Somnus nr 3_2014

Somnus nr 3 2014

Foreningen for søvnsykdommer

3 20 14

– Når diagnosen er sjelden er fagfolkene enda sjeldnere Knut Bronder: SIDE 8-9

Det vet pasienter med sjeldne diagnoser. Knut Bronder, spesialrådgiver ved Nasjonalt Kompetansesenter (NK) øste av erfaring og kunnskap til likepersoner på kurs. Ett av de gode rådene var: Be alltid fastlegen om å kontakte NK når de trenger mer informasjon.

Håp om narkolepsi-medisin...4 CPAP for kvinner i 2015....16 Trådløs CPAP-kontroll .........18 Noen sier bare NEI...................26

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Ma garet S. Ramberg Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Willy Karlsen Styremedlem: Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser:

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Atten likemenn og damer kan nåmyemer omsine diagnoser enn før, etter Søvnforeningens likepersonsseminar i september. På dag to delte gruppen seg: Narkolepsi og hypersomnier hadde eget fagseminar, mens søvnapnégruppen fikk høre de sistemedisinske nyheter og deretter fikk se og ta på siste nytt i utstyr. Pasientforeningenes likepersonsarbeid er høyt prioritert, så høyt at BufDir (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet) har laget et eget poengsystem for den nye tilskuddsordningen etter hvor aktiv pasientforeningens likepersoner er. Driftstilskudd består av basistilskudd, samt et variabelt tilskudd basert på et poengsystem. Departementet fastsetter størrelsen på basistil- skuddet for hvert tilskuddsår. Beregningsgrunnlaget for den økonomis- ke offentlige støtten vi får, er antall medlemmer, antall fylkermed medlemmer, antall lokallag, antall likepersoner og likepersonsarbeidet som ligger til grunn for både støtteberettigelse og beregning av tilskudd. Det variable tilskuddet består av et kronebeløp somregnes ut etter organisasjonens poeng i likepersonsarbeidet. Det betyr at vi må dokumentere hva vi drivermed. Det gis poeng for antall timer på kurs, antall besøk, antall telefoner vi tar, timermed veiledning på Facebook og nettsider og blad. Vi må rett og slett fylle ut et skjema for det arbeidet vi g jør som likepersoner.Vi skal ikke oppfatte dette sombyråkratisering, men somhelsemyndig- hetenes forsikring for at vi forvalter pengene vi får på en riktigmåte. Nå sender vi ut en bunke skjema til alle våre likepersoner. Så samler vi demsammen ig jen, ferdig utfylt, på neste likepersonsseminar. Kanskje flyttes vi opp en klasse hvis vi får ekstramange poeng? Derfor ønsker vi oss enda flere likepersoner i foreningen.Vi trenger folk somhar levdmed sin diagnose en stund (eller er pårørende til noen med en diagnose) og somevner å kunne hjelpe andre. Jo flere vi er, jo mer hjelp kan vi gi. Det viktigste er ikke poengene,men at vi som like- ‘’ Jo flere vi er, jo mer hjelp kan vi gi. Likepersonarbeidet poengbelønnes

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca.

Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog

10 desemb r med siste frist for levering av stoff 21. november.

Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnfor ningen.no Eller send ep st til 8 sovnfo eni gen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83

personer g jør en viktig jobb formedmen- neskermed behov for hjelp. Vi avlaster helsetjenesten og g jør samtidig hverda- gen bedre for våremedlemmer. Det er faktisk derfor vi er en pasientforening.

Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder

SOMNUS NR 3 - 2014

F oreldrene til barn med narkolepsi håp omå skaffe penger til forskning på en behandling somkan fjerne sykdommen.

narko Foreldre har

Georg Mathisen tekst og foto

Når helseministeren ikke gjør noe, tar foreldrene saken i egne hender. De skrev brev, var i møte med helsemi- nisteren – og fikk den behandlingen som Bent Høie konsekvent har gitt søvnsyke siden han ble statsråd: Noen uforpliktende uttalelser, beskjed om at andre har ansvaret, og ingen konkret handling. Diffust svar – Vi luktet lang tid og mye byråkrati, sier Lasse Ødegaard. Sammen med Jon Sundby skrev han brev til helse- ministeren på vegne av 50 foreldre til barn som fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen. I brevet ba de først og fremst om et initiativ for å få til forskning på nye og bedre medisiner. I tillegg tok de opp spørsmål om erstatning, spesia- listkompetanse og likebehandling. – Svaret vi fikk, var veldig diffust. Innholdet er i praksis at “vi sier ikke nei til noe, men det er ikke vi som foreslår tiltakene; vi må basere oss på

Lasse Ødegaard er optimist på veg- ne av barn med narkolepsi, og håper forskning kan finne en god medisin.

SOMNUS NR 3 - 2014

Trakk narkolepsi-artikkel En forskningartikkel om narkolepsi er trukket tilba- ke fordi det ikke har vært mulig å bekrefte funnene som det står om i artikkelen. Det er tidsskriftet Science Translational Medicine som har publisert en artikkel som viste en mulig sammenheng mellom Pandemrix-vaksinen og narko- lepsi, forteller Oslo universitetssykehus.

Forskningen var første gang noen hadde klart å bekrefte hypotesen om at narkolepsi kan være en autoimmun sykdom – det vil si at kroppens forsvars- system reagerer med å angripe kroppens egne hjer- neceller. Men hvis en artikkel skal ha vitenskapelig betydning, må funnene kunne bekreftes ved andre, uavhengige laboratorier. Det har ikke vært mulig i dette tilfellet.

epsi-medisin tro på hva de ulike fagmiljøene melder inn til oss”, oppsummerer Ødegaard. ved Christian-Albrechts-universitetet i Kiel har gjort forsøk med nese- spray.

som allerede hadde tenkt på hypokre- tin og narkolepsi som en interessant mulighet. Kontakt er formidlet med forskerne i Kiel. Nå er det bare peng- ene det står på. Men også der er det gjort konkrete fremstøt: – Vi er veldig optimistiske, sier han. Og det kan sannelig trengs: – De som går med denne lidelsen, har få lyspunkter, og sykdommen må de leve med resten av livet. De medi- kamentene som brukes i dag, har begrenset virkning og ofte besværli- ge bivirkninger. Det hjelper ikke bare å kartlegge. Selv om de det kan være nyttig å finne ut hvor dårlig du har det, gjør det deg ikke noe bedre, sier Lasse Ødegaard.

Da Dagsrevyen tok opp det ulne svaret, gikk statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg mye klarere ut, mener han: – Det var overraskende for oss at departementet var såpass tydelige og krevde at nå må Helse Sør-Øst få ut fingeren og komme med konkrete til- tak, så å si. Plan B Foreldrene arbeider videre for å få noe til å skje, og maser både på departementet og helseforetakene. Men de stoler ikke på at det vil hjelpe. – Derfor arbeider vi parallelt med en plan B, forteller Lasse Ødegaard. Og det er her han nå begynner å bli opti- mist. Tyske forskere har nemlig kommet et stykke på veien i å finne en behand- ling: – Sykdommen ligger i hjernen. Narkolepsi skyldes mangel på hypo- kretin, som regulerer søvn og våken- het. Tanken er at hvis man kan få til- ført det stoffet til hjernen, vil det hjelpe, forklarer han. Hypokretin kan ikke tas som tabletter eller i sprøyte; det må tilføres til hjernen. Nerver i nesen har direkte forbindelse med hjernen. Forskerne

– Det er de som er kommet lengst i denne forskningen. Men utfordringen de støtte på, var at de måtte bruke veldig mye spray for å få noen effekt, sier Ødegaard. Det ville si at pasienten må spraye nesen ofte, og at det meste av spray- en blir liggende på feil sted i nesen eller forsvinner ned i svelget, mens bare en liten del når hjernen, der den skal virke. Samtidig gjør tyske forskningsetiske regler det komplisert og dyrt å fort- sette forsøkene på mennesker. Optimist – Men så viser det seg at et norsk selskap – OptiNose – har utviklet en teknologi for medisinering via nesen. I første omgang har de brukt den til å levere en medisin mot migrene, og de forsker også på behandling av autisme, forteller Lasse Ødegaard. OptiNose-apparatet består av et munnstykke som du blåser i og et tettsittende nesestykke som settes inn i det ene neseboret. Når du blåser inn i munnstykket, stenges svelget slik at medikamentet fraktes innover og oppover i nesen. Det gjør at medisi- nen havner på riktig sted, sier han. Foreldrene har kontaktet OptiNose,

Jon Sundby har skrevet til og møtt helseministeren på vegne av forel- dre til barn med narkolepsi.

SOMNUS NR 3 - 2014

Av 505 somhar krevd erstatning etter Pandemrix-vaksinen, har 91 fåttmedhold. Det er mindre enn én av fem. Pandremix

Georg Mathisen tekst

Like mange saker er fremdeles under behandling. Men selv om alle skulle bli innvilget, er det fremdeles et klart flertall som nektes erstatning.

Det store flertallet av de over 500 som mener at de har fått skader etter Pandemrix- vaksinen, får ingen erstatning.

Narkolepsi: Du er ikke ALENE

Narkoleptikere finnes overalt. Det er essensen i kampanjen til amerikanske Julie Flygare, (bildet over) somogså får norsk støtte

– Føler deg alene Idéen bak er enkel og selvopplevd: – Når du lever med narkolepsi, vil du ofte føle deg fortapt og alene. Men mennesker med narkolepsi er overalt, så jeg startet denne kampanjen for å gi et visuelt bilde av det fantastiske, internasjonale samfunnet vi utgjør. Jeg inviterte mennesker med narko- lepsi og støttespillerne deres til å ta bilde der de holder et skilt hvor det står “Narcolepsy: Not Alone”, fortel- ler hun. Når hun har holdt foredragene sine om narkolepsi, møtes hun nemlig ofte av holdninger om at dette er en lidelse som er så sjelden at arbeidet

narkolepsi med katapleksi i 2007. To år senere samarbeidet hun med uni- versitetets egne forskere for å utvikle et femtimersprogram basert på hen- nes egen historie, som alle medisin- studentene ved Harvard nå går gjennom. Og for tre år siden skrev hun selvbiografien “Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy”. Samler bilder Nå samler hun rett og slett bilder. – På litt over et år har vi fått inn over 1160 bilder fra alle statene i USA, og fra 40 land over hele verden, forteller Flygare til Somnus.

Georg Mathisen tekst og foto

“Narcolepsy: Not Alone”. Slagordet samler både dem som lider av syk- dommen og dem som vil være støtte- spillere. – Det er en kampanje på sosiale medier for å bevise at narkolepsi er virkelig og at vi ikke er alene, sier Julie Flygare. Den amerikanske juss-doktoren, bloggeren og forfatteren har enga- sjert seg i mange år for å lære opp helsepersonell som ikke vet nok om sykdommen.Selv fikk hun diagnosen

SOMNUS NR 3 - 2014

Fire av fem uten erstatning

Norsk pasientskadeerstatning (NPE) har hittil utbetalt 135 millioner kroner i erstatning til folk som er skadet etter å ha fått vaksinen Pandemrix mot svineinfluensa. Den summen kommer til å øke: – Siden mange av sakene fortsatt ikke er ferdigbehand- let vil dette beløpet øke i tiden framover, sier direktør Rolf Gunnar Jørstad i NPE. – Det er viktig at de som har fått en skade etter vaksi- nen får den erstatningen de har krav på, sier han. Mange under behandling Det er fem år siden vaksinen, men fremdeles mange saker som ikke er ferdigbehandlet. For det første er 97 saker fremdeles under behandling. For det andre er det mange av de 91 som har fått medhold, som ikke har fått fastsatt størrelsen på erstatningen ennå.

62 av dem som har fått medhold i at de har krav på erstatning, er barn og unge. Av dem har 61 utviklet narkolepsi. Den siste har fått betennelse i ryggmargen. Av 29 voksne over 20 år har 11 fått narkolepsi. De øvrige har fått nerveskader, ME, ulike nevrologiske lidelser eller betennelser. Avviser de fleste Av de 505 sakene som er kommet inn, er 298 avslått. Det skyldes at utredningene, ifølge NPE, har vist at det ikke er sannsynlig at plagene skyldes vaksinen. 19 saker er avvist eller henlagt. De sakene dreier seg stort sett om at det ikke er noe økonomisk tap i forbin- delse med en eventuell skade. For å kunne få erstat- ning, må man få et økonomisk tap over 5000 kroner eller et varig mén over 15 prosent.

Norske Malin, Kaisa, Charlotte og Ellen er blant de mange som har sendt inn bilde av seg selv til kam- panjen som skal øke bevisstheten om narkolepsi.

hennes ikke spiller så stor rolle. Det er først nå som så mange sen- der bilde av seg selv, at studentene og legene innser at nar- kolepsi finnes overalt og påvirker mange. – Sterk opplevelse Flygare legger ikke skjul på at det har vært en sterk opplevelse å se alle

når jeg får et nytt bilde, ler og gråter jeg. jeg hadde aldri trodd at så mange ville sende inn bilder. Det er vanskelig å se så mange barn som lever med narkolepsi. Styrken deres og smilene deres inspirerer meg til å fortsette med å prøve å øke bevisst- heten om dette, sier hun.

menneskene som lider av det samme som hun selv: – Kampanjen har forandret livet mitt. Selv om jeg trodde at det var mange der ute som overvinner den usynlige motstanderen som narkolepsi er, hver dag, så er det sterkt å se dem. Ofte

SOMNUS NR 3 - 2014

I diagnosegrupper på Facebook etter- lyses stadig nevrologer og andre leger somkan noe omsøvnsykdommer. LIKEPERSONSEMINARET

Når diagnosen er sjelden, er fagfolkene enda sjeldnere

Kontakt NK De tilstander som kvalifiserer til å få Helsereiser er strammet inn på. Man gir mer til barn og unge enn til voks- ne. Ring NK når du er usikker, og oppgi da at du er likeperson i søvn- foreningen. Da får du raskere svar. NK følger opp ALLE med narkolepsi, ikke bare de etter vaksinen. Legen får ikke svar fra HELFO, du får svar og må gi beskjed, ellers skjer ingen- ting. Klokker NK har kjøpt inn 10 klokker som tes- ter søvnkvaliteten. Det er veldig bra å være godt orientert om sykdommen din, helst bedre enn legen. NK følger også opp de med Idiopatisk hypersomni: 600 mg koffein (1 – 1,2 l kaffe) = effekten av 400 mg Modafinil. Sjekk med brannvesenet om de kan registrere at noen har narkolepsi og har problemer med å våkne ved alarm. Ekteskap oppløses ofte før man får diagnosen på grunn av de problemene som man har.

du ha den i 48 timer. MSLT Multiple Sleep Latency Test: Man får påmon- tert elektroder og sensorer på hodet og brystet. Signalene man registrerer fra hjernen viser om man sover og hvor dypt man sover. PSG – Poly- somnogram er en test som elektronisk sender og registrerer spesifikke fysis- ke aktiviteter mens du sover. Opptakene blir data som er analysert av en kvalifisert søvn spesialist for å fastslå om du har en søvnforstyrrelse. Kleine Levin Dette er en periodisk hypersomni som kommer i puberteten og forsvinner når man er 25 – 30 år hos de aller fleste. Kognitive forstyrrelser, irri- tabel, hyperseksuelle tendenser. Varighet: i snitt 14 år. Norsk Pasientskadeerstatning, NPE, tar opp gamle avslag ettersom det har kom- met ny informasjon. Kan ha krav på sykefravær med betaling Hva betyr ordene Idiopatisk betyr Uten kjent årsak. Idiopatisk hypersomni – lang sovetid uten kjent årsak, idiopatisk hyposomni med kort sovetid. Narkolepsi, epilepsi- lignende sykdom i de hjernesentrene som kontrollerer den normale veksling- en mellom søvn og våken tilstand.

Tekst: Susanna Mørch Foto: Marit Aschehoug

Knut Bronder, spesialrådgiver ved Nasjonalt Kompetansesenter og Margaret S. Ramberg, nestleder i Søvnforeningen, øste av sine erfaring- er og kunnskap til likepersoner på kurs. Ett av de gode rådene var: Be alltid fastlegen om å kontakte NK (Nasjonalt Kompetansesenter) når de trenger mer informasjon. Her er noen stikkord fra fagseminaret om narkolepsi og hypersomnier: Medisiner: Det er forskjell på hva voksne og på hva barn kan få tillatelse på av HELFO. Reseptregisteret.no er et nyt- tig nettsted. De langtidsvirkende pre- paratene virker ulikt. Noen gir mer virkning i starten og noen gir mer senere. Flere av dem som fikk narko- lepsi etter vaksinen sliter ikke like mye med vekten som andre gjør. Det kan komme en nesespray med hypo-

kretin, men det tar tid. Diagnostisering:

Man må ha 4 eller 5 MSLT-tester for å få godkjent erstatning. PSG-testen må tas først. For å få en god PSG bør

post@nasjkomp.no www.innsikt.org www.nasjkomp.no

Det er veldig bra å være godt orientert om sykdommen din, helst bedre enn legen. Knut Bronder.

SOMNUS NR 3 - 2014

Nytt opptrykk av Zzznork Mariann Youmans bok Zzznork, er nå trykket i et nytt opplag. Boken er beregnet på ungdom med diagnose narkolepsi eller andre søvnsykdommer, og også for de rundt, familie, venner, kjærester, lærere, kolleger, sjefer osv. Boken består av intervju med 10 ungdommer som forteller hvordan det er å leve med sykdommen. Det er intervjuer med søvnspesialister og annen ekspertise i tillegg til råd og tips og ønskelister fra de unge selv. Boken ble så populær, at foreningen så seg nødt til å trykke et nytt opplag.

Boken ble gitt ut med støtte fra Foreningen for søvnsyk- dommer og ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Nasjonalt Kompetansesenter på Ullevål sykehus i Oslo, har hoveddelen av opplaget hos

seg, men Søvnforeningen har også noen bøker vi kan sende til medlemmer. Det koster bare portoen. sovnforeningen@gmail.com eller post.nk@ous-hf.no

Spesialrådgiver Knut Bronder og nestleder Margaret S. Ramberg ledet spesialseminaret om narkolepsi og hyper- somnier for Søvnforeningens likepersoner i disse diagno- sene.

SOMNUS NR 3 - 2014

LIKEPERSONSEMINARET

søvnapné Stadig nye produkter for P å likepersonsseminaret ble det vist frem flere typer CPAPog ikkeminst forskjelligemasker for pasienter med søvnapné.

altså bruker man en algoritme). Symptomer på søvnapné er anner- ledes for kvinner. Man sover uroli- gere. Fysiologien er også forskjellig. Kvinner trenger mer tid til å falle i søvn. Luftflowen hos kvinner er dår- ligere, men ikke med full obstruk- sjon. Man kan risi- kere å ikke få diag- nosen fordi søvn- utredningen ikke gir klare utslag. Kvinner har hyppi- gere og kortere apneer. Kvinner klager over at tryk- ket blir altfor høyt. Det kommer en helt ny CPAP tilpasset kvinner. Det kan være løsningen for mange som ikke trenger så høyt trykk. Det kan øke livskvaliteten for mange. Mye av

Marit Aschehoug tekst og foto

ResMed har leveransen av alle CPAPmaskiner i Helse SørØst og er annetvalg på masker i denne største regionen. Philips er førstevalg på masker i denne regionen. Nor-Dax når ikke opp i anbudskonkurransen fordi deres CPAP har fuktekammeret integrert i selve maskinen, mens Sykehuspartner forlanger separat anbud på maskin og fuktekammer. Med litt ståpåvilje og flinke klinikere, kan man finne riktig maske fra en av de tre leverandørene uansett hvilken CPAP man har. Leena Rantanen Barstad, markedsko- ordinator hos ResMed, fortalte en lydhør forsamling likepersoner i søvnapné om nyheter på markedet og ikke minst røpet hun at det kommer noe helt nytt på markedet i oktober. – Vi holder mange kurs på sykehu- sene og arrangerer kurs for søvnkli- nikker. Tolkning av pasientdata fra maskinen, er viktig å kunne, sa hun. Helhetsløsninger – Vi ser på helhetsløsninger og ikke bare produkter. Fjernstyring for avles- ning og kontroll, eksternt behand- lingssenter for diagnostikk kontroll, er fremtiden, sa Barstad. – AirSense Online er et monito- reringssystem som allerede er i bruk i Finland. Det integreres i de nye CPAPene. Det gir trygghet for pasi- enten og legen kan koble seg til lese

Markedskoordinator Leena Barstad, fra ResMed ori- enterte en lydhør forsamling om online monitorering og ny CPAP beregnet på kvinner.

av, feilsøke og endre innstillinger på CPAPen. Av andre nyheter nevnte Barstad en helt ny algoritme for kvinner. (Algoritme er en trinnvis prosedyre – en løsning av et regnestykke krever at man gjør ting i en spesiell rekkefølge,

utstyret selges på webshop, men CPAP selges ikke direkte til første- gangsbrukere fordi den må stilles inn av en kliniker tilpasset hver pasient. Både Nor-Dax og ResMed viste frem produkter til Søvnforeningens like- personer.

SOMNUS NR 3 - 2014

Illustrasjonsfoto: Shutterstock

Bedre elsker i søvne Mange har sex i søvne, og noen synes til og med at partneren er en bedre elsker når han eller hun ikke er våken, forteller professor Ståle Pallesen ved Universitetet i Bergen. Nettavisen skriver om sexsomni – en sjelden søvnforstyrrelse der pasientene utfører seksuelle hand- linger mens de sover. Stress og søv- nunderskudd er kjente utløsende faktorer, og sexsomni oppstår som søvng jengeri: I dyp søvn kort etter innsovning. – Fenomenet har en betydelig over- hyppighet blant menn. Noen blir mer amorøse elskere i denne til- standen, men vanligvis går perso- ner med sexsomni mer rett på sak og er mer brutale i sin tilnærming, sier Pallesen til Nettavisen. Han antar at under én prosent rammes av sexsomni. Dagslys bra for søvnen Kontoransatte med naturlig dags- lys på arbeidsplassen har bedre helse og livskvalitet, viser nyere amerikansk forskning, skriver HMS- Magasinet. Mange kontoransatte jobber lange arbeidsdager innen- dørs uten tilgang til dagslys og hel- ler ikke godt nok kunstig lys. Dette er ikke bra for helsa, ifølge forskere ved Northwestern Medicine i Chicago, USA. Naturlig dagslys på arbeidsplassen gir positive helseeffekter, mener forskerne. Folk sover lenger om natta, har som oftest bedre søvn- kvalitet, er generelt mer fysisk akti- ve og har bedre livskvalitet i for- hold til ansatte som arbeider på kontorer med kunstig og dårligere lys. Folk med vindusplass på konto- ret får mye mer naturlig lys i arbeidstida, og sover i g jennom- snitt 46 minutter lenger hver natt enn de som ikke har dagslys på arbeidsplassen.

Utstillingen av CPAP og masker og andre produkter fra ResMed og Nor- Dax ble grundig undersøkt og kommentert.

Likeperson i cyberspace Å være likeperson på nett, er en kjapp og veldig konkret måte å være likeperson på. Seminaret tok også for seg hvilke fordeler nettet har og hvilke fallgruber det er. Søvnforeningen bruker diagnose- grupper på Facebook og nett- sidene www.sovnforeningen.no til likepersonsarbeid. Facebook har vokst eksplosivt i Norge og verden, og det populære nettsamfunnet har rundet 1.1 mil- liard månedlige aktive brukere. Totalt er 2,2 millioner nordmenn innom Facebook hver dag. Av disse er 1,7 millioner daglig inne via mobilen. Målt over 30 dager er 2,8 millioner norske brukere innom, mens det tilsvarende tallet for mobilbruk er 2,2 millioner. Norge som nasjon er blant de absolutt fremste målt i antall bru- kere som andel av befolkningen. Søvnforeningen ser at aktiviteten på Facebookgruppene er stor. Her finner foreningen medlemmer og

de som burde være medlemmer. På facebook har likepersonssar- beidet fått et helt annet omfang enn én til én samtaler. Det er noen temaer som går igjen: Hva slags medisiner man skal bruke, bivirk- ninger osv, særlig i forbindelse med narkolepsi og hypersomnier. Likepersoner i Søvnforeningen kan ikke uttale seg om medisiner, men det vurderes om man kan sette inn fagfolk som kan svare med auto- ritet på spørsmål. Det samme gjelder rettigheter i forhold til NAV. Mange lurer på arbeidsavklaringspenger, syke- penger og rettigheter. Også her vil Søvnforeningen vurdere å bruke fagfolk som kan gi skikkelige svar.

SOMNUS NR 3 - 2014

Dokumentasjon for likeperson arbeid 2014 har vært et unntaksår for den offentlige drifts- og likepersonsstøt- ten fra BufDir (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet). Pasientforening- er, slik som Søvnforeningen, tildeles bare ett tilskudd som omfatter både drift og likepersonarbeidet. bearbeidet erfaring enn de øvrige, Likepersonsarbeidet vektes etter en poengskala: Likepersonskurs gis poeng per dag kurset g jennomføres, det samme g jør samtalegrupper. Besøkstjeneste som er en tidsavgren- set oppsøkende aktivitet foretatt av en likeperson, gir poeng. Det gis poeng for antall besøk som g jennom- føres. Her er poengberegningen for likepersonsarbeidet: sjonen, etter følgende poengberegning: 1 til og med 24 likepersoner: 60 poeng per likeperson, 25 til og med 49 likepersoner: 45 poeng per likeperson, 50 til og med 149 likepersoner: 30 poeng per likeperson, 150 likepersoner og over: 15 poeng per likeperson Likepersonstelefontjeneste og kontakttje- neste (herunder sosiale medier og nett): 500 poeng Marit Aschehoug tekst og foto

Formålet med tilskuddsordningen er å styrke mulighetene for at frivillige organisasjoner kan drive interessepo- litisk arbeid, likepersonsarbeid og gi service til egne medlemmer. Foreningene vurderes i et klassifise- ringssystem. Beregningsgrunnlaget er antall medlemmer, antall fylker med medlemmer, antall lokallag, antall likepersoner og likepersonsar- beidet som ligger til grunn for både støtteberettigelse og beregning av til- skudd. Likepersonsarbeid defineres som organisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med nedsatt funksjonsevne og mellom pårørende. Normalt vil den som over- fører erfaringer ha lengre og mer

Antall ordinære likepersonsaktiviteter; herunder likepersonskurs, samtalegrup- per, aktivitetsgrupper, etter følgende poengberegning: 1 til og med 49 aktivitetsdager: 24 poeng per dag, 50 til og med 149 aktivitetsdager: 16 poeng per dag, 150 til og med 299 aktivitetsdager: 8 poeng per dag, 300 aktivitetsdager og over: 4 poeng per dag Antall arbeidsrettede likepersonsaktivite- ter; herunder likepersonskurs, samtale- grupper, aktivitetsgrupper, etter følgende poengberegning: 1 til og med 49 aktivitetsdager: 36 poeng per dag, 50 til og med 149 aktivitetsdager: 24 poeng per dag, 150 til og med 299 aktivitetsdager: 12 poeng per dag, 300 aktivitetsdager og over: 6 poeng per dag

Krav om dokumentasjon skjerpes Organisasjonens sentrale styre har ansvaret for å kunne dokumentere de opplysninger som er oppgitt i søkna- der om tilskudd, og vise frem all doku- mentasjon ved kontroll. Organisasjonen skal oppbevare doku- mentasjonen i sentralleddet i fem år. Som dokumentasjon av likeperson- saktiviteter kreves program og/eller beskrivelse av aktiviteten slik den ble g jennomført. Det må foreligge navn og adresse på den personen som har ledet den enkelte aktiviteten. Som dokumentasjon av likepersons- besøkstjenester, kreves en oversikt over antall besøk med dato for besø- kene. Oversikten må fylles ut, dateres og signeres av den likepersonen som har foretatt besøkene. Foreningen må dokumentere sine likepersoner med en oversikt med navn og adresse på hver enkelt like- person. Oversikten må dateres og sig- neres av styreleder. Som dokumenta- sjon av likepersonstelefontjeneste- og kontakttjeneste må organisasjonen vise hvordan de offentligg jør tilbu- det, g jennom brosjyrer, nettsider, medlemsblader etc. Skjema for likepersonsarbeid

Likepersonsbesøkstjeneste, etter følgende poengberegning:

1 til og med 99 besøk: 30 poeng per besøk, 100 til og med 249 besøk: 20 poeng per besøk, 250 til og med 499 besøk:

10 poeng per besøk, 500 besøk og over: 5 poeng per besøk Antall registrerte likepersoner i organisa-

Veiledning på sosiale medier er en viktig og stadig økende del av likepersonsar- beidet i Søvnforeningen.

SOMNUS NR 3 - 2014

ƌŽE -

ĞƉůĞũŚǆĂ ƐĂŵƚĂǀŝƌƉĚŽŐ

ĚĞŵŐĞĚƌ

͘ŐŶŝŶƐĂƉůƟĞŬ

ĚŽŐǀŽ^

QG\WHEURWVDKnWVLYHENVLQLO DJODYWXWGRJWHUDK[D' HKJLOQQHYUHNXUEWHWLODYNnS HU EHQQLHWWH'UHODLUHWDP WJQLQV¡OHNVDPJLOQQHYUHNXU PRNWHWLOLEDWVWVDIJRGRJG XUEHNVDPPRVJHGULJHWWH' DJVUnUDKQHWX3QY¡VUH URYKUHNVDPY nYLQ\¡WVWYDOW \EOLWQDNLYWDU HWVHOIUHOODHGOL GHPWUHQLE UXWDQQHUHN QDNX'LWQDU WHNN\OOHYURIJQL ǇƚƐƚƵĚĞŵƚ HOHGYDQHDUI3$3& HNUDPVQHGUHYnSHQHWQHVX NnYSSRUHOOHUHLHYWIXOHUU¡W 12&,QDNQHNVDPLP¡UWVW JRHGQHG RWX$ - HU Y3$3& 3$3&XGU(WHG QHWWDQPRJQLQ

ƌŽEĂƌĨƌ - ǆĂ

UR1 - [D'

NUHHNVDPYDJOD9 JQLOGQDKHEHNVDP WNHYURWVVHJJHOWHG HOEDWURIPRNHWWHOJR EJROHNQHGRJQH HPHWXS582712& HODLUHWDPOO\IWN\P GQXWHKJLOHJHYHEJLO UR1 - HQRIHOHWUHSHOOLWVHE GUHYKnSGLWVJQLQSc 12&,U\EOLW GRUS3$3&HWVPHUI GHPUHWLOVJRUHNXUE IXO\¡KYDQQXUJnS JHGURIQHJQLQV¡O RWX$ -

ƌŽE -

ǆĂ ϭƚĞĚƌŽũĂŬŬĞ ŶĞƚƌŽ,ϵϴϭϯ Ϭϯϯ͗ŶŽĨĞůĞd ^ ϭ ϬϵϬϴϰ

DNROHUnYPRQQLHPPRNUHOO QHWUR+LUHO

ONUHJD -

26(

RWX$12&, - 3$3&

HVHQ1 -

HNVDP

HNVDP582712& - HWXS

LIKEPERSONSEMINARET

D r.med. Harald Hrubos-Strøm forteller omDagbladet somskulle skrive omdoktorgraden hans. Avisen ville g jerne skrive at én av fire dør av søvnapné,mens Hrubos-Strømpåpekte at tallene sier etmermoderat tall. Oppslaget endte på én av seks dør.

Media

elsker søvnapné

pasientene, men problemet sitter i svelget og konsekvensene er indre- medisinske. – Vi så dette hos en pasient som hadde symptomer på hjerneslag, men det var en søvnsykdom, fortalte Hrubos-Strøm. – På sykehusene er vi for dårlige til å samarbeide over avdelingsgrensene. Vi forsøker å sette søvn på dagsorden for flere grupper leger, vi innkaller til foredrag om søvn og søvnsykdom- mer. Vi legger stein på stein i dette arbeidet, sa han. Diagnosekriteriene er amerikanske. Over fem pustestans i timen er søv-

napné. 86 % av dem som kom inn på Lovisenberg sykehus med hjertein-

Marit Aschehoug tekst og foto

farkt, hadde også søvnapné. Registreringssystemer

Hrubos-Strøm var hovedinnleder på søvnapnédelen av likepersonssemina- ret i Søvnforeningen. Han gjennom- gikk tall for forekomst og for testing. En typisk søvnapnépasient er en vok- sen overvektig mann som snorker. Søvnapné er en relativt “ny” sykdom selv om den er beskrevet i Charles Dickens bok Pickwick-klubben, der det forekommer en veldig overvektig tjenestegutt med påtrengende søvnbe- hov. Under doktorgradsforelesningen opplevde Hrubos-Strøm at en islandsk opponent mente det var belegg for å si at Snorre Sturlasson hadde hatt søvnapné for han sovnet støtt. Men søvnapné ble ikke beskre- vet som sykdom før på 70-tallet. Det gjør det til et spennende felt innen medisinen og det kommer stadig ny forskning på området. Utfordringene Hva er helseutkommet av behand- lingen? For pasientene er det subjek- tive ting som livskvalitet og våken- het. De objektive kriteriene forskerne ser på er lavere dødelighet, forebygge hjerte- karsykdommer, diabetes og dårligere hukommelse. Det ble spurt fra salen om det var rutine å ta blod- prøver av pasienter med tanke på stoffskifteproblemer som fører til overvekt. Det er et ikke i dag. En av utfordringene med behandling av søvnapné er måten sykehusene er organisert på. Stort sett er det Øre, nese, hals-avdelingene som tar seg av

Polysomnografi på sykehus, da ser man på hele kroppen, hode, ben med overvåkning – det er gullstandarden. Polysomnografi hjemme, utstyret monteres på sykehuset, men pasien- ten kan sove hjemme og komme til- bake neste dag. Polysomnografi er en helnatts undersøkelse av søvnen og innebærer skåring av søvnstadier basert på EEG-aktivitet, øyebeve- gelser og muskelspenning. I tillegg registreres bl.a. respirasjonsrelaterte variabler. Polygrafi er en litt enklere metode med bånd rundt brystet. Behandlingen – Ikke alle skal ha CPAP, sa Hrubos- Strøm: – Noen har god nytte av å trene, slutte å røke, gå ned i vekt. Jeg savner et introduksjonsprogram for pasientene og en tett oppfølging. Men noen skal rett på CPAP, sa han. Han kom også inn på bruken av apnéskinne for den som overhodet ikke mestrer CPAP. Ahus har ute en anbudsrunde nå for annen gang. – Hvis noen går til tannlege uten å gå veien om spesialist, så får man ikke refundert skinne. Vi er ganske firkan- tet på det. Vi ettergodkjenner ikke det, sa han. Det finnes også en mulighet for å sti- mulere hypoglossusnerven som styrer tungen så den kan vippes frem og luftveiene blir frie. Det er et lite implantat, men det er foreløpig svært kostbart som metode.

– Ikke alle skal ha CPAP, sa Dr.med. Harald Hrubos-Strøm. Noen har godt av å gå ned i vekt.

SOMNUS NR 3 - 2014

Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo står på stedet hvil, 30 ukers ventetid. Men de gikk fra 52 uker i januar til 30 uker i mai. Det er bra, men det er fortsatt for lang ventetid.

Ventelistene september 2014:

Her er ventelisten: Ventetid på “søvnregistrering, utredning av pustestopp under søvn (polygrafi)”, innhentet 20. september:

Fremdeles er det de fleste steder mange måneder å vente på en enkel søvnutredning. Aller verst er Drammen sykehus – der må du stå i kø i 14 måne- der før noe skjer. Noen sykehus har klart å redusere ventelistene litt, men andre steder øker de kraftig. De eneste som klarer å undersøke deg i løpet av mindre enn to måneder, er Aleris i Tromsø og Sykehuset Innlandet på Tynset. Der er ventetiden henholdsvis to og åtte uker. Lengst å vente er det i Drammen: 60 uker. Sykehuset i Østfold og UNN i Harstad lar deg vente et år. Tønsberg behandlet flest Totalt gjennomførte de 30 sykehusene som utreder og behandler søvnsykdommer, 17 118 behandling- er i fjor. Desidert flest behandler Sykehuset Vestfold i Tønsberg. Mer enn hver fjerde søvn- behandling i Norge i 2013 skjedde der, ifølge tal- lene på Sykehusvalg.no. Også universitetssykehusene Haukeland og Stavanger gjennomførte over 1000 behandlinger. Over ett år å vente Georg Mathisen tekst

Aleris sykehus, Tromsø Bærum sykehus, Sandvika

2 uker 16 uker 60 uker 35 uker 30 uker 24 uker 12 uker 30 uker 20 uker 24 uker 48 uker 36 uker 56 uker 30 uker 8 uker 29 uker 32 uker 52 uker 40 uker 22 uker 52 uker 17 uker 18 uker 40 uker

Drammen sykehus

Finnmarkssykehuset, Kirkenes

Førde sentralsjukehus Haugesund sjukehus

Helgelandssykehuset, Mosjøen

Lovisenberg diakonale sykehus, Oslo

Molde sjukehus

Nordlandssykehuset, Bodø St. Olavs hospital, Trondheim Stavanger universitetssjukehus Sykehuset i Vestfold, Tønsberg Sykehuset Innlandet Gjøvik Sykehuset Innlandet Tynset

Sykehuset Levanger Sykehuset Namsos

Sykehuset Østfold, Fredrikstad Sørlandet sykehus Arendal Sørlandet sykehus Kristiansand

UNN Harstad UNN Tromsø Volda sjukehus Ålesund sjukehus

Akershus universitetssykehus i Lørenskog og Sykehuset Innlandet på Kongsvinger setter pasientene direkte opp til innleggelse, med en ventetid på henholdsvis 40 uker og 4 uker. I tillegg er det åtte ukers ventetid etterpå på begge sykehusene for å få tilpasset CPAP.

SOMNUS NR 3 - 2014

FAGSEMINAR

Bedre rustet til å møte pasientene etter fagseminaret

Over 140 leger og sykepleiere deltok på ResMeds store fagseminar i Sandefjord forle- den. Programmet var spekketmed faglige fore- drag og oppdatering på det siste i forskning og teknisk utstyr. Trådløs dataoverføring fra CPAP til legen og egen CPAP for kvinner, var bare noen av de tek- niske nyhetene somble presentert.

Tannleger og apnéskinner var viet eget parallellseminarmedworkshop. Søvnforeningen fikk holde innlegg på vegne av pasientene. Allmennlege Jørgen Skavlan kåser- te omvi er friske nok for livet til stormunter- het i forsamlingen. Foredrag omalt fra høyt blodtrykk til dødelighet av hjerte-karsykdom- mer, ble fulgt av ivrige fagfolk.

Kvinner symptomer har også søvnapné –

men andre

Prototypen på en søvnapné- pasient har hittil vært mann, over 50 år, snorker med “øl- mage”. Nyere forskning viser at det neppe er riktig. Kvinner har også søvnapné, men symptomene er annerledes og fanges ikke så lett opp. Kvinner kommer til fastlegen og for- teller at de er slitne og orker ingen- ting. Med små barn og full jobb og tidsklemme, er ikke det symptomer legene mistenker for å være søvnap- né. Menn går ofte til legen på initia- tiv fra og sammen med kona som forteller at mannen slutter å puste om natten. Menn sovner fort og merker kanskje ikke at kona slutter å puste. Kvinner bruker lengre tid på å sovne og observerer derfor mannens sove- mønster i større grad. Marit Aschehoug tekst og foto

Alison Wimms medisinsk fagansvar- lig hos ResMed, la frem interessante data om kvinner og søvnapné på seminaret i Sandefjord. Kjente tall for forekomst av søvn- apné i befolkningen er 24 % hos menn og 9 % hos kvinner. De fleste får diagnose i alderen 40 til 65 år. En undersøkelse fra 2012 viser der- imot at opp til halvparten av kvinner mellom 20 og 70 hadde søvnapné med pustestans på 5 eller over 5 i timen. 14 % av kvinnene mellom 55 og 77 år hadde alvorlig søvnapné. 31 % av overvektige kvinnelige pasi- enter mellom 50 og 70 år hadde alvorlig søvnapné. Forskjellige symptomer De typiske symptomene hos menn med søvnapné er snorking, pustes- tans og trøtthet på dagtid. Hos kvinner er symptomene mer sammensatt: insomnia, restless legs, dagtrøtthet og depresjon i tillegg til hodepine og muskelsmerter. Kvinner

bruker også andre ord for å beskrive sin situasjon. Kvinner klager ikke så ofte over trøtthet og snorking, og de har også en høyere terskel for søv- nighet. Derfor blir de ofte feildiag- nostisert og i mindre grad henvist til Kvinner har et annet sykdomsforløp enn menn. De har lavere antall pus- testans og pustestansene er kortere. De har mindre grunn pust, men har mer lufthindringer i svelget uten at det faller helt sammen. Kvinner har ofte pustestansen konsentrert i REM- søvnen. Men kvinner med lavt antall pustestans, er like alvorlig syke som menn med høyere tall for pustestans. Kvinner “jobber” mer for å puste ordentlig og det fører til urolig og dårlig søvn. Det fører igjen til kon- sentrasjonsvansker på dagtid, insom- nia, trøtthet og det kan føre til depre- sjoner. Mye av dette skyldes fysiog- nomi, at kvinner har smalere hals og søvnutredning enn menn. Arter seg forskjellig

Kvinner “jobber” mer for å puste ordentlig og det fører til urolig og dårlig søvn.

SOMNUS NR 3 - 2014

mindre luftrør enn menn. Det ble latter i salen da Alison Wimms nevnte at kvinner har bedre musku- latur i svelget, så det ikke faller så lett sammen. Det kunne komme av at de snakker mer. Kroppsfett hos overvektige personer fordeler seg også forskjellig hos kvinner og menn. Menn får “ølmage” og “tyre- nakke”, mens kvinner oftere får fettansamling rundt hofte og liv. Derfor er vektreduksjon mer effek- tivt hos menn enn hos kvinner i forhold til søvnapné. Det finnes undersøkelser som anty- der at søvnapné forekommer oftere hos kvinner etter overgangsalderen og at det kan ha hormonelle årsaker. CPAP for kvinner

ResMed har tatt konsekvensen av disse kjønnsforskjellene og lanserer neste år en CPAP for kvinner med en annen algoritme enn for menn. Dagens CPAP algoritmer er i stor grad basert på menns søvnapné. Særlig fordi kvinner kan ha sine pustestans konsentrert over en kort periode i REM-søvn, så tilpasses lufttrykket til dette søvnmønsteret. Ofte har ikke kvinner behov for makstrykk helt opp til 20 cmH 2 O.

Alison Wimms, manager for Medical Affairs i Europa, holdt en spennende forelesning om hva som kjennetegner søvnapné hos kvinner. Her sammen med markedssjef Jon Sigurd Syvertsen fra ResMed. ResMed lanserer neste år en CPAP for kvinner, AirSense 10 Autoset for Her, med en algoritme beregnet på kvinner.

Mini CPAP kommer I oktober lanseres det en liten CPAP. Somnus vil komme tilbake med mer infor- masjon når vi har sett og prøvd maskinen. Den veier bare 284 gram og kommer med et lite batteri som holder 8 timer. Det er firma Meditek som lanserer maskinen.

SOMNUS NR 3 - 2014

Marit Aschehoug tekst og foto TRÅDLØS FAGSEMINAR CPAP-kontrollen blir Pasienten slipper å reise til legen eller sykehuset for kon- troll. Leger og sykepleier overvåker data fra CPAPen tråd- løst og kan følge opp søvnapnépasientermer effektivt.

bølgen av søvnapnépasienter: Å ikke følge opp pasienten etter at han har fått sin CPAP, redusere antall pasien- ter til årlig kontroll og å la køene bare bli lengre og lengre. – Ingen av disse løsningen er særlig gode, sa Templeton. Halverer tidsbruk Finland har tatt i bruk telemonitore- ring og ser allerede store gevinster. En klinikk som normalt brukte nesten to timer pr pasient for tilpasning og oppfølging, halverte neste tidsbruken ved hjelp av telemonitorering av data fra CPAPen. En av legene ved kli-

nikken uttalte at det ville være umu- lig å gå tilbake til den gamle model- len med møter på klinikken, for da ville ventelistene eksplodere. I tillegg oppdaget man at pasientens behov for legebesøk bel redusert med 70 % og ut fra avleste data, så man at antall timer CPAPen var i bruk, økte. Telemonitoreringen sparer både tid hos leger og sykepleiere. Den sparer også pasientene for tidkrevende rei- ser og oppmøter på klinikker. 92 % av de spurte franske pasienter var fornøyd med fjernavlesningen. Tidligere var telemonitorering tek- nisk komplisert både for pasient og klinikker. Du måtte ha sterke linjer og nett for å få over data. Det var utfordrende å få inn alle detaljer i dataene og datamengden ble vold- somt stor. Nå får klinikkene inn oversikter med fargekoder på pasientene der grønn viser god mestring og bruk av CPAP, mens rødt gir signal om at denne pasienten må følges opp. Da henter man opp alle detaljer i data fra disse pasientene og kan finne ut hva som ikke fungerer. Oversikten forteller blant annet om maskelekkasje og kli- nikeren kan fjernstyre inngangstryk- ket på maskinen og følge opp for å se om det var tilstrekkelig. Data for pasienten viser alle hendelser i løpet av natten, slik at kliniker kan analy- sere søvnmønster og pustestans. Den viser status for hele maskinen, vann- temperatur, slangefestet, maske og mange andre data.

Brad Templeton fra ResMed viste en lydhør forsamling av leger og syke- pleiere hvordan man kan spare både pasient og helsevesen for reiser og avtaler og fysiske møter ved at alle data fra CPAP kan monitoreres fra et legekontor eller en søvnenhet på et sykehus. Air Solution er en CPAP med modem. – Den første uken etter at pasienten har fått CPAP er kritisk for oppføl- ging og gode vaner med bruken. Tidlig hjelp til mestring og veiled- ning er nødvendig for at pasienten skal ha nytte av CPAP-behandlingen, sa han. – Men oppfølging så lenge pasienten bruker CPAP er kostnads- effektivt og lønnsomt for begge par- ter, understreket han. Pasienter med CPAP-behandling koster helsevese- net 31 % mindre enn pasienter som Antall pasienter med søvnapné som må behandles med CPAP vil øke kraftig. Tallene for forekomst av søvnapné i befolkningen øker. Bevisstheten omkring symptomer på søvnapné øker og nye pasientgrup- per, f.eks. diabetes og hjertepasienter vil testes for søvnapné og bidra til økningen av antall pasienter som bru- ker CPAP. Templeton mente at nor- diske sykehus og klinikker hadde pr i dag tre metoder for å møte denne ikke er behandlet. CPAP-økning

Allmennlege Jørgen Skavland (i midten) åpnet dag to med et forfris- kende kåseri over temaet “Frisk nok for livet”. Til venstre overlege Jon Arthur Kvamme fra Førde, semina- rets ordstyrer, og markedssjef Jon Sigurd Syvertsen fra ResMed.

SOMNUS NR 3 - 2014

Nå kommer en helt ny CPAP, mindre enn S9, med fukte- kammeret bedre integrert og ikke minst med trådløs overføring av data slik at lege eller sykehus kan lese av data og endre inn- stillinger i maski- nen uten at pasien- ten behøver å reise noe sted.

140 klinikere fulgte det faglige programmet på ResMed- seminaret i Sandefjord.

EU-direktiver På ResMed-seminaret i Sandefjord ble den nye CPAP-en vist frem. Den trådløse tilkoblingsfunksjonen er bygd inn i serien AirSense 10 og AirCurve 10 apparatene. Etter hvert vil disse maskinene ta over for S9 Autoset når pasienter får ny CPAP. Data fra pasienten som bruker en AirSense 10 CPAP sendes via GSM- Narval CC apnéskinne kan være et alternativ for mild søvnapné og for dem som overhodet ikke mestrer å bruke CPAP med maske.

nettverk en time etter at behandling- en er stoppet og “lander” i en server- basert løsning som er sikret etter EU- direktiver. Kliniker eller lege logger seg på datasenteret og henter ut data på sine pasienter. AirView kan også

fungere med CPAP i S9-serien med en ekstra trådløs modul på. Den nye CPAP-serien har integrert fukter og stillegående motor med mange muligheter for skreddersydd behandling.

Nyttig veileder for narkolepsipasienter

I september i fjor ga NK ut Retningslinjer for utredning og behandling av voksne med narkolepsi. Heftet er tilgjengelig både i papir og på nett www.nasjkomp.no Heftet inneholder mye nyttig informasjon blant annet kapitler om svanger- skap og amming og refusjonsregler for medikamenter. Bilkjøring og søvn- sykdom er også omtalt.

SOMNUS NR 3 - 2014

MASKER

Det skal finnes – D et er kritisk at CPAP-brukere finner fremtil enmaske til trivesmed. Det holder ikke at sykehuset sendermed dem en nesemaske første gangen, og denmå de slitemed, enten den fungerer eller ikke. Marit Aschehoug tekst og foto masker TIL ALLE

et alternativ som ansees som godt nok fra et anbudsperspektiv, eller hva som fungerer best for den enkelte bruker. En skal tross alt sannsynligvis sove med dette i ansiktet natt etter natt resten av livet sier hun. Ansiktstyper Masker konstrueres ut fra tusenvis av bilder av forskjellige ansiktstyper. Treffpunktene i ansiktene analyseres og maskene skal både være tette for luftlekkasje samtidig som de ikke må trykke for hardt på nerveendene. Det måles bredder og lengder og som regel kommer mas- kene i minst tre forskjel- lige størrelser.

en god nesemaske. Neseproppen ser små og enkle ut, men de gir en spiss luftstrøm i nesen som mange opplever som ubehagelig. Og det er ikke heldig at den første masken man prøver gir en negativ erfaring. – Lufttrykket kan vel skremme pasientene første gangen? – Ja, derfor er vi veldig oppmerk- somme på det og bare fører masken med lavt trykk forsiktig over ansiktet til å begynne med. Samtidig må vi også la pasienten kjenne arbeids- trykket med masken på. – Hvem lærer opp helsepersonell i å finne riktig maske til pasientene? Helsepersonell med erfaring på de enkelte klinikkene har gjerne opplæ- ring av nyansatte. De enkelte maske- leverandørene følger gjerne opp sine masker for å sørge for at det blir til- passet rett. Når det blir lansert nye masker, er det leverandørene som introduserer disse til klinikkene. Leverandørene antatt på anbud har gjerne en opplæringsforpliktelse til- knyttet avtalen. – Hva skjer hvis man ikke får riktig maske? – Jeg har ikke tall, men vi antar at pasienter som ikke blir fortrolige med den masken de har fått, ofte gir opp hele prosjektet og stabler CPAP og maske inn i et skap. Vi vet det finnes mange skapmaskiner, men vi vet ikke hvor mange. Folk dør av hjerteinfarkt eller hjerneslag- og kanskje ingen vet at det står en lite brukt CPAP i skapet, som er den egentlige årsaken til tidlig død.

Det sier Søvnforeningens leder Inger- Johanne Henriksen Serrano. Masketilpasningen er det viktigste når det gjelder behandling av søvnapné- pasienter. – CPAP-maskinene er kjempegode uansett merke og virker slik de skal. Det er masken som avgjør om pasienten vil bruke utstyret og få et godt og lengre liv. – Men det hjelper ikke at CPAP- maskinen er god om ikke mas- ken fungerer, sier salgssjef

Jeanette Siltvedt Greger hos Nor-Dax i Horten, en av leverandørene av masker til CPAP.

– Når jeg skal hjelpe en kunde med riktig maske, så ser jeg nøye på dimensjone- ne i ansiktet. Jeg vurderer bredden på neseryggen, nesefor- men, kinnben og andre

– Ingen ansikter er like og masken må prøves for å kunne

vite om det er akkurat den masken pasienten skal ha. – Masken skal bli din venn,

trekk i ansiktet for å finne den masketypen som gir mest mulig komfort. Jeg ser etter tannstatus, for det kan påvirke maskevalget. Jeg ser også på hudtypen, pasienter som bru- ker kortison, får en annen kvalitet i huden som kan føre til sår og maske- lekkasje. Det er mange elementer i ansiktet som påvirker hvilken maske som er best. – Er det naturlig å starte med nese- propper som er små og ikke skrem- mer pasienten? – Nei, det er naturlig å begynne med

kanskje resten av livet, og da er det viktig at de som skal hjelpe til å finne riktig maske, har tilgang til mange forskjellige masker så de kan finne den som pasienten kan trives med. Her mener jeg det blir viktig at den kommende maskebrukeren får se på flere alternativer for å finne best mulig løsning. Slik situasjonen er i dag, praktiseres valg av maske for- skjellig ut i fra hva som er på anbud i det helseforetak en tilhører. Da blir spørsmålet om en skal nøye seg med

SOMNUS NR 3 - 2014

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36

Made with FlippingBook flipbook maker