Lymfekreftbladet 3/2017

Lymfekreft bladet 3 / 20 1 7 / 10. årgang

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

Lymfomdagen Nasjonal fagdag s.16

Vår

SUPER - BRUKER TOVE NAKKEN s.6

3 / 2017

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Lymfekreftbladet Forsidefoto: Tove Nakken /  Tomy Hoang Design: Orgservice / Tomy Hoang Lymfekreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  23 90 50 08 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like- personsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.  post@lymfekreft.no  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

KARI STRØM Likeperson, Lymfekreftforeningen

JACK H. NIELSEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

ANNE G. STØVNE Likeperson, Lymfekreftforeningen

LENE JOHANSEN Journalist

BJØRG STRAND Likeperson, Lymfekreftforeningen

I NNHOLD

04 KJÆRE VENNER Ved styreleder Kari Sandberg 16 LYMFOMDAGEN Nasjonal fagdag, Kari Strøm 30 NY LIKEPERSONSTJENESTE Gladsak fra Innlandet, Bjørg Strand 38 SKRÅBLIKK Valgmuligheter, Anne G. Støvne

06 VÅR SUPERBRUKER Intervju med Tove Nakken 24 MEDLEMSPORTRETTET Intervju med Torhild Skogli 33 NORDISKE PASIENTFORENINGER 42 FAGRÅDET Presentasjon av nytt fagråd

Leder har ordet

N år dette nummeret av Lymfekreftbladet leses, nærmer vi oss advents- tid og julefeiring. På Helgeland har vi lagt tidenes vakreste og varmeste høst bak oss. Årstidene byr på hver sin sjarm og mulighe- ter, uansett hvilken form man er i. Medlemsmassen i foreningen vår utgjør et stort mangfold, både i diagnoser, erfaringer, alder og be- hov. Som styreleder er jeg opptatt av at vi skal klare å favne om alle våre medlemmer, uansett bak- grunn. Under høstens nettverks- samling hadde vi en idemyldring med stort engasjement, noe som gir inspirasjon til videre arbeid og utvikling. Kjære VENNER

Flere av våre medlemmer er svært aktive og gjør en stor innsats rundt om i landet. Andreas Vik- hals og Mannedagen må nevnes spesielt. Dette arrangementet har blitt svært populært, og vil kunne videreutvikles. Foreningen har vokst og utvik- let seg siden starten i 2007, og i dag teller vi over 1 000 medlem- mer. Vi vil gjerne har flere med. Medlemspotensialet stort, dess- verre. Kreftregistret melder om 1 200 tilfeller av lymfekreft i 2016. Kreft, generelt er økende. Der gir

4 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

grunn til bekymring for hvordan helse-Norge, og sykehusene spesielt, vil kunne håndtere dette. Jubileumsåret har vært begiven- hetsrikt. Det har vært på mye planlegging og forberedelser fra hovedstyrets side. Geiranger- dagene med landsmøte og lands- konferanse, ble en fantastisk opplevelse. Lymfekreftbladet er digitalisert. Lymfomdagen på ho- tell Bristol i Oslo ble en suksess. Likeperson og nettverkssamlig på Oslofjord hotell i Sandvika ga inspirasjon. Men kanskje det aller viktigste? Vi har etablert et fag-råd. Med god hjelp fra lymfom- miljøet ved Radiumhospitalet, har foreningen etablert et eget fagråd. Det består av represen- tanter fra alle helseregionene i landet, og tre fra Lymfekreft- foreningen. Fag-rådet vil bli en viktig arena for å høste kunnskap om hva som skjer innen lymfe- kreftfeltet, både nasjonalt og in- ternasjonalt. Sist, men ikke minst

er denne kompetansen viktig å inneha for å styrke pasient- stemmen i den helsepolitiske debatten. Lymfekreftbladet byr som van- lig på stoff skrevet av, og om, våre egne. Takk til Kari Strøm som har en god og produktiv penn, og til Torhild Skogli som fortell- er sin personlige historie. Tor- hild var mitt første møte med en kreftoverlever, og hun betyr svært mye for meg. Tove Nakken byr også på seg selv, og Lymfekreftforeningen er stolt og takknemlig for at hun valgte «oss». Tove må være landets tyde- ligste brukerstemme, samtidig som hun har pårørende i fokus. Takk til alle som har bidratt, og god lesning!

Vennlig hilsen

KARI SANDBERG styreleder, Lymfekreftforeningen

 5

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Lene Johansen  Tomy Hoang

Vår SUPERBRUKER

T ove Nakken er styre- medlem i Lymfekreft- foreningen og leder for brukerutvalget ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Den samfunnsengasjerte 75-år- ingen ble dratt inn i Lymfekreft- foreningen da ektemannen døde av kreft. Hun mener både helse- myndighetene, de andre pasient- ene, forskerne og behandlerne har nytte av den frivillige innsats- en i pasientorganisasjonene. — Jeg tilhører spydspissen av den generasjonen som skal ruinere Norge, sier hun. — Min gene- rasjon kommer til å leve lenger, samtidig så kommer vi til å være aktive lenger. Det er klart det fri-

villige arbeidet vi gjør lønner seg for samfunnet, selv om det ikke regnes med i brutto nasjonal- produkt. Omgivelsene er viktige Nakken er jurist og tilbrakte størsteparten av yrkeskarrieren ved rådmannens kontor i Bærum kommune. I denne perioden var hun med på å stifte Kvinnenett- verket i Bærum. Hun ble også utnevnt av Kongen i statsråd til å sitte i Kriminalitetsforebyggende råd i flere perioder. — Rådmannen driver jo med overordnet planlegging i kom- munen og vi var jo i samfunns- debatten hele tiden, sier Nakken.

6 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Jeg følte meg hjemme i Lymfekreftforeningen fordi jeg som pårørende opplevde alt så mye sterkere enn gjennom egen brystkreftsykdom.

 7

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Kreftpasienter bruker mye tid på sykehuset, så vi må utforme et miljø som motiverer folk til å bli friske.

på å kjempe frem at kriminali- tetsforebyggende hensyn skulle være inkludert i loven. — Fysiske omgivelser påvirker hvordan vi ter oss, sier Nakken. — Dette gjelder også på sykehu- set. Jeg har sagt til den arkitek- tene at jeg ønsker et bygg som er vakkert og så spesielt at man blir «frisk» bare ved synet og at man faktisk gleder seg til å gå inn, selv om omstendighetene ikke er de beste.

— Jeg har jobbet i skjærings- punktet mellom politikk og byrå- krati i hele mitt voksne liv. En viktig lærdom hun har tatt med seg fra arbeidet i Kriminal- itetsforebyggende råd er at krim- inalitetsforebygging er svært knyttet mot plan- og bygnings- loven. Loven er grunnlaget for hvordan det offentlige planlegger arealbruk og hvordan bygninger skal utformes. Nakken var med

8 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Renovering og videreutvikling av bygningsmassen til OUS har vært et sentralt tema for bruker- utvalget og for OUS i mange år. Sykehusets aldrende bygnings- masse dekker en million kva- dratmeter. Gjennomsnittsalderen på bygningene er på rundt 60 år. Det er neste 20 år høyere enn gjennom-

Hun sier arkitektene på Radium- hospitalet har vært flinkere til å ta i bruk andre materialer i inte- riøret, men de har vanskelig å fri seg fra forestillingen om hvordan et sykehus skal se ut på utsiden. Siden disse byggene skal stå i så mange år mener hun det er viktig

å passe på at det ikke bare blir en firkantet syke- huskloss. Hun foreslo at det skulle legges en takterrasse med tilhørende re- staurant på top- pen av nybygget på Radiumhos-

snittsalderen på andre sykehus- bygg i Norge. Mange av byg- ningene egner seg ikke lenger til sykehusdrift og omtrent en

tredjedel av bygningene er fredet. Planen om å flytte alle sykehus- ene tilknyttet OUS til Gaustad ble skrinlagt i 2015, noe som førte til fortgang i nybyggingen på Radiumhospitalet. Utfordrende å være god bidragsyter som bruker Brukerutvalget skal delta i alle utviklingsprosesser for syke-

pitalet fordi det er en fantastisk utsikt ut mot sjøen derfra. Det har hun ikke fått gjennomslag for. Fortsatt er det tre rom i nybygget som ikke er disponert og som kan legge grunnlaget for et rehabilite- ringssenter. — Kvaliteten på bygningene er en kjempeutfordring på OUS, sier hun.

 9

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Å melde seg inn i en pasientorganisasjon er kanskje ikke det første man tenker på når noen blir syk, men Lymfekreftforeningen har vært et sted Nakken finner støtte og kvalitetssikret informasjon om å håndtere hverdagen.

10 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

— Skal helseministeren nå målet sitt om å lage pasientenes helsetjeneste, så må de lytte til oss.

huset. OUS har som visjon å utvikle morgendagens sykehus sammen med pasientene. Ut- valget har en rådgivende rolle for administrerende direktør og sty- ret og lederen har møte- og tale- rett i styret. Medlemmene i styret kommer fra 13 ulike pasient- organisasjoner. — Det er ganske krevende å være leder av brukerutvalget for Nor- ges største sykehus, sier Nakken og ler. Hun opplever at sykehusorga- nisasjonen synes det er nyttig å kunne snakke med mennesker som har erfaringer som pårø- rende og brukere når sykehustil- budet skal videreutvikles. Bruker- utvalgene i sykehus og regionale helseforetak ble etablert som en følge av en lovendring i Pasient- og brukerrettighetsloven i 2011. Brukerne skal i følge loven kon- sulteres på alle nivåer i sykehus- organisasjonen, og brukerdelta- gelse i forsk-ningsprosjekter har også blitt et krav for at forskere skal få økonomisk støtte fra Fors-

kningsrådet eller de regionale helseforetakene. — Det er opplagt at hvis vi som pasienter ønsker å påvirke utvik- lingen i det norske helsevesenet, så bør vi bli brukermedvirkere, sier hun. — Skal helseministeren nå målet sitt om å lage pasientenes helse- tjeneste, så må de lytte til oss. Hun forteller at OUS er i gang med å lage en utviklingsplan. Det har vært stor debatt om hvil- ken retning sykehuset skal gå og hvordan institusjonen skal komme seg dit. De er så mange prosesser som foregår samtidig på OUS. Både den faglige og den teknologiske utviklingen utvikler seg fort, og det kommer til å på- virke hvordan de må jobbe.

 1 1

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

på den måten deler kunnskap el- ler støtter andre i samme situa- sjon. Nakken har lurt på om det

Nakken fikk selv en aha-opp- levelse da en hjertemedisiner forklarte hvor store endringer

kan være smart om de som har holdt på med dette en stund har med seg de som har lyst til å engasjere seg, men kan- skje ikke er helt

de hadde gjort i sine arbeids- metoder på 10 år. Det er en stor utfordring å planlegge på en måte som leg- ger til rette for grunnleggende endringer i be- handlingsmeto- dene på relativt kort tid.

trygge på hva som forventes. Lymfekreftforeningen er en viktig ressurs Nakken ble for alvor dratt inn i arbeidet med Lymfekreftfore- ningen og brukerdeltagelse rundt 2007. Ektemannen gjennom 43 år, Ragnar Sæveraas, hadde fått lymfekreft og engasjerte seg i for- eningen. Han hadde takket ja til å sitte i styret i Lymfekreftfore- ningen i Oslo, og hun steppet inn etter at han døde i 2009. Hun synes det var godt å ha Lymfekreftforeningen i ryggen i

— Vi blir etter hvert profesjo- nelle i rollen som brukerdeltager, sier Nakken. — Så lenge vi vet hvilken rolle vi innehar, så er det ikke farlig , men man skal være litt bevisst. Hun ser at rollen som bruker- medvirker kan virke skummel for enkelte. Det er ikke alle som vil bli likeperson. Likeperson er fagbegrepet som brukes om de som deler av sine erfaringer som pårørende eller pasienter og som

12 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

med diagnosen. Brystkreftfore- ningen møtte opp på møtet for å verve nye medlemmer og på det tidspunktet var naturlig å melde seg inn når tilbudet kom. Gruppen skulle møtes hver 14. dag det første halvåret, og 11 år senere møtes de fortsatt tre-fire ganger i året. I utgangspunktet hadde de ikke noe annet til felles enn diagnosen, men Puppegrup- pa, som hun kaller den, har blitt til et varig vennskap som har hatt

den tunge tiden som fulgte. Hun hadde allerede blitt kjent med en del av medlemmene, og de kjente Ragnar. — Det var godt å være sammen med mennesker som hadde en fortid sammen med oss. På tross av to runder med be- handling mot brystkreft, så har hun aldri vært et aktivt medlem av Brystkreftforeningen. Samti- dig opplever hun at Brystkreft- foreningen er flinkere på enkelte

betydning for alle sammen. Nakken drar nytte av erfarin- gene som pasi- ent og pårørende i arbeidet med brukerutvalget. Det å være pårø- rende gav henne et nytt perspek-

områder. Etter hun ble diag- nostisert med brystkreft første gang for elleve år siden innkalte Ullevål syke- hus til møte i en gruppe med nydiagnostiserte pasienter. De

tiv. Hun følte at det gav henne et skarpere og mer kritisk perspek- tiv på pasientopplevelsen, sam- menlignet med det å være pasient selv.

hadde delt opp pasientene i som hadde blitt diagnostisert i foregå- ende måned i grupper på seks til åtte pasienter. Målet med grup- pen var å lære hverandre å leve

 13

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

og sosiale utfordringer. Det er jo også en viktig side av Lymfe- kreftforeningens tilbud at de har oversikt over slike problemer og hvilke tilbud som finnes for å unngå dem. Pasientorganisasjonene er en vik- tig kunnskapsbase for pasienter og pårørende. Lymfekreftforenin- gen har nylig etablert et fagråd der både styret, fagfolk og repre- sentanter for de tre største syke- husene som behandler lymfekreft er representert. — Målet er å holde hverandre à jour faglig, bakke hverandre opp og være en kunnskapsbase for hele organisasjonen.

— Pårørende har vel så mange utfordringer som pasienten, sier hun. — Mange blir så slitne at de ender opp med redusert post i ar- beidslivet og mange ender rett og slett opp som trygdet. De havner i helsevesenet selv og sliter med angst og helseproblemer som ikke synes så godt. Langvarig behandlingstid for sykdommen gjør at hele hus- holdningen kan ende opp med å slite med økonomiske problemer

—Mange blir så slitne at de ender opp med redusert post i arbeidslivet og mange ender rett og slett opp som trygdet.

14 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Toves likepersonsråd til pårørende • Sett deg nøye inn i diagnosen og behandlingen. • Tenk over hvordan du trenger å legge din egen hverdag til rette for å være pårørende, både hjemme og i arbeidslivet. • Ta en samtale om hvordan dere kan respektere hverandre og ta hensyn til hverandre. Toves likepersonsråd til nydiagnostiserte pasienter • Du kommer sannsynligvis til å få et sjokk med en gang. Det er viktig komme seg over denne fasen, sånn at man begynner å tenke mer konstruktivt. • Kreft er ikke lenger en dødsdom. Det er en sykdom som har et ganske tøft behandlingsløp og du må tenke hvordan du praktisk kan legge hverdagen til rette for å komme deg igjennom det. • Sett deg nøye inn i diagnosen og behandlingen. • Vær nysgjerrig. • Still spørsmål om hva som skal skje og hvordan du skal ordne hverdagen, både til legen og sykepleierne. Sykepleierne er ofte de som har mest kunnskap om ulike sider ved sykdommen og behandlingen. • Meld deg inn i en pasientforening. De har informasjon og tilbud som kan hjelpe deg. Du orker kanskje ikke å delta fysisk i begynnelsen, men du kan lære mye ved å delta via internett fra sofakroken • Du bør være optimistisk over utfallet.

 15

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

LYMFOMDAGEN 20 1 7

 Kari Strøm  Skjalg Holm

 Åpning av Lymfomdagen 2017.

16 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Hver dag får 3 personer i Norge diagnosen lymfekreft. Nesten 12.000 er kreftoverlevere et- ter behandling for sykdommen. Prognosen sier at antall nye til- feller vil øke, hovedsakelig på grunn av en stadig eldre befolk- ning. Risikoen øker imidlertid ikke, og vi blir stadig bedre både på diagnostikk og behandling. Økt overlevelse har sin pris i se- neffekter, derfor har Lymfekreft- foreningen satt rehabilitering på dagsorden, og jobber kontinuerlig opp mot sykehus og helsemyn- digheter med dette. Blant annet har foreningen etablert et eget fagråd sammen med fagpersoner i lymfommiljøet og Norsk lym- fomgruppe. Hvorfor får vi lymfekreft? Det er det ingen som kan svare på i dag. Disse fakta fikk over 100 delta- kere presentert da Lymfekreftfo- reningen, i samarbeid med lege- middelfirmaet Janssen, for tredje år på rad arrangerte fagseminar

 Styreleder Kari Sandberg, Lymfekreftforeningen.

for helsepersonell og beslut- ningstakere i anledning Verdens Lymfomdag, i år på Hotel Bristol i Oslo. Et tett program med fag- eksperter som forelesere, belyste arbeid og forskning knyttet til lymfekreft fra ulike synsvinkler.

 1 7

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Biopsi, biopsi, biopsi, messet Alexander Fosså. Lymfekreft fødes i benmarg og brissel, og spres rundt i kroppen med blo- det. Det finnes imidlertid ingen gode blodprøver for å diagnos- tisere sykdommen, biopsi må til. PET-CT som sporer suk- kermolekyler, er et nyttig verk- tøy, men det løser ikke alt siden det er mye i kroppen som opptar sukker og dermed vil lyse opp på en PET-CT. Blodprøver kan derimot si noe om hvor syk du

 Overlege Tom Børge Johannesen, Nestleder, Kreftregisteret, Leder, Medisinsk faggruppe.

Tom Børge Johannesen viste hvordan god registreringer i Kreftregisteret kan gi god rap- portering tilbake til det enkelte sykehus. I et prøveprosjekt for prostatakreftpasienter har man inkludert subjektiv vurdering av livskvalitet i registreringen, noe som i sin tur kan rapporteres til- bake til behandlende lege. Planen er at denne type registrering vil bli utvidet til andre typer kreftpa- sienter.

 Overlege og onkolog Alexander Fosså, Radiumhospitalet, Oslo Universitetssykehus.

18 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Innføringen av Rituximab sammen med cellegift, revolusjo- nerte behandlingen og reduserte bivirkningene for lymfekreftpa- sienter, fortalte Bente Wold. Der- som dette ikke er nok, tilbys høy- dosebehandling med stamceller til personer under 65-70 år. Man bruker PET for å velge behand- ling, og etter to kurer for å øke eller redusere behandlingen. For storcellet B-lymfom er standard- behandlingen CHOP + Rituxi- mab, eventuelt stråleterapi. For T-cellelymfom, cellegift, eventu- elt høydosebehandling. Nordisk lymfomgruppe gjennomfører en studie på Mantelcellelymfom.

 Onkolog Bente Wold, Radiumhospitalet, Oslo Universitetssykehus.

er, samt prognosen for å bli frisk. Blodprøver er også viktige for å monotorere behandlingen, forsi- kre seg om at pasienten tåler den. Når det gjelder oppfølging etter primærbehandling, er Fosså mer usikker på viktigheten av regel- messig blodprøvetaking og CT. Tilbakefall blir sjelden oppdaget på prøvene, oftest av at pasienten føler seg dårlig. Men psykososial oppfølging er viktig, så regelmes- sig kontroll og samtale med legen skal ikke undervurderes.

 Klinikksjef og onkolog Andreas Stensvold og møteleder Aslak bonde.

 19

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

tidligere på grunn av nye medi- siner. Mye av forskningen går ut på å bruke ting vi kjenner på nye må- ter, og på nye kreftformer. Med immunterapi får vi ny målrettet behandling. Kanske får vi også en dag vaksine mot lymfekreft? Drømmen om imunterapi har levd siden slutten av 1800-tal- let, forteller Marianne Brotkorb. Man behandlet pasienter for in- feksjoner, og oppdaget at de ble friske av kreft. Både B- og T- celler er immunceller, kreft i disse betyr at immunsystemet går til angrep på seg selv. På 1960-tal- let tok man i bruk cellegift pluss stråling. Dette ga høyere over- levelse, med store bivirkninger. Behandingen hjalp ikke alle, og viste en resistent utvikling. Utfordringen var: Hvordan drepe kreftceller uten samtidig å drepe de friske?

Her har man store forhåpninger til Ibrutinib, en ny medisin som per i dag ikke er godkjent. For lavgradige varianter av lym- fom vurderer man behandling av- hengig av pasientens plager. Har pasienten plager, behandler man, har vedkommende ikke plager, venter man. Hensikten er at pasi- enten skal leve best mulig, lengst mulig. Ved eventuelt tilbakefall, behandler man i dag mindre enn

 Professor Kjell Magne Tveit, Avdeling for kreftbehandling, UiO.

20 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

med eller uten stråling. Tilbake- fall behandles oftest med cellegift pluss HMAS. Etter et eventuelt nytt tilbakefall, er behandlingen Brentuximab Vedotin som har en hale med cellegift. 75% har god, langvarig effekt av denne be- handlingen. Man forsøker å flytte behandling som har vist seg å virke, immunceller inne i en kreftcelle, men et protein, PDI, beroliger disse med ”slapp av, in- gen fare”. Det forskes på å utvikle PDI-hemmere som kan stanse kommunikasjonen mellom PDI og immuncellene. For follikulær lymfom forskes det på andre hemmere. CAR-T er en levende medisin som gir nytt håp, men den har bivirkninger. Man henter ut T- lenger fram i be- handlingslinjen. Ofte finnes det

På 1970-tallet førte forskning på hvite blodlegemer og immunsys- temet til et gjennombrudd, og fra omkring år 2000 ble antistoffet Rituximab introdusert i behand- lingen, kombinert med cellegift. Stoffet kjenner igjen virus og bakterier, og fester seg på dem,

slik at andre celler dreper dem. Alle B-celler har mo- lekylet CD20 som trengs for at anti- stoffet skal feste seg. Antistoffet skiller ikke mel- lom syke og friske celler, det gjør hel- ler ikke immun-

cellene som går til angrep, de dre- per alle. Bruken av Rituximab har doblet overlevelsen for pasienter med B-celle lymfom. For T-celler har man prøvd et annet antistoff som har vist seg å føre til mye immunsvikt. Det er farligere å ta bort T-cellene enn B-cellene. Når det gjelder Hodgkins lym- fom, kurerer ABVD de fleste -

 21

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Lymfomdagen oppsummeres med paneldebatt.

celler fra en pasient med kreft i B-celler, skrur på et gen i la- boratoriet, og omprogrammerer T-cellen slik at den ser B-cellen som fiende og dreper den. Veien videre når det gjelder immunterapi er • å teste behandling tidligere i linjen • heve innsatsen for forskning på T-celler • forske på vaksine

To pasientgrupper havner stort sett utenfor når man velger del- takere til forskningsprosjekter; de over 65 år, og barn. På spørs- mål om dette, svarer Fosså at det dreier seg både om å skjerme sår- bare grupper som kanskje ikke vil tåle behandlingen, og om tap av leveår. Jo eldre du er, jo færre le- veår har du å tape. Prioritering er stikkordet når det gjelder innføring av nye legemid- ler i Norge. Når et legemiddel er

22 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

godkjent av EU, er det godkjent i Norge etter en måned, da kan man kjøpe det på apoteket. Men det er Beslutningsforum som av- gjør hvorvidt legemiddelet skal tilbys som behandling i det of- fentlige helsevesen. Behandlingen i forumet er lukket, og tar lang tid, selv om Fossa kommenterer at behandlingen nå er bedre enn den var tidligere. Har man råd, kan man skaffe seg medisinen privat. Stensvold snakker om sløsing i helsevesenet, og er tydelig på at han mener vi må organisere oss smartere. Vi må få til mer sam- handling innad i sykehuset, og mellom sykehuset og andre aktø- rer, og vi må tenke struktur og ny teknologi. Samtidig kan vi vente en strengere prioritering, mellom forskjellige typer kreft, og mel- lom kreftpasienter og andre pasi- enter. Nasjonale retningslinjer og hand- lingsplaner skal sikre lik behand- ling i hele landet, påpeker Tveit.

 Overlege Morten Mau-Sørensen, Leder af Fase 1-enheden, Rigshospitalet, Danmark.

Mange medisiner som tidligere ble finansiert av folketrygden på blå resept, må nå bekostes av hel- seforetakene selv. Dermed blir sykehusets økonomi et moment i avgjørelsen av hvilke medisiner som skal tilbys. Som avslutning på dagen fikk deltakerne innblikk i hvordan man i Danmark arbeider med innføring av dyre kreftlegemid- ler av Morten Mau-Sørensen fra Rigshospitalet.

 23

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Kari Strøm  Privat

BEHANDL I NG I ” GAMLE DAGER " – MØT TORH I LD SKOGL I T enk deg at du er 14 år og blir innlagt på sykehus med kuler under ørene, i armhulene og ved lungene. Tenk

deg at ingen forteller deg hva som feiler deg. Når du engste- lig spør den strenge, kvinnelige legen i plisseskjørt og fotform- sko om du har kreft, svarer hun: Neida, du har bare litt forhøyede verdier av hvite blodlegemer. — Men jeg snakket med lege- studentene, sier Torhild, — og da fikk jeg svar: Kreft, Hodgkins lymfomatoid granulomatose. Året er 1962, og det skal gå 10 år med mye behandling, smerter og tilbakefall før hun blir erklært kreftfri. Skolegangen må hun av- slutte som 15-åring.

 Torhild Skogli.

— Samtidig som jeg fikk den tøffe beskjeden, forelsket jeg meg i han som skulle bli min mann,

24 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

son som vil at andre skal ha det bra, og jeg kjente Oslo, så jeg tok dem med på kino og teater, på tur i Frognerparken og til Slottet. Denne aktiviteten ga meg mye, og den tok fokuset bort fra min egen sykdom stunder av gangen. Legene så det, og ba meg snakke med andre pasienter for at de ikke skulle gi opp. Jeg ble tidlig voksen, kan du si. Senere har jeg lært opp andre likepersoner, blant annet i Revmatikerforbundet. En som fikk oppleve Torhilds omsorg, var vår styreleder Kari Sandberg. Det skjedde på Radi- umhospitalet i 1998. — Torhild var så frisk, sier Kari. — Hun backet meg opp, sendte brev og heiet på meg med ekte innlevelse og forståelse. Hun kan ha vært Lymfekreftforeningens første likeperson. I 1967 giftet Torhild og kjæres- ten seg, og året etter, før hun var kreftfri, fødte hun en sønn. — I dag er jeg bestemor til voks- ne tvillinger. Det er et mirakel,

og som fortsatt står ved min side i dag, 55 år senere. Både han og familien, spesielt min storesøster, har vært gode støttespillere for meg gjennom årene med behand- ling, tilbakefall og senskader. I tillegg har jeg hatt gode venner som har betydd mye. På den tiden Torhild ble behand- let, var det verken informasjon til, eller oppfølging av, pasienter og pårørende. Hun forteller at hun har møtt utrolig mye uviten- het og uforstand både i helse- vesenet og hjelpeapparatet, og i skole og samfunn forøvrig. — Jeg fikk mange feildiagnoser fordi ingen forsto at dette var se- neffekter av behandlingen. Jeg følte meg veldig alene, selvbe- stemmelse fantes ikke, sier hun. Kanskje derfor har hun allerede fra hun var 16 år stilt opp for an- dre pasienter, lenge før begrepet likeperson var oppfunnet. — Mange pasienter kom lang- veis fra for å få behandling på Radiumhospitalet. Jeg er en per-

 25

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

andre og mer veldokumenterte former for behandling. — Jeg var trolig den første i lan- det som mistet håret, en sensa- sjon. Jeg skremte andre pasienter når jeg tok av meg parykken. En episode husker jeg godt. Damen jeg delte rom med var dement og

for jeg skulle egentlig ikke sett min egen sønn vokse opp, sier hun. Behandlingen Torhild fikk i 60-årene, var stråling som førte til store brannskader både utven- dig og innvendig. Etter det fjerde tilbakefallet, fikk

utagerende, så per- sonalet flyttet min seng til et trenings- rom. Ut på kvelden kom en mann for å trene, og han ble rimelig forskrekket da han oppdagen meg uten hår på hodet. Dette med lam- melse synes jeg er skremmende, så jeg

hun tilbud om Nit- ter-kuren med cel- legift. Kuren ble stoppet da kreften spredde seg til ben- margen, og i tillegg gjorde henne lam fra halsen og ned. Hun ble ufør. Et søk på Goo- gle viser at Nitter- kursen var et be- handlingsregime

ber henne fortelle mer. — Det begynte i 1970 med at jeg snublet stadig vekk, og jeg klarte ikke å holde sønnen min som på den tiden var ett år. Fra somme- ren til mars neste år ble jeg stadig dårligere, til slutt var jeg lam fra halsen og ned med uutholdelige

bestående av ernæringstilskudd, sprøyter med B-vitaminer, ana- bole steroider og lave doser celle- gift, utviklet av den norske onko- logen Lorentz Nitter. Det er aldri dokumenter at ku- ren ga noen overlevelsesgevinst, og kuren er for lengst erstattet av

26 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

rioden 1970-72, blant annet Sen- doxan, Mustin og Velbe. — Så, endelig, i 1972 ble jeg er- klært kreftfri. Den høsten del- tok jeg er et TV-program ”Nye fremskritt i kreftforskningen” på grunn av den virkningen celle- giften hadde. Etter dette har jeg ikke hatt tilbake- fall.

smerter. Jeg fikk cellegift som re- duserte smertene, og lammelsen gikk tilbake. I tre måneder, fra mars til slutten av mai, lå jeg på Radiumhospitalet. 28. mai ble en merkedag, da klarte jeg å gå fra sykesengen til døren ved hjelp av albuekrykker. Jeg fikk tilbud om

rehabilitering på Sunnås, men jeg lengtet hjem til sønnen min, så jeg valgte Skien. Der var jeg i en måned. Det var et hardt treningsregime, men det ga resul- tater, og på idretts- lagets julefest det året kunne jeg danse. Danse! Da jeg lå der og

Over 20 år som ufør skulle gå før Torhild kunne ta opp igjen utdan- nelsen. Hun ble sosionom, og vi- dereutdannet seg. Helsen holdt til 5 år i arbeidslivet, 3 år på fulltid, deret- ter diverse deltids-

jobber. Etter 20 år som ”frisk”, var hun tilbake på trygd. Poly- nevropati og fatigue har begren- set henne mye, og dette forverret seg etter at hun fikk Diabetes 2. Stråling til brystben har gitt hen- ne høyt blodtrykk, og indre or- ganer som skjoldbrukskjertelen,

var lam, satte jeg meg et hårete mål: Jeg skulle til topps på Snø- hetta som var ”mitt” fjell. Det tok noen år, men i 1985 sto jeg på toppen. Etter Nitter-kuren ble Torhild behandlet med cytostatika i pe-

 2 7

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

vju, bortsett fra TV-intervjuet i 1972, jeg liker ikke publisitet om egen person. Jeg er nok et hver- dagsmenneske som liker å jobbe i det stille. Jeg er glad i å ta bilder, men misliker å bli fotografert. Men med håp om at min historie kanskje kan være til nytte for an- dre, gjør jeg et unntak for Lymfe- kreftbladet. Heldigvis er jeg den født opti- mist og livsnyter, og heldigvis har jeg mange hobbyer. Det har hjul- pet meg mange ganger. Og det er gledene jeg husker best. Behand- lingen jeg fikk, var det de kunne den gangen. Og jeg er blitt frisk. Ved å betrakte livet fra syke- sengen, har jeg fått et annet per- spektiv enn jeg ellers ville fått. Jeg har fokusert på andre ting enn om jeg hadde vært frisk. Jeg er fortsatt nysgjerrig på livet, og samler på år. Jeg ville ikke byttet med noen. I tunge stunder har jeg hentet styrke fra en dikt om valmuen som jeg gjerne vil dele – macro- bildet av valmuen har jeg tatt selv:

er skadet på grunn av cellegiften. Hun har også problemer med stemmen. — På tross av sykdom og plager, synes jeg at jeg har hatt, og har, et rikt og herlig liv. Jeg har vært i kommunepolitikken, hatt fri- villige verv i foreninger, og tatt omsorg for eldre i familien. Jeg har også reist mye innenfor den radiusen senskadene har tillatt. Jeg pleier å henge opp noen ”gu- lerøtter” som drar meg mot målet jeg har satt meg. Jeg har nok mye av eselets natur i meg. I dag er jeg avhengig av krykker, rullator eller rullestol alt etter hvilken aktivitet jeg skal gjennomføre, så livet er blitt roligere. Jeg er glad for Lymfekreftfore- ningen og det de gjør også for oss overlevere. Jeg deltok på lands- konferansen på Hamar, en fan- tastisk opplevelse. Endelig fant jeg noen å identifisere meg med. Og her traff jeg igjen Kari Sand- berg. Jeg er nå med i foreningen og vara til styret i lokallaget Tele- mark. Jeg har alltid sagt nei til inter-

28 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

La valmuen lære deg Vend deg mot solen, vend ditt innerste JEG mot lyset, Søk oppover med din innerste kraft. Bevar retningen – vær rank – Still deg rakrygget i lysets stilling. Vis smidighet når vinden tar! Valmuen blomstrer uten hensyn til mål eller nytte. Ja, i ren glede over å være til! Den elsker lyset og rødmer i glede... Jean-Yves Leloup

 29

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Bjørg Strand  Shutterstock

Nå etableres likepersonstjeneste ved Gjøvik sykehus

30 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Arbeidsutvalget i Samarbeidsfo- rumet har foreslått følgende: Det nedsettes en arbeidsgruppe som har som mål å etablere li- kepersonstjeneste ved Gjøvik sykehus. Dette arbeidet orga- nisere som et pilotprosjekt med tanke på at resultatet av arbeidet skal overføres til andre sykehus i Hedmark og Oppland. Likepersoner fra forskjellige pasi- entforeninger ble utfordret om å være med i arbeidsgruppa. Denne arbeidsgruppa har jeg hatt gleden av å lede og vi er i gang med tje- nesten fra tidlighøsten 2017. Helt siden jeg selv var under be- handling for lymfekreft har jeg ivret for likepersontjenesten og for å få til noe tjeneste i tilknyt- ning til de lokale sykehusene i Innlandet. Det virket vanskelig å få til noen god modell siden det ikke var aktuelt med Vardesenter slik vi kjenner dem fra sentral- sykehusene våre. Forestilte meg

Sykehuset Innlandet, Gjøvik, har mottatt en henvendelse fra Arbeidsutvalget i Samarbeidsfo- rumet (pasient – og likepersons- organisasjonene, Kreftforenin- gen og Sykehuset Innlandet) om oppstart av likepersontjeneste ved SIG. Det er kjent at alle sykehus i Hedmark og Oppland ønsker li- kepersonene velkommen inn i sykehuset. Samarbeidsforumet har jobbet lenge for å etablere en felles like- personstjeneste på de 6 sykehu- sene i SI. Det er gjort en kartleg- ging, som sier noe om ulikheter i tilbudet og det er et fåtall av or- ganisasjonene som har et opplegg i sykehusene. Brystkreftforeningen, Prosta- takreftforeningen, Norilco og Lymfekreftforeningen er eksem- pler på organisasjoner som har gode opplegg fra flere år tilbake.

 31

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Fra første møte har arbeidsgruppa møtt velvilje og åpenhet hos administrasjonen ved sykehuset.

en tjeneste i mindre målestokk, men jeg visste ikke hvordan dette kunne komme i gang. Jeg har flere ganger hatt kontakt med kreftforeningens distriktskontor på Hamar og takket være lang- siktig og strukturert arbeid herfra har dette modnes fram i Syke- huset innlandet. Fra første møte har arbeidsgruppa møtt velvilje og åpenhet hos administrasjonen ved sykehuset. Vi har fått et greit kontor samt mulighet for å bruke et innbydende stille samtalerom. Vi får gå fritt rundt på sykehuset på poliklinikker, stråleenhet, pasi- enthotell, og avdelinger. Arbeidsgruppa har jobbet med å få godkjente likepersoner til å knytte seg til tjenesten og nå er vi så mange at vi har funnet det forsvarlig å starte opp. 7. august 2017 var vår første vakt ved SIG og tilbakemeldingene så langt har vært positive og oppmuntrende. Vi har utarbeidet retningslin- jer med mal fra Vardesenterene, samarbeidsavtale med SIG, in-

formasjonsbrosjyre til utdeling og vi samarbeider tett med Puste- rommet. Arbeidsgruppa er enige om å ta ansvar for vaktliste i en periode på tre måneder hver. Et- ter hvert håper vi å kunne dra inn flere engasjerte mennesker også i arbeidsutvalget eller etter hvert et styre. Vi er takknemlige for å få komme inn på Sykehuset Inn- landet til et virkelig «ferdigdek- ket bord» med bare velvilje. Dette forplikter oss til å arbeide hardt for at tjenesten skal forbli og til at den kan utvides videre innen de andre fem sykehusene. Det er målet på lengre sikt. Vi har star- tet med tjeneste en gang i uken og er spent på om vi får kapasitet til å utvide etter hvert. Det kjen- nes fint å ha kommet i gang og vi merker at det er bruk for oss.

32 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Eirik Bjelland  Privat

NORD I SKE PAS I ENTFOREN I NGER MØTTES I STOCKHOLM Ulike pasientforeninger innen blod- og lymfekreft fra Danmark, Island, Finland, Norge og Sverige møttes i begynnelsen av september i Stockholm for å utveksle erfaring og utforske muligheten for å jobbe tettere sammen. Og det var mye å snakke om – ikke minst om utfordringene med å få tilgang til nye og stadig mer effektive kreftbehandlinger.

 Vår mann i Stockholm, Eirik Bjelland.

 33

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Ved utgangen av august demon- strerte flere hundre norske kreft- pasienter foran Stortinget i Oslo. De ønsket å skape oppmerksom- het rundt at norske kreftpasienter dør mens de venter på at kreftbe- handlinger, som ble godkjent for to til tre år siden i USA og EU, skal bli tilgjengelige for norske pasienter. Situasjonen er ikke så dramatisk i de andre nordiske landene, men det er også der store forskjeller i hvor lang tid det tar før medisi- ner som er godkjent av European Medicines Agency (EMA), blir tilgjengelig for pasientene, og i alle landene er tidsbruken et pro- blem for pasientene. Dette er år- saken til at tilgang til nye medi- siner ble et gjentakende tema på det nordiske møtet for pasientfo- reningene. Det nordiske møtet, støttet av legemiddelfirmaet Janssen-Cilag, inkluderte presentasjoner fra den danske futurologen Marianne Levinsen og fra den norske helse-

økonomen Erik Magnus Sæther. Etter presentasjonene ble det tid for foreningene til å utveksle er- faringer og diskutere muligheten for et tettere samarbeid på tvers av landegrensene. Sølvtsunamien I sin presentasjon fremhevet Ma- rianne Levinsen fremtidens pasi- ent. Hun beskriver det demogra- fiske bildet, som er felles for alle de nordiske landene, som å være dominert av en «sølvtsunami» (eldrebølge), det vil si at alders- gruppen fra 60 år og eldre utgjør en stadig større andel av befolk- ningen. – Dette er en utvikling som i sin natur påvirker pasientsatsings- grupper som dere, forklarte Ma- rianne Levinsen. Hun beskrev en gruppe «eldre borgere», som på den ene siden er sunnere og «i bedre form» enn noen gang, samtidig som de representerer en voksende utfordring for helseve- senet. Mye på grunn av at eldre borgere vokser i antall, lever len- ger enn før, og fordi de generelt

34 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

være på vei, hvorav mindre enn 2000 er kreftmedisiner, og vi får et inntrykk av utfordringen som venter på helsesystemet. Det kyniske spørsmålet som ble problematisert er om hver borger og samfunnet som sådan, vil opp- nå nok «vunnede leveår» og ikke minst nok «kvalitetsjusterte le- veår» (livskvalitet) som gjengjeld for de store pengesummene som brukes på forskning, produksjon av medisiner og behandling. Fra en økonoms synspunkt er kreft (og andre sykdommer) en cock- tail av «produksjonstap» (sykeda- ger) og kostnader for sykehus og til medisiner. Når alt kommer til alt, mens vi er begeistret over de store innovasjonene innen kreft- behandling, er det også det al- ler viktigste spørsmålet om hva samfunnet har råd til. Ifølge Erik Magnus Sæther er det ingen tvil om at det er et stort og stadig økende gap mellom de ressursene som samfunnet trenger for hel- setjenester, og hva som faktisk vil være tilgjengelig.

har større forventninger til hva samfunnet kan tilby dem. Dette er mennesker som har gode liv, som søker etter kunnskap, og som ikke er fornøyd med å spille an- drefiolin. Fra synspunktet til en pasientsatsingsgruppe er det en gunstig situasjon, der samfunnet har flere og flere potensielle med- lemmer, mente Levinsen. Entusiasme og utfordringer Etter dette endret Marianne Le- vinsen fokuset til økonomi og til tilgang på nye og bedre behand- linger, og de økonomiske utfor- dringene som disse medfører. Erik Magnus Sæther uttalte at antall personer som har en kreft- diagnose, både sunne og syke, har økt betydelig i de siste 20 årene. Dette skyldes først og fremst at vi lever lenger, men også at vi har blitt langt bedre til å behandle mennesker, og derfor lever mange mennesker lengre, eller de lever med kronisk sykdom. I tillegg er faktumet at det i dag er mer enn 7000 nye behandlinger anslått å

 35

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

 Erik Magnus Sæther.

alle nordiske land tar det lang vei fra nye behandlinger er godkjent til bruk i det offentlige helseve- sen, og det oppleves at systemene må presses både politisk og ved bruk av media for å kunne endres. I flere av landene ser man at pasi- entene er involvert i beslutnings- prosessene for bruk av nye medi- siner, men for å si det som det er; ofte er det da litt som «gisler», da enkelte pasienthistorier ofte blir benyttet som mer formelle enn

Tilgang til nye behandlinger Deretter diskuterte deltakerne to temaer spesielt: Hvordan kan vi påvirke og sikre tilgang til nye behandlinger, og hvordan kan vi lære av hverandre og jobbe tettere sammen? Felles for alle de nordiske lan- dene er den store utfordringen som er knyttet til kreftpasienters tilgang til nye og stadig mer mål- rettede og dyre behandlinger. I

36 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

kasjonen til og blant pasienter og deres pårørende, samt å styrke og utjevne kunnskapsnivået. Det er imidlertid viktig å kunne na- vigere i systemet og å utnytte de mange alternativene som finnes på internett. Niels Jensen fra det danske pasientforbundet ga en kort presentasjon og påpekte vik- tigheten av å designe en ekte di- gital strategi, å velge riktig kanal i henhold til meldingen og mål- gruppen og om nøye å planlegge samspillet mellom disse. Til oppsummering, ga dette nor- diske møtet et klart bilde av hvor mye de nordiske blodkreftpasien- tens satsingsgrupper og foren- inger faktisk må snakke om. Til tross for politiske, økonomiske og kulturelle forskjeller deler de nor- diske samfunnene en rekke ut- fordringer. Sterke, kompetente og samarbeidende pasientgrupper er en forutsetning for å bli hørt i en verden hvor viktige interesser for hver pasient og samfunnet som helhet står på spill.

reelle representanter for en sak. Det ser troverdig ut, men i prak- sis har det ingen reell betydning. Det ble derfor foreslått konkrete tiltak for å etablere en nordisk kunnskapsbank for å samle infor- masjon og kunnskap om innfø- ring av nye medisiner. Deling av kunnskap og digital strategi Videre ble det diskutert mulig- heter for mer systematisk å dele kunnskap og utveksle erfaringer mellom landene. Det ble notert hvor bemerkelsesverdig forskjellig de respektive nasjonale pasient- grupperingene arbeider, og res- sursene de har tilgang til. Dette understreket den enorme viktig- heten av å utveksle erfaringer og inspirere hverandre. Bruken av internett og sosiale medier, som Facebook, Instagram og Twitter, er et godt eksempel på hvordan erfaringsutvekslingen kan være svært nyttig. Gjennom de mange kanalene på internett er det mulig å styrke kommuni-

 3 7

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Skråblikk

Valgets mul-og herligheter sier min tante. Og KVAL legger jeg til.

 Anne Growen Støvne  Shutterstock

Det handler om valg i det store og det hele. Der han ser valgMU- LIGHETER heller jeg til ordta- ket valgets KVAL. Skal man ta et veloverveid og be- grunnet valg – og det skal man jo- så er det ikke lite å sette seg inn i. Når det gjelder høstens valg er det en umulig oppgave. Det er ikke et valg. Det er en labyrint. Men jeg er lovlydig i det store og hele, og borgerplikten min kjen- ner jeg.

Det har jammen vært stortings- valg i høst! Og jeg måtte til pers igjen! Slik foregikk valgets kval i vårt hushold: Den pårø- rende (som altså er og blir meg) og mannen i mitt liv har hatt store diskusjoner, meningsutveks- linger, uoverensstemmelser. Han er såpass ferdigbehandlet, den gode mann, at jeg legger ikke noe imellom lenger, jeg sier det som det er. Han har noen urimelige meninger når det gjelder valg. Han tror det er enkelt. Det er ikke det.

38 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Jeg tror i utgangspunktet på det gode i folk, og jeg tror stort sett på det de sier. Men av og til hol- der det hardt. I august/september er jeg forvandlet til en tvilende, mistenksom skeptiker. Ikke lett å ta valg med et sånt utgangspunkt. Jeg er ikke enklere enn at jeg skjønner at ”valg-helsekosten” vi tilbys er ispedd en god porsjon valgflesk. Her loves og loves det: Skatteletter og isykehjem og olje- boring i Lofoten og absolutt IKKE oljeboring i Lofoten og

nye veier og flere boliger, sentrali- sering og sammenslåing og vern av landbruksområder, pensjons- ordninger og privatisering. Hel- seytelser for alle så klart ,men fint om du kan betale for deg, så fyker du forbi køen ,men det betyr jo at køen blir mindre, sant? Logisk, det. Likt for alle, men likere for noen. Men hva VET jeg? Og gjestfriheten i landet vårt, den var vi vel både stolte av og vil le verne om? Jeg vil da ha besøk i stua av folk i alle utgaver, men

 39

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Det er så vanvittig mange valg. I politikken og i livet. Enda verre, det er så mange bortvalg! Det er som å velge i skobutikken. Høy hæl, lav hæl, åpen tå, gode sko, lekre sko, farge, skinn eller stoff, joggesko, selskapssko, sko for alle, eksklusive sko, dyre sko, billige sko, borrelås, snøring, vintersko, sommersko, løpesko, sittesko… Hjelp! Kan jeg ikke bare få litt av hvert? I politikken som i skobu- tikken? Når mannen i mitt liv ser over skoutvalget mitt sier han at han ikke kan se at jeg har tatt et eneste valg. ”Du må ta et valg. Og stå for det.” sier mannen i mitt liv. Jada- jada. Jeg har gjort det, jeg valgte jo han. Men først satte jeg meg grundig inn i valgMULIGHE- TENE! ”Du må ta et valg. Og stå for det.” sier mannen i mitt liv

skaut eller kors- det spiller ikke så stor rolle. Folk er folk. Når jeg får besøk går jeg ikke ut fra at de er lykkejegere som vil utnytte meg. Men alle de sølvteskjeene som er forsvunnet i årenes løp, kan jeg være sikker på at de hav- net i søpla sammen en serviett? Skattletter til de aller søkkeste, stinneste rikeste, så de ikke blir så stresset og ulykkelige og føler slikt stort ansvar, ikke spør meg for hva. Hvordan KAN det være politikk basert på norske verdier? Og hva i huleste er norske verdier? Hvil- ket parti kan fortelle meg det, og så styre etter dem? Anyone..? Sykehjemsplasser, fritt sykehus- valg, nok mat til de gamle (i Norge??!), nok lærere, nok barne- hagelærere, leger og sykepleiere, nok av alt i grunnen. Og lykke på kjøpet i ”verdens lykkeligste land.” Hvis jeg bare stemmer rik- tig. Riktig?

40 

LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 7

Du er viktig! For å styrke vårt arbeid for lymfekreftpasienter og pårørende

S TØT T L YMFEKREF T SAKEN OG B L I MEDL EM I DAG !

VI JOBBER FOR:

» » Bedre behandling » » Nye medisiner » » Bedre rehabilitering » » Helsepolitisk påvirkning » » Fagråd i samarbeid

Benytt QR-koden eller gå inn på www.lymfekreft.no/medlem

med Radiumhospitalet

FAGRÅDET

Fagrådet skal spille inn politiske saker til Lymfekreft- foreningens besluttende organer. Fagrådets arbeid tar også sikte på å implemen- tere en større grad av medi- sinskfaglig tenkning i Lymfe- kreftforeningen. Fagrådets arbeidsfelt skal innbefatte følgende områder: “Lymfekreftbladet”, lymfekreft. no og i brosjyrer, DVD-er og lignende • Utrede og spille inn politiske saker til hovedstyret • Faglig kvalitetssikre konfe- ranser og seminarer • Sekretariatet og hovedstyret er ansvarlig for at kommuni- kasjonen mellom utvalg og hovedstyret fungerer. • Lymfekreftforeningen står for alle kostnader, praktisk til- retteleggelse og øvrig admini- strative forhold. L ymf ek r e f t f o r en i ngen s FAGRÅD • Kvalitetssikre Lymfekreft- foreningens faglige profil i

ALEXANDER FOSSÅ Lege, Radiumhospitalet

MARIANNE BRODTKORB Lege, Radiumhospitalet

ÅSE MYKLEBOSTAD Sykepleier, Radiumhospitalet

MARTIN MAISENHØLDER Lege, Universitetssykehuset i Nord-Norge

UNN-MERETE FAGERLI Lege, St.Olavs hospital

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

TOVE NAKKEN Nestleder, Lymfekreftforeningen

SKJALG HOLM Styremedlem, Lymfekreftforeningen

Ring til en LIKEPERSON

Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Det betjenes fra mandag til fredag, fra kl. 08.00 til kl 16.00. Ring telefon 23 90 50 08 Vi er her for deg! Vil du bli medlem i Lymfekreftforeningen? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening. Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på vår nettside lymfekreft.no, bruke postadressen vår eller e-post: post@lymfekreft.no Du kan også nå oss på telefon 23 90 50 08

Ny adresse? Har du skiftet/ eller skal du skifte adresse, bosteds- adresse, e-post-

adresse eller kanskje nytt

telefonnummer? Ta kontakt med

foreningen på e-post: post@lymfekreft.no. Telefon 23 90 50 08

Sammen kan vi forbedre livet til mennesker som rammes av kreft

I Janssen setter vi oss høye mål – å bidra til at kreftsykdom bekjempes og kureres. Det er ikke lett. Derfor samarbeider vi med fremragende forskningsinstitusjoner, små og større bedrifter og pasientforeninger over hele verden. Sammen jobber vi mot ett felles mål – å forbedre livet til mennesker som rammes av kreft.

Vår viktigste oppgave er å utvikle nye banebrytende kreftlegemidler og gjøre de tilgjengelig for alle som trenger dem.

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325, Lysaker, Norway, Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen-cilag.no

Janssen-Cilag AS

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44

www.lymfekreft.no

Made with FlippingBook - Online Brochure Maker