Somnus nr 1_2014

Somnus nr 1 2014

Foreningen for søvnsykdommer

Sover løven?

Mer enn en halv million nordmenn kan ha en søvnsykdom. Køene for utredning er kjempelange. 85 % forblir udiagnos- tisert og ubehandlet. Søvnapné er mest utbredt. Steinløvene foran Stortinget har fått pustemaske. I mars aksjonerer

1 20 14

Søvnforeningen foran Stortinget. Da skal vi vekke både løvene og Stortingsrepresentantene.

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing Johanne He riks Serrano Sekretær: Marit Aschehoug Kasserer: Willy Kar sen Styremedl mer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonsep ass: Mandag 19. mai. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnfor ningen.no Eller send ep st til 8 sovnfo eni gen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Mange pasientorganisasjoner ventet spent på helseminister Bent Høies første store tale omhvilke områder i helsesektoren han ville prioritere og hvilke grep han ville ta for å korte ned køer og ventelister.Vi gratulerer rus og psykiatri somsatsningsområder. Det er vel for- tjent og helt på sin plass. Folkesykdommen og helseministeren

Samtidigmå vi minne helseministeren omat søvnapné er en folkesykdom somer voldsomt underdiagnostisert og der det er lange køer og ventelister for å få søvnutredning. Politikeremå sørge for å fåmestmulig helse ut av hver krone. Og diagnostisering og behandling av søvnapné er effektivt og rimelig, for ikke å snakke omde samfunns- messige gevinstene.

Omfanget av sykdommen er større enn de fleste tror, såmange som 500.000 nordmenn lider av søvnapné, bare en liten brøkdel er utredet og har fått behandling. Det ermange årsaker til at flere hundre tusen som lider av søvnapné, ikke vet omdet selv. En årsak er at fastlegen har lite kunnskap om søvnsykdommer generelt. Det er heller ikke lett når pasienten kommer til lege og klager over atman alltid er trøtt og sliten selv omman har sovet hele natten.Mange leger tar ikke dette signalet på alvor og stiller de riktige oppfølgingsspørsmålene. Snorker du? Slutter du å puste omnatten?

‘’ Det er dårlig helse- økonomi å ha mange hundre tusen udiagnostiserte søvnapné- pasienter i samfunnet.

Søvnutredning for apné krever ikke lenger inn- leggelse på sykehus og moderne apparater avslører fort pustes- tans. CPAP-utstyr til 6-7000 kroner g jør pasienten «frisk». Det er god helseøkonomi.

Det er dårlig helse- økonomi å hamange hundre tusen udiagnostiserte søvnapnépasienter i samfunnet. Kostbare og langvarige sykmeldinger er bare en liten del av det bildet. Nedsatt livskvalitet er et stort problem for den enkelte og hele famili- en rundt. Men detmest dramatiske er alle de somopplever hverdagen i en søvng jengertilstand. – Jeg var somen zombie, fortellermange. – Jeg gikk i en døs hele dagen, uansett hvormye jeg sov omnatten.Jeg var alltid sliten. Dissemenneskene kjører buss og drosje, de styrer heisekraner, fører båter, bygger hus og borer i tenner, de fører regnskap, eller står i butikk, de bedri- ver politikk eller forsker. De sykler i trafikken, de steller syke, de reparerer biler. De er en stor og viktig del av samfunnet, og de er en fare både for seg selv og for samfunnet. Ulykker skjer,vi vet ikke hvormange ulykker som skyldes at noen er utslitt av søvnapné. Foreningen for Søvnsykdommer kunne vært landets største pasientfor- ening omallemed søvnapné varmedlemmer,men de vet jo ikke hvorfor de strever. Den nye helseministeren harmange oppgaver foran seg. Å g jøre noen handlekraftige grep for å styrke kunnskapen omsøvnapné hos legene, øke utredningskapasiteten kraftig og spandere en CPAPpå alle somburde ha det. Det girmye helse for pengene.

SOMNUS NR 1 - 2014

Bittskinne- LOTTERIET

Kan en slik bittskinne hjelpe deg å fungere normalt? Da er du avhengig av å bo på riktig sted for at det offentlige skal betale for bittskinnen. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Har krav på apné-skinner, må betale dem selv

det nå skal hete, skyver frem under- kjeven og holder luftveiene åpne på den måten istedet. Den hjelper heller ikke alle, men for pasienten med mild eller under middels alvorlig apné, kan den gi brukbar effekt. Spriker Problemet er at det er et rent sjanse- spill om du får dekket slik behand- ling eller om du må bla opp selv. Somnus har spurt de fire regionale helseforetakene hvilken praksis de følger. Svarene spriker i alle retning- er. I nord må pasientene betale selv, i vest skal de slippe. På Sør-og Østlandet skal pasientene

få dekket bittskinner, og legen skal kunne velge mellom CPAP og skinne, men formalitetene er ikke helt på plass ennå. Dyrt i nord Helse Nord har ikke noen regionale retningslinjer om bittskinner. Det overlates til sykehusene. Men de to største sykehusene i nord – Nordlandssykehuset og Universitetssykehuset Nord-Norge – er samstemte, forteller konstituert kommunikasjonsdirektør Anne May Knudsen: – Der betaler pasienten selv for bitt- skinne. Jeg oppfatter blant våre fag-

Georg Mathisen tekst

Får du dekket utgiftene til nødvendi- ge hjelpemidler for å leve med søvnapné? Det spørs på hvor du bor. – Bittskinner skal dekkes når det er nødvendig for behandling, fastslår Helsedirektoratet. Men det bryr ikke alle helseforetakene seg om. CPAP, maskinen som holder luft- veiene åpne slik at du ikke slutter å puste, er den vanligste behandlingen for søvnapné. Men ikke alle har nytte av pustemaskinen. En slik bittskinne, snorkeskinne, eller apnéskinne som

Bittskinner skal dekkes når det er nødvendig for behandling. Helsedirektoratet

SOMNUS NR 1 - 2014

folk at det hadde vært ønskelig med en retningslinje på dette områ- det, gjerne nasjonal, sier hun. Ingen tvil Den retningslinjen finnes, og det har den gjort lenge. Allerede for ett og et halvt år siden skrev Somnus om hvordan Helsedirektoratet hadde fastslått at «Snorkeskinne eller bittskinne er å regne som et behandlingshjelpe- middel når det brukes til behand- ling av søvnapnésyndrom», og at det er spesialisthelsetjenesten som skal vurdere om pasienten har behov for skinne, og som også skal betale utgiftene. Nå gjentar seniorrådgiver Vibeke Dalen i Helsedirektoratets divisjon for spesialisthelsetjenester at det ikke er noen tvil: – Bittskinner skal dekkes som behandlingshjelpemiddel når legen mener det er nødvendig for behandling av pasienten, sier hun. – Det vil være en konkret medi- sinsk vurdering av pasientens behov som vil være utgangspunktet for legens vurdering. Ulike pasien- ter kan derfor få forskjellig vurde- ring. Det vil også være den medi- sinske vurderingen som avgjør om det skal benyttes bittskinne og/eller CPAP. Kan klage I de tilfellene pasienten ikke får dekket det behandlingshjelpemid- delet som han eller hun mener burde vært dekket, er det mulig å klage. I siste instans er det nettopp Helsedirektoratet som behandler en slik klage: – Dersom en pasient mener hun ikke har fått dekket et behandlings- hjelpemiddel som hun burde hatt, kan hun klage til det aktuelle helse- foretaket. Dersom helseforetaket opprettholder sitt standpunkt, behandles klagen av Helsedirektoratet, informerer Vibeke Dalen. Helse Vest dekker kostnadene til skinne, men setter klare vilkår.

– Det er noe ulik praksis for hvor- dan dette gjøres, men jeg mener vi alle har lik praksis når det gjelder kriterier som skal være på plass før skinne tildeles, sier Gunn Krogenes Larsen, som leder seksjonen for behandlingshjelpemidler i Helse Bergen. Det regionale helseforeta- ket krever at CPAP skal være utprøvd i minst tre måneder. Overlege Kahtan al-Azawy på Haukeland trekker frem forskning som viser at CPAP gir bedre fysio- logisk effekt; derfor prøves den før det blir snakk om apnéskinne. – Pasienten skal i utgangspunktet ikke ha både CPAP og apnéskinne. Når skinne innvilges, krever vi CPAP-apparatet innlevert etter noen uker. Det skjer ved at pasien- ten tas inn til ny kontroll etter cirka tre måneder bruk med skinne. Har da skinnen forventet effekt, leveres CPAP-apparatet tilbake. Noen pasi- enter leverer imidlertid inn CPAP- en med én gang, da det absolutt ikke er noe alternativ for dem, for- teller Gunn Krogenes Larsen. – Apnéskinner er et godt alternativ for pasienter som ikke kan bruke CPAP, sier hun. Skal få velge Håkon Pharo Skaug frem til at legen skal få velge mellom CPAP og skinne. Skaug er overlege ved ØNH-avdelingen på Drammen sykehus, og når Helse Sør-Øst får spørsmål om praksisen, er det hos ham spørsmålet havner. – Vi jobber med dette internt, og har som langsiktig mål at behand- lende lege skal kunne velge mellom CPAP og apnéskinne, sier han. Da snakker han om pasienter med lett og moderat søvnapné (OSAS). – Men før vi kommer så langt, må en del organisatorisk på plass med tanke på samarbeidende tannleger, konstaterer han. I mellomtiden dekker Vestre Viken HF, som Skaug tilhører, behandling med skinne til pasienter som ikke klarer å bruke CPAP.

Foto: Privat

Kasteball i helsebyrå- kratiet

BjørnTore Farbumåtte betale selv for å bli frisk. Etter et årmed løping fra kontor til kontor i helsevesenet og Nav, er det endelig klart at han skulle fått hjelp.Men de 30 000 kro- nene og all tiden han har brukt, får han ikke erstattet.

Georg Mathisen tekst

Bjørn Tore Farbu fra Stjørdal har søv- napné. Han fikk CPAP – pustemaskinen som hjelper ham å holde luftveiene åpne slik at han ikke slutter å puste mens han sover. Men den hjalp ham ikke spesielt godt. – Jeg har det svart på hvitt at skinne er det som funker absolutt best for meg, forteller han. En bittskinne – eller apnéskinne – er en rimeligere måte å holde luftveiene åpne på, som virker for mange. Det siste året har Bjørn Tore Farbu vært på en lang runde i helsebyråkratiet.

SOMNUS NR 1 - 2014

Dyrt å bli frisk Nå er søvnapnéen under kontroll. Men 30 000 kroner fra egen lomme svir for en enslig trebarnsfar som går sykmeldt. – Jeg har jo prøvd å holde meg i arbeid, sier Farbu, som ser på rundgangen i systemet som tung: – Du skal ha gode dager for å ha overskudd for å ta de kampene der. Og jeg kan jo ikke dette så godt som de som arbeider med dette på heltid. Nå ender det opp med at Bjørn Tore Farbu får ny skinne. Egentlig er det penger rett ut av vinduet: – Jeg har jo skinne allerede, og vil bare få refundert det jeg har betalt for den. Men jeg må jo ordne meg en ny for å komme inn i systemet nå som jeg kan. Skjer det noe med skinnen min i dag, så må jeg ned til Drammen for å ordne det. Det er bedre å få gjort det her i Trøndelag, sier han. – At jeg ikke har gitt meg, skyldes at det er forskjell på helseforetakene. Når vi bor i Norge, skal vi ha de samme rettighetene uansett hvos vi bor, sier Bjørn Tore Farbu.

– For et år siden hadde jeg allerede skaffet meg min første skinne. Jeg skulle til å skaffe meg en til, og da begynte jeg å undersøke og fikk vite at de enkelte andre plasser fikk dek- ket dette gjennom Nav og hjelpemid- deldentralen, forteller han. Dermed begynte runden fra etat til etat, fra kontor til kontor, uten at noen ga ham noe skikkelig svar. – Ingen vits i å søke – Jeg har vært på registrering, og jeg har skriv fra spesialist både ved Aleris og St. Olavs Hospital at de anbefaler skinne til meg, forteller han. Så fikk han ikke skinne nummer to til å passe. – Dermed ble det skinne nummer tre. Den måtte jeg reise til Drammen for å få tilpasset, og da begynte det å dra på seg litt penger. Jeg drøyde det så lenge som mulig, men til slutt var jeg så sliten at jeg ikke kunne vente lenger, sier han. Han fikk beskjed av Nav om at det ikke engang var noen vits i å søke

om å få den dekket. – Men nå har jeg vært på Nav igjen, og de spurte hvor- for jeg ikke hadde søkt, sier han. – Så kontaktet jeg hjelpemiddelsen- tralen på St. Olavs Hospital. De sa nei, det er ikke de som bestemmer dette, og jeg får ikke refundert belø- pet på den skinnen jeg har, forteller Farbu. Endret fra nyttår Etter nyttår har også helsevesenet i Trøndelag begynt å følge det som Helsedirektoratet fastslo allerede for halvannet år siden: Skinner er et behandlingshjelpemiddel som skal dekkes når legen mener det er nød- vendig. – Nå kan en spesialist sende rekvisi- sjon til tannlege slik at jeg får dekket det. Men da jeg var i kontakt med St. Olav i høst, da var det ikke noen hjelp å få. De påsto at jeg kunne få det refundert hvis jeg tok vare på kvitteringen, men det har jeg fått beskjed om at jeg ikke gjør. Det er takken for at en tar litt initiativ for å bli frisk, sier Bjørn Tore Farbu.

Søvnsenter med tannlege

Helse Bergen trekker tannlegen rett inn i søvnbehandlingen. Vanligvis er det legen som behandler søvnapné, men når det må til bittskinne, beve- ger man seg inn på tannlegenes domene. – Fra januar i år har vi i Søvnsenteret ansatt tannlegespesialist innenfor fagfeltet i 50 prosent stilling, fortel-

ler seksjonsleder Gunn Krogenes Larsen. – Vi har bygget opp et tilbud hvor pasientene mottar tjenesten direkte fra Søvnsenteret. Dette har vært kost- nadseffektiv, og pasientene får en helhetlig tjeneste levert fra oss, sier hun. De andre helseforetakene i Helse

Vest kjøper skinner fra tannleger som arbeider med denne typen problem- stillinger. – Omfanget har ikke vært veldig stort hittil, men vi ser at flere ønsker å benytte apnéskinne som et behand- lingsalternativ, sier Larsen, og fast- slår at det må inngås avtaler etter- hvert som flere får utlevert skinner.

Delte natten i to Før delte europeerne natten i to. Fire timer på øyet, et par timer med for eksempel lesing, skriving, bønn, sex, dobesøk eller kanskje til og med et besøk hos naboen, og så fire timer søvn igjen. Det skriver Forskning.no. Det er historiker Roger Ekirch ved Virginia Tech som har arbeidet møysommelig i 16 år for å finne frem til over 500 referanser til søvnmønsteret fra senmiddelalderen frem til moderne tid, spesielt i dagens Storbritannia. I dagbøker, rettsdokumenter, legevitenskapelige bøker og skjønnlitteratur fant han beskrivelser av et

tosøvnsmønster. Forsøk som psykiater Thomas Wehr gjorde på begynnelsen av 1990-tallet, tyder på at de to soveperiodene går helt tilbake til det som var naturlig for førhistoriske mennesker, skriver Forskning.no. Han lot en gruppe frivillige tilbringe en måned i et miljø der det var mørkt 14 timer i døgnet. Til å begynne med sov forsøkspersonene lenge om natten, men i den fjerde uken hadde de lagt seg til et tydelig søvnmønster med to soveperioder og en våkeperiode i midten. Sene hoffball, gatelys og etterhvert elektrisitet pekes ut som forklaringer på at søvnvanene har endret seg.

SOMNUS NR 1 - 2014

Stortingsspørsmål om helse: Fritt behandlingsvalg

Torgeir Micaelsen (A) stilte 15. januar dette spørsmålet til helsemi- nister Bent Høie: «I forbindelse med

Tove Karoline Knutsen (A) fulgte opp: Helseministeren har lovet 'fritt behandlingsvalg' med start 2015. Stortingsrepresentantene Bent Høie og Erna Solberg beskrev en slik ord- ning i 2011 som at den enkelte pasi- ent skal kunne velge leverandør av helsetjenester der det er ledig kapa- sitet, privat eller offentlig, uavhengig av om den private behandleren har avtale med det offentlige. Oppgjør etterpå skjer mellom tilbyder og det offentlige etter en fast pris. Er dette fortsatt statsrådens definisjon av 'fritt behandlingsvalg', eller vil ord- ningen avvike vesentlig fra dette? Høie svarte: Den grunnleggende tanken bak fritt behandlingsvalg er ganske enkel: Pasienter med rett til behandling betalt av det offentlige, skal raskere få muligheten til å få oppfylt denne rettigheten. Jeg forstår igjen utålmo- digheten, derfor gleder jeg meg til å legge fram høringsutkastet til fritt behandlingsvalg i år. Hovedretningen er imidlertid klar: Vi vil innføre et system som gir pasien- tene muligheten til å få raskere behandling, sånn at ventetiden går ned og kvaliteten går opp. praksis i forvaltningen. En problem- stilling som har kommet opp med jevne mellomrom, er en usikkerhet rundt hvorvidt produkt- og prislistene uttømmende regulerer hvilket spesi- elt medisinsk utstyr og forbruksmate- riell folketrygden yter stønad til. Departementets forslag vil tydelig- gjøre at produkt- og prislistene er uttømmende, og dermed regulerer hvilket spesielt medisinsk utstyr og forbruksmateriell folketrygden yter stønad til.

behandlingen av stats- budsjettet kunne ikke regjeringen svare på ulike spørsmål om den såkalte ordningen «fritt behandlingsvalg». I

statsrådens sykehustale framhevet han «reformen» som en av sine hovedsatsinger, og antydet en konkret tidsplan. Hva er regjeringens faktiske tidsplan for innfasing av en slik ord- ning, hvilke lovendringer vil Stortinget måtte vedta, når er ord- ningen på plass for rus/psykisk helse- vern og somatikk, og hvordan skal det finansieres?» Helseminister Høie svarte slik: (forkortet) Det er en ambisiøs reform, og regje- ringen er godt i gang med arbeidet med reformen. Helseregionene er allerede bedt om å benytte privat kapasitet for å redusere ventetidene, og har også fått øremerkede midler til dette. Fritt behandlingsvalg skal først skje innen rusfeltet og psykisk helse- vern. Målet er at dette skal starte i 2015. Erfaringene skal være med på Høringen omfatter to separate høringsnotater. Den ene delen av høringen inneholder forslag til nytt system for stønad til legemidler etter individuell søknad: Det foreslås å innføre fire grunn- vilkår for individuell stønad knyttet til sykdommens alvorlighet, legemid- lets effekt dokumentasjon, behand- lingens kostnadseffektivitet og behandlingens varighet. Kravene om alvorlighet og kostnadseffektivitet er nye for den individuelle ordningen. Det foreslås at individuell stønad skal kunne ytes ved alvorlig sykdom

å utvikle fritt behandlingsvalg også ved de andre områdene innenfor spe- sialisthelsetjenesten. Dette vil måtte medføre lovendringer, bl.a. i pasient- og brukerrettighetsloven. Forslag til lovendringer vil bli sendt ut på høring i år, og relevant informasjon skal selvfølgelig også legges fram for Stortinget. Prinsippet ved finansie- ring av ordningen er enkelt: Personer som har fått rett på behandling fra det offentlige, skal også ha muligheten til å få behandlingen finansiert av det offentlige. eller risikofaktorer som med høy sannsynlighet vil medføre eller for- verre alvorlig sykdom. Individer med alvorlig sykdom som i dag verken omfattes av § 3 første ledd bokstav a (refusjonskode) eller § 3 første ledd bokstav b (sjel- den sykdom), vil dermed ikke lenger falle utenfor regelverket for individu- ell stønad. Den andre inneholder endringer for stønad for spesielt utstyr og for- bruksmateriell etter individuell søk- nad: Departementets forslag i høring- en er en stadfesting av langvarig

Høring om endringer i blåresepter

SOMNUS NR 1 - 2014

S øvnsykdommer deles inn i seks hovedgrupper: Insomni, apnéer, hypersomni, parasomni, døgnforstyrrelser og søvnrelatertemotoriske bevegelseslidelser. Her er de vanligste SØVN- diagnosene

krevende for pasienten enn å ta en sovetablett. Insomni er ofte en lidelse som varer livet ut, men symptombil- det varierer over tid. Mange pasienter blir langt bedre av adekvat behand- ling. Men det er uvanlig at pasienter med alvorlig og kronisk insomni blir ”normalsovere” etter behandling. Insomni har en rekke negative konse- kvenser, både individuelt og sam- funnsmessig. Diagnosen er assosiert med økt risiko for å utvikle psykiske lidelser, og da spesielt depresjoner. Norsk forskning dokumenterer også at insomni er en sterk risikofaktor for økt sykefravær og uføretrygd. (Professor dr.med. Bjørn Bjorvatn) (obstruktiv søvnapné, sentral søvnap- né, søvnrelaterte Hypoventilasjons/ hypoksiske syndromer) Ved søvnapné slutter man å puste når man sover. Pustepausene lang- varige (minst 10 sekunder) og inn- treffer hyppig (over 5 ganger per time). Det finnes to hovedtyper av søvnapné: obstruktiv søvnapné (OSA) og sentral søvnapné (CSA). Obstruktiv søvnapné forekommer hos 1 av 6 voksne personer i Norge. Personer med søvnapné er vanligvis også snorkere. Når bløtvevet i ganen stenger helt for luftpassasjen videre ned til lungene inntreffer pustestopp/ apné, på tross av at pasienten gjør aktive forsøk på å puste. I denne Søvnrelaterte pustelidelser

perioden, som kan vare lengre enn ett minutt, reduseres oksygennivået i blodet. Ved pustestopp våkner man ofte helt eller delvis opp av søvnen, og enkelte hiver etter pusten i oppvåkningsfa- sen. Pasienten er ofte dagtidstrett og utmattet, og har økt risiko for trafikk- ulykker, arbeidsulykker og sykdom- mer som høyt blodtrykk, hjerneslag og hjerteinfarkt. Søvnapné finnes hos begge kjønn og i alle aldersgrupper, men er vanligere hos overvektige, menn, røykere, eldre og hos personer med hjerte-kar- sykdom, lavt stoffskifte og diabetes type 2. Hos barn er årsaken vanligvis store mandler, mens årsaken hos voksne bare delvis er kjent. Diagnosen søvnapné stilles etter måling av pustemønsteret om natten. De fleste med moderat og alvorlig søvnapné (minst 15 pustestopp per time) vil trenge behandling med CPAP.

Marit Aschehoug tekst

Insomni – Søvnløshet Insomni, eller søvnløshet, er den van- ligste søvnforstyrrelsen. Søvnvanskene varierer fra pasient til pasient. Noen sliter mest med inn- sovningen, andre med urolig natte- søvn og mange oppvåkninger. Den vanligste behandlingsformen har vært sovemedisiner, men ny kunnskap peker på at ikke-medika- mentell terapi er mer effektiv. Undersøkelser fra mange forskjellige land viser at rundt hver tredje voksne person har søvnproblemer av og til, og at mellom 10 og 15 % har insomni av mer langvarig art. Det er flest kvinner som rapporterer insomni, og hyppigheten øker med økende alder. Insomni anerkjennes som en selvstendig lidelse, som kre- ver utredning og behandling uav- hengig av andre lidelser/sykdommer pasienten måtte ha. Diagnosen stilles basert på symptomene som beskrives av pasienten. Ved langvarige søvn- problemer anbefales ikke-medika- mentell søvnbehandling, en behand- ling som ofte kalles ”kognitiv atferdsterapi for insomni”. Over 80 % av pasientene med insomni forventes å få forbedret søvn av slik strukturert behand- ling . Effekten ser også ut til å ved- vare etter endt behandling. Denne type behandling er imidlertid mer

CPAP. Det finnes flere typer på markedet.

SOMNUS NR 1 - 2014

Hypersomni – unormal tretthet Hypersomni betyr økt søvn eller økt søvnbehov. Pasientene med hyper- somni plages med store problemer med å holde seg våken i situasjoner hvor andre mennesker ikke synes det er vanskelig. Den mest kjente hypersomnien er narkolepsi. En annen viktig hypersomni er idiopatisk hypersomni. Alvorlig hypersomni er en sjelden tilstand. I den vestlige verden rappor- teres narkolepsi med katapleksi hos 0,02 - 0,07 %. Forekomsten av idiopatisk hyper- somni er ukjent, men antakelig omtrent like vanlig som narkolepsi. Rundt 90 % av pasientene med nar- kolepsi med katapleksi har svært lave eller ikke målbare nivåer av hypokre- tin i spinalvæsken. Pasienter med narkolepsi uten katapleksi og idiopa-

CPAP er en liten maskin som ved hjelp av en vifte sender en luftstrøm gjennom en slange frem til en maske på brukerens nese eller over nese og munn. Lufttrykket holder luftveiene åpne gjennom natten. CPAP har god effekt mot pustefor- styrrelsene, søvnighet og livskvalitet. I gruppen med mindre alvorlig syk- dom bittskinne være et alternativ. Det er en plast- gom som bidrar til å fremskjøvet posisjon under søvn. Da unngår man at underkjeven siger ned og bakover, og sikrer dermed luftpas- sasjen bak tungen og gjennom nedre del av svelget når man sover. Skinnen er best egnet til snorkere, pasienter med relativt få pustestopp og som ikke er altfor overvektige. (Seksjonsoverlege Sverre Lehmann) holde under- kjeven i noe

tisk hypersomni har relativt normale hypokretinnivåer. Det pågår mye forskning for å kartlegge betydning- en av hypokretin for hypersomnier. Narkolepsi er en alvorlig nevrologisk lidelse. Enkelte hevder at mer enn en av 1000 personer har narkolepsi. Mange er ikke diagnostisert. Symptomene starter vanligvis i ung alder, men det er ikke uvanlig at det går 20 år fra det første symptom opp- trer til diagnosen stilles. Det klassiske narkolepsisyndrom består i hovedsak av fire symptomer: søvnanfall på dagtid, katapleksi, hyp- nagoge hallusinasjoner og søvnpara- lyse. Pasienter med narkolepsi plages av ekstrem søvnighet på dagtid (= hypersomni), og kan plutselig sovne uten forvarsel. Søvnen kan være kortvarig, eller vare i flere minutter. Et annet symptom er katapleksi anfall med tap av muskelspenning.

SOMNUS NR 1 - 2014

Anfallene utløses gjerne i forbindelse med følelsesmessige situasjoner, som for eksempel ved latter. Pasientene har ofte hallusinasjoner. Dette er svært livlige drømmer under innsovning eller under oppvåkning. Drømmene er ofte skremmende. Søvnparalyse sees også hyppig ved narkolepsi. Pasienten våkner opp etter en søvnperiode, men føler seg helt lammet i alle muskler. Dette oppleves som svært skremmende. Symptombildet varierer imidlertid veldig fra pasient til pasient. Behandlingen varierer etter symp- tomenes alvorlighetsgrad. Nok nat- tesøvn er viktig. Nattarbeid bør unn- gås. Legge inn søvnperioder på dag- tid. De fleste pasienter med narkolep- si trenger medikamentell behandling. Det er vanlig å benytte sentralstimu- lerende medikamenter (for eksempel modiodal, ritalin, dexamin) mot den ekstreme søvnigheten på dagtid, og medikamenter som hemmer REM søvn mot de andre symptomene ved narkolepsi. Slik behandling er en spesialistoppgave. Dette er en alvorlig sykdom som varer livet ut. Sykdommen har svært plagsomme symptomer, og det er viktig at diag- nosen stilles tidlig. Ved adekvat behandling fungerer pasienten mye bedre. Symptomene fører imidlertid til at visse yrker er lite aktuelle. Idiopatisk hypersomni deles inn i to grupper – hypersomni uten og med lang søvnlengde (over 10 timers nat- tesøvn). Søvnigheten på dagtid kjen- netegnes av at pasienten ofte sovner, gjerne på upassende steder eller tider. Bilkjøring er risikofylt, og frarådes før effektiv behandling er startet. Et typisk symptom ved idiopatisk hypersomni er store problemer med å våkne opp om morgenen, og pasien- ten forsover seg ofte. Døgnrytmelidelser (forsinket og fremskyndet søvnfase- syndrom, irregulært søvn-våkenhets- mønster, frittløpende døgnrytme, jet lag og skiftarbeidslidelse) Døgnrytmeforstyrrelser er ganske vanlige. Forsinket søvnfasesyndrom er den hyppigste av døgnrytmefor- styrrelsene, og kjennetegnes av at

hele søvnfasen er forskjøvet til et senere tidspunkt enn ønskelig. Ved forsinket søvnfasesyndrom er det vanskelig å sovne om kvelden, men man har ingen problemer med å opp- rettholde søvnen, og søvnlengden er vanligvis normal. Det betyr at man sover til langt utover dagen. Det er derfor ikke noe i veien med selve søvnen – det er plasseringen av søvn- perioden som er problemet. Problemer oppstår hvis man må stå opp til vanlig tid pga. skole/arbeid eller liknende. Man begynner ikke å fungere normalt før langt ut på dagen. Ved døgnrytmeforstyrrelser er det enten problemer med den indre biologiske klokken (forsinket søvnfa- sesyndrom, fremskyndet søvnfase- syndrom, frittløpende søvn-våken- hetsrytme, irregulær søvn-våkenhets- rytme) eller utenforliggende faktorer som gjør at den innebygde klokken er ute av fase (jet lag, skiftarbeidsli- delse). Alle døgnrytmeforstyrrelsene gir symptomer i form av søvnproble- mer og/eller økt søvnighet. Dette gir problemer med å fungere normalt, for eksempel sosialt eller på jobb. (Professor dr.med. Bjørn Bjorvatn) Parasomnier Gå i søvne, nattskrekk - (NREM-parasomnier, REM- parasomnier, og andre parasomnier) Gå i søvne , eller somnambulisme, er spesielt vanlig i ung alder, og sees hyppigst hos barn mellom 8 og 12 år. 20-30 % av befolkningen har gått i søvne minst en gang i løpet av livet. Rundt 3-4 % av alle barn har regel- messige episoder med somnambu- lisme. Somnambulisme kan også

forekomme i voksen alder, men de fleste barn som går i søvne slutter med det før de er 15 år gamle. Søvngjengeri representerer en for- styrrelse i oppvåkningsmekanismene, og klassifiseres under kategorien parasomni. Forstyrrelsen opptrer når barnet går fra de dype søvnstadiene og over i lettere søvn. De aller fleste går i søvne i løpet av de første tre-fire timene etter seng- etid. Arvelige faktorer spiller en rolle. Årsakene til somnambulisme er ukjente. Det er ofte ikke nødvendig med noen form for behandling. Det er viktig å berolige foreldre om at søvngjengeri ikke skyldes alvorlig sykdom. Det er viktig å forhindre at vedkommende skader seg. Jeg vil ikke anbefale å vekke vedkommende som går i søvne, fordi det kan utløse aggressiv atferd. Nattskrekk: Det er ikke uvanlig at barn våkner opp om natten, og virker forvirret og snakker uforståelig. Dette kan skyldes såkalte nattlige skrekkanfall, eller pavor nocturnus som det heter på fagspråket (engelsk: sleep terror). Hyppigheten er på opp- til 6 % i barnealder. Mange foreldre feiltolker dette som mareritt. Voksne kan også ha nattlige skrekkanfall. Nattlige skrekkanfall starter gjerne i 4 års alderen. De aller fleste vokser dette av seg før de blir tenåringer. Hyppigst sees dette i aldersgruppen 5-7 år. Slike nattlige skrekkanfall representerer en forstyrrelse i opp- våkningsmekanismene, og klassifise- res som en parasomni (i likhet med søvngjengeri). Man vet ikke hva som er årsaken til nattlige skrekkanfall. Det er en tydelig sammenheng

SOMNUS NR 1 - 2014

mellom mengden av dyp søvn og slike anfall. (Professor dr.med. Bjørn Bjorvatn) Søvnrelaterte motoriske/ bevegelseslidelser (urolige bein (restless legs), perio- diske fotbevegelser, leggkramper, bruksisme, søvnrelatert rytmisk bevegelsesforstyrrelse) Restless legs, eller urolige bein, kjen- netegnes av ubehagelige fornem- melser eller kriblinger i beina, som lindres av

forliggende årsak, som nyresykdom, jern- og vitaminmangel, graviditet, skader på nervesystemet, revmatiske sykdommer, medisinbruk, alkohol, koffein eller røyk. Selve årsaksmeka- nismene til restless legs er ukjente, men en forstyrrelse i et av hjernens budbringersystemer (dopamin) er påvist. Forstyrrelser i jernomsetning- en ser også ut til å spille en rolle. Arv har betydning, og 40-50 % av pasienter med restless legs kjenner andre i familien med liknende symptomer. Nye og store framskritt har med- ført at restless legs i dag kan behandles rela- tivt effektivt. Ikke- medikamentell behandling: Symptomene lindres av bevegelse. Også massa-

nevrologisk lidelse som varer livet ut, men symptomene kan variere fra dag til dag. Periodiske beinbevegelser under søvn (PLMS) kjennetegnes av episoder med gjentatte, ensartede beinbeve- gelser under søvn. Disse beinbeve- gelsene kjennetegnes av at pasientene rykkvis bøyer stortær, ankler og knær, og at sammentrekningene kom- mer regelmessig natten gjennom. På engelsk kalles tilstanden «periodic limb movements in sleep», og under- streker at det ikke bare er beina, men også armene som kan bevege seg. Disse beinbevegelsene kan forstyrre søvnen, og gi hyppige oppvåkninger. Det er ofte søvnproblemer som bring- er pasienten til legen. Forekomsten av PLMS er noe usikker, men en undersøkelse pekte på at rundt 8 % av befolkningen har slike beinbeve- gelser under søvn. Det er sterk økning i antall tilfeller jo eldre man blir. Årsaken er ukjent. En mulig teori går på at det er en forstyrrelse i et av hjernens budbringerstoffer – dopamin. Arvelige faktorer ser ut til å spille en rolle. (Professor dr.med. Bjørn Bjorvatn)

bevegelse/aktivitet. Undersøkelser fra flere vestlige land angir forekomsten av restless legs til å være mellom 5 og 15 prosent. I en norsk spørreun- dersøkelse til- fredsstilte 14 % av voksne personer kriteri- ene for restless

sje av mus- kulaturen i beina kan hjelpe.

Medikamentell

behandling: Bruk av medika- menter er mest aktuelt hvis plagene er alvorlige.

legs, og omtrent halv- parten beskrev plagene som moderate eller alvorli- ge. Det er flest kvinner som pla- ges, og hyppigheten øker med alde- ren. Til tross for at restless legs er hyppig, forblir lidelsen ofte udiag- nostisert og ubehandlet. Sekundær restless legs betyr at tilstanden kan settes i sammenheng med en baken-

Jern-tilskudd kan ha god effekt. Førstehåndspreparater ved restless legs er i dag medikamenter som sti- mulerer dopamin i hjernen. Effekten er ofte svært god, det benyttes lave doser, og av den grunn sees få bivirk- ninger. Restless legs regnes som en

Søvnløshet kan gi alvorlige sykdommer Søvnløshet øker over tid risikoen for hjerteinfarkt, angst eller depresjon med 50 prosent. For slitasjegikt er risikoen hele 87 prosent større enn for personer uten de samme søvnproblemene, viser en undersø- kelse som forskning.no skriver om. Professor Børge Sivertsen ved Folkehelseinstituttet er førsteforfatter av studien. Han mener søvnløshet også fører til nedsatt funksjon på dagtid, noe som kan føre til at man faller ut av arbeidslivet. – En ting er at kroppen ikke får nok hvile, og man blir trøttere. Dette fører som regel også til at man beveger seg mindre og trener mindre, noe som igjen kan gi

mer smerter, sier Sivertsen til forskning.no. Sivertsen mener at man kan unngå flere av sykdom-

mene hvis man kommer inn til

behandling tidlig. Han tar til orde for et lavterskeltilbud, for eksempel ved

selvhjelpsbehandling. Frisk luft og gode søvnrutiner er ofte det første skrittet i en behandling for søvnvan- sker, ifølge Børge Sivertsen. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

SOMNUS NR 1 - 2014

S øvnsykdomog bilkjøring: Norge må ta inn nye EU-regler i helse- kravene til førerkort.

I FARE Førerkortet kan være

søvnapné som et mulig hinder for førerkort, anbefaler hvert enkelt land å lage en ordning for å kunne identi- fisere sjåfører som er i faresonen for OSAS. Politiet og store arbeidsgivere i transportnæringen bør få informa- sjon og opplæring, og for pasienten bør det innføres spesifikke kriterier for å kunne få førerkort, ifølge rap- porten. Det vil blant annet si begrensninger for pasienter med moderat eller alvor- lig OSAS som er så søvnige at det går ut over sikkerheten bak rattet, og som ikke behandles. Men pasienter som viser kontroll over tilstanden sin og følger medisinsk behandling, skal fremdeles ha muligheten til å få førerkort. – Parkér bilen For narkoleptikere er reglene enda strengere. – Så snart du diagnostise- res med narkolepsi, må du slutte å kjøre. Det må du gjøre umiddelbart, og du kan ikke kjøre igjen før fører- kortmyndighetene har tatt en beslut- ning om det, beskriver den britiske organisasjonen Narcolepsy UK. I EU i dag får narkoleptikere vanlig- vis lov til å kjøre personbil hvis symptomene er under kontroll og de sjekkes regelmessig. Nye regler kan bli strengere. Ikke rett til førerkort Ifølge de norske reglene har du fak- tisk ikke rett til å ha førerkort når du har diagnosen narkolepsi.

«Narkolepsi og/eller katapleksi er en "anfallsvis opptredende hjernefunk- sjonsforstyrrelse" og omfattes av for- skriftens helsekrav/karenstider angå- ende dette. Sykdommen kan gi unor- malt sterk søvntrang om dagen, og/eller ukontrollerte innsovningsan- fall/plutselig bortfall av muskeltonus. Den kan derfor være farlig i trafik- ken,» heter det i Helsedirektoratets retningslinjer for fylkesmennene når de skal beandle førerkortsaker. I dag praktiseres ikke den regelen i særlig grad. I fjor registrerte direkto- ratet 10 saker som gjaldt inndragning og 16 som fikk helt eller delvis dis- pensasjon slik at de kunne ta fører- kort. – Nesten 90 prosent fikk dispen- sasjon, forteller Arne-Birger Knapskog. – Færre ulykker Nevrolog og søvnspesialist Per Egil Hesla tar avstand fra innstramning- ene. Han forteller om en gruppe på 100 pasienter, der fem leverte inn førerkortet. – De andre hadde færre ulykker. De var klar over at de var farlige, sier han. – Etter EU-reglene er det slik at har du ett anfall med katapleksi, så kan du ikke kjøre på et år. Hvis jeg som lege ikke rapporterer det, så skal jeg miste lisensen. Skal jeg være lojal mot pasienten, mot systemet eller ta vare på meg selv? spør en kritisk Hesla: – Tar du fra folk førerkortet, så tar du fra dem litt av livskvaliteten.

Georg Marhisen tekst og foto

– De som lider av narkolepsi, har faktisk færre ulykker, fordi de er klar over at de kan være farlige, proteste- rer søvnspesialist Per Egil Hesla. Obstruktiv søvnapné (OSAS) er på vei inn i EUs førerkortdirektiv, som en av de spesifiserte medisinske lidelsene som kan hindre deg i å få førerkort. Når endringene i EU-direk- tivet kommer, er Norge forpliktet til å ta dem inn i helsekravene for fører- rett, bekrefter seniorrådgiver Arne- Birger Knapskog i Helsedirektoratet. EU-rapporten som går inn for å ta inn

Per Egil Hesla mener at narkolepsi- pasienter kjører tryggere enn andre fordi de er klar over faren.

SOMNUS NR 1 - 2014

Narkolepsi på telefonen Dagbokverktøy, fak- taark og informa- sjonsfilm er blant innholdet på det som omtales som verdens første narkolepsi- app til mobilen og nettbrettet: Julie Flygares Narcolepsy Advocacy Center. – Jeg håper den vil bidra til å lære opp og styre narkolepsi- talsmenn over hele verden, sier Flygare – amerikansk blogger og forfatter som har skrevet bok om nar- kolepsien sin. Appen er gratis, og tilgjengelig for IOS og Android. Insomni hos én av seks 16,6 prosent av fire år gamle barn lider av insomni. Alt i alt har nesten hver femte fireåring en søvnsykdom. Det viser en studie der forskere ved NTNU og St. Olavs Hospital har undersøkt alle barna som ble født i Trondheim i 2003 og 2004. 0,8 prosent av barna har hypersom- ni, 2,2 prosent har marerittforstyrrelse og 0,7 prosent pla- ges av at de går i søvne.

Det er viktig å følge med på nye EU-direktiver som kan få konsekvenser for pasien- ter med søvnsykdommer og førerkortet deres. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

SOMNUS NR 1 - 2014

til sosiale medier På nettstedet Facebook har Søvnforeningen flere grupper for forskjellige diagnoser. Vi har en gruppe for søvnapné, den er åpen så alle kan lese hva somstår der, vi har en lukket

gruppe somdumå væremed- lemav for å kunne lese, vi har en gruppe for narkolepsi, for idiopatisk hypersomni og vi planlegger flere grupper for spesielle diagnoser.

Vår erfaring er at veldig mange har god hjelp av slik erfaringsutveksling. Det er ikke snakk om å gå hverken helsevesenet eller legene i næringen, men å dele erfaringer på godt og vondt hvordan man mestrer en hver- dag med en søvnsykdom. Mange har spurt hvordan man kom- mer seg inn på denne “Facebooken” – her er en bruksanvisning. Du må ha: En datamaskin som er koblet på internett En epostadresse

Hopp over dette også.

Har du lyst til å legge ut et bilde av deg selv, så kan du hente et bilde som allerede ligger på datamaskinen din ved å trykk på Last opp bilde . Du leter deg frem i mappene din til riktig bilde og trykker åpne . Da “ramler” det på plass. Har du kamera på datamaskinen din kan du ta bilde av deg selv mens du sitter og skriver. Eller du kan rett og slett la være å ha bilde til du blir tryggere på hva dette er. Trykk Lagre og fortsett

Så begynner vi: Gå til nettstedet: www.facebook.com

Her velger du selv om du har lyst til å fylle ut masse informasjon om deg selv. Husk at andre kan se det du leg- ger ut, hvis ikke du setter inn sperrer for hvem som kan se det. Du må avgjøre selv hvor mye du vil dele av opplysninger om deg selv. Hvis du f.eks. legger inn hvilke skoler du har gått på og hvilke år, så bruker mange det til å søke opp gamle klassekame- rater til jubileer osv. For å sikre deg litt, så trykk på “jordklode-symbolet” til høyre for hver linje, og velg Venner. Det er det sikreste til å begynne med.

Fyll ut de ledige feltene med de opp- lysningene som forlanges. Lag deg et godt passord med kombinasjon av bokstaver og tall, samtidig som det er lett å huske. Trykk på REGISTRER

Nå er du inne i Facebook! Oppe til venstre lyser det et rødt signal som du trykker på. Trykk bekreft, så er kontoen din i orden og du kan begyn- ne å leke. Det er lurt å avtale med noen du kjenner som er på Facebook, som kan bli vennene dine med en

Hopp over dette – se rød pil – trykk Hopp over.

Da er det bare de du godkjenner som “vennene” dine på Facebook, som kan se de opplysningene du har lagt inn. Trykk Lagre og fortsett.

SOMNUS NR 1 - 2014

Gode råd ved søvnproblemer Her følger generelle leveregler for god søvn. Rådene er inndelt etter omde i hovedsak påvirker den homeostatiske faktoren (søvnbehovet), den cirkadiane faktoren (døgnrytmen), eller vaner/atferdsfaktorer (se søvnregulering). Rådene dreier seg omå sørge for en viss oppbygging av søvn- behov, å respektere døgnrytmen, og å unngå høy aktivering omkvelden og natten. Det er spesielt viktig å følge disse rådene hvisman har dårlig søvn,men rådene kan også benyttes for å unngå utvikling av søvnvansker. I behandlingsøyemed har det vist seg lite effektivt kun å dele ut slike råd, og overlate resten til pasienten.Manmå plukke ut de rådene somer aktuelle for hver enkelt person. Det er også viktig at pasientene forstår bakgrunnen for rådene. Omfattende veiledning er ofte påkrevd. Her kan legen eller annet helsepersonell med kunnskap omsøvnregulering være til god hjelp. Råd for å ta vare på oppbygget søvnbehov regelmessigmosjon, avsluttminst 3 t før sengetid unngå søvn omdagen (eventuelt enmiddagslur på under 20 minutter) ikke opphold deg i sengen lenger enn forventet sovetid Råd for å bevare god døgnrytme stå opp til omtrent samme tid hver dag, også i helger fåminst 1/2 timemed dagslys daglig, helst tidlig ommorge- nen (innen 2 t etter at du har stått opp) unngå sterkt lys dersomdumå opp omnatten Råd for å redusere aktivering om kvelden og natten unngå kaffe, te og cola etter kl. 17. Røyk forstyrrer også søvnen unngå kraftigmosjon siste timer før sengetid unngå å være sulten/innta tungtmåltid ved sengetid bruk soverommet til å sove i, ikke til arbeid lag deg et sengetidsrituale sørg formørke, ro ogmoderat temperatur på soverommet. Bruk evtmaske og øreplugger ikke se på klokka hvis du våkner omnatten lær deg en avspenningsteknikk, bruk den ved oppvåkninger sett av en ’problemtime’ omettermiddagen/tidlig kveld hvor du tenker g jennomdine bekymringer og problemer. Unngå å tamed deg bekymringer/problemer til sengs Unngå regelmessig bruk av sovemidler. Sovemidler kan ved langvarig bruk forstyrre søvnen, og løser ikke søvnvanskene dine. Bruk av alkohol somsovemiddel frarådes. Alkohol kan lette innsovning,men gir urolig søvnmedmange oppvåkninger og dårlig søvnkvalitet. Professordr.med.BjørnBjorvatn

gang. Da har du et godt utgangspunkt. Siden din har et felt øverst som ser slik ut:

I feltet “Hva tenker du på” kan du legge ut meldinger til vennene dine, som de kan ha interesse av. Hvis du ønsker å bli med i en av diagnosegruppene våre, så går du opp i søkefeltet og skriver f.eks. narko- lepsi. Da kommer det opp mange alterna- tiver. Den øverste driftes av Søvnforeningen.

Her kan du spørre om å bli medlem. Bruk tid til å bli kjent med Facebook. Mange som ikke kommer seg så mye ut, bruker dette til å holde kontakt med ven- ner og familie. Du lærer deg etter hvert å sende lukkede meldinger, “snakke” sammen uten at noen ser det, legge ut bilder og mange andre muligheter. Lykke til!

SOMNUS NR 1 - 2014

O ver 400 har så langt krevd erstatning etter at de ble vaksinertmot svineinfluensa og fikknarkolepsi eller andre følgesykdommer. Men bare én av femhar fåttmedhold hittil.

De fleste

erstatning NEKTES

(Foto: Alcibiades)

ner kroner. Men summen kommer til å bli langt større: –Vi regner med at det vil bli gitt flere medhold i tiden fremover, og det er sikkert at vi kommer til å utbetale enda mer i erstatninger. Mange av disse sakene er ennå ikke er ferdigbe- handlet når det gjelder å fastsette størrelsen på erstatningsbeløpet, sier direktør Rolf Gunnar Jørstad i NPE. Han lover å prioritere de sakene som ennå ikke er ferdigbehandlet: – Disse sakene er prioritert hos oss, men det tar nødvendigvis noe tid å utrede hver enkelt sak. Fortsatt mel- des det saker som gjelder virkninger av Pandemrix-vaksinen til oss, sier Jørstad. 66 med narkolepsi 57 av de 80 som har fått medhold i at de har krav på erstatning, er barn og unge under 20 år. Av de 57 har 56 utviklet narkolepsi. Det samme har 10 av de 23 voksne som har fått eller får erstatning. De øvrige sakene gjelder nevrologiske sykdommer som for eksempel ME, skader etter selve sprøytestikket, beten- nelseslidelser i ryggmargen og synstap.

– De fleste som har blitt tilkjent erstatning etter vaksineringen med Pandemrix, har utviklet narkolepsi. Dette er en alvorlig sykdom som de antagelig må leve med resten av livet. Erstatningen skal dekke utgif- ter, inntektstap og tapt livsutfoldelse som denne sykdommen fører til for den enkelte, sier Rolf Gunnar Jørstad. – I flere av sakene der barn og unge har utviklet narkolepsi, ser vi at utbe- talingene blir store, nettopp fordi erstatningen skal dekke opp de øko- nomiske konsekvensene av at de må leve med denne sykdommen resten av livet, sier han. Avviser sammenheng I de fleste sakene, de 220 som så langt er avslått, har ikke NPE funnet at det er noen sammenheng mellom vaksinen og plagene som søkerne opplever. De 12 sakene som er henlagt eller avvist, dreier seg stort sett om at det ikke har oppstått noe økonomisk tap i forbindelse med skaden – det gis ikke erstatning med mindre det har opp- stått et økonomisk tap eller varig mén.

Georg Mathisen tekst

Godt over fire år etter at 2,2 millio- ner nordmenn ble vaksinert mot svi- neinfluensa, fortsetter erstatningskra- vene å komme inn. Så langt har Norsk pasientskadeerstatning (NPE) fått inn 408 søknader fra pasienter som mener de har rett til erstatning etter vaksinen med Pandemrix, og fremdeles kommer det inn nye saker. De fleste sakene er ferdigbehandlet, og det er ikke mange som får med- hold. Hele 220 av de 408 har fått avslag, mens 14 saker er avvist. 80 har fått medhold, mens 94 saker fremdeles er under behandling. Av de 408 sakene gjelder 162 barn og unge som kan ha blitt skadet etter vaksinen. Først og fremst dreier det seg om narkolepsi. Men også fordøyelsesplager, ME og kronisk leverbetennelse har ført til søknader om erstatning. 73 millioner De 80 som har fått erstatning så langt, har fått utbetalt over 73 millio-

Fortsatt meldes det saker som gjeldes virkninger av Pendemrix-vaksinen til oss. Rold Gunnar Jørstad, NPE

SOMNUS NR 1 - 2014

De fleste erstatningene hittil har gått til barn og unge. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Klaget og vant Men det er ikke alle som aksepte- rer avslaget. Advokat Christian Lundin representerer rundt 35 kli- enter som har søkt NPE om erstat- ning. En av dem fikk først avslag fordi det angivelig hadde gått for lang tid fra vaksinen til det ble dokumentert symptomer på narko- lepsi. – Min klients foreldre fant etter- hvert frem til dagboksnotater søste- ren hadde som beskrev symptomer langt nærmere vaksinetidspunktet. NPE traff deretter omgjøringsved- tak, og det er nå erkjent erstatnings- ansvar, sier Lundin til NRK. Stadig nye saker Nå setter ikke lenger Folkehelseinstituttet noen grense for

hvor lenge det må ha gått mellom vaksinen og sykdommen, og det bidrar også til at stadig nye saker kommer inn. – Selv mot slutten av fjoråret kom det inn en del saker til oss som gjel- der Pandemrix, forteller Rolf Gunnar Jørstad. – Bare i siste kvar- tal av 2013 kom det inn 22 nye saker. Vi vil nok derfor også motta noen saker i år som gjelder Pandemrix og svineinfluensavaksi- neringen, regner han med. Samlet i Europa er det så langt rap- portert minst 900 tilfeller av narko- lepsi, etter at 31 millioner europeere ble vaksinert med Pandemrix.

NPE-sjef Rolf Gunnar Jørstad venter flere saker og større utbetalinger til Pandemrix-skadde. (Foto: NPE)

Julenissebrev til Pandemrix-produsenten Organisasjonene for narkoleptikere i Sverige, Finland og Irland sendte kopi av en tiårings brev til julenissen til GlaxoSmithKline før jul. Det internasjonale legemiddelkon- sernet produserte Pandemrix, og organisasjonene mener at både GSK og myndighetene har engasjert seg lite for å hjelpe de narkolepsi-rammede. – Denne julen ønsker jeg bare én ting. Jeg ønsker jeg kunne bli frisk igjen, skriver ti år gamle Anna i brevet. Det er også sendt til det europeis- ke legemiddelbyrået EMA, som godkjente Pandemrix.

Narkolepsi + autisme = sant? Oslo universitetssykehus vurderer å slå sammen Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes synd- rom og narkolepsi (NK) med Nasjonal kompetanseenhet for autisme (AE). Det er flere faglige forbindelseslinjer mellom de to sentrene: Mange med autismespekterfor- styrrelser har også ADHD og/eller Tourette eller trekk av disse diagnosene. Søvnforeningen er med i arbeidsgrup- pen som utreder sammenslåing, og arbeidet skal være ferdig før 1. april.

SOMNUS NR 1 - 2014

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48

Made with FlippingBook Learn more on our blog