Søvnforeningens medlemsblad nummer 3 2019
søvnforeningen
3 20 19
e-blad
Sammen om mestring av hverdagen 18
Trøndersk ildsjel
Ble aldri venn med CPAP`en
CPAP på flyet
16
4
14
e etteD or nof
e npr å m e om s er dor f
,ttye n so
e mmør r å d øm t
n n m e o
e r do . Fnvøe srded be t mta
om k so i r tesel v l so iv smi te .l
m e so r do, frenv e so l di r tes m e so r do s. Fekkue l neny l ø
d e e mnkåg v l oi e v m d e so
.mer dor f e etteD
En følelse av frihet AirFit 30-maskeserien er utformet for en komfortabel søvn, hele natten gjennom. Maskeputen som ligger under nesen gjør at dagene med røde merker og ubehag over neseryggen er forbi. Den selvjusterende rammen sitter tett, men komfortabelt på plass - for en avslappet og pålitelig passform.
Les mer på ResMed.com/AirFit 30
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS
Kan Jonas g jøre noe? Kan Pasienthistorier er ikke forskning, de beskriver en virkelig- het som ikke alltid interesserer forskere. Det forskes på søvn-sykdommer, og søvnapné fårmye oppmerksomhet. Stadig flere henvises til søvnutredning og får beskjed omat de har en alvorlig søvnapné. I Stavanger tar det et halvt år fra pasienten får en diagnose til behandlingen begynner – det vil si et halvt år å vente på å få en CPAP. Farlig ventetid Somnolog Harald Hrubos-Strøm jobbermed å kartlegge og forbedre den aller første samtalenmellom lege og pasient – når pasienten får vite at det er en diagnose, at den er alvorlig, kronisk, livslang og kan føre til for tidlig død hvis den ikke behandles. I Stavanger drar pasienten hjemetter en slik samtale og googler søvnapné og skjønner alvoret og er da henvist til å bekymre seg i et halvt år før CPAP’en kan installeres på nattbordet. Det er en skam! Det er flinke og erfarne sykepleiere somskal gi pasienten informasjon og innføring i bruk av CPAP. Detmå g jøres i rolige omgivelser og pasienten skal helst prøvemange for- skjelligemasker liggende og få tid til å stille spørsmål. Og pasienten skal følges opp de nærmeste dagene og ukene. Når et sykehus har et halvt års ventetid for å få denne timen, såmå det være en systemfeil på sykehuset. Kanskje har ikke søvnapné og behandlingen av den høy nok status til å bli prioritert? Den siste pasienthistorien vår er også fra Stavanger. Pasienten hadde fått diagnosen alvorlig søvnapnémed over 60 pustestans i timen.Time for tilpasning av CPAPvar langt utpå vårparten. Da ringer de til Søvnforeningen og ber om råd.Vårt eneste råd er å ringe avdelingen på sykehuset hver dag ogmase. Det er alltid noen somavbestiller eller ikke møter opp.Men «venteliste» på avbestillinger ermye arbeid å administrere. Denne gangen gikk det bra.Vår pasient fulgte rådet og ringte ogmaste og fikk time fort. Det skulle baremangle.Men hvorfor skal det ta så lang tid å få en CPAP?Tiden sombrukes på pasienten er den samme enten CPAP’en tilpasses samme dag somman får diagnosen eller et halvt år senere. Vi må kontakte helseministeren.
bladetsomnus@gmail.c m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527
Jonas g jøre
Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad
fire ganger i året ISSN 0 04-2487
8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no
Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.
Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano
Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Sekretær: Ma it Aschehoug Styremedl : Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedle mer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ra nh ld Storbakken Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis ksen@gmail.com mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r kommer ca 15. desember 2019. Siste frist for manus og annonser 9. desember Medlemskap: Medlemskap i Søvnfo eningen 2019 Hovedmedle 350 kroner. Familiemedl 350 kroner for ett medlem og 55 kron r for hvert familiemedlem. Støttemedl m privat: 500 kroner eller mer. Støttem dlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg i n på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas Nestled r: Knut Bronder 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50
Marit Aschehoug Redaktør
SOMNUS NR 3 – 2019
3
BLE ALDRI VENN MED CPAPÈN – Systemet har villet meg vel! – Det er ikke noe i veien med helsevesenet, det er bare meg som ikke greier å bli venn med CPAP’en min og strever litt med apnéskinnen også. Ellen Marie Arefjord (72) har trolig hatt søvnproblemer i veldig mange år. Men livet med små barn, yrkeskarrierer og forpliktelser, skjulte den dårlige søvnen.
slapp å bekymre meg for om ektefellen skulle synes apparatet bråkte. Jeg plasserte CPAP’en på gulvet ved siden av sengen, og tok på masken da jeg skulle legge meg om
vist forståelse ved hver kontroll. Men, til slutt ble resultatet av mitt dårlige forhold til CPAP’en en apnéskinne. Jeg hadde først en på «min gamle tanngard», men det viste seg at skinnen ble for «brutal», for jeg har en familiesvakhet med korte tter på tennene. Jeg måtte ordne opp og få inn ha implantater – som ble dyrt, men nødvendig for å tilpasse ny skinne, forteller hun, og fortsetter: – Så satte jeg i gang med apnéskinne nummer to, og det gikk egentlig greit, bortsett fra at jeg bet meg i kin- net på innsiden hele tiden. Mange fagfolk har vært inne i bildet, og nå er det en flink spesialist, som har hånd om bittskinnen og meg. Det var også han som tok bort den bakerste implantat-tannen som skapte problemer. Apnéskinne er ingen quickfix Ellen Marie Arefjord understreker at apnéskinne ikke er noe quickfix. – Ja, det er håp nå. Like før jul i fjor, fikk jeg ny skinne, tilpasset av tann- lege Erik Saxegaard, dr.odont. og spesialist i oral protetikk. Denne
Tekst og foto: Marit Aschehoug
– Jeg trodde vel at det bare var et travelt liv som gjorde at jeg aldri var uthvilt. Jeg hørte egentlig aldri noe om at jeg snorket, men jeg sov dårlig i årevis. Jeg brukte sovemedisin uten at det egentlig hjalp så mye. Jeg var trøtt og sliten hele tiden. Ingen i min familie har så vidt jeg vet de samme problemene, sier hun. – Omsider kom jeg meg til en søvnundersøkelse på Røde Kors-kli- nikken i Oslo, det er snart 20 år siden. Jeg overnattet der med alt utstyret på meg. Jeg ble tatt på alvor og ble godt ivaretatt. Men jeg følte meg nesten litt dum da apparatene neste morgen bare viste 13 pustestans i timen. Det var likevel nok til at jeg fikk med meg CPAP og helmaske hjem. Jeg fikk vite hvorfor jeg måtte ha dette utstyret, og hvor fint det kunne bli. Jeg var veldig takknemlig for at jeg fikk hjelp. Da CPAP'en vel var i hus delte jeg ikke lenger seng med noen, så jeg
kvelden, sier hun. Klaustrofobisk
– Jeg fikk en følelse av klaustrofobi med én gang. Jeg rev av meg masken i søvne etter bare kort tid. Det skal innrømmes at jeg ikke er noe flink med teknologi, og dette føltes som om jeg hadde et fremmedlegeme i ansiktet. Men jeg forsøkte natt etter natt – jeg hører jo til «flink pike- generasjonen» - men jeg fikk det ikke til. CPAP’en ble aldri min venn. Hver morgen lå maske og slange på gulvet. Jeg våknet ikke en gang når jeg rev av meg masken. Andre merker bedring nesten med en gang og greier å bruke CPAP hver natt. Jeg har aldri merket den store bed- ringen i søvnkvalitet, legger hun til. – Jeg må få lov til å skryte av Lovisenberg sykehus i Oslo, overlege Hanne Berdal, og hennes stab. Jeg har fått strålende behandling og blitt
Jeg fikk en følelse av klaustrofobi med èn gang. Jeg rev av meg masken i søvne etter bare kort tid. Ellen Marie Arejord klarte ikke å venne seg til CPAP.
4
SOMNUS NR 3 – 2019
Ellen Marie Arefjord (72), småbarnsmor og journalist i et aktivt liv – og med søvnproblemer. Men CPAP fungerte ikke.
5
SOMNUS NR 3 – 2019
feil sier tannlegen, man må ikke bruke sånne tabletter. De kan ødeleg- ge apnéskinnen. Det er viktig å være oppmerksom på at apotekene kanskje ikke vet forskjellene på slike renseta- bletter. Rensetabletten hun ble anbe- falt heter SomTabs. – Nå føler jeg at skinnen er på skinner, og jeg lever greit med dette hjelpemidlet, sier Ellen Marie Arefjord. Hun er journalist av yrke, og har levert mange intervjuer til SOMNUS de siste årene. Alternative behandlinger Ellen Marie Arefjord bet seg merke i somnolog Harald Hrubos-Strøms prosjekt om pasienttilpasset behand- ling av søvnapné og samvalg. Samvalg betyr at pasient og lege drøf- ter hva slags behandling som er best – Skinnen krever veldig god tann- hygiene. Jeg bruker lang tid på rengjøring av tennene hver kveld. Jeg har flere forskjellige tanntråder og koster for å være sikker på at det er helt rent mellom tennene, fortel- ler Ellen Marie Arefjord.
– Skinnen må legges i et rensebad med en rensetablett oppi vannet hver morgen, slik at den er gullende ren om kvelden. På apoteket ga de meg ren- setabletter for gebiss. Det er helt feil sier tannlegen, de kan ødelegge apnéskinnen. Det er viktig å være oppmerksom på at apotekene kanskje ikke vet forskjellene på slike rensetabletter.
apnéskinnen er jeg veldig fornøyd med. Jeg har hatt lite smerter i kjeve- leddet, og det lever jeg med. Jeg vil gjerne skryte av denne tannlegen. Den nye skinnen er bra. Og da lærte jeg også noe nytt i forhold til den første apnéskinnen. En liten strikk som festes oppe og nede på skinnen og holder den på plass. Men jeg har insomni og restless legs i tillegg til søvnapné. Jeg har forstått at mange har slike sammensatte søvnproblemer, og at de tre diagno- sene henger sammen. Jeg synes virkningene av dårlig og lite søvn
blir verre med årene. Jeg strever med hukommelsen og konsentrasjonen. Renselse hver kveld – Skinnen krever veldig god tann- hygiene. Jeg bruker lang tid på ren- gjøring av tennene hver kveld. Jeg har flere forskjellige tanntråder og koster for å være sikker på at det er helt rent mellom tennene. Skinnen må legges i et rensebad med en ren- setablett oppi vannet hver morgen, slik at den er gullende ren om kvelden. På apoteket ga de meg rensetabletter for gebiss. Det er helt
6
SOMNUS NR 3 – 2019
Apnéskinne nummer to fungerer bra, forteller Ellen Marie Arefjord.
egnet for akkurat denne pasienten. – Det betyr bedre mestring, mener Hrubos-Strøm. Det kan bety at det finnes såkalte
ikke-invasive behandlingsmetoder, at du ikke må bruke masker eller skinne, kanskje operasjon eller tre- ning.
– Forskning er viktig. Derfor er jeg engasjert i Søvnforeningens arbeid, sier Arefjord.
Hjernen sliter med søvnapné
Hjernen får synlige svekkelser av nattlige pustestans. Behandling med pustemaske hjelper med å gjenopprette hemmede funksjoner, skriver forskning.no. – Hvis funnene stemmer, gir de oss en bekreftelse på at behandling vi gir til søvnapnépasienter er riktig, sier Børge Sivertsen. Han er søvnforsker ved Nasjonalt Folkehelseinstitutt og Universitetet i Bergen. Italienske for- skere på søvnsenteret ved Vita-Salute
San Raffaele University og San Raffaele Scientific Intitute mener å se en fysisk reduksjon i grå hjerne- masse hos pasienter med søvnapné. De setter dette i sammenheng med dårlige resultater på tester av en del hjernefunksjoner hos pasientene. Forskerne MRI-scannet hjernestruk- turen til 17 personer med alvorlig søvnapné og 15 personer uten lidelsen. I tillegg testet de både hukommelse, oppmerksomhet, abstrakt tenkning, romfølelse og evnen til å utføre tankemessige kom-
pliserte oppgaver. Det så ut til at svekkelsene i hjernen rammet bestemte områder sterkere enn andre, for eksempel de som rom- mer evnen til problemløsning og abstrakt tekning, ifølge studien. Forskerne mener at de fysiske svek- kelsene kan forklare testresultatene, som tyder på at søvnapnépasientene blant annet også hadde dårligere hukommelse og oppmerksomhet, og var trøttere om dagen enn personene uten lidelsen.
Les hele saken på
https://forskning.no/sovn/hjernen-sliter-med-sovnapn/813527
7
SOMNUS NR 3 – 2019
DROWZEE
Trener D e skal lage et apparat somtrener hjernen til å sovne. – For å hjelpe mot insomni trenger vi noe somobjektivt kan hjelpe folkmed å forstå hvordan de slapper av, sierHåkon Krogh i Drowzee. hjernen
til å sove
kontorer på Sluppen i Trondheim. Fem ansatte skal bruke nevroteknolo- gi for å hjelpe dem som lider av insomni. – Det vi arbeider med er ikke de rent fysiske søvnlidelsene, som apné, rest- less legs eller narkolepsi. Vi prøver å gjøre noe med de mentale aspektene rundt insomni, som for eksempel «tankesus», forklarer gründer og dag- lig leder Håkon Krogh. – Da trenger vi et objektivt verktøy som kan hjelpe folk med å forstå hva de trenger og hva som er de nødven- dige forutsetningene for å sovne. Hjernebølger Det skal de gjøre ved å måle hjerne- bølger. Nærmere bestemt de frekven- sområdene som henger sammen med søvnighet, lav kognitiv aktivitet og lav motorisk funksjon. – Rent teknisk baserer vi oss på elek- triske potensialforskjeller på skalpen. De sier noe om hva som skjer inne i hjernen. Så går det an å lenke dette opp mot det man gjør i virkeligheten. Hvis vi måler hva som skjer på utsi- den av skalpen din mens du faller i søvn, ser vi hva som er sammenhen- gen fra gang til gang og kan lage et kart, en fasit, for hva du kan prøve å oppnå senere, forklarer Krogh. Hele tanken er at løsningen er indivi-
duell, nemlig. Det er forskjellig hvor- dan folk tenker når de holder på å sovne inn, og det er forskjellig hva som kan gjøre det enklere å sovne. Må ha søvnhygiene Gründerne bak Drowzee understreker at det de arbeider med, først og fremst skal kunne hjelpe dem som allerede har den grunnleggende søvn- hygienen på plass. Apparatet skal arbeide med tankemønsteret til den som ligger i sengen, men sliter med å roe ned hjernen – ikke til den som løper rundt med lakenskrekk. – Hvis du ligger og vrir deg og ten- ker på ting som gjør deg oppspilt, påvirker det evnen din til å falle i søvn. Vi kan være med og tilby dem et verktøy som kan hjelpe dem med å utvikle mentale teknikker og god for- ståelse rundt egen innsovning over tid, sier Krogh. Lyd Det skal de gjøre ved å finne frem til riktig tilstand i hjernen og så gi bru- keren en belønning for å oppnå den. Så tenker de langsiktig og regner med at det en gang i fremtiden kom- mer til å finnes utstyr som både kan lese informasjon direkte fra hjernen og skrive informasjon til den. Men foreløpig bruker de musikk og lyder
Tekst og foto: Georg Mathisen
Det begynte med studier på NTNU. Nå har de flyttet ut fra «Gründerbrakka» på universitetet til
Foreløpig ser det slik ut, hodetele- fonsettet som du har på deg for å trene hjernen til å sovne, viser Håkon Krogh.
8
SOMNUS NR 3 – 2019
De arbeider for fullt med å utvikle en insomnihjelper – fra venstre Lars Karbø, Slava Bobrov, Cyrielle Albert og Håkon Krogh. I tillegg arbeider Jonatan Winsvold i Frankrike for Drowzee
som påvirkning og belønning. Hvis det er knitring fra et bål som gir deg god, avslappet respons, så er det dét du får i ørene som belønning. – Men det vi driver med, er ikke magi. Dette er praktisk nevroviten- skap, understreker Håkon Krogh. Forskningsrådsmillion Drowzee (tenk «søvnig» på engelsk: «drowsy») ble stiftet i mai i fjor etter at han hadde studert på NTNUs entreprenørskole. Høstparten gikk til å utvikle en enkel prototyp, og i april fikk selskapet en million kroner fra Forskningsrådet – som en av 18 nor- ske studentbedrifter som fikk støtte til å sette idéene sine ut i livet. Sammen med gründernes egne spa- repenger og støtte gjennom et nor- disk samarbeid der blant andre Ahus er med, er det nok til å komme skik- kelig i gang.
Nå blir det markedsarbeid og teknisk utvikling parallelt. Drowzee satser på å lage programvaren, men å sam- arbeide med andre som kan lage det fysiske utstyret. Hvis det går greit å finne de riktige partnerne, så er
håpet at det første produktet skal være på markedet innen 18 måneder. – Vi håper det blir mulig å gå til fastlegen og få et apparat, sier Håkon Krogh.
Trenger testere Drowzee er på jakt etter brukere – folk som plages av insomni – som kan være med og teste apparatet de utvikler. – Vi trenger noen som kan gi opp tilbakemelding på utviklingen fra et bru- kerperspektiv. Det er viktig at vi treffer en gruppe som fortsatt plages av insomni selv om de ikke har hårreisende dårlige søvnrutiner. De som legger seg til en OK tid og har en viss kontroll på temperatur, lyd og lys inne på soverommet sitt, sier Håkon Krogh. Han kan også tenke seg at apparatet blir nyttig for søvnapné-pasienter som river av seg masken i søvne. Et apparat som slår ut allerede når du tenker på å bevege deg, før du faktisk gjør det, kan hjelpe til slik at beve- gelsen stopper med tanken.
9
SOMNUS NR 4 – 2018
FORSKNING OM CPAP
D et er store forskjeller på hvordan folk tilpasser seg CPAP-en. Vi må semennesket bedre, og ikke bare en pasientmed en CPAP-maske, sier sykepleierMargaretaMøkleby. Slik tenker Tekst og foto: Georg Matrhisen CPAP-brukeren
Søvnig eller helt OK – Du har de som snakket om en hverdag før CPAP-en som knapt nok hang sammen. De sovnet nesten på jobb, og de la opp dagen rundt denne søvnigheten. For dem var diagnosen en lettelse. Vendepunktet ble at man endelig fikk vite og at problemet ble løst. Fra «illness» til «wellness», beskriver hun. Den andre gruppen hadde snarere utgangspunktet «jeg var vel litt trøtt, men hvem er ikke det?». Så følte de at de plutselig satt der med en CPAP og en «gammelpersonssykdom». De følte seg ufeminine, de følte seg brått eldre, og det var vanskelig å finne en mening ut fra hvordan de så på seg selv. I stedet for «endelig vet jeg», spurte de seg «hva er det som skjer?». De gikk fra et liv som var OK til et liv der det ble mer å ta hensyn til. Synes de får det til – Samtidig så alle på seg selv som CPAP-brukere. De synes det fikk det til ganske bra eller veldig bra, ut fra sin egen situasjon, forteller Møkleby. Akkurat der er nok ikke pasientene helt på linje med ekspertene. I en klinisk situasjon er hun ikke sik- ker på om alle ville blitt sett på som gode nok brukere. Der handler veldig mye om «adherence» – det engelske faguttrykket for å henge lojalt med
en av en annen utredning. De vet ikke helt hvorfor de er her, og de er ikke søvnige. Så får de en inn en maskin som snur livet på hotet. En inntrenger i livet som de ikke forstår hvorfor de skal ha, beskriver hun. Det er nettopp der konklusjonen på studien hennes ligger: Pasientene har helt forskjellige måter å fortelle om søvnapnéen og CPAP-en på. Det er også helt forskjellig hvordan de opp- lever den som en del av livet. Sydde trekk Hun illustrerer med eksempelet om pasienten som har dekorert CPAP-en sin og sydd et trekk til den som mat- cher interiøret på soverommet. Hun liker den ikke, men hun skjønner at hun trenger den. – Det er én ting å sitte på klinikken. Men så skal du hjem med den til ditt eget soverom. For noen er ikke det alltid like enkelt, sier Margareta Møkleby. I studien sin har hun snakket med sju pasienter mellom 36 og 76 år, to kvinner og fem menn. De hadde fra to måneders til tre års erfaring med CPAP da hun intervjuet dem. Hun ba dem fortelle om hvordan de bruker CPAP-en og hvordan de synes at det fungerer. Alle tok de historien tilbake til før de fikk diagnosen. Bruken ble helt automatisk satt inn i en større sammenheng. Også der deler bruker- ne seg:
– Det er du selv som avgjør om du lykkes med CPAP, skrev Somnus i 2017. Da hadde Møkleby presentert forskningen sin så langt, på nasjonal søvnkonferanse på Solstrand. Nå er studien hennes ferdig, hun har gjort nye funn, og samtidig modere- rer hun seg selv litt. – Det er å forenkle veldig at det bare handler om en selv. Det å leve med CPAP kan være litt mer komplekst, sier hun. Noen lovpriser Til daglig møter hun pasienter med søvnapné ansikt til ansikt, som syke- pleier på Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo. Når hun forsker, der- imot, er det ikke på egne pasienter. Hun har intervjuet sju pasienter om de personlige erfaringene deres med CPAP. Resultatet er blitt en artikkel i forskningstidsskriftet Nursing Open (Møkleby & Mengshoel, 2019). – Bakgrunnen er at jeg – som sikkert veldig mange andre klinikere – hører dem som lovpriser CPAP-en sin, som snakker bokstavelig talt om det nye livet de får og om «før» og «etter». – Så har du dem som «har havnet her». Noen har sendt dem til lege eller de har havnet her i forlengning-
10
SOMNUS NR 3 – 2019
Margareta Møkleby har forsket på hvordan pasientene har forskjellige måter å forholde seg til CPAP-en på.
Møte på ny måte Konklusjonen til Margareta Møkleby er at CPAP-en gir mer mening for dem som har kjent selv at de ikke har det bra, enn for dem som er sendt på utredning fordi partneren klager på snorking. Det bør få konsekvenser for måten sykepleierne møter pasientene sine på. Ikke minst når pasienten føler seg stygg og lite attraktiv med masken: – I stedet for å si at «Er det så farlig da? Du har en kronisk sykdom!», kan du møte pasienten på det han eller hun er opptatt av og si at «ja, jeg skjønner det». Det handler rett og slett om å bli hørt på. Vi skal ikke bare være opptatt av tallene for CPAP-en, men også høre grunnene
og gjennomføre behandlingen. – Det kan være noen som gjør sitt ytterste ut fra hvem man er og hvor man er, og som nesten mister motet litt. Jeg sier ikke at man ikke skal bruke CPAP hver natt, men jeg er opptatt av å anerkjenne at man gjør så godt man kan, sier Møkleby. Brukeren i 30-årene som skal over- natte hos kjæresten, for eksempel, kan være opptatt av at hun ikke vir- ker eldre enn hun er og ikke ser ut som en kronisk syk pasient. For den som må opp med små barn, skal måle blodsukkeret og har hund eller katt som kommer inn på sove- rommet, er det mye å tenke på.
til hvorfor du ikke bruker den alle timene hver natt. Det er særlig viktig hvis vi skal finne en felles plattform for å jobbe videre med CPAP-bruken deres. Kjøpte speil Møkleby selv har tatt konsekvensen av studien sin ved å la pasientene velge om de vil se seg i speilet når de får tilpasset maske. Noen liker ikke å se seg selv med masken på; andre vil vente litt. – Ingen av dem jeg snakket med, var umotiverte eller slurvete. Det var bare det at ikke alt ga mening for alle, for de var ikke så trøtte, sier Margareta Møkleby.
11
SOMNUS NR 3 – 2019
Sover dårligere med søvnapper
Noen blir så opptatt av søvnapp-tall som i beste fall er usikre, at det får dem til å sove dårligere. Fenomenet er døpt «ortosomni». (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
Overfloden avmobilapper og nye tekniske duppe- ditter somskal følgemed på hvordan du sover, kan i virkeligheten gi deg dårligere søvn.
det lett å måle det som søvn uansett. De som overvåker pusting eller hjer- terytme, gir et mer komplett bilde, men det er fremdeles bare anslag. New York Times forteller om et eksempel: En pasient som hadde målt søvneffektiviteten til bare 60 prosent og fikk medisiner for rastløse ben, men som sov dypt og rolig da hun kom til en skikkelig søvnstudie. Fitbit, selskapet bak måleren som hun stolte mer på enn på legene, avviser at det er mange som opplever noen ekstrem søvnangst. Fitbit mener heller at de kan hjelpe til med å understreke hvor viktig sengetiden er og at brukerne skjønner søvnhelsen sin bedre.
Amerikanske forskere har til og med kommet opp med et eget navn på besettelsen av å få til perfekt søvn – her oversatt til norsk for første gang: Ortosomni. The New York Times har snakket med en av forskerne bak ortosomni- studien, Kelly Baron. Hun forteller om mange pasienter som kommer inn og sier at «det er noe galt», og bygger det på lite pålitelige tall fra forskjellige registreringer som de har gjort selv. I studien fant forskerne ut at mange brukte altfor mye tid i sengen for å få
bedre tall, men at all ekstratiden under dynene i virkeligheten gjør insomnien deres verre. Leger og sykepleiere sliter med å overtale pasientene til ikke å stole ukritisk på alt som søvnmålerne forteller dem. Studier viser at forskjellige apper på samme telefon eller smartklokke kan gi helt forskjellige tall for samme pasient samme natt. Bevegelser Klokker og apper kan tro at du sover for mye, spesielt hvis det er beve- gelse de måler. Ligger du stille, er
12
SOMNUS NR 3 – 2019
Fra venstre Pål Stensaas, Knut Bronder og Marit Aschehoug. Foto: Georg Mathisen
På plass i Arendalsuka Søvnforeningen fikk to tilbud om stand på samme tid onsdagen – midt i selve uken. Både FFO og
politikere overalt. Styret har drøftet hva man gjør neste år. Da er det ikke valgår og det går an å fokusere på andre ting. Styret ønsker å be Frivillighet Norge om stand tirsdag og onsdag, leie kafé Viktor onsdag morgen og arran- gere et frokostmøte om søvn kl 08.30- 10.00. Vi betaler bare for serveringen. Søvnforeningen ønsker seg et ekspertpanel – gjerne lokal nevrolog og folk fra søvnutredningen på sykehuset. Møtet må mar- kedsføres godt.
Frivillighet Norge tilbød standsplass gratis. Egentlig hadde Søvnforeningens tre styremedlemmer tenkt å dele seg, men valgte til slutt Frivillighet Norge som hadde en flott stand som foreningen fikk helt alene midt på torget og skrått overfor standen til Sykehuset Sørlandet, Arendal. Det var mye folk og mange gode samtaler. Arendalsuka var i år sterkt preget av valgkamp og
Helsedebatten fra Arendalsuka Med en fastlegeordning i krise fryk- ter mange at kommunehelsetjenes- ten kollapser. Dagens Medisin og Arendalsuka arrangete Helsedebatt under Arendalsuka. Tema var fastlegerekruttering og kommunehelsetjeneste. I debatten deltok helseminister Bent Høie (H), Sylvi Listhaug, eldre- og folkehelse- minister (FrP) Tuva Moflag, stor-
tingsrepresentant (Ap), Kjersti Toppe, helsepolitisk talsperson (Sp), og Tor Magne Johnsen, leder av trønderopprøret. Disse deltok også i debatten: Geir Nilsen, tjenesteleder, omsorgs- sentre nord, Kristiansand kommune, Jon Magnussen, professor i helse- økonomi, NTNU Ingeborg Moræus Hanssen, tidligere
kinosjef i Oslo og forfatter Gunn Marit Helgesen, styreleder i KS Marit Hermansen,, president i Legeforeningen Eli Gunhild By, forbundsleder i
Sykepleierforbundet Lilly Ann Elvestad, Generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Du kan se hele debatten her https://www.youtube.com/watch?v=0FWj9ISFpfY
13
SOMNUS NR 3 – 2019
UT PÅ TUR
A lle flyselskapene godtar at du får tamed deg CPAP-en somekstra håndbagasje i tillegg til de kiloene du får oppgitt at du kan tamed deg.Men hvis du skal på chartertur,må du søke på forhånd. Godtar CPAP i håndbagasjen
– Svaret er ja, enkelt og greit. Alle slike hjelpemidler får du med deg, og det skal det ikke være noen tvil om, sier han. Widerøe har mindre plass i hyllene og under setene enn SAS og Norwegian. I hvert fall delvis, for de nyeste flyene har større kapasitet til håndbagasje enn noen av de andre, sier informasjonssjef Catharina Solli. Hun gjør oppmerksom på at batterier kan være et problem: Elektriske spar- kesykler kan for eksempel ikke sen- des fordi batteriene kan være selvan- tennelige. Men CPAP-er som ikke går på batteri, er ikke noe problem i så måte. – I de minste flyene våre er ikke hat- tehyllene fullt så høye som på større fly. Men uansett er CPAP utstyr som du kan ta med deg i tillegg til hånd- Charterselskapene tillater mye min- dre håndbagasje enn det som er lov på rutefly. Desto viktigere er det å få med CPAP-en i tillegg, og det får du. – Du må jo ta den med i håndbaga- sjen, for tenk om bagasjen tar seg en ferietur et annet sted. Men det må søkes, sier informasjonssjef Siri Røhr-Staff i Ving. Hun bekrefter at de fleste kundene bestiller så lang tid i forveien at det er tid til å søke. Det samme sier norsk kommunika- bagasjen, understreker Solli. Charter: Du må søke
Tekst og foto: Georg Mathisen
CPAP-brukere over hele landet har bekymret seg i sommer. Etter at spe- sielt Norwegian gikk til offensiv mot overvekt i håndbagasjen, har mange stilt samme spørsmål: Får jeg med meg CPAP-en inn på flyet heretter? Mange har spurt på nett, også, og der er som vanlig mange av svarene heller upålitelige. Somnus har spurt de største flysel- skapene på norske flyplasser, og også de flyselskapene som er strengest på håndbagasjen. Og alle sier det samme: Selvsagt får du med medi- sinsk utstyr – altså CPAP – i tillegg – Du kan alltid ta med deg nødvendig medisinsk utstyr på flyet uten ekstra kostnad, sier kommunikasjonsrådgi- ver Astrid Mannion-Gibson i Norwegian – selskapet som altså begynte sommerens offensiv mot overfylte bagasjehyller. – Det er alltid greit å ha med bekref- telsen fra legen, og du finner en funksjon på nettsiden om spesielle behov ved medisinske tilstander. Hvis du har behov for å bruke CPAP ombord, er det lurt å informere kun- deservice, og da kan det også hende til den vanlige vekten. Ikke noe problem
at du må forevise legeerklæring som viser at det er trygt for deg å fly, sier hun, og kommer med et annet råd som også gjelder alle flyselskapene: – På internasjonale flyvninger må dokumentasjonen være på engelsk! Alle hjelpemidler Den norske mediesjefen i SAS, Knut Morten Johansen, er like klar. Norwegian gikk til offensiv mot overvekt i håndbagasjen i sommer. Det fikk mange til å lure på pm, man får med seg pustemaskinen i håndbagasjen.
14
SOMNUS NR 3 – 2019
CPAP-en får plass på flyet som ekstra kilo i tillegg til den vanlige håndbagasjen din. Selv hos Qatar Airways og de andre flyselskapene som opererer med ekstra strenge krav til håndbagasjen, går det greit med CPAP. Men husk dokumentasjonen på at du trenger den.
sjonssjef Nora Aspengren i TUI. Tillatt håndbagasje varierer på TUI- turene, men CPAP-en kommer i til- legg. – Da skal du bare søke minst fire dager før avreise forteller hun. Også på lettvektselskapene Også de selskapene som tillater minst håndbagasje på fly til og fra Norge, lar deg ta med CPAP-en i til- legg. Emirates og Qatar operer med
en grense på bare sju kilo. – Medisinsk utstyr og opptil to hjel- pemidler, inkludert CPAP og PAP, kan bringes med i tillegg til tillatt håndbagasje uten ekstra kostnad, sier norgessjef Terje Grue i Emirates. – CPAP er et av hjelpemidlene som aksepteres i kabinen, og vekten er ikke regnet som en del av tillatt håndbagasjevekt, istemmer kommu- nikasjonsavdelingen hos Qatar Airways.
Loganair har satt grensen til bare seks kilo og flyr mindre fly med liten håndbagasjeplass. – Loganair tar med CPAP. Det er ikke spesifisert som ekstra håndbaga- sje, men det har aldri vært noen pro- blemer med å ta den med og finne plass til den om bord, sier Tim Malseed i byrået som håndterer mediene på vegne av det skotske fly- selskapet.