Lymfekreft bladet 4 / 20 1 8 / 11. årgang
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Hør de fremste ekspertene presentere det siste innenfor lymfekreftbehandling og rehabilitering LANDSKONFERANSEN 20 1 9
4 / 2018
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
Lymfekreftbladet Forsidefoto Sundvolden Hotel Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad 20. februar 2019 lymfekreftbladet@lymfekreft.no
KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og
CARITA TEIEN Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
JAN EGIL AASE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
pårørende. Foreningens viktigste oppgave er likepersonsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.
I NNHOLD
3 Julehilsen
Ved styreleder Kari Sandberg
5 Landsmøte og landskonferanse 2019 3. - 5. mai 2019, Sundvolden Hotel 8 Altfor mange senskaderammede faller helt ut av arbeidslivet
Følg oss på sosiale medier!
J ula står for døra, og året 2018 er på hell. Det er tid for å se til- bake på året som har gått, både gleder og kanskje sorger. Men det er også viktig å se framover, mot et nytt år. Lymfekreftforeningens viktig- ste oppgaver er likepersonarbeid og brukermedvirkning, samt gi informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Det å leve med og etter kreft, både for pasient og pårørende er tema vi har stort fokus på. Derfor er medlemskap og gjerne flere med- lemmer i foreningen svært viktig, og betyr mye for økonomien, slik at dette arbeidet kan fortsette. Kari Sandberg Tomy Hoang KJÆRE VENNER Lederen har ordet
3
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
Årets store gave må sies å være KG Jebsen-senter for B-celle- kreft, som ble opprettet ved en generøs donasjon fra Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen. Det- te for å bedre behandlingsvalg, fremskaffe persontilpasset in- formasjon om kreftcellevevet og legemiddelfølsomhet, identifi- sere nye terapeutiske mål, utføre kliniske studier, implementere nye behandlinger og å informere brukere om dagens kunnskap og tilgjengelige alternativer. Dette vil få betydning for pasienter som opplever tilbakefall og for flere av kreftformene som ansees som uhelbredelige. Jeg har også gleden av å kunne invitere til Landskonferanse i 2019. Programmet byr på in- teressante temaer, og gode fore- dragsholdere. Det blir selvfølgelig hyggelig å treffes i et trivelig fel- lesskap. Virkelig noe å glede seg til! God jul og godt nyttår!
I året som har gått har Lymfe- kreftforeningen arrangert, og vært representert på mange are- naer, og jeg nevner: • Landsmøte, og landskonferanse, Oslofjord hotell • Verdens kreftdag, Oslo • Kreftkonferansen 2018, Stortin- get • Kong Olav V Kreftforskningspris • Kreftforeningens representant- skap • Montebellosentret, Mesnali • Representert på møte med nor- diske pasientforeninger innen blod- og lymfekreft, Stockholm. • Styreledermøte med Kreftfore- ningen, Oslo • Arendalsuka • Nettverksmøte og likeperson- konferanse, Holmen fjordhotell • Lymfomdagen – Oppleveleshelg for unge, Kristiansand, samt lo- kale arrangement i hele landet • Brukerrepresentanter i helsefor- etak og NAV • Åpning KG Jebsen senter, Oslo • Vardesenter og andre arenaer for kreftpasienter over hele landet
KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen
4
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
Velkommen til Lymfekreftforeningens LANDSMØTE OG LANDSKONFERANSE 20 1 9
Carita Teien Sundvolden Hotel 3. - 5. mai 2019, Sundvolden Hotel
Vi nærmer oss et nytt år og i den anledning har vi gleden av å in- vitere deg til årets høydepunkt i Lymfekreftforeningen – lands- konferansen! I 2019 legger vi tu- ren til vakre Sundvolden hotell i Krokkleiva utenfor Oslo. Med flotte naturomgivelser legger vi opp til et spennende og variert program, der du får muligheten til å høre fra, og snakke med, de fremste ekspertene innenfor fel- tet. Lymfekreftforeningen har som mål å skape en arena for felles- skap, der du kan komme sammen med andre mennesker i samme situasjon som deg selv. Dette er en viktig del av landskonferansen, og vi legger opp til hyggelig sosi-
alt samvær og erfaringsutveksling. Dette er en viktig del av rehabili- teringsarbeidet, ikke bare for dere som er direkte berørt, men også for pårørende. Samtidig som landskonfe- ransen arrangerer vi også Lym- fekreftforeningens landsmøte. Alle medlemmer er velkomne på landsmøte og her kan du være med og bestemme over retningen foreningen skal ta. Bli med på en helg med faglig påfyll, muligheten til å treffe de som kjenner lymfekreftfeltet best, og ikke minst god underhold- ning. Husk å melde deg på i tide, det er førstemann til mølla som gjelder.
5
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
EN SMAKEBIT AV ÅRETS FOREDRAGSHOLDERE
ALEXANDER FOSSÅ Overlege og onkolog, Radiumhospitalet, Oslo Universitetssykehus Alexander Fosså er kreftlege, hematolog og overlege ved Lymfomprogrammet ved OUS Radiumhospitalet, og en av landets fremste eksperter på lymfekreft. Som initiativtaker til opprettelsen av foreningen i 2007, er han på sett og vis også foreningens “far”. Fosså fikk tildelt foreningens Lymfompris i 2010 for hans utrettelige innsats for vår pasientgruppe.
LUDVIG MUNTHE MD, PhD, Professor, Institutt for klinisk medisin, UIO
Ludvig A Munthe er professor ved Institutt for klinisk medisin og leder for det nyopprettede KG Jebsensenteret for B-cellekreft. Ved senteret vil man studere ondartede B-celler (som blant annet lymfekreft ofte består av) for å tilrettelegge for persontilpasset
medisin og utvikle nye behandlingsprinsipper. Øystein Horgmo, UiO
Fredag 3. mai Kl. 18.00 Landsmøte Kl. 21.00 Middag
Lørdag 4. mai Kl. 09.00 – 17.00 Landskonferanse og utflukter Kl. 19.00 Festmiddag
Søndag 5. mai Kl. 09.00 – 12.00 Landskonferanse KL. 12.00 Lunsj etterfulgt av hjemreise
6
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
ANDREAS STENSVOLD Klinikksjef og onkolog, Sykehuset Østfold
Andreas Stensvold er utdannet lege fra Sverige og Tyskland. Han er spesialutdannet i indremedisin og tok en doktorgrad innen uroonkologi i 2012. Etter mange år ved Oslo universitetssykehus ble han i 2015 avdelingsleder for kreftavdelingen ved Sykehuset Østfold. I oktober i år ble han utnevnt til Årets onkolog under Onkologisk forum i Bergen.
Påmelding og informasjon
LYMKFEKREFT.NO/ LANDSKONFERANSE
7
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
«Kreftfri, men hverdagen ble ikke helt som før»
Å være kreftfri betyr ikke nødvendigvis at man er frisk. Ulike senskader kan sette preg på tilværelsen i lang tid etter en kreftsykdom. Heldigvis overlever flere og flere nordmenn kreft, takket være nye og mer effektive behandlingsmetoder. Men behandling som virker fører samtidig til at flere lever med senskader. Altfor mange senskaderammede faller helt ut av arbeidslivet
Jan Egil Aase Shutterstock
V eien tilbake til det gamle livet kan være lang. For mange blir hverdagen aldri helt den samme igjen. Kan- skje blir det vanskelig å prestere til forventningene på jobb uten tilretteleggelse. Lymfekreftforeningen ønsker en sterkere satsing på at den enkelte skal bli møtt med gode tiltak og forståelse etter kreftbehandlin- gen. Både hjelpeapparatet og ar- beidsgivere må ha kompetanse om behovene og innsikt i hvor-
dan det er å leve med senskader etter kreft. Slik vi ser det preges situasjonen i dag av at kunnska- pen er lav og altfor varierende. Mer kunnskap om hva som kan bidra til å forebygge og redusere bivirkninger og senskader etter kreftbehandling, krever etter vår oppfatning økt forskningsinnsats på området. Tallene er ganske entydige. Un- dersøkelser trekker i retning av at én av tre som har vært gjen- nom kreftbehandling faller ut av
8
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
det trengs en kraftsatsing på for å oppnå utvikling og forbedring av kreftomsorgen i Norge. Ditt medlemskap i Lymfekreft- foreningen er viktig, og gjør det mulig å fremme lymfekreftsaken spesielt. Men vi trenger større økonomiske muskler, og det kan gjøres gjennom å verve flere medlemmer. Så fortell gjerne om Lymfekreftforeningen, og opp- fordre venner og familie om å støtte foreningen gjennom å teg- ne medlemskap.
arbeidslivet permanent. De må i stedet tilpasse seg en «ny» nor- mal der de kan få ulike senskader og plager som kanskje vedvarer resten av livet. Når vi vet at det i 2030 vil være rundt 40 prosent flere kreftsyke i Norge, så er det lett å forstå at vi står overfor en svært stor utfordring. Når nå Nasjonal kreftstrategi 2018–2022 skal settes ut i livet mener vi at nettopp senskader og deltakelse i arbeidslivet et- ter kreftbehandling er et felt som
9
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 8
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del i den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft. Du er viktig bli medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store
Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til VIPPS
#89468 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til være med å bestemme hva noe av overskuddet skal gå til. Du kan nå velge hvilket lag eller forening som får fem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjanse vil ikke reduseres!
Disse lokallagene er med:
Organisasjonsnummer:
Lymfekreftforeningen Agder
997 644 182 995 727 617 915 777 066 994 809 555 997 772 792 997 648 234 911 912 457 997 329 163 998 529 948
Lymfekreftforeningen Akershus, Buskerud, Oslo Lymfekreftforeningen Bergen og Omegn
Lymfekreftforeningen Innlandet Lymfekreftforeningen Nord-Norge Lymfekreftforeningen Rogaland Lymfekreftforeningen Telemark Lymfekreftforeningen Trøndelag Lymfekreftforeningen Vestfold
Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen/
Ring til en Likeperson Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Det betjenes fra mandag til fredag, fra kl. 08.00 til kl 16.00. Ring telefon 23 90 50 08 Vi er her for deg
Ny adresse?
Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, bosteds-adresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no . Telefon 23 90 50 08
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon for personer som har eller har hatt lymfekreft, og deres pårørende. Foreningen ble stiftet i september 2007 etter et initiativ fra Radiumhospitalet, Kreftforeningen og en gruppe pasienter. Lymfekreftforeningen er tilsluttet Kreftforeningen. Lymfekreftforeningen ønsker alle medlemmer God jul og godt nytt år!
Som medlem i foreningen får du: • Lymfekreftbladet som kommer ut tre ganger i året • Tilgang til et nettverk av likepersoner • Invitasjon til regionale og landsdekkende samlinger • Aktiviteter i regi av lokallag
Hvordan kan du støtte oss? • Følg oss på Facebook og bidra til at vi synes! • Vipps oss et valgfritt beløp #89468 . Vi er takknemlig for alle bidrag - store og små! • Bli medlem
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12Made with FlippingBook Online newsletter