Somnus nr 1_2015

Somnus nr 1 2015

Foreningen for søvnsykdommer

1 20 15

Mobbet og ertet Karoline Figgé (18) ble ertet og ledd av. Hun sto i mobbestor- men helt til en lærer i niende klasse slo i bordet og sa at noe var galt. Da fikk endelig Karoline en diagnose.

SIDE 10-12

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Ma garet S. Ramberg Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Willy Karlsen Styremedlem: Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 29. april m d siste l veri g av off levering av stoff 10. april. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 sovnforeningen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:

Kan Jonas g jøre noe? Kan Fremtide s tillitsvalgte Foreningen for Søvnsykdommer er 35 år. Oslo Fylkeslag er 30 år. Akershus fylkeslag er 20 år. På årsmøtet i Akershus ble det valgt et interimsstyre somskal ivareta lagets opp- gaver fremtil nyttår. – Det er veien til nedleggelse, var det en i salen somsa.Men detmeldte seg fortsatt ingen frivillige hverken til valgkomité eller styre. I praksis har foreningen bare fire fylkeslag, og kontaktper- soner i noen fylker. Foreningen har ca 650medlemmer. Potensialet ermange hundre tusen baremed søvnapné. Nye pasientermed andre søvndiagnoser øker, særlig blant ungdom.Men får vi ungdommen til å ta styreverv sentralt eller lokalt? Kanskje har tiden løpt fra den type organisasjonsmodell somvi driver etter i dag? Kanskje skal vi spørre ungdom omå ta ansvar på vegne av andre ved åmøte demder de er? Bak en skjerm. På sosialemedier. I mindre formelle fora enn styremøter og årsmøter. Vi samlet en håndfull ungdommermed narkolepsi og hypersomni til bowlingkveld i Ski. Ingen faglige foredrag. Ingen formaninger. Foreldrenemåtte drikke kaffe ute av syne. Tilbakemeldingene var strålende. – Jeg satt ig jenmed en godmagefølelse og gledermeg strekker til og påmange områder blir litt usikker på om jeg egentlig burde klare ting på samme nivå somomgangs- kretsenmin, fortalte en av ungdommene. Kanskje ermøtestedene viktigere inn styreformen? Kanskje settermedlemmenemer pris på et kaffetreffmed likesinnede ogmed en fagperson til stede somkan svare på spørsmål, enn å bruke tid på styremøter og protokoller? Dagens styre i Søvnforeningenmå gå i tenkeboksen. Det er et tydelig behov for en sterk pasientforening somer ‘’ Kanskje er møtestedene viktigere enn møteformen? allerede til neste gang. Jeg har aldri møtt noen i samme situasjon, og jeg er litt blendet av de fris- kes hverdag til tider, der jeg føler jeg ikke

Jonas g jøre

pådrivermotmyndigheter og helsepersonell og premissleve- randør for utredning og behand- ling. Samtidigmå foreningen drive aktivt informasjonsarbeid i alle tilg jengelige kanaler.Men må det foregå i dagens noe strenge organisasjonsform?

Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder

SOMNUS NR 1 - 2015

FORSKNING

Ingen grunn til ikke å få barn om du har narkolep si P å Facebook er det mange bekymringsmeldinger fra unge kvinner som lurer på hva de g jør om de blir gravide. Må de slutte med medisinene som g jør livet levelig – under hele svangerskapet? Hva med faren for katapleksi under fødselen?

Marit Aschehoug tekst og foto

Mona Skard Heier er dr.med., spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi og akkreditert spesialist i søvnsykdommer ved nordisk søvnforsker- forening. Hun har i mange år ledet Klinisk nevrofy- siologisk laborato- rium ved Ullevål universitetssykehus, som bl.a. har ansvar for diagnostikk av søvnsykdommer, og har ca. 60 vitenska- pelige publikasjoner i internasjonale fag- tidsskrifter.

–Det er synd hvis unge kvinner ikke tør å få barn fordi de har narkolepsi, sier dr.med. og nevrolog Mona Skard Heier til Somnus. – Det er viktig å understreke dette særlig etter at pasientgruppen har vokst med nesten 100 barn og unge etter Pandemrix-vaksinen. Mange leger helgarderer seg og ber pasienten slutte med alle medisiner i svangerskapet. – Det påfører pasienten et vanskelig liv i mange måneder. Men organene dannes de første tre månedene av svangerskapet, kanskje før man opp- dager graviditeten, og da har man allerede brukt medisinene. Jeg tror ikke det er nødvendig å slutte helt med medisiner under svangerskapet, selv om mange leger anbefaler dette for å være på den sikre siden. – En stor europeisk undersøkelser av 249 svangerskap hos narkolepsipasi- enter fra 2013 viser at viser at bekymringen for skader på fosteret er overdrevet, og risikoen ved bruk av narkolepsimedisiner under svanger- skapet er praktisk talt null. Det er gått bra med, alle 249, sier hun. Faren for komplikasjoner for fosteret på grunn av medisinene er ikke påvist å være større enn hos andre gravide kvinner. Komplikasjoner for kvinnene under svangerskapet har også vist seg å være lette, med noe

demper katapleksi, mareritt og lammelser. –Vi har ikke nok data på akkurat denne medi- sinen til å kunne si sik- kert hvordan den påvir-

Mona Skard Heier er pensjonist, men fortsatt i arbeid og er en av landets få nevrologer med spe- sialkunnskap om narkolepsi og hypersomnier.

økt tendens til vektøkning og svang- erskapsdiabetes. En undersøkelse fra Danmark fra 2013 viser at antall fremkalte aborter er noe høyere hos unge kvinner med narkolepsi, enn hos andre gravide kvinner. – Det er trist, sier Mona Skard Heier. – Mitt råd er at gravide kvinner med narkolepsi bør følges opp av en nev- rolog med kompetanse, i tillegg til fastlege eller jordmor. Xyrem er en mye brukt medisin mot symptomene på narkolepsi. Den

ker svangerskap og fødsel og amming, sier Heier. – Det er et hur- tigvirkende barbiturat( sovemedisin) som må trappes veldig forsiktig opp gjerne med tre ukers perioder mellom hver gang man endrer dosen. Den bør skrives ut av en nevrolog som følger opp pasienten, for denne medisinen har et smalt terapeutisk vindu og er et farlig narkotikum som man blant annet ikke skal kombinere med alko- hol. Bruken av Xyrem krever disiplin av pasienten.

SOMNUS NR 1 - 2015

Fødselen Den store undersøkelsen av 249 svangerskap hos kvinner med narkolepsi, viser en tendens til høyere vektøkning under svangerskapet. Bare tre av de 249 pasientene opplev- de katapleksi under fødselen. Antall keisersnitt var noe høyere i denne pasientgruppen enn for andre kvinner, kanskje delvis for å unngå katapleksi. Fødselsvekten på barna var innenfor normalområdet. Noen kunne oppleve at barnet hadde lette tegn på mulig abstinens slik at barnet kanskje var mer urolig enn andre barn og at sugerefleksen ikke var like sterk. Dette var et forbigående

fenomen, og det er ikke påvist lang- tidseffekter. Amming –Det finnes lite forskning på hvordan morens medisiner virker på barnet og morsmelken. Uansett er mengden medisin barnet får i seg ved amming vanligvis minimal i forhold hva barnet får i seg under svangerskapet. Noe erfaring kan man høste fra studier av samme situasjon hos stoffmisbrukere, men der er det snakk om dårlig helse, dårlig livssituasjon og i tillegg helt andre og tyngre doser og er derfor ikke direkte sammenlignbart. Heier understreker at selv om amming er

verdifullt, er det viktigere at moren får optimal behandling slik at hun er best mulig i stand til å ta seg av barnet. Da kan det kanskje være aktuelt å avstå fra amming. Noen utfordringer er det. – Det er derfor viktig å trekke inn far og familie tidlig i svangerskapet for å samarbeide best mulig. Kanskje bør man f.eks. bruke morsmelkerstatning og la far ta nattskiftene, slik at mor med narkolepsi får hvile om natten? Styret i Søvnforeningen har nå bedt Mona Skard Heier om å ajourføre bro- sjyren fra 2004 om narkolepsi, gravi- ditet og amming. Det er håp om at ny brosjyre kan foreligge til høsten.

Det blir et todagers helgeseminar for voksne med Narkolepsi og Hypersomni på Scandic Helsfyr hotell i Oslo med mye faglig innhold og personlig påfyll for medlemmer fra hele landet. Programkomiteen arbeider for fullt, og det ser ut til å bli et spennende pro- gram med blant annet flere nye fore- dragsholdere, nevrologer, samt nye temaer slik som mestring, kosthold og ernæring, samliv, ny uførepensjon, ... bare for å nevne noen av temaene det

arbeides med. Følg med på vår nettsi- de www.sovnforeningen.no og Facebooksiden vår. Vi legger ut mer informasjon fortløpende. Du får invitasjon direkte til deg som medlem senere enten pr post eller via din oppgitte mailadresse. Send en forhåndspåmelding i dag så er du sikret plass: seminar@sovnforeningen.no

opphold på kr 1250,-. Søvnforeningen støtter arrangementer med 75.000 kr. Reisen må du ordne selv. Ikke medlemmer betaler full pris. Påmeldingen er bindende, men vi må ta forbehold om at det melder seg nok deltagere til at seminaret kan arrangeres. Betal inn egenandelen innen 7. april til kontonummer 1503.50.60658 (husk fult navn på deltaker).

Det blir en egenandel for seminar og

SOMNUS NR 1 - 2015

DANMARK

B arnmed narkolepsi er satsingområdet for Dansk Narkolepsiforening akkurat nå. – Foreldrenemå støtte barna sine i stedet for bare å si “så forferdelig dette er”, sier formannMargit Pindstofte.

Oppfordrer foreldre til Georg Mathisen tekst og foto mindre sutring

være de som støtter opp og forteller barna at dette skal gå bra, sier hun. Pindstofte kan godt forstå at man reagerer slik, men utfordrer forel- drene til å være de sterke helt fra start. Når barna dukker opp i medi- ene som ofre, så blir det vanskeligere for dem å klare seg gjennom utdan- nelsen og inn i et mest mulig normalt arbeidsliv, mener hun. Mestring På samme måte fikk hun foreningen til å endre retning da hun tok på seg formannsvervet. – Vi kan ikke bare fokusere på sosia- le rettigheter. Vi må fokusere på mes- tringsstrategier, sier hun. – Vi skal som forening huske at en meget stor gruppe med narkolepsi lever relativt normale liv med hjelp fra medisin, ekstra søvn og andre tiltak. For eksempel har foreningen holdt seminar for å snakke om hvordan 30- 50-åringer kan holde seg i arbeids- markedet mest mulig normalt. – Hvis ikke det går, skal man vite hvilke rettigheter man har og hvor- dan økonomien kan bli best mulig resten av livet. Men det beste er å unngå å ryke ut av arbeidsmarkedet, understreker Margit Pindstofte.

mange, får god kontakt med noen mennesker som hver enkelt ikke har like god tilgang til, og dermed kan få innflytelse. Dessuten: Når vi bare representerer én av fire, kan det godt være ting vi ikke vet om narkolepti- kere i Danmark, mener formannen. Satser på barna Akkurat nå er det barna som er det store satsingsområdet til foreningen. – Fordi man er blitt flinkere til å oppdage narkolepsi, har vi også en økning i tallet på barn som blir diag- nostisert. Men det danske systemet er ikke rustet til å håndtere den økning- en, sier hun. Margit Pindstofte etterlyser et bedre system: – Når et barn får narkolepsi skal det ligge et ferdig planlagt løp hvor man støtter både foreldre og barn, og byg- ger opp et finmasket nettverk rundt barna og familien deres, sier hun. Ikke ofre Samtidig kvier hun seg slett ikke for å kritisere enkelte foreldre for å være for dårlige til å støtte barna sine: – Flere foreldre reagerer med å for- telle alle “så forferdelig dette er”. Som mestringsstrategi er nok det det verste de kan gjøre. Foreldrene må

Ett eller to barn, og én voksen. Flere dansker var det ikke som ble rammet av narkolepsi etter Pandemrix-vaksi- nen. – Danmark hadde ikke masse- vaksinasjon mot svineinfluensaen,

forteller Margit Pindstofte. Flere med diagnose Hun er formann i Dansk

Narkolepsiforening. Danskene har én forening for pasienter med narkolep- si, og én forening for pasienter med søvnapné. Selv om det ikke ble noen masseopp- blomstring av barn med narkolepsi, så er sykdommen i kraftig vekst i Danmark, også. – I løpet av to år har tallet på diagnostiserte narkoleptikere økt fra 600 til 1200, forteller Pindstofte. Dessverre for foreningen følger ikke medlemstallet den samme utvikling- en. 300 av dem står som medlemmer. – Kanskje skyldes det at de kan søke informasjon og finne samhold på internett. Men det største problemet med å la være å melde seg inn, er at vi som forening som representerer

SOMNUS NR 1 - 2015

Margit Pindstofte gikk fra et liv i 200 til et liv i 40 kilometer i timen da hun fikk narko- lepsi-diagnosen. Nå leder hun Dansk Narkolepsiforening.

SOMNUS NR 1 - 2015

og rettigheter fra nyttår Nye regler

Her er en oversikt over de nye lover og regler som gjelder fra 1. januar på Helse- og omsorgsdepartemen- tets område og som er relevante for Søvnforeningens medlemmer. Økt gebyr for ikke å møte til avtalt time Gebyret for ikke å møte opp til avtalt time på offentlig poliklinikk økes fra 320 til 640 kroner. For mange møter ikke til avtalt time ved poliklinikk. Anslag viser at dette utgjør over 200 000 polikliniske konsultasjoner per år. Dette medfører lengre vente- tider for andre pasienter og er dårlig ressursutnyttelse ved sykehusene. Rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Personer under 67 år med langvarig og stort behov for praktisk og per- sonlig bistand får rett til at tjenestene skal organiseres som brukerstyrt per- sonlig assistanse (BPA). Denne retten omfatter også avlastningstiltak for personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne. Rettighetsfesting av brukerstyrt per- sonlig assistanse skal bidra til at per- soner med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand skal kunne leve selvstendige og aktive liv. Med en slik rett kan brukeren selv kreve å få styre tildelte tjenesteressurser til personlig assistanse og til avlastning for foreldre til barn med store funk- sjonsnedsettelser. Ny pasientjournallov For å sikre best mulig pasientbehand- ling er det viktig at relevante opplys- ninger følger pasienten. Pasientjournalloven skal legge til rette for trygg og rask informasjons- deling i forbindelse med helsehjelp. Loven åpner for at nødvendige opp-

lysninger om en pasient kan gjøres tilgjengelige uavhengig av hvor pasi- enten har fått helsehjelp tidligere og hvordan helsesektoren er organisert. Pasientjournalloven er ett av mange skritt på veien mot regjeringens visjon om én innbygger – én journal. Raskere tilgang på nye legemidler Bagatellgrensen for legemidler heves fra 5 millioner til 25 millioner kroner. Flere legemidler kan da for- skrives på blå resept uten at de treng-

nad til Helse- og omsorgsdeparte- mentet og innføring av legemiddelet må godkjennes av Stortinget. Bagatellgrensen har vært uendret siden 2003, og den lave grensen har vært til hinder for raskt å ta i bruk nye og effektive legemidler. Prisen på visse byttbare legemidler reduseres fra 1. januar 2015. Dette reduserer folketrygdens utgifter og gir lavere egenbetaling for pasien- tene. Ny helseregisterlov Den nye helseregisterloven gjelder helseregistre som brukes til statis- tikk, helseanalyser, forskning, kva- litets-forbedring, planlegging, styring og beredskap. Loven viderefører mange av de gjeldende reglene om helseregistre, men det er foretatt noen endringer som skal gjøre det enklere å bruke opplysningene til blant annet forbedring av helsetjenes- ten. Tilgang til helseopplysninger mellom virksomheter Helse- og omsorgsdepartementet har vedtatt en ny forskrift om tilgang til helseopplysninger mellom virksom- heter. Forskriften hjemles i pasient- journalloven og trer i kraft 1. januar. Med tilgang menes at helsepersonell gis adgang til å hente fram helseopp- lysninger om pasienter elektronisk, men bare hvis dette er relevant for behandlingen. Endring i forskrift om grossist- virksomhet med legemidler Kravet om at grossister som leverer legemidler til apotek må kunne levere alle legemidler som etterspør- res i det norske markedet oppheves. Dette gjøres for å stimulere til økt konkurranse i legemiddelmarkedet.

er å godkjennes av Stortinget. Det har vært slik at Statens legemid- delverk (SLV) kan forhåndsgodkjen- ne refusjon for et legemiddel dersom utgiften over folketrygden ikke over- stiger fem millioner kroner i året. Dersom kostnadene har overskredet fem millioner kroner, har Legemiddelverket måttet sende søk-

SOMNUS NR 1 - 2015

- Mamma er min beste støttespiller! K aroline Figgé (18) har både blittmobbet ogmøtt medmye uforstand på veienmot at hun endelig fikk diagnosen idiopatisk hypersomni:

dekker arrene, forteller Karoline. Som, heldigvis, føler hun er kommet styrket og trygg ut av de vonde årene – selv om det har kostet. Bruker “fleksibel transport“ I dag er hun en elev som gjør så godt hun kan med å følge opp skolen, som er siste år på Frogn videregående skole i Drøbak. Russ til våren! Dit reiser hun som regel med “fleksibel transport“. – Jeg klarer ikke alltid å våkne om morgenen slik at jeg rekker vanlig buss. Men med en diagnose i ryggen er dette en veldig god løsning for meg når jeg har hatt en dårlig natt, forklarer Karoline. Som regel tar hun denne transporten til skolen, og kommer effektivt fram. At hun i tillegg slipper lys og lyder, som fins på en vanlig buss, betyr mye for henne. Hjem fra skolen bru- ker hun samme transport et par gang- er i uken. Bortsett fra om torsdagen! Da står nemlig praksisplass på et sen- ter for bildeler på Ski på timeplanen. Fra klokka 12 – en tid hun er våken og opplagt på. – Jeg valgte bil! stråler hun, og er allerede godt inni et fag hun vil fort-

sette i. Nemlig å bli bilmekaniker. Hos Pony Parts elsker hun å gå løs på motorer. Og veteranbiler. – Jeg har til og med kjøpt meg bil til vrakpant. Og fiksa gearkassa på'n! Venninna mi har sertifikat, men ikke bil. Skjønner du? Snart skal vi til Ålesund. Jeg håper å ta lappen i løpet av året, og kanskje få lærlingeplass hos Pony Parts? undrer attenåringen, og legger inn en pris snus. Joda, ei tøff jente. Hesla er hennes lege - også! Moren til Karoline, danskfødte Mette (42), er med oss under samtalen. Og mor og datter er litt uenige om når de skjønte det var noe galt med søvn- mønsteret til Karoline. Men de er helt enige om at hun slet lenge på skolen med bokstaver, tall og språk, og at det gikk på hukommelsen løs. Om det kunne være ADD (uten H), ble nevnt. Først i niende klasse var det en lærer som slo i bordet og sa at nok er nok, her er noe galt. Han merket på blikket til Karoline, ja, på hele henne, at hun ikke hadde det godt. Hun hadde lett for å gråte også. Det er ganske typisk for søvndiagno- ser at det er en lang vei frem til at alt

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

Hun har lilla hår, ring i nesen – og et blått, klart blikk som utviser styrke og åpenhet. Er tøft kledd også. Somnus møter ei ung jente på hugget på Vinterbro i Ås. Men når hun viser frem venstre underarm kommer en annen virkelig- het for dagen. Der fins utallige mer- ker etter selvskading. De skriver seg fra år hvor hun slet med sine udiag- nostiserte søvnproblemer og ble ertet og ledd av. Og møtt med mye dårlig og direkte uforskammet oppførsel. – Kan du ikke klokka, du, som alltid kommer for sent? Har du ikke seng hjemme, kanskje, siden du alltid må sove på skolen? Vet du ikke hva det er å komme presis? Er du bare lat og doven? Har du hørt om en avtale, eller? De dype sårene hun påførte seg selv mens hun sto i mobbestormen har grodd, men merkene vil alltid være der. Og minnene om all sleivkjeften har hun lagt på et lager, et sted langt inni seg. – Jeg skal snart få en tatovering som

Jeg sank lenger og lenger ned, mistet troen på meg selv og hadde det forferdelig vanskelig. Karoline Figgé (18) før hun fikk diagnosen

SOMNUS NR 1 - 2015

Karoline Figgé i dag, 18 år gammel. Stolt, sterk og rocka. Men hun har mange vonde minner om å ha blitt mobbet - på grunn av en alvorlig søvnsykdom hun ikke kunne noe for.

Sto opp for seg selv! Da brikkene falt på plass, og familien fikk svar på at det var en grunn til at Karoline var “lat“, “doven“, “skulket skolen“, “sov med åpne øyne“, “stir- ret tomt fremfor seg“, og ikke minst “måtte skjerpe seg“ – ble neste skritt å finne en medisin som passet: – Karoline har prøvd flere typer, ori- enterer moren, mens Karoline avbry- ter: – Jeg vil helst bruke naturmedisin, uten tilsetningsmidler! Nå har hun peilet seg inn ett merke, og konferert med Hesla. Han har ikke noe i mot at hun prøver det. Hun er også anbefalt å bruke lyslampe. Selv minnes Karoline tiden frem mot

trøbbelet rundt søvn får et navn. Og for å gjøre en lang historie kort her: både innspillet fra Karolines lærer, og at en venn av stefaren hadde erfaring på feltet, førte til utredning for å finne ut hva i all verden dette “noe“ var for noe. Som så ofte i søvnsam- menheng ender vi på ett og samme navn: Per Egil Hesla. Hos ham fikk Karoline endelig fikk fastsatt en diag- nose, som var idiopatisk hypersomni. Idiopatisk er en medisinsk betegnelse for sykelige tilstander, ofte med ukjent årsak, som opptrer uavhengig av andre sykdommer. Hypersomni er forstyrrelser av søvnkvaliteten eller den overordnede styringen av søvn og våkenhet.

diagnosen som et stadig angrep på hennes selvtillit: – Jeg sank lenger og lenger ned, mis- tet troen på meg selv, og hadde det forferdelig vanskelig. Jeg følte at folk tråkket på meg, de tok fra meg den jeg var. Og jeg svarte med å trek- ke hettegenseren nedover hodet og sette meg i skyggen, betror hun Somnus, samtidig som hun greier å skifte gear: – Derfor, så herlig nå, når jeg har lært å stå opp for meg selv, si tydelig fra hvis noen invaderer meg, og ikke tåle hva det skal være! Moren Mette er kjempestolt av datte- ren, som har klart seg, ligger godt an på skolen, og er blitt den sterke jenta hun er i dag.

SOMNUS NR 1 - 2015

Hurra for lærer Anders! – Og Anders! Kontaktlæreren min. Han må du nevne, understreker Karoline. – Anders ser den enkelte! Leser oss. Får med seg 110 prosent, og gir oss elevene tro på oss selv. Og han skjøn- ner hvorfor jeg ikke alltid kan yte det jeg bør. Ja, han stiller opp mye mer enn vi kan forvente. Han hjalp meg til og med den dagen jeg skulle søke praksisplass i en bedrift som del av yrkeslinja “Service, samferdsel og sikkerhet“ i VG2. Jeg hadde neppe kommet ut av døra hjemme den mor- genen uten ham, skryter Karoline hemningsløst. Har få, men nære venner Også de nære venninne vil hun gjerne ha med: Victoria og Amalie. – Andre er jeg ikke så mye sammen med. Jeg vil ikke ha falske venninner. Når man er blitt ertet og såret gjennom mange år er det ikke så lett å riste av seg alle de vonde minnene og gå videre som gode venner, sier hun med et alvorlig ansikt. Men like

– Du holdt på din egen verdighet, Karoline, smiler hun. Diger dyne hjelper Et grep Karoline også tok var å få en riktig stor dyne. – Jeg ønsket meg en dobbeltdyne sist jul, på 2,20 x 2,40 meter, og jammen kom ikke julenissen med den. Nå lig- ger jeg trygt og lunt om natta, og føler meg beskyttet. Ikke som før, med en liten dyne som vimset rundt meg fordi jeg lå så urolig. Det var mange ganger slik at jeg la meg under lakenet for å ha noe rundt meg. Med den nye stordynen har jeg fak- tisk færre rare drømmer også, jeg får bedre søvn, og våkner ikke av at jeg fryser, tar hun med.Men Karoline sli- ter fortsatt med ujevne netter og pro- blematiske dager. En plutselig trøtt- het – hun går raskt i Rem-søvn, nær- mest rett fra våken tilstand – kan komme kastet på henne. Da klarer hun ikke hele skoledagen. Heldigvis har hun retrettmulighet med denne spesialtransporten. Og ikke minst blir hun vist forståelse fra medelevene.

etterpå sprekker det opp i et stort smil. Hun er trygg på seg selv, ser positivt på fremtiden, og har funnet andre ting i livet som er blitt viktige for henne. Som musikk. Hun spiller gitar og har vært med i band. Og har sansen for rånemiljøet og subkultur som gothere, punktere og emoer. De er ofte kledd i svart, er glade i pier- cinger og tatoveringer, og har gjerne spesielle frisyrer. Som er noe av Karolines uttrykk i dag. Men den rocka jenta “tar den ikke helt ut“. Bortsett fra når hun omtaler mamma- en sin. Da går hun langt: – Hun stiller opp i masse frivillig arbeid, til beste for meg og flere i storfamilien min som har andre diag- noser. Og for vennekretsen vår. Hun lager bowlingkveld, ordner med pizza, drar i gang mye og er alltid positiv. – Er det ikke flaut å være så mye sammen med mora di? spør noen. – Flaut? Hæ? Mamma er min beste støttespiller!

Som rulletrappen går opp og ned har det samme skjedd i livene til Mette (42) og Karoline (18) Figgé. Det har kostet å ha en alvorlig søvnsykdom i familien. Men mamma har stilt opp, og alltid vært i fokus for datteren.

SOMNUS NR 1 - 2015

Brynjulv Høigaard peker og forteller. På den lille skjermen sees “ tankekartet “ , der stoffet ligger under de lyseblå “ boblene “ som kan klikkes frem. På den store skjer- men jobber han med momenter fra vikingtiden som sendes over til kartet.

– Med data føler de seg likeverdige! Gode teknologiske hjelpemidler for elever somstrever med lærevansker kan (endelig!) gi demhjelp i lærings- arbeidet ogmestringsfølelse, sier pedagog Bjørgulv Høigaard på Statped i Oslo.

ter, og er spesialist i pedagogisk- psykologisk rådgivning. – Og jeg har vært opptatt av teknolo- gi i alle de år, legger han til. – Jeg gikk til og med på skrivema- skinkurs i 8.klasse sammen med 11 damer. Det førte til at jeg forbedret mine maskinskrevne stiler. Jeg er vir- kelig glad jeg tok det kurset da jeg senere begynte med tekstbehandling på PC. Jeg kunne touch og skrev raskt og sikkert, sier mannen som brenner for at IKT (Informasjons- og

Kommunikasjonsteknologi) må inn i lærerutdannelsen på alle trinn. – Man må henge med i tiden! Det viser seg raskt at Høigaards interesse for å skrive med noe annet enn penn har holdt seg, og utviklet seg voldsomt. – Med moderne teknologi kan vi kompensere for de lærevanskene enkelte elever har, er han tydelig på. På iPad kan diktering, (“snakke-skri- ve“), være et alternativ eller et sup- plement til å skrive på tastatur.

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

18-årige Karoline Figgé, som du kan lese om på sidene foran fikk god hjelp til å bli kjent med elektroniske hjelpemidler på StatPed, tidligere Bretvedt kompetansesenter. Bjørgulv Høigaard (57) er mannen som de møtte. Han jobber i et dys- leksiteam, er cand.ped. fra univer- sitetet, det som nå heter å ha en mas-

SOMNUS NR 1 - 2015

Nyttig for de fleste, og viktig for noen som sliter med å skrive ordene

grammet, skryter han. – Kall det gjerne en digital ringperm. Med skilleark, så man lett finner frem. En lærer vil kunne bistå med hvordan det bygges opp. Ja, la meg ta med at det selvsagt stilles store krav til lærere at de skal være oppda- terte på området. Her ser vi nok et generasjonsskifte. Yngre lærere er oppvokst med data, og tar lettere hva det dreier seg om enn dem som startet sin lærerkarriere uten teknolo- gi. Men det er vel ikke så mange årene før hele lærerstanden føler seg hjemme i noe de ble kjent med tidlig i livet, mener Høigaard. Han er opptatt av at det inngås klare avtaler mellom elev/student og lærer, og at hjelpeutstyret brukes i forstå- else med den som underviser. God pedagogisk bruk av IKT forutsetter klasseledelse. – For dem med søvnproblemer, som kan duppe av i løpet av skoledagen, er det til stor hjelp å kunne ta opp lyden. Og kunne spille av alt læreren sa senere. Han tenker seg at alt som skrives lag- res på en “harddisc oppe i skyene“. – Etter hvert på en sikker måte, og at alt blir lett tilgjengelig – uansett hvor man er og hvilken “duppeditt“ man benytter kan man arbeide med fag- stoff, kommunisere og levere. Tankekart med “bobler“ Høigaard bruker vikingtiden for å illustrere hvordan en oppgave kan bygges opp. – Alt godt læringsarbeid starter med å aktivere førkunnskapen, skrive den ned, og strukturere den i for eksem- pel et såkalt tankekart. Ny kunnskap knyttes til gammel kunnskap. Hvis læreren forteller om ulike skipstyper, hva de ble brukt til, hvor vikingene dro og hva de fraktet med seg, kan eleven lage tankekartet med å benytte tekst, bilder, lyd eller video. Tankekartet har bobler på skjermen, og man klikker frem stoffet under den enkelte boble. Programmet har

riktig eller skriver sakte. Får støtte til utstyr

Vår mann er rask med å demonstrere på en iPad, som er et effektivt lære- og hjelpemiddel. Den kan gi elever som kaver med innlæring samme grunnleggende ferdigheter som de andre i klassen. En som har vanskelig for å lese det læreren skriver på tavlen vil kunne ta opp video av tavlen, få med det lære- ren sier, og notere seg stikkord i pro- grammet OneNote (i Microsoft) underveis. Stikkordene blir knyttet til videoen, og det er dermed lett å finne tilbake til viktig fagstoff. Oppgaver kan leses opp med syntetisk tale, og svar kan snakkes inn og leveres til lærer som lydfiler. Særdeles god lek- sehjelp for den som har utfordringer på feltet! Å sitte med hodetelefoner på kan ytterligere skjerpe evnen til å oppfatte. Men pedagogen har et lite forbehold: – IKT kan bidra, men er ikke hele svaret. En forutsetning er at eleven blir glad i å bruke teknologi som verktøy, behersker gode arbeidsmåter og strategier, og opplever mestring med bruk av IKT. – Får elever med spesielle behov støtte til å skaffe seg utstyr? – Ja, med en diagnose vil de kunne få penger fra Hjelpemiddelsentralen til PC eller iPad. Og utlån av program- varer ved behov. PP-tjenesten er gjer- ne også inne i bildet for å tilretteleg- ge så bra som mulig. En smarttele- fon, som iPhone, kan også brukes som verktøy i dette arbeidet. Sammensatte lærevansker Høigaard jobber en del med sammen- satte lærevansker. Han snakker om lesevansker som følgevansker til AD/HD. Konsentrasjonsproblemer kan stå i veien for å følge den “vanlige“ lese- opplæringen med godt utbytte.

– Dette føret til at en del ikke knek- ker lesekoden, beskriver han. Om tilleggsvansker bruker han disse to setningene: – Det går an å brekke én arm og ett ben samtidig. Altså å ha ulike kogni- tive dysfunksjoner. For begge grupper kan teknologi bli en god venn, og en støtte for å mestre og trives på skolen. Men samarbeid i timen er også viktig. At den som har problemer kanskje kan få benytte det andre i klassen har notert, og også få litt ekstra støtte fra læreren. Det siste er fremdeles viktig. – Det er ikke et enten-eller, men begge deler, mener han. Høigaard underviser for eksempel på kurset “Happy apping“ - pedagogisk bruk av iPad i grunnskolen. Dette øvingsbaserte iPad-kurset er for lærere og PP-rådgivere som vil bli kjent med gode apper og arbeidsmå- ter for barn og unge med språk-, lese- og skrivevansker. Store krav til lærerne Når det gjelder bruk av PC, viser Høigaard til aktuelle programmer i Microsoft sin Office-pakke. – Juvelen er One note. Notatpro- – Et viktig poeng med IKT-hjelpe- midler er at elever med sammensat- te lærevansker kan få samme grunnleggende ferdigheter som andre i klassen, sier Brynjulv Høigaard.

For demmed søvnproblemer. som kan duppe av i løpet av skoledagen, er det til stor hjelp å kunne ta opp lyden. Brynjulv Høigaard, pedagog

SOMNUS NR 1 - 2015

Erstatning etter sykdom på grunn av vaksine Både tingretten og lagmannsretten mener MS-syke Torbjørn Kiil Karlsen har krav på erstatning etter MMR- vaksine. Det skriver NRK på sine nett- sider. Nylig kom dommen fra Borgarting lagmannsrett. Han har krav på erstat- ning etter at han som 12-åring fikk MMR-vaksine, noe som han mener førte til at han utviklet Multippel skle- rose (MS). Dommen slår fast at Staten ikke har klart å bevise at MS-sykdom- men skyldes andre faktorer. Pasientskadenemnda anket saken etter at de hadde tapt i Oslo tingrett. – Dette er svært gledelig både for Torbjørn og andre vaksineskadde. Dette er en veldig grundig og prinsipi- ell dom. Retten legger til grunn at man kan få erstatning selv om det ikke er veldig tydelige bevis for sammenhengen mellom en vaksine og personskader, sier advokat Helge Husebye Haug, som har representert Kiil Karlsen. Dommen g jør at Pasientskadenemnda må betale saks- omkostninger på 440.000. Hvor mye Karlsen har krav på i erstatning er ikke avg jort. Saken vil nå gå tilbake til pasientskadesystemet for utmåling av erstatning, skriver NRK

også evnen til å sortere og rydde opp i alt som settes inn. Slik er det lett å få struktur på arbeidet, og gjøre stof- fet klart for en eventuell presenta- sjon, forteller han. Notater laget i tankekart gjør at repe- tisjon av fagstoff går raskere og er bygget opp godt - fordi elevene har skaffet seg forståelse for bruken og funnet “sin måte å lære på“. Det er selvfølgelig også mulighet for å benytte data'n som “postbud“, og sende elektronisk materiale til og fra. Å ha e-mailkontakt med læreren eller læringsplattformen. Uten tvil er det Høigaard forteller om viktige fremskritt, til stor hjelp for dem som trenger det. Men det er ikke gjort i en fei å få alt med seg. – Opplæring på iPad tar mye mindre tid enn på PC, der går det med timer! sier han, og tar med at det heldigvis er “kult“ å bruke iPad i undervisningen. Elever med særbe- hov skiller seg ikke ut med å bruke dette hjelpemiddelet. I tillegg nevner han at forlagene også har digitale løsninger for undervis- ningsmateriell. Her kan man hente informasjon, “gule ut“, som han kal- ler det, og sette stoffet inn blant egne notater. Forsvinner håndskriften? Det er morsomt å møte en så enga- sjert mann som Bjørgulv Høigaard. Han brenner for faget sitt, går lyn- Å finne riktig maske til akkurat ditt ansikt, krever prøving og feiling og tålmodighet. I Norge har de sentra- le innkjøpsorganene bestemt at vi skal finne masker som passer innenfor utvalgene fra ResMed, Philips og Nor-Dax. Veldig mange finner en maske som passer akkurat. Men noen som ikke har standard ansikt, kan kanskje ha nytte av å se over dette amerikan- ske nettstedet som viser frem mas- ker fra en rekke forskjellige leve- randører. Søvnforeningen kan ikke gå god for hva slags firma dette er,

raskt fra tast til skjerm, har full over- sikt. Så har han også lang erfaring med å undervise, også på Høyskolen i Akershus, og å være en aktiv med- spiller i sitt fagteam på Statped. Hans kjepphest er å jobbe på iPad og PC, uavhengig av papir, med gode strategier for læring. Han har også en artig måte å fortelle om hva han driver med: – Elektroniske tankekart er inspirert av Letherman! Et multiverktøy. Glimrende i læring, til skriving, for- midling, planlegging. Det knytter ny kunnskap til gammel kunnskap. Og man kan hente fra eget hode – eller lete opp mer informasjon via både det vi har snakket om, og YouTube, for eksempel. Det er bare om å gjøre å trene på å håndtere bilde, lyd, video og tekst. Og kanskje lære seg å ha to skjermbilder oppe samtidig, som et vekselbruk? Muligheter Mulighetene er tydelig enorme, og Høigaard lander på noe han synes er veldig bra. At elever med sammen- satte behov, som tidligere har hatt liten mestringsopplevelse, på gren- sen til å miste lærelysten og nesten gi opp, kan bli riktig gode når under- visningen tilrettelegges med moder- ne teknologi. Og det gleder en gam- mel ringrev som Bjørgulv Høigaard. Selv om det er en fare for at hånd- skriften nærmest forsvinner...

Utallige masker på markedet

men man kan uansett orientere seg om forskjellige masketyper.

CPAP.com er et familieeid firma i Houston Texas, ti år gammelt og skriver på sine nettsider at de har mer enn 1000 produkter på lager, deriblant mer enn 230 masketyper, 60 forskjellige CPAP-maskiner og en rekke støtteprodukter. Noen av pro- duktene krever resept eller henvis- ning fra lege.

Stedet finner du her: http://www.cpap.com/ cpap-masks.php

Her er nettstedet som har en rekke produkter for pasienter som bruker CPAP.

SOMNUS NR 1 - 2015

på uføretrygd. NAV-systemet bruker tabeller for forskjellige sykdommer og søvnsykdommer er ikke med i systemene. Søvnsykdom er sjelden en yrkesskade, men den går i høy grad ut over evnen til forsørge seg selv.

SOMNUS lanserer med dette en fast spalte med orientering om rettigheter i NAV-systemet. Det er så komplisert og med så mange vanskelige ord, at det er vanskelig å orientere seg for den enkelte. Denne gangen har vi valgt å fokusere

spalten

I den juridiske verden har man konstruert inva- liditet eller uførhet som Somnus- juristen forklarer av søvnsykdom UFØR

Dersom han mister en finger på ven- stre hånd, ville han ikke lenger kunne arbeide som fiolinist. Han ville derfor være yrkesmessig ufør. Men om han er saksbehandler i en etat, så har ikke antall fingre så stor betydning. Han vil ikke være yrkes- messig ufør med samme skade. Yrkesmessig invaliditet kan forøvrig sammenlignes med vurderingen en lege gjør ved sykemelding. Søvnsykdom rubriseres ikke som en skade. Men hvis helsepersonell som måtte ta pandemrixvaksinen får nar- kolepsi pga den, så er man trolig i nærheten av skadebegrepet. Ervervsmessig invaliditet Ervervsmessig invaliditet er en vur- dering av den samme skaden, men i forhold til enhver form for passende inntektsgivende arbeid. Fiolinisten som i forrige eksempel er yrkesmes- sig ufør som fiolinist, vil kunne jobbe som dirigent eller lærer eller saksbe- handler. Men hvis man får en diagnose med søvnsykdom, f.eks. idiopatisk hypersomni, så kan det føre til at man mister jobben som f.eks. fly- veleder eller hvis man har narko- lepsi, så kan det være vanskelig å jobbe som flyver. Da må den ervervsmessige invaliditeten vurde- res gjennom arbeidsavklaringspe- rioder for å finne ut hva man kan Den medisinske invaliditetsvurde- ringen er objektiv. Det er utarbeidet en tabell som fastsetter medisinsk invaliditetsgrad og som benyttes både av det offentlig og det private. I følge jobbe med og hvor mye. Medisinsk invaliditet

denne tabellen har en amputasjon av lillefingeren en medisinsk invalidi- tetsgrad på 7 %. Dette er for lavt til å gi erstatning fra NAV, selv om de øvrige vilkårene skulle være oppfylt. Det er satt en minimum på 15% medisinsk invaliditet for skadefølge oppstått ved yrkesskade. Dersom en skadefølge (amputert finger i fiolinistens tilfelle), så må man finne nærmeste sammenlignbare skadefølge. Søvnsykdommer er ikke med i tabellen. Det kan være rimelig å bruke tabellen for epilepsi for søvn- sykdommer. Hva betyr egentlig alt dette for uføretrygden min? Fastsetting av yrkesmessig - og ervervsmessig invaliditet gjøres ved subjektive vurderinger for den enkel- te person. Etter folketrygdloven, som forvaltes av NAV, vurderes uføregra- den utfra inntektsevnen, altså perso- nens mulighet til å forsørge seg selv ved inntektsgivende arbeid. Denne uføregraden har betydning for ytelser til livsopphold fra NAV- uføretrygd. Hva som er årsaken til skadefølgen – at man helt eller delvis ikke kan for- sørge seg selv – er ikke av betydning i forhold til vurderingen. Arbeidsevnen må være nedsatt med minst halvparten, og den må være som følge av varig sykdom, skade eller lyte. Man må også ha vært gjennom “hensiktsmessig behandling for å bedre inntektsevnen”. Vurderingene av yrkesmessig- og ervervsmessig uføregrad kan variere. Uførevurderingen fra NAV er ikke nødvendigvis lik uførevurderingen for utbetaling av forsikringspenger eller for vurdering av erstatningssum.

tre ulike vurderinger. Yrkesmessig-, ervervs- messig- og medisinsk invaliditet. De utløser også ulike rettigheter og ytelser, avhengig av blant annet gra- den. For at man skal vurderes som ufør, må invaliditeten ha vart en periode og man må ha gjennomgått hensikts- messig behandling, opptrening og/eller omskolering. Invaliditet og uførhet har her samme betydning. Det er ikke en skade i seg selv som gir invaliditet, men konsekvensen av skaden, den såkalte skadefølgen. I artikkelen vil jeg omtale det som skadefølgen, for å holde meg innen- for fagterminologien. Men for å for- klare litt nærmere før vi går videre, så vil ikke en brukket finger i seg selv gi uførhet. Derimot vil man kunne være invalid eller arbeids- udyktig i sitt daglige virke en kortere eller lenger periode som følge av den brukne fingeren, og derfor ufør. For eksempel vil ikke en pianist kunne jobbe med en brukket finger, og ska- defølgen er altså uførhet. Yrkesmessig uføregrad Yrkesmessig invaliditet eller uføre- grad er en vurdering av en skade knyttet opp mot personens yrke. En skade kan hindre at vedkommende fortsetter med yrket han har, mens i et annet yrke har ikke skaden noen betydning. Det kan illustreres med en som er orkesterfiolinist i full stilling.

SOMNUS NR 1 - 2015

Medisinsk invaliditet vurderes utfra objektive kriterier satt i en tabell. Her skal man i utgangspunktet kunne forvente at det blir samme resultatet uavhengig av hvem som gjør vurde- ringen. Det er viktig å merke seg at medisinsk invaliditet ikke automatisk utløser ytelser. For å ha “glede” av medisinsk invaliditet må du ha krav på erstatning utfra gjeldende regler, forsikringsutbetaling eller det må være en yrkesskade som fører til erstatning etter folketrygdloven § 13-17 og lov om yrkesskadeerstat- ning. Det er også et krav om at invaliditeten må utgjøre minst 15%. Hvilke utslag dette gir for retten til uføretrygd, eller uførepensjon som det nå heter, og hvordan pensjonen beregnes, er så omfattende og kom- plisert at det blir egne artikler frem- over.

Epilepsi

Uførhetsgrad i %

Hyppighet må vurderes i forhold til anfallenes art og alvorlighetsgrad, og etter optimal medikasjon og terapi. Ved bivirkninger av medikamenter kan det gis et tillegg på inntil 20 prosent invaliditet. Sjeldne og mindre anfall med perfekt anfallskontroll Sjeldne og mindre anfall Hyppige (1-2 i mnd), alvorlige anfall med aura Hyppige, alvorlige anfall uten aura Hyppige, alvorlige anfall (tonisk-kloniske anfall eller komplekse partielle anfall) på tross av optimal terapi, med behov for regelmessig og daglig tilsyn eller pleie

5-14 15-29 30-49 50-69 70-90

Søvnsykdommer i forhold til medisinsk invaliditetsgrad Når det gjelder søvnsykdommer, så er ikke de tatt inn i tabellen. Da står man igjen med å gjøre en sammen- lignende vurdering med de skadeføl- gene som er angitt i tabellen.

Uten at det er noen fasit, så mener jeg at søvnsykdommer best kan sammenlignes med epilepsi, som står i tabellen under. Den medisinske invaliditetsgraden avhenger av art og alvorlighetsgrad. (Se tabell over)

Utviklingen av trygdeordningen En kort oversikt over utvik- lingen av trygdeordningene. Folketrygdloven endres i takt med samfunnets utvikling og landets øko- nomi. Det har fra politisk hold vært sagt at Norge trenger å stramme inn regelverket noe. Man trenger verktøy for å stanse de som svindler NAV. Statistikken fra NAV Kontroll viser at det er noen som misbruker syste- met. Fra bondesamfunn til industri Man passet ikke lenger på hveran- dres barn, tro til ved sykdom og alderdom på samme måten som før. Behovet for hjelp fra det offentlige til praktiske og økonomiske utfor- dringer økte med oppløsningen av familiebåndene. Eksempelet Ola Ola er yngstesønn i en flokk på 12. Han hjelper til hjemme på gården. De andre søsknene bor og jobber i nærheten de også. Ola faller mens han er på beite og henter kyrne. Benet er brukket og Ola

offentlig ansvar. En sterk arbeiderbe- vegelse og et samfunn preget av lik- het er hovedårsaken til at Norge har så omfattende trygde- og sosialrettig- heter. Den første trygdeloven Den aller første trygdeloven er fra 1894 - lov om ulykkesforsikring for fabrikkarbeidere. Loven ble foreslått av Arbeiderkommisjonen av 1885, og det tok ni år før den ble vedtatt. Loven er det første resultatet av

SOMNUS vil bringe artikler om rettigheter i NAV-systemet fremover. Vi vet at mange av våre medlemmer har spørsmål om alt fra arbeidsavklarings- penger til beregning av uføre- trygden, inntekt ved siden av o.l. Send oss spørsmål du lurer på til sovnforeningen@gmail.com. Spørsmålet bør være av prinsi- piell interesse for flere, og ikke koblet rett til din egen sak.

I bondesamfun- net var det ikke behov for en omfattende offentlig trygde- ordning. Den generelle indus- trialiseringen av samfunnet førte til at folk flyttet fra storfamilien på gården og bort fra små lokal- samfunnene.

blir sittende i en stol i åtte uker mens benet gror. Det er ikke så vanskelige fordi det er andre som tar hans oppgaver, og sørger for at han får mat og stell. I dagens samfunn er det ikke slik at storfa- milien automatisk iva- retar familiemedlem- mer som ikke klarer seg selv. Det er et

SOMNUS NR 1 - 2015

industrialiseringen. I tillegg til flyt- ting fra storfamilien, opplevde den nye yrkesgruppen, fabrikkarbeiderne, øket risiko for yrkessykdommer og yrkesskader. Jobben avhang av kon- junktursvingninger. Arbeiderne kunne plutselig stå uten jobb fordi fabrikken måtte legge ned. Men industrialiseringen åpnet for økonomisk vekst som ga økonomisk grunnlag for sosiale reformene. Bare tretten år etter at den første loven ble vedtatt, kom lov om obliga- torisk sykeforsikring for lavtlønnede arbeidere i 1907. Loven sørget for at det ble opprettet lokale trygdekasser. Syketrygden gjaldt ikke alle med en gang, men ble utvidet over tid.

gangen er det ingen som hjelper ham og sørger for mat og stell. Han får ikke lønn. Men endringene i samfun- net sørger for at han får støtte fra syketrygden og den lokale trygdekas- sen. Tilbakeslag Begge verdenskrigene og mellom- krigstiden satte utviklingen av tryg- derettigheter og sosialretten tilbake. I 1939 ble det innført arbeidsløshets- trygd og så skjedde det lite til utvik- lingen skjøt fart igjen i 1950 årene. Obligatorisk syketrygd for hele befolkning ble innført i 1957 og alm- innelig uføretrygd i 1961. Disse grunntrygdene sikret alle en mini- mumsinntekt (minstepensjon) dersom man mistet inntekten på grunn av alder, uførhet eller tap av forsørger. Reform fra nyttår I 1966 kom dagens folketrygdlov. Den er lang, omfattende og kompli- sert. Dagens folketrygdlov gjennom- går stadig reformer og forsøk på modernisering. Folketrygdlovens siste reform er uførereformen som gjelder fra 1. januar 2015. Den ble vedtatt av regjeringen Stoltenberg II. Det som tidligere het uførepensjon, heter nå uføretrygd. Navneendringen er ment å gi lettere oversikt. Det skal være lettere å arbeide ved siden av uføretrygd. Trygden skal skattlegges som annen inntekt uten at det er ment å gå ut over total utbetaling i særlig grad. Reformen har noen gode formål, som NAV håper virker, uten at det slår negativt ut for den som er ufør. Det

blir lettere å delta i arbeidslivet ved siden av uføretrygden. Man skal fortsatt få uføretrygden livsvarig, men man skal også kunne jobbe. Regjeringen ønsket at uføre- trygden skulle motivere til å jobbe ved siden av trygd, i den grad man har evnen til det.

Ola blir gammel Når Ola i dag er en svært gammel mann, så er han garantert minstepen- sjon, med tillegg, sykehjemsplass eller hjelp hjemme osv. Ola kan, i teorien i hvert fall, trygt bli både gammel og syk, og ha tillit til at sam- funnet han har vært med på å bygge opp, vil ivareta ham på best mulig måte økonomisk og praktisk. For de som ønsker å lese mer om hva offentlige myndigheter har tenkt med denne reformen, så finnes det en nett- side, www.nyuforetrygd.no, som inneholder mye og god informasjon.

Ola i byen Ola har reist til byen, fått seg jobb og bor på en liten hybel. Arbeidsdagen er 14 timer og han tjener så han grei- er seg, men ikke mer. Han faller på jobben og brekker benet. Denne

I neste utgave av Somnus ser vi spesielt på arbeidsavkla- ringspenger og utregning av uføretrygd.

Helseomsorg21 til høsten Regjeringen vil høsten 2015 legge frem en handlingsplan for oppfølgingen av HelseOmsorg21. Handlingsplanen skal vise hvordan regjeringen følger opp de 10 prioriterte sat- singsområdene. De ti prioriterte satsingsområdene er: Økt brukermedvirkning Helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde

Møte de globale

helseutfordringene Høy kvalitet og sterkere internasjonalisering Utvikling av de menneske- lige ressursene Strategisk og kunnskapsbasert styring

HelseOmsorg21 er laget av og for alle aktørene som har ansvar for å bidra til forskning og innovasjon i helse og omsorg. Det innebærer sektoren selv, næringsliv, universiteter og høyskoler, offentlig forvaltning og brukerorganisasjonene.

Kunnskapsløft for kommunene Helsedata som nasjonalt fortrinn Bedre klinisk behandling Effektive og lærende tjenester

SOMNUS NR 1 - 2015

Ventelistene februar 2015:

Arendal og Tromsø forkortet ventelistene kraftig

Tønsberg sykehus har gjennomført 4690 behandlinger, mens Drammen har gjennomført 738 behandlinger. Kan det være en skrivefeil? Tynset sykehus, som er en del av sykehuset Innlandet, har kort ventetid og har hatt det over lang tid. Det

eneste som er i veien med Tynset sykehus og deres søvnavdeling i tre- dje etasje, er at den sengen pasienten skal sove i ved søvnregistreringen, er kjempesmal og vond. Teppet er tynt og pasienten ligger våken og engster seg for å falle ut av sengen.

Marit Aschehoug Kommentar

Arendal sykehus har plutselig rykket opp på førsteplass og best i klassen av offentlige sykehus med Tynset som en god nummer to. Somnus har henvendt seg til Arendal for å få en forklaring på nedkortingen av ventelistene, men har ikke fått svar. 6 uker og 8 ukers ventetid på søv- nutredning, er veldig bra. Også Tromsø har foretatt en snuoperasjon som kommer pasientene til gode. Fra ett års ventetid til 14 uker, er formi- dabelt. Tromsø bekrefter at de i fjor sendte over en del søvnregistreringer til Aleris Tromsø. Men pr. nå er det slik at pasientene får time nesten med en gang, opplyses det fra sykehuset. Ahus har ikke svart på ventetid for utredning, men hadde 40 ukers vente- tid i november. Nå har de 40 ukers ventetid på innleggelse. Fortsatt er det nabofylkene Buskerud og Vestfold som ikke greier å få ned ventetiden. Ett års ventetid for syke mennesker er helt uakseptabelt, særlig når man vet at ubehandlet søvnapné er dødelig. Myndighetene har åpnet opp for hen- visning til private klinikker og i disse dager går det ut anbudsrunde til de private klinikkene som vil ha avtale med det offentlige. Kanskje burde sykehusdirektørene i Drammen og Tønsberg ta en telefon til kollegene i Arendal og Tromsø. Arendal gikk fra et halvt år til seks uker, Tromsø fra ett år til 14 uker. Molde Sykehus har øket ventetiden fra 15 uker til 35 uker, mer enn en fordobling av ventetid på søvnutred- ning. Det samme har Tønsberg som har øket fra 44 ukers ventetid på søv- nutredning i november til 56 uker pr. 12. januar. Antall behandlinger gjennomført i 2013 fremkommer i en

Sykehus/sted

Utredning Poliklinikk Innleggelse Behandlinger (november i parentes) 2013

AHus, Lørenskog Aleris, Tromsø Aleris, Trondheim

–

– 40

711 550 821 175 385 573 293 683 883 397 503

Finnmark sykehus, Kirkenes Førde Sentralsykehus, Førde

26 (40) 36 (30)

Haugesund sykehus Haukeland, Bergen

–

1448

Helgeland sykehus, Mosjøen Lovisenberg sykehus, Oslo

12 30

Molde sykehus

35 (15)

Nordlandsykehuset, Bodø St. Olav Hospital, Trondheim

24 24 26

Stavanger sykehus

1152 4690

Sykehuset Vestfold, Tønsberg Sykehuset Innlandet, Elverum Sykehuset Innlandet, Gjøvik Sykehuset Innlandet, Tynset Sykehuset Innlandet, Kongsvinger

56 (44)

–

45 22

–

22 (30)

–

– 16

272 108

Levanger Sykehus Namsos Sykehus

19 (16)

26 24 42

– – – – – –

– – – – –

–

Telemark sykehus, Skien Østfold Sykehus, Fredrikstad Sørlandet sykehus, Kristiansand Sørlandet sykehus, Arendal

356 548 418 156 458 738 123 611 38

22 (26) 6 (26)

Harstad sykehus Tromsø Sykehus Drammen Sykehus Volda Sykehus Ålesund Sykehus

14 (52) 54 (55)

– 14 – 48

18 16

–

– 12

Tabellen er lest av 8. februar. Blått er akseptabel ventetid, orange er uakseptabel ventetid. Grønn er sterk forbedring fra forrige avlesning i november. Det er sykehusenes ansvar å rapportere inn tallene sine. Bortsett fra Haukeland i Bergen, som har tall fra desember, har alle de andre sykehusene rap- portert inn i løpet av januar.

kolonne helt til høyre på www.frittsykerhusvalg.no.

SOMNUS NR 1 - 2015

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook Annual report