søvnforeningen
Sovnet på skolen - sendt til psykiatrisk behandling
Det er ikke måte på hvor mange diagno- ser helsevesenet i Bergen har gitt Madelaine: ADHD, epilepsi, personlig- hetsforstyrrelse, schizofreni, bipolar. 14 år gammel begynte hun å sovne på skolen. Helsevesenet sendte henne til psykiatrisk behandling. Nå skal hun undersøkes for narkolepsi. 4
Mestringshelg
8
SOMNUS
Strømrasjonering til høsten?
bladetsomnus@gmail.com
Ingen har unngått å få med seg at strømprisene lever sitt eget liv. Ett sted koster strømmen nesten ingenting – i nabokommunen kan den koste skjorta. Nå bruker ikke våre CPAP-maskiner vold- somt med strøm. Det er neppe CPAP’en som velter husholdnings- budsjettet. Men strøm må den ha – hele natten. Noen sover også på dagtid med CPAP. Den store bekymringen er politikerne som rasler med trussel om strømrasjonering til høsten. På NVE’s nettsider forklares hva strømrasjonering betyr i praksis for oss som er helt avhengige av strøm. Det betyr at alle må være forberedt på strømavbrudd og at de som er kri- tisk avhengig av uavbrutt tilgang på kraft selv må sørge for alternativ strømkilde. Dette er spesielt relevant i en rasjoneringssituasjon med sone- vis roterende utkobling, da det kan forventes et høyt trykk på de reserveag- gregater som finnes i beredskap hos nettselskaper, kommuner og statsfor- valtere. Strømrasjonering betyr enten kvoter eller utkobling i perioder. (Sitat fra NVE's nettsider) Hva med alle de tusener på tusener som bruker CPAP hver natt? Hvordan skal strømselskapene kunne vite at akkurat jeg som bor i annen etasje i en blokk i Oslo, trenger strøm hele natten til min bipap, mens naboen under meg ikke trenger strøm om natten, Søvnforeningen er bekymret. Så bekymret at vi nå skriver brev til olje- og energiministeren og til stortingets energikomite. Vi stoler ikke helt på at politikerne vet hva de egentlig har stelt i stand. Vi som bruker CPAP hver natt er noen hundre tusen, men det finnes en rekke pasientgrupper som er helt avhengige av strøm både natt og dag. Det er ikke sånn at vi bor på samme sted. Vi bor spredt over hele landet. Noen må ha strøm for å lade en elektrisk rullestol. Noen må ha strøm til å lade høreapparatene hver natt. Vi bruker strøm til å lade alle dingsene vi er så avhengige av. Ingen kan forlange at jeg skal kjøpe meg et dieseldrevet aggregat til å ha på verandaen for å drive min bipap hver natt. Og vi tror ikke på at Staten vil kjøpe inn litiumbatterier nok til å drive min bipap med fuktekammer. Derfor må vi sende klare signaler til de som tar beslutning om strømrasjonering og forklare dem hva dette betyr for vanlige folk.
Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527 Utgis av Søvnforeningen ISSN 2535-7204 Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen, Bengt Røsth. Styret i Søvnforeningen: Leder: Pål Stensaas Nestleder: Tom Ørbech Sekretær: Marit Aschehoug Styremedlem: Arild Sørensen Styremedlem: Turid Høe
Varamedlemmer: Knut Bronder, Torunn Figenschou, Marita Bjerke, Einride Berg.
Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale.
SOMNUS nr 2 2022 sendes ut som papirutga- ve og legges ut som digitalt eblad. Det gjør også SOMNUS nr 3 2022 som kommer i desember. Siste manusfrist er 30. november. Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeningen 2022: Hovedmedlem 100 kroner. Familiemedlem 100 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedlem privat: 500 kroner eller mer. Støttemedlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg inn på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjonell frihet, Vær Varsomplakaten og i henhold til pressens øvrige regelverk.
Send gjerne en protest du også til: Olje- og energiminister Terje Aasland: E-post: postmottak@oed.dep.no
Ekspedisjonssjef Torhild H. Martinsen: E-post: Torhild-H.Martinsen@oed.dep.no Leder av Energi- og miljøkomiteen på Stortinget: Marianne Sivertsen Næss Epost: marianne.sivertsen.ness@stortinget.no Leder av Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget: Tone Wilhelmsen Trøen Epost: Tone-Wilhelmsen.Troen@stortinget.no
Marit Aschehoug Redaktør
3
SOMNUS NR 2 – 2022
Sovnet på skolen - ble sendt til psykiatrisk avdeling D a den aktive 14-åringen begynte å sovne på skolen, tolket helsevesenet det som depresjon og sendte henne inn i en mange- årig psykiatrisk behandling. Nå har Madelaine Odland endelig fått en «second opinion» og har et håp om å endelig kan føle seg våken igjen.
Opp mot tre måneder satt jeg i isolat. Jeg fikk ikke lov til å spise sammen med de andre. Mikrosøvn og livlige drømmer ble «taklet» med selvskading. Da var legene helt sikker på at jeg var psykisk syk og satte meg på en rekke psykofar- mica, sier Odland. Fra asken til ilden Hun prøvde å rømme fra Barne – og Ungdomspsykiatrien flere ganger, men politiet fant henne alltid. For hver påkjenning hun ble utsatt for, ble hun verre. De gangene legene tok henne av antidepressivaen Fontex, ble hun verre. Fontex brukes også i kombinasjonsbe- handling med narkolepsi, så det var ikke rart at medisinen virket bra på henne. – Man tror jo på hva legene sier når man er så ung. Legene mente at jeg var psy- kisk syk, så jeg trodde på det. Jeg ble slik de fortalte meg at jeg var. Jeg trodde ikke søvnen var noe problem, saken var jo at jeg kunne være «våken» i dagevis i strekk, og likevel fungere sånn høvelig, sier hun. Moren skrev henne ut Etter ett år på ungdomspsykiatrisk kli- nikk valgte moren å skrive henne ut. Hun så hvordan Madelaine ble stadig dårligere og tok en avgjørelse som viste seg å få store konsekvenser. For mor ble meldt til barnevernet fordi hun valgte å
skrive ut en så syk tenåring, og Madelaine havnet på barnehjem. I begynnelsen gikk det bra. Hun trivdes. Men etter noen måneder mente barne- hjemmet at hun var for syk til å bo der. Hun ble sendt til en kommunal institu- sjon. Madelaine omtaler dette som et «helvete». Der blir hun i tre og et halvt år. Hun slipper ikke ut før hun er 20. – Jeg husker ikke så mye fra disse årene, men det var et mareritt med stadig utskiftning av folk og få ansatte med fagkompetanse. Assistentene kom og gikk, og jeg har som mange andre med narkolepsi en innebygget mistro mot folk, sier Madelaine. Nytt nederlag Før hun slapp ut av den offentlige insti- tusjonen, fikk hun svineinfluensavaksi- nen Pandemrix i 2009. – Den gjorde meg dårligere, sier hun. Som 20-åring flyttet hun inn i egen lei- lighet, og ble gravid samtidig som hun prøvde å ta utdanning som helsearbeider. Det gikk ikke bra. Da datteren var ett år, ble Madelaine innlagt på grunn av psykoser. I 2015, da datteren var fem år, flyttet datteren til Madelaines mor. – Jeg ble så dårlig at jeg måtte gi omsor- gen for datteren min til mamma. Det er jeg bitter for. Dersom jeg hadde fått
Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning
Vi treffer den aktive 32-åringen utenfor togstasjonen i Bergen. Hun skal møte andre med erfaringer fra psykiatrien for en treningsøkt. Hun på rulleski, de med joggesko. Hun har alltid vært glad i idrett, og var på U16-landslaget i fotball da hun plutselig fikk problemer med å holde seg våken på ungdomsskolen. Den livsglade jenta som sjonglerte med fot- ball og McDonaldsjobb i 40 % stilling, i tillegg til å ha et karaktersnitt på 5,7, ble i løpet av få måneder institusjonalisert og fratatt kontrollen over eget liv. En evig døs Madelaine Odland har fremdeles ikke fått hjelp for søvnproblemene sine, og man kan merke at hun sliter med å for- telle historien sin. Mye fordi hun faktisk ikke husker store deler av ungdomstiden sin. At hun sovnet på skolen, ble tolket som depresjon. Da hun fikk pusteproble- mer ble det tolket som angst. Hun havnet ett år på Ungdomspsykiatrisk klinikk. Hele tiende klasse bodde hun med strenge restriksjoner. – Når jeg våkner, er jeg ikke helt tilreg- nelig, da vet jeg ikke hva jeg gjør eller sier. Jeg kan si upassende ting. Det gjor- de at de isolerte meg i lange perioder.
diagnose og medisinering tidligere hadde jeg kanskje klart å ha henne hos meg. Legene mente jeg var psykisk syk, så jeg trodde på det. Madelaine Odland
4 ‘’
SOMNUS NR 2 – 2022
I september skal Madelaine Odland endelig på Nevrofysiologisk avdeling på Haukeland. Der håper hun på å få diagnosen nar- kolepsi, og medisiner som gjør livet litt mer levelig.
Evig kamp for å bli trodd Det er ikke måte på hvor mange diagno- ser helsevesenet i Bergen har gitt Madelaine. ADHD, epilepsi, personlig- hetsforstyrrelse, schizofreni, bipolar, you name it, forteller hun. Mange av diagno- sene er senere blitt trukket tilbake. De diagnosene hun har kjempet for å få, har hun aldri blitt utredet for. I 2020 nevnte en nevrolog på Haukeland muligheten for at hun hadde narkolepsi og/eller hypersomni, i tillegg til andre diagnoser. Da ble det tatt en positiv blodprøve, men denne ble bare skjøvet til side og ikke snakket om. Noen videre utredning fikk hun aldri. – Jeg har vært i systemet til Haukeland sykehus siden jeg gikk på ungdomssko- len, men som voksen ble jeg en kasteball mellom somatikken og psykiatrien. I somatikken ble jeg vurdert som psykisk syk, i psykiatrien fikk jeg tilbakemelding om at jeg var oppmerksomhetssyk, sier Madelaine.
Lys i tunellen I begynnelsen av 2022 skjedde det noe som kan bli redningen for Madelaine. En Facebook-post fra Søvnforeningens Marit Aschehoug vekket interessen hen- nes. Hun hadde i et par år hatt mistanke om at problemene hennes bunnet i søvn- mønsteret. Kanskje kunne Søvnforeningen være et riktig sted for henne? Hun meldte seg inn, og troppet opp til årsmøtet i Bergen. Der var også søvnekspert og professor Bjørn Bjorvatn for å holde innlegg. Plutselig falt mange brikker på plass. – 25. mai i år fikk jeg time hos Bjorvatn, og det var helt fantastisk. Han har reddet meg. Dette er faktisk første gang jeg er blitt hørt, sier Madelaine og smiler bredt. Hva fant Bjorvatn ut da han undersøkte Madelaine? Vi får se henvisningen hans. Hun har 23 på Epworths søvnighetsskala (etter at hun begynte å bruke bipap. Før var hun på 24, det høyeste på skalaen). Hun sover minst 14 timer i døgnet, i til-
Jeg kan nesten ikke huske noe fra barn- dommen hennes. Det kan hende de min- nene kommer tilbake dersom jeg blir riktig medisinert, sier Madelaine stille. Madelaine tok selv kontakt med barne- vernet, først for at moren skulle få være avlastningshjem for datteren, senere for at moren skulle få full omsorg. Nå tenker du kanskje at denne historien er uten helter, engler eller lyspunkter, men Madelaine snakker varmt om saks- behandleren hun hadde i barnevernet – og saksbehandleren hun hadde i NAV. – Jeg blir rørt når jeg tenker på det. Saksbehandleren i barnevernet tilpasset det så godt hun kunne for at familien skulle fungere best mulig. Ellers kom- mer de jo løpende når det er snakk om psykiatri, men jeg ble møtt med forstå- else. Hun lette alltid etter det positive, selv i vanskelige situasjoner. Hun var tydelig og bestemt, men kom også med ros og positive tilbakemeldinger. Det styrket selvfølelsen min som mamma, sier Madelaine.
5
SOMNUS NR 2 – 2022
legg til at hun har søvnanfall på dagtid. Hun har 92 pustestopp i timen, de fleste av dem er sentral søvnapne – altså at kroppen helt glemmer å puste. Mens Haukeland mener det ikke er grunnlag for søvnutredning, henviser Bjorvatn henne direkte til nevrologiskfysiologisk avdeling. Men noe medisin kan han ikke gi henne. – Det er bare nevrologer som kan skrive ut medisinen jeg trenger. Bjorvatn, som er europeisk godkjent somnolog og har doktorgrad på søvn, og som var med på å skrive rutinene for utdeling av medisi- nen, får ikke skrive den ut, sier Madelaine oppgitt. I parentes kan det bemerkes, at dette er en av de vanskelige konsekvensene av overgangen til H- resept som bare kan skrives ut av nevro- loger på sykehus. Det minste problemet Madelaine har ikke vært særlig heldig i livets helselotteri. Nå sitter hun i rulle- stol. I 2018 fikk hun hjernehinnebeten- nelse. Det førte til at hun fikk vannhode. Som ble løst ved at de satte inn et dren. Som gikk tett, slik at vannet presset inn i hjernens senter for motorikk og balanse. Hun har førlighet, men beina gjør ikke det de skal. For Madelaine er imidlertid rullestolen hennes minste problem. Det er søvnproblemene som tar livskvalite- ten. – Jeg føler meg som en zombie døgnet rundt. Mitt høyeste ønske er å kunne våkne opp. Være helt våken. Og å ikke sove så mye. Jeg er helt sikker på at der- som jeg får mer tid til å trene, så ville jeg klare å komme meg ut av rullestolen. Slik det er nå, går mesteparten av døgnet med til å sove, selv om jeg aldri føler Velkjent problem Professor og somnolog Bjørn Bjorvatn sier at det er velkjent fra forskning innen søvnmedisin at noen pasienter får diagnoser innen psykiatrien når de egentlig lider av en søvnsykdom. – Jeg har ikke tall på dette, og vil ikke si at det er veldig hyppig at pasienter kommer til meg og har fått en psykia- trisk diagnose når de egentlig lider av søvnsykdommer. Men det er viktig med grundig søvnutredning, og at man behandler søvnlidelsen som eventuelt blir diagnostisert. Noen kan i tillegg ha psykiske lidelser, som ofte også må håndteres, sier Bjorvatn. – Kan lite søvn gi psykoser?
hun er epileptiker. Nå håper hun på ny utredning og riktig medisinering. Hun velger å se positivt på det. Nå er hun smertefri, med «ung ufør» er hun sikret økonomisk, og datteren virker å være glad og trygg hos moren. – Hun er 11 år nå, og har klart seg veldig bra. Hun vil helst at jeg skal flytte inn til dem. Det gjør meg glad, for da er jeg trygg på at hun har det bra, sier Madelaine. – Du er ikke bitter på din mor, at hun burde ha gjort noe annerledes eller bedre? – Nei, det er mamma og en bonusfar som har kjempet for meg. De har vært helt fantastiske. Jeg skjønner at også mamma hørte og stolte på helsevesenet da de sa at problemene var psykiske. Det er jeg som har dårlig samvittighet, for hun må ha vært så sliten, med tre mindre søsken og to bonussøsken å ta seg av, samtidig som hun har hyret inn advokat for å være med på møter med Haukeland i håp om at jeg skulle få det bedre, sier Madelaine. – Kunne dere ha kjempet hardere? – Nei, vi klagde til fylkeslegen og pasi- entskadeerstatningen, men psykiatrihis- torien min ble brukt mot meg. – Hvor ville du ha vært dersom du ikke hadde sett den Facebook-posten fra Søvnforeningen? – Da ville jeg vel ha kranglet med Haukeland sykehus fremdeles. Og jeg ville ikke ha møtt alle disse som har det akkurat sånn som meg. Det betyr mye å treffe andre i samme situasjon, og ikke minst å kunne le av sin egen sykdom, sier Madelaine. ger kan forskrive medisiner ved slike lidelser. Ikke alle nevrologer er veldig oppdatert på søvnlidelser, og det er uheldig at søvneksperter/spesialister ikke kan skrive ut slike medisiner. Noen av oss har gjennomgått eksamen som gjør at vi er kvalifiserte som somnolo- ger (søvnspesialister) basert på en euro- peisk eksamen. Jeg har forfattet kapit- ler om slike lidelser i nevrologilærebø- ker, men kan likevel ikke forskrive medi- siner. Denne lovendringen kom for et par år siden, og rammer også nevrolo- ger utenfor sykehus. Regelen er nå at kun sykehusleger kan forskrive, siden kostnaden er overført til helseforeta- kene, sier Bjorvatn.
– Det betyr mye å treffe andre i samme situasjon, og ikke minst å kunne le av sin egen sykdom, sier Madelaine.
meg uthvilt, sier Madelaine.
Helgemamma Jo mer hun leser seg opp på narkolepsi, jo mer føler hun at det gir mening. Narkolepsi gir «livlige drømmer» og psykoser. Unge blir ofte feildiagnostisert med diagnoser som ADHD og bipolar lidelse. Katapleksi blir ofte feildiagnosti- sert som epilepsi. Selv tror hun ikke at – Lite søvn kan åpenbart øke risikoen for å utvikle psykiske lidelser, og mange blir naturlig nok veldig søvnige og kan se ting som ikke er der, dersom de lider av alvorlig søvnmangel. Ved narkolepsi er søvnrelaterte hallusinasjoner vanlig, men dette vil ikke kalles en psykose. – Er det et problem at bare nevrolo- ger kan sette i gang medisinering, slik at man er avhengig av velvillighet fra det sykehuset man er tilknyttet? – Diagnosen narkolepsi er basert på objektive kriterier fra en søvnregistre- ring utført på klinisk nevrofysiologiske avdelinger, og kan dermed stilles av andre enn nevrologer, slik jeg tolker det. Men ja, det er uheldig at kun nevrolo-
6
SOMNUS NR 2 – 2022
Syvsoverdagen
27. juli var det syvsover- dagen! Syvsoverdagen (latin Septem dormi-entes) fikk navnet etter en gammel legende om tidlige kristne innestengt i en hule. Legenden forteller at under keiser Decius (249–51) forfølgelse i år 250 nektet syv unge kristne menn fra Efesos å ofre til «gudekeiseren». Derfor ble det sendt soldater for å arrestere dem. De gjemte seg da i en hule på nordvestsiden av fjellet Kalion (i dag Panayirdag) i Efesos. Forfølgerne fant gjemmestedet, og murte de flyktende inne i hulen for at de skulle dø. Nesten 200 år senere, i 447, trengte noen hyrder seg tilfeldigvis inn i hulen, og de syv mennene våknet til nytt liv av den friske luften. Undrende gikk de inn i en ny tid. De ble ført for den kristne keiser Theodosios II (408–50) og biskopen av Efesos og vitnet om sin oppstandelse fra de døde. Folk undret seg over dette miraklet, og de syv soverne la seg trygt ned for å dø, og de ble æret som martyrer. De syv ble skytshelgener mot søvnløshet og feber. Pilegrimer Mellom 400- og 1400-tallet ble hulen besøkt av utallige pilegrimer. På 400- og 500-tallet lot mange kristne seg begrave rundt hulen. Det oppsto en bysantinsk nekropolis (dødes by) der.
Den populære legenden om syvsoverne fremstilt i et illustrert manuskript fra 1300-tallet.
Værspådag Både i Norge og andre land var dagen viktig for å spå været. Slik været var denne dagen, skulle det bli i sju uker framover. Enkelte steder sa man også at regn Syvsoverdagen ville gi en mild og god høst. Primstaven Dagen var ikke avmerket på primstaven. Værspådagene i juli kom nokså tett, og det var viktigere å få plass til tegnet for Olsok to dager senere.
Fortsatt fins ruinene av gravkirken i Efesos, og fortsatt valfarter mennesker dit som lider av søvnløshet. Minnedag Syvsovernes minnedag var 27. juli (i Tyskland 27. juni), men den er nå fjer- net fra den katolske helgenkalenderen. I østkirken er minnedagen 23. oktober. De gresk-ortodokse feirer dagen 2. august.
«Syvsoverhulen» i Efesos vest i Tyrkia ble gjenfunnet i 1926. Bildet viser det oppmurte interiøret og hulene under kirkegulvet. Foto: Klaus-Peter Simon, 1992
SOMNUS NR 2 – 2022
7
H jemmesiden til Nevsom, en nettside om nevrologiske prosedy- rer og en egen app for deg som er rammet av narkolepsi. Det er gode steder å holde seg orientert om hypersomnier på .
Egen app
for narkolepsi
Søvnmangel Hun snakker om at det
Georg Mathisen tekst og foto
varierer hvor mye søvn hver enkelt
– Bruk hjemmesiden vår, og meld dere på nyhetsbrevet vårt. Slik reklamerer Ragnhild Berling Grande og Therese Nordling på Nevsom – det vil si det nasjonale kompetansesenteret for nev- routviklingsforstyrrelser og hypersomni- er. De forteller om en ny app som hjelper deg som har narkolepsi. Narcolepsy Monitor er gratis både for Iphone og Android. – Det kan være noe for deg som du kan fylle ut og vise legen din. Den er veldig fin og nyttig og gir oversikt over symp- tomenes kvalitet og hyppighet, sier Nordling. – Appen gir pasienten selv en veldig god oversikt over hvordan det har vært de siste månedene. Den gjør det lettere å gi legene indikasjoner på hvordan de kan justere behandlingen. Hvis dere gir beskjed om dette til de pasientene dere kjenner som har narkolepsi, er det veldig fint, sier hun. Appen er laget i Nederland, men den kommer også i engelskspråklig utgave. Grande trekker også frem nettsiden Nevronel. Den forteller om nevrologiske prosedyrer, med egne sider for ti for- skjellige søvnsykdommer eller grupper av søvnsykdommer.
trenger og når på døg- net de sover best og er mest våkne. – Den vanligste årsaken til hypersomni er vanlig søvnmangel, sier hun. – Nattevakter, små barn og reising på tvers av tidssoner er viktige påminnelser
om at vi har en biologisk søvnrytme i hjernen vår. Noen av oss snur den veldig ofte, kanskje hver eneste helg, og da kan mandagen være vanskelig, slår Ragnhild Berling Grande fast. Nordling forteller om kognitive utfor- dringer som følge av hypersomnier. Det vil si at ting ofte tar lengre tid og er van- skeligere å oppfatte og bearbeide. Advarer mot klokker Hun advarer mot å bli styrt av smartklokker med søvnmålinger. – Søvn måles ikke på håndleddet – den måles i hjernen. Hvis man ikke er nevrotisk eller henger seg for mye opp i det, kan klokker være interes- sante, men leger anbefaler i prinsip- pet ikke folk å bruke det, sier hun.
Oppmerksomhet og årvåkenhet er ofte redusert. Det kan også nøyaktigheten være, og det er vanskelig å planlegge og å organisere. Søvnighetshjelp Hun har flere forslag til hvordan du kan kontrollere søvnigheten: Gå ut en tur, spis eller drikk, tygg tyggegummi, fikle med noe, strikk, klem på en stressball, bruk en Rubiks kube, tegn eller noter. – «Power naps» fungerer som medisin, reduserer mikrosøvn og gir bedre våken- het, sier hun. Therese Nordling anbefaler å holde en slik blund på maksimalt 15–20 minutter, gjerne på faste tidspunkter og på et trygt sted. Samtidig understreker hun at for- skjellene er store. – Ikke ta «power nap» i friminuttet. Da mister du relasjoner som er viktige, spesielt på barne- og
8
SOMNUS NR 2 – 2022
Likeperson, ikke terapeut
Therese Nordling (til venstre) og Ragnhild Berling Grande fastslår at det er viktig for Nevsom å sam- arbeide med Søvnforeningen.
Likepersonen skal ikke overta andres problemer, ikke være terapeut og ikke gi medisin- ske råd. – Det overlater vi til fagfolk, sier Gunnar Kviebakk. Han er frivillig i Søvnforeningen. Da flere nåværende og blivende like- personer var samlet i forkant av mestringshelg i Oslo, gikk han gjennom kravene til likepersoner. Styreleder Pål Stensaas fastslår at den før- ste kontakten med
Gunnar Kviebakk forteller om de formelle kravene til likeper- sonarbeidet.
Søvnforeningen gjerne er med en likeperson – en som har samme diagnose og et avklart forhold til sin egen situasjon, og som ikke har noe problem med å dele de erfaringene med andre. – Blir likepersonen svar skyldig, er det naturlig å henvise videre til Søvnforeningens rådgivertjeneste. Der er det åpen telefon fire dager i uken for dem som har spørsmål, sier han. Gunnar Kviebakk lar en kort film om likeperson-oppgaven fra FFO, Dysleksi Norge og ADHD Norge oppsummere det meste: Medlemmer Likepersonen skal være medlem i foreningen med likepersonkurs som har bearbeidet sin egen historie. Likepersonene har taushets- plikt, og de møter mennesker i en sårbar fase. – Som likeperson skal man ikke overta andres problemer, heller ikke være terapeut, ikke gi medisinske råd og ikke overta problemene til de profesjonelle. Rett og slett et medmenneske og en medvandrer, slår organisasjonene fast i filmen. – Terapeutiske råd overlater vi til fagfolk, sier Kviebakk. Det er viktig å avklare forventningene. Ofte kan det være vanskelig å sette grenser. Likepersonene sørger for hjemmebesøk, samtalegrupper, aktivitets- grupper og samtaler med pårørende, for eksempel. Gunnar Kviebakk bruker et eksempel fra Moa i Ålesund og en annen pasientforening. Der var det noen som mente at «de burde møtes». Nå treffes de jevnlig. – Hvis 16 personer sitter på kafé og prater i to timer sam- men med én som er aktiv likeperson, er det 32 timer likepersonar- beid, sier han. Kviebakk forklarer at likepersonarbeid alltid skal være en planlagt handling. – Når vi blir kontaktet, så prøv alltid å lage en avtale. Ha alltid penn og papir ved telefonen, oppfordrer han. Likepersonarbeidet er for medlemmene i foreningen. Mange løser det slik at de tar en prat, og så avslutter med å spørre om den som tar kontakt, er medlem. – Vi skal ikke være avvisende. Men det er lov å si at hvis vi skal fortsette å ha dialog og du ikke er medlem i Søvnforeningen, så må du melde deg inn, sier han. Dessuten skal likepersonaktiviteten være minst 45 minutter. – Undersøkelser viser at det er de lange samtalene som virker, sier Kviebakk. Han understreker at det er Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) som har laget reglene om at kontakten må være en plan- lagt handling som varer i minst 45 minutter. – Spør: «Når passer det for deg?» råder han.
ungdomstrinnet, råder hun. Både på skolen og i arbeidslivet finnes det en lang rekke mulige samar- beidspartnere og hjelpere, som rådgiver, helsesyke- pleier og PPT. Medisiner uten mat Nordling har også helt konkrete medisinråd: – Xyrem bør tas to–tre timer etter mat. Hvis dere hører noen si: «Xyrem virker ikke på meg!» – det tror jeg ingenting på uten at det motsatte er bevist. Kanskje vedkommende bør legges inn på et rehabili- teringssenter for å få sett ordentlig på det. Hvis du spiser nærmere medisinen enn to–tre timer eller står opp om natten og spiser i zombie-tilstand, er det derfor den ikke virker, sier hun. – Modafinil bør også tas uten mat, forteller hun. Når du spiser samtidig som du tar medisinen, virker den like godt, men en time forsinket. – Hvis du har veldige problemer om morgenen, kan du ta medisinen mens du ligger i sengen og så slum- re litt etterpå, foreslår Therese Nordling.
9
SOMNUS NR 2 – 2022
Airsense 11 er på sykehusene D en nye CPAP-modellen er ute på alle sykehusene i Norge. Denne gangen er det ikke bare boksen som er ny, men hele teknologien.
mykest mulig oppstart? Alle de teknolo- giene som kommer, er beregnet for dem som starter opp med CPAP-behandling, sier hun. – Veldig mange glemmer eks- tremt mye når de går ut av sykehuset som ny bruker. Den nye maskinen veier 100 gram min- dre enn den forrige. Totalt med tilbehør er den 850 gram lettere, ifølge Marie Garfjeld. Blåtann og bok Når du setter den opp og har svart på om du er kliniker eller bruker, får du en motiveringsmelding, en melding om at du kommer til å få nye spørsmål om noen dager og en melding om telefonap-
pen. Du kan koble deg til med Bluetooth, og hvis du har maske fra Resmed, kan du også tilpasse den på samme måte med lufttrykk og forseg- ling. Garfjeld anbefaler også e-bøkene for pasienter om søvn, snorking og søvnfor- styrrelser. – Leveringssitasjonen er fortsatt utfor- drende. Produksjonen er nedsatt i for- hold til behovet. Vi har fortsatt en kolle- ga-bedrift som har kjempemasse proble- mer. Det har ført til at ordrene som er kommet inn til Resmed globalt, har økt, forteller hun. Hverken appen eller Myair-nettsiden vir- ker foreløpig for BIPAP.
Georg Mathisen tekst og foto
Det har vært vanskelig å få tak i nok av Resmed-CPAP-en Airsense 10. Nå er nummer 11 på plass i stedet. CPAP-mangel – Vi får ikke nok komponenter til å pro- dusere alle de Airsense 10-maskinene vi vil ha. Det har variert hvilken dekning det har vært ute på sykehusene det siste halve året, forteller produktekspert Marie Garfjeld hos Resmed. Tidligere har den norske Resmed-sjefen Knut Valland forklart på søvnforening- en.no hvorfor det er vanskelig å lage nok CPAP-er. Det mangler CPAP-er i hele verden. Men i Airsense 11 er det en annen databrikke, og dermed er det litt mindre vanskelig å få tak i den nye modellen. – I dag er det Airsense 11 å få tak i på alle norske sykehus. Det vil dessverre fortsatt være utfordringer med levering- er. Kina er nettopp ute av nedstengning, og veldig mange andre land har restrik- sjoner, samtidig som det er fraktutfor- dringer som gjør at frakt i verden tar mye lengre tid og er mye dyrere, sier Garfjeld. Ny teknologi Hun forteller om den nye CPAP-en at det for første gang ikke er boksen som er nylansert, men teknologien som følger med boksen. Trykkluft og berørings- skjerm er det ennå – nå er det det som er inni apparatet, som er viktig. – Hvordan skal vi gi brukerne best og
Marie Garfjeld viser frem Airsense 11, som tar over for nye CPAP-brukere.
10
SOMNUS NR 2 – 2022
Masken Nina er helt ny på markedet, forteller Erik Egeland i Avalon Medical.
Maske som bråker mindre
Først kom maskene som bråker mindre. I neste omgang kom- mer Avalon Medical også med sin egen CPAP. – Vi driver først og fremst med store anestesimaskiner, men nå prøver vi oss på maskemarkedet. Det blir litt David mot Goliat, sier Erik Egeland. Nesemasken Nina Han arbeider for Avalon Medical. Selskapet har lansert den nye nesemas- ken Nina til CPAP-brukere i Norge. – Det som er spesielt, er en patentert løsning på hodestroppen, sier Egeland og viser hvordan den er utstyrt med nummerering. Det betyr at når du har tatt den av og vasket den, så vet du
hvor du skal sette borrelåsen for å få stroppen akkurat like stram som før. Best på lyd – Den andre tingen som denne masken gjorde det best på i testing, er lydnivået. Dette er den stilleste nesemasken, sier Egeland. Grunnen til det er filteret som sitter på kneet mellom selve masken og slangen. – Det er vevd med hydrofobisk materiale – det vil si vannavstøtende. At det er vevd i stedet for å være plast med hull, gjør at luftstrømmen går alle veier i ste- det for bare rett ut av hullene. Det gjør dette til en stille maske, forteller han. Foreløpig kommer masken med silikon mot ansiktet; den er ikke laget i noen versjon med minneskum.
Kommer med CPAP Erik Egeland har ikke lov til å fortelle om at Avalon Medical også er på vei inn på markedet med CPAP. Søvnforeningens sekretær Marit Aschehoug, derimot, hun kan fortelle om det. – Den kommer, og den kommer med innebygd batteri, forteller hun. Den kommende CPAP-en lader opp bat- teriet mens den brukes, slik at hvis strømmen går i løpet av natten, fortset- ter CPAP-en å virke. Hvor lenge den går på batteri og de andre spesifikasjonene, det er ikke kjent ennå, men håpet er at den skal være forholdsvis billig.
11
SOMNUS NR 2 – 2022
Sex, vold og parasomnier D e går, spiser, slåss eller har sex i søvne. Flere enn forskerne hadde trodd, lider av parasomnier. Men parasomni-risikoen er mindre for den som har søvnapné.
Georg Mathisen tekst og foto
søvne. – Hvis du har parasomni, er du strafferettslig ikke tilgjengelig, forteller han. I en amerikansk undersøkelse sier en av femti at de har vært voldelige i søvne. Bjorvatn bruker et ungt, forelsket par som eksempel – de ville helst dele sove- rom, men trengte hjelp med å finne en løsning etter at den ene hadde prøvd å tvinge seg på den andre i søvne. – Det var en del faktorer. Han hadde sovet veldig lite, jobbet veldig mye de siste dagene, stresset mye og lagt seg sent. Hvis han unngår sånne ting, så kan- skje de kan dele soverom igjen, håper han. Det kan nemlig hjelpe å unngå søvn- mangel, og kanskje å ta febernedsettende for den som har feber. Ikke i overkøye – Den som har parasomni, bør ikke ligge i overkøye. Sørg for å låse vinduer og sikre trapper. Ikke prøv å vekke – det kan gi aggressiv adferd. Følg dem heller tilbake til sengen så det ikke skjer noe galt, råder Bjorvatn. – I ekstreme tilfeller, særlig når det er snakk om sex og vold, kan vi gi medika- menter. Men de medikamentene er ikke sukkertøy. Vi gir ikke medisiner hvis ikke problemet er så stort at alternativet
er verre, sier han. Og den som får medi- siner, må være forberedt på at da ryker førerkortet. Dette er tilfeller som skjer mens du sover dypt. Andre parasomnier opptrer sammen med den lettere REM-søvnen. Det finnes effektive medisiner, men nok en gang er det fare for førerkortet til den som bruker dem. Skader seg selv En av undersøkelsene som Bjorvatn og kollegene har gjennomført, viser at mens 22 prosent av voksne i Norge har gått i søvne, er det bare 1,7 prosent som gjør det nå. To av tre har snakket i søvne – en av seks gjør det nå. En av ti har våknet opp om natten med skrekkanfall, men uten å huske noe av det neste dag. – Min far sang hele «Ja, vi elsker» i søvne. Da han våknet, nektet han for at han hadde gjort det, sier professoren, 4,3 prosent har skadet seg selv, og 3,8 prosent har skadet andre, 7,1 prosent sier at de har utført seksuelle handlinger i søvne, men her tror Bjorvatn at tallet kan være for høyt. Noen kan ha tolket våte drømmer eller ereksjoner som seksuelle handlinger. 4,5 prosent har spist mat i søvne, og 15 prosent har levd ut drømmene sine mens de har drømt.
– Det kan se ut som parasomnier er mye hyppigere enn vi trodde, sier Bjørn Bjorvatn. Søvnprofessoren forteller om flere undersøkelser om parasomnier – det vil si uønskede fysiske hendelser eller opplevelser som skjer mens du sover. Taklet garderobeskapet Det vanligste er at barn våkner, er forvir- ret og ofte går i søvne, eller har skrek- kanfall mens de sover. Det kan føre til situasjoner som er komiske i ettertid – å tisse i et hjørne, å våkne på feil sted – men også til situasjoner som kan bli far- lige. For eksempel mannen som hadde vært aktiv spiller i amerikansk fotball, sto opp i søvne og trodde han spilte kamp, og taklet skapet på soverommet. Resultat: Brudd i skulder og bekken. Med tiden vokser likevel de fleste det av seg. Disse parasomniene er sjeldne etter puberteten. Minst en av fem forteller at de har fått i søvne en eller annen gang. Kjørte bil i søvne Andre tilfeller er mer alvorlige. Vold i søvne, sex i søvne – Bjorvatn har net- topp møtt en pasient som kjørte bil i
12 ‘’
Hvis du har parasomni, er du strafferettslig ikke tilgjengelig Bjørn Bjorvatn
SOMNUS NR 2 – 2022
De som har en søvnapné-diagnose, har sjeldnere mareritt og er sjeldnere voldelige i søvne, forteller Bjørn Bjorvatn.
Færre med søvnapné Bjørn Bjorvatn forteller også om en undersøkelse blant over 4000 pasienter som er henvist til spesialist med mistan- ke om søvnapné. De fikk spørsmål om de hadde gått i søvne, skadet seg selv eller andre, gjennomført seksuelle handlinger, spist mat i søvne eller hatt mareritt – alt i
løpet av de siste tre månedene. – Et overveldende flertall sier nei. Det interessante funnet vårt er at de som ikke fikk diagnosen obstruktiv søvnapné, hadde hyppigst forekomst. Og forekom- sten går litt ned jo mer alvorlig søvnapné du har, forteller Bjorvatn.
• Sex selger, også blant søvnforsker- ne. Hvis du vil lese mer om sexsomni- er og seminaret som sprengte loka- lene på verdens søvnkongress i Praha for fem år siden, kan du gjøre det på forskning.no.
13
SOMNUS NR 2 – 2022
https://youtu.be/f-MkkFyRtDQ
Georg Mathisen Tekst og foto rettighetene Hjelper deg med FFO har et eget senter som kan hjelpe deg med å få rettighetene dine oppfylt. Juridisk rådgiver Atle Larsen kan reglene.
Vern Som arbeidstager har du rett til å få til- rettelagt arbeidet ved sykdom. Likestillings- og diskrimineringsloven dekker en kronisk tilstand. – Arbeidsgiver kan ikke la være å ansette noen fordi de trenger tilrettelegging. Men det vi ser i praksis, er at det er de som allerede er i jobb, som har størst nytte av reglene, forteller Atle Larsen. Oppsigelsesvernet betyr at du ikke kan sies opp på grunn av sykdom de første tolv månedene etter at arbeidsuførheten har inntrådt. I praksis er det snakk om et par år med reell beskyttelse. For hvor saklig er det å si opp en arbeidstager på grunn av sykdom etter nøyaktig tolv måneder? – De kan gjerne ansette en ny, men det
skal ikke gripe inn i din rettighet. Hvis arbeidsgiver er så dum at han ansetter i forkant og du kommer tilbake, så må vedkommende vike eller arbeidsgiver må finne en annen stilling til deg, forkla- rer Larsen. På mestringshelg gikk han gjennom en lang rekke detaljer i reglene. Hvor lenge du kan motta sykepenger, egen ordning for sykepenger ved regelmessig behand- ling, vilkår for og beregning av arbeids- avklaringspenger, varig lønnstilskudd og uføretrygd. – Alle som henvender seg til Nav-konto- ret og som ønsker eller trenger bistand for å komme i arbeid, har rett til å få vurdert bistandsbehovet sitt, understre- ker Atle Larsen og trekker frem Nav- loven.
Egentlig er Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) en paraplyor- ganisasjon. Her er Søvnforeningen og 86 andre brukerorganisasjoner med. – Til sammen har organisasjonene 350 000 medlemmer. Vi jobber veldig over- ordnet politisk med å ivareta de store linjene, men vi har ett individrettet til- bud: Et eget rettighetssenter hvor med- lemmene kan henvende seg og få gratis veiledning innenfor velferdsretten, sier Atle Larsen. På mestringshelgen i Søvnforeningen fortalte han om reglene for sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Usaklig – Den røde tråden er arbeid og det å falle ut av arbeid, sier Larsen. Han for- teller om arbeidsgivere som ikke gjør jobben sin med tanke på plikten til å til- rettelegge. – Noen blir sagt opp på usaklig grunn- lag. Andre opplever at arbeidsgiver over- hodet ikke er lydhør for å se på å gjøre endringer i arbeidsoppgaver eller arbeidstid, sier han. – Utgangspunktet hvis du skal søke jobb, er at arbeidsgiver ikke har lov til å spørre om helseopplysninger. Da må de i tilfelle være av avgjørende betydning for utøvelsen av arbeidet eller yrket, sier han. – De fleste stillinger i Norge er av en slik art at de ikke kan stille det spørs- målet. Heller ikke indirekte ved å fiske med «er du mye sykmeldt?».
Atle Larsen er juridisk rådgiver på FFOs rettighetssenter, der også medlemmene i Søvnforeningen kan få råd.
14
SOMNUS NR 2 – 2022
Erlend Lundemo forteller om gode resultater for de to som har fått hypoglossusoperasjon i Norge, men helsedirek- tørene sier nei til å betale for flere.
Operasjonen som du ikke får
En enkel, liten operasjon hjelper søvnapné-pasientene med å holde luftveiene åpne. Men i Norge får du den ikke dekket den. – Erfaringene har vært bra, løsningene finnes, men det er avslag fra Beslutningsforum, forteller overlege Erlend Lundemo. Beslutningsforum, det er utvalget som bestemmer hvilke nye metoder som spesialisthelshelsetjenesten kan få lov til å ta i bruk. Der sitter de fire admi- nistrerende direktørene i hvert av de regionale helseforetakene. Har fått prøve Lundemo er overlege og øre-nese-hals- spesialist ved Haukeland universitetssy- kehus. Der har to pasienter fått lov til å prøve søvnapnéens svar på en pacema- ker: Et apparat som bruker elektrisitet for å stimulere tungemuskulaturen til å holde luftveiene åpne. Det skjedde i 2015. – Gullstandarden ved søvnapné er CPAP, understreker han. Samtidig peker han på livsstil, vektreduksjon, endret
liggestilling og apnéskinner som viktige bidrag. Likevel ser han hvordan mange kunne fått hjelp av en hypoglossusoperasjon. Det er et forholdsvis lite inngrep der du får operert inn en liten dings som sti- mulerer hypoglossus-nerven. I neste omgang påvirker det musklene i tungen slik at den legger seg riktig og ikke stopper luftstrømmen slik at du slutter å puste. Enkelt inngrep – Vi har operert to pasienter med løs- ningen til Inspire Medical Systems. Det er et implantat som opereres inn under huden og en elektrode som registrerer bruken av muskler ved pust og stimule- rer tungemuskelen, forteller han. Den andre løsningen, Genio, er nyere. Det er den som ble presentert på forsk- ningsmøte hos Sovno i Bergen i fjor. – Den krever bare ett snitt; et implantat under haken. Så klistrer du på en plas- terlapp med styringsenhet før du legger deg, sier Erlend Lundemo. De to som ble operert på Haukeland i 2015, har hatt bra resultat. Men helse- direktørene sier altså nei til å bruke penger på flere operasjoner. Skal du
betale for det selv, så må du ut med rundt 200 000 kroner. AHI 15 til 65 Begge de to operasjonene er beregnet på voksne pasienter som har 15 til 65 helt eller delvise pustestopp i timen – altså AHI 15 til 65. Så skal de ha prøvd CPAP uten gode resultater, og de bør ikke være for overvektige. Genio brukes på pasienter med kroppsmasseindeks (BMI) under 35. Inspire er ikke testet på pasienter med BMI over 32. – Det er viktig for meg at det blir gjort en individuell vurdering. Vi er nødt til å se på den enkelte pasient, sier Lundemo. Han forteller om hvordan pasientene kan legges i en lett narkose, lett nok til at de puster selv. Så går legen inn med endoskop, ser hva som skjer i luftveiene og ser hvor hindringen sitter – Det er et samarbeid mellom øre- nese-halslegen og anestesilegen. En trygg undersøkelse som kan hjelpe med målrettet behandling mot obstruktiv respirasjonslidelse under søvn, forteller han.
15
SOMNUS NR 2 – 2022
maten medisin Bruker som D e spiser seg friske. Marita Bjerke og Connie Landstedt har valgt helt forskjellige retninger, men begge opplever at de er blitt friskere etter at de la om kosten.
Georg Mathisen Tekst og foto
og mandler. Mandler gir en lang mett- hetsfølelse og har mange gode egenskaper, mens valnøt-
Toppen av næringstetthet for å bygge opp kroppen raskt. Det ga superresulta- ter på kort tid. Jeg hadde akkurat fått en ME-diagnose i tillegg til idiopatisk hypersomni da jeg begynte med dette. Det fikk meg ut av sengen og ganske raskt opp i et levbart nivå på energien, forteller hun. De to råder til først å finne ut om det er matvarer du ikke tåler. Gluten, melk og soya er vanlige syndere. Så kutter du ut det som de omtaler som ultraprosesserte matvarer. Marita Bjerke trekker frem innholdsfortegnelsen på helt vanlig yoghurt og hvor mye forskjellig som står på den. Mettere Så er det noen som peker på at maten er dyr og at «jeg har dårlig råd». – Skikkelig mat gjør deg mer mett og varer lenger. Fokuser på gode kilder til næring som metter godt og lenge. Egg er billig og har masse protein, sier hun og anbefaler også å spise deg mett med få måltider i løpet av dagen. – Faste er helt gratis. Det letteste for mange er å forlenge nattfasten og spare litt på frokosten, så får tarmen ro. Mange opplever en veldig klarhet i hjer- nen da, sier hun. Noen medisiner tas dårligere opp når du
Marita Bjerke har idiopatisk hypersomni – nå pleier hun å si at hun «hadde» idio- patisk hypersomni – og sitter i styret i Søvnforeningen. Connie Landstedt har narkolepsi type 1 og er formann i Dansk Narkolepsiforening. Begge to har lagt om kostholdet og opp- lever at det har gjort livet mye bedre. Samtidig er de forsiktige med å fortelle andre hva de skal gjøre. Radikal endring – Om du vil ta mikrosteg mot en endring eller gjøre én radikal endring, det er helt individuelt, sier Landstedt. Både hun og Bjerke tok den radikale endringen. – Men for noen er kanskje mikrosteg det rette, hvis en radikal endring ser helt uoverkommelig ut, sier Bjerke. Faren da er at du får inntrykk av at det ikke vir- ker, så slutter du fordi du ikke får effekt. Begge de to er store fans av råvarer. Altså mat som er uprosessert, uten alle slags tilsetningsstoffer. – Jeg er pescetarianer. Jeg spiser fisk, grønnsaker og mange ting som vi dyrker selv i hagen, forteller Connie Landstedt. – Grønnsaker fremfor frukt. Blåbær er fantastiske. Som snacks spiser jeg nøtter
ter er gode for hjernene våre. Hjernen er et stort energisluk, sier hun. Frokostsmoothie Frokosten hennes vakte interesse på mestringshelg. Om morgenen lager hun en smoothie med spinat, bladselleri, sitron, olivenolje, litt mineralsalt og annet grønt. – Med narkolepsi kan du godt være så trøtt at du føler at du ikke kan spise. På denne måten får du energi indirekte. Når du får inn en smoothie, har du allerede gjort forarbeidet for magesekken så den er klar til å gå ned i tynntarmen og bli
energi, sier hun. Næringstett
Marita Bjerke valgte den stikk motsatte veien da hun begynte for seks år siden. – Jeg valgte den mest næringstette maten. Kjøtt, egg og innmat, nesten ikke grønn- saker, og jeg kokte mye kraft selv.
16 ‘’
Grønnsaker fremfor frukt. Blåbær er fantastiske
Connie Landsted
SOMNUS NR 2 – 2022
Marita Bjerke (til venstre) og Connie Landstedt sverger til råvarer uten mengder av prosessering.
samtidig spiser noen sitrusprodukter. – Ikke drikk juice rett etter at du har tatt ritalin, for eksempel, sier Landstedt. Sover mindre Hun fikk diagnosen for 19 år siden, etter å ha levd med narkolepsi i 23 år. Nå er de sterke smertene borte, hun har ikke
hatt migrene på en årrekke og den opp- blåste magen er borte. – Jeg har behov for å sove cirka en time mindre om natten, og jeg har gått litt ned på medisin. Jeg har opplevd at de kogni- tive evnene er bedre. Jeg kan lese mer. Når jeg har vært på en konferanse og kommer hjem søndag, har jeg pleid å si
at du ikke kan spørre meg om noe tors- dag, men nå kan jeg si «ring meg man- dag», sier hun. – Mat påvirker så mye i kroppen vår, slår Bjerke fast. – Før har vi trodd at det er hjernen som styrer tarmen, men nå har vi lært at det er tarmen som styrer alt.
17
SOMNUS NR 2 – 2022
Georg Mathisen Tekst og foto apné-trening Forsker på M uskeltrening mot søvnapné. Det er norske forskeres bidrag til søvnrevolusjonen.
være effektiv på pasienter med alvorlig søvnapné, også, men vi skal forske på mild og moderat, forteller Diana Dobran Hansen. Hun er tannlege, og nå skal hun ta dok- torgraden på OMT. Det står for «orofaci- al myofunksjonell terapi» – øvelser for musklene i ansiktet, tungen og svelget. Lukket munn Hovedprinsippet er at du skal holde munnen lukket slik at leppene er i kon- takt med hverandre. – Mange som har søvnapné, er munnpustere hvor leppene er åpne. De får ikke den luftutvekslingen som man skal få. Først og fremst skal de holde leppene lukket og få tungen frem og opp og styrke den bløte ganen sånn at den ikke kollapser ned, sier hun.
– Dette er samme prinsipp som å trene for eksempel biceps for å bli sterkere i biceps. Vi vil ha tungemuskulaturen ster- kere, tungen opp og frem og den bløte ganen sterkere for å holde passasjen åpen. Hansen er klar over at denne treningen ikke passer for alle. Det er et trenings- opplegg som tar tid, slik at de som følger det, må være motiverte. Ny behandling Meningen med den norskledede forsk- ningen er å utvikle og teste en ny behandling for å veilede i styrkeøvelser for munn- og ansiktsmuskulaturen. Det begynner med tolv pasienter som skal rekrutteres i august. Så blir det to nye studier etterpå. Diana Dobran Hansen vet ikke om det er realistisk å bli ferdig i 2024, men håper i hvert fall å være det i 2025. Det finnes studier på slik trening fra før, men de er ikke gode nok. – Flere studier trengs, sier Hansen. De studiene som er gjort, mangler opp- følging. Dessuten har de ikke fulgt det som gjerne omtales som forskningens «gullstandard»: De er ikke blindet. – Det vil si at den som tar målingene og ser pasientene i forkant og etterkant, vet hva slags behandling pasienten har fått. Dessuten har de pasientene som ikke klarer å opprettholde programmet eller utføre øvelsene, blitt ekskludert fra studi- et slik at vi ikke ser dem. Derfor kan tal- lene og effekten virke bedre enn den egentlig er, forklarer Diana Dobran Hansen.
Det er ikke et slagord – det er et virkelig navn. «Sleep Revolution» er et prosjekt der europeiske forskere har fått 150 mil- lioner kroner til å forske på hvordan diagnostiseringen og behandlingen av søvnapné kan bli bedre. Mild og moderat apné Den norske delen av prosjektet skjer i regi av Ahus på Lørenskog og Universitetet i Oslo. Forskningsgruppen heter Shear, en forkortelse for «sleep, heart and respiration», og kommer snart opp med egen nettside. – Forskning viser at denne terapien kan
Diana Dobran
Hansen tar doktorgrad på ansikts- og tungetrening.
18
SOMNUS NR 2 – 2022
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40Made with FlippingBook Learn more on our blog