERET Ambisiøs opplysnings- satsing fra Kreftforeningen
4
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
I NNHOLD
32
30
28
VIL HA MER PASIENT- FOKUS I KREFT- BEHANDLINGEN
VÆR BEVISST SENSKADER ETTER KREFT
DREPECELLER KAN TA KNEKKEN PÅ KREFT
38
34
36
MANNEGRUPPA 2018 Kjevik, lørdag 16. juni 2018
DANSK UNDERSØKELSE Dårlig oppfølging av kreftpasienter
BESLUTNINGSFORUM
41
E-LÆRING -VIKTIG KUNNSKAP I DIGITAL INNPAKNING 44 KREFTTALLENE FORTSETTER Å ØKE Kreftstatistikken
49
46 ØKONOMISK STØTTE VED KREFTBEHANDLING
SKRÅBLIKK «Det betyr alt» BLI MED PÅ MANNEDAGEN Lørdag 16. juni kl. 1000–1600
5
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Leder har ordet HELE L I VET SKAL LEVES
Kari Sandberg K rafttak mot kreft, Kreftforeningens innsamlingsaksjon, har i år som formål å samle inn penger til forskning. Dette for at færre skal få senskader, og kunne leve bedre både med og etter kreftsyk- dom. Dette er viktig, ikke minst med tanke på at det i dag finnes mer enn 260 000 kreftoverlevere i Norge. Samtidig viser det seg at en av tre får senskader. Forskning må til på dette området, samtidig som kompetansen i helsevesenet må økes. Informasjon og oppføl- ging, også etter kreftbehandling
er viktig, slik at både pasient og pårørende kan leve best mulig. Lymfekreft er den tredje hyp- pigste kreftformen som rammer unge, og 1998 var jeg en av disse. Det var en tøff tid, med stor usik- kerhet. Livet ble satt på vent både for meg og mine nærmeste. Åre- ne har gått, og våre tenåringsbarn har blitt voksne. Fire barnebarn har kommet til, og jeg har blitt en kreftoverlever med 20 års ansien- nitet. Kreftbehandlingen jeg fikk den gangen har gitt meg flere senskader. Fatigue er det som er mest dominerende, og vanskeligst
6
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
å akseptere. Likevel er livet all right, og jeg kan glede med over 20 kreftfrie år. Året startet med en gladnyhet for lymfekreftpasienter. Beslut- ningsforum ga godkjenning til to nye preparater. Obinutuzub- mab for behandling av follikulært lymfom, og Brentuksimab for Hodgkins lymfom. Vi er veldig stolte av å kunne presentere fors- kningsprosjektet til seniorfor- sker Qian Peng og overlege Eidi Christensen som omhandler ny behandling for lymfekreft. Dette hovedsaken i denne utgaven av Lymfekreftbladet. E-læringsprosjektet, et kurs for tillitsvalgte, likepersoner og bru- kermedvirkning er klart. Det betyr at vi kan bruke det i for- "Fire barnebarn har kommet til, og jeg har blitt en kreftoverlever med 20 års ansiennitet"
eningens rekrutteringsarbeid. Vi er stolte over hva foreningen har fått til. Kontingent for 2018 er allerede sendt ut. Medlemskap i forenin- gen er viktig for å spre kunnskap om lymfekreft til nye medlemmer og befolkningen generelt. Samti- dig bidrar man til å opprettholde de tilbudene og aktivitetene for- eningen allerede har. Det er også mulig å støtte foreningen i form av pengebidrag. Gaver på mer enn kr 500,- pr år gir rett til skat- tefradrag. Denne utgaven av Lymfekreft- bladet byr på en artikkel om to av våre trofaste medlemmer, Else og Leiv Fretland. De setter søkelys på temaet – døden, og viktighe- ten å snakke om den. Håper at du finner bladet inter- essant, og ønsker god lesning ! Vennlig hilsen
KARI SANDBERG styreleder, Lymfekreftforeningen
7
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Ny behandling FOR LYMFEKREFT ?
Jan Egil Aase Olav A. Foss
N yere forskning som er i gang i Trond- heim og Oslo kan gi sikrere og mer effektiv behandling av lymfekreft i huden. Det knyttes nå store for- ventninger til studier som pågår både i Oslo og Trondheim. Om forskerne lykkes kan arbeidet re- sultere i ny behandlingsteknologi til erstatning for dagens stan- dardbehandling som har vært den samme her i landet i mer enn to tiår. Forskningen vil også se på om den nye behandlingsteknolo- gien kan få betydning for pasien- ter med andre typer sykdommer.
Eidi Christensen, overlege Hudavdelingen, St. Olavs hospital, førsteamanuensis, NTNU
-Vi startet opp kliniske studier allerede i september 2017 og disse vil foreløpig pågå frem til 2023, forteller Eidi Christensen som leder studiene ved St. Olavs Hospital.
8
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Fotoferesebehandling. Thuong Thi Nguyen og Eidi Christensen
Bruker et stoff som finnes i kroppen Dagens behandling av pasienter med lymfekreft i huden (kutant T-cellelymfom) benytter en be- handling der hvite blodlegemer tilsettes et medikament og deret- ter belyses – på fagspråket fotofe- resesbehandling - som kan øde- legge både friske og syke celler. Fotoferese er benyttet i behand- ling av lymfomer i huden siden 1987.
-Hovedhensikten med dette pro- sjektet er å undersøke muligheten til å forbedre dagens fotoferese- behandling ved bruk av et al- ternativt lysfølsomt stoff. Dette stoffet, som kalles 5- aminolevu- linsyre (5-ALA) finnes naturlig i kroppen og er ikke en cellegift, forteller Eidi Christensen til Lymfekreftbladet. Ved å tilføre ekstra ALA, blir de syke cellene mer fotosensitive enn de friske. Derfor vil først og
9
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Cellestudier av Sagar R Darvekar, Postdoktor, Avd. for Patologi, OUS
for pasienter med lymfomer i hu- den. Vi har også forhåpninger om at studiene kan få betydning for fremtidig behandling av pa- sienter med Crohns sykdom og enkelte andre pasientgrupper. I den første kliniske studien har vi som mål å vurdere sikkerheten og i noen grad effekten av ALA- fotoferese, sier Christensen. Christensen peker på at forsknin- gen kan innebære fremskritt både for pasienter og helsevesen: En forbedret fotoferesebehandling,
fremst syke celler rammes av be- handlingen. I følge Christensen er stoffet ALA et virkningsfullt, men ikke kreftfremkallende lys- følsomt stoff som ødelegger syke celler (lymfocytter) selektivt og som samtidig aktiverer immun- forsvaret. Besparende for pasienter - Studieresultatene vi får nå vil kunne gi grunnlag for videre kliniske studier med større grup- per av pasienter og bidra til en forbedret fotoferesebehandling
10
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
midler både fra Helse Sør – Øst og Kreftforeningen. Fra Kreftfo- reningens side er det gitt 6,7 mil- lioner kroner. Studien er et samarbeidsprosjekt mellom leger og forskere ved Oslo Universitetssykehus (Ra-
med økt og mer selektiv effekt, vil føre til redusert behandlingstid og bli ressurs- og kostnadsbespa- rende for pasienter og helsevese- net. Sterke miljøer samarbeider Betydningen av å finne fram til en ny type fotoferesebehandling som gi sikrere og mer effektiv be- handling for disse pasientgruppe- ne er blitt vurdert så viktig at det er bevilget betydelige forsknings- Vi har også forhåpninger om at studiene kan få betydning for fremtidig behandling av pasienter med Crohns sykdom og enkelte andre pasientgrupper
Qian Peng, MD, Ph.D. Senior forsker, Avdeling for Patologi, OUS
1 1
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
diumhospitalet og A-hus), St. Olavs Hospital og NTNU un- der ledelse av seniorforsker Qian Peng (Radiumhospitalet). Qian Peng er en verdensledende for- sker med bred forskningskompe- tanse hvorav over 25 års erfaring innenfor utviklingen av fotody- namisk terapi (PDT) der ALA og lys benyttes i behandling av kreftceller. Ønsker pasientorganisasjoner på laget På spørsmålet om hvordan bru- kermedvirkningen ivaretaes svarer Eidi Christensen at i den kliniske studien som pågår er det ingen organisert brukermedvirkning. -Men vi arbeider for god og nær kontakt med pasientorganisa- sjoner og ønsker aktivt å for- midle informasjon om resultat av studien til pasienter. Bru- kermedvirkning vil imidlertid kunne være aktuell i planlegging og gjennomføring av den neste kliniske studien. Brukerne kan være med i planlegging av stu- dien som rådgivere. Ikke minst vil dette kunne bidra til nyttige
Fotoferese maskin
innspill rundt praktiske forhold i gjennomføring av studien bla. ved at brukerne kunne påpeke forhold som reduserer mulige be- lastninger for studiepasienter. Brukerne vil samtidig kunne bidra til å gi informasjon om studien ved å holde foredrag for helsepersonell, sier Eidi Chris- tensen.
12
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Fotofrese er en prosedyre der blod høstes fra pasienten, for så å aktiveres med et fotosen- sitivt legemiddel og ultrafio- lett lys før blodet føres tilbake til pasienten. Behandlingen virker på en slik måte at en del av de syke cellene går til grunne. Virkningsmekanis- men er ikke klarlagt, men formålet er å dempe pasien- tens patologiske immunreak- sjoner. Fotoferese er benyttet i be- handling av lymfom i hud (kutan T-celle lymfom, CTCL) fra 1987. Under fotoferesebehandlin- gen blir pasienter koblet til en fotoferesemaskin. Denne maskinen henter ut blod fra pasienten. Blodet sentrifu- Fotoferese Kilde: Eidi Christensen, NTNU
geres og skiller røde og hvite blodceller. De hvite blodcel- lene samles i en oppsamlings- pose. Denne oppsamlings- posen tilsettes rutinemessig et fotosensibiliserende stoff kalt 8-methoxy psoralen (8- MOP) som gjør cellene lys- følsomme før de utsettes for lys. 8-MOP virker både på syke og friske celler; den er ikke selektiv. Deretter belyses cellene før de tilbakeføres til pasienten. Fotoferese gis rutinemessig to påfølgende dager (en se- kvens) med ulike intervaller fra ukentlig til hver 8-10 uke. Behandlingen er ofte langva- rig og kan strekke seg over år. Rapporteringen tyder på vari- erende effekt, men ca. 50% av pasienter med CTCL synes å har effekt. Få alvorlige bi- virkninger er rapportert etter fotoferese.
13
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
V I HAR JO VÆRT SAMMEN OM AL T NOME: For 16 år siden ble kreftsyke Else fortalt at hun ikke kom til å leve særlig mye lenger. Siden har hun rukket å få brystkreft og tykktarmskreft. Så ble mannen Leiv, alvorlig syk. Nylig sluttet behandlingen å virke. – Vi har fått god trening i å snakke om døden. N å har vi skrevet ned sal- mer og musikk, som vi ønsker i våre begravel- ser.Vi har også skrevet ned, hvem vi ønsker skal bære kistene våre, forteller Else Fretland. Hun synes det er viktig at et – Så går det plutselig opp for meg: «Det er jo meg vi snakker om». Else er glad for at mannen er velsignet med godt humør: – Vi ler mye sammen. Det blir også mye galgenhumor. Men Leiv er redd for døden, det innrømmer han. – Ja, jeg er mest redd for å få pustebesvær. Anne Lill Aas, Telemarkavisa
ord som «døden» ikke blir visket ut. For hvorfor er det bare fødsler som skal forberedes og snakkes om, når døden også er en del av livet? Vi ler mye sammen Leiv Fretland føler likevel at det ikke er han det handler om. Det er som om de står utenfor seg selv når de diskuterer:
– Smertelindringen er blitt så bra i dag, at det tror jeg skal gå bra, trøster kona, som er utdannet sykepleier. Hun er livredd for å miste Leiv. – Vi har jo alltid vært sammen om alt.
14
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Folk er ikke vant til å snakke om døden i våre dager. De skyver det unna LEIV FRETLAND
blomst, kaffe, sjokoladekake, lef- ser og kling. Avisen Vårt Land ligger på kommoden. Begge er kristne, og tror på et liv etter dø- den. – Men noen ganger tviler vi. Da sykepleieren Else møtte real- fagstudenten Leiv i 1966, var hun leder på Hvite bånds etterverns- hjem for alkoholikere i Oslo. Han var kledd i en slitt frakk, nylon- skjorte og sommersko, selv om det var vinter. Det var den brune skjorta hun likte minst.
Tro og tvil Fra stuevinduet ser de landskapet i all sin prakt. Tåken ligger som et flortynt slør over Bandakkana- len. Trærne er dekket av rim, og meisene leker i luften. Med ett bryter lyset gjennom skylaget, så sterkt at markisen må rulles ned. – Nå ser det jammen ut som om sola har fått litt mer makt, sier Leiv og setter seg. Roen rår i enden av Preste- gårdsvegen. Stuebordet er dek- ket med oransje tulipaner i full
15
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
hun det et under. – Når du får beskjed om at du har kort tid igjen, får du døden inn på livet. Andre dør plutselig. Derfor er det viktig å snakke med hverandre om døden mens man er frisk. Stemmen skjelver – Ja, men det skal mot til. Folk er ikke vant til å
– «Han der, i den stygge skjor- ta, skal jeg aldri ha noe med å gjøre», tenkte jeg. Sparsommelig har han alltid vært. Lattermildt legger hun til: – Nå har vi snart vært gift i 50 år. Det er mot normalt, det. Else skulle likevel komme til å like gutten så godt at hun skaffet ham jobb som vaktmester.
snakke om døden i våre dager. De sky- ver det unna, legger 78-åringen Leiv til. Ekteparet har sør- get over at de skulle miste hverandre, en gang før. Da hun fikk lymfekreft og dødsdom i 2002, fikk de god anled- ning til å snakke
Snakker om det – Men han var jo helt upraktisk. I tillegg ble jeg et- ter hvert så begeis- tret for ham, at han måtte slutte i job- ben. Det Leiv likte best ved Else, var at hun var så løsnings- orientert, uredd, robust og kvikk i
Ingen kjenner dødsøyeblikket. Og er det noe som er sikkert, så er det at vi alle skal dø ELSE FRETLAND
sammen om hvilke salmer de skulle ha i kirken, hvem som skulle bære kisten og hvordan de skulle gjøre det med blomster. – Da jeg spurte den ene datte- ren min om hun ville bære meg, svarte hun:
replikken. To år senere giftet de seg. De tok til seg et fosterbarn kort tid etterpå, og senere fikk de tre biologiske barn. Nå har Else og Leiv også fått seks barnebarn. At 75 år gamle Else sitter her i dag, er ingen selvfølge. Selv kaller
16
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
stemme hvordan begravelsen skal foregå. Vi kan ikke stille krav til de som lever videre. De må selv få bestemme hvordan sorgen og livet etter oss skal være. Som sykepleier har hun sittet hos mange døende, ofte sammen med deres pårørende. – Så går jo livet... Jeg har sett mye død. Jeg har holdt folk i hånden, helt til de plutselig slut-
– «Men mamma, tenk om jeg ikke klarer det». «Ja, men det gjør ingenting», sa jeg. Stemmen skjelver når Else fortsetter: – Jeg sa også at jeg ikke var så glad i alle disse blomstene som er så kortvarige. «Nei, det finner jeg meg ikke i mamma», sa datteren min. «Den dagen skal det være et blomsterhav, for du er jo så glad i blomster». Da gikk det plutselig opp for meg at jeg ikke skal be-
1 7
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Det inspirerte ham til å ta ho- vedfag i geografi. Nå som tiden er begrenset, er det mange tunge stunder og tankene kommer. – Jeg tenker: «Er det noe jeg har forsømt? Derfor er det viktig at vi skiller mellom det vesentligste og det uvesentlige. Vi ble minnet om at vi må være nær hveran- dre, si gode ord, og at vi er veldig glade i hverandre. Men vi slipper ikke tanken og håpet om at vi fortsatt skal få noe tid sammen.» Dødsøyeblikket Leiv fikk diagnosen beinmarg- skreft i august 2015, og nå er det ikke mer behandling å få. Else har lovet mannen at han skal få lov til å dø hjemme. De ser ned på kirkegården, der paret har gravsted. – Gud er vår hjelp og vår trøst. Begge vil begraves, og ikke kre- meres. – Ingen kjenner dødsøyeblikket. Og er det noe som er sikkert, så er det at vi alle skal dø, sier ekte- paret.
ter å puste og det blir stille. Det er like forunderlig hver gang. Når noen er klare for å dø, kan det være en høytid. Men det blir noe helt annet når det er ens egne det gjelder. Døden banker på Nå har døden banket på deres dør igjen, og det er annerledes. Etter at odelsgutten Leiv tok over gården, har de pleiet både faren og bestemoren hans. Beg- ge to fikk dø hjemme hos dem. Leivs mor døde på gården, fra fire barn. Den minste var tre måne- der, Leiv var eldst og 10 år. Han ble født i Kina og kom til Norge sju år gammel. Like etter at moren døde ble fa- ren rammet av tuberkulose og alle fire barna ble tatt hånd om av bestemoren. De siste Leiv husker fra morens dødsleie, var at han viste henne geografiprøven sin. Fikk diagnose – Du er flink du, gutten min, sa moren og klappet ham på kinnet.
18
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Nye bestemmelser rammer kreftpasienter - Svekker rettighetene til støtte for tannbehandling Jan Egil Aase Tomy Hoang Helsedirektoratet har strammet inn på regelverket slik at det fra årsskiftet er blitt vanskeligere for kreftpasienter å få støtte til tannbehandling.
Skjalg Holm, styremedlem i Lymfekreftforeningen
19
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
E ndringene bekym- rer Lymfekreftfore- ningen. Foreningen mener det i stor utstrekning er blitt satt en stopper for at lymfekreft- pasienter skal kunne få økono- misk støtte til nødvendig tannbe- handling. Mange vil nå merke at det blir svært økonomisk kreven- de å få gjennomført stell, vedli- kehold og reparasjon av tennene etter kreftbehandlingen. Reali- tetene for kreftpasienter er som kjent at de ikke sjelden på grunn av sykdommen må uføretrygde seg eller blir tvunget til å gå ned i redusert stilling med mindre inn- tekter. Helsedirektoratet endrer ordlyden -Nye regler i et rundskriv fra Helsedirektoratet kan ikke forstå- es annerledes enn at det for man- ge av oss er blitt vanskeligere å få støtte til nødvendig tannbehand- ling , sier Skjalg Holm, styremed- lem i Lymfekreftforeningen.
Reglene som har vært retningsgi- vende og var nedfelt i direktora- tets rundskriv fra 2016 (pkt. 4) og som har vært gjeldende frem til nå, var klare på at det gis stønad til nødvendig infeksjonsforebyg- gende tannbehandling, der infek- sjonsspredning fra munn, kjeve og tenner kan innebære en alvor- lig og livstruende risiko. Gjennom et nytt rundskriv en- dret direktoratet reglene fra 1. Januar 2018. Pkt. 4 har her fått en helt annen ordlyd. Nå frem- går det at det kan gis stønad til infeksjonsforebyggende tannbe- handling der infeksjonsspredning fra munn, kjever og tenner kan innebære en alvorlig og livstru- ende risiko for en person, og der risikoen har sammenheng med personens medisinske tilstand og behandling. Reglene vil fortsatt være åpne for at kreftpasienter har krav på behandling før og under kreftbe- handlingen.
20
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Må være livstruende Skjalg Holm i Lymfekreftfore- ningen ønsker å sette søkelyset på at det strammes inn for pasienter som grunnet behandling - celle, stråling, energitap og annet- ikke har klart å ivareta sin tannhelse. -Disse pasientene vil heret- ter ikke få økonomisk støtte når tannbehandling starter etter endt kreftbehandling, sier han og vi- ser til at situasjonen for pasien- tene etter behandling nå må være livstruende før han eller hun kan få støtte. Holm har egne erfaringer med hvordan retningslinjene har fun- gert frem til nå. Vanskeligere å få støtte fra Helfo -Selv ble jeg ferdigbehandlet høsten 2007. Etter kort tid fikk jeg en rekke problemer med ten- nene. Årsaken var at jeg hadde fått noe som heter "Hyposaliva- sjon" - munntørrhet. En tilstand som skyldes tøffe cellegiftkurer,
høydose. Jeg følges opp av tann- legen gjennomsnittlig tre- fire ganger i året. Hyppigere om det er behov for ekstra oppfølging. Jeg har siden 2007 fått økono- misk støtte fra Helfo, men har i disse dager selv fått merke at nåløyet er blitt trangere. Jeg stod i fare for å miste støtten men et- ter å ha lagt sterke argumenter på bordet om situasjonen min har jeg akkurat fått vite at de er gått med på å gi meg en redusert støtte. Holm peker på at et annet utslag av denne innstrammingen kan bli at mange vil fristes til å ta turen til utlandet for å få nødvendig tannbehandling til en billigere penge enn her hjemme. -En slik utvikling kan være for- bundet med fare for pasientene. Min tannlege refererte til at hun kjente til tilfeller der kostnadene ble enda større ettersom det i et- tertid oppstod komplikasjoner, forteller Skjalg Holm.
21
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
CAR T - CEL LETERAP I ; FRAMT I DAS KREFTBEHANDL I NG
Jan Egil Aase Shutterstock
føringstillatelse og svar på søk- naden forventes i løpet av første halvår 2018. Behandlingen det er snakk om i USA kalles CAR T-celleterapi. -CAR T-celleterapi innebærer at man henter ut pasientens egne T-celler, som er en form for im- munceller, fra blodet. Disse T- cellene endres genetisk i labora- toriet til å inneholde en reseptor som kan gjenkjenne kreftceller. Denne reseptoren kalles en «Chi- meric Antigen Receptor», altså en
I slutten av august i fjor god- kjente amerikanske legemid- delmyndigheter for første gang en genterapi for behandling av kreft. Snaue to måneder senere kom godkjenning nummer to, skriver Kreftforeningens spe- sialrådgiver, forskning, Nina Ånesen i en blogg. I Europa venter vi fremdeles på at genterapien skal bli godkjent. Produsenten for en av de to USA-godkjente behandlingene har søkt om europeisk markeds-
22
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
gjenstår det mye forskning for å se om vi kan oppnå tilsvarende effekt.
CAR, går det frem av Kreftfore- ningens blogg. Den første medisinen som ble godkjent i USA er godkjent for behandling av barn og unge med svært aggressiv og motstandsdyk- tig blodkreft. Til nå er CAR T-behandling vist å ha god effekt for blodkreft og lymfomer. Det er vanskeligere å få til tilsvarende for kreftsvul- ster andre steder i kroppen enn i blod- og lymfesystemet. -Her
www.kreftforeningens- blogg.no/2017/10/er- framtidas-kreftbehandling- endelig-her LES BLOGGEN HER:
23
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
DOBBEL T SÅ MANGE KAN DØ AV KREFT Antibiotikaresistens utgjør en formidabel trussel for kreftbehandlingen. Motstandsdyktige bakterier vil kunne slå beina under fremskrittene vi har gjort innenfor kreftbehandlingen.
Jan Egil Aase Shutterstock
24
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Å rsaken er at behand- ling som er effektiv mot kreft, som cel- legift, stråling og kirurgi, også kan svekke pasien- tenes immunforsvar, i tillegg til at flere typer behandling krever antibiotika for å i det hele tatt bli satt i gang. Mange får derfor in- feksjoner som hittil har latt seg behandle av antibiotika. Kreftforeningen har gjort sa- ken til en kampsak og fremholdt følgende under åpningen av sitt nye Vitensenter: «Etter tiår med stadige fremskritt innenfor kreft- behandlingen og hvor flere enn noen gang overlever, frykter vi nå motsatt trend: At enkle infeksjo- ner vil ta livet av langt flere med kreft – kanskje dobbelt så mange. Heldigvis er det mulig å gjøre noe. Men da må kampen mot de resistente bakteriene begynne nå. Vi må på kort sikt finne nye anti-
biotika-produkter, og på lang sikt helt nye medisiner som kan er- statte antibiotika. I mellomtiden må vi sørge for at den antibioti- kaen som i dag er effektiv, ikke slutter å virke. Skal vi få til det, må alle bidra». Kreftforeningen ønsker en mobi- lisering mot resistensutviklingen og ønsker hjelp spesielt med å ut- fordre politikerne om saken. Den første temautstillingen i deres eget nye Vitensenter er for øvrig viet dette temaet.
HER ER LINK TIL KREFTFORENINGENS VIDEO OM RESISTENS:
https://youtu.be/kEvlx-E9Lqo
25
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
V I TENSENTERET
AMB I S I ØS OPPLYSN I NGSSATS I NG FRA KREFTFOREN I NGEN
Jan Egil Aase
Kreftforeningen skriver følgende i profileringsmateriellet sitt: Opplevelsessenteret forklarer hvordan kroppens 35 milliarder celler jobber døgnet rundt for at kroppen din skal fungere – med deres skjønnhet og kompleksitet, mutasjoner og feil. Aktivite- ter, omvisninger og utstillinger øker forståelsen for kreft og gir innsikt i historisk og fremtidig utvikling av diagnostikk og be- handling. Visste du at dinosaurer hadde kreft? Samtidig viser interaktive in- stallasjoner deg kroppens mys- terier og hvordan kreft kan for- hindres og behandles. Hva er fakta, hva er myter og hvordan
- Vi tror på at spredning av kunnskap kan stoppe kreft. Med Kreftforeningens Vitensenter vil vi skape enda større engasjement rundt forskning og innovativ tek- nologi i kampen mot kreft. Det er ingen ting i veien med ambisjonene bak Kreftforenin- gens Vitensenter som åpnet i fe- bruar. Da vi avla Vitensenteret en kjapp visitt tidligere i vinter var ikke alle installasjoner på plass. Lokalene bar fremdeles litt preg av å være byggeplass – men vi så- pass mye kunne vi se at her blir mye å hente for den som er opp- tatt av å øke kunnskapene sine. Og hva er det som vil møte deg om du legger turen innom?
26
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Anne Lise Ryel åpnet Kreftforeningens vitensenter. Foto: Ingvild Vaale Arnesen
kan teknologien hjelpe oss nå og i fremtiden? Blant annet forklarer IBMs superdatamaskin Watson kunstig intelligens og big data, og hvorfor det er helt sentralt i kreftsammenheng. Prøv deg også som kirurg i en kikkhullsopera- sjon.
Vitensenteret har gratis adgang og er åpen for alle – ungdom og voksne, syke og friske. Adresse: Kongens gate 6 Oslo, (inngang på hjørnet i krysset Kongens gate og Rådhusgata)
www.youtube.com/ watch?v=BFQI-BZ-SoA HER ER VIDEO OM VITENSENTERET PÅ YOUTUBE
Torsdag: 16.00 – 19.00 Lørdag og søndag: 11.00 – 16.00 Øvrige hverdager: Omvisning etter avtale. ÅPNINGSTIDER
2 7
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
D r epe ce l l e r kan t a knekken på k r e f t Gledelig nok blir vi stadig gjort kjent med ny og lovende kreftforskning. På nyåret fikk vi gjennom NRK vite at «Forskere ved Universitetet i Oslo er i ferd med å utvikle drepeceller som kan behandle flere typer kreft».
Jan Egil Aase Shutterstock
som gjemmer seg i kroppen. Når forskerne nå tester cellen som be- handling, tilfører de uhelbredelig kreftsyke flere drepeceller donert av søsken. – Ved å tilføre celler fra friske in- divider kan vi stimulere immun- forsvaret. Det kan ha noe å si at den kreftsyke får flere slike celler, men vi tror det kan ha mer å si at det er den riktige typen dreper- celler. Det er dette vi nå forsker videre på, uttalte Malmberg til NRK.
Det er professor Karl-Johan Malmberg ved Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus og hans kolleger i Oslo, Sverige og USA som jobber med et pro- sjekt som om få år være det helt nye innen immunterapi. I følge NRK så er forskere i Norge ver- densledende på forskningsfeltet. Immunterapi Drepecellen er en del av vårt im- munforsvar, og dermed en na- turlig celle. Denne celletypen er spesielt god til å finne kreftceller
28
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Publisering rett rundt hjørnet Ved å forstå hvordan cellene fun- gerer vil Malmberg utvikle super- drepeceller, som er særlig gode til å finne og fjerne kreft. Disse cellene kan drepe alle typer kreft- celler, og brukes i behandling av flere typer kreft.
Om kort tid publiserer Malm- berg og kollegene de første resul- tatene fra tester på uhelbredelig blodkreftsyke i Sverige. -Seks av 16 pasienter hadde effekt av be- handlingen, oppgir NRK som legger til at i løpet av to år vil han prøve ut behandlingen på noen få norske pasienter.
29
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
OUS-kreftsjef: V I L HA MER PAS I ENTFOKUS I KREFTBEHANDL I NGEN M er og tidligere pal- liativ behandling be- drer livskvaliteten for uhelbredelige syke kreftpasienter, viser en ny studie. lingen av kreftpasienter kan for- bedres fremgår det av en artikkel i Dagens Medisin. Bakgrunnen er en ny belgisk Jan Egil Aase Shutterstock
studie, som har undersøkt av ef- fekten av tidligere og mer sys- tematisk palliativ behandling av pasienter med langtkommen kreftsykdom.
De norske kreftforskerne Stein Kaasa og Jon Håvard Loge ved Oslo universitetssykehus har skrevet en kommentar i Lancet Oncology om hvordan behand-
30
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
lingsleder for kreftavdelingen ved Oslo universitetssykehus. Han mener at vi må forbedre da- gens praksis, slik at pasientene får et slikt systematisk palliativt tilbud som også inkluderer ak- tiv pasientmedvirkning. Dette er mulig å innføre som en del av det vanlige kliniske tilbudet, ifølge Kaasa. – Glemmer mennesket – Vi må forbedre den pasient- sentrerte tilnærmingen og ta pasientene aktivt med i planleg- ging og gjennomføring av all behandling og oppfølging. Dette må komme i tillegg til det gode riktige fokuset vi i dag har på selve sykdommen. Man kan lett glemme mennesket som lever med sykdommen når både pasi- enten og legen er veldig opptatt av behandlingen av selve kreft- sykdommen. Det er ikke store endringer som skal til, men ved å gi tettere oppfølging og involve- re pasientene mer, kan vi oppnå mye, sier Kaasa.
186 pasienter, med en forventet levetid på under ett år, deltok i studien. Halvparten av pasientene fikk standardoppfølging, hvor palliative team med sykepleier og psykolog involveres på forespør- sel. Den andre halvparten fikk en mer systematisk oppfølging av palliativt team, hovedsakelig fra sykepleier – med månedlige oppfølgingsmøter og regelmessig symptomkartlegging. Moderat innsats ga bedre livskvalitet Resultatene viser at livskvalite- ten ble signifikant forbedret hos de som fikk tidlig og systematisk palliativ omsorg, sammenlignet med de som fikk standard onko- logisk behandling. – En moderat forsterkning av behandlingstilbudet gjorde at pasienter med langtkommen kreftsykdom fikk det bedre og opplevde mindre psykisk stress og mindre psykiske problemer, sier Stein Kaasa, som er profes- sor i palliativ medisin og avde-
31
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Vær bevisst senskader etter kreft Susanne Mariell Eriksen er helsesjef i russestyret på Kvaløya videregående skole, og var en av byens store bidragsytere for Krafttak Mot Kreft 2018.
Emi Kjeldsberg, Nordlys
Det er ti måneder siden 18-årin- gen hadde lymfekreft. – Jeg merket symptomene for rundt tre år siden, men ble verken tatt seriøst av legene i Finnmark eller Oslo. Selv om Rikshospi- talet gjorde en ultralydundersø- kelse, fikk jeg bare høre at «hovne lymfeknuter er helt vanlig», sier Eriksen. Året etter hun flyttet til Tromsø, tok hun selv initiativ til en lege- sjekk på UNN. Der påviste lege-
SENSKADET: Susanne Mariell Eriksen plages fortsatt av senskader etter å ha blitt frisk for kreft
ne at videregåendeeleven hadde Hodkins Lymfon i stadium tre, og at kreften hadde utviklet seg i tre år.
32
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
– Det føltes godt å endelig bli tatt seriøst, men også skummelt å vite at jeg ble friskmeldt enda jeg had- de kreft. Heldigvis hadde jeg fa- milie og venner rundt meg mens jeg ble behandlet. Eriksen begynte behandlingen like etter jul i 2017. Kreften had- de spredd seg til milten, men et- ter fire kurblokker med cellegift Årets Krafttak mot Kreft handlet om å bevisstgjøre om senskader. Disse oppstår hos kreftoverle- vende, som ofte får varige skader eller traumer fra kreftsykdom og/ eller behandling. Eks-pasienter får ofte store endringer i livsstil eller i verre tilfeller tilbakeven- dende kreft – sistnevnte er mer sannsynlig hos yngre kreftram- mede. En av de vanlige senskadene er utmattelse, og det har Eriksen slitt med siden hun ble kurert i fjor sommer. ble hun erklært frisk. – Sliter med å forstå
– Jeg er ikke den samme perso- nen som før, nå har jeg ikke den samme gnisten og energien og blir fortere sliten. Det vanskeligste for meg er at venner og familie sli- ter med å forstå at jeg ikke er helt frisk i kroppen og i hodet, selv om kreften er borte. – Det skjer ofte at mine nærmeste sier «kom igjen, Susanne» hvis jeg ikke har energi til å gjøre de sam- me tingene som da jeg var frisk. Pappa har lite erfaring med kreft, og forventer at jeg skal spille ten- nis, trene og gå turer. Det er ikke alltid så lett, sier Eriksen. Hun håper derfor at årets Kraft- tak Mot Kreft skal bidra til økt oppmerksomhet rundt temaet. – Jeg er kjempeglad for at folk får et innblikk i situasjonen til oss som har overlevd kreft. Selv fikk jeg ikke så mye informasjon om det, men fikk lære om det fra mamma som er sykepleier. Jeg vil at andre kreftpasienter skal få mer informasjon om dette, og at sykehus tar seg tid til å snakke med dem om
33
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Dansk undersøkelse; DÅRL I G OPPFØLG I NG AV KREFTPAS I ENTER Jan Egil Aase www.cancer.dk På nyåret har en fersk undersøkelse fra Kræftens Bekæmpelse (kreftforeningen) blant 5000 kreftpasienter vakt stor oppmerksomhet i vårt naboland i sør. Lederen for Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen, er fortørnet over resultatene fra undersøkelsen.
-Hver femte kreftpasient har hatt behov for praktisk hjelp i hjem- met, men 70 prosent av disse har ikke fått det. Hver tredje pasient har hatt behov for å håndtere sex- og samliv, og om lag 80 pro- sent av disse har ikke fått hjelp, fremgår det av rapporten fra un- dersøkelsen.
Undersøkelsen viser at kreftpa- sienter med behov for psykososi- al støtte i svært liten grad oppnår å få dette etter behandlingen. – Mer enn 70 prosent av pasiente- ne som har behov, får ikke hjelp til å håndtere angst, tristhet og bekymringer.
34
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Undersøkelsen viser også at blant flere enn 2700 kreftpasienter hadde bare 40 prosent fått en oppfølgingsplan fra sykehuset når de ble utskrevet, selv om dette har vært et obligatorisk krav for alle siden 2015. Undersøkelsen viser også, at blant mere end 2.700 kreftpasienter har kun 40 pct. får en oppføl- gingsplan fra sykehuset, når de bliver utskrevet, selv om den si- den juni 2015 har været obligato- risk for alle. -Det er en stor svikt at pasien- tene ikke får slike oppfølgings- planer fra sykehusene sier Leif Vestergaard Pedersen. Han peker spesielt på at det lig- ger et ledelses ansvar på sykehu- sene for å få dette i orden. Hel- sepersonellet må utdannes til å avdekke behovene hos pasiente- ne, og så skal dette organiseres så det blir gjort. Det krever et klart ledelsesmessig fokus, sier Vester- gaard Pedersen.
Det er en stor svikt at pasientene ikke får slike oppfølgingsplaner f ra sykehusene
Leif Vestergaard Pedersen, Kræftens Bekæmpelse; Undersøkelsen avdekker en stor svikt
35
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
BESLUTNINGSFORUM
Jan Egil Aase
Beslutningsforum må gi en god- kjenning for at et kreftlegemiddel skal kunne taes i bruk i sykehus og på offentlige institusjoner. Beslutningsforum er et forum som består av de administrerende direktørene i de fire regionale helseforetakene. I tillegg er det med en observatør fra brukerut- valgene. Beslutningene baseres på analyser som er gjort av Statens Legemiddelverk. Hva skal til for å få ja: I tillegg til at legemiddelet må være trygt og ha effekt, må det også vurderes som kostnadseffek- tivt. Det betyr at effekten må stå i forhold til den prisen produsen- ten forlanger. Er legemidlet kost- nadseffektivt, vil det få ja. Hvis ikke vil det som regel få nei.
TO NYE MEDIKAMENTER GODKJENT
Under møtet i Beslutningsforum 2. februar ble to nye aktuelle medika- menter godkjent: Obinutuzumab (Gazyvaro) til førstelinjebehandling av avansert langsomtvoksende follikulært lym- fom i kombinasjon med kjemote- rapi. Brentuksimab vedotin (Adcetris) til behandling av voksne pasien- ter med CD30+ Hodgins lymfom med forhøyet risiko for tilbakefall eller progresjon etter autolog stam- celletransplantasjon. -Beslutningen som er fattet av Be- slutningsforum for nye metoder er resultat av en lang prosess og en grundig vurdering aav de men- neskelige konsekvenser som følger både av beslutning om innføring så
36
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
OM BRENTUXIMAB- GODKJENNINGEN Alexander Fosså, overlege ved OUS, opplyser at hva angår Bren- tuximab så er dette en utvidelse av godkjenningen til å gjelde enkelte pasienter med tilbakefall, som nå kan få dette som en konsolidering (eller vedlikeholdsbehandling) i opptil 48 uker etter høydosebe- handling. Dette viser seg å fore- bygge enda et tilbakefall hos 1 av 5 pasienter. Men det har ifølge Fosså også bi- virkninger som nerveskade (nevro- pati) hos mer enn halvparten av pa- sientene, slik at behandlingen ofte må reduseres eller utsettes. Et viktig skritt fremover for noen få pasienter i Norge, kanskje 6-8 stykker i året. -Vi har fått lov til å bruke dette medikamentet på denne måten i ca 1 år allerede. Samarbeidet mellom oss i fagmiljøet, Legemiddelverket og Beslutningsforum har vært svært godt i denne prosessen. Vi har brukt vel som beslutning om ikke å inn- føre en ny behandlingsmetode, he- ter det i den formelle begrunnelsen som er gitt fra Sekretariatet for nye metoder.
Brentuximab til flere pasienter med Hodgkin lymfom for tilbakefall et- ter høydosebehandling eller som forbehandling før høydosebehand- ling hos andre siden 2011, forteller Fosså.
KONG OLAV VS KREFT- FORSKNINGSPRIS FOR 2018 Professor Vessela Kristen- sen får Kong Olav Vs kreft- forskningspris for 2018. Prisen blir overrakt av HM Kong Harald V på vegne av Kreftforeningen i Oslo 16. april. Kristensen har i en årrek- ke forsket på genetikk og brystkreft gjennom utvik- ling av avanserte modeller for analyser av store meng- der data. Hun leder i dag en forskningsgruppe som har som mål å finne bedre og mer effektive måter å diag- nostisere og behandle bryst- kreft på.
3 7
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
MANNEDAGEN 20 1 8
I 2007 fant jeg ut at jeg hadde kreft i en alder av 25 år. Det var bare en tilfeldighet som gjorde at jeg fant den første svulsten, som etter hvert viste seg å ha spredd seg til to andre steder i kroppen. Andreas Vikhals Jack Holland Nielsen Kjevik, lørdag 16. juni 2018, kl 10.00
M ed denne beskjeden fra sykehuset raknet min verden som jeg da befant meg i, og alt ble på mange måter snudd opp-ned. Fra å være ekstremt karrierebevisst med et øn- ske om å nå langt i det militære system, så ble dette plutselig sis- teprioriteten min. Fremdeles var jobben viktig gjennom det gode samholdet og arbeidsmiljøet, men fokuset og livsperspektivet mitt ble totalt forandret. I denne perioden følte jeg meg me- get godt ivaretatt av helsevesenet, men samtidig så savnet jeg noen å
snakke med forståelse for hva jeg faktisk skulle igjennom fra et mer mellommenneskelig perspektiv. Jeg savnet et forum der man kun- ne komme for å få «råd og tips» i hverdagen gjennom behandlingen, som da etter hvert bestod av ki- rurgi, cellegift og strålebehandling. Det var nok flere tilbud for men- nesker i en slik vanskelig situasjon, men jeg følte at ingenting traff meg som mann. Det var liksom ingen plasser hvor en ung mann i en slik situasjon kunne treffe andre menn i litt mer hyggelige og in- teressante situasjoner enn på ven- terommet på kreftavdelingen eller
38
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
BLI MED PÅ MANNEDAGEN Lørdag 16. juni kl. 1000–1600
Informasjonsflyer fra Kreftforeningen
under de forskjellige behandlinge- ne. Jeg opplevde en lignende situa- sjon da jeg ble sendt på rehabilite- ring for fatigue flere år etter selve kreftbehandlingen. Igjen opplevde jeg å være i en kategori (ung mann) som ikke passet naturlig inn. Med bakgrunn i mine egne opp- levelser så har jeg hatt og har et stort ønske om å etablere en plass for mannfolk som har eller har hatt kreft, hvor menn i alle aldre kan treffes og dele egne erfaringer og utfordringer med likesinnede.
Derfor ønsker jeg, og alle de andre frivillige ved Luftforsvarets Skole- senter Kjevik og i Kreftforeningen, å legge til rette for et arrangement som kan samle mannfolk i mål- gruppen. Først og fremst for å tref- fes gjennom noen interessante og forhåpentligvis spennende «man- neaktiviteter», og så ser vi hva dette kan føre til i et lengre perspektiv. Det optimale hadde jo vært å eta- blere en gruppe som på lengre sikt kan tilrettelegge for mange for- skjellige aktiviteter og forum hvor mannfolk med kreft kan treffes.
39
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Dette er tredje gangen vi gjennom- fører dette arrangementet, og det blir bedre og bedre for hvert år. I første omgang så har jeg egentlig bare én skikkelig klar oppfordring til dere mannfolk der ute: meld dere på!! Deltakelse på de forskjel- lige aktivitetene er naturligvis fri- villig, og det er fullt mulig å bare se på og drikke litt kaffe hvis dere ønsker. Alt er gratis, ettersom både Skolesenteret og Kreftforeningen bidrar og sponser dette arrange- mentet. Vi kommer til å åpne for å se og prøve litt forskjellige typer skyte- våpen, klatreveggen vil være åpen med godkjente instruktører, en fysioterapeut vil være tilgjengelig i idrettshallen for å komme med tips og råd til fysisk aktivitet etc og hangaren vil være åpen for omvis- ning. Det vil også være anledning til å prøvefly litt selv i en av sko- lesenterets simulatorer og droner i en egen «droneløype». I tillegg så vil vi lodde ut noen helikopterturer og også en flytur et par heldige ut- valgte som får anledning til å sitte
Andreas Vikhals, Mannedagen 2017
på i et akrobatisk fly. Denne fly- gingen gjennomføres etter at selve arrangementet er ferdig kl 1600. Naturligvis vil kjøkkenet på Kjevik servere et godt måltid mot slutten av dagen, som de har gjort de tidli- gere årene. Meld dere på til hanne.borgen. ottersen@kreftforeningen.no, via Kreftforeningens nettsider eller på telefon: 930 60 039 . NB: dersom noen kommer lang- veisfra, så vil det være mulig å ordne overnatting. Ta kontakt med Hanne dersom det er aktuelt. Møt opp for en givende og bra dag på Kjevik den 16.06.18 kl 1000!
40
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
E - LÆR I NGSPROGRAM L ymf ek r e f t f o r en i ngen s
www.kurs.lymfekreft.no
41
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
E - lær i ng - v i k t i g kunn s kap i d i g i t a l i nnpakn i ng Som vi har skrevet om tidligere i Lymfekreftbladet mottok vi i fjor midler fra Extrastiftelsen til å lage et e-læringsprogram for tillitsvalgte, likepersoner og brukermedvirkere.
Andreas Hole
Det stilles stadig flere krav til fri- villige foreninger og pasientfore- ninger i Norge. God kunnskap om rollene tillitsvalgte, likepersoner og brukermedvirkere er avgjørende for at Lymfekreftforeningen skal stå best mulig rustet i årene som kom- mer. Vi har helt siden vår etablering i 2007 arrangert kurs og konferan- ser for de tre gruppene beskrevet
ovenfor. Det har Lymfekreftfo- reningen ikke tenkt å slutte med, men vi tror at et digital E-lærings- program vil kunne gi opplæring og kursing en ny dimensjon. E-læringsprogrammet er bygget opp med tydelige læringsmål og kunnskapstester. Programmet fun- gerer slik at man velger kurs av- hengig av hvilken rolle man har i foreningen. Kurstilgangen gis ved
4 2
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
en personlig invitasjon og derfor er det foreløpig kun registerte per- soner i vårt system som har fått tilgang til programmet. Er du ikke tillitsvalgt, likeperson eller bruker- medvirker og er interessert i å vite mer om kurset eller å gjennomføre dette tar du kontakt med vårt se- kretariat på e-post. post@lymfe- kreft.no eller tlf 23 90 50 08. Kursene i programmet inneholder følgende elementer; • Animasjon • Film • Powerpoint presentasjon • Kunnskapstest Vi ønsker å rette en stor takk til prosjektgruppen bestående av: Kari Sandberg, Siri Bakken, Tove Nakken og Kari Strøm. Sekretari- atet har bistått i gjennomføringen av prosjektet ledet av Elin Maria Lilloe-Wall. En spesiell takk rettes også til animatør Rune Glad, filmskaper Jacob Hultgren og designer Tomy Hoang.
Stillbilder fra animasjonene i kurs.lymfekreft.no
43
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
K r e f t t a l l ene f o r t s e t t e r å ØKE Kreftstatistikken for 2016 ble publisert i oktober 2017. Dette er de siste offisielle tallene fra Kreftregisteret for det samlede kreftbildet i Norge. Tallene er publisert i rapporten Cancer in Norway 2016.
Jan Egil Aase Shutterstock
I 2016 var det totalt 1016 men- nesker som fikk non-Hodgins lymfom. 587 menn og 429 kvin- ner.
Av de 32 827 registrerte tilfellene var det 17 763 (54 prosent) blant menn, og 15 064 tilfeller blant kvinner. Risikoen for å bli rammet av en eller annen kreftform øker med alderen, og 36 prosent av alle menn og 30 prosent av alle kvin- ner blir rammet av kreft innen fylte 75 år. I 2016 var det totalt 167 men- nesker som fikk Hodgins lym- fom. 91 menn og 76 kvinner.
4 4
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
direktør i Kreftregisteret, Giske Ursin ved fremleggelsen av statis- tikken. En annen kreftform som øker mye er blærekreft hos kvinner. - Tradisjonelt har menn blitt ram- met i langt større grad enn kvin- ner, og selv om det er en økning for begge kjønn, er økningen kraftigst for kvinner, sier Ursin. Cancer in Norway 2016 forelig- ger nå i trykt utgave. Rapporten er gratis, og kan bestilles ved å sende e-post til kreftregisteret@ kreftregisteret.no
Antall nye tilfeller med non- Hodgkins lymfom har vært øken- de de siste årene, mens antallet Hodgkins lymfom er stabilt. De van l i g s t e k r e f t f o rmene i No r ge Samlet for alle aldersgrupper er dette de vanligste kreftformene blant menn: • Prostatakreft • Lungekreft • Tykktarmskreft • Kreft i blære og urinveier For kvinner er de vanligste kreftformene: • Brystkreft • Tykktarmskreft • Lungekreft • Føflekkreft For en del kreftformer ser vi mar- kante endringer. -Fortsatt er føflekkreft en av kreftformene med størst prosent- vis økning i denne femårsperioden sammenlignet med den forrige, sa
HER FINNER DU RAPPORTEN:
www.kreftregisteret.no/ Generelt/Publikasjoner/ Cancer-in-Norway/cancer-in- norway-2016/
45
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
ØKONOMI SK STØTTE VED KREFTBEHANDL I NG Ikke bare er det tøft å få en kreftdiagnose, den kan også føre med seg økonomiske bekymringer i forhold til tapt inntekt, høye kostnader ved å bo på for eksempel sykehotell eller andre forhold som ikke dekkes av det offentlige.
Siri Bakken Tomy Hoang
Vi i Lymfekreftforeningen hører dessverre av og til om grelle ek- sempler på at personlig økonomi kan sette en stopper for effektiv kreftbehandling. Dessverre er det stigmatisert å ha dårlig råd i Norge, det skal man liksom ikke ha i verdens rikeste land. Men undersøkelser viser at personlig økonomi ofte er en stor bekym- ring under sykdom.
Siri Bakken, styremedlem i Lymfekreftforeningen
46
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Det er ofte ikke enkelt for en som står midt oppe i kreftbe- handlingen å se løsninger på økonomiske problemer, eller ha overskudd og krefter til å stå på barrikadene. Derfor er det viktig at de av oss i Lymfekreftfore- ningen som er ferdigbehandlet, som er pårørende, likepersoner og medmennesker kan hjelpe de som trenger hjelp til denne type praktiske løsninger. De fleste som starter kreftbe- handling, får informasjon om dekning av reise til og fra be- handling. Det er også slik at NAV skal sørge for din inntekt under sykdom fordi du har rett til sykepenger, arbeidsavklarings- penger eller uføretrygd hvis du blir syk. Likevel kan det man får dekket av de offentlige, ikke være til- strekkelig for å håndtere løpende utgifter, kostnader til hus, hjem, barn osv. Må man bo borte fra hjemmet over en periode, blir man ofte plassert å sykehotell og ikke innlagt på sykehus. Syke-
husopphold koster ikke pasienten noe, mens på enkelte pasientho- tell må man ut med en egenandel på opptil kr 650,- pr døgn. Skal man for eksempel ha 4 – 6 ukers daglig strålebehandling, og ikke har mulighet til å bo hjemme – kan oppholdet blir svært kostbart for den enkelte. Derfor er det viktig at de av oss i Lymfe- kreftforeningen som er ferdigbehandlet, som er pårørende, li- kepersoner og med- mennesker kan hjel- pe de som trenger hjelp til denne type praktiske løsninger
4 7
LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54Made with FlippingBook - Online magazine maker