Somnus nr 4_2013

Foreningen for søvnsykdommer

HURDALKURSET

Mor til 16 år gammel sønn som fikk narkolepsi etter svineinfluensa-

vaksinen, forteller om sine opplevelser med fastlegen.

SIDE 4-16

FARE FOR HJERTET side 18

4 20 13

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing Johanne He riks Serrano Sekretær: Marit Aschehoug Kasserer: Willy Kar sen Styremedl mer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Februar. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonsep ass: 20. januar. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnfor ningen.no Eller send ep st til 8 sovnfo eni gen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Likemannsarbeid er definert til å være pasientenes egen omsorgs- arena. Det dreier seg omhjelp til selvhjelp til mennesker somer i samme situasjon somen selv. Dette kan g jelde både den somhar en søvn- diagnose, og pårørende. Likeman sarbeidet somendrer seg

Likemannsarbeid skal gi et annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fagpersonell kan bidra med. Utgangspunktet er at den somhar skoen på, best vet hvor den trykker. Så langt har likemannsarbeidet bestått i å svare når noen ringer, ta kontakt ogmøte en somstrever, eller bidra til opplysning omsøvnsykdom- mer på andremåter.

Nå ser vi at likemannsarbeidet får en annen form. Den som får en søvn- diagnose i dag, er ikke lenger prisgitt en fastlegemed dårlig tid. Google har revolusjonert informasjonstilgangen,Wikipedia brukes av alle som er på nett. Sværtmange finnermye informasjon omakkurat sin diagno- se på nett, og kan lettere takle de utfordringenemanmøter.

Allikevel ser vi at det fortsatt er behov for én til én kontakt. På Facebook har Søvnforeningen flere grupper, og aktiviteten på gruppen for søvn-

‘’ Den som får en søvndiagnose i dag, er ikke leng- er prisgitt en fastlege med dårlig tid.

apné er stor. Det finnes nå både en

åpen gruppe der alle kan se hva somskri- ves, og en helt lukket gruppe derman kan være trygg på at bare de somer godkjent, kan se hvaman skri- ver. Dette er det nye likemannsarbeidet.

Hadde vi hatt kapasitet, kunne vi sittet ved datamaskinen hele dagen, og svart på spørsmål omalt fra fuktekammer til maskevalg og hvordan vaske CPAP-utstyret. Det er tydelig at informasjonenman får som før- stegangsbruker, ikke på langt nær er nok.Andremed års erfaring bidrar med gode svar. Dette er ikke etmedisinsk forumderman får svar fra helsepersonell,men det er et likemannsforumsomnårmye bredere ut, og til litt yngre aldersgrupper enn demvi har greidmed den tradisjonelle likemannsordningen. Det finnes andre samtaleforumpå nett også, Søvnforeningen har ikke kapasitet til å dekke alt.Vi har en gruppe for Narkolepsi, og en for Idiopatisk hypersomni.Vi skulle g jerne hatt grupper for hver av de for- skjellige diagnosene, det hadde vært et flott tilbud.Til hvemda? Medlemmene? Ikke nødvendigvis.Vi sorterer ikkemellommedlemmer og ikke-medlemmer når vi svarer, og bidrarmed veiledning. For vi ser at vi får nyemedlemmer g jennom likemannsgruppene på Facebook, menneskermed søvndiagnoser somellers aldri hadde hørt om Søvnforeningen. Likemennene er på nett, og på vei inn i en ny tid.

3

SOMNUS NR 4 - 2013

HURDAL

D et var stor interesse for behandlingsopphold for narkolepsi-rammede på Haraldvangen i Hurdal.

VIKTIG HELG for barn og voksne på Hurdal

godt vare på i samtalegrupper. Tydelig svært bra for barna å få snakke ut om en sykdom som mer eller mindre plut- selig endret familiesituasjonen deres, og nyttig for dem å kunne ta opp det de var opptatt av med voksne ledere som kunne sine saker. Trygt og ufarlig. Ankomstdagen var det grunnlegende informasjon om narkolepsi for både barn og voksne. Etterpå var det lek og moro ute i solen. Både aktivitetsløype, fotball og rappellering for ungdom over tolv år og fisketur på Hurdalsjøen for dem under tolv. "Takket være" Pandemrix Den tredje kursdagen var opplegget rettet mot den enkelte deltaker hele dagen. Om hvordan det var å være for- eldre, bror eller søster til en med nar- kolepsi. Svært viktig å snakke om hvordan hele familien får en ny hver- dag etter at denne krevende tilstanden plutselig snek seg inn - antakelig "takket være" influensavaksinen Pandemrix. Å snakke om at barn og unge med narkolepsi må få tilrettelagte forhold på skolen fikk også god plass.

– Vi tror både barn og voksne får bedre kontroll over den nye familiesi- tuasjonen etter en weekend sammen med likesinnede, sier Hilde om dagene i Hurdal. I løpet av helgen hadde arrangøren også en egen "back up" som tok seg av barn som av ulike grunner ikke greide å følge det oppsatte program eller som trengte en hvile- eller sove- pause. Hvis ikke hvil var nødvendig, kunne de heller lese en bok eller gå en tur, eller finne på noe annet hyggelig som gjorde at det likevel var all right å Foreningen for Søvnsykdommer lå i kortene. Man ønsket også å finne flere likemenn rundt om i landet. Å bruke krefter på å få best mulig livs- kvalitet for dem som er rammet av narkolepsi ble ofte understreket. – Vi må få det vi tenker ut på et prak- tisk plan, sa en annen av de sentrale personene "med gult navneskilt" på kurset, Margaret Ramberg. Hun representerte Foreningen for Søvnsykdommer og møtte som like- mann. være på kurs med mange nye. At folk skulle melde seg inn i

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– I løpet av denne behandlings- weekenden på Haraldvangen leirskole har vi samlet i alt 103 personer. De representerer 29 familier, og kommer fra hele landet, forteller Hilde Andresen i Nasjonalt Kompetanse- senter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi. Heretter kalt NK. Det var sistnevnte diagnose, narkolepsi, som var gjennomgangstemaet. Kurset var et samarbeid mellom NK, Foreningen for Søvnsykdommer og de regionale fagmiljøene for Helse Nord, Helse Midt, Helse Vest og Helse Sør- Øst. Oppholdet var gratis, bortsett fra egenandel etter gjeldende regler fra Pasientreiser. Aldersmessig var barna det gjaldt fra seks til 21 år. Kurset henvendte seg til barna i to grupper: under eller over 12 år. De voksne hadde egne opplegg. Slik ble passende og forståelig språk brukt i hver enkelt gruppe. Mens de voksne kunne fordype seg i flere sider av narkolepsi ble både barn med nar- kolepsi, og deres søsken, tatt riktig

Vi tror både barn og voksne får bedre kontroll over den nye familiesituasjonen etter en weekend sammen med likesinnede. Hilde Andresen, NK

4

SOMNUS NR 4 - 2013

– Ikke lett for en 12-åring å være annerledes. Derfor lot vi vår datter Johanne vente til hun var moden nok til å for- telle skolekameratene om sin narkolepsi, sier fembarnsforeldrene Line Kristin Pedersen og Tommy Nygård fra Brønnøysund.

VÆR ÅPEN om sykdommen En familie i Brønnøysund hadde nokmed enME-syk sønn. Så fikk datteren narkolepsi.

behov. Dessuten var jeg gravid med nummer fem på den tida, vår fjerde sønn, sier moren og forholdene som råket den store familien. – Dere tror vaksinen var utslagsgi- vende for narkolepsien? – Ja, det er det vi handler ut fra. Og det gjør også at det er så bra for oss å være her og møte andre med samme erfaring. Godt å kunne snakke med andre om små og store ting, ja, om alle sider av denne sykdommen som

dessverre slo ned hos oss. Det er noe med en felles skjebne! Line legger til at de er veldig for- nøyd med opplegget på Haraldvangen: – Dette er jo et kurs for hele familien, og det er første gang vår familie er på et slikt kurs. På tidligere kurs har bare Johanne, Tommy og jeg deltatt. Søsknene synes dette er kjempetopp. De to yngre brødrene til Johanne lurer bare på når det skal være nytt kurs!

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Vi var vant til å ta hensyn, men dette ble på en annen måte, sier fem- barnsforeldrene Line og Tommy fra Brønnøysund i Nordland. De er på Hurdals-kurset sammen med fire av barna sine. – Klart det var ille å ha ett sykt barn, med et langvarig tretthetssyndrom, og så få ett med uvanlig stort søvn-

5

SOMNUS NR 4 - 2013

HURDAL

Helsesøster med på laget – Hvordan har Johanne det i dag?

Kompetansesenterets nye nevrolog, Stine Knudsen, har doktorgrad i søvn- sykdommer. UNG, – Jeg har gleden av å presentere dere for vår nye nevrolog. Hun ser ung ut, men er faglig tung! sa Knut Bronder fra NK før han ga ordet til den danske legen men faglig tung! Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Hun er på daglige medisiner, og vi synes det går bedre. Ting har falt til ro for oss. Nå vet vi hva dette er. Før visste vi ikke hva narkolepsi var, vi hadde knapt nok hørt om sykdommen. Vi måtte bare for- holde oss til at vi med ett hadde en datter som var irritabel og sov uvanlig mye. Og ble uforståelig sliten etter en helt vanlig hverdag. Trakk seg unna, ble usosial også. Alt mens storebror slet med sin tretthet. Først i februar i år fikk de den endelige diagnosen. Da var Johanne tolv vår. Endelig kom svaret på hvorfor hun sov "i hytt og vær", og la på seg. Line og Tommys eneste datter tok det å fortelle om narkolepsien til skolekamera- tene i sitt eget tempo: – Hun fortalte først om sykdommen for klassen når hun følte seg klar. Det skjedde med hjelp av helsesøster på skolen. Å stå frem måtte modnes hos henne. En ung jente vil jo helst ikke være annerledes. Men sånn er situasjonen, og nå er hun let- tet over at alle vet hvorfor hun må ha et egnet rom på skolen og sove. Eller hvor- for hun har en pute hun kan legge foran seg på pulten og ta en power nap – med lærerens velsignelse. Stadig bølgedaler Familien er i gang med å søke erstatning, og saken deres ligger til behandling. – Mange har fått avslag, det vet vi, men vi håper jo på et positivt svar, sier faren. Når unge narkolepsirammede får godkjent erstatning opprettes en verge, som er ansvarlig for at beløpet står på konto til barnet er 18 år og myndig. Etter at Johanne informerte om narkolepsi på skolen har familien ikke vært redd for å profilere tilstanden. Snarere har åpenheten knyttet bånd til andre i samme situasjon. Og ikke minst økt kunnskapen om en alvorlig søvnsykdom. Men å tenke tilbake på all krangling inn- imellom – før de visste hva datteren slet med – er ikke greit for foreldrene. Mange av episodene kan virke urimelige, det ser de nå. Men slik ble det, fordi de ikke for- sto. Etter hvert har heldigvis ting gått seg til. Selv om det stadig er bølgedaler. – Er situasjonen til å leve med? – Har vi noe alternativ? parerer Tommy.

våkner. I tillegg nevnte hun andre sjeldnere varianter. Og konsentrerte seg om hypokretin. Lavt hypokretinnivå Hypokretin kalles et signalstoff i den nevrokjemiske prosessene som kan utløse sykdommen nar- kolepsi. Hypokretin er svært vik- tig for regulering av søvn og våkenhet. Tap av hypokretinpro- duserende celler anses som årsak til lidelsen. – De siste femten år er det kom- met en betydelig anerkjennelse av, og forståelse for, at behand- ling av narkolepsi henger sam- men med hypokretinsystemet. Det er også en kobling mellom en bestemt vevstype og diagno- sen narkolepsi. Hos de fleste pasientene som er diagnostisert med narkolepsi er det registrert lavt hypokretinnivå, sa Stine Knudsen, og la til: – Dette nivået vil være enten normalt eller lavt, ikke midt i mellom. Hun kunne dog trøste narko- lepsirammede i salen med at den kroniske sykdommen har det med å bli bedre med årene. Finland varslet Det var Finland som først ropte et varsko etter at de også hadde massevaksinasjon med

Stine Knudsen. Doktorgrad

Hun har vært opptatt av narko- lepsi i årevis og har en doktor- grad på feltet. Stine åpnet med å snakke om flere tilstander av hypersomni, som er unormal tretthet på dagtid til tross for normal nattesøvn på minst åtte timer. Samlebegrepet som gjaldt på kurset var narko- lepsi. I denne "søvnfamilien" hører flere utgaver til: Katapleksi: muskellammelse utløst av følelser. Svært mange med narkolepsi har denne til- leggstilstanden. Hypnagoge hallusinasjoner: oftest skremmende og vold- somme drømmer i overgangen mellom søvn og våkenhet. Forstyrrer nattesøvnen sterkt. Søvnparalyse: du er våken, men kan ikke snakke eller bevege deg. I nær en tredjedel av narko- lepsitilfellene gjelder denne til- standen før du faller i søvn eller

6

SOMNUS NR 4 - 2013

Ungdommelig utseende, men "gammel" når det gjelder kunnskap om narkolepsi og andre søvnsykdommer: Nevrolog Stine Knudsen (44).

Pandemrix-vaksinen mot svineinfluen- sa i 2009 og 2010. Plutselig føk antal- let med narkolepsirammede "i taket". Sverige og Norge kunne etter hvert registrere noe lignende, mens Danmark ikke hadde en tilsvarende storvaksinering. – Jeg hadde nok også latt mine barn bli vaksinert i Danmark, om vi dan-

sker var blitt anbefalt å ta Pandemrix. Men der ble det ikke aktuelt med nasjonal vaksinasjon, som i Norge. Likevel kjøpte jeg influensamedisinen Tamiflu, fortalte Stine, og hadde bilde av esken med reseptbelagte Tamiflu, med hennes navn på, i sin presenta- sjon. Ingen tvil om at det stemte! (Tamiflu hindrer viruspartikler å bli

sluppet ut fra infiserete celler. Dermed kan det sinke spredningen av virus i kroppen.) Danske Stine Knudsen har legeutdan- nelse fra Norge, og har jobbet her før. Hun ble fulltidsansatt som nevrolog av NK i sommer, og arbeider på Ullevål sykehus.

7

SOMNUS NR 4 - 2013

HURDAL

– ARROGANTE LEGER! E nmor fnyser når Somnus ber henne snakke omveien fremtil at sønnen fikk diagnosen narkolepsi.

spilte piano, trekkspill, likte å bake, sy og brodere – mange aktiviteter. Plutselig ble gutten totalt forandret. Han endret personlighet, nærmest

– Vi ante jo ikke at dette kunne skje! Vi stolte på legene og de som avgjor- de at Pandemrix var riktig å ta. Vi hørte til og med at barna ville være smittebærere om de ikke tok vaksi- nen. Derfor var det avgjørende å høre de ordene fra doktor Knudsen. Det at hun også ville stilt seg og sine i vaksinasjonskø om tilbudet hadde vært der, sie hun, og legger til:  – Nå føler jeg at jeg drar herfra med rakere rygg, og det har svært stor betydning for meg og familien min, sier denne moren til Somnus om det mest betydningsfulle hun hørte på Hurdalshelgen. Spesialist i nevrologi. Han tok teg- ninga, forsto fort hva sønnen min hadde vært gjennom, og står nå ved vår side. Vi har utrolig mye å takke doktor Hesla for, sier hun. – Andre leger burde skamme seg, og heller både lytte bedre til sine pasien- ter og lære seg mer om sykdommer enn å avvise oss som faktisk har noe å komme med. HPM! Tragisk mye uforstand! summerer mamma'n opp – lettet over ha fått lov å komme med en utblåsing. Sønnen hører rolig på sin engasjerte mor, og er sikkert, på sin stille måte, enig i det viktige begrepet flere på kurset mente bør bli del av medisin- faget: HPM. Hør På Mor!

Ellen Marie Arefjord tekst

Hun og gutten hennes er på sin første samling, og moren er glad for både å knytte kontakt med andre familier med samme problemer - og for å kunne buse ut overfor Somnus. – Jeg ble ikke trodd av legen! Det ble et fryktelig tilleggsproblem å få høre at 16-åringen min ikke var syk...bare doven. Han spilte sikkert dataspill til langt på kveld også, og antakelig spiste han så usunt at han hadde lagt mye på seg. Og så videre...Opplevde ham svært nonchalant. NEI! Legen snakket mot bedre vitende. JEG kjenner sønnen min. Han var en utadvendt gutt, drev idrett, hadde stor vennekrets, han

over natta, fortalte hun. Ødelagt av vaksine

få vaksinen vi var anbefalt. Det betydde virkelig mye for meg person- lig å høre dette. For jeg har slitt masse med selvbebreidelse etter at ett av mine barn ble syk med narkolepsi, mens de andre, som også ble vaksi- nert, ikke fikk sykdommen. Uten sprøyta ville jenta mi vært like frisk og i full vigør som hun var i 2009, da hun fikk vaksinen. Nå er hun 14 og sliter med narkolepsi, sier kvinnen. Stolte på legene Hun hadde en baby på det aktuelle tidspunkt og en datter på elleve, i til- legg til hun som ble syk. – Kom ikke her og fortell meg at dette skyldes dataspill og latskap! Jeg har kjent sønnen min fra dag én, og har med forferdelse sett at han er blitt ødelagt av en vaksine mot svine- influensa som han tok, på like fot med mange andre unge. Min gutt ble syk, svært syk, og er en helt annen i dag, uttaler moren. Men om fastlegen tok grundig feil fantes det én som forsto. Som hjalp familien, og som gjør at de ser lysere på livet nå, forteller hun videre: – Hans navn er Per Egil Hesla.

Ellen Marie Arefjord tekst – Takk for de ordene!

En trebarnsmor på kurset festet seg særlig ved det den danske legen Stine Knudsen sa i sitt foredrag, (forrige side) at også hun hadde gitt sine barn Pandemrix-vaksinen hvis det hadde vært massevaksinering i Danmark, slik det var i Norge. Men Danmark var ikke med på vaksineprogrammet. – Veldig godt for meg å høre at en fagperson står frem og sier hun ville gjort som vi andre gjorde, å la barna

8

SOMNUS NR 4 - 2013

HURDAL

17 år gamle Sunniva Halstensen fra Bodø var ungdomskontakt i Hurdal:

– MUSIKK er min narkolepsi-terapi

Fant info på nettet Selv skjønte hun etter hvert at det var noe som ikke stemte. Var noe riktig galt et sted. Trøttheten hun opplevde var ny, og annerledes, og den var overveldende. Den bestemte helt over henne. – Jeg traff mange leger, og fikk fort forståelse av at flere ikke hadde kjennskap til sykdommen jeg til slutt ble diagnostisert med. Selv søkte jeg på nettet og leste meg til hva det kunne være før leger ga meg den endelige diagnosen narkolepsi. Både fastlegen og vikaren var like usikre, forteller den unge jenta. Og tar med: – Jeg håper ikke for mange bare sto- ler på én lege hvis de har mistanke om at overdreven trang til å sove kommer fra en sykdom. Kollaps Sunniva har narkolepsi med kata- pleksi. Katapleksi er anfall med plut- selig tap av muskelkontroll i spennet mellom svakt utslag til full kollaps. Anfallene utløses ofte av sterke følelser eller stor fysisk anstrengelse. Katapleksianfall kan også opptre spontant, og de fleste med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form.

For å finne ut av sine søvnproblemer har Sunniva også vært på kurs om narkolepsi på Frambu, og hatt mye kontakt med NK i Oslo. Medfølelse en god ting! Som ungdomskontakt i Hurdal fulgte Sunniva foredrag og var ellers til- gjengelig for barn og unge som ville henne noe. Og for 17-åringen var det lett å forstå hvis noen ønsket å trekke seg litt unna når det ble for mye, eller ga uttrykk for at de syntes synd på seg selv. – Å bli syntes synd på er ikke bra i det lange løp, men medfølelse er en god ting! smiler Sunniva, som etter hvert har klart å plassere de fleste følelsene i et positivt landskap. En positivitet hun lyser av, sammen med gleden av å hjelpe andre og skape trygghet rundt at det går an å leve et – Sykdommen er der, og mitt søvn- behov er ganske synlig. Og jeg føler meg ikke ferdigmedisinert. Jeg er vel der at jeg fortsatt vil prøve ut for- skjellig, slik at livet mitt kan bli så bra som mulig. Ikke alt er testet ut på unge ennå, vet jeg. fint liv selv med narkolepsi. – Hvordan har du det i dag?

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Jeg går med gult navneskilt, jeg, sa Sunniva Halstensen (17) fra Bodø. Det betydde at hun var "det unge led- det" under høsthelgen i Hurdal, og representerte Foreningen for Søvnsykdommer som likemann. – Fint å slippe til, for jeg vet en del om narkolepsi! For sykdommen rammet Sunniva da hun var 15 år, som lyn fra klar him- mel. Det var da hun ble kjent med skriverier rundt Pandemrix-vaksinen at hun forsto at narkolepsi kanskje også gjaldt henne. – Det begynte med at skolekamerater småerta meg fordi jeg virket så utro- lig trøtt bestandig. Venner sa at det ikke gikk an å møte så søvnig på skolen. De flirte nesten av hvor galt det var, og mente jeg satt hele natta i mobiltelefonen, eller holdt på med noe annet som tok nat- tesøvnen. Ikke rart jeg måtte duppe av hvis det var sånn, smiler Sunniva, som ikke tok denne "mobbingen" tungt. Hun visste det var godt ment.

Å bli syntes synd på er ikke bra i det lange løp, men medfølelse er en god ting! Sunniva Halstensen (17) fikk narkolepsi.

10

SOMNUS NR 4 - 2013

- Neste gang håper jeg Helse Nord er represen- tert på et kurs som dette, sa ung- domskontakt Sunniva om behandlings- weekenden på Haraldvangen i Hurdal, Akershus.

Egen kontaktlærer Noe hun jobber bevisst med er å få til døgnrytmen: – Skolehverdagen er tråklete. Det vanskeligste er å holde meg motivert. Jeg sliter, for søvnen presser seg på. Heldigvis har jeg et rom hvor jeg kan trekke meg tilbake. Men det aller beste er at jeg har en kontaktlærer på skolen – hun heter Kirsti – som føl- ger meg opp med egne samtaler hver

uke. Slik føler jeg meg sett, akseptert og passet på, og det er jeg veldig tak- knemlig for, sier Sunniva Halstensen til Somnus. La oss også ta med: Sunniva går på musikklinja på Bodø videregående skole. Hun bruker musikken aktivt i sitt liv, og har skrevet et par sanger med tema narkolepsi og følelser. Disse har hun fremført på en stor scene i Bodø til eget elgitar-akkom-

pagnement. Og hun sang et par av tekstene sine da Foreningen for Søvnsykdommer (FfS) "hadde ordet" på kurset. De som hørte henne ble sterkt beveget av de personlige, kraft- fulle sangene med et innhold som gikk rett hjem. – Det er terapi for meg å finne ut av ting gjennom musikken, legger hun til – krydret med sin varme utstrå- ling.

11

SOMNUS NR 4 - 2013

HURDAL

ERSTATNING? Snakk ut – med Knut! E rstatningssakene etter Pandemrix-vaksinasjonen er i full gang.

Solside, skyggeside Somnus fotograferte Knut Bronder i høstsolen på Haraldvangen. Det har litt symbolikk i seg. For ansiktet hans er halvt i sol, halvt i skygge. Slik er det også med erstatningene for narko- lepsi til barn og voksne. Noen havner på solsiden, og får sin erstatning. Andre avslås, og ender på en slags skyggeside, fordi det menes at de hadde sykdommen før utbruddet etter svineinfluensavaksinen. Det er også mange andre små og store praktiske sider, eller "rare årsaker", som Bronder sier, som kludrer til proses- sen med å søke erstatning. Ikke lett, dette. Men Knut Bronder er klar: – Den som har fått diagnosen må Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) skriver følgende om erstatningssa- kene på sine nettsider: Til nå har NPE fått inn 339 saker som gjelder svineinfluensavaksinen Pandemrix. 214 av disse sakene er ferdigbehandlet, og det er gitt avslag i 156 saker og medhold i 58 saker. 45 av medholdssakene gjelder barn og unge som har fått narkolepsi, og fire saker gjelder voksne som har fått nar- kolepsi. 11 saker er henlagt og 114 saker er fortsatt under behandling. Det er foreløpig utbetalt totalt over 45,5 millioner kroner i erstatning. værsågod få den godkjent! Siste om erstatning:

sende, mener Knut Bronder. Hvis det blir medhold i erstatningssa- ken avgjøres invalidegraden. Tredve ganger grunnbeløpet er øvre grense. En samtale med en spesialist er med på å finne frem til graden. Mange sider skal "godtgjøres" når narkolep- sien har slått ned. En vesentlig side er den sosiale, hvordan livskvaliteten dempes med en alvorlig, kronisk syk- dom som krever mye søvn. Det går ut over skolegang, kanskje tapt sådan også, gir innsnevring av yrkesvalg, kan gjelde slitasje på klær og merut- gifter til reiser som har med narko- lepsibehandling å gjøre. Mye koster når man har fått en sykdom som dessverre er kommet for å bli. Erstatningsbeløpet vil ikke være sam- kjørt med Folketrygden. Uføretrygd vil for eksempel komme i tillegg. Narkolepsi på Facebook Gå inn på Facebook.com, og søk opp "narkolepsi på grunn av svineinfluensavaksinen" eller generelt om narkolepsi. Begge er lukkede grupper. Den første har 91 medlemmer, den andre 140. Ta kontakt med moderator for å komme inn i disse lukkede grup- pene. Søvnforeningens styre har besluttet å trykke opp et nytt opplag av boken om ungdom med narkolepsi Zzznork.

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Når vi får henvendelser om familier som ønsker erstatning til sine barn fordi Pandemrix-vaksinen trolig utløste narkolepsi, eller voksne som også fikk denne søvnsykdommen, hjelper vi til slik at søknaden kommer dit den skal. Den går til Norsk Pasientskadeerstatning, forkortet NPE, forteller Knut Bronder, som er rådgiver hos Nasjonalt Kompetanse- senter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Men Bronder vet at prosessen med å søke erstatning ikke alltid går fort: – Jeg har vært med på at en som ville søke ikke hadde krefter til å få det gjort på flere måneder. Det lille hun hadde av overskudd ble brukt til å vaske et gulv, som ikke var rengjort på et halvt år. Heller det enn å skrive en søknad. Først utrednning Gangen i søknadene er, at ved mis- tanke om narkolepsi, bør fastlegen henvise til utredning i søvnsenter eller sykehus som har gode rutiner for å kunne stille søvndiagnoser (polysomnografi). – Ett av fire spørsmål er det vesent- ligste for å finne ut om det er grunn- lag for erstatning: Er det en sannsyn- lig sammenheng mellom vaksinasjon og narkolepsi? Om svaret er ja, er det stort sett avgjort. Pandemrix var utlø-

12

SOMNUS NR 4 - 2013

– Den som har fått narkolepsi på grunn av en influensavaksine, må jammen få erstatning! uttaler rådgiver Knut Bronder.

Sovner før tannpuss

I løpet av kurset på Haraldvangen kom et tema opp som mange interesserte seg for. Nemlig tannpuss. For det er nå en gang slik at sentralstimulerende midler, som mange av narkolepsi- barna går på, virker inn på spyttets sammensetning. Som igjen kan føre til dårli- gere tenner. Mange barn med narkolepsi blir også mer sultne enn før når effekten av medisinene er på vei ut av kroppen. Ofte er de oppe om natta for å spise – uten å tenke på tannpuss etterpå. At det kan være vanskelig å få brukt

tannbørsten på et barn som nærmest står og sover, sier seg selv. Rådet: Rådet er å pusse tenner mens barnet er noenlunde våken, altså ikke for sent på kvelden. Og heller prøve å få til en rask omgang med tannskyllevæske, hvis barna har spist noe mer, før det er tilbake til søvnen igjen. Det fins en egen tannpasta

på resept, og dette har tannleger kunnskap om.

Spør! Å søke om gratis tann- behandling i spesielt alvorli- ge tilfeller er også mulig.

13

SOMNUS NR 4 - 2013

HURDAL

S ønnen til Bente Løken ogArve Dag Hanssen i Tønsberg fikk narkolepsi før han begynte på skolen:

Hva var dette? Sovne ved

BORDET ?

skjønne at vaksineringen med Pandemrix hang sammen med at sønnen falt i søvn over matbordet. Å lese litt om narkolepsi underveis mot diagnosen de til slutt landet på var til stor hjelp. For ryktene begynte å koble influensavaksine og søvn- sykdom. Først etter to år ble han medisinert. – Vi maste ikke, og ble visst glemt litt i køen, mener mamma Bente. De prøvde også Ritalin på sønnen, men sluttet. Middelet slo ikke an, for å si det sånn. Sliter i kveldsmørket Familien bor i Tønsberg, og ser at lys og mørke har mye å bety for sønnens ve og vel: – Han sliter mer når kvelds- og høst- mørket kommer. Da blir han lettere søvnig, selv om det er for tidlig å gå til sengs. Og alltid når vi er på biltur faller han i søvn, forteller foreldrene. Bente har et eget uttrykk for at gutten hennes dupper av innimellom: – Han ligger til lading!

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Klart vi måtte komme på et kurs arrangert av et senter også for AD/HD, selv om det er narkolepsi vi er for, flirer Arve Dag Hanssen, som har bokstaven D som den første i sin mailadresse. Altså alle fire boksta- vene på rad, ADHD... Men det har ikke bare vært glade dager etter at sønnen William, som i dag er åtte og et halvt år, fikk en søvndiagnose. Da han startet i første klasse etter sommerferien følte foreldrene at de hadde fått et barn som sovnet ved bordet, virket bortskjemt og ikke oppførte seg som han pleide. Hva var nå dette? Lav blodprosent? Vitaminmangel? De tenkte allmenn- tilstand, og følte noe måtte være riv, ruskende galt. Pappa Arve Dag beskriver en lang periode med mye usikkerhet før til- standen fikk et navn. Det tok tid å

Hun sier også at hvis sønnen først sovner er det ofte klin umulig å få vekket ham. Om de får ham våken er han gjerne i ulage i minst en times tid. Men han kan være aktiv i hånd- ball og fotball, ha kamerater på over- natting, gjøre vanlige ting også. Og være lys våken klokka tre om natta da familien skulle rekke fly til Sydenferie... Foreldrene har mange ganger tenkt på at de helt urettferdig maste på sønnen sin i perioden før ordet nar- kolepsi "flyttet inn". De er leie seg for det i dag, og har bedt om unn- skyldning. Gutten deres kunne jo ikke for at han fikk et unormalt søvn- behov kastet på seg. At trøttheten gjorde ham sur og grinete, at han fikk ukontrollerte søvnanfall - og i tillegg

14

SOMNUS NR 4 - 2013

En glad gutt på kurs sammen med mor og far. William (8 1/2), Bente Løken og Arve Dag Hanssen. Nå venter fisketur, mens foreldrene skal inn og lære mer om narkolepsi.

kjeft fra mor og far? Uff! –Godt å få renset lufta og heller kon- sentrere seg om det som til slutt ble en realitet. Og som vi skal prøve å takle så godt vi bare kan! Dette er Williams foreldre helt enige

om – like mye som de gjerne vil ha med en takk til alle som bidro for å få til kurset på Haraldvangen. Det var lærerikt og hyggelig både for store og små, sier Bente og Arve Dag.

Foto: Shutterstock

Får piller, ikke terapi Det er miljøterapi som virker best, men likevel får barn med søvnfor- styrrelser vanligvis sovemedisin. «Miljøterapi har vist bedre langtids- effekt enn hypnotika både hos fris- ke barn og barn med kroniske

Mart Bygdnes og Svein Olav Vea i Tidsskrift for Den norske legefor- ening. Opptil fem av seks barn med autisme, mer enn hver fjerde med AD/HD og omtrent halvparten av barn med psykiske lidelser har søvnforstyrrelser. Bruk av hypnotika hos barn og unge økte med 30 pro- sent fra 2004 til 2011. Pillene har

ofte bivirkninger, og søvnproble- mene kommer gjerne tilbake når barna slutter å ta dem, konstaterer Bygdnes og Vea. De anbefaler heller å etablere god søvnhygiene, og leggetidstilnærming.

lidelser. Likevel er det vårt inntrykk at hypnotika er førstevalget når for- eldre oppsøker lege,» skriver Anne

15

SOMNUS NR 4 - 2013

F orskerVictoria Telle Hjellsetmed skrå- blikk på en alvorlig søvndiagnose:

NARKOLEPSI – EN GUDEGAVE?

ikke vet, men det vi tror vi vet, som ikke er sant. Videre var det rett på sak: – Jeg synes det er en gudegave, jeg, med narkolepsi. Tenk så heldige vi er, som kan duppe av litt, og så være i gang igjen? Hun synes faktisk synd på andre, som sliter vettet av seg for å sove i det hele tatt. Mens hun svitsjer til søvn på sekunder. Hele tiden... Kostregulering Victoria snakket også om viktigheten av kostregulering, og ser helst at for mange karbohydrater blir erstattet av mat som høres fetende ut, men ikke er det. Selv tok hun av 46 kilo på få måneder ved å spise mere fett og proteiner. En utfordring forskeren tok på strak arm fordi hun kjente ernæringskoden. Slik beskrev hun seg selv: – Lett å tenne, vanskelig å slukke. Eller, en med kallenavnet "tante Kjempegrei". Sover på handicapdo Victoria har mann og tre barn, lever et aktivt liv, og har valgt å finne gle-

der i det som for andre er ulemper. – Med tre unger er det travle dager. Man må gripe de små mulighetene det er til å sove littegrann når det passer. Jeg pendlet for eksempel en tid til Fredrikstad med tog. Da var det å sette på vekkerklokka på mobilen i Oslo, og våkne uthvilt nedi Østfold. Gikk så fint, så. Fordeler timene Vel bør man ha åtte timers søvn i døgnet, fortsetter hun. – Jeg fordeler timene over dag og natt og får masse tid til andre ting mellom soveøktene. Jeg har ligget på mange handicapdoer og småsovet, jeg! Det ble også en runde i salen om yrker man ikke kan ha med en alvor- lig søvnsykdom. Hennes svar var at mye kan tilrettelegges så lenge medi- sineringen er god og riktig. – Man må bruke vett og være realis- tisk. Det går an å finne balanse mellom fulltidsjobb og en lavere arbeidsprosent. Forhåpentlig kan NAV hjelpe med å finne ut av dette, sa Victoria Telle Hjellset på Haraldvangen.

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– I min familie er vi oppvokst med å sove på rødt lys! Det kommer alltid noen bak som vekker deg... Foredragsholder Victoria Telle Hjellset er helt klar over at narko- lepsi er et alvorlig tema. Men det går an å krydre med humor – som hun gjorde i sitt innlegg på kurset. Hun sa også at hun selv har tilstanden, at faren nok har det samme, og at begge er gode på å småsove for å lade batteriet. En annen "øvelse" er å lese gående. – Da holder jeg meg i det minste våken, sier Victoria, som har "gått seg til" pensumlesning i flere lange studier. Men på barneskolen satt hun ganske stille, på vindusrekka, for å kunne lene seg mot veggen og sove. Det ble nedsatt karakter i orden og oppførsel. Men også mange høneblunder. Heldig som kan duppe av Hun åpnet frisk med en påstand: – Problemet er ikke så mye det vi

Jeg synes det var en gudegave, jeg, med narkolepsi. Tenk så heldige vi er, som kan duppe av litt, og så være i gang igjen? Victoria Telle Hjellset

16

SOMNUS NR 4 - 2013

Victoria Telle Hjellset har en mastergrad fra Norges idrettshøgskole, og underviser på Universitetet for miljø- og biovitenskap på Ås, og på Universitetet i Oslo om ernæring. Hennes doktorgrad er om forebygging av hjerte- og kar- sykdommer, og diabetes blant pakistanske innvandrerkvinner.

Som julekvelden på... Nå kommer’n snart! Kasserer Willy Karlsen (bildet) vil gjerne si fra på forhånd, at nå er kontingentgiroen like rundt hjørnet, hvis den ikke allerede har dumpet ned i postkassen din. Willy holder orden på penger og tall, og ikke minst holder han orden på inn- og utmeldinger og medlemslisten. Han vil veldig gjerne ha flest mulig på den listen, men da må kontingenten betales. Karlsen er en tålmodig mann, men hvis man ikke beta- ler, så kan man heller ikke være medlem.

Og da får man ikke navnet sitt på Willys lister. Sånn er det med den saken. Og så vil Willy gjerne ha rik- tig adresse på alle medlem-

mene. Han er nemlig ikke synsk, så han greier ikke å vite hvem som flytter på seg, uten at det meldes fra. Meld fra, ikke bare ny gateadresse, men epostadressen også. Send en epost til wil-bjo@online.no

17

SOMNUS NR 4 - 2013

– GÅ NED I VEKT! P asientermed alvorlig søvnapné har 60 prosent større risiko enn andre for hjerte- og karsykdommer.

Georg Mathisen tekst og foto

Tobias Herrscher, som er konstituert overlege ved hjerteavdelingen på Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo har undersøkt forholdet mellom søvnsykdom og hjertelidelser. – Vi vet fra mange studier at det å ha søvnapné, kan ha store konsekvenser for hjertet. Søvnapné kan være utgangspunkt for mange hjerteli- delser, samtidig som man kan få en spesiell form for søvnapné ved hjer- tesvikt, sier Herrscher. Han forteller om en ny australsk studie som har sett at svært mange atrieflimmer- pasienter (”harehjerte”) med over- vekt, også har søvnapné. – Hos pasienter med atrieflimmer og en BMI på gjennomsnittlig 32, hadde 80-90 prosent søvnapné. Og vi vet fra før at de som ikke behandles for søvnapné, er mye vanskeligere å behandle for sitt atrieflimmer, fortel- ler han. 60 prosent høyere risiko Selv har Herrscher undersøkt 255 pasienter som kom til Lovisenberg med mistanke om søvnapné. – Det viste seg at pasienter med alvorlig søvnapné har 60 prosent høyere risi- ko for å utvikle kardiovakulær syk- dom, forteller han. Når han snakker om ”alvorlig søvnapné”, mener han pasienter med mer enn 30 pustestopp i timen.

Tobias Herrscher på Lovisenberg har funnet ut at mange søvnapnépasienter har høyt blodtrykk eller diabetes uten å vite om det.

– Dessuten fant vi over gjennomsnit- tet mange med høyt blodtrykk og dia- betes blant søvnapné-pasienter. I til- legg oppdaget vi forhøyet blodtrykk hos halvparten av søvnapnépasien- tene, uten at det var kjent. Halvparten av dem som ikke hadde kjent diabe- tes, hadde avvik i glukosemålinger, sier overlegen. – Må undersøkes! Hovedbudskapet hans er at man må spørre de som har en hjertelidelse om symptomer på søvnapné, og vice versa. – Bare for noen år siden var det få hjerteleger som hadde god nok kjenn- skap til søvnapné. Heldigvis blir det flere og flere som er bevisste på

denne viktige tilstanden, sier han. Obstruktiv søvnapné og hjertelidelser blir som regel behandlet med CPAP, og de forskjellige hjertelidelsene med piller. – Men en felles basis for behandling- en er å tilstrebe vektnedgang og mer fysisk aktivitet. Vi må prøve å få de overvektige ned i vekt, i tillegg til å holde luftveiene åpne, sier han, og peker på at vekten i seg selv øker risikoen for hjertesykdommer. Søvnapné vil som regel ikke bli helt borte med vektreduksjon, men den kan bli mye bedre, konstaterer Tobias Herrscher. – Det er ikke slik at du får en CPAP, og så er alt fikset. Pasientene bør jobbe med å redusere vekten, også.

18

SOMNUS NR 4 - 2013

Ventelistene OKTOBER 2013: ETT ÅR Å VENTE

Sykehuset Namsos er nede på seks ukers vente- tid,mens Harstad sykehus har økt ventetiden fra 20 til 52 uker på tomåneder.

Her er ventelisten: Ventetid på søvnregistrering, utred- ning av pustestopp under søvn (polygrafi), innhentet 26. oktober (tall merketmed «D» g jelder dagbe- handling/politklinisk behandling på sykehus som ikke tilbyr utredning):

Georg Mathisen tekst

Ventelistene på søvnutredning viser fremdeles store sprik, og mange steder må du vente et helt år på å bli undersøkt. Kuttet ventelisten Blant dem som har klart å kutte ventetiden kraftig, er Nordlandssykehuset i Bodø, som hadde 60 uker for et halvt år siden. Det er fremdeles lenge å vente i Bodø, men nå er tiden nede i 24 uker. – Vi har ansatt en sykepleier til, slik at det nå er dobbelt så mange som jobber med det, forklarer Synne Myrland Pettersen på Nordlandssykehuset. Drammen har også klart å redusere, fra 69 til 49 uker. Overlege Håkon Skaug er ikke sikker på om tallene gir noe riktig bilde. – Men vi tok unna en god del ekstra i sommer. Da hadde vi lavere drift på poliklinikk og litt mer sykepleierkapasitet. Samtidig er det sikkert noen som har valgt å gå til Aleris, og vi ser at mange henvises til Tønsberg, der ventetiden også er kortere, forteller Skaug. Listene er kortere Akershus universitetssykehus – Ahus – er fremde- les en av verstingene, med en ventetid på et helt år. Avdelingssjef Erik S. Lie mener tallet ikke stem- mer: – Våre ventetider for de fleste pasienter er vesent- lig kortere enn dette. Pasienter med rett til helse- hjelp får tid til utredning i henhold til prioritetsfor- skriften innen 13 eller 26 uker. Men de lavest prio- riterte pasientene kan måtte vente lenger enn dette, og det er det vi skal oppgi, sier han. – Jeg har stor forståelse for at ventetidene som oppgis på frittsykehusvalg.no kan være vanskelig å tolke. Slik de settes, gir de informasjon om maksi- mal ventetid på de lavest prioriterte pasientene og sier lite om den faktiske ventetiden for majoriteten av pasientene, sier Lie.

Akershus universitetssykehus

Lørenskog

52 uker 11 uker 2 uker 40 uker 24 uker 12 uker 52 uker 52 uker 24 uker 48 uker 36 uker 18 uker 8 uker 8 uker 18 uker 6 uker 52 uker 8 uker 22 uker 52 uker 17 uker 52 uker 49 uker 16 uker

Aleris sykehus Oslo Aleris sykehus Tromsø Førde sentralsjukehus Haugesund sjukehus

Oslo

Tromsø

Førde

Haugesund

Helgelandssykehuset HF, Mosjøen Lovisenberg diakonale sykehus

Mosjøen

Oslo

Molde sjukehus

Molde

Nordlandssykehuset HF, avd Bodø Bodø

St. Olavs hospital

Trondheim Stavanger Tønsberg Kongsvinger

Stavanger universitetssjukehus

Sykehuset i Vestfold

Sykehuset Innlandet Kongsvinger

Sykehuset Innlandet Tynset

Tynset

Sykehuset Levanger Sykehuset Namsos Sykehuset Østfold

Levanger Namsos

Fredrikstad

Sørlandet sykehus Arendal Sørlandet sykehus Kristiansand

Arendal

Kristiansand

UNN, Harstad sykehus

Harstad Tromsø Sandvika

UNN, Tromsø

Vestre Viken, Bærum sykehus

Vestre Viken HF, Drammen sykehus Drammen

Volda sjukehus Ålesund sjukehus

Volda

Ålesund

40 uker

19

SOMNUS NR 4 - 2013

PRODUKTNYTT

N or-Dax i Horten kjører alt-i-ett for CPAP-brukere – apparatet ser ut somen liten reise-TV:

LUFT OG FUKT

i samme enhet

Dermed er alle de fire heltidsansatte hos Nor-Dax presentert. (Regnskaps- fører er på deltid). Og Somnus kan legge til at det tydelig er et spesielt hyggelig samarbeid i staben. En lett og munter tone preger arbeidsmiljøet i firmaet som har 20-års jubileum neste år. Også CPAP til premature Nor-Dax har hatt det viktige agentu- ret fra Auckland helt fra starten. Alle i Nor-Dax skryter av hvor ryddig og ordentlig firmaet er. – High end quality, er Jeanettes ord. I tillegg til fuktere, CPAP-er til voks- ne og et rikt utvalg av masker leverer de også maskiner til nyfødtavdeling-

er. Premature barn trenger ofte puste- hjelp. Selv har ikke Jeanette søvnap- né, men hun har like fullt sovet med de fleste maskene. – Er viktig at jeg vet hvordan mas- kene sitter. Om de trykker, hvordan de passer over nesen, for eksempel. God tilpasning og riktig innstilling av apparatet er helt nødvendig for at brukeren skal få den beste løsningen. Om ikke masken passer hjelper det ikke om maskinen er aldri så god, sier hun. – Ja, det er gøy å finne løsninger for pasienter som sliter. Vi føler vi kan være med på å gi en bedre livskva- litet, og det med en CPAP som har lite støy. Dessuten er vi opptatt av at

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– Utstyr fra Fisher & Paykel Healthcare er så robust konstruert at de ikke går i stykker. Vi har en feil- prosent på under én prosent. Dessverre for oss, fleiper Erik Forsberg, serviceingeniøren hos Nor-Dax i Horten de siste 16 årene. Tidligere var han på medisinsktek- nisk avdeling på Aker sykehus. Selv måtte svenske Erik krysse bare én landegrense da han flyttet til Norge. Reisen blir ganske mye lengre når de ansatte på Nor-Dax i Horten skal besøke leverandøren sin. "Svippturen" går fra Vestfold, over tolv tidssoner, til Auckland på New Zealand. Der ligger hovedkvarteret til Fisher & Paykel Healthcare, som produserer utstyret de forhandler. Down under Både salgssjef Jeanette Siltvedt Greger og Kari Nilsen, som er daglig leder, har vært "down under" og gjort seg kjent med dem de samarbeider med på den andre siden av jorden. Han som tar imot når varene kommer sjøveien i container til Horten heter Arild Ottersen. Logistikk og IT er hans fagfelt. Arild går som firmaets alt-mulig-mann.

– En stor glede å vite at vi jobber med apparater som gir mennesker bed- re livskvalitet, sier Kari Nilsen, som er daglig leder på Nor-Dax

20

SOMNUS NR 4 - 2013

Maskeutvalget er stort, også hos Nor-Dax. Fra venstre daglig leder Kari Nilsen og salgssjef Jeanette Siltvedt Greger.

en CPAP ikke skal se "syk" ut, men være et pent lite møbel på soverom- met, som er enkelt å betjene. Du klikker og vrir, det er alt, tar Kari med. Innbakt i maskinen er vekke- klokke, det er klokke på displayet, og du kan laste ned musikk i den. Møter kundene Halvparten av staben er mye på farta.

Jeanette har kanskje 150 reisedager i året, og daglig leder Kari er også ofte av gårde fra basen på Bekkajordet. De er begge utdannet spesialsyke- pleiere. Salgssjefen har bakgrunn som lungesykepleier på gamle SIA og Ullevål sykehus, før hun startet i industrien, og har arbeidet med pasi- entgruppen i 16 år. Daglig leder er intensivsykepleier. Kari har med seg

15 års erfaring fra intensivavdelingen i Tønsberg og på Ullevål og har nå vært 17 år i firmaet. – Vi må ut for å møte kundene, hjel- pe med tilpasning, og se til at de får så god nytte av utstyret vårt som mulig, når de nå en gang er avhengig av CPAP mot søvnapné, understreker Jeanette. Hun har vært i firmaet et drøyt år. Og som er stolt over å for- telle om CPAP-en maskene deres. – Det fantastiske med vår CPAP- modell er at fukteren er integrert. Det betyr at den bygger litt i høyden, men tar mindre plass enn andre leve- randørers løsning der fukter og maskin er to enheter. Vekten på vår er 2,2 kilo totalt. Beholderen tar 420 ml vann, vannet varmes til 30 grader, og fuktkammeret tåler oppvaskma- skin. – Og CPAP-en er støpt i gjennomfar- get grå plast. Du kan nærmest slippe den i gulvet uten at det blir riper på den. Lokket på fukteren på toppen er også håndtaket til å løfte CPAP-en, kan Erik fortelle.

CPAP'en fra Fisher & Paykel veier 2, 2 kilo, har integrert fuktkammer på toppen og betjenes med hjulet i front. Du gir maskinen elektroniske impul- ser ved å trykke og vri.

21

SOMNUS NR 4 - 2013

Staben hos Nor-Dax på Bekkajordet i Horten: Fra venstre salgssjef Jeanette Siltvedt Greger, daglig leder Kari Nilsen, ingeniør Erik Forsberg og logistikk/IT-ansvarlig Arild Ottersen.

Ni prosent voksne har OSA For lungesykepleieren er det viktig å ha behandlingsutstyr som virkelig hjelper, som fuktsystemet: CPAP-en fra New Zealand har fysiologisk fuk- ting, som sørger for at både øvre og nedre luftveier ikke tørker ut. Kontinuerlig luftveisovertrykk er den enkleste og mest effektive behand- lingsformen for obstruktiv søvnapné (OSA). Rundt regnet har ni prosent av alle voksne denne tilstanden, sier Jeanette. . – Den som bruker steroider mot kro- nisk rennende nese, altså kortisonpre- parater, har behov for skikkelig fuk- ting. Det får de! Forskning viser at mange kan slutte med disse prepara- tene ved å bytte til vår CPAP, skryter Jeanette av maskinens egenskaper,

som særlig kan komme til nytte når vi går inn i en kald, tørr årstid. Hun nevner også funksjonen "SenseAwake" som betyr at maski- nen følger brukerens søvnmønster og automatisk setter ned lufttrykket til minimumsstyrke rett før oppvåkning. Slik får ikke brukeren det Jeanette kaller "blåst" rett i ansiktet når maskinen har gjort jobben sin om natta. Men om det skulle skje en "hendelse" i denne fasen, altså et pustestopp, vil maskinen overstyre hendelsen og gi den luftstrømmen som trengs, der og da. Varmetråder i slangen Nor-Dax samarbeider med klinikker rundt omkring i landet, som får prøvd ut apparatet, og sett hvordan det fun-

gerer. Og som kan hjelpe brukerne med tilpasning av maskin og maske. Det kan søkes spesielt om deres utstyr, men i utgangspunktet går mye av salget i denne bransjen på anbud. En del kjøper masker og CPAP pri- vat. Kanskje til å ha på hytta? Da får de hjelp til å tilpasse maskin nummer to. Masker er utviklet i samarbeid med brukere, og basert på tilbakemelding- er. De nyeste maskene har blant annet selvregulerende tetting mot ansiktet. Dette gir veldig god pass- form. Fisher & Paykel er den eneste leverandøren som tilbyr masker med støy- og luftstrømfilter. Her får du masker som nesten ikke gir lyd eller luftstrøm mot sidemannen. En moderne CPAP er en liten data- maskin, som lagrer all info om hvor- dan bruker og maskin møtes. Maskinen har en automatisk funksjon som er selvregulerende, ut fra hvor mange pustestopp pasienten har. En annen fordel er at slangen har varme- tråder i seg, som minimaliserer kon- dens. Mer komfort, rett og slett. En CPAP fra Nor-Dax koster 6900 kroner. Firmaet er i samme bransje som ResMed og Phillips, og er med på å sikre at personer i dette landet, som lider av søvnapné, kommer seg gjennom natta på best mulig måte.

Her tar den blide altmuligmannen på Nor-Dax imot nok en container med utstyr sendt fra Auckland på New Zealand, til Horten i Vestfold. Arild Ottersen heter han.

22

SOMNUS NR 4 - 2013

om sammenheng mellom vaksine og narkolepsi

Smittevernlege ved Førde legesenterThomas Føsche sier at ingen har bevist at det er en sammenhengmellomnarkolepsi og vaksinen,mens divisjons- direktør Hanne Nøkleby for smittevern i Nasjonalt folkehelseinstitutt ikke vil underslå assosiasjonenmellompandemivaksinen og narkolepsi.

ble påvist flere tilfelle av narkolepsi, var at det var økt oppmerksomhet rundt denne sykdommen i dette tids- rommet. Føsche oppfordrer spesielt de som er i risikogruppene til å ta vaksinen. Merker nedgangen Divisjonsdirektør Hanne Nøkleby for smittevern i Nasjonalt folkehelsein- stitutt er glad for at mange kommu- neleger nå aktivt går ut og oppfordrer folk til å ta årets vaksine. – Vi i folkehelseinstituttet er litt fjer- ne, for vi fronter jo dette med vaksi- ne hele tiden så vi har ikke samme gjennomslag. Folk lytter til sine egne leger lokalt. Så for oss er det viktig at Thomas Føsche og andre oppfordrer

folk til å ta årets vaksine. Jeg tror at flere folk blir vaksinert i kommuner der leger tar en aktiv og offensiv rolle. Det er ikke noe spesielt med årets vaksine, men vi oppfordrer selvsagt så mange som mulig i risi- kogruppene til å ta denne. Det har vært noen færre som hat tatt influens- avaksine de siste tre årene, men vi regner med at 400-500.000 personer i Norge blir vaksinert. Alle får jo ikke influensa og ikke alle får det veldig hardt, men i likhet med Føsche så er vi også opptatt av de i risikogruppene nå benytter seg av tilbudet som nord- menn har fått i over 40-50 år nå. Men Nøkleby kan godt forstå at det er mange som fortsatt er skeptisk etter svineinfluensa-pandemien og at noen er bekymret for risiko knyttet til vaksinen. Hun sier at de jobber stadig vekk med bedre dokumentasjon slik at folk skal føle seg trygge. – Vi skulle ønske at vi hadde enda bedre dokumentasjon enn det vi har i dag. En del av sesongvaksinen I motsetning til kommunelegen i Førde så vil ikke Hanne Nøkleby underslå assosiasjonen mellom pan- demivaksinen og narkolepsi, selv om det fortsatt er vanskelig å si hvor stor overhyppigheten er. Blant annet fordi oppmerksomheten gjorde at de som var vaksinert sannsynligvis har fått diagnosen raskere enn dem som hadde lignende symptomer, men ikke var vaksinert. – Det er riktig at den typen influensa- virus som var i pandemivaksinen, nå

Nina Hanssen tekst

Influensasesongen nærmer seg og offentlige myndigheter oppfordrer oss til å ta vaksine for å beskytte oss mot influensaen. Årets influensavak- sine er nå sendt ut til alle landets kommuner og er tilgjengelig for risi- kogruppene. Ifølge folkehelseinstitut- tet har nær én million mennesker i Norge økt risiko for komplikasjoner ved influensasykdom. Men etter svi- neinfluensa-pandemien i 2009 har mange mennesker i Norge vært bekymret for å ta vaksinen eller å la sine barn vaksineres. Noen er redde for at vaksinen kan føre til narkolep- si, en sykdom som gir den som er ramma søvnanfall. Like forutsigbart som bygatene fylles med juledekorasjon i november, kommer også debatten om influens- avaksinen som nå er på vei ut til fol- ket. Fortsatt er det ingen som med nøyaktig kan fortelle oss hvor stor risiko det er knyttet til årets vaksine. Folkehelseinstiuttet og kommunele- gene oppfordrer oss til å ta vaksine. Skeptiske foreldre Mange foreldre er skeptiske til vaksi- ne på grunn av koplinga mellom nar- kolepsi og svineinfluensa-vaksinen. En av de som har uttalt seg ganske bastant om dette er smittevernlege ved Førde legesenter Thomas Føsche. I avisa Firda kommer Føsche med følgende påstand: «ingen har bevist at det er en sammenheng mellom narkolepsi og vaksinen. Personlig trur jeg at grunnen til at det plutselig

23

SOMNUS NR 4 - 2013

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36

Made with FlippingBook flipbook maker