søvnforeningen
4 20 20 e-blad
ønsker alle en god jul
Pandemi åpnet for kveldsåpent
Sykehuset i Drammen har en av de lengste ventetidene i landet når det gjelder søvn- utredning. Men korona- pandemien førte til at syke- huset måtte åpne dørene for utredning på kveldstid.
12
Ta ut medisin før 1/2 8
Krangel om CPAP-anbud 28
)WJM PN OBUUFO WS PQQMB HU PN EBHFO
,PNGPSUBCFMPHFGGFLUJW
4WOBQOÏTLJOOFSQBTTFSGPSEFBMMFSGMFTUFTPNIBSNJME UJMNPEFSBUHSBEBWTWOBQOÏ4LJOOFSFSPHTÌFUHPEU BMUFSOBUJWUJMEFTPNIBSBMWPSMJHHSBEPHIBS VUGPSESJOHFSNFEÌCSVLF$1"1 .BOHFCSVLFSFTMJUFSNFEÌWFOOFTFHUJMÌCSVLF$1"1 PHFUUFSMFWFMTFOFSMBW&OTWOBQOÏTLJOOFPQQMFWFTBW NBOHFÌWSFFOLMFSFÌCSVLF%FOHJSGSJIFUFOGSB TMBOHFSPHNBTLFS TBNUJEJHTPNMVGUWFJFOFÌQOFTQÌ FOOBUVSMJHNÌUF .BOHFUSPSBUNBOTFMWNÌCFUBMFIFMFLPTUOBEFOGPSFO TLJOOF NFOTMJLFSEFUJLLFMFOHFS4LJOOFCFIBOEMJOH UJMCZTQÌMJLMJOKFTPNCFIBOEMJOHNFE$1"1
)BSEVTQSTNÌMPNCFIBOEMJOHNFETWOBQOÏTLJOOFS 5BLPOUBLUNFEPTTQÌUFMFGPO
-ZTBLFS 1PTUCPLT 4PNOP.FE /PSEJD "# &QPTU JOGP!TPNOPNFE 5MG XXXTPNOPNFEDPNOP OP
SOMNUS bladetsomnus@gmail.com Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527
Feilvurdering av Helsedirektoratet
Over flere år har finansieringsansvaret for en del legemidler blitt overført fra Helfo og blå resept, til helseregionene og H-resept. Denne gangen er tiden kommet for hypersomniene. Eller rettere sagt narkolepsi. Helsedirektoratet ønsker å overføre narkolepsi med to typer virkestoffer til H-resept fra 1. februar neste år. Uten å spørre demsomvet hvor skoen trykker. Søvnforeningen var ikkemed på listen over høringsinstanser. Ikke denne gangen heller. Det er bare flaks omvi oppdager høringer på viktige forslag vi børmene noe om. Denne gangen rakkvi ikke fristen,men vi sendt inn en høring allikevel. Den er ikke kommetmed på listen over høringssvar. Derfor har vi nå sendt vårmening til Stortingets Helse og Omsorgskomite og bedt demstoppe over- føringen av narkolepsi til den nye ordningen i 2021 og utrede det skikkelig til 2022. Man kan ikke flytte bare narkolepsi og bare to typer virkestoffer i legemidlene. Hvis det skal flyttes – og det greier vi neppe å kjempemot – såmåman flytte alle hypersomniene og alle legemidlene og ta høyde for at det stadig kommer nye og bedre legemidler påmarkedet. I tillegg skal det bli slik at bare spesialisthelse- tjenesten skal kunne skrive ut denne typen medisiner. Det er helt håpløst. De fleste får medisinene sine skrevet ut av fastlegen når en godkjent nevrolog har skrevet demut første gangen. Vi somvet hvordan det står til med antall kompetente nevrologer i Norge, vet at dette blir vanskelig. Det er lange ventelister og du vet sjelden omnevrologen du kommer til vet noe omhypersomnier. Vi vet ikke hvordan dette går,men vi håper at 2021 blir et bedre år på allemåter, også når det g jelder blå og H-resept og at vi blir hørt.
Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad
fire ganger i året ISSN 2535-7204
Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen, Bengt Røsth.
Styret i Søvnforeningen: Leder: Pål Stensaas Nestleder: Knut Bronder
Sekretær: Marit Aschehoug Styremedlem: Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedlemmer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ragnhild Storbakken
Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale.
Neste nummer kommer ca 20. mars 2021. Siste frist for manus og annonser 10. mars 2021. Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeningen 2021: Hovedmedlem 350 kroner. Familiemedlem 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedlem privat: 500 kroner eller mer. Støttemedlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg inn på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjonell frihet, Vær Varsomplakaten og i henhold til pressens øvrige regelverk.
Marit Aschehoug Redaktør
SOMNUS NR 4 - 2020
3
3
SOMNUS NR 2 - 2017
D e får heldigital behandling – og sover godt etterpå. Tre av ti pasientermed insomni fikknormal søvn etter at de hadde testet en digital versjon av kognitiv adferdsterapi.
Skjerm fremfor sovepiller
– Du får tilgang til beskrivelser av hva du skal gjøre. Så ringer en tera- peut til deg kanskje ti–femten minut- ter en gang i uken, og så har du hel- digitale løsninger ellers. Med det omfanget søvnproblemer har, tror jeg det er de heldigitale løsningene vi må satse på, sier Kallestad. 1700 pasienter Rundt i verden er det mange som har forsket på digital insomnibehandling. Det nye med den norske forskningen er hvor mange som har vært med. Forskerne fulgte over 1700 mennes- ker med søvnproblemer i ni uker. De ble delt inn i to grupper: Den ene fikk kognitiv adferdsterapi på digitalt vis. Den andre fikk opplæring og gode råd om søvn. Den digitale terapien virket tre gang- er bedre enn den generelle opplæ- ringen. Seks av ti hadde stor effekt, og tre av ti fikk normal søvnkvalitet etter behandlingen. – Det som er fint med løsningen som vi har testet ut, er at når du har ting på nettet, har du noen muligheter som du ikke har i en bok. Programmet er interaktivt og gir tilbakemelding basert på et du opple- ver. Behandlingen er persontilpasset, men også automatisert, forklarer Håvard Kallestad. «Gammeldags» terapi Det hele bygger på det samme som
«gammeldags» kognitiv adferdstera- pi. Du endrer adferd og vaner. Der du tidligere har brukt en følelse for å si om du skal gå og legge deg eller ikke, begynner du heller å følge en plan. Tiden i sengen begrenses til den tiden du faktisk sover. Du står opp til samme tid uansett hvor mye eller lite du har sovet, og du sover ikke i løpet av dagen. Etter hvert opparbeider du naturlig søvnighet. Forskeren beskriver det som enkelt å si, men vanskelig å gjøre. Rent bortsett fra det helt åpenbare – at flere får et bedre liv – peker Kallestad på at det er penger å spare. Hvis pasientene klarer seg med én eller to konsultasjoner mindre hos legen eller psykologen, er det nok til å spare inn kostnadene til å utvikle behandlingen. Færre sykmeldinger er også et øko- I neste omgang skal forskerne se på langtidseffekten, og de regner med at de bør være med i arbeidet for å inn- føre behandlingen i praksis. I dag er det et spørsmål hvor i helsesystemet den passer inn og hvor ansvaret skal ligge for å utvikle og oppdatere appen og nettsidene. – Det vi har jobbet med å finne ut nå, er «virker det?». Vi fikk et ganske tydelig svar på at ja, det virker – også i Norge, sier Håvard Kallestad. nomisk argument. Langtidseffekt
Georg Mathisen tekst og foto
– Rundt 500 000 nordmenn får for- skrevet hypnotika i løpet av et år – nesten ti prosent av befolkningen. Jeg har ingenting imot søvnmedisi- ner, men vi vet at det er andre tiltak som er mye mer effektive, sier Håvard Kallestad. Uten piller NTNU-forskeren har sett på hvordan insomni kan behandles både bedre og enklere uten piller. I dag er det gjerne slik at medikamenter er den enkleste og raskeste behandlingen. Det å få hjelp uten piller – for eksempel ved å snakke med en psykolog – er vanske- lig og dyrt, og ventetiden er veldig lang. Forskningen fra NTNU, Folkehelseinstituttet og St. Olavs hospital viser hvordan det er mulig å gjøre det stikk motsatt. For første gang kan psykologisk behandling være lettere tilgjengelig enn piller. Må gå digitalt – Det er så mange som har insomni- problemer at vi ikke klarer å løse det med ordinær ansikt-til-ansikt-behand- ling. Det er der den digitale behand- lingen kommer inn. Da har vi mulig- het til å ha terapeut-guidet nettbe- handling, sier han.
4
SOMNUS NR 4 - 2020
myAir - din personlige veileder for enklere
appor Behandlingsr • Med myAir får du: behandlingen din enklere og mer effektiv myAir er et gratis veiledningsverktøy for ResMed Air10™-apparater søvnapnébehandling som viser fremgangen din ter . som hjelper deg å holde utstyret i orden. arsler Råd og v • nattens behandlingsdata eblikksbilde • Daglig øy eiledningstips • V med en skår basert på analyse av med skreddersydde instruksjoner
, som kan gjøre
egistrer deg i dag på R
esMed.eu myAir.R
Georg Mathisen Tekst Derfor sover du D u sover for å vaske hjernen, fjerne avfallsstoffer og lagre minnene dine. Blantmye annet.Men ikke bekymre deg så mye for søvnen din. Det får deg bare til å sove dårlig. FORSKNING
Hvorfor er søvnen så viktig at kroppen din tvinger deg til å sove? Fire forskere fra Universitetet i Oslo prøvde å svare på Forskningsdagene i år. Det er nemlig ingen tvil om at søvn for de første menneskene også var farlig: Gjør deg sårbar – Hvorfor skal vi sove når det gjør oss sårbare for angrep? Søvn er en hviletilstand som gir oss redusert reaksjonsevne, redusert motorisk aktivitet, redusert bevissthet og redu- sert metabolisme, sier Charlotte Boccara – nevrofysiologen som har skrevet artikkelen om søvn i Store Norske Leksikon. (For ordens skyld: «Motorisk akti- vitet» er forskerspråk for bevegelse, mens metabolisme er det samme som stoffskifte.) Boccara peker på hvordan søvnen reparerer. Den som mangler søvn, blir sliten og får humørsvingninger, vansker med å konsentrere seg, pro- blemer med hukommelsen, paranoia og hallusinasjoner. Det skjer allerede etter én eller to netter uten søvn. – Hva skjer mens vi sover som er så viktig for helsen? Hjernen kvitter seg med avfall, kommuniserer mellom ulike områder, lager forbindelser og produserer stoffer, sier hun.
Du kan reparere noen skader etter en natt med dårlig søvn, men du klarer ikke å ta igjen alt, forklarer Laura Bojarskaitė.
Fra RAM til harddisk Førsteamanuensis Hua Hu sammen- ligner hjernen med en datamaskin med korttidsminne og lagring, eller RAM og harddisk. Hippocampus og neocortex, som de aktuelle delene av hjernen heter. – Overflaten til hjernen, neocortex, er som en harddisk med enorm lag- ringskapasitet. Overføringen av min- net skjer mest om natten. Hippocampus har liten lagringskapa- sitet og kortvarig lagring. Så overfø- rer den minnene om natten til neo- cortex, som har stor lagringskapasitet og lagrer lenge. Søvn etter læring gjør minnelagring langvarig, forkla- rer han. Dessuten gjør søvnen korttidslageret
i hippocampus tilgjengelig igjen. Hvis ikke hippocampus tømmes for minner, mister du læreevnen. Demens Samtidig går det an å klare seg utmerket med lite søvn, men det er ikke sikkert at det er bra på lang sikt. Hua Hu bruker to av de viktigste statslederne i forrige århundre, Ronald Reagan og Margaret Thatcher, som eksempel: – Ingen av dem fikk nok søvn, men søvnmangel hindret dem ikke å bli høyt vellykkede politikere. Men Reagan fikk alzheimer og Thatcher demens. Fikk de det tilfeldig? Søvnmangel er en risikofaktor for alzheimer, fastslår han.
6
SOMNUS NR 4 - 2020
Søvnen reparerer, fastslår forsker Charlotte Boccara på Universitetet i Oslo. Her forklarer hun om søvnforskning for statsråd Iselin Nybø etter at hun fikk «Fripro unge forskertalenter»-stipend for å forske på mekanismer for kognitiv utvikling under søvn. (Foto: Forskningsrådet)
Ikke bekymre deg! Laura Bojarskaitė, som holder på med en doktorgrad på nerveceller i hjernen, er positivt til både en mid- dagshvil eller «power nap» og evnen til å ta igjen litt av søvnen: – Du kan reparere noen skader etter en natt med dårlig søvn, men ikke alt, sier hun og anbefaler søvntipsene fra Sovno og Haukeland. Og først og fremst: – Vi snakker så mye om at søvn er viktig for alle systemer i kroppen, men ikke bekymre deg for mye. Bare prioriter søvnen så mye som du kan, bygg opp et søvnbehov og hold deg nok i fysisk aktivitet til at du føler deg søvnig om kvelden, råder hun.
Ronald Reagan og Margaret Thatcher ble vellykkede politi- kere uten søvn, men ble rammet av demens senere i livet, peker Hua Hu på.
7
SOMNUS NR 4 - 2020
LEGEMIDLER
Narkolepsipasienter: Bestill medisiner før 1/2 2021 F ra 1. februar overføres finansieringsansvaret for legemidler til behandling av narkolepsi til de regionale helseforetakene og dumå til spesialist. Hva betyr dette for pasientene?
medisinlisten de vil overføre basert på medisiner fra 2013. Det skjer en rivende utvikling av medisiner mot hypersomnier. Det er derfor nødven- dig at alle typer, både nåværende og fremtidige medisiner, tas med over til helseregionene. Det er lurt å ha resepter klare før 1. februar på alt du trenger av medisiner. Slik at du har en stund fremover. Du bør også begynne å bestille time hos nevrolog allerede nå, sier Knut Bronder. Ikke spurt – Søvnforeningen er ikke blitt spurt, forteller styreleder Pål Stensaas. – Vi var ikke listet opp blant høringsinstansene og det var bare krever utstyr som i hovedsak kun fin- nes hos spesialisthelsetjenesten Oppdatert oversikt over hvilke lege- midler det gjelder, finnes i vedlegg til blåreseptforskriften § 1b annet ledd. Noen legemidler som omfattes av kriteriene over, finansieres allerede over blåreseptordningen. Ansvaret for å finansiere disse legemidlene vil trolig bli overført til sykehusene. Hvilke leger kan forskrive legemidler på h-resept? Det er de regionale helseforetakene som avgjør hvilke leger som kan rekvirere legemidler på h-resept. Vanligvis vil det være:
flaks at vi oppdaget høringen. Det var etter fristen, men vi sendte inn et høringssvar så snart vi kunne. Det er ikke tatt med i listen over hørings- svar, sier Stensaas. – Vi har derfor skrevet til Stortingets Helse- og omsorgskomité og bedt dem utsette dette minst ett år og utre- de dette mye bedre. For det første kan de ikke bare flytte narkolepsi, de må eventuelt ta med alle hypersomni- ene, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. For det andre kan de ikke bare lempe denne pasientgruppen over til spesia- listhelsetjenesten. Det er ikke nok kompetente nevrologer i Norge, sier Stensaas. sykehusleger ved helseforetak sykehusleger ved private sykehus som har driftsavtale med regionale helseforetak noen privatpraktiserende avtales- pesialister som de regionale helse- foretakene har godkjent. Oppdatert informasjon om hvilke sykehus og avtalespesialister som kan forskrive h-reseptlegemidler er tilgjengelig i legenes og apotekenes system for behandling av resepter. H-reseptlegemidler kan hentes ut på alle apotek og vil vises i både resept- formidleren og i Legemidler- tjenesten på Helsenorge.
Tekst: Marit Aschehoug
– Det betyr at etter 1. februar neste år kan ikke lenger fastlegen din skrive ut medisinene dine. Det må en spesi- alist gjøre. Du får ikke lenger medisi- nene dine på blå resept, du får dem på såkalt H-resept fra spesialisten. Dette kan by på problemer for mange pasienter, sier nestleder Knut Bronder til SOMNUS. – Veldig mange narkolepsipasienter får nettopp medisinene fra fastlege og for å komme til spesialist er det lang ventetid. Slike resepter gis bare for ett år av gangen. Dessuten er Legemidler på h-resept Når du behandles på sykehus, har sykehuset ansvar for å finansiere de legemidlene du får under behand- lingen. Sykehuset har også ansvar for legemiddelbehandling som skjer utenfor sykehus. Dette kalles forskri- ving på h-resept. Det er forskriving på h-resept når ett eller flere av føl- gende kriterier er oppfylt: Start, evaluering og avslutning av behandlingen styres av en lege i spe- sialisthelsetjenesten inntak eller tilførsel av legemidlet krever fysisk overvåkning eller bered- skap av spesialisthelsetjenesten inntak eller tilførsel av legemidlet
8
SOMNUS NR 4 - 2020
Ikke lett å finne ventelistene for søvnutredning
For å finne ut hvor lang ventetid det er for søvnutredning enten det gjelder søvnapné eller hypersomni, går man til nettsiden helsenorge.no. Litt nedpå siden ville man vanligvis finne en knapp med teksten Velg behandlings- sted. Så måtte du via fysisk helse og øre nese hals til søvnutredninger. Da kom det opp lister med ventetider for alle sykehus som utfører slike tjenes- ter. For tiden er helsenorge.no mest preget av spørsmål og svar om virus og pandemi. Du kan logge deg inn med bank-ID og bestille legetimer, virustest eller finne svar på testen. Du kan sjek- ke medisinene dine og mye annet om helse din. Men hvis du skal finne ven- telistene for søvnutredning, må du gå i søkefeltet og søke på ventetider. Der kan du finne denne lenken: https://tjenester.helsenorge.no/velg- behandlingssted. Her må du søke på ordet søvn og du får opp valg mellom søvnregistrering for søvnapne med polygrafi eller søvn- registrering avansert med polysomno- grafi. Ber du om polygrafi søvnapné får du opp 32 sykehus og behandlingstilby- dere. Mange av sykehusene har ikke oppdatert tallene sine, andre har leng- re ventetider på grunn av pandemien. Mange ørenesehals-spesialister i privat praksis har utstyr til søvn- registrering for søvnapné og de har offentlig avtale, så det koster bare noen hundrelapper. En av disse legene i Oslo, fortalte at han har én dags ventetid for en slik utredning. (Sentrum Øre Nese Hals). Du får påmontert utstyret og han leser av resultatet dagen etter. Utfordringen er at han ikke har avtale om å tilpasse CPAP eller maske. Så da blir pasienten henvist til å vente på time på poli- klinikken på et sykehus. Det kan ta tid. Du har rett til å velge behandlingssted for alle planlagte undersøkelser og behandlinger.
Overført Finansieringsansvaret for en rekke legemidler er overført fra folketryg- den til de regionale helseforetakene i perioden 2006-2020. Over- føringene omfatter legemidler der det er klart at både initiering, evalu- ering og avslutning av pasientens legemiddelbehandling styres av en lege i spesialisthelsetjenesten. Stortinget har sluttet seg til forsla- gene i Prioriterings-meldingen, og at finansieringsansvaret følger behandlingsansvaret. Flere legemid- ler flyttes fra blåresept-ordningen til de regionale helseforetakene. Formålet med å gi de regionale hel- seforetakene finansieringsansvaret er at finansieringsansvaret bør følge behandlingsansvaret, som defineres av følgende kriterier: a) initiering, evaluering og avslut- ning av behandlingen styres av lege i spesialisthelsetjenesten eller b) inntak eller tilførsel av legemidlet krever fysisk overvåkning eller beredskap av spesialisthelsetjenes- ten eller c) inntak eller tilførsel av legemidlet krever utstyr som i all hovedsak besittes av spesialisthelsetjenesten.
Legemidler som overføres: Helsedirektoratet har tatt utgangs- punkt i legemidler med utgifter i folketrygden og foreslår overføring av finansieringsansvar for følgende legemidler: Alle legemidler med virkestoff modafinil (og tilhørende ATC- kode N06BA07) som har hoved- bruk behandling av overdreven søvnighet assosiert med narko- lepsi. Alle legemidler med virkestoff natriumoksybat (og tilhørende ATC-kode N07XX04) med hovedbruk behandling av narko- lepsi med katapleksi. Alle må til spesialist Helsedirektoratets vurdering av finansieringsansvar: Ved behandling av narkolepsi vil initiering, evaluering og avslutning av behandlingen styres av lege i spesialisthelsetjenesten og modafinil og natriumoksybat oppfyller derfor kriteriene for at finansieringsansva- ret plasseres hos de regionale helse- foretakene.
9
SOMNUS NR 4 - 2020
gir problemer med å sovne Angst A ngst henger sammenmed problemermed å falle i søvn. Daniela Bragantini har tatt doktorgraden på insomni.
en forskjell, er når det er snakk om angst og innsovning. – De som har vanskeligheter med innsovning, har et høyere nivå av angst enn pasienter
med andre symptomer, forteller Bragantini. Angsten først
Georg Mathisen Tekst og foto
Insomni er ikke bare ett symptom. Noen sliter med å få sovne. Andre våkner ofte om natten. Atter andre plages først og fremst av at de våkner for tidlig om morgenen. – Men i faglitteraturen ser nes- ten alle på insomni som én diagnose. Det er ikke mange som har sett på forskjellen mellom en person med ett symptom og en person med et annet symptom, forklarer Daniela Bragantini. Hunt-tall Hun har nettopp disputert for doktorgraden ved NTNU i Trondheim. Der har hun arbei- det med nettopp disse forskjel- lene. Hun har tatt for seg data fra flere tusen trøndere i Hunt, Helseundersøkelsen i Trøndelag. Så har hun sett på angst, depresjoner og genetikk og sammenlignet hva det har å si for de forskjellige sympto- mene på insomni. Da er det snakk om hva pasientene med insomni svarer på spørreskje- maer – ikke om de har angst eller depresjon som en diagno- se. Der hun først og fremst finner
Hun går ikke inn på hva som kom først – angsten eller problemene med å sovne. – Men de studiene som er gjort før, viser at det sann- synligvis er angst som fører til insomni. Du ligger der og tenker på alle problemene, og så klarer ikke hjernen å koble av. Da klarer du ikke å sette i gang søvnprosessen, forklarer hun. Nå oppfordrer hun til mer forskning på de tre forskjel- lige symptomene på insom- ni. Der er det gjort svært lite. Hun har funnet veldig få artikler som har sett på dette, og de som har vært innom de forskjellige symptomene, har ikke hatt det som hoved- fokus. Selv er hun på jakt etter en forskerjobb – en postdoktor- stilling – og kan slett ikke regne med at hun kan fort- sette å forske på søvn. – Jeg håper på noe der jeg kan se på psykiatriske til- stander fra et genetisk syns- punkt, sier Daniela Bragantini.
Daniela Bragantini har funnet en sammenheng mellom angst og problemer med å sovne om kvelden.
10
SOMNUS NR 4 - 2020
med 24- timers- døgnet Sliter døgnrytme. Non24-pasien- tene har en kropp som lever med døgn på 25 timer, eller enkelte ganger 36 eller 72 timer. De klarer ikke å justere kroppen til en 24 timers
Georg Mathisen Tekst og foto
Ikke-24-timers søvn-våkenhets- syndrom. Frittløpende døgnrytme. Hypernychthemeralt syndrom. Non24. N24SWD. Den har mange navn. Men det handler om at døg- net og døgnrytmen ikke stemmer overens. 25-timersdøgn – Det typiske er en 25-timersryt- me. At du står opp og legger deg en time senere for hvert døgn, for- teller professor Ståle Pallesen på Universitetet i Bergen. – Problemet er at den indre døgn- rytmen, den klokken som trenger en justering hver eneste dag til en 24-timersrytme og der dagslys helt klart er den viktigste faktoren, ikke blir justert. Pallesen vet ikke hvor mange som lider av Non24 i Norge. Men han konstaterer at det er relativt sjel- dent sammenlignet med andre døgnrytmeforstyrrelser. Forsinket søvnfasesyndrom og skiftarbeidsli- delse er de vanligste forstyrrelsene. Noen blinde rammes av Non24. Når de ikke kan bruke lyset for å
Den indre døgnrytmen blir ikke justert, forklarer Ståle Pallesen om Non24 – dem som lider av frittløpende døgnrytme og ikke klarer å til- passe seg 24-timersdøgnet. (Arkivfoto)
regulere døgnrytmen, kan de fort utvikle døgnrytmesyndromet. – Og personer som av en eller annen grunn ikke blir utsatt for tidsgivere. De som i veldig liten grad blir eksponert for dagslys, ikke har rutiner, ikke har faste hol- depunkter i tilværelsen, ikke har faste tider for når de spiser og når de står opp, forklarer Pallesen. Våkne i to døgn Han viser til at de fleste mennesker egentlig har en indre døgnrytme som er lenger enn 24 timer: – Hadde du eller jeg blitt sperret inne i en bunker uten klokker og lys, ville vi utviklet en tilsvarende rytme. Det er sannsynligvis ikke noe galt med døgnrytmen til disse personene. Det er at de ikke klarer å få justert rytmen sin. Andre gjør det hver dag, sier han. Da er dags-
lys det viktigste hjelpemiddelet, sammen med det å stå opp, spise, være i fysisk aktivitet og være sammen med folk. – Jeg har også støtt på pasienter som kan være våkne i et døgn i strekk og så sove i tolv timer, eller være våkne i to døgn og sove nes- ten 24 timer, sier Ståle Pallesen. – Om dette er atferd som kan regu- leres ved at de hadde gått og lagt seg på et tidligere tidspunkt eller om det er en biologisk rytmefor- styrrelse, er vanskelig å si, sier han. Støttegruppe Støttegruppen for Non24-pasienter på Facebook har snaue 1500 med- lemmer på verdensbasis. «Sightednon24», som handler om pasienter som ikke er blinde, er også på plass på Instagram, Facebook, Twitter og Pinterest.
11
SOMNUS NR 4 - 2020
PANDEMIEN
S ykehuset i Drammen har en av de lengste ventetidene i landet når det g jelder søvnutredning. Oppmot 80 ukermåman vente dersomman ikke er en prioritert. Koronaen har skapt ytterligere problemer, og poliklinikken har derfor åpnet dørene på kveldstid.
på kvelden Søvnutredning på Drammen sykehus: Tar imot
Tekst: Aina J. Rønning foto: Privat
sjon på et slikt kurs, og vi tenker at det beste er at de både får individuell tilpasning, opplæringsvideoer og kurs. Når pasienten har sett på vide- oen flere ganger før de kommer på sykehuset, vil de trenge kortere tid på å få muntlig informasjon, og mer tid vil kunne frigis til søvnregistrering, mener Husmo. Vanskelige tider Helsevesenet har vært gjennom store endringer de siste månedene. I Drammen må man gjennom en sluse før man slipper inn i sykehuset. Svarer man at man har vært i utlan- det eller vært i kontakt med korona- pasienter, slipper man ikke inn. Ventelisten for CPAP-behandling i Drammen er omtrent som tidligere (før korona) og man har klart å til- passe like mange pasienter, selv om man har gått over fra CPAP-kurs til individuelle tilpasninger. Tidligere hadde man bare individuell tilpasning for pasienter som av ulike grunner ikke kunne delta i gruppeundervis- ning. Åpen kveldspoliklinikk har klart å ta unna etterslepet. Med ventelister på over ett år virker det som en håpløs oppgave å få hjelp i koronaåret 2020 – i alle fall i Drammen. Husmo mener imidlertid
Drammen sykehus har en av landets største søvnavdelinger, og har normalt hatt to kurs i uka for pasienter som har fått utdelt en CPAP-maskin. Da koronaen stengte ned landet i mars, var gode råd dyre. Litt etter at korona- en kom til Norge, ble sykehuset i Drammen satt i rød beredskap og de fleste planlagte behandlinger ble lagt på is, deriblant søvnregistreringer og CPAP behandling. Heldigvis, for helsevesenet, var også pågangen fra søvnapnépasienter mindre. – Vi fikk ikke så mange henven- delser. Folk kom ikke til oss med problemene sine. Likevel hadde vi store utfordringer med at vi måtte gå over til individuelle tilpasninger. Det er veldig mye mer tidkrevende enn å holde kurs, og vi ble tvunget til å tenke annerledes. Du kan jo si at noe godt kom ut av det, sier ledende sykepleier på poliklinikken Ingvild Husmo. Snudde seg rundt Det første man gjorde for å løse utfordringen, var å søke om å få holde poliklinikken ved Øre Nese Hals i Drammen åpen på kveldstid,
og det fikk man lov til. Dermed unn- gikk man at ventelistene ble enda lengre enn de allerede var. Så lette man etter digitale løsninger. Fra jul vil pasienter som trenger opp- læring i hvordan man bruker CPAP- maskinen, få en link til en nettside som forklarer dette, og de som treng- er hjelp med maskene får link til en annen video. – Dette tror vi vil fungere bra, for da kan jo folk se på videoene gang etter gang, sier Husmo. – Vil dere likevel sette i gang kur- sene når folk er blitt vaksinert mot korona og epidemien er over? – Ja, det tror jeg. Det er mange for- deler med kurs. Legene er der, folk kan stille spørsmål og snakke med hverandre. Men, det er mye informa- – Vi ble tvunget til å tenke annerle- des, sier sykepleier Invild Husmo.
12
SOMNUS NR 4 - 2020
at ventelisten for søvnutredning blir litt «falsk» lang fordi pasienter som får apneskinne har en til to nye søvn- registreringer som ledd i behandling- en. Disse er allerede under behand- ling, men blir likevel stående på ven- telisten. Drammen sykehus har ingen
fristbrudd og 26 uker ventetid på nye henviste søvnpasienter, men man hadde noen fristbrudd i sommer på grunn av korona. – Systemet er jo slik for alle avde- linger at våre leger gjør prioriteringer ut fra hva fastlegen din har skrevet i
henvisningen. Har fastlegen mistanke om alvorlig søvnapne, og du har andre underliggende sykdommer, så skal du ikke vente i ett år på å komme inn. Da kommer du til utred- ning i løpet av noen uker, lover Husmo.
Koronapandemien har skapt problemer ved Drammen sykehus.
13
SOMNUS NR 4 - 2020
PANDEMIEN
Ulik praksis på behandlingshjelpemiddelsentralene P ostgangen er tregmange steder i landet,men kanman fort- satt under koronapandemienmøte opp på behandlings- hjelpemiddelsentralene for å hentemasker, slanger og filtre til CPAP-maskinen? Det er det ikke noe entydig svar på.
Tekst: Aina J. Rønning foto: Marit Aschehoug
delingen som tar seg av disse bestil- lingene. Må forhåndsbestille I Elverum opplyser Helse Innlandet at det fortsatt er mulig å hente utstyr. Da leverer sentralen ut varene (som da må være forhåndsbestilt) på utsi- den. De kan også sende pakker til nærmeste sykehus for henting på Servicetorget. Alle pasienter får en melding om at man må unngå unød- vendig besøk til sykehusene. Derfor sender de fortrinnsvis alt pr post. I Telemark kan forbruksmateriell til CPAP hentes ved døren til behand- lingshjelpemiddelsentralen i åpnings- tiden. Det er opp til den enkelte å velge leveringsform; postforsendelse eller hente selv. I Østfold ser de helst at alt går via posten, men dersom det er krise så kan man hente i resepsjonen. I Vestfold opplyser de at de har under Pandemien opprettholdt tilbudet om å hente forbruksmateriell/CPAP fra deres seksjon fysisk. Kun per post i Drammen Behandlingshjelpemiddelsentralen i Oslo ønsker å sende det per post, men er det krise så kan man komme og melde seg i teltet utenfor, for så å
Somnus har gjort jobben for deg, og tatt en ringerunde til behandlingshjel- pemiddelsentralene for å høre hvil- ken praksis de opererer etter nå i koronaperioden. Fleksible i nord Nord i landet tar det ofte en uke eller mer å få en forsendelse til postkassa. I Bodø kan man hente i resepsjonen. Nokasvaktene henter det du trenger og leverer det til deg i en pose. Nå opplyser sentralen at de normalt sen- der i posten, for de fleste bor jo et stykke unna. I Bodø har de valgt å ha ekstra lange åpningstider på grunn av koronaepidemien. Også i Harstad er det mulig å få utlevert masker og annet av besøkskontrollen, av vekte- ren som står ved inngangen. I Sandessjøen ser de helst at du ringer eller sender mail på grunn av korona, men man kan hente hos en vekter ved hovedinngang. Beveger man seg lengre ned på norgeskartet, opplyser behandlingshjelpemiddelsentralen i Trondheim at de er stengt for besø- kende på grunn av korona, men det er mulig å hente på kundesenteret i første etasje mellom ett og tre.
Ulikt i vest I Bergen kan man fremdeles komme og hente utstyr i ekspedisjonen, som er beskyttet med pleksiglass. Helse Fonna opplyser at døren deres er stengt, men man kan vente ute der- som man har bestilt noe. Man kan imidlertid ikke komme inn for å prøve masker. I Stavanger er det der- imot vanskeligere. Det er kun per- sonlig oppmøte med avtale, og alle bestillinger vil i hovedsak bli utlevert pr. postgang. Det samme gjelder for Førde, der det ikke er behandlings- hjelpemiddelsentralen, men søvnav-
14
SOMNUS NR 4 - 2020
Behandlingshjelpemiddelsentralen på Ullevål sykehus i Oslo holder til i ett av de gamle husene inne på området. Nå for tiden vil de helst sende utstyr med posten.
gå inn i bygget og hente det man har bestilt. Det er imidlertid ikke mulig i Drammen. På grunn av covid-19 må det gjøres avtale før oppmøte. Sentralen har ikke forbruksmateriell hos seg, og alt må sendes med posten fra lageret deres. Det samme gjelder sentralen i Akershus. Alle varer sen-
des per post, man kan ikke hente disse på sentralen. På Sørlandet ønsker sentralen helst å sende, men det er mulig å hente. Da henter man det på sentralen som van- lig. I Bodø hadde man valgt å holde sen- tralen åpen lengre enn normalt, men
de fleste sentralene har kortere åpningstider og telefontider enn nor- malt. Mange steder må man ringe før klokken to, så det lønner seg ikke å vente med å løfte opp telefonrøret.
15
SOMNUS NR 4 - 2020
PANDEMRIX-VAKSINEN I 2009
virkeligheten Historiene fra D agblad-journalistene Jorun Gaarder, Siri Gedde-Dahl og Caroline Drefvelin har de siste ukene satt søkelys på ungdomsom fikk livene sine ødelagt av svineinfluensavaksinen i 2009. Problemstillingen med pandemi, vaksiner og bivirkninger er svært aktuell.
Tekst: Aina J. Rønning Foto: Privat
Caroline Drefvelin var en av dem som fulg- te oppfordringen om Pandemrix- vaksinering under svinein- fluensaen.
– De alvorlige følgene Pandemrixvaksinen fikk for disse ungdommene, har aldri vært gransket eller belyst i tilstrekkelig grad, og ingen har stått frem og sagt det ble gjort feil. Når vi nå igjen står i en pandemisituasjon som skal bekjem- pes med vaksine, er det viktig med full åpenhet også rundt eventuelle usikkerheter ved vaksinen, sier Jorun Gaarder til SOMNUS. Vag forståelse Dagblad-journalistene har jobbet med temaet og historiene i et halvt år, og har publisert et titalls artikler om svi- neinfluensavaksinen, ungdommen som fikk narkolepsi av vaksinen, og den langvarige kampen for å få erstatning. Journalistene søkte tidlig om støtte fra Fritt Ord, og disse pengene har gjort at de kunne gå enda dypere ned i materien og bruke den tiden som trengtes. – Vi erfarte at mange hadde en vag forståelse av hva som skjedde sist man hadde en massevaksinering i Norge, og vi ville fokusere på konse- kvensene av Pandemrixvaksinen. Selv ble jeg overrasket da jeg fant ut
at den overhodet ikke var testet på barn da den ble godkjent, selv om helsemyndighetene anbefalte forel- drene å vaksinere barna sine. Jeg var en av dem som fulgte den oppfor- dringen, sier Caroline Drefvelin. Ingen unnskyldning Pamdemrix ble bare testet på 5000 personer før man gikk ut og overtalte 45 % av Norges befolkning til å vak- sinere seg mot svineinfluensa. Det gikk bra for de aller fleste, men flere hundre fikk bivirkninger. Noen barn og noe voksne fikk en så alvorlig bivirkning som narkolepsi. – Det som overrasket meg mest, var hvor preget disse ungdommene er.
Å få narkolepsi gir deg så omfattende problemer og berører så mange sider ved livet. Det endret psyken deres, tankesettet og hvordan de hadde det i hverdagen, sier Jorun. – Vi møtte også foreldre som var sterkt preget, og som gikk rundt med mange tanker om at det var dem som hadde tatt beslutningen om å vaksi- nere barna sine. Og, de fleste vi snakket med var ikke blitt vaksine- motstandere til tross for det de hadde opplevd, sier Caroline. Reportasjene har fått stor spredning, og er blitt lest og kommentert av mange. Likevel er det ingen politi- kere eller byråkrater som har tatt ansvaret for situasjonen – eller bedt
16
SOMNUS NR 4 - 2020
Det første vi gjorde var å ha et møte med Søvnforeningen. Det ga oss mange gode innspill og har vært veldig nyttig for oss i jobben med å sette fokus på bivirkninger av svineinfluensavaksinen, sier Jorun Gaarder.
om unnskyldning nå. – Jeg lærer barna mine å si unnskyld dersom de har gjort noe galt, og skal vi lære av det som har skjedd, så må man erkjenne hva man har gjort feil. Nå tror jeg at myndighetene har tatt lærdom av dette, for nå er tonen en annen. Man vil antakelig ikke anbe- fale de nye vaksinene til barn, og koronavaksinen skal testes på mellom 30 og 70 tusen. Men jeg opplever at man ikke fullt ut innrømmer feilene som ble gjort. Antakelig frykter man at flere skal bli vaksinemotstandere, sier Jorun. Lang dags ferd mot natt Et annet viktig fokus som Dagblad- journalistene har satt, er ventetiden for å få erstatning etter å ha fått
påvist narkolepsi. Får du avslag og vil klage på vedtaket, er ventetiden i Helseklage på nesten tre år i snitt. Tobias ventet i seks år. – Det er overraskende at det er så vanskelig å nå i gjennom når det gjel- der en statsfinansiert vaksine som gir så alvorlige bivirkninger. Det virker som alle må ta den samme kampen. Hver sak sees på individuelt, man overfører ikke lærdom til de andre sakene. Dette går ut over en pasient- gruppe som allerede har betalt en så høy pris, sier Jorun. – 11 år er gått, og mange kjemper fremdeles for å få en erstatning. Det kan virke som om det trengs bedre systemer, legger Caroline til. – Dette er en ekstra belastning for familiene. Uansett hva de får, vil det
aldri veie opp for et liv med alvorlig sykdom, men det å få erstatning er en anerkjennelse i seg selv, og gjør det
lettere å gå videre, sier Jorun. Åpenhet er løsningen
Etter at det ble kjent at svineinfluens- avaksinen i 2009 ga alvorlige bivirk- ninger, kom Helsedirektoratet med en «evaluering» At det ikke ble en eks- tern offentlig «gransking» mener journalistene er uheldig. Jo mer åpen- het jo bedre – også for å øke oppslut- ningen om vaksiner, mener journalis- tene. – Jeg tror frykt for vaksinemotstand har lagt lokk på debatten, og ført til manglende åpenhet fra myndighe- tenes side. Vaksiner er et av de stør- ste medisinske gjennombruddene vi
17
SOMNUS NR 4 - 2020
har hatt, men ved å ikke ta en åpen diskusjon legger man til rette for frykt i lukkede nettforum. Det er bedre å ta diskusjonen offentlig, med rasjonelle argumenter, sier Jorun. – Det er for eksempel en utbredt mis- forståelse at disse uansett ville fått narkolepsi dersom de hadde fått svi- neinfluensa, sier Caroline. – Vi har ikke ønsket med denne seri- en å fyre opp under en generell vaks- inemotstand. Vi mener selvfølgelig at vaksiner er viktige byggesteiner i fol- kehelsa, og vil fortsette å være det. Men det er også viktig å ha gode godkjennings- og beslutningsproses- ser hos myndighetene, med sporbar- het i dokumenter og reell åpenhet overfor befolkningen. Særlig når ting går så fort som under en pandemi. Mange spørsmål Slik var det ikke i 2009. Det er i dag ikke snakk om vaksine eller ikke vaksine, men om hvem som bør tilrå- des å vaksinere seg og hvem det ikke er så viktig for – og hvorfor. Skal friske mennesker med liten sykdoms- risiko vaksineres? Bør barn koronav- aksineres i Norge når de ikke blir særlig syke? Slike beslutninger fat- tes i disse dager, og det er viktig å skape bevissthet og åpenhet rundt Siri Gedde-Dahl brukte mye tid på å se nærmere på hvordan andre land håndterte svineinfluensaen for 11 år siden. Hun fant mange fagfolk inter- nasjonalt som er kritisk til den strate- gien med massevaksinasjon av friske mennesker som Norge valgte. De fleste land, også i Europa, hadde en annen strategi, både på bakgrunn av at pandemien den gangen var mild og dette, sier Siri Gedde-Dahl. Andre land kritiske
– Den største forskjellen i dag er at sykdommen er mye mer alvorlig, og da er det generelt mye større grunn til å slutte opp om et vaksineprogram, sier Siri Gedde-Dahl.
fordi vaksinen var lite uttestet. Det forelå større usikkerhet om bivirk- ninger enn det som er vanlig. –Jeg synes Danmarks strategi setter det i perspektiv. De hadde også avta- le om leveranse av vaksine, slik Norge hadde, men valgte likevel bare å vaksinere risikogrupper og helse- personell. Nettopp sykdommens alvorlighet og usikkerhet om bivirk- ninger lå på vektskålen. Norge fikk vaksinert 45 prosent og Danmark 6 prosent av befolkningen. I ettertid viste det seg at begge land hadde rundt 30 dødsfall av selve svineinflu- ensaen. Mens narkolepsi-bivirkning- en er et betydelig større problem i Norge, sier Siri. Kardinalspørsmålet Og så må vi jo spørre: Vil journalis- tene selv vaksinere seg mot korona, etter å ha jobbet med bivirkninger av svineinfluensavaksinen i flere måne- der, og møtt noen av de sykeste pasi- entene som ble rammet? – Ja, så lenge jeg er sikker på at den er blitt tilstrekkelig testet, sier
Caroline. – Jeg vil nok lese meg opp på hvilke tester og teknologi som ligger bak vaksinen. Er jeg overbevist om at det trygt etter å ha lest meg opp, så vil jeg nok det, sier Jorun. – Hvis det gis klare faglige råd for friske folk i min aldersgruppe, og vaksinen er forsvarlig testet, så ja. Men jeg vil lytte til faglige råd også utenfor Folkehelsa. Det gjorde inn- trykk på meg å lese om at det var nokså utbredt skepsis, selv blant hel- sepersonell, i 2009. Jeg tok svinein- fluensavaksinen også i 2009, fordi den var lett tilgjengelig (på jobben), men hadde ikke tatt den ellers – fordi flokkimmunitet IKKE var begrun- nelsen og fordi jeg ikke var bekymret for egen helse. Den største forskjel- len i dag er at sykdommen er mye mer alvorlig, og da er det generelt mye større grunn til å slutte opp om et vaksineprogram. Vil gjerne bidra til å beskytte dem som er utsatt, og til å kunne åpne samfunnet igjen, sier Siri.
Noen lenker til Dagbladsakene:
https://www.dagbladet.no/magasinet/charlotte-17-ble-skadet-for-livet/73019630 https://www.dagbladet.no/nyheter/sonnen-fikk-narkolepsi---de-lurte-oss/73047509 https://www.dagbladet.no/nyheter/jeg-er-ikke-vaksinemotstander/73046675 https://www.dagbladet.no/nyheter/godkjent-for-barn---uten-testing/73050408 https://www.dagbladet.no/nyheter/ventet-seks-ar-pa-erstatning/73115054 https://www.dagbladet.no/nyheter/3-ars-behandling-av-pasientskade---uakseptabelt/73140065 https://www.dagbladet.no/nyheter/fikk-narkolepsi-lone-22-slass-for-erstatning/73074501 https://www.dagbladet.no/kultur/advarslene-ble-blankt-avvist/72500316 https://www.dagbladet.no/nyheter/norske-helsemyndigheter-stoler-pa-pandemrix/65156980 https://www.dagbladet.no/meninger/dramatisk-og-tragisk/73117147
SOMNUS NR 4 - 2020
18
Tekst: Eva Akerbæk faktisk.no oppdatert 15.november 2020 10 spørsmål og svar om vaksinen mot svineinfluensa Faktisk.no AS er en ideell organisasjon og uavhengig redaksjon for fakta- sjekk av samfunnsdebatten og det offentlige ordskiftet i Norge. Ved å gjennomgå grunnlaget til aktuelle påstander som påvirker vår oppfatning av virkeligheten, jobber vi for et faktabasert ordskifte og en konstruktiv samfunnsdebatt. Faktisk.no skal også avdekke og forhindre spredningen av oppdiktede meldinger som utgir seg for å være ekte nyheter.
Verden venter på en vaksine mot covid-19, slik at vi kan gjenoppta dagliglivet. Mange er likevel skep- tiske, og flere viser til dårlige erfaringer med svineinfluensavak- sinen. Her gir vi deg svar på ti spørsmål om Pandemrix-vaksinen fra 2009. I dag er det er flere titalls vaksiner mot covid-19 under utvikling, og Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) har sagt at han håper en vaksine vil være godkjent i Norge rundt jule- tider. Ikke alle synes dette er gode nyheter. Vaksineskepsis og motstand brer om seg på sosiale medier, og mange bru- ker svineinfluensavaksinen Pandemrix som argument for å ikke å ta en vaksine mot covid-19. Vaksinasjonen med Pandemrix var frivillig, men 45 prosent av befolk- ningen ble likevel vaksinert i det Folkehelseinstituttet (FHI) har kalt «den største vaksinasjonskampanjen i landets historie». Drøyt tre år senere sa smittevern- ekspert Preben Aavitsland, nå profes- sor og overlege ved FHI, følgende til NRK: – Dette er den mest alvorlige vaksinekatastrofen i moderne tid. Da var det oppdaget at flere personer, blant dem barn, hadde utviklet narko- lepsi etter å ha fått Pandemrix- vaksinen.
Hvordan kunne dette skje? Og kan det skje igjen? Her gir vi deg svar på ti spørsmål om svineinfluensavaksinen Pandemrix, elleve år etter vaksinen ble tatt i bruk. 1. Hvor mange ble vaksinert med Pandemrix? Rundt 31 millioner ble vaksinert med Pandemrix i Europa under pandemi- en. Rundt 20 europeiske land brukte vaksinen. I Norge er det anslått at 2,2 millioner mennesker ble vaksi- nert, noe som tilsvarer rundt 45 pro- sent av befolkningen. Rundt 55 pro- sent av barna opptil 15 år ble vaksi- nert i Norge. 1,98 millioner ble regis- trert i vaksineregistrene i Norge. Vaksinasjonen var frivillig, og ble først anbefalt til risikogrupper. Den 23. oktober 2009 anbefalte FHI imidlertid alle i hele befolkningen å vaksinere seg mot svineinfluensa. Kritikere har ment at vaksinen ikke
skulle vært anbefalt til hele befolk- ningen, blant annet fordi den ikke var godt nok uttestet. I 2012 uttalte daværende helsedirektør Bjørn Inge Larsen at myndighetene neppe ville ha anbefalt vaksinen til barn hvis de hadde visst om bivirkningene da vak- sinen ble gitt. I 2012 skrev Direktoratet for sam- funnssikkerhet og beredskap (DSB) i sin rapport om pandemien at det kan stilles spørsmål ved prosessen rundt rådet om massevaksinering. DSB tok imidlertid ikke stilling til om det var riktig eller galt å anbefale vaksinen til alle. FHI skrev i sin evaluering fra 2013 at de mente rådene om vaksina- sjon var riktige da de ble gitt, men at informasjonen om risiko for skader kunne ha vært tydeligere.
2. Hvor mange meldte om bivirkninger?
Ifølge Legemiddelverkets siste rap- port om Pandemrix fra 2013 var det
19
SOMNUS NR 4 - 2020
meldt om bivirkninger av Pandemrix hos 1485 personer etter vaksinasjo- nen i Norge. De aller fleste melding- ene det første året gjaldt vanlige og raskt forbigående reaksjoner, som for eksempel frysninger, ubehag og smerter der sprøyten ble satt. 583 personer meldte om alvorlige bivirkninger, som kan bety blant annet sykehusinnleggelse. 168 av disse var barn. Det utgjør til sammen rundt én per 3800 vaksinerte, og rundt én per 3000 vaksinerte barn. 94 av de 583 meldte om sykdommen narkolepsi og/eller katapleksi. Narkolepsi er en alvorlig nevrologisk sykdom som ligner på epilepsi. De som har sykdommen har problemer med å kontrollere søvnen, og kan ha anfall av katapleksi. Katapleksi betyr plutselige anfall der man blir helt slapp i musklene, og ofte faller. 73 av disse 94 meldingene gjaldt barn i alderen 2-18 år. Bivirkninger av legemidler i EØS- området skal meldes til Det europeis- ke legemiddelbyrået. I januar 2015 hadde det kommet inn til sammen 1379 rapporter om narkolepsi etter vaksinasjon med Pandemrix i EØS- landene. Det tilsvarer omtrentlig regnet én per 22 000 vaksinerte. 3. Hvor mange har fått erstatning? I februar skrev Norsk pasienskadeer- statning (NPE) at de har mottatt 801 søknader om erstatning etter vaksine- ring mot svinefluensa. Det var fattet vedtak i 737 saker, og 151 personer hadde fått medhold. De fleste av erstatningssakene gjelder sykdommene narkolepsi og ME. 121 med narkolepsi har fått medhold, mens 7 med ME har fått det samme. To tredjedeler av sakene som har fått medhold gjelder barn og unge. De fleste av dem har fått narkolepsi. 4. Skyldes disse bivirkningene vaksinen? Det korte svaret er: Det vet man ikke sikkert. Bivirkninger rapporteres inn når det er mistanke om at de kan skyldes vaksinen. Det betyr ikke at man kan si sikkert at vaksinen er årsaken. Det er også tilfellet for sakene som NPE betaler ut erstatning for. For
at Pandemrix gir en økt risiko for narkolepsi på 5 til 14 ganger for barn og 2 til 7 ganger for voksne det før- ste året etter vaksinasjon. Vaksinebloggen.no skriver at ca ett barn per 15 000 barn vaksinert med Pandemrix utviklet narkolepsi senere i livet, mot en normal forekomst av narkolepsi på 1 per 100 000 barn. Ifølge Trogstad er det ikke enkelt å peke helt nøyaktig på årsaken til økt sjanse for narkolepsi blant de Pandemrix-vaksinerte: – Vi vet at sjansen for å få narkolepsi økte blant dem som fikk Pandemrix. Samtidig vet vi at forekomsten av narkolepsi etter influensapandemien også økte i land som nesten ikke vak- sinerte. Det kan bety at influensaen i seg selv også kan gi narkolepsi, for- klarer Trogstad. I Norge har man god kontroll på hvem som fikk Pandemrix. Man vet derimot ikke hvor mange som var influensasyke, siden de færreste syke gikk til legen. I tillegg ble barn og unge stort sett vaksinert etter at influensapandemien nådde toppen. Det betyr at mange som ble vaksinert også hadde influensa. Disse tingene gjør at sammenhengen mellom influensasykdom og narko- lepsi er vanskelig å undersøke, ifølge Trogstad: – Mange av studiene er observasjons- studier, som betyr at vi ikke kan fast- slå årsak og virkning. Det vi vet sik- kert er at risikoen for narkolepsi var økt etter vaksinasjon med Pandemrix under influensapandemien. Vi vet bare ikke helt hva det skyldes. 6. Hvordan kunne Pandemrix utløse narkolepsi? Et mulig svar finner vi i en laborato- riestudie som ble gjort ved Stanford- universitetet i USA i 2018, ifølge Trogstad. Her fant forskerne ut at Pandemrix inneholdt en del av svine- influensaviruset som ligner litt på et stoff som kroppen selv lager. Dette stoffet heter hypokretin, og spiller en stor rolle ved narkolepsi. – Når man tar en vaksine eller gjennomgår en influensa, læres immuncellene i kroppen opp til å reagere på viruset neste gang det kommer inn i kroppen.
‘’
At NPE gir erstatning betyr altså ikke at det finnes entydige bevis for at vaksinen har forårsaket sykdommen.
vaksiner i det nasjonale vaksinasjons- programmet er det egne regler for årsaker og bevis. NPE skriver: Erstatningssøkere har krav på erstat- ning når vaksinen kan være årsak til skaden, og det ikke finnes en eller flere andre mer sannsynlige årsaker. I praksis betyr det at NPE gir med- hold hvis vaksinen kan være årsak til plagene. Det blir imidlertid avslag i sakene hvis NPE mener det er andre mer sannsynlige årsaker til plagene enn vaksinen. At NPE gir erstatning betyr altså ikke at det finnes entydige bevis for at vaksinen har forårsaket sykdommen. Man har krav på erstatning når vaksi- nen kan være årsak til skaden, og det ikke finnes én eller flere andre mer sannsynlige årsaker. 5. Hva vet man om Pandemrix og narkolepsi? Lill Trogstad er lege og epidemiolog ved FHI, og har blant annet forsket på sammenhengen mellom Pandemrix-vaksinen og narkolepsi. Hun forteller at en metastudie viser
20
SOMNUS NR 4 - 2020
Stanford-forskerne mener at siden bitene av viruset i Pandemrix- vaksinen var såpass lik hypokretinet som lages i kroppen, kan immun- systemet også reagere på kroppens eget stoff. Dette kan utløse narkolepsi hos enkelte som er disponerte for sykdommen, forklarer Trogstad til Faktisk.no. Dette kan ifølge Trogstad skje både ved å få influensaen, eller ved å ta Pandemrix-vaksinen. Det finnes flere andre lignende vaksiner mot svineinfluensaen som ikke har akkurat denne delen av viruset i seg, og ved disse vaksinene har man ikke sett noen sammenheng med narkolepsi. Det betyr ifølge Trogstad at det sannsynligvis ikke er tilsetningsstoffene i vaksinene, kalt adjuvansen, som har utløst sykdom- men. Trogstad forteller at FHI har under- søkt sammenhengen mellom Pandemrix og flere andre sykdom- mer, som for eksempel ME, encefa- litt, Guillain-Barré-syndrom, epilepsi hos barn og cøliaki. Det er ikke fun- net sammenhenger mellom vaksinen og disse sykdommene. Nylig kom det også en svensk studie som viser at 7. Hvorfor ble ikke økt fare for narkolepsi ved bruk av Pandemrix oppdaget under uttesting? Alle vaksiner skal testes i flere faser og godkjennes før de kan tas i bruk. Ifølge stortingsmeldingen «Beredskap mot pandemisk influen- sa» fra 2013 ble vaksinen testet ut på 5000 personer, alle voksne, før pro- duksjonen startet. I meldingen står det at dette er en en mindre omfat- tende uttesting enn det som er vanlig for legemidler før de tas i bruk. Det er ikke Steinar Madsen, medisinsk fagdirektør i Legemiddelverket, enig i: – Pandemrix bygget på en modell- vaksine. Det vil si at den bygde på en ferdig vaksineplattform som allerede var testet. Her ble H1N1-viruset som ga svineinfluensa satt inn i stedet for H5N1-viruset, som var et fugleinflu- ensavirus. Dette er en vanlig måte å lage de årlige vaksinene mot sesong- det ikke er noen sammenheng mellom vaksinen og autisme.
virus enn svineinfluensa-viruset: – Grunnlaget for å oppdage sammen- hengen som kom av en bestemt del i svineinfluensaviruset var derfor begrenset, skriver Andersen på Vaksinebloggen.no. Madsen vil ikke si at vaksinen var testet på for få personer: – Vi kaller det for «the rule of 3». Det betyr at hvis du skal påvise en sjelden bivirkning som opptrer i 1 av 1000 tilfeller, må du teste 3000 per- soner. Skal du teste for enda sjeld- nere bivirkninger må du teste flere. For å oppdage en svært sjelden bivirkning, som narkolepsi i dette til- fellet, må du i prinsippet teste flere titusener personer, forklarer Madsen til Faktisk.no. Etter at denne saken først ble publi- sert har Dagbladet kommet med en gjennomgang som viser at modell- vaksinen som Pandemrix bygget på ble testet på 5000 personer. Selve Pandemrix-vaksinen var bare testet på 130 voksne da den ble hastegod- kjent i september 2009, ifølge Dagbladet. 8. Hvordan godkjennes vaksiner? I Norge er det Legemiddelverket som godkjenner legemidler og vaksiner. Norge følger EUs regelverk, noe som betyr at legemidler og vaksiner som blir godkjent i EU også godkjennes i Norge. Godkjenningsprosessen kan ta lang tid. Vaksiner skal testes i flere faser slik at man vet at den er trygg og effektiv nok til å kunne brukes. At en vaksine er godkjent i Norge betyr ikke at den automatisk blir tatt i bruk på befolkningen. Det er Folkehelseinstituttet (FHI) som bestemmer om vaksinen skal kjøpes inn og tas i bruk i befolkningen eller ikke. Etter at vaksinen er tatt i bruk skal eventuelle bivirkninger rapporte- res og følges nøye, ifølge Steinar Madsen i Legemiddelverket. 9. Hvordan vurderes risikoen? Ifølge Steinar Madsen er det alltid en risiko forbundet med legemidler og vaksiner. – Risikoen må veies opp mot nytten. I en pandemisituasjon hvor svært mange kan bli alvorlig syke eller dø
‘’
Selve Pandemrix- vaksinen var bare testet på 130 voksne da den ble haste- godkjent.
influensa på, sier Madsen. Madsen forteller at Pandemrix- vaksinen fikk hastegodkjenning. Den ble bare testet for å vise at den ga beskyttelse mot svineinfluensa, siden modellvaksinen den bygde på allere- de var grundig testet: – Pandemrix er tilsatt en adjuvans som skal forsterke vaksinevirkningen som kalles AS03. Denne adjuvansen var testet på 41 000 pasienter i ulike vaksiner tidligere. Ingen uventede alvorlige bivirkninger eller reaksjoner ble oppdaget, ifølge Madsen. Da man byttet ut selve viruset i vak- sinen til det nye svineinfluensaviruset så man det ikke nødvendig å teste annet enn immunresponsen. – Man hadde ikke tid til å gjøre lang- varige uttestinger, og selve vaksine- plattformen var jo allerede godt uttes- tet, sier Madsen, som presiserer at man hadde god erfaring med influ- ensavaksiner i 40 år. Ifølge vaksineforsker Tor Kristian Andersen ble det vanskeligere å opp- dage bivirkninger fra selve viruskom- ponenten i vaksinen, når vaksinen i stor grad var uttestet med et annet
21
SOMNUS NR 4 - 2020
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44Made with FlippingBook flipbook maker