Autismo: Comience Aquí Lo Que Las Familias Necesitan Saber

Fondos para imprimir esta publicación fueron generosamente proporcionados por una subvención de la Fundación Fred C. Rummel, que apoya los servicios médicos sin fín de lucros, los servicios humanos y las entidades educativas a través de New Jersey.

3ra Edición

Autismo: Comience Aquí Lo Que las Familias Necesitan Saber

Nuestra Misión Autism New Jersey es una agencia no lucrativa comprometida a garantizar vidas seguras y llenas para los individuos con autismo, sus familias, y los profesionales que los apoyan. A través del conocimiento, información creíble, educación, e iniciativas de póliza publica, Autism New Jersey sirve como guía de por vida para servicios individuales provistos con habilidad y compasión. Nosotros reconocemos las contribuciones a la sociedad que hace comunidad autista, y trabajamos para mejorar su fortaleza, habilidad, y calidad de vida.

© Autism New Jersey 2018 • Contáctenos para permiso de imprimir. 3ra edición, 2018 2da edición, 2014 1ra edición, 2012 Diseño por Nancy Skreener Design • nancy@nsdesign2.com | Traducción por: Delia Sequeira, M.S., BCBA, LBA

Índice

¿Qué es El Autismo y Como Es Diagnosticado? . . . . . . . . . .2

¿Quienes Proveen Servicios para el Autismo? . . . . . . . . . . . .8

Introducción a los Servicios a Niveles Estatales y Locales . .10

Intervención Temprana: Nacimiento a Tres Años

Educación Especial: Tres a Veintiún Años

Colaboración entre Padres y Profesionales dentro de la Intervención Temprana y la Educación Especial

Departamento de Niños y Familias de New Jersey

Evaluando Tratamientos Posibles para el Autismo . . . . . . . .18

Análisis Aplicado de la Conducta (ABA) . . . . . . . . . . . . . .22

Que Buscar en un Analista de Conducta

Que Buscar en un Programa de Educación Especial . . . . . . . .26

Preguntas para Entrevista de Educación Especial

.........28

Materiales Sugeridos para Leer en Inglés . . . . . . . . . . . . . . . .30

Preguntas para Entrevista de Evaluar Tratamientos . . . . . . . .32

Glosario .....................................33

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

¿Qué Es el Espectro Autista? El Espectro Autista o autismo es un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación e interacción social de una persona. Personas con Espectro Autista también tienen conductas restrictivas y repetitivas e intereses y actividades limitados. Estas características caen dentro de un espectro que varía de nivel leve a nivel severo. Mientras una persona puede tener síntomas que impiden su habilidad para completar actividades de vida cotidiana, otra puede tener síntomas casi indetectables con poca o ninguna discapacidad funcional. Para poder calificar para un diagnóstico del Espectro Autista, su niño/a debe satisfacer los criterios descritos por la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5, American Psychological Association, 2013). El DSM-5 requiere que una persona cumpla un número específico de criterios dentro de dos grandes categorías. Para recibir el diagnostico del Espectro Autista, una persona tiene que tener dificultad con comunicación e interacción social, y exhibir conductas, intereses o actividades restringidos. El especialista en diagnósticos clasificará las características basadas en el nivel de severidad y explicará los apoyos que serán necesarios. ¿Cómo se sabe si mi niño/a está desarrollándose típicamente? Mientras hay tendencias generales de cómo los niños se desarrollan, todos los niños crecen y aprenden diferentemente. Muchos factores afectan el progreso de los niños hacia los hitos del desarrollo, y puede ser difícil para

los padres determinar si su niño/a está desarrollándose de forma correcta por las diferencias individuales entre los niños. Si hay retrasos, la intervención temprana puede tener un impacto significante y duradero. Entonces, es importante familiarizarse con el desarrollo infantil y hacer preguntas a los proveedores de cuidado médico de su niño/a. ¿Cómo es identificado el Espectro Autista? Los pediatras usualmente son los primeros contactos cuando los padres se preocupan sobre el desarrollo de su niño/a. Durante las visitas médicas, el pediatra puede hacerles preguntas sobre el desarrollo de su niño/a, y los padres pueden compartir sus preocupaciones. La Academia Americana de Pediatras recomienda que los pediatras evalúen a los niños para el

Los criterios completos en el DSM del Espectro Autista se encuentran en inglés en www.autismnj.org/dsm

Espectro Autista entre las visitas médicas de los 18 y 24 meses, y en cualquier momento donde el padre lo pida. Los pediatras les harán preguntas a los padres para evaluar el progreso del niño/a hacia los hitos del desarrollo típicos. Pueden utilizar cualquiera de los instrumentos de diagnósticos como Modified Checklist for Autism in Toddlers Revisado con Seguimiento M-CHAT-R/F una lista de verificación modificada para notar el Autismo en niños pequeños o el Childhood Autism Rating Scale Segunda Edición (CARS TM 2) una escala para clasificar el autismo en los niños. Consideración cuidadosa sobre las respuestas de los padres deja que los pediatras determinen si hay razón de preocuparse y proveer un referido para evaluaciones más profundas. Si el examen inicial indica señales de

Algunos hitos del desarrollo incluyen:

Alrededor de los 12 meses, la mayoría de los niños:

• Imitan simples acciones como aplaudir • Usan gestos básicos como apuntar con o saludar con las manos • Responden cuando se les llama por su nombre o cuando les dice que “no” a algo

Alrededor de los 24 meses, la mayoría de los niños:

• Disfrutan jugar con otros niños • Pueden identificar muchos objetos diferentes • Usan frases de 2-4 palabras por ejemplo “quiero jugo” • Juegan imaginativamente con una variedad de juguetes • Siguen instrucciones complicadas • Hablan en frases de 4 – 5 palabras

Alrededor de los 36 meses, la mayoría de los niños:

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades o en inglés, Centers for Disease Control (CDC) provee información detallada sobre los hitos del desarrollo desde el nacimiento hasta los 5 años en www.cdc.gov/actearly. Adicionalmente, pueden descargar una aplicación gratuita en inglés para seguir los hitos del desarrollo en www.cdc.gov/milestonetracker

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

• No responde a su nombre antes o al alrededor de los 12 meses. • No señala objetos para demostrar interés antes de o alrededor de los 14 meses (ej. señalar un avión en el cielo). • No juega imaginativamente antes de o alrededor de los 18 meses (ej. darle de comer a una muñeca). • Evita el contacto visual y quiera estar solo/a. • Tiene dificultad entendiendo los sentimientos de otras personas y dificultad en expresar sus propios sentimientos. • Tiene retraso del habla y en sus habilidades de lenguaje. • Repite palabras y frases constantemente (ecolalia). • Da respuestas no relacionadas a preguntas que se le hacen. • Se enoja por cambios mínimos. • Tiene intereses obsesivos. • Aletea las manos, mece su cuerpo, o da vueltas en círculos. • Tiene reacciones inusuales a la manera que ciertas cosas suenan, huelen, saben, se ven, o se sienten. alarma, el pediatra puede recomendar que el niño/a participe en una evaluación multidisciplinaria. Aunque el examen inicial no resulta en un diagnostico formal, si provee información valiosa para que los padres comiencen tratamientos mientras esperan la cita con un equipo de evaluación completo. Los autores del M-CHAT-R/F ofrecen esta herramienta de visualización gratuitamente y pueden descargarla en www.mchatscreen.com y proveen traducciones en varios idiomas. ¿Qué señales de alarma pueden indicar la presencia del Espectro Autista? Los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) enumeran posibles señales de alerta que padres o cuidadores pueden notar, incluyendo:

Fuente: www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/signs.html para más ejemplos.

¿Cómo se observan estas señales? Las características más comunes del autismo son los déficits de comunicación social e interacción, de conductas repetitivas, intereses, y actividades restringidas. Estos rasgos se encuentran desde los casos leves hasta los casos

severos y varían entre las personas. Dificultad con interacciones sociales

Algunas personas con autismo no se acercan a otros espontáneamente para compartir información o sus emociones. Mientras algunos no parecen notar a otra gente del todo, otros parecen si desear fuertemente poder socializar con otros pero no saben cómo iniciar ese contacto apropiadamente, o pueden sentirse agobiados en situaciones sociales por el déficit de habilidad social. Con tratamientos efectivos, muchas personas con autismo pueden aprender habilidades sociales y pueden llegar a disfrutar poder socializar con otros. Dificultad con comunicación Muchas personas con autismo tienen retrasos de lenguaje, o no lo desarrollan del todo. Algunos solo se comunican con palabras singulares o frases simples. Otras anormalidades del lenguaje incluyen la ecolalia (repetición inmediata o tardía de información), uso no convencional de palabras, o hablan con tono e inflexión inusual. Otros tienen un vocabulario complejo y pueden hablar detalladamente sobre temas de mucho interés, pero tienen pocas habilidades de conversación. También pueden tener dificultad entendiendo señales no verbales como el lenguaje corporal, las expresiones faciales, y el contacto visual. Individuos con autismo que no desarrollan un lenguaje funcional pueden utilizar formas de comunicación aumentativas, como el lenguaje de señas, tabla de imágenes y aparatos electrónicos. Aplicaciones para los electrónicos inteligentes diseñados para personas con autismo pueden ayudarles a comunicar sus necesidades y emociones, al igual que obtener independencia con sus actividades cotidianas.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Conductas Inusuales Personas con autismo tienen conductas, intereses, y actividades restringidas y repetitivas. Por ejemplo, un niño/a con autismo puede jugar con un solo juguete o ver un solo video repetidamente. Personas con autismo pueden empeñarse en completar actividades peculiares y repetitivas como darle vuelta a las llantas de un carrito de juguete en vez de manejarlo, o colgar un objeto en frente de sus ojos y mirarlo por largos ratos. Otras conductas repetitivas pueden incluir movimientos como aletear las manos, dar vueltas, o saltar. Algunas personas pueden enfocarse intensamente en un tema particular, por ejemplo dinosaurios, o aspiradoras, al punto de excluir otros intereses. Individuos con autismo pueden ser dependientes en rutinas específicas y resistir cambios. Hasta un pequeño cambio en sus rutinas o ambiente pueden causar una gran molestia a un niño/a o adulto con autismo. ¿Qué pueden esperar los padres durante una evaluación para recibir un diagnostico?

Durante las evaluaciones, el niño/a y los padres se reunirán con una variedad de especialistas, incluyendo un neurólogo pediatra o pediatra del desarrollo, psicólogo, patólogo del habla y lenguaje, y terapeuta ocupacional o fisioterapeuta.

Si el autismo esta sospechado, una evaluación multidisciplinaria debe ser completada lo más rápido posible. Durante estas evaluaciones el niño/a y sus padres se reunirán con una variedad de especialistas, incluyendo un neurólogo pediatra o pediatra del desarrollo, psicólogo, patólogo del habla y lenguaje, y terapeuta ocupacional o fisioterapeuta. Cada profesional completara parte de la evaluación, y los resultados se resumirán en un reporte escrito. El individuo debe cumplir los criterios delineados por la Guía de Consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5. La evaluación puede consistir de los siguientes componentes: 1. Historial médico y del desarrollo: Los padres o cuidadores serán entrevistados para obtener información sobre el embarazo de la madre, el parto del niño/a, la salud, y el historial médico del niño/a. También reportaran cualquier preocupación sobre la conducta y progreso del niño/a sobre sus hitos del desarrollo. Cuestionarios sociales y del desarrollo pueden ser requeridos para evaluar la conducta del niño/a en el hogar, la escuela, la guardería u otro lugar de cuidado. 2. Examen del Autismo: Observaciones del niño/a deben tener estructura y también deben tener poca estructura. Información sobre el niño/a debe ser evaluada con la Escala de Observación para el Diagnostico del Autismo o en inglés Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS ® -2, que es una serie de tareas que evalúan las habilidades sociales y de comunicación, de juego, de conducta, y de intereses restringidos del niño/a. Para capturar el más alto nivel de información sobre la vida del niño/a, el equipo entrevista a las personas que conocen al niño/a mejor: los padres. Entonces se les puede preguntar a los padres que completen una entrevista estructurada como la Entrevista Para el Diagnóstico del Autismo o en inglés Autism Diagnostic Interview ADI ® -R, o la Escala de Conducta Adaptiva Vineland o en inglés Vineland Adaptive Behavior Scale (Vineland TM -II) para poder evaluar la comunicación, la socialización, las habilidades de la vida cotidiana, y las habilidades motoras del niño/a. Estos exámenes, en adición a otras medidas estandarizadas que se usen, proveerán una base para determinar si el niño/a será diagnosticado con Espectro Autista. 3. Examen Psicológico: Un psicólogo administrara exámenes de la inteligencia y del desarrollo. Estos exámenes dan información importante sobre las habilidades, las limitaciones, y el nivel de funcionamiento general del niño/a en comparación a niños de la misma edad.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

4. Evaluación del habla y lenguaje: Un patólogo del habla y lenguaje evaluará las habilidades de comunicación del niño/a incluyendo su habilidad de comprender y usar lenguaje, articular claramente, usar lenguaje para diferentes funciones, y participar en conversaciones. La evaluación del patólogo de habla y lenguaje debe resultar en recomendaciones para mejorar el habla y la comunicación del niño/a. 5. Evaluación de terapia ocupacional o fisioterapia: Un terapeuta ocupacional evaluará las habilidades motoras finas y las habilidades de auto-ayuda para determinar si el niño/a es capaz de completar actividades apropiadas para su edad como vestirse, usar utensilios, lavarse los dientes, o escribir. El fisioterapeuta evaluará las habilidades motoras gruesas y de coordinación (ej. correr, montar bicicleta, tirar, y agarrar) del niño/a. Estas evaluaciones resultarán en recomendaciones para mejorar las habilidades del niño/a para completar actividades de la vida cotidiana. Cuando cada parte de la evaluación se completa, el equipo revisa los resultados primero juntos, y después con la familia. El equipo provee un reporte escrito a la familia que da el diagnostico, si lo hay, y el número de servicios de apoyo recomendados. Los padres entonces pueden empezar a programar citas con los proveedores para los servicios individuales. ¿Existen exámenes médicos para diagnosticar el Espectro Autista? Aunque no hay examen de laboratorio para el espectro autista, exámenes médicos a veces son recomendados por las siguientes razones: 1) para buscar una causa, 2) para encontrar si hay otra razón médica que pueda parecerse al autismo (ej. perdida de la audición), y 3) para detectar problemas médicos adicionales que pueden coexistir con el autismo. Exámenes audiológicos son recomendados para cualquier niño/a con retraso del habla o que esté en riesgo de obtener un diagnóstico de autismo. Un niño/a que no habla o responde al habla de otros puede tener autismo, un problema de audición, u otra condición que puede interferir con el habla.

“Autism New Jersey nos dio esperanza, nos dejó llorar, animó nuestros sueños y nos dio la información que nece- sitábamos para seguir adelante.” Gino, padre de un hijo con autismo

Neuroimagenes, el proceso de obtener imágenes del cerebro, pueden ser necesarias si hay resultados anormales en los exámenes neurológicos, que no están explicados por un diagnóstico de autismo (ej. examen motor no simétrico, anormalidades del nervio craneal, microcefalia). Lesiones de piel hipo-pigmentadas o híper-pigmentadas, donde la piel parece más oscura o descolorida, pueden ser

examinadas con una lámpara Woods. Electroencefalografía (EEG), es un examen que mide la actividad electrónica del cerebro, y puede ser recomendada si el niño/a demuestra señales de actividad epiléptica, o retroceso del habla. Neuroimagenes clínicas rutinarias como una Imagen de Resonancia Magnética o en inglés Magnetic Resonance Imaging (MRI) no es recomendada como parte de la evaluación para diagnóstico del autismo por ahora. Exámenes metabólicos (examen de sangre) deben ser considerados cuando hay historial de letargo, vomito cíclico, epilepsia, discapacidad intelectual, o rasgos de cara inusuales. Fenilcetonuria o en inglés Phenylketonuria (PKU) sin tratamiento médico es un ejemplo de un trastorno metabólico. Exámenes de sangre adicionales pueden ser recomendados. Un examen de plomo es recomendado para niños que exhiben pica (un trastorno que causa que personas coman substancias/objetos no comestibles). También los niveles de ferritina en la sangre deben de ser revisados cuando hay sospecha de anemia (nivel bajo de lo normal de células rojas). Exámenes genéticos pueden ser utilizados para descartar el síndrome de frágil X u otro trastorno genético. Las niñas que no progresan o pierden habilidades después de haber empezado a desarrollarse típicamente pueden ser sometidas a un examen para verificar si hay mutación en el gene MECP2, indicando la presencia del trastorno de Rett. Los doctores también pueden considerar otros exámenes genéticos como el chip de ADN o en inglés CGH. Exámenes más profundos pueden ser recomendados por el equipo. Recomendaciones individuales son basadas en el historial médico del niño/a y sus síntomas.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

¿Qué causa el Espectro Autista? Actualmente no se conoce la causa del Espectro Autista. Investigaciones científicas sugieren que el autismo es causado por factores genéticos, que pueden ser provocados por factores ambientales. Exposición a factores ambientales pueden ocurrir dentro de la matriz, durante o después del parto del bebe. Estudios actuales se están enfocando principalmente en causas genéticas y ambientales, como enfermedades de la madre durante el embarazo, condiciones durante el parto, y exposición a químicos en el ambiente. El espectro autista no está conectado a las habilidades paternales o problemas psicológicos. Dado que hay muchos parecidos y diferencias entre personas con autismo, muchos investigadores científicos sugieren que debe haber más de una causa del autismo. Autism Speaks provee noticias habituales sobre los nuevos descubrimientos en las investigaciones del autismo en inglés en www.autismspeaks.org . ¿Qué común es el Espectro Autista? De acuerdo a los CDC, el Espectro Autista afecta a 1 en 59 individuos nacionalmente y a 1 en 34 individuos en New Jersey. El espectro autista es 4 veces más prevalente en los niños que las niñas y ocurre en todas las razas, grupos étnicos y clases sociales. El número de niños identificados con autismo ha aumentado continuamente en las últimas décadas. Este aumento puede ser explicado por: • Métodos de investigación más completos (ej. lanzando una red más amplia en ambientes educacionales y médicos, buscando a ellos que no han sido diagnosticados) • Contando el espectro total: de nivel leve a nivel severo • Mejorías en conocimientos de los padres y profesionales • Edad maternal y paternal avanzada Investigadores en las áreas de genética y toxicología ambiental continúan a investigar otras posibles razones de porque el índice de autismo ha aumentado tan significativamente. ¿Qué nos falta decir en una evaluación diagnóstica? Evaluaciones para diagnosticar nos dan una riqueza de información sobre las habilidades y limitaciones de un individuo. Aun así, después de numerosas evaluaciones y exámenes médicos, la causa y pronóstico no son siempre claros. Hay variaciones considerables en las habilidades de personas con autismo. Algunos individuos necesitaran apoyos extensivos y de por vida para funcionar en su hogar, centro vocacional, y comunidad, mientras otros necesitaran apoyos intermitentes en menos áreas. Mientras intervenciones efectivas y tempranas pueden mejorar pronósticos de gran manera, por ahora, no hay forma definitiva de saber cuál será el nivel de función de una persona en el futuro. De esta manera, la evaluación diagnostica debe de proveer a la familia la información que necesitan para buscar tratamientos apropiados, para poder tratar los déficits actuales y enseñar nuevas habilidades. Esas habilidades pueden tener un impacto considerable en la habilidad de interactuar de la persona y de mejorar su calidad de vida. Con trabajo duro y dedicación individuos con autismo pueden lograr gran progreso.

Más Recursos

Aprenda los signos. Reaccione pronto. Por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), disponible en www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/index.html. Trastornos del Espectro Autista (TEA) www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/index.html.

QUIEN ES QUIEN

Quien Es Quien dentro de los Servicios para el Autismo

Para obtener referidos para un proveedor de servicios en su área, visite www.autismnj.org/referral

Los analistas de Conducta Certificados o en inglés Board Certified Behavior Analysts (BCBA) son profesionales que utilizan evaluaciones de conducta para diseñar, implementar y evaluar programas que ayudan a individuos a aprender nuevas habilidades y reducir conductas problemáticas. Los BCBAs están certificados a diferentes niveles basados en requisitos educacionales y de experiencia. Los BCBAs trabajan en una variedad de lugares como los hogares, escuelas, en la comunidad, y en oficinas privadas. Para más información en inglés: www.bacb.com Analista de Conducta Certificado (BCBA) Los administradores de caso sirven como el primer contacto y coordinadores de servicios para un niño/a que recibe educación especial. Administrador de caso es un término general que es usado sobre diferentes sistemas de servicio, como intervención temprana, escuelas públicas y agencias estatales. Por ejemplo, administradores de casos en escuelas ayudan a coordinar comunicación entre el hogar y la escuela, y son responsables por programar las reuniones para el Programa Educativo Individualizado o en inglés Individualized Education Plan (IEP). Para más información en inglés: www.state.nj.us/education/specialed/ Administrador de Caso Los pediatras del desarrollo son doctores médicos que reciben entrenamiento especial en pediatría del desarrollo y conducta después de completar su residencia en pediatría. Los pediatras del desarrollo participan en equipos multidisciplinarios para evaluar a un individuo con un diagnostico sospechado. Ellos proveen supervisión médica y de conducta durante el crecimiento del niño/a y durante las transiciones entre ambientes educativos. Para más información en inglés: www.abp.org Pediatra del Desarrollo

QUIEN ES QUIEN

Los neurólogos son doctores que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de trastornos neurológicos como la epilepsia y el autismo. Los neurólogos participan en los equipos multidisciplinarios para evaluar el diagnostico sospechado del individuo. Ellos llevan a cabo exámenes de imágenes del cerebro y dan recomendaciones médicas sobre varias condiciones neurológicas. Para más información en inglés: www.aan.com Neurólogo Los terapeutas Ocupacionales ayudan a los individuos a mejorar sus movimientos motores finos como escribir y cortar, también enseñan actividades de vida cotidiana para aumentar la independencia y la participación activa en la vida. Los terapeutas ocupacionales trabajan en una variedad de ambientes, incluyendo hogares, escuelas, en la comunidad, y oficinas privadas. Para más información en inglés: www.nbcot.org Terapeuta Ocupacional Los directores de Educación Especial supervisan los servicios de educación especial del distrito escolar. Ellos mane- jan el equipo de estudio del niño/a, supervisan el desarrollo de los IEPs, y ayudan a garantizar que los servicios sean provistos consistentemente de acuerdo con el Código Administrativo de New Jersey o en inglés New Jersey Administrative Code (NJAC). Para más información en inglés: www.state.nj.us/education/specialed/ Director/Supervisor de Educación Especial

Pediatras

Los pediatras son doctores médicos que se especializan en tratar a los niños. Los pediatras supervisan la salud física, la salud conductual, y el desarollo desde el nacimiento hasta la adolescensia. Los pediatras pueden evaluar si hay síntomas del espectro autista durante visitas rutinarias y pueden referir al paciente para completar una evaluación

diagnostica multidisciplinaria si es necesaria. Para más información en inglés: www.abp.org

Los fisioterapeutas ayudan a individuos a mejorar fuerza muscular, balance, coordinación, y movimientos motores gruesos. Los fisioterapeutas trabajan en una variedad de ambientes, incluyendo hogares, escuelas, en la comunidad, y oficinas privadas. Para más información en inglés: www.aap.org Fisioterapeuta Los psiquiatras son doctores que se especializan en tratar trastornos de salud mental. Ellos reciben entrenamiento en diagnóstico, cuidado médico, y psicoterapia. Los psiquiatras pueden estar involucrados en la prescripción y supervisión de ciertos medicamentos. Los psiquiatras trabajan en hospitales y oficinas privadas. Para más información en inglés: www.apta.org Psiquiatra Los psicólogos son clínicos que tratan una variedad de problemas comunes. Los psicólogos clínicos son profesionales al nivel de doctorado que tratan una variedad de síntomas de salud mental como la depresión, la ansiedad, el enojo, y el estrés. Ellos pueden proveer entrenamiento y apoyo para los padres, como también pueden ayudar a abordar las necesidades de la familia. Los psicólogos de escuela son profesionales usualmente al nivel de maestría que se especializan en psicología dirigida a la educación, y ayudan a los niños académicamente y con la conducta. Los psicólogos de escuela llevan a cabo evaluaciones educativas. Los psicólogos trabajan en escuelas, hospitales, y oficinas privadas. Para más información en inglés: www.abpn.com Psicólogo Los patólogos del Habla y Lenguaje evalúan, diagnostican, y tratan el habla, lenguaje, comunicación y trastornos de tragar. Los patólogos del habla ayudan a los individuos a mejorar la articulación, la comprensión y el uso de lenguaje, la conversación, y las habilidades sociales. Ellos también ayudan en la selección y el desarrollo de aparatos aumentativos y alternativos de comunicación. Los patólogos del habla y lenguaje trabajan en diferentes ambientes incluyendo escuelas, hogares, hospitales, y oficinas privadas. Para más información en inglés: www.asha.org Patólogo del Habla y Lenguaje

Introducción a los Servicios a Niveles Estatales y Locales Intervención Temprana | Educación Especial | Colaboración entre Padres y Profesionales dentro de la Intervención Temprana y la Educación Especial | Departamento de Niños y Familias de New Jersey |

SERVICIOS A NIVELES ESTATALES Y LOCALES

INTERVENCION TEMPRANA: NACIMIENTO A TRES AÑOS

Contribución Financiera | Intervención Temprana

El Sistema de Intervención Temprana de New Jersey o en inglés New Jersey Early Intervention System (NJEIS) bajo el Departamento de Salud implementa el sistema estatal de New Jersey de servicios para los niños desde el nacimiento hasta la edad de 3 años, con retrasos del desarrollo o discapacidades y a sus familias. Los programas estatales de intervención temprana son gobernados por la Parte C de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades o en inglés, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Elegibilidad Servicios de Intervención Temprana son provistos para niños elegibles hasta los 3 años. En New Jersey, los niños son evaluados usando medidas de evaluación estandarizadas y son elegibles para NJEIS cuando: (a) 2 o más áreas de desarrollo están retrasadas y están bajo el nivel de otros niños; O (b) cuando un área de desarrollo demuestra un retraso significante. En términos técnicos, los niños son considerados elegibles cuando sufren un retraso del desarrollo que cumple estos criterios: (a) Desviación estándar de 1.5 bajo el promedio en cada una de estas áreas de desarrollo funcional (calificado más bajo que aproximadamente el 90% de los niños de la misma edad); O (b) Desviación estándar de 2.0 bajo el promedio en un área de desarrollo funcional (calificado más bajo que aproximadamente el 98% de los niños de la misma edad); O (c) El niño/a es diagnosticado con una condición física o mental que tiene alta probabilidad de resultar en un retraso del desarrollo.

NACIMIENTO HASTA LOS AÑOS

Los niños son evaluados en las siguientes áreas de desarrollo: • Desarrollo físico • Desarrollo social y emocional • Desarrollo cognitivo • Funcionamiento adaptivo • Desarrollo de comunicación

Niños con un diagnostico documentado de espectro autista son elegibles para el servicio estatal de intervención temprana (NJEIS). Acceso a los Servicios de Intervención Los padres que están interesados a tener acceso a los servicios estatales de intervención temprana NJEIS deben de contactar el número telefónico gratuito 888.653.4463 . Un coordinador de servicios hablara con la familia sobre sus preocupaciones. Si la familia da permiso, el coordinador de servicios puede trabajar con la familia para programar una evaluación del nivel desarrollo del niño/a. Niños que ya tienen un diagnostico antes del referido a los servicios estatales de NJEIS también se les hará una evaluación con un equipo de NJEIS para determinar los niveles de desarrollo y las necesidades del niño/a. Los servicios de evaluación son provistos gracias a fondos públicos y no tienen costos para las familias.

SERVICIOS A NIVELES ESTATALES Y LOCALES

Servicios Siguiendo el proceso de evaluación, un Plan de Servicio de Familia Individualizado o en inglés, Individualized Family Service Plan (IFSP) se completará durante una reunión con la familia, el coordinador de servicios, por lo menos un miembro del equipo de evaluación, y cualquier otra persona que la familia quiera incluir. El IFSP es un documento escrito que identifica los servicios y apoyos necesarios para el niño/a y para la familia. Es basado en la información reunida por la familia, como también por la evaluación. Para que el niño/a pueda recibir servicios, los padres deben dar permiso para el plan. Los padres tienen derecho de retirar ese permiso a cualquier momento. De los servicios ofrecidos, los padres pueden rechazar algunos de los servicios y aceptar otros. El plan es revisado cada 6 meses, o con más frecuencia, como sea apropiado para asegurarse que trate las necesidades del niño/a y su familia. Por lo menos una vez al año, los padres participarán en una reunión para revisar los logros del niño/a y los servicios del IFSP para hacer cambios necesarios. La reunión tiene que ocurrir en un lugar y tiempo que sea conveniente para la familia y en el lenguaje o método de comunicación usado en el hogar.

La Intervención Temprana puede incluir los siguientes servicios: • Tecnología de asistencia • Servicios de audiología • Entrenamiento para la familia, terapia y visitas a casa

• Servicios de nutrición • Terapia ocupacional • Terapia física • Terapia del habla • Servicios de trabajo social • Transportación

• Servicios de visión • Instrucción especial (New Jersey usa el termino Intervención del Desarrollo o en inglés Developmental Intervention) • Servicios psicológicos • Coordinación de servicios

• Servicios de salud • Servicios médicos • Servicios de enfermeria

Transición a la Preprimaria Una parte importante de los servicios de intervención temprana es ayudar a los niños y sus familias a hacer el cambio del programa de intervención temprana a los servicios escolares de la manera más fácil posible. Este proceso se llama transición. Cuando un niño/a tiene aproximadamente 2.5 años, una reunión sobre la transición ocurrirá con los padres, el coordinador de servicios, y otros que han trabajado con el niño/a y su familia para empezar a planificar los servicios y apoyos que puedan ser necesarios cuando el niño/a cumpla 3 años. Al igual que en otras reuniones sobre las necesidades y progreso del niño/a, es esencial que los padres sean parte de los planes. Cuando el niño/a se acerca a los 3 años, el coordinador de servicios ayudara con la transición de la intervención temprana al programa preescolar que será provisto por el distrito escolar local, y/u otros proveedores de servicios basado en las necesidades del niño/a. Contribución Financiera

El Departamento de Salud ha instalado un sistema de Participación de Costo Familiar para determinar la habilidad de cada familia para contribuir hacia los servicios NJEIS. El costo de los copagos por hora son determinados por el NJEIS para cada familia y están basados en el tamaño de la familia y el ingreso familiar. Esta cantidad no puede exceder el costo actual del servicio y no será más de 5% del ingreso total mensual de la familia. Las familia con un ingreso anual en/o 300% sobre el nivel federal de pobreza serán obligados a participar en los costos de los servicios provistos por el NJEIS. Las familias deben de estar de acuerdo a proveer la documentación necesaria para determinar la participación de costo familiar para los servicios. Para más información sobre las contribuciones financieras en inglés vea www.nj.gov/health/fhs/eis/ .

Es común sentirse agobiado cuando uno aprende sobre la intervención temprana, servicios educativos, y los derechos de su niño/a. Pueden haber vocabularios, servicios y procedimientos desconocidos. Autism New Jersey colabora con Mom2Mom para asistir a hispanoparlantes con sus preguntas. Contacte a Mom2Mom al 877.914.6662.

SERVICIOS A NIVELES ESTATALES Y LOCALES

Educación Especial Derechos de Educación Especial en New Jersey provienen de la ley federal conocida como IDEA (Ley de Educación para Personas con Discapacidades). El Código Administrativo de New Jersey (NJAC) 6A:14 son las regulaciones del estado basadas en la ley IDEA. NJAC 6A:14 explica los derechos de los niños que son determinados elegibles para recibir educación especial y servicios relacionados, también explica pólizas y procedimientos que los distritos escolares deben obedecer para poder cumplir con la ley. Adicionalmente, el código ilustra salvaguardias de procedimientos en caso que los padres y la escuela no estén de acuerdo sobre un asunto particular. El Código Administrativo de New Jersey (NJAC) 6A:14 está disponible en inglés en Autism New Jersey, por directo vía su distrito escolar, o en la Oficina de Educación Especial del Departamento de Educación de New Jersey o en inglés Office of Special Education (OSE) llamando al 609.292.0147 o http://www.nj.gov/education/specialed/ . Elegibilidad Un estudiante es elegible para educación especial y servicios relacionados cuando es determinado que el estudiante tiene una discapacidad definida que afecta su desempeño educacional y necesita educación especial y servicios relacionados. Las categorías de discapacidad son: “habilidad disminuida auditiva, autismo, habilidad cognitiva disminuida, habilidad comunicativa disminuida, trastorno emocional, discapacidades múltiples, sordo/mudo, problemas ortopedas, otros déficits de salud, niño/a de edad preescolar con discapacidad, mal ajuste social, discapacidades específicas de aprendizaje, lesión cerebral traumática o habilidad disminuida de visión.” Acceso a Servicios de Educación Especial Cuando es apropiado, se anima a los padres que contacten al departamento de Servicios Especiales de su distrito escolar local para pedir una evaluación que determinara la elegibilidad para servicios de Educación Especial. Los padres pueden llamar y pedir una evaluación: pero es mejor completar el pedido a mano y enviarlo por correo certificado para asegurar que el distrito escolar reciba la información y que responda a su pedido. Una reunión puede ser programada para determinar si una evaluación es merecida al igual que identificar cuáles evaluaciones se llevaran a cabo. EDUCACIÓN ESPECIAL: TRES A VEINTIÚN AÑOS Educación Especial | Elegibilidad | Acceso a Servicios de Educación Especial | Servicios |

TRES A VEINTIÚN A Ñ OS SERVICIOS A NIVELES ESTATALES Y LOCALES

SERVICIOS A NIVELES ESTATALES Y LOCALES

Servicios El Código Administrativo de New Jersey (NJAC) declara que los padres sean parte del equipo del Programa Educativo Individualizado (IEP). Eso significa que los padres son miembros del equipo IEP y tienen derecho a dar sus opiniones para el desarrollo e implementación del IEP al igual que consideraciones para la colocación del estudiante. El NJAC también aborda los temas del tamaño de aulas, el Año Escolar Extendido o en inglés Extended School Year (ESY), disciplina, los 17 componentes obligatorios del IEP, y los 11 artículos que deben ser considerados cuando el IEP es desarrollado. Basado en ley federal, los niños que son elegibles para servicios de educación especial tienen derecho a una Educación Pública Gratis y Apropiada o en inglés, Free Appropriate Public Education (FAPE) en un Ambiente Menos Restringido o en inglés, Least Restrictive Environment (LRE). La esencia del FAPE es de una educación “apropiada”. Pero la palabra “apropiada” es diferente para cada niño/a basado en un número de factores. El equipo del IEP decide la colocación educacional después de considerar la naturaleza y severidad de la discapacidad del niño/a, tipos diferentes de ambientes educacionales, y el nivel actual del desempeño escolar del niño/a. El IEP es un documento que lista todos los servicios educacionales que serán provistos al niño/a que recibirá educación especial. Debe describir el programa de educación especial en detalle. También debe de describir el nivel actual de desempeño escolar del niño/a, y cuáles son sus necesidades específicas de instrucción a lo ancho de todas las áreas académicas y funcionales. Adicionalmente el IEP debe incluir metas anuales que se pueden medir, y objetivos de corto plazo. Es importante que los padres colaboren con el equipo escolar para asegurar que los servicios que los padres crean necesarios sean incluidos y para que su niño/a pueda beneficiar de su educación como es apropiado. El IEP es un documento legal y obligatorio entre el distrito escolar y los padres. Los distritos escolares son responsables por la educación de un niño/a con autismo desde los 3 a 21 años si es apropiado. También son responsables de cualquier servicio relacionado que el niño/a necesite para beneficiar de la educación especial. Desde el momento que los padres den permiso para comenzar el proceso inicial de evaluación, un marco temporal de 90 días empieza. Dentro de ese periodo de 90 días, el distrito escolar lleva a cabo la evaluación educacional del niño/a, completa el IEP con la consulta de los padres, y comienza la implementación del IEP. Re-evaluaciones educacionales se llevarán a cabo por lo menos cada 3 años (a menos que sea dispensado) y el IEP será revisado anualmente.

Si un padre no está de acuerdo con la evaluación del distrito escolar, tienen derecho a pedir una evaluación independiente que será completada a costo del público. Una evaluación educacional independiente es completada por una persona o personas calificadas que no trabajan dentro del distrito escolar del niño/a. Distritos escolares pueden hacer referidos para proveedores o individuos pueden llamar a 800.4.AUTISM para encontrar un evaluador apropiado. El distrito escolar también proveerá a los padres una copia del libreto llamado Derechos del Padre en Educación Especial, o en inglés, Parental Rights in Special Education (PRISE). PRISE es una versión condensada del Código Administrativo de New Jersey y viene completo con muestras de formularios en inglés para pedir audiencias de asistencia de emergencia, investigación por quejas, mediación, y audiencias de juicio justo. Este libreto debe ser provisto por la escuela anualmente, por ejemplo cuando el niño/a es referido para una evaluación, cuando se

Servicios disponibles relacionados incluyen, pero no están limitados a los siguientes: • Terapia • Servicios Médicos • Terapia Ocupacional • Fisioterapia • Recreación • Servicios de Enfermera Escolar • Servicios de Trabajo Social • Servicios de Habla y Lenguaje • Transportación

necesita llevar a cabo una re-evaluación, y cuando un pedido para una audiencia de juicio justo se hace al Departamento de Educación. En otros momentos, el distrito escolar debe dar a los padres una declaración explicando que los padres tienen derechos bajo la ley de educación especial, como los padres pueden obtener una copia de PRISE, y fuentes de recursos donde pueden contactar ayuda para entender la norma de educación especial.

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COLABORACIÓN ENTRE PADRES Y PROFESIONALES DENTRO DE LA INTERVENCIÓN TEMPRANA Y LA EDUCACIÓN ESPECIAL Los niños con autismo se benefician considerablemente cuando los padres y profesionales trabajan cooperativamente en un plan que cumple con sus necesidades. Es común que los proveedores de servicios múltiples estén involucrados en el tratamiento y cuidado del niño/a. Los padres, familiares, y proveedores de servicios traen sus propias perspectivas, y experiencias con el individuo. Entonces, miembros del equipo de tratamiento del niño/a deben de compartir información regularmente mientras tratan de lograr el mejor resultado para el niño/a. Los padres siempre deben ser considerados miembros equitativos del equipo. Colaboración significa trabajar juntos dentro de una relación balanceada y reciproca para lograr una meta común. La colaboración efectiva comienza con comunicación abierta y consistente. Los padres y los profesionales pueden formar esta colaboración efectiva enfocándose en las metas del niño/a y trabajando juntos para alcanzarlas. Una relación colaborativa puede ser cultivada de diferentes formas. Para los padres, participar en actividades como ser voluntario en la escuela, hacerse miembro del comité asesor, u organización de padres y maestros puede satisfacer, ser educativo, y proveer oportunidades de conocer a otros padres y profesionales. Los padres también pueden compartir sus ideas para nuevas metas y objetivos para su niño/a con los profesionales. Para los profesionales, ser sensitivos es crucial cuando se trabaja con la familia para establecer metas educativas para el estudiante con espectro autista. Aunque es importante compartir su experiencia, los profesionales deben considerar las dificultades que la familia enfrenta. Como cualquier otra relación, la del padre y profesional lleva trabajo. A pesar de buenas intenciones, puede haber ocasiones donde los padres y los profesionales no están de acuerdo sobre recomendaciones o servicios del niño/a. Tan difícil como eso pueda ser, está en el mejor interés del niño/a continuar a negociar y abogar por el niño/a informalmente. La comunicación escrita, clara, abierta y honesta con los miembros del equipo del IFSP o también del IEP puede resolver desacuerdos antes que procedimientos más formales se necesiten. Aun si el equipo parece estar trabajando efectivamente, la comunicación y confianza puede fallar. Si esto ocurre, hay procedimientos de protección que dejan que el padre solicite una reunión facilitada del IEP, presente una queja formal, empiece mediación, o proceso de juicio justo.

COLABORACIÓN

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Pistas Útiles para Recibir Servicios de Intervención Temprana Apropiados El coordinador de servicios debe entender completamente las necesidades de la familia y el niño/a. Igualmente, los padres deben familiarizarse con la terminología de NJEIS, lo que el sistema ofrece, y lo que no ofrece. Por ejemplo en el sistema, uno de los servicios se llama “Intervención del Desarrollo” o en inglés Developmental Intervention y toma diferentes formas basadas en las necesidades del niño/a. Métodos basados en los principios y prácticas del Análisis Aplicado de la Conducta o en inglés, Applied Behavior Analysis (ABA) se encuentran bajo la categoría de Intervención del Desarrollo. Entonces, si el padre quiere pedir servicios de ABA, tienen que hacerlo durante la discusión sobre qué clase de Intervención del Desarrollo ellos creen sea mejor para el niño/ala familia. Ver la página 22 para una discusión más profunda sobre el ABA. Si una familia no puede llegar a un acuerdo con el coordinador de servicio sobre los servicios del niño/a, o sienten que el coordinador de servicios no está dando los servicios del Plan de Servicio de Familia Individualizado (IFSP), aquí están los pasos específicos para tomar. Los procedimientos están descritos en el Libreto de Derechos de Familia o en inglés Family Rights Handbook , del NJEIS, que puede ser encontrado en español en la página: www.nj.gov/health/fhs/eis/documents/familyrights_sp.pdf . Pistas Útiles para Recibir Servicios de Educación Especial Apropiados Igualmente el equipo del IEP debe entender completamente las necesidades del niño/a. Si una familia no puede llegar a un acuerdo con los miembros del equipo del IEP sobre los servicios del niño/a, asistencia está disponible. Estos pasos están descritos en detalle en el libreto de Derechos del Padre en Educación Especial o en inglés Parental Rights in Special Education (PRISE)que está disponible en españolen español en su distrito escolar local, o en el Departamento de Educación: www.state.nj.us/education/specialed/form/prise/prise_s.pdf .

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Sistema de Cuidado del Departamento de Niños y Familias de New Jersey

Apoyos para Adultos de 21 Años y Más La División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) provee apoyos y servicios para individuos de 21 años o más con discapacidades del desarrollo. Para información detallada sobre DDD en inglés, visite www.autismnj.org la página del web de la División: www.state.nj.us/humanservices/ddd/home/index.html Materiales para aplicar, una lista de preguntas comunes, hojas de datos sobre los Servicios de Apoyo Familiar y otras informaciones pueden ser descargadas en español en: www.performcarenj.org/families/disability/index.aspx. Aplicaciones para individuos que tienen más de 18 años deben ser entregadas a la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) del Departamento de Servicios Humanos (DHS). CSOC honrara determinaciones de elegibilidad y proveerá servicios de discapacidad del desarrollo hechos por DDD a los individuos entre los 18 y 21 años . Para nuevas aplicaciones, o para pedir servicios para un individuo que es elegible, contacte at PerformCare al 877-652- 7624. PerformCare está disponible 24 horas al día, 7 días a la semana. Formularios de aplicación en español están disponibles para descargar e imprimir en www.performcarenj.org/families/disability/spanish-determination- eligibility.aspx. Si su niño/a tiene una necesidad no cubierta, contacte a PerformCare para aplicar para elegibilidad o para pedir un servicio de apoyo específico. Las familias tienen que recordar que los servicios provistos por CSOC son basados en elegibilidad y en disposición de fondos. El Sistema de Cuidado del Departamento de Niños y Familias de New Jersey o en inglés, New Jersey Department of Children and Families' Division of Children's System of Care (CSOC) administra el sistema de servicios de discapacidad del desarrollo que es financiado con fondos públicos para niños y jóvenes hasta los 21 años. Elegibilidad para jóvenes de 18-21 años está determinada por la División de Discapacidades del Desarrollo o en inglés, Division of Developmental Disabilities (DDD). PerformCare es la organización de servicios administrativos y la entrada singular para todos los pedidos de elegibilidad y servicios de CSOC. PerformCare ordena las evaluaciones de necesidad y facilita la entrega de servicios de apoyo para la familia. Los servicios de PerformCare incluyen, financiamiento para cuidado en casa temporal y campos, apoyos de conducta dentro de la casa, aparatos de tecnología asistida, y modificaciones para el hogar u automóvil. En adición, los hogares de asistencia, el tratamiento residencial, las casas de grupo pueden ser provistos si las necesidades del niño/a no pueden ser tratadas en la comunidad.

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