Lymfekreft bladet 4/2019 - 12. årgang
Landsmøte og landskonferanse 2020 8.–10. mai 2020, Scandic Hotel Hamar s. 6
INSPIRE – et samarbeidsprosjekt for å skaffe oversikt over nytten av kreftlegemidler s. 10
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Lymfekreftbladet Forsidefoto Shutterstock 4 / 2019
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad 20. februar 2020 lymfekreftbladet@lymfekreft.no
KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
CARITA TEIEN Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon som jobber for å ivareta interessene til mennesker som er berørt eller opptatt av lymfekreft. Våre viktigste oppgaver er å sørge for best behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter rammet av lymfekreft, drive med informasjons- og opplysningsarbeid, samt ivareta likepersonstjenesten som sørger for at de som har behov for å snakke med noen som vet hva de gjennomgår, kan det. I tillegg fremmer vi rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.
I NNHOLD
3 Julehilsen
Ved styreleder Kari Sandberg
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. Send en e-post til lymfekreftbladet@lymfekreft.no . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. 6 Landsmøte og landskonferanse 2020 8. – 10. mai 2020, Scandic Hotel Hamar 10 INSPIRE – et samarbeidsprosjekt for å skaffe oversikt over nytten av kreftlegemidler
Følg oss på sosiale medier!
Kari Sandberg, styreleder i Lymfekreftforeningen Tomy Hoang Kjære leser Lederen har ordet V i er i ferd med å et blikk på året som har vært. Av nevneverdige hendelser står Verdens Lymfomdag 15. septem- ber høyt på lista. I år ble mark- eringen utvidet til det vi kalte for «Lymfomuka». Takket være støtte fra våre kommersielle part- nere fikk vi gjennomført åpne møter i henholdsvis Oslo, Trond- heim og Tromsø. Det er når man samles på slike arenaer, at frivillig arbeid gir «lønn for strevet» og runde av et begiven- hetsrikt år og tiden er inne for å kaste
mersmak, spesielt når møtedel- takere kommer bort og takker, og nye melder seg inn i foreningen. Livet med og etter kreftbe- handling har alltid opptatt Lym- fekreftforeningen. Derfor er det grunn til å juble over at vår søknad, Rehabiliteringsboken, kom gjennom nåløyet hos Extra- stiftelsen. Denne boken skal ta for seg alle sider ved seneffekter, rehabilitering, mestringsstrate- gier, arbeidsliv, trening, kosthold, samliv og seksualitet. Boka skal være ferdig i 2020, og vil distri- bueres gjennom landets sykehus
3
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
"Takk for i år og på gjensyn i 2020"
som behandler lymfekreft. Foreningen har sett behovet for å engasjere seg tydeligere på et politisk plan, da vi opplever at våre sjeldne diagnosegrupper ikke blir så godt ivaretatt som vi mener de fortjener og har krav på. Vi har derfor gitt kommen- tarer til Beslutningsforum sitt avslag når det gjaldt CAR-T, og vi forsøker også å komme poli- tikerne i tale på samme emnet. Dette er et område som forenin- gen kommer til å engasjere seg sterkere på i tiden som kommer. Når vi når ser fremover mot et nytt år føler vi fortsatt på en stor grad av økonomisk usikker- het. Dette skyldes avkortning fra vår viktigste bidragsyter, noe som legger en demper både på kreati- vitet og planlegging. Vi må sta- dig spørre oss selv hvilke ideer og hva har vi råd til å gjennomføre? Likevel er vi allerede i gang med å planlegge neste års landsmøte og konferanse, så hold av helga 8.-10. mai. Pakkeforløp hjem er i stø- peskjeen, og jeg underes om kommunene er klare for disse
oppgavene? Kanskje kan Lym- fekreftforeningen gjøre en for- skjell? Det tenkte jeg på da jeg hørte på Frode Skankes fore- drag under Lymfomuka. Han sa nemlig at Likemannseffekten er kanskje den viktigste i all reha- bilitering. Det å dele erfaring og mestringsstrategier er viktig for både pasient og pårørende. Vi føler at budskapet til Frode er så- pass viktig og har derfor invitert han til å delta også på landskon- feransen i mai. Dette er et fore- drag som er verdt å få med seg. Du kan lese mer om konferansen på de kommende sidene. Med dette vil jeg takke for et godt år, ønske alle en riktig gledelig høytid og på gjensyn i 2020. God lesning! ♦
4
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
Sammen kan vi forbedre livet til mennesker som rammes av kreft
I Janssen setter vi oss høye mål – å bidra til at kreftsykdom bekjempes og kureres. Det er ikke lett. Derfor samarbeider vi med fremragende forskningsinstitusjoner, små og større bedrifter og pasientforeninger over hele verden. Sammen jobber vi mot ett felles mål – å forbedre livet til mennesker som rammes av kreft.
Vår viktigste oppgave er å utvikle nye banebrytende kreftlegemidler og gjøre de tilgjengelig for alle som trenger dem.
Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325, Lysaker, Norway, Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen-cilag.no
Janssen-Cilag AS
Velkommen til Lymfekreftforeningens LANDSMØTE OG LANDSKONFERANSE 2020
Carita Teien scandichotels.no 8. – 10. mai 2020, Scandic Hotel Hamar
har vært i samme situasjon, mu- lighet til å komme sammen og høste av hverandres erfaringer. I dagens høyteknologiske samfunn er det mye vi kan lese oss til, men ingenting kan erstatte den fysiske kontakten og den gode samtalen. Dette er en viktig del av reha- biliteringsarbeidet, ikke bare for de som er eller har vært direkte berørt, men for deres pårørende også. Årets landskonferanse finner sted på Scandic Hotel på Hamar. Vi legger opp til et faglig variert
2019 står for hell, og vi er i start- gropen for et splitter nytt år. Som det ofte blir sagt, «nytt år, nye muligheter» og 2020 er intet unntak. Det er med stor glede og forventning at vi dermed in- viterer til landskonferanse i mai. Dette er foreningens store høy- depunkt, der vi gir medlemmene våre på tvers av landet anledning til å samles for en helg med so- sial hygge og gode foredrag. Et av foreningens mål er å skape arenaer for fellesskap, slik at vi gir mennesker som er, eller
6
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
program og gir deg blant annet siste nytt innenfor behandling og ikke minst rehabilitering av lym- fekreftpasienter; vi setter fokus på skjevheten i systemet for inn- føring av nye legemidler; og vi får innblikk i hvordan behandling av lymfekreft foregår på landsbasis. I tillegg vil vi avslutte helgen med litt inspirasjon og motivasjon. I forbindelse med landskon- feransen vil vi også arrangere landsmøte. Landsmøte er åpent for alle medlemmer, og dersom du er spesielt opptatt av hvilken retning foreningen bør ta, kan du være med her og avgi din stemme på sakene som tas opp. Husk å melde deg på i tide. Det er førstemann til mølla som gjelder. Egenandelen for helgen er kr. 1750.-. For dette får du alle måltider fra middag fredag kveld til lunsj på søndag. Du får to overnattinger på hotell, gode faglige samt underholdende fore- drag, og mulighet for å treffe an- dre som kan relatere til din situa- sjon. Håper vi ses 8. mai på Hamar. Velkommen! ♦
Program for helgen Fredag 8. mai Kl. 18.00 Landsmøte Kl. 20.30 Middag Lørdag 9. mai Kl. 09.00-17.00 Landskonferanse og
utflukter Kl. 19.00 Festmiddag
Søndag 10. mai Kl. 09.00-12.00 Landskonferanse Kl. 12.30 Lunsj etterfulgt av hjemreise
Påmelding og informasjon
www.lymfekreft.no/landskonferanse/
7
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
EN SMAKEBIT AV ÅRETS FOREDRAGSHOLDERE
FRODE SKANKE Lege og medisinskfaglig ansvarlig Unicare rehabilitering Røros
DANIEL HEINRICH Onkolog og leder for onkologisk forening, Akershus universitetssykehus Daniel Heinrich er en av landets fremste onkologer og er nyvalgt leder for Onkologisk forening. Han er spesielt opptatt av tilgan- gen til nye kreftlegemidler. God- kjenning av nye kreftlegemidler kan ta lang tid, noe som skaper stor bekymring hos han. Daniel er ikke redd for å lufte sine be- kymringer og er en tydelig stem- me i debatten når det gjelder å få frem skjevheten og urettferdig- heten som dagens system skaper. Denne urettferdigheten tref- fer lymfekreftpasienter i like stor grad som andre kreftpasienter, og Daniel vil fortelle oss om hvor- dan dagens system fungerer og arbeidet som gjøres for å belyse urettferdigheten som systemet skaper.
Rehabilitering for kreftpasienter er noe som kan være like aktu- elt 3 måneder etter behandling som 3 år etter behandling. Eller enda mer. Frode Skanke er lege og medisinskfaglig ansvarlig ved Unicare rehabilitering på Røros. Han har dedikert sin karriere til rehabilitering, og tar en helhetlig tilnærming som inkluderer hele kroppen, både fysisk og psykisk. Frode var en av foredragshol- derne under Lymfomuka 2019 og på grunn av de svært gode til- bakemeldingene ønsker vi å brin- ge hans budskap ut til enda flere.
8
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
TOM BØRGE JOHANNESEN Nestleder i Registeravdelingen og leder for medisinsk faggruppe, Kreftregisteret Kreftregisteret utga nylig en rap- port på funnene fra det nasjonale kvalitetsregisteret på behandling av lymfom. Rapporten viste store geografiske forskjeller. Tom Børge er nestleder i Re- gisteravdelingen ved Kreftre- gisteret og leder for Medisinsk faggruppe. Han er ansvarlig for korrekt innrapportering av data, behandling, og utlevering av data til forskningsprosjekter, og er ad- ministrativt ansvarlig for Nasjo- nalt kvalitetsregisteret for lymfo- ide sykdommer. Han har også en deltidsstilling ved Avdeling for kreftbehandling, Oslo Universi- tetssykehus. Tom Børge vil gi oss en inn- føring i Kreftregisteret sin rolle, hvordan de jobber, med litt ek- stra fokus på funnene fra nasjo- nalt kvalitetsregister.
Lymfekreftforeningen presenterer Rehabiliteringsboka I forrige utgave av bladet for- talte vi om prosjektet “Rehabili- teringsboka”. Dette er en fysisk bok som skal deles ut til alle ferdigbehandlede lymfekreftpa- sienter, og som tar for seg alle aspekter av tiden som følger etter lymfekreftbehandling. Vi har fått med oss de fremste ekspertene på sine respektive felt som har skrevet ulike kapitler. I tillegg har vi med flere bidrag fra for- eningens egne medlemmer som deler av sine erfaringer. Ingen vet bedre hvordan man kommer seg gjennom en kreftsykdom enn de som selv har erfart det. Boken ferdigstilles i løpet av vå- ren 2020, og vil bli presentert på landskonferansen i mai.
9
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
INSP I RE
– et samarbeidsprosjekt for å skaffe oversikt over nytten av kreftlegemidler
Carita Teien Shutterstock
T idligere i år igang- delindustrien, Kreftforeningen og flere legemiddelfirma, for å samle data om bruken og nyt- ten av medikamentell behandling mot kreft. Den medisinske utviklingen gir oss stadig bedre innsikt i og forståelse for ulike kreftsykdom- mer, og kreftdiagnosene blir inn- delt i mindre og mindre grupper. Når pasientgruppene blir mindre, krever det at behandlingen blir mer tilpasset og skreddersydd. I dag har vi gode data når det gjelder bruk og effekt av kirurgi og strålebehandling. Men kreft- legemidler har vi ingen data på. Dette prosjektet skal sikre nasjo- satte Kreftregisteret et unikt prosjekt i sam- arbeid med Legemid-
nal oversikt, og vil gi mulighet til å koble behandlingsdata mot viktige kliniske endepunkt, som tilbakefall og død. Kreftregisteret gir nemlig Norge en unik mulig- het fordi de følger alle kreftpa- sienter gjennom hele livsløpet. Med dagens system for god- kjenning av nye behandlings- metoder er det en utfordring at pasientgruppene er små, fordi datagrunnlaget blir for lite til å kunne ta en vurdering på lik måte som tidligere. I tillegg er systemet tregt og det tar lang tid før nye legemidler blir tilgjenge- lig for bruk. Norske pasienter er blant de siste i Europa som får tilgang til persontilpasset kreftle- gemidler. For å avklare hvorvidt et nytt legemiddel har effekt bruker man
10
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
for å forske på effekt av legemid- lene. Dersom prosjektet lykkes vil det på sikt føre til bedre behand- lingstilbud, og også sikre at pa- sienter får likt tilbud uavhengig av hvor i landet de befinner seg. Myndighetene vil få bedre sty- ringsinformasjon, og en slik re- gistrering vil også kunne vekke oppsikt internasjonalt og gjøre Norge mer attraktivt for kliniske studier. INSPIRE prosjektet begynner med lunge- og brystkreft, og skal etter planen inkludere de andre kreftformene ila de neste årene. ♦
vanligvis en randomisert kli- nisk studie. En av utfordringene med en sånn type studie er at det krever en stor pasientgruppe, gjerne flere tusen pasienter. Når pasientgruppene etter hvert blir mindre, er det behov for å se på andre måter for å dokumentere nytte/ risiko-forholdet. Innenfor sjeldne diagnosegrupper ser man en økning i ikke-randomiserte, såkalte fase II studier, der effekt sammenlignes med en historisk kontroll. Oppfølgingsstudier blir viktig i en slik kontekst, og her kommer INSPIRE prosjekt inn da det gir mye bedre muligheter
1 1
LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9
Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem Du er viktig bl i medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del i den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft.
Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til VIPPS
#89468 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til være med å bestemme hva noe av overskuddet skal gå til. Du kan nå velge hvilket lag eller forening som får fem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjanse vil ikke reduseres!
Disse lokallagene er med:
Organisasjonsnummer:
Lymfekreftforeningen Agder
997 644 182 995 727 617 915 777 066 994 809 555 997 772 792 997 648 234 911 912 457 997 329 163 998 529 948
Lymfekreftforeningen Akershus, Buskerud, Oslo Lymfekreftforeningen Bergen og Omegn
Lymfekreftforeningen Innlandet Lymfekreftforeningen Nord-Norge Lymfekreftforeningen Rogaland Lymfekreftforeningen Telemark Lymfekreftforeningen Trøndelag Lymfekreftforeningen Vestfold
Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen/
Ring til en Likeperson Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Det betjenes fra mandag til fredag, fra kl. 08.00 til kl 16.00. Ring telefon 23 90 50 08 Vi er her for deg
Ny adresse?
Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no . Telefon 23 90 50 08
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon for personer som har eller har hatt lymfekreft, og deres pårørende. Foreningen ble stiftet i september 2007 etter et initiativ fra Radiumhospitalet, Kreftforeningen og en gruppe pasienter. Lymfekreftforeningen er tilsluttet Kreftforeningen. Lymfekreftforeningen ønsker alle medlemmer God jul og godt nytt år!
Som medlem i foreningen får du: • Lymfekreftbladet som kommer ut fire ganger i året • Tilgang til et nettverk av likepersoner • Invitasjon til regionale og landsdekkende samlinger • Aktiviteter i regi av lokallag
Hvordan kan du støtte oss? • Følg oss på Facebook og bidra til at vi synes! • Vipps oss et valgfritt beløp #89468 . Vi er takknemlig for alle bidrag - store og små! • Bli medlem
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14Made with FlippingBook - Online catalogs