Lymfekreftbladet 1/2017

Lymfekreft bladet

1 / 20 1 7 / 10. årgang

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

IMMUN - & GENTERAP I MED ARNE KOL STAD s.10

/ 20 / HELSEPARTIET

/ 28 / MEDLEMSPORTRETT

/ 33 / GEIRANGER VENTER

1 / 2017

B I DRAGSYTERE

Lymfekreftbladet Styreleder: Kari Sandberg Forsidebilde: Arne Kolstad Design: Orgservice / TH Siste frist på stoff til neste blad: 15. mai 2017 Lymfekreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 20 03 90  post@lymfekreft.no  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like- mannsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.

i denne utgaven

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

ANDREAS HOLE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

KARI STRØM Styremedlem, Lymfekreftforeningen

JACK H. NIELSEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

ANNE G. STØVNE Likeperson, Lymfekreftforeningen

SIRI BAKKEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

MARI SANDVOLD Journalist

ASBJØRN INGE STRAUMFORS Lymfekreftpasient

I NNHOLD

06 VI ER HER FOR DEG Ved styreleder Kari Sandberg 28 MEDLEMSPORTRETT Intervju med Turid Voldsund

10 ARNE KOLSTAD Immun- og genterapi 33 GEIRANGER VENTER Vi feirer jubileumsåret!

20 NYTT POLITISK PARTI Helsepartiet – verdighet, omsorg og respekt 36 CASA APPELSIN Asbjørn Inge Straumfors, casaappelsin.com

44 E-LÆRINGSPROGRAM for tillitsvalgte, likepersoner og brukerrepresentanter 50 PÅRØRENDE Vi er alle pårørende i løpet av livet

46 LOKALLAG Årsmøte i Agder lokallag, Jack Holland Nielsen 54 SKRÅBLIKK Kontroll og behandlingsdag, Anne Growen Støvne

 Tomy Hoang

Til VÅRE LESERE Lymfekreftforeningen er en forening som ikke er redd for å tenke nytt. Derfor så lanserer vi nå som den første av pasientforeningene tilsluttet Kreftforeningen en digital versjon av vårt medlemsblad; Lymfekreftbladet. Det er vi veldig stolte av. Hovedstyret har i sitt mandat i å lede foreningen i stort og smått – både politisk og organisatorisk – også et viktig ansvar med å styre foreningen økonomisk.

 Styret i Lymfekreftforeningen, 2017

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Det koster mye å trykke opp et fysisk blad og ikke minst portoutgifter til å sende dette. Det er en av flere årsaker til at vi nå velger å gi ut bladet primært i elektronisk versjon. Det vil fremdeles være mulig å motta bladet per post, men da må dette gis beskjed om til sekretariatet på e-post: post@lymfekreft. no De av våre medlemmer som ikke har e-post vil selvsagt også få bladet tilsendt per post. Vi håper dere andre tar dette godt imot og husk at bladet er optimalisert til å til å leses både på nettbrett, PC og smart-telefon. God lesning!

ANDREAS HOLE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Leder har ordet

Vi er her for deg  Kari Sandberg  Tomy Hoang D ette er Lymfekreft- foreningens slagord og vi skal i alt vårt arbeid • Medlemsmasse/medlemsarbeid • Brukermedvirkning • Likepersonsarbeid • Lokallag • Markedsstrategi

forsøke å tilfredsstille det. Lymfekreftforeningen skal være et forum hvor man kan snakke om lymfekreft og senskader etter behandling. Vi skal være et fellesskap der man kan treffe likesinnede, og være et godt miljø for å utveksle erfaringer. Vi skal være en seriøs og pålitelig aktør for våre medlemmer, samt andre interessenter og støttespillere, herunder Kreftforeningen og Norsk Lymfomgruppe . Ovennevnte er hentet fra foreningens strategidokument. Videre har vi satt opp fem fokusområder:

Lokallagets oppgave vil være å skape et nettverk for lymfekreftpasienter og pårørende i sitt område. Det kan være utfordrende å møtes, spesielt der det er lange avstander. På styremøte i februar ble det besluttet å opprette et eget fagråd , som skal arbeide sammen med det medisinske lymfom miljøet i landet. Dette for bedre å kunne ta del i den helsepolitiske samfunnsdebatten, spesielt med tanke på nye medikamenter og behandlingsmetoder.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Kari Sandberg, styreleder

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

”Vi er her for deg”, både i jubileumsåret og årene som kommer!

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Innledningen på foreningens 10-årsjubileum fikk en svært god start. Det takket være to hyggelige overraskelser på slutten av fjoråret. Norsk Tipping tildelte foreningen midler av sitt overskudd. I tillegg innvilget Exstra- stiftelsen vår søknad om å etablere e-læringsprogram for brukermedvirkning, likepersoner og tillitsvalgte. Arbeidet med prosjektet er allerede i gang. Et slikt e-læringsprogram vil gjøre foreningen i stand til å rekruttere mer effektivt. Forskningsmiljøene etterspør stadig brukermedvirkere til nye prosjekter. Påmeldingen til jubileums- konferansen i Geiranger har gått strålende. Jeg gleder meg til å møte dere alle sammen! En stor hyllest og gratulasjoner til 10-årsjubilanten, og hjertelig takk til dere som var med å etablere Lymfekreftforeningen!

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Mari Sandvold  Tomy Hoang

IMMUN - & GENTERAP I PÅ VE I I NN I L YMFEKREF TBEHANDL I NGEN

Overlege dr.med. Arne Kolstad jobber på Avdeling for kreftbehandling ved Radiumhospitalet, Oslo universitetssykehus. Han er en ledende forsker på lymfekreft, og i desember 2016 var han på den 58. konferansen for American Society of Hematology (ASH) i San Diego, California. Dette er en viktig møteplass for forskere og helsearbeidere fra hele verden, som jobber med blodsykdommer. Lymfekreft står sterkt i fokus og nye forskningsresultater og gjennombrudd presenteres ofte

Forskningen på lymfekreft har kommet langt i løpet av de siste 15 årene. Mange kan i dag bli kurerte, og så er det noen grupper som ikke kan bli friske, men som får behandling og har lange leveutsikter. Generelt har lymfekreft blitt forsket mye på, og det finnes flere typer behandlingstilbud enn for de fleste andre krefttyper. Det er positivt!

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

«Du har noen typer immunterapi som er veldig spesifikke for enkelte typer lymfomer» forklarer Kolstad, «og så har du noen andre typer som kan virke på flere forskjellige typer lymfom, og noen som faktisk kan virke på forskjellige krefttyper.

 Overlege dr.med. Arne Kolstad ved Avdeling for kreftbehandling ved Radiumhospitalet, Oslo universitetssykehus.

1 1

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Immunterapi Antistoffer (immunglobuliner) er proteiner som dannes av de hvite blodlegemene, og som gjenkjenner, binder seg til og nøytraliserer bakterier og virus som har klart å komme seg inn i kroppen. Det er mulig å lage såkalte monoklonale antistoffer i laboratoriet som kan feste seg på kreftceller og dermed brukes i kreftbehandling. Immunterapi gir allerede i dag et viktig bidrag i behandlingen av lymfekreft og mange andre kreftformer, kan Kolstad fortelle. Det første gjennombruddet kom rundt 2000 da det monoklonale antistoffet Rituximab ble vist å ha god effekt ved mange former av non-Hodgkin lymfom, enten som eneste terapi eller i kombinasjon med cellegift. Antistoffet Rutixumab har hatt stor betydning for behandlingen av lymfekreft. Resultater både fra Radiumhospitalet og mange andre sykehus, viser at pasienter med lavgradig non-Hodgkin lymfom lever lenger enn før, og at flere pasienter med høygradig non-Hodgkin lymfom blir kurert. For at Rutixumab skal

for første gang på ASH. Kolstad forteller at for han og andre som jobber med lymfekreft, er denne konferansen en viktig arena som de forsøker å prioritere å delta på. Både for å kunne oppdatere seg, sikre at behandlingsoppleggene i Norge er på høyde og i tråd med internasjonale anbefalinger, og for å kunne legge frem egne forskningsresultater.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

klare å feste seg på kreftcellene, må disse ha et molekyl som vi kaller CD20. Men så går Kolstad ett skritt videre, og spør om det ikke er mulig å koble noe til disse antistoffene som gjør at de blir enda mer effektive? Immunterapi med gift Kolstad forteller at det er mulig å koble på kreft-drepende molekyler på antistoffer slik at de blir «målsøkende raketter». Ett eksempel er Brentuximab Vedotin, der et svært giftig stoff (toxin) bindes til et antistoff som gjenkjenner CD30 molekylet på overflaten av

de ondartede cellene. CD30 er til stede ved Hodgkin lymfom og noen undergrupper av non-Hodgkin lymfom. Behandlingen gis som drypp og når antistoffet fester seg på kreftcellene vil både antistoffet og det giftige stoffet fraktes inn i cellene og giften dreper dem effektivt. Spesielt ved tilbakefall av Hodgkin lymfom viser mange studier nå at det er mulig å oppnå svært god effekt og det pågår kliniske studier for å undersøke om det er mulig å kombinere Brentuximab Vedotin med tradisjonell cellegift med den hensikt å kurere flere pasienter.

 «Fra presentasjonen vi hadde på ASH om radioimmunterapi: PET-scan av en pasient med tilbakefall av non-Hodgkins lymfom. Det første bildet viser store lymfeknuter i mage og milten før vi startet behandlingen. Pasienten fikk radioimmunterapi, og det andre bildet er tatt fem dager etterpå, hvor vi målte hvor radioaktiviteten tok veien. Her er det fin overenstemmelse mellom lymfomsykdom i pasienten og hvor radioaktiviteten er i pasienten, og viser at den har funnet veien frem.» Bildene er hentet fra en presentasjon Kolstad hadde på ASH-konferansen om radioimmunterapi i San Diego desember 2016.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Radiumhospitalet. Kolstad leder en klinisk studie for pasienter med tilbakefall av lavgradig non-Hodgkin lymfom her på Radiumhospitalet, og presenterte gode resultater fra denne studien på ASH- konferansen i San Diego. Men siden det er en klinisk studie, er dette dessverre ikke en behandling vi kan tilby alle pasienter. Det som er fint med denne behandlingen er at den er veldig enkel, og har lite bivirkninger. Alternativet, sier Kolstad, ville jo ha vært cellegift i mange tilfeller, som har mere bivirkninger, og livskvalitet har jo også noe å si i en kreftbehandling. Denne kliniske studien foregår i samarbeid med det norske firmaet Nordic Nanovecter, som står for finansieringen og dessuten har rettighetene til Betalutin. Både Brentuximab Vedotin (sammen med et giftstoff ), og Betalutin radioimmunterapi (sammen med Lutetium), er behandlinger med antistoffer som kan binde seg til kreftcellene og henholdsvis

Immunterapi med stråling Et annet eksempel der man benytter et «forsterket» antistoff er Betalutin radioimmunterapi. Dette sier Kolstad, er et nytt kreftmiddel som er forsket frem ved Radiumhospitalet. I denne behandlingen benytter vi et antistoff som gjenkjenner CD37 molekylet på non- Hodgkin lymfomceller. Dette antistoffet blir koblet sammen med det radioaktive stoffet Lutetium-177. Medisinen som kalles Betalutin blir deretter sprøytet inn i pasienten intravenøst. Med en slik målsøkende behandling, blir strålingen konsentrert mer på kreftcellene enn de friske cellene rundt. CD37 molekylet finnes på spesielle typer non- Hodgkin lymfom, såkalte B-celle lymfomer, forklarer Kolstad. 80-90 % av alle tilfeller av non-Hodgkins lymfomer er B-celle lymfomer. De fleste av disse vil ha CD37 på seg, så det betyr at mange pasienter i fremtiden kan være kandidater for denne behandlingen med radioimmunterapi som forskerne arbeider med på

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Immunterapi for å f jerne bremseklosser I motsetning til B-lymfocyttene (som lager antistoffer), har de såkalte T-lymfocyttene evnen til å drepe kreftceller, og de kan også drepe virus- infiserte celler. T-lymfocyttene er en undergruppe av hvite blodlegemer, og er trolig de mest betydningsfulle cellene i immunforsvaret vårt. Det har vist seg at pasienter med veldig dårlig immunforsvar får oftere lymfekreft enn resten av befolkningen, for eksempel HIV-pasienter eller de som går på immundempende medisiner, som for eksempel transplanterte. Dette viser oss at immunsystemet er viktig, og forskerne tror derfor at T-lymfocyttene spiller en avgjørende rolle. Men immunforsvaret er potente saker. Hvis det overstimuleres kan man bli syk, få leddgikt, diabetes og så videre, så det må være en kontroll over immunforsvaret, ellers løper det løpsk, forklarer Kolstad. Derfor er det såkalte bremser i systemet. T-lymfocyttene har

drepe de med gift eller stråling. Men så finnes det en annen behandling, kan Kolstad fortelle entusiastisk, hvor målet ikke er å få antistoffene til å binde seg til kreftcellene, men gå rett forbi og til immuncellene.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

bremsemolekyler på overflaten, men kreftcellene er så smarte at de har mottakere for disse bremsemolekylene, så da stopper T-cellene opp og får ikke gjort jobben sin. Men når kroppen skal jobbe mot kreft, vil vi jo ikke ha disse bremsene der. Forskerne har funnet en måte å stimulere selve immunforsvaret på, ved å gi antistoffer (eksempler er Pembrolizumab og Nivolumab) som bryter opp bindingen mellom molekylene på T-cellene (kalles PD-1) og molekylene på kreftcellene (kalles PD-L1 og PD-L2), og dermed tas bremsen bort og gassen virker igjen. Dette er såkalt immunstimulerende behandling, og kan i teorien virke mot mange forskjellige typer kreft, og det er jo ganske stilig, forteller Kolstad entusiastisk. Men det er mye arbeid som gjenstår, med å teste ut og finne ut hvilke krefttyper denne behandlingen er nyttig for. Nå har det kommet som behandling for pasienter med lungekreft, som lenge har hatt et dårlig behandlingstilbud, og det samme gjelder for malignt

melanom (ondartet føflekkreft). I tillegg ser dette ut til å virke for lymfekreft også, og da er det én spesiell type lymfekreft så langt, og det er Hodgkin lymfom. Resultater ved tilbakefall av Hodgkin lymfom har vært svært gode med antistoffene Pembrolizumab og Det siste innen ny behandling er såkalt genterapi. Radium- hospitalet er med på en stor multisenterstudie som tester ut en ny behandling som opprinnelig ble utviklet i USA, men hvor flere land deltar i kliniske studier. Oslo universitetssykehus er det eneste senteret i Norden som er med på denne studien, som er for pasienter med aggressivt non-Hodgkin lymfom, men også barn med leukemi (her er Rikshospitalet involvert). Ved hjelp av genterapi, forklarer Kolstad, prøver forskerne å gjøre noe med det faktum at T-lymfocyttene ikke gjør jobben sin, nemlig å oppdage kreftcellene. Nivolumab. Genterapi

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Pasientene som blir med i studien kommer til Avdeling for Celleterapi ved Radiumhospitalet og hvite blodlegemer høstes ut fra en stor blodåre og spares på, mens resten av blodet får pasienten tilbake igjen. På den måten får de ut masse T-lymfocytter som i sin tur fryses ned og sendes til USA. Der tines de opp, det er jo snakk om levende celler, for så å sette inn et nytt gen. Dette nye genet gjør at T-lymfocyttene får nye øyne (såkalte reseptorer), og kan dermed oppdage kreftcellene. Behandlingen kalles for CAR-19 T-celleterapi, forklarer Kolstad. Dette er fordi det er CD19 som er det molekylet på kreftcellene som T-lymfocyttenes nye øyne” gjenkjenner. T-lymfocyttene vil gjenkjenne og drepe kreftceller som har CD19 molekyler på overflaten. Etter at T-lymfocyttene har fått det nye genet, blir de sendt tilbake til Radiumhospitalet, og gitt til pasienten. Det er altså pasientens egne immunceller som brukes, men de er utstyrt med et nytt «våpen».

Tilbake i kroppen vil T-lymfocyttene utvikle seg utrolig raskt, og lete opp og drepe kreftceller. Kolstad forklarer at behandlingen kan ha kraftige bivirkninger for pasienten, med en voldsom immunreaksjon når cellene med det nye genet kommer tilbake til kroppen. Målet er at pasientene skal bli kurert, men selvfølgelig er det ingen garanti, understreker han. Som med all annen behandling, noen virker det på, mens andre virker det ikke på. Men dette er et utrolig spennende behandlingstilbud som kan komme fortere enn vi tror ut til pasientene, mener Kolstad. Mange pasienter kan få nytte av denne typen behandling, ikke bare de med lymfekreft, men også barn og voksne med leukemi. Dette er det vi kaller for celleterapi, forklarer han: Vi bruker pasientens egne celler, men modifiserer de og setter inn et nytt gen! Forskerne tror at dette kan bli en behandling som kan brukes mot flere typer kreftformer, man må bare sørge for å sette inn det riktige genet

1 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

som ser det riktige molekylet! Dette jobbes det mye med, å forsøke å lage sånne gener, for å bruke og sette inn og kunne gjøre pasientens egne T-lymfocytter i stand til å gjøre jobben selv. Siden det kun er T-lymfocytter i pasienten som har fått «nye øyne», mens alle de andre cellene er som før, vil ikke dette kunne gå i arv. Men det er fremdeles mye arbeid som gjenstå for å avklare eventuelle langsiktige bivirkninger, og det er hele tiden fokus på sikkerhet for pasienten. Uten å foregripe begivenhetene, tror Kolstad at den kanskje største diskusjonen vil være rundt kostnadsanalysen den dagen genterapi skal opp i Beslutningsforum. Det er viktig å huske på at immunterapi er ressurskrevende behandling, som ikke kan gis til alle pasienter. Men Kolstad ser lyst på fremtiden, og utelukker ikke at genterapi fort kan bli realiteten i løpet av to-tre år, hvem vet?

Viktigheten av kliniske studier

Mens vi venter på at de nye medisinene skal komme som standarder, understreker Kolstad hvor viktig det er at forskerne enten starter kliniske studier eller deltar i kliniske studier. På den måten kan pasientene få tilbud om denne typen behandling lenge før den har blitt godkjent og blitt standard behandling. Dette er utrolig viktig! Heldigvis er de norske pasientene generelt positive og entusiastiske til å få være med i studier, og de sier sjelden nei. Én fordel med å være med i kliniske studier, er at pasientene først og fremst har anledning til å prøve behandling som er lovende, men ikke tilgjengelig. Det andre er at alle pasienter som er i kliniske studier blir fulgt ekstra nøye opp. Det kan være en fordel å få nyte godt av ekspertisen i mange år framover, selv om behandlingen ikke skulle vise seg å virke!

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

To hovedgrupper av lymfekreft: • Non-Hodgkins lymfom er en stor gruppe med mange forskjellige undergrupper, og rundt 1000 tilfeller i Norge per år. • Hodgkins lymfom er mye sjeldnere og med færre undergrupper, bare rundt 130-140 tilfeller per år.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

  Siri Bakken

HELSE - PART I ET - verdighet, omsorg og respekt ”Vi er mange som har lagt livet vårt i hendene til hardtarbeidende helsepersonell ved norske sykehus og fått fantastisk hjelp hver eneste dag. Dessverre er det ingen selvfølge at alle våre medmennesker får like god behandling, men det burde vi få til her i lille Norge med tykk lommebok og en liten befolkning. Men dessverre er norsk helsesystem alt for ofte til hinder for at våre helseansatte skal få gjøre den jobben de faktisk ønsker og har muligheten til å gjøre.” Nytt politisk parti i Norge:

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7 21  Stortinget, Shutterstock

D enne kraftsalven og Helsepartiets gründer og partileder, Lise Askvik. Jobben som journalist i P4 var dessverre ikke forenlig med å være partileder i et politisk parti, så Lise har valgt å si opp sin stilling i P4. ”Det er et paradoks,” fortsetter Lise, ”at vi i dag har en av Europas lengste helsekøer her i Norge – Helsedirektoratet melder om 203.000 nordmenn i helsekø, i tillegg til 50.000 i interne sykekølister. Vi har også Europas høyeste antall av uføretrygdede. 9,5 % av arbeidsstokken vår er på uføretrygd, og det er ikke fordi folk er unnasluntrere eller virkelig så syke. Mange er i mellomfase der de bare har behov for rehabilitering og skikkelig hjelp til å komme seg tilbake i arbeidslivet, men de får det ikke i Norge.” kommer fra journalist, tidligere P4-profil

HAR VÆRT UTE EN VINTERDAG FØR Vi sitter i hver vår dype sofa i Lises vinterhage. Igjen. Bisniss (3 år), Pleasure (alder ukjent) og Mira (5 år) ligger mer eller mindre henslengt rundt omkring oss i sofaer og på gulvet. De to første hundene tilhører Lise, den siste tilhører meg.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Strategiske valg for Helsepartiet er under utarbeidelse ved spisestuebordet til Lise Askvik.

Lise og jeg har kjent hverandre siden en famøs bytur en gang på begynnelsen av 90-tallet. For å si det slik; what happens on the road, stays on the road. Det begynner også å bli noen år siden vi satt i den selvsamme vinterhagen en ettermiddag i 2011. Lise var nyamputert brystkreftpasient med en lang

behandling foran seg. Jeg var allerede dreven i kreft- gamet, med 2 års erfaring som lymfekreftoverlever. Lise, med sin usvikelige nysgjerrighet den gangen også, spurte om alle mine opplevelser under behandlingen, som hun selv snart skulle

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

gjennomgå også. Og jeg fortalte om nesten alt. Jeg utelot kanskje de mest ubehagelige opplevelsene underveis og etter behandlingen. Det er tross alt ikke nødvendig å skremme unødig heller. Jeg fortalte om cellegiftbehandling, kvalme, innlegging og bruk av vap, og om folk som av en eller annen grunn skal fortelle om alle de har kjent eller vet om som har dødd av kreft når de hører at du har kreft. Samtalen handlet også om hvordan jeg kjøpte meg en gave til meg selv hund to etter jeg var kreftfri. Den nevnte Mira, en knusegod Golden Retriever. Lise gjorde det samme som meg, to år etter at hun ble kreftfri. Bisniss kom inn i Askvik/Fosshaug-familien, en slags Bichon Frisé og en sjarmør i krøllete, hvit pels. Og etterhvert kom også den sicilianske gatemiksen, Pleasure inn i familien. En del av den ovennevnte samtalen vår kan du faktisk lese om i Lises bok ”Kreft ga meg kraft”.

Joda, vi har begge vært ute en vinterdag før.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

*) Beslutningsforum for nye metoder er et norsk statlig organ, etablert i 2013 som nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialhelsetjenesten. Kilde: Wikipedia

 Lise, her med den sicilianske gatemumriken, Pleasure

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

hasteinnførte foretaksreformen i 2002, det vi også kaller helsereformen. Med ett ble pris alt i helsevesenet. Reformen var svært dårlig gjennomtenkt, og partiene evner ikke – eller ønsker ikke - å endre styresettet som ikke fungerer. De ansatte i helseforetakene målstyres med et styringssystem, ikke et ledelsessystem. Helsearbeidere måles på kvantitet, mens hele helsepersonellets vesen er å gi omsorg, et genuint ønske om å levere kvalitet, og redde pasientene de behandler.” BESLUTNINGSFORUM Jeg spør Lise hva hun synes om Beslutningsforum *). ”Vet du hva, dette kan du sitere meg på,” sier Lise: ”Beslutningsforum er et misfoster, et udemo- kratisk, lukket forum med alt for stor makt. Det er ingen ankemuligheter for beslutningene som tas i Beslutningsforum og de fire administrerende direktørene i de regionale helsefortakene som sitter i Beslutningsforum,

HELSEPARTIET, ET ENSAKSPARTI? ”Det er lett å tenke at Helsepartiet er et ensaksparti. Men jeg ser det slik at liv og helse er det mest grunnleggende vi har. De rød-grønne var veldig flinke til å ”pusse opp” kultur- Norge, og den nåværende blå- blå regjeringen har vært veldig flinke til å ”pusse opp” veinettet vårt. Dette er selvfølgelig veldig fint, men nå mener Helsepartiet at nå er det virkelig på tide at nå er det helsesektoren som blir prioritert. Helsen følger oss hver eneste dag, og hele veien fra vugge til grav,” sier Lise. Og det vedtatte prinsipprogrammet viser at Helsepartiet har tatt for seg andre politiske områder som f.eks. miljø, næringsliv og arbeid, migrasjon og innvandring. Helsepartiet er partipolitisk uavhengig av begge blokker. ”Vi er i grunnen lite imponert over begge de politiske blokkene i Norge. Arbeiderpartiet, med støtte fra Høyre og Fremskrittspartiet,

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

medmenneskelige og verdige ting vi kan gjøre. Og i tillegg til at god og rask behandling, er det også god samfunnsøkonomi på lang sikt. Det lønner seg å investere i befolkningens helse, og ikke la folk vente i køer!” HELSEPARTIET I KOMMENDE STORTINGSVALG Styremedlem i Helsepartiet, Lene Sundfær Haug, forteller at styret nå jobber med å stille valglister til kommende Stortingsvalg til høsten. ”Vi jobber med muligheten for å stille Stortingsvalglister i alle fylker, men vi vet foreløpig ikke om det blir alle eller noen fylker.”

er rett og slett inhabile i forhold til godkjenning av nye behandlingsformer når de også styrer helseforetakenes økonomi.” Så hvordan bør et be- slutningsforum fungere i følge Helsepartiet? ”Beslutningsforum burde skaffe medisiner, inkludert kreftmedisiner og f.eks. immunterapi-medisiner, ikke beslutte om bruk. Norge er et lite land også i medisinsk sammenheng, og målsettingen burde være å kunne samarbeide med andre land om kjøp av medisiner, gjerne sammen med de andre skandinaviske land.” Men burde det ikke likevel være et tak på hvor mye penger vi kan bruke på nye medisiner? ”Det er en stor misforståelse med løpske kostnader ved godkjenning av nye medisiner. Nye medisiner redder menneskeliv eller forlenger menneskeliv, noe som er rett og slett er det mest

Les mer om Helsepartiet på www.helsepartiet.no

2 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Kari Strøm  Privat

Intervju med Turid Voldsund

KARI STRØM Styremedlem, Lymfekreftforeningen

- Februar har vært en tung måned, sier Turid, det er først nå det begynner å gå opp for meg at livet for alltid er forandret. Dag og jeg hadde vært sammen i over 40 år, jeg var bare 15 år da jeg traff ham. Først da han døde 20. august i fjor, etter å ha vært syk i 10 år, kjente jeg hvor sliten jeg var, hvilken tung bør jeg hadde båret på i alle disse årene. D ag fikk diagnosen lymfekreft i 2006. Han hadde hatt vondt i rygg og bryst, så lokalsykehuset mistenkte problemer med hjertet. Da de ikke fant noe, ble han sendt til Bodø for biopsi. Ventetiden for å få svar på prøvene var nervepirrende. Heldigvis var svaret beroligende: Du kan bli en gammel mann, fikk de høre.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Deretter gikk turen til Tromsø for behandling for en ny type lymfekreft, aggressiv og hurtig- voksende denne gang. Turid kan ikke få fullrost sykehuset i Tromsø nok, et fantastisk sted med en fenomenal betjening som alltid hadde god tid, og aldri syntes noen spørsmål var dumme. Det ble en tung tid, en periode med mye venting, og mye frustrasjon før Dag var klar for høydosebehandling med stamcellestøtte i oktober/ november 2015. Turid berømmer Dag for måten han taklet situasjonen, han klaget aldri, han jobbet alt han klarte, og selv på isolat laget han seg en liten trimløype, bl.a. ved å plassere en krakk mellom rommet og badet. De hadde håpet, begge to. Legene fant fortsatt kreft i kroppen etter høydose- behandlingen, så nok en gang måtte stråling til. I desember 2015 var det over, men allerede

- Jeg har vært med hele veien, og jeg har ikke vært redd for å spørre og grave. Jeg er blitt godt tatt i mot og godt ivaretatt som pårørende. Etter seks runder med cellegift, som han tålte godt, ble behand- lingen avsluttet. Like etter feiret han sin 50-årsdag. I 2008 ble han syk igjen, prostatakreft denne gangen. Etter en operasjonen som ikke var vellykket, måtte han gjennom 35 strålebehandlinger. - Selv om det har vært mye sykdom gjennom mange år, har vi hatt et godt liv, forteller hun. Vi har vært bevisst på å leve gode dager, og vi har reist mye. Rundt juletider 2014 ble Dag dårlig igjen. CT i Mo i Rana, undersøkelser i Bodø. Bildene som viste en blodpropp fra bekkenet mot kneet ble sendt til Aker sykehus for analyse, mens Dag ble sendt hjem. På Aker fant de ”noe”, og i april ble han innkalt til Bodø for ny biopsi.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Turid Voldsund

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

masse penger i forbindelse med sykdommen som vi heller skulle brukt på andre ting. Men, vi er heldige som har hatt anledning til det. Dag og Turid måtte avbestille turen til Syden i august, istedet hadde de en flott tur med Hurtigruten til Bergen i slutten av juli sammen med begge barna. Hele sommeren var familien sammen. Da de fløy hjem fra Bergen, var Dag tydelig sliten, og derfra gikk det fort nedover. Men han ga seg ikke. Han fikk rullator, og de var ute og gikk, han bestilte personlig trener som skulle komme hjem og hjelpe ham med trening han kunne klare. Familien bestemte at Dag skulle får være hjemme den siste tiden, og Turid roser kreftkoordinator og hjelpemiddelsentralen i kommunen. En sykehusseng ble plassert i stuen, og avtale ble gjort med hjemme- hjelptjenesten. I rullestol fikk Dag med seg sykkelrittet Artic Race en uke før han døde. Turid er hjelpepleier, sønnen

på nyåret kom en dårlig beskjed: Behandlingen hadde ikke virket. Stamcellebehandling med fremmed donor ble vurdert. Dags bror viste seg å være kandidat, men cellegift- behandlingen i forkant klarte ikke å redusere kreftcellene nok. I mai kom den tøffe beskjed de hadde fryktet: Det ble ikke mer behandling. Det var aldri snakk om økonomi når det gjaldt Dags behandling, fant de nye medisiner som kunne virke, skulle han få dem, sa legen. Men nå hadde de ikke mer å tilby, fra nå av fikk han kun lindrende behandling. Datteren som var medisinstudent, undersøke alle muligheter for eksperimentell behandling, det siste svaret kom fra Tromsø en uke etter at Dag døde. - Jobben har hele veien vært et fristed for kreft, men jeg har brukt alle muligheter til avspasering og permisjon for å være sammen med Dag, spesielt det siste året var heftig. Det har blitt mye reising, og vi har brukt

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

sykepleier, og sammen med datteren og hjemmetjenesten forberedte de denne nest siste helgen i august. Folk kommer på besøk. Torsdag er Dag i godt humør, drikker kaffe og spiser is. Lørdag ettermiddag hviler han i Turids armer mens sykepleieren ordner sengen. Her sovner han stille inn. Turid og barna steller ham selv. I ett døgn har de ham hjemme, og både Dags gamle foreldre og andre får ta farvel med ham her. - Det ble en rolig og fredelig avskjed, sier Turid. 14 dager etter begravelsen begynte hun å jobbe igjen. - Jeg er glad jeg har jobben å gå til, det holder vonde tanker og følelser på avstand en stund. For det er tomt hjemme nå, det sitter en ny, vond stillhet i veggene. Jeg har gode kollegaer, og vi hadde mange gode venner i tillegg til familien. Noen er flinke til å holde kontakt, men jeg merker at mange

trekker seg unna. Kanskje vil de skåne meg? Det er godt for meg å snakke med noen om Dag. Og det gjør meg godt å lese i bøkene til Per Arne Nordengen, han skriver så fint om sorg. Så er det alt det praktiske som skal ordnes. Det er tidkrevende, hun tar det etter hvert som det dukker opp. Både Dags arbeidsgiver og fagforeningen ordner med utfylling av papirer for pensjon og forsikring så hun får oversikt over økonomien. Den blir trangere, det er dyrere å leve enslig. Dagene går for Turid, noen tyngre enn andre. Hun prøver å komme seg ut blant andre mennesker, vil ikke stenge seg inne. Derfor kommer både hun og sønnen til landskonferansen i Geiranger. - Jeg har aldri vært alene som voksen, nå må jeg finne en ny plattform for livet mitt, sier hun avslutningsvis.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Andreas Hole  Shutterstock

GE I RANGER VENTER Vi feirer jubileumsåret!

 Geiranger

FORSET T 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

LYMFEKREFTFOREN I NGEN MARKERER I ÅR 1 0 - ÅRSJUB I LEUM ! Dette markeres i naturskjønne omgivelser i Geiranger 5.–7. mai!

I 2017 er det 10 år siden Lymfekreftforeningen ble stiftet. Det har vært 10 innholdsrike og spennende år. I alle disse årene har den årlige landskonferansen vært et naturlig samlingspunkt for nye og gamle medlemmer. Vi er nå godt over 200 påmeldte deltagere til vår jubileumskonferanse med deltagere fra alle landsdeler Dette er hovedstyret svært stolte av. Landskonferansen har siden etableringen i 2007 vært et populært arrangement i vår forening. Vi har år etter år landet rundt klart å samle flere deltagere enn noen annen pasientforening innenfor

Kreftforeningens paraply. Enten det er for den gode stemningen, de eminente foredragene eller det å treffe igjen gamle kjente; så har dette blitt et arrangement mange medlemmer ønsker å delta på. Den ordinære påmeldingen er nå stengt, men eventuelle etternølere, må gjerne ta kontakt med oss så ser vi hva vi får til av å finne flere ledige plasser. Det er uansett mulig å sette seg på venteliste. For spørsmål er det bare å ta kontakt med sekretariatet på tlf. 22 20 03 90 eller e-post: post@lymfekreft.no Hilsen Hovedstyret

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Union Hotel Geiranger

ÅRETS FOREDRAGSHOLDERE

ALEXANDER FOSSÅ Overlege

ARNE KOLSTAD Overlege dr. med.

INGVARD WILHELMSEN Lege og professor

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Asbjørn Inge Straumfors, casaappelsin.com  Tomy Hoang

Casa Appelsin Jeg hadde lymfekreft, var nokså ille ute, men overlevde. Det er det blitt bok av, til min forbauselse. Det siste må forklares.

Min kone og jeg har alltid likt å reise, og sammen har vi kjørt bil rundt om i Europa og California. Fra år 2005 hadde jeg arbeidsoppgaver både i Mo i Rana og i Oslo. Det ble mye arbeid og mye jobbreising både innen- og utenlands. ONSDAG 10. FEBRUAR ”Kom hjem i dag med museskulder, musealbu og musehåndledd. Det må være musepest på jobben. Tror jeg

har fra tidlig alder lest mye sammen, og også diskutert bøker. Eldste ut, Eline, er i skrivende øyeblikk i ferd med å avslutte en bachelor i grafisk design, og søster Siri leser for tiden litteratur på høgskole i Danmark. Det hender de konspirerer sammen, og det hadde de gjort siste vår. De hadde diskutert en idé. For i juni 2016 ringte vår datter til meg: –– Pappa, har Eline egentlig spurt om å få bruke tekstene dine? ––Hvilke tekster? ––Å, ja vel ja, sa damenes mor og la på røret.

skal få meg katt.” Casa Appelsin 2010

Våre to eldste barnebarn er jenter, unnskyld: damer. Vi

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Litt etter tikket en melding inn: ––Morfar, kan jeg få bruke Facebook-tekstene dine i en bok, ––Tekster fra 2008 til 2016 ––Men det kan du da umulig rekke, semesteret er jo nesten slutt. –– Ingen fare, morfar. Boka er klar til innlevering. Mitt eldste barnebarn er en person det aldri har vært behov for å si nei til. På forsiden av den gule boka sto det: Casa Appelsin. Vi ble etter hvert enige om å gi ut semesteroppgaven. På nyåret 2012 ble jeg syk og sengeliggende. Det kjentes som en influensa, men fastlegen var usikker på diagnosen. Til slutt falt han ned på Twar, sykdommen som har rammet flere kjente idrettsutøvere. en semesteroppgave? ––Hvilke? Hvor mange?

MANDAG 26.MARS ”Fattigmannstrøst:

Leser i dagens Dagblad at Gunde Svan har samme sykdomsdiagnose som jeg har for tida. Han har vært så svak at han har ikke en gang kunnet rake løv. Og det har ikke jeg heller! Men det kjennes på en måte fint å være i en slik divisjon.” Casa Appelsin 2012 Jeg ble raskt dårligere, og etter å ha fått vite at røntgen- undersøkelse ikke viste noe unormalt, og at ultralyd ikke kunne foretas før om to måneder, tok jeg grep og bestilte time i Oslo på en privatklinikk. Da bilder og analyse kom fastlegen i hende, ble jeg lagt inn på sykehus. Jeg klarte da omtrent ikke å stå på beina, og husket heller ikke koden på bankkortet. På lokalsykehuset plukket de ut en lymfekjertel i lysken og overførte meg til

3 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 OUS, Radiumhospitalet

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

”Kom hjem i dag med museskulder, musealbu og muse- håndledd. Det må være musepest på jobben. Tror jeg skal få meg katt.” Casa Appelsin 2010

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Nordlandssykehuset. Der hadde testresultater fra UNN kommet, og de ble etter hvert klar over følgende; et stort lymfom lå opp imot mitt venstre nyre. En cellegiftcocktail ble foreskrevet, og snart lå jeg med drypp. Dagen etter kollapset jeg med komplikasjoner. Lymfomet hadde festet seg i tynntarmen, og da cellegiften begynte å virke, revnet tarmen. Dette resulterte i blødninger, blodoverføring og 9 døgn på intensivavdelingen. Jeg lå med intravenøs nærings- tilførsel i fem uker. Det største savnet var vann. Jeg drømte ofte om å drikke av en fjellbekk. Jeg drømte også at jeg gikk rundt i København og bestilte en Gammel Dansk på fortauskafé. (Hvorfor forstår jeg egentlig ikke. Jeg har aldri likt drikken.) Kona mi og vår frilansmusiker av en sønn bodde på forskjellige

hoteller i en måned og satt ved senga mi store deler av dagen. En niese som studerte medisin, kom til legevisittene ogoversatte fagspråk. Kolleger på jobb sendte pakke med lydbøker og støtteerklæringer. Naboer ringte kona med hilsninger. Da blødningene avtok, fikk jeg ny cellegiftkur. Denne gangen var reaksjonene normale. Det var grunn til forsiktig optimisme. Etter andre cellegiftkur begynte hodeputa å bli full av hår. En velmenende sykepleier kom med reklame for tupéer. Endelig en morsomhet i elendigheten, oppfattet jeg. I boka Casa Appelsin markeres denne perioden med fem tomme sider. Så en dag kom en smilende overlege og proklamerte at jeg kunne få begynne å drikke. Vann og suppe. Jeg hadde nesten glemt hvordan man gjør slikt. Det ble juni og sommer- ferie. Datterfamilien på seks kom fra Oslo, store og små. Jeg

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

begynte fingrene å famle på tastaturet: Peugot 308 cc med taket nede. Ut fra Malpensa flyplass, Milano. Gli sakte langs svingete veier i Piemonte mellom vinmarker og små landsbyer. ( I fjor sto det 27 plussgrader den 12. oktober.) Best å slå av maskina i tide….” Casa Appelsin 2012 Gleder: Å være heime og kunne gå i brødskuffen på eget initiativ. Drikke et glass melk. Forsiktige spaserturer med stokk. Snakke med kona uten å nevne sykdom. MANDAG 1. OKTOBER “ Tilbake på Bodø sykehus. Etter dagens tester blir det en spennende visittrunde i morgen. Inntil videre min egen diagnose: Dette stedet er ikke for friske folk!” Casa Appelsin 2012 Det ble en del tester. Plutselig ble det bestemt at jeg skulle Pet-skannes. I Tromsø, nei, der var maskinen i stykker, men Rikshospitalet kunne ta imot.

ble tatt med i bil og fikk smake pizza på byen. Det var på langt nær så godt som jeg hadde forventet. Mot slutten av juli fikk jeg løfte om at jeg kunne få reise heim på permisjon. Jeg hadde da praktisert forsiktige spaserturer i “prekestol”, samt gått arm i arm med en fysioterapeut i korridorene. Det var en merke- lig følelse da kona hentet meg i bil, og vi kjørte over Saltfjellet mot Rana. Jeg hadde vært på sykehus siden første halvdel av april. Det gikk framover, men langsomt. ONSDAG 15.AUGUST “Kjødet er ikke mye å skryte av for tida.Handskrifta mi skjelver bortimot det uforståelige, og enhvertrapp byr på en kamp med uvisst utfall. Men ånden! Ånden er villig inntil det uforsvarlige. Her i går tikket det inn høsttilbud på leiebil; cabriolet rundt i Europa. Og før jeg fikk sukk for meg

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Nå! En sykepleier på to hjul i privatbilen sin, og der sto jeg i innsjekkingskø på vei til Oslo. Alt gikk visst ganske bra. Jeg tilbrakte en del tid hos min familien utenfor hovedstaden,og der hadde jeg det som plommen i egget. TORSDAG 9. OKTOBER “ Jeg og stokken ble tatt med på Tjuvholmen i dag. På Astrup Fearnley Museum. Da fikk vi noe å tenke på.” Casa Appelsin 2012 I november søkte vi Nav og fikk tillatelse til å reise en uke til Frankrike. Vi putret rundt langs Rivieraen og tok inn der tilfeldighetene ville det. For første gang på lenge kjente jeg meg utenfor helsevesenets rekkevidde, Det var en sånn toskete følelse av frihet. Men Helsevesenet innhentet meg raskt da vi kom hjem. Tre ukers stråling ved UNN. For sikkerhets skyld.

MANDAG 3. DESEMBER “Opp klokka 05.30 i morges. Finsjekket gradstokken og fant minus 14,2. Følgelig ble det merinoull fra topp til tå, deretter bukse, skjorte, genser, jakke og en dunparkas så stor og tjukk at jeg opptok både flysetet og halve midtgangen. En liten flyvertinne som ikke kom seg videre, hvisket forsiktig: “Du har en borrelås som har hektet seg fast i strømpebuksa mi”. ( Jeg er glad jeg ikke er medlem av noe fremtredende politisk parti for tiden!) - I Tromsø ble vi møtt av en enslig puslete minusgrad. Nå skjønner jeg hva de mente da de snakket om hetetokter som en mulig bivirkning av behandlingen.” Casa Appelsin 2012 “Du har ingen levende kreft- celler mer i kroppen din,” var utsagnet fra den kvite frakken. Det ble en glad jul. Vi fant imidlertid ut at gåtrening var vanskelig gjennomførbart fra toppen av en bakke på vinterstid. Holke ble det, ujevn brøyting var det. En tidligere

4 2

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

kollega med leilighet i Spania ringte: “Dere får låne leiligheta mi.” TIRSDAG 29. JANUAR “Jeg oppdaget i dag at jeg har fått personlig trener. Ingen må tro at det er noen spøk.” Casa Appelsin 2013 Vi gikk og gikk i fem uker. Det var lurt, selv om min kone stadig gikk ringer rundt meg da det ble tid for å reise heim. I mars begynte jeg på arbeid igjen. Det var en sterk opplevelse å finne igjen kollegene og kontorpulten. I juni fylte jeg 70. Da fikk jeg bløtkake og et hyggelig avslutningsselskap. Så dro vi tilbake til Spania og kjøpte hjørnet av en firemannsbolig. Casa Appelsin

ble navnet. Det hadde gått opp for oss at vi hadde fått en utsettelse, en ny sjanse. Nå ville vi gjøre noe vi aldri hadde planlagt å gjøre gjennom vårt lange samliv. Vi kjøpte hytte i utlandet. Med huset fulgte et veldig appelsintre. Første året høstet vi over hundre kilo frukt. Mange kom innom. Noen snakket spansk. Vi serverte gul saft og spedde i begynnelsen på med fingerspråk. Besøket dro som regel med en frukt eller ti. Jeg går i dag med usynlige puter under fotsålene. Resten av livet må jeg skifte et plastrør opp til det ene nyret hver fjerde måned. Men min personlige trener er ved godt mot, og jeg velger å klamre meg til de lyse sidene i livet. For vi har fått en ny sjanse.

Bestill boken her: https://casaappelsin.com/bestill

4 3

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Andreas Hole  Skjermbilde av Bård Standal

Vi skal lage eget e-læringsprogram!

Lymfekreftforeningen har i år fått hele 425 000 kr i støtte fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering til å etablere en e-læringsplattform for tillitsvalgte, likepersoner og brukerrepresentanter i vår forening. Hovedmålsettingen med prosjektet er å skape en nettkursportal for tillitsvalgte, likepersoner og brukerrepresentanter, en læringsplattform der de kan velge kurs utfra sitt behov. Det å få muligheten til å ta et utdanningskurs på nett gjør at de frivillige raskere kan komme i arbeid samtidig som foreningen sparer tid og ressurser. E-læringskursene vil være tilgjengelige hele døgnet, på tvers av alle tidssoner.

Opplæring kan derfor skje når og hvor det passer best for den enkelte. Kursdeltakeren kan gjennomføre kurset i sitt eget tempo og når en har ledig tid. Lærestoffets leksjoner kan studeres i valgfri rekkefølge i henhold til egne preferanser og relevans i forbindelse med vervet. Stoffet kan repeteres så mange ganger en måtte ønske. E-læring ivaretar også kursdeltakere som av ulike grunner ikke føler seg komfortable i en tradisjonell klasseromssituasjon, f.eks. å stille spørsmål når det er noe en ikke skjønner. De fleste har i dag tilgang til nødvendig infrastruktur både hjemme og på arbeidsplassen; som PC med nettleser, trådløst nett og

4 4

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

bredbåndstilgang til internett. E-læringsløsningene er i stor grad plattformuavhengige både når det gjelder maskinvare (PC, Mac, nettbrett og smarttelefoner) og programvare (operativsystemer og nettlesere). I tillegg har læringsplattformene lav brukerterskel ved at de er enkle og intuitive å bruke. Styreleder i Lymfekreftforeningen, Kari Sandberg, er svært stolt over at Lymfekreftforeningen er blant de første pasientforeninger i Norge som utvikler et slikt

program. «Dette vil gjøre det betraktelig lettere for oss i å lære opp og kvalitetssikre våre tillitsvalgte og gjøre nøkkelpersoner i stand til å systematisk og pedagogisk kurses i sine verv og oppdrag for Lymfekreftforeningen.» Prosjektgruppen i prosjektet ledes av Kari Sandberg og hun har med seg Kari Strøm, Siri Bakken og Tove Nakken i dette arbeidet. E-læringsprogrammet vil bli lansert i løpet av utgangen av 2017.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Jack Holland Nielsen  Shutterstock

Årsmøte i AGDER lokallag O gså i år ble årsmøte- arrangementet avholdt i Kreftforeningens lokaler i Kristiansand. Og som vanlig avholdt vi en del av arrangementet sammen med Blodkreftforeningen. I år hadde vi fått Professor Sveinung Berntsen Stølevik fra UIA avdeling, Institutt for folkehelse, idrett og ernæring. Det var informativ og solid

 Kristiansand

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

JACK H. NIELSEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

4 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Deretter ble det årsmøte hver for seg. På årsmøtet vårt, Lymfekreft- foreningen i Agder deltok det 15 medlemmer, omtrent det vi pleier. Reidun Westergren åpnet møte med å ønske alle velkommen. Reidun ledet årsmøte, som vanlig på en trygg og god måte. Årsmøteberetningen og regnskapet ble godkjent uten merknader. Det samme ble budsjett for 2017. Noen spørsmål om aktiviteter fremover ble besvart på en tilfredsstillende måte.

Han holdt et foredrag for oss om: «Hvorfor velge en fysisk aktiv hverdag»

underbygget informasjon vi fikk. Det var jo ikke tvil om at all aktivitet er bra, både for friske og syke. Noe av fokuset til Sveinung var på bevegelse og stillesitting. Det er ikke alltid mengden av bevegelse som er avgjørende, men at stillesittingen ikke tar overhånd. Og da spesielt for våre grupper som er/har vært syke. Sveinung fikk deltakere til å være med og komme med innspill. Det ble overrakt gave til han fra Blodkreftforeningen og Lymfekreftforeningen i Agder som takk for at han kom. Før vi gikk hver til sitt var det servering av rundstykker og kaffe. Det ble også satt av tid så medlemmene fikk tid til å snakke om løst og fast. Veldig hyggelig å få mingle litt og snakke med medlemmer i begge foreningene.

 Professor Sveinung Berntsen Stølevik  Privat

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Leder takket de som takket nei til gjenvalg for innsatsen og overrakte en blomst til hver enkelt. Etter årsmøte ble det gitt informasjon om vår felles likepersontjeneste på Sykehuset i Kristiansand av Jack Holland Nielsen. • Leder ReidunWestergren , gjenvalg for 2 år. • Nestleder Andreas Vikhals , var ikke på valg • Kasserer Jack Holland Nielsen , var ikke på valg • Ann Marie Huseby Bordvik , var ikke på valg • Åshild Morken Andreassen , valgt for 2 år. VALGKOMITEEN LA FREM FØLGENDE FORSLAG: VARAMEDLEMMER: • Oddvar Bordvik, ikke på valg • Liv Fidjestøl Knudsen, ny • Alle valg var enstemmig.

 Leder Reidun Westergren,  Geir Dokken

Andreas informerte om «Mannedagen» som blir avholdt, som i fjor, på Luftforsvarets skole på Kjevik. Noe som mange gleder seg veldig til. Avslutningsvis takket Reidun Westergren alle som kom og ønsket vel hjem.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Kari Strøm  Shutterstock

PÅRØRENDE

Beveger vi oss endelig mot et samfunn der pårørendes innsats som uformelle omsorgsgivere synliggjøres, verdsettes og inkluderes?

• Forholdet til og samarbeid med kommune og helsepersonell • Finne informasjon og bli informert • Få hjelp til å takle en ny hverdag eller et liv som går i bølgedaler • Å ta vare på seg selv, sin egen helse og forholdet til andre viktige personer • Påvirkning på arbeidssituasjon og økonomi med langvarig tyngende omsorgsoppgaver • Barn og unge som pårørende, som ikke får den hjelp og støtte de behøver de ofte sier, er at det ikke er selve omsorgen som er krevende, men «alt det andre». EKSEMPLER PÅ DETTE ER: Pårørende er en uensartet gruppe, og de kan fortelle mange historier. Det

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

 Lymfekreftforeningen 2017  Siri Bakken

I Lymfekreftforeningen er vi også opptatt av pårørendes situasjon. Vi bestreber oss på å ha pårørenderepresentanter med i styret, både nasjonalt og lokalt, og vi satser bevisst på å rekruttere pårørende som likepersoner og brukermedvirkere. Våre likepersoner er tilgjengelig for samtale, kontaktinformasjon finnes på vår hjemmeside www. lymfekreft.no under fanen ”likeperson”. I tillegg treffes mange av dem på Vardesentrene rundt om i landet. Stemmen til brukermedvirkerne er med på å utforme morgendagens helsetjenester og bl.a. sørge for at hensynet til pårørende blir ivaretatt.

De siste årene har det skjedd en gledelig utvikling når det gjelder tilbud til pårørende, både fra det offentlige og fra private organisasjoner:

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

WWW. PÅRØRENDEPROGRAMMET. NO WWW. PARORENDESENTERET. NO Vi er alle pårørende i løpet av livet

• Helsedirektoratet har gitt ut en ny veileder: Pårørendeinvolvering og støtte - hvor de inkluderer eldre, voksne og barn som pårørende - Helsedirektoratet. • Pårørendesenteret (Stavanger) har etablert et nasjonalt nettsted. Her kan du finne gode hjelpetiltak for pårørende i ditt nærområde, lokalt, regionalt og nasjonalt - Pårørendesenteret. • PIO - Pårørendesenteret i Oslo er et kompetansesenter for pårørendekunnskap og

et støttesenter for pårørende; foreldre, ektefelle/partner, venner og kolleger, søsken og barn - Piosenteret. • Pårørendealliansen er en frittstående paraplyorganisasjon som skal ivareta og forbedre pårørendes interesser og rettigheter, uavhengig av hvem man er pårørende til - Pårørendealliansen. • På helsenorge.no finner du gode artikler om pårørendes rettigheter - Helsenorge

Sist, men ikke minst: På Universitetet i Stavanger (UiS) er det etablert et Nettverk for pårørendeforskning – Universitetet i Stavanger. Her har Lymfekreftforeningen en representant som observatør.

LYMFEKREFTBLADET 1 / 20 1 7

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56 Page 57 Page 58

Made with FlippingBook Annual report