Somnus nr 1 2013

Må opp om natten for å få SØVNSJEKK R

1 20 13

Finnmarkingene må stå opp midt på natten når de skal til sykehuset. Ikke akkurat ideelt for en pasient som skal til søvnutredning, mener avdelingsoverlege Torgrim Fuhr og sykepleier Ingvild Liljedal på Universitetssykehuset i Nord-Norge. SIDE 4-5

2

SOMNUS NR 1 - 2013

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing Johanne He riks Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Kar sen Styremedl mer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedle mer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret S ndøy Ramberg – 8 strambe @online.no 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

At det finnes søvnsykdommer, blir etter hvertmer kjent blant nordmenn,vi begynner å forstå konsekvensene av å gåmed en ubehandlet søvnsykdom. Somvi roper i skogen...

Helsevesenet har ikke helt klart å følgemed i denne utviklingen.Mange flere ser muligheten for at deres plager kan komme av en søvnsykdomog ber fastlegen omen søvnutredning.

Det er imidlertid ingen økning i antall plasser for registrering og behandling. Resultatet er lange ventelister,ved noen sykehus

mer enn ett år. Dette er vanskelig for demdet rammer.Års ventetid nårman gårmedmistanke omen alvorlig sykdomer lange vonde årmed dårlig livskvalitet, i noen tilfellemeget dårlig livskvalitet. Det er ikke overraskende at forskjellige private helseaktører entrer scenen og tilbyr hjelp, spesielt når det g jelder søvnapne. Jeg er litt usikker påmine egnemeninger omdette. Ideelt sett mener jeg at dette er et tilbud det offentlige helsevesenet skal gi innen rimelig tid. Situasjonen er imidlertid ikke ideell, så langt ifra. Vi må nok etter hvert innse at helsemyndighetene ikke ser det på dennemåten.Vi har etter fattig evne forsøkt å kommuniseremed

‘’ Tidlig behandling kan gi opptil flere år med forbedret helse og kvalitet på hverdagen.

både helseminister og helsedirektør om dette,men det forblir ganske ensidig.Vi får bare håpe at de får henvendelsene våre, selv omdet aldri kommer noen tilbakemelding. Det er somå rope i sko- gen.

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist fo innleveri g av stoff og bestilling av annonseplas : 21. mai. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedle kr 300,- Familiemedl kr 450,- Støttemedl ; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 sovnforeningen@gmail.com Du kan også sende et br v med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medle skap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimvei n 62 B, 1473 Lørenskog

Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog

Foreningen forsøker å få oversikt over hva de private foretakene tilbyr, og her g jelder det å vite hvaman betaler for hvisman skal velge privat hjelp. Hva fårman egentlig for pengene, og fårman bare søvnutredning, eller følgesman opp videre?Må det offentlige ta over ettervernet når utredning og CPAP er på plass? Det er stor forskjell både på pris og tilbudt behandling. Det finnes aktører somtilbyr fullverdig hjelp også etter at behandlingmed CPAPmaskin er satt i gang. En ting er sikkert. Mistenkerman at plager og dårlig livskvalitet kommer av for eksempel søvnapné, er det kostnaden verdt å søke privat hjelp. Det kan jeg si av egen erfaring. Tidlig behandling kan gi opptil flere årmed forbedret helse og kvalitet på hverdagen. Ogmanminsker faren for uhyggelige følge- sykdommer. Og privat helseforsikring kan være enmulighet, bare sjekk at selskapet dekker søvnutredning. Ikke alle g jør det.

3

SOMNUS NR 1 - 2013

HELSEVESENET

P asienter med søvnproblemer må stå opp midt på natten for å få behandling. Neselaboratoriet i Tromsø ønsker seg muligheten til å g jøre søvnregistrering og CPAP- tilpasning i Finnmark, slik at reiseveien blir kortere.

NATTEN Må opp om for å komme på søvnsjekk

mye at hadde pengene istedet gått til lønn, ville sykepleieren langt på vei vært finansiert. Neselab Den første tiden sykehuset i Tromsø hadde neselab, så svarte den bedre til navnet sitt. Tidligere gjorde den først og fremst nesetetthetsmålinger. Men i dag er jobben stort sett søvnreg- istreringer og CPAP-tilpasninger. – Hele Finnmark sliter med trange budsjetter og mangel på personell. Men vi mener sykehusene i Hammerfest og Kirkenes kunne prøvd å bruke lungesykepleiere på medisinsk avdeling til å gjøre CPAP- tilpasninger på pasienter med søv- napné, sier Torgrim Fuhr. – Dessuten kunne de fulgt opp pasientene videre. De trenger nytt utstyr årlig, og vi føler at vi får gjort altfor lite. Noen plages med det utstyret de får, og hadde vi hatt større ressurser, kunne vi gjort dette bedre, konstaterer Ingvild Liljedal.

Konklusjonen til de to er klar: De trenger en sykepleierstilling til. Det hjelper heller ikke at neselaboratoriet må stenge to måneder om sommeren fordi de ansatte må hjelpe til på poliklinikken. Flere pasienter Utviklingen på UNN er som utviklin- gen i resten av landet: – Vi får flere og flere pasienter. Søvnsykdommer er et økende problem, og samtidig gjør økende oppmerksomhet i mediene at flere og flere går til legen. Det gjør at ventetiden øker, sier Liljedal. Fuhr peker på at vi stadig lærer mer om bieffektene av en søvn- sykdom. – Nå vet vi at halvparten av de som rammes av hjertesvikt, sannsynligvis har søvnforstyrrelser, forteller han. På plussiden er de to fornøyde med den tekniske utviklin- gen og dagens CPAP-generasjon. – Vi føler at vi blir hørt i kravspesi- fikasjonene våre, og at helseforetaket ikke ensidig tenker pris. Dessuten er det viktig at når vi har et spørsmål, kan vi ringe til leverandøren og

Georg Mathisen tekst og foto

Finnmarkingene må stå opp midt på natten når de skal til sykehuset. Det er ikke akkurat ideelt for en pasient som skal til søvnutredning. Avdelingsoverlege Torgrim Fuhr og sykepleier Ingvild Liljedal ved nese- laboratoriet på Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) tar imot pasien- ter fra Finnmark og deler av Nordland i tillegg til Troms. For pasientenes skyld skulle de gjerne sett at det var mulig å gjøre søvn- registreringer i Finnmark. – De som kommer, er ofte utslitte. De har måttet stå opp grytidlig om morgenen, og sitter og sover på venterommet, forteller Liljedal. – Den slitsomme turen påvirker nok sikkert registreringene våre også, tror Fuhr. De peker også på utgiftene. Mange flyturer fra forskjellige steder i Finnmark og til Tromsø, koster så

De som kommer, er ofte utslitte. De har måttet stå opp grytidlig ommorgenen, og sitter og sover på venterommet. Sykepleier Ingvild Liljedal

diskutere, sier Torgrim Fuhr.

4

SOMNUS NR 1 - 2013

Ingvild Liljedal prøver maske på Torgrim Fuhr. De to er godt fornøyde med dagens CPAP-er.

For lang ventetid Nå lurer de UNN-ansatte på hvordan resultatene blir etter at Aleris i Tromsø skal overta noen av søvn- utredningene etter en anbudsrunde. De er usikre på hvor mange pasienter Aleris kan ta, og i hvor stor grad det påvirker kapasiteten på UNN. Samarbeidet med tannhelsetjenesten

er godt, og tannlegene gjør en god jobb med å tilpasse og kontrollere bittskinner, mener Fuhr. I 2011 gjorde neselaboratoriet 148 CPAP-tilpasninger. I fjor ble tallet nærmere 200. I tillegg ble det gjort rundt 400 søvnregistreringer. – Og vi skulle ha gjort flere. Vi har for lange ventelister, og for dårlig

kapasitet, innrømmer han. De prioriterte pasientene med de alvorligste problemene kommer inn etter en måned. Lavprioriterte søvnapnépasienter må vente opptil åtte måneder. – Det er for lenge, fastslår Torgrim Fuhr.

5

SOMNUS NR 1 - 2013

sikring for å redusere sykefraværet, redusere ventetiden for ansatte som står i helsekø, og for å ta vare på ansatte som blir syke, sier kommuni- kasjonsdirektør Leif Osland i Finans Norge. Han peker spesielt på at forsikring- ene er gode mot slitasjeskader. – Det offentlige er gode på å behand- le akutte skader som for eksempel benbrudd raskt, mens det tar lengre tid ved slitasjeskader i rygg, nakke,

skuldre og knær, sier Osland. Søvnutredninger, derimot, kan han ikke si noe generelt om. Men på en lang rekke sykehus er det ett år eller lenger å vente for å få en utredning. De to store helseforsikringsselska- pene har forskjellig praksis på om forsikringen hjelper deg til en søvn- utredning. If: Ja – Det er mulig å få søvnutredniing

Georg Mathisen tekst

Ved utgangen av 2012 hadde nesten 360 000 nordmenn en eller annen form for forsikring mot helsekø, iføl- ge statistikk fra Finans Norge. Det er 19 prosent mer enn for et år siden, og mer enn en tidobling de siste ti årene. Kortere ventetid – Bedriftene tegner behandlingsfor-

6

SOMNUS NR 1 - 2013

S tadig flere bedrifter forsikrer de ansattemot helsekø. Men omden hjelper deg til å få en søvnutredning, det avhenger av hvilket selskap du er forsikret i. Forsikring noen dekker ikke søvn

SPRIKER,

Har bedriften helseforsikring i If, kan du få søvnutredning uten å måtte vente. I Storebrand må du vente på det offentlige helsevesenet. Foto: Shutterstock

gjennom oss via et privat sykehus, forteller informasjonssjef Jon Berge i If. Han understreker at han uttaler seg generelt, og at det kan hende at det gjøres spesielle vurderinger i hvert enkelt tilfelle. – Det skal ikke være noe i veien for at forsikringen dekker det, men en ser jo på hvert enkelt tilfelle. Men når legen har henvist, er det i hovedsak greit.

Hvis legen har gjort en vurdering og ser på dette som prekært, så bør det gå fint å få en utredning dekket av forsik- ringen, sier Berge. Storebrand: Nei Storebrand har den motsatte beskje- den, med mindre det dreier seg om narkolepsi.– Det er viktig å si at alle skadesaker til oss vurderes individuelt

etter innsendelse og henvisning fra lege. I vilkårene våre har vi et unntak som sier at vi ikke dekker utgifter til utredning, behandling og operasjon av søvnproblemer/sykdommer som snor- king, søvnapné og medisinsk utstyr tilknyttet dette. Gjelder det utredning for narkolepsi, vil derimot søvnutred- ning være dekket av forsikringen, sier informasjonssjef Hanne Gudding.

7

SOMNUS NR 1 - 2013

INFORMASJON

S øvnforeningen har fått nye nettsider som finnes på www.sovnforeningen.no. De er stadig under utbedring.

NYHETSBREV NYE nettsider og på epost

og på nett og på sosiale medier. Somnus skal fortsatt være et lesverdig og viktig blad for medlemmene. Skal vi kunne rekrut- tere yngre medlemmer, må vi nok ta i bruk digitale verktøy for informasjon. Vi leker også med tanken om et lukket digitalt samtalerom for ung- dom med søvnsykdommer der de kan utveksle erfaringer og snakke med likesinnede. Kanskje pårørende også kunne ha et slikt pustehull og lære av hverandre. Fremtiden er full av datamaskiner og nett og nye plattformer for kommu- nikasjon. Søvnforeningen er med. Send oss e-postadressen din! Det er viktig at Søvnforeningen har epostadresse til så mange medlem- mer som mulig. Vi kan spare mye i porto og epost er effektivt til å sende både dokumenter og bilder og lenker. Send e-postadressen din med en gang til: sovnforeningen@gmail.com Husk å oppgi navn og adresse og medlemsnummer (som står bakpå Somnus) Søvnforeningens nye nettsider er under utvikling og blir stadig bedre.

 Ideer til artikler i Somnus  Nyheter vi legger ut på nettsidene våre  Nyheter vi legger ut på Facebooksidene våre  Nyheter vi sender til medlemmene som nyhetsbrev pr epost  Hente innspill til henvendelser til myndigheter og helsevesen Nyhetsbrev Elektroniske nyhetsbrev er også en del av Søvnforeningens informasjon- sstrategi som vi ønsker å prøve ut. Vi sender en e-post til medlemmene (de som har oppgitt e-postadressen sin og ikke reserverer seg) for eksempel en gang i måneden med lenker til nyheter om søvnsykdom- mer. Det er billig, ingen portoutgifter, og det er ikke alle som er på Facebook eller surfer rundt på nettet. Men veldig mange har e-postadresse. I Søvnforeningens formålsparagraf § 2, er det et viktig poeng å drive informasjons- og opplysningsarbeid overfor medlemmer, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeid- slivet, bevilgende myndigheter, media og samfunnet for øvrig. I våre dager foregår det både på papir

Marit Aschehoug Redaksjonsrådet

Men det aller viktigste med nettsidene er å bringe nyheter til medlemmene og andre interesserte, forskningsny- heter, nyheter fra media, historier om mennesker. Alt det ingen av oss rekker å lete oss frem til i mylderet av nyheter. Derfor har Søvnforeningen hatt et prøveprosjekt med å hente nyhetene via et søkemo- torfirma som heter Opoint. De skan- ner norske og utenlandske aviser og tidsskrifter og nettsider hele døgnet etter søkeord som vi selv bestemmer. Vi har hatt en prøveperiode med søkeordet søvn, men har nå lyst til å forsøke med flere søkeord. Hver morgen sender Opoint en epost til redaksjonsrådet og styret i forenin- gen med en elektronisk liste over siste døgns funn av artikler med våre søkeord. Vi bestemmer selv hvem som skal ha denne eposten hver dag og vi bestemmer søkeordene. E-posten inneholder lenker til de aktuelle artiklene. Dette kan vi bruke på mange måter.

Skal vi kunne rekruttere yngre med- lemmer, må vi nok ta i bruk digitale verktøy for informasjon.

8

SOMNUS NR 1 - 2013

9

SOMNUS NR 1 - 2013

D e første voksne har nå fått Pandemrix-erstatning. Lege Anbjørn E. Lied krever yrkesskadeerstatning fordi han utviklet narkolepsi etter at han ble vaksinertmot svineinfluensa.

NARKOLEPSI Lege måtte vaksinere seg, fikk

hele verden lurt. Men jeg synes vir- kelig at norske helsemyndigheter burde ha vist større ydmykhet i for- bindelse med vaksineanbefalinger i år, som for eksempel finske myndig-

arbeidsgiver har initiert eller oppfor- dret til, skal likestilles med yrkesska- de, sier Anbjørn E. Lied. – Hele verden ble lurt Han fikk diagnosen i fjor vår. Et halvt år etter at han hadde meldt det inn som yrkesskade, fikk han vite at saksbehandlingen ville ta rundt et år. – Jeg synes det er verst for de barna som ikke var i noen risikogruppe. I Tidsskrift for den norske Legeforening nr 5, 2012 skriver redaktøren at da helsemyndighetene tok beslutning om massevaksinasjon av hele den norske befolkningen, visste de at vi sto overfor en mild influensa som var ufarlig for de aller fleste. Vaksinen var ikke klinisk testet, og WHO hadde uttrykt bekym- ring om den. I tillegg visste man at tidligere vaksinasjon mot svineinflu- ensa (H1N1) i 1976 hadde gitt over- raskende nevrologiske bivirkninger i form av Guillain-Barré syndrom, sier han. Lied er ikke bitter selv fordi han ble vaksinert. – På det tidspunktet ble

Georg Mathisen tekst og foto

– I 2009 ble det jo oppfattet som helt illojalt i helsevesenet om du ikke vaksinerte deg, sier Anbjørn E. Lied. Han arbeider som fastlege på Birkenes legesenter; i 2009 arbeidet han i en annen kommune i Aust- Agder. Lied støttet opp under vaksi- ne-oppfordringene, på samme måte som han alltid har gjort når helse- myndighetene går ut med slike anbe- falinger. Dermed var det ikke særlig tvil om at han skulle vaksineres. – Yrkesskade Rundt to måneder etter at han vaksi- nerte seg mot svineinfluensa, fikk han de første symptomene på narko- lepsi. Akkurat nå er han 60 prosent sykmeldt. – Jeg har hatt økende symptomer gjennom disse tre årene. Så vidt jeg skjønner, er dét det vanlige. Det er klart inntekten er redusert, forteller han, og mener narkolepsien for hans vedkommende kommer klart inn under det som defineres som en yrkesskade. – Jeg er ikke jurist, men sykdommer etter vaksinasjon som har samband med yrke, og etter vaksinasjon som

heter har gjort. – Skandale? Per Monstad er nevrolog på

Spesialistsenteret i Kristiansand, med en bistilling på søvnlaboratoriet på Sørlandet sykehus, og har behandlet de fleste av sørlendingene som har fått narkolepsi etter svineinfluensa- vaksinen. Han mener det ikke er noen tvil om at Anbjørn E. Lied skal ha yrkesskadeerstatning. – Hvis en blir pålagt å vaksinere seg i jobben sin, så må det betraktes som en yrkesskade, sier han. Monstad tar forbehold før han bruker – Det er ingen skandale at norske helsemyndigheter kjøper inn vaksine når vi kan stå overfor en pandemi. At alle visste at den ikke var perfekt utprøvd, er heller ikke noen skandale. betegnelsen «skandale» om Pandemrix-vaksineringen:

På det tidspunktet ble hele verden lurt.

Lege Anbjørn E. Lied.

10

SOMNUS NR 1 - 2013

Men hvis det var sånn at kunnskapen allerede var der om at dette ikke var noen mer farlig og dramatisk influen- saepidemi enn de vanlige sesongepi- demiene, og hvis den kunnskapen fan- tes på det tidspunktet helsemyndighe- tene ga det siste klarsignalet til å star- te massevaksineringen, da kan man bruke en sånn betegnelse, sier han. Venter voksen-erstatning Monstad tror at flere voksne kommer til å få erstatning etter vaksinen: – Det regner jeg med at de bør få hvis det kan dokumenteres eller sterkt sannsynliggjøres at symptomene debuterte innen kanskje et år etter Pandemrix-vaksinen. Noe av poenget er at det har vært lettere å påvise en overbevisende sammenheng hos pre- pubertale barn, for der var narkolepsi sjeldent før Pandemrix-vaksinen. Det er ikke dermed gitt at risikoen for å få narkolepsi av vaksinen er større hos barn enn hos unge voksne. Men siden det fantes færre tilfelles hos barn tidli- gere, vil det ta lenger tid før du kan påvise like definitivt at det er en sammenheng også hos voksne, forklarer han. Nå har han inntrykk av at stadig flere voksne også blir diagnostisert, med en uvanlig brå start på sykdommen. – Når vi ellers konkluderer med narkolepsi hos voksne, er det ofte vanskelig for dem å huske om det

begynte da de var 14, 16 eller 18 år. Nå er inntrykket et helt annet, og påfallende mange husker når det begynte. Personer har gått fra å være friske til å ha typisk narkolepsi på bare noen måneder. Et par pasienter har faktisk hatt en så akutt start at de først ble innlagt med spørsmål om epilepsi, forteller Per Monstad. Per Monstad regner med at også flere voksne kommer til å få erstat- ning for narkolepsi etter Pandemrix, men fastslår at det tar lengre tid å påvise sammenhengen hos voksne. ting av innmeldte saker nå, samtidig som det nok en tid fremover fortsatt vil meldes inn noen saker som gjelder skader etter svineinfluensavaksinen, sier direktør Rolf Gunnar Jørstad. Tre voksne Ifølge Jørstad har NPE «hatt sterkt fokus» på Pandemrixsakene. – Vi har lagt vekt på å skaffe oss god kompe- tanse om vaksinen, meldte bivirk- ninger og den forskning som har skjedd både internasjonalt og her i landet når det gjelder mulige skade- virkninger. Vi har også lagt saksbe- handlingen til et forholdsvis lite miljø, da det gjør det enklere å sikre

Erstatning til voksne 52 personer har så langt fått erstatning etter vaksine mot svineinfluensa. Nå har også tre voksne fått medhold i at de har rett til erstatning.

I februar i fjor ga Norsk pasientska- deerstatning (NPE) medhold til de tre første pasientene som hadde fått nar- kolepsi etter svineinfluensavaksinen Pandemrix. Tallet på meldte saker er oppe i 292. – Omfattende medieoppmerksomhet av vaksinebivirkninger og det at noen får erstatning bidrar nok til at flere melder inn sakene. Vi venter en utfla-

>>>

11

SOMNUS NR 1 - 2013

Aust-Agder: 4 får erstatning

at sakene blir håndtert på samme måte, sier han. De fleste som har fått medhold i at de har krav om erstatning, er barn og ungdom. Tre voksne har fått medhold. I tillegg har åtte voksne fått medhold av andre årsaker enn narkolepsi, som for eksempel skader som følge av selve sprøytestikket, eller ME. Men de fleste erstatningskravene – 114 hittil – er likevel avslått. Muskelvansker – 42 av medholdene gjelder barn og unge mellom fire og nit- ten år som har fått narkolepsi som kan skyldes vaksinen. Denne sykdommen har ført til utfordringer for disse barna og ungdommene i hverdagen. De er

NPE-direktør Rolf Gunnar Jørstad regner med betydelige erstat- ningsbeløp i flere narkolepsisaker i år.

Hordaland: 7 får erstatning

ekstremt trøtte på dagtid, mange har konsentrasjonsproble- mer, svært livaktige/marerittaktige drømmer når de sovner eller våkner opp og anfall hvor de mister muskelstyrken i en eller flere muskelgrupper. Det er dessverre en livslang syk- dom, men det er imponerende å se hvor flinke foreldre og barn er til å finne gode måter å leve videre med utfordring- ene, sier seksjonssjef Anita Bergh Ankarstrand, som leder enheten som behandler vaksinesakene. – Det er en omfattende oppgave å fastsette endelig erstat- ningssum for disse pasientene, da vi ser at omfanget av ska- den varierer og at det kan ta noe tid før man ser det totale skadeomfanget, sier seksjonssjef Lars Kjønniksen, som leder enheten som har ansvaret for å fastsette erstatningen. Til nyttår var det utbetalt drøye 16 millioner kroner i erstat- ning i de sakene som da var ferdigbehandlet. Direktør Rolf Gunnar Jørstad venter at mange vil få medhold i år, og reg- ner med betydelige erstatningsbeløp i flere saker.

Til sammen syv personer i Hordaland har så langt fått erstatning for sykdom

og skader etter svineinfluensavaksinen. Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) har utbetalt i under- kant av 2,5 millioner kroner i erstatning til pasienter og pårørende i Hordaland etter vaksineringen mot svineinfluensa med Pandemrix, opplyser NPE i en pressemelding. Av de syv personene i Hordaland som har fått tilkjent erstatning, er fem barn og unge opp til 19 år som har fått narkolepsi etter vaksine- ringen. En er en voksen som har fått smerter og betennelse etter stikket av vaksineringen, mens en annen voksen har fått medhold etter å ha fått en tretthetstilstand etter vaksineringen. Det skriver Bergensavisen.

På snorkefestival!

Det var godt endelig å kunne ta en utenlandstur uten CPAP. Ikke noe ekstra kolli på flyet, ikke noen svart skul- derveske å drasse på i tillegg til alt det som folk flestmå hamed seg ut på jobb, ikke en gang en liten tannkrem- tube eller en roll-on. Jeg skulle bare på dagstur, nemlig. Et lite oppdrag i Bayern. Flyet til München,

litt bilkjøring, og så flyet til- bake til Norge. Siden det var bilkjøring involvert, så slapp jeg til ogmed å reise sam- menmed en gruppe tørste charterturister av den typen somvanligvis synes at alkohol hører hjemme på lørdagmellom 18 og 24,men somg jerne styrter et grise- dyrt glass eller to før sju om morgenen bare de har fått

12

SOMNUS NR 1 - 2013

Nord-Norge: 7 får erstatning

Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) har mottatt 31 klager fra

pasienter i Nordland, Troms og Finnmark som mener seg rammet av bivirkninger etter å ha fått svineinfluensavaksinen Pandremix. Av disse 31 sakene, har NPE gitt syv pasienter rett til erstatning som følge av at de har utviklet narkolepsi etter å ha blitt vaksinert med Pandremix. Samtlige av medholdene dreier seg om barn og ungdom til og med 19 år, opplyser NPE. De øvrige klagesakene er enten avslått eller er ennå under behandling. Alle medholdssakene er fortsatt under behandling når det gjelder å fastsette det endelige erstatningsbeløpet. Spesielt når det gjelder barn og unge som har fått narkolepsi, tar det tid å fastslå omfanget av sykdommen, noe som er viktig før erstatningen endelig fastsettes. Det skriver Nordlys. I Nord-Trøndelag er det regis- trert 6 søknader om ertstatning. Så langt har en av disse fått medhold, og en er fortsatt under behandling. Medholdet i Nord-Trøndelag gjelder et barn som har fått narkolepsi i etterkant av vaksinen. Nord-Trøndelag: 1 får erstatning

(Foto: Shutterstock)

Verre for astmapasienter Astmapasienter som er utsatt for søvnapné, har markert lavere livskvalitet. Det viser en koreansk studie. Det må tas spesielt hensyn til dette i behandlingen av eldre eller overvektige astmapasienter, som løper høyere risiko for søvnapné, mener Sae-Hoon Kim, som har ledet prosjek- tet. Cannabis mot søvnapné Piller med THC – den aktive komponenten i cannabis – reduserer symptomene på søvnapné, ifølge forsøk som er

publisert i Frontiers in Psychiatry. Forskerne ved University of Illinois i Chicago rapporterer om 32 prosent nedgang i tallet på pustestopp. De mener THC er trygt å bruke, men at det trengs nye tester i større grupper.

Cannabispiller har redusert tallet på pustestopp i et amerikansk forsøk. Foto: Shutterstock

Mer om Pandemrix og narkolepsi – se side 14-17.

I en slik situasjon kanman velge å se lyst ellermørkt på det. Påminussiden: Jeg måtte overnatte, og hadde ikkemed meg CPAP. På plussiden: Jeg befantmeg på en ølfestival i Bayern, og det var noen helt andre sombetalte regningen. Det gikk somdetmåtte, og etter at ølteltene var stengt, ble det flere pluss ogminus. På plussiden: Det var slett ikke noe problemå sovne. Påminussiden: Etter en kveldmed bayersk kultur og en natt uten CPAP,var ikke formen helt der den pleier å være nestemorgen.

man har en søvnsykdom, og at neida, det er absolutt ikke noen annen grunn til atman ser sjaber ut enn atman ikke har hattmed seg pustemaskinen sin. Spørsmålet er:Måman begynne å ha med seg CPAP selv på dagsturer heretter, siden det alltid finnes en streik et sted? Jeg ønskermeg en lomme-CPAP. En visittkortstor sakmed et par nese- plugger og et klokkebatteri, som jeg bare kan plugge inn den dagen noen finner det for godt å hindremeg i å reise hjem. Tar noen utfordringen? Reisefanten: Georg Mathisen

lov til å gå g jennomen sikkerhetskon- troll først.

Alt gikk bra helt til arrangørene fant ut at vi hadde et par timer til overs før hjemreisen. Det gikk forresten bra da de bestemte seg for å tilbringe de par timene på ølfestival, også, siden vi var ferdigemed bilkjøringen på det tids- punktet.Men da flyselskapet (jeg sier ikke hvilket,men personlig kaller jeg dembare Luft-Hansen) sendte hver enkelt av oss en tekstmelding omat flyet var innstilt, da gikk det ikke like bra lenger.

I en slik situasjon er ikke det førsteman tenker på, å fortelle hele reisefølget at

13

SOMNUS NR 1 - 2013

FAGARTIKKEL Kleine-Levins syndrom og narkolepsi

søvnighet med tallrike søvnanfall hver dag, men ettersom nattesøvnen er like hyppig forstyrret, er den sam- lede søvnmengde gjennom døgnet enten normal eller kun lett økt. Selv om graden av søvnighet ved narkolepsi kan variere, gode og dårli- ge dager normaliseres, pasientene dog aldri. Tilstedeværelse av sympto- met katapleksi (tap av muskelkontroll utløst av følelser) peker utelukkende på narkolepsi, da det aldri er rapportert ved KLS. Andre symptomer: Spesielt KLS-, men også i noen grad narkolepsi- pasienter, kan virke personlighets- endrende i form av apati og zombie- aktig, tåkete oppførsel, samt hissig og eventuelt aggressiv atferd ved vekkingsforsøk. Ved narkolepsi drei- er det seg oftest om automatiske handlinger og reaksjon på ekstrem søvnighet, mens det ved KLS nok er en del av reell mental endring, etter- som pasientene også kan utvise annen hemningsløshet som for eksempel onani i offentlighet eller barnslig oppførsel/regresjon, snakke med babystemme. Hallusinasjoner og følelse av uvirkelighet/drømmelig- nende tilstand kan også oppleves av begge pasientgrupper. Narkolepsipasienter opplever såkalte hypnagoge/hypnapompe hallusinasjo- ner ved innsovning/oppvåkning, som antas å representere forekomst av REM-søvn-fenomener i våken til- stand. Spesielt ved narkolepsidebut kan fenomenet være så hyppig at det kan føles som å leve i en konstant drøm. Marerittlignende hallusinasjo- ner oppleves også av cirka 30 prosent med KLS, men i motsetning til narkolepsi kan KLS-pasienter bli reelt psykotiske eller paranoide. For eksempel kan de tro at de kan gjette hvem som ringer, at de overvå- kes eller deltar i TV-programmer. Overspising, ”binge eating”, finnes også ved begge sykdommene. 20-30 kilos vektøkning i forbindelse med

Stine Knudsen INNSIKT

INNSIKT er tidsskriftet til Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK) S øvnsykdommene Kleine- Levins syndrom (KLS) og narkolepsi har flere likheter. Først og fremst at de begge typisk rammer ungdommer i form av hyper- somni, det vil si uimotståelig søvnig- het med søvnanfall. Man har speku- lert på om sykdommene faktisk bør regnes som varianter av hverandre – en høyaktuell problemstilling på grunn av svineinfluensa-vaksinasjo- nene. Det fremgår nedenfor at det absolutt er en del likheter, men også viktige forskjeller. Symptomer Forutgående infeksjon: Noen tilfeller av narkolepsi og absolutt hovedande- len av KLS-tilfeller beskrives som ”at det begynte med en alminnelig infeksjon hvor trettheten bare fortsatte”. Hypersomni: KLS er en sjelden, men sannsynligvis en underdiagnostisert søvnsykdom, som kjennetegnes av periodisk hypersomni. Pasientene/de pårørende forteller om dager eller ukesperioder med søvn store deler av døgnet 1-12 ganger i året, men med mellomliggende perioder hvor man er helt frisk uten symptomer. KLS rammer ca. 1-5/1.000.000 ung- dommer, hvorav gutter utgjør 68-87 prosent. Hypersomniperiodene opp- hører som oftest gradvis innen 30-årsalderen, men kan anta et kro- nisk forløp hvis sykdommen debute- rer hos barn eller voksne. Narkolepsi er en kronisk hypersomni som ram- mer ca. 1/2000 primært unge men- nesker med gjennomsnittsalder på 15 år. Begge kjønn rammes like hyppig. Pasientene forteller om uttalt

(Foto: Shutterstock)

debut av narkolepsi er ikke sjeldent, og senere angir opp mot 25 prosent å overspise spesielt på kveldstid/natt. Ved KLS ses overspising hyppig, men kan være av en mer uhemmet karakter, hvor pasienten kan finne på å stjele mat eller spise mengder av mat personen normalt ikke liker. Diagnostikk Selv om hypersomni er det domine- rende trekk ved både KLS og narko- lepsi, er diagnosene ofte forsinkede eller initialt feil, både fordi sykdom- mene er relativt sjeldne og dermed kanskje ikke kjent av alle leger, og fordi symptomene kan ligne andre mer hyppige sykdommer. Videre har kun et fåtall av alle pasienter ”hele pakken” av ovenfornevnte sympto- mer, hvilket medfører at selv erfarne søvnspesialister kan ha vanskelighet med rent klinisk å stille korrekt diag- nose. Dette gjelder for eksempel hvis KLS-pasienten i første hypersomni- periode kun har diskrete mentale endringer, samt hvis narkolepsi uten

14

SOMNUS NR 1 - 2013

to sider av samme sak/sykdom?

slutt primært på grunnlag av det kliniske bilde – ved KLS stort sett alltid først når det periodiske preg er tydelig – samt ved hjelp av søvnun- dersøkelsene polysomnografi (PSG) og multippel søvnlatens test (MSLT). PSG utføres primært for å utelukke hyppige årsaker til søvnighet og er vanligvis normal ved begge sykdom- mer, dog kan en meget avbrutt søvn eventuelt ledsaget av tidlig REM- søvn ses ved narkolepsi, mens den unormalt lange søvnlengden kan registreres ved KLS. MSLT er derimot diagnostisk for narkolepsi i form av kort søvnlatens (innsovningstid), samt økt tendens til REM-søvn. Selv om MSLT kan være normal ved KLS, kan noen pasienter i hypersomniperioder ha akkurat samme unormale søvnbilde som ved narkolepsi. Analyse av hypokretin-1 i ryggmargsvæsken kan ha diagnostisk verdi, ettersom verdier under 110 pg/ml utelukkende finnes ved narko- lepsi, hyppigst hos pasienter med katapleksi. Mindre ubetydelige sving- ninger i hypokretin-1-nivået innenfor normalområdet er funnet hos enkelte KLS-pasienter. Sykdomsårsaker (KLS = periodisk narkolepsi?) Ettersom de fleste narkolepsipasien- ter har samme HLA-type (DQB1*0602), og hjernebiopsier har vist manglende hypokretin-celler i hypothalamus, er dette sterkt indika- tivt for en såkalt autoimmun sykdom, hvor pasientens eget immunforsvar feilaktig går til angrep på hypokretin- cellene. Hva som utløser angrepet er ukjent, men man antar at det skyldes kryssreaksjon etter en tidligere infek- sjon (virus eller bakterie) eller annen immunisering (vaksinasjon). Forhøyet forekomst av streptokokk- antistoffer er funnet ved narkolepsi nær debut, men mer aktuelt er H1N1- influensavirus som den ”hovedmis- tenkte”. På tross av at KLS også har klar sammenheng med forskjellige

tidligere infeksjoner som for eksem- pel streptokokker, så er sykdomsårsa- ken stadig uklar, ettersom man hver- ken har kunnet bekrefte bestemte HLA-typer, hypokretin-1-mangel eller andre spesifikke ”biomarkør”- forandringer. Funksjonelle MR-scanninger samt EEG peker på encephalitt-lignende abnormiteter i hypothalamus (som ved narkolepsi) men også i thalamus, temporallappen og frontallappen; sidstnevnte i overensstemmelse med den uhemmede oppførsel. H1N1/Pandemrix: Den unormalt økte forekomst av narkolepsi etter Pandemrix-vaksinasjonene, og H1N1 (svineinfluensa)-epidemien i 2009/10, tyder på at viruset/bestand- del av det kan være den utløsende faktor. Dette underbygges av at H1N1-epidemien (spanskesyken) i 1918 på samme måte ble etterfulgt av ”Encephalitis Epidemica” som besto av blant annet hypersomni. Det er inntil videre kun publisert enkelte til- feller av KLS som har oppstått etter H1N1-epidemien, men ingen etter H1N1-vaksinasjon. Dog er NK kjent med to personer med mulig KLS hvor symptomene oppsto i nær tilknytning til Pandemrix-vaksinasjon, selv om det kan være vanskelig rent statistisk å sikkert av/bekrefte en eventuell økning i en så sjelden sykdom. Samlet taler ovenstående for at man årene som kommer absolutt må opp- rettholde økt oppmerksomhet på nar- kolepsi, men også andre hypersomni- tilfeller for å fange opp nyttig infor- masjon om antall tilfeller, sykdoms- forløp og ytterligere viten om syk- domssammenhenger ved H1N1- vaksinasjoner og -infeksjoner.

katapleksi forteller om svingende grad av hypersomni. Hvis KLS- hypersomnien ledsages av svært fremtredende mentale endringer, vil pasienten dessuten typisk i første omgang slett ikke bli henvist til en søvnspesialist, men i stedet bli mis- tenkt og utredet for en hjerneinfek- sjon (meningitt, encefalitt), narkoti- kapåvirkning eller psykiatrisk syk- dom. På samme måte vil endel nar- kolepsipasienter først bli undersøkt for epilepsi, besvimelser eller til og med psykogen/hysterisk sykdom, hvis de debuterer med meget domine- rende katapleksi i form av fall. Diagnosene vanskeliggjøres ytterli- gere av at resultatet av alle alminne- lig tilgjengelige sykehusundersø- kelser er normale, så som nevrologis- ke legeundersøkelser, blodprøver, ryggmargsvæskeprøver og hjernes- canninger (MR, CT). EEG kan like- vel ved KLS være lettere avvikende med uspesifikk langsom aktivitet ved 70 prosent, men dette kan ikke bru- kes diagnostisk. Diagnosen stilles til

15

SOMNUS NR 1 - 2013

FORSKNING

Narkolepsi etter svineinfluensavaksine: EN OPPDATERING P å en konferanse omsøvnsykdommer i Paris den 6. september, la overlegeMona SkardHeier fra Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD,Tourettes syndromog Narkolepsi (NK) fremforeløpige tall på barn og unge somhar fått diagnosen narkolepsi fra ogmed høsten 2009.

står for Vaccine Adverse Event Surveillance & Communi-cation og denne undersøkelsen hadde åtte del- takerland. I tillegg har Irland gjort en tilsvarende undersøkelse og det anty- des at det engelske tall er underveis. Ved å måle antall dager fra vaksine- dato til henvisningsdato for MSLT fant man en signifikant økt hyppighet av narkolepsi hos barn og unge kun i Sverige og Finland, sammenliknet med de andre deltakerlandene. Et spørsmål enkelte forskere hadde var om økt mediaoppmerksomhet ville føre til at flere pasienter med narkolepsisymptomer ville søke/få hjelp tidligere? Det vil jo være bra for pasientgruppen å få diagnosen raskere, men kunne gi et skjevt bilde av forekomst og debut. Det ble derfor gjort en delundersøkelse der en så på tid fra vaksinasjon til symptomdebut, før og etter økt mediaoppmerksom- het. Da så man en økt risiko hos barn, unge og hos voksne i alle land som deltok i undersøkelsen. Det er i tidsrommet høsten 2009 til august

2012 rapportert inn over 600 nye til- feller av narkolepsi til European Medical Agency. Mer enn 100 av disse var voksne tilfeller og mer enn 500 av tilfellene kom fra land som deltok i VAESCO-undersøkelsen. En rapport fra Kina kan tyde på at det var en økning av nye tilfelle i for- bindelse med svineinfluensa og at de nå har omtrent samme antall nye pasienter som før pandemien Norge har ikke deltatt i enkelte arbeider fordi en ikke har oversikt over antall pasienter i Norge som har fått narkolepsi diagnosen hvert år. Når man ikke kjenner antallet nye pasienter pr år, så er det jo vanskelig å dokumentere en økning. Det har derfor vært planlagt et nasjonalt kvalitetsregister for narkolepsi, som skal ligge på Oslo universitetssyke- hus. Det er NK som skal ha ansvaret for å drive dette og arbeidet ledes av spesialpsykolog Egil Midtlyng. Han forteller at Personvernombudet er ferdig med søknadsbehandlingen og en håper at en snart kan sette i gang.

Knut Hallvard Brodner

Kompetansesenteret har aktivt samlet inn

opplysninger om barn og unge som har utviklet søvnsykdommen narko- lepsi etter pandemien. olkehelseinsti- tuttet har bistått i dette arbeidet. Tallene fra Kompetansesenteret viser hittil 54 tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte barn og ungdommer i Norge etter pandemien. 42 av disse hadde debut av symptomer i 2010. Halvparten av pasientene fikk symp- tomer på søvnsykdom innen 12 uker etter at de ble vaksinert (pressemel- ding fra Folkehelseinstituttet). I tillegg kjente man til 6 barn og unge som var uvaksinert og hadde fått diagnosen. På samme konferanse ble VAESCO-rapporten offentlig, men den ga ikke et klart svar på mulig sammenheng mellom Pandemrix og narkolepsi. VAESCO

Kompetansesenteret viser hittil 54 tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte barn og ungdommer i Norge etter pandemien.

16

SOMNUS NR 1 - 2013

Registeret vil samle inn infor- masjon om alle tidligere og ny- diagnostiserte pasienter med narkolepsi, og som har gitt skriftlig samtykke til å delta. Det arbeides også med å få tillatelse til å opprette en biobank slik at en kan ha hypokretinprøver, blodprøver osv for forskningsformål. Det planlegges en oppfølgnings- undersøkelse av de barn og unge som fikk narkolepsi etter svineinfluensa perioden i 2009- 2010 og NK har knyttet til seg to nevrologer som blant annet skal arbeide med dette. Den ene er Michaela Gjerstad, som ellers er ved Stavanger uni- versitetssykehus og Sovno, den andre er Stine Knudsen, som ellers er ved søvnklinikken i Glostrup, Danmark. Det er ansatt en informasjons- medarbeider i 40 % stilling og en spesialpedagog i 100 % stil- ling. Deres hovedarbeidsoppga- ve en tid fremover vil være å arbeide med informasjonsmate- riell og kursing til brukere, fag- folk innen helse og skole. Denne satsningen er mulig fordi det ble bevilget tre millioner kroner på statsbudsjettet for 2013 til dette. Det er også gitt en tilleggs- bevilgning slik at boken ZZZnork kan trykkes opp. Denne boken har en fått meget gode tilbakemeldinger fra fag- folk, ungdom og foreldre. Soldater sover for dårlig Søvnapné og søvnløshet er to av de vanligste problemene som rammer amerikanske soldater, ifølge en studie som er publisert i tidsskrif- tet Sleep. Soldatene sov i gjennomsnitt fem timer og tre kvarter hver natt – langt mindre enn anbefalt.

Statped er blitt nasjonal etat Marit H. Meyer, Statped. Foto: Jannecke Normann

satte lærevansker og døvblindhet – For å sikre at Statped utvikles til en etat som er tilpasset brukernes behov, vil Statped etablere et nært samarbeid med brukerorganisasjonene. Statped definerer alle barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov som brukere, sier direktør Tone Mørk.

1. januar 2013 gikk elleve spesialpe- dagogiske sentre sammen til å bli ett Statped. Disse sentrene er: Huseby, Bredtvet, Torshov, Skådalen, Øverby, Nedre Gausen, Sørlandet kompetanse- senter, Tambartun, Møller-Trøndelag, underlagt Utdanningsdirektoratet. Etaten er inndelt i fire regioner og er ledet av et hovedkontor i Oslo. Søknad om Statpeds tjenester går fra 1. januar 2013 via de fire regionene Statped nord, Statped midt, Statped vest og Statped sørøst. Statpeds tjenester Statped gir spesialpedagogiske støtte- tjenester til kommuner og fylkes- kommuner. – Målet er å bidra til at barn, unge og voksne med særskilte opplærings- behov får god og tilrettelagt opplæ- ring og et tilfredsstillende læringsut- bytte som fører til mestring, sier Tone Mørk, Statpeds direktør. Omstillingen av Statped er en kvali- tetsreform og skal sikre brukerne like- verdig tilgang til Statpeds tjenester uavhengig av hvor i landet de bor. Alle Statpeds fire regioner vil kunne tilby tjenester på samtlige av Statpeds seks fagområder syn, hørsel, språk/ tale, ervervet hjerneskade, sammen- Statped vest og Statped nord. Statped er nå en nasjonal etat

Mer informasjon på www.statped.no

Tone Mørk, Statpeds direktør.

– Selv om søvnmangel er en del av den militære kulturen, er den høye forekomsten av kortvarig søvn overraskende, sier oberstløytnant og lege Vincent Mysliwiec, som har ledet arbeidet med studien, til Psych Central. Han peker på at søvnmangelen kan føre til flere ulykker, og til større helseproble- mer på sikt.

Mangel på søvn er en del av militær- kulturen. Foto: Steve Shoup, Shutterstock

17

SOMNUS NR 1 - 2013

1. Er du trett på dagtid? 2. Snorker du? 3. Må du ofte påwc omnatten?

4. Hodepine ommorgenen? 5. Har du pustepauser omnatten?

Fedon Lindberg og ResMed:

for søvnapné-utredning og behandling NYTT PRIVAT TILBUD

CPAP fra ResMed (S9) med maske og slange. I tillegg er det tre måne- ders oppfølging inkludert. Hvis man har behov for fukter, kommer det i tillegg med ca 1400 kroner. Apnélink Fedonklinikken bruker «Apnealink Plus» til søvnutredningen, det er en brystrem som registrerer pustebeve- gelser og en føler under nesen samt måling av oksygenmetningen i blo- det. Det er ikke snakk om sonde inn i nesen og ned i halsen, slik de bru- ker på Stensby. Pasienten får med seg utstyret hjem og kommer tilbake neste dag for avlesning. Legen som analyserer dataene ringer til pasien- ten selv og gir beskjed om resultatet. Pasienten får tilpasset sin CPAP og maske, og behandlingen er i gang i løpet av kort tid. Klinikksjef Rognøy forteller glad om en pasient med kraftig apné som fikk CPAP, som en av de aller første. Han kom tilbake igjen og det ble diagnos- tisert også sentral pustestans i tillegg til obstruktiv søvnapné og mannen fikk BIPAP og et nytt liv.

Marit Aschehoug tekst og foto

Kan du svare ja på ett av disse spørs- målene over, bør du ta en søvnutred- ning. Det sier overlege Tobias Herrscher som nå samarbeider med Fedonklinikken om helhetlig behand- ling av søvnapné. Men i det offentli- ge, er det lettere sagt enn gjort. Fedon Lindbergs Klinikk inviterte til informasjonsmøte under tittelen «Ta søvnen tilbake» i Oslo forleden. Mer enn 150 mennesker fylte salen og fulgte nøye med. Klinikksjef Marita Rognøy hos Fedonklinikken forteller til Somnus at 74 personer meldte seg til søvn-utredning etter møtet. I underkant av 60 personer har hatt søvntesting, og svært mange av disse testet positivt på søvnapné. Fem av dem er allerede under behandling. Første i slaget Tilbudet som Fedonklinikken og ResMed samarbeider om, er det før- ste i sitt slag. Man behøver ikke hen-

visning fra fastlege. Svarer man ja på ett av de fem spørsmålene, er det bare å ringe Fedonklinikken og bestille time. Lovisenberg og Ahus har ett års ventetid. På Fedonklinikken får du en pakke- løsning til 9.950 kroner. Den inklude- rer søvnutredningen, avlesningen av utstyret, en hel klokketime hos legen og tilsvarende hos sykepleier og/eller ernæringsfysiolog, og det omfatter en Marita Rognøy, klinikksjef hos Fedonklinikken, har vært prosjekt- leder for deres nye tilbud om helhet- lig behandling av søvnapné.

Undersøkelser viser at søvnapné sliter på hjertet og at der er en sammenheng mellom livsstilssykdommer og søvanpné.

I løpet av seks dager gikk han fra 16 puste- stopp i timen, til tre.

18

SOMNUS NR 1 - 2013

Snorker du? Må du ofte på wc om natten? Har du pustepauser om natten? Da bør du i hvert fall lese denne saken. Foto: Shutterstock.

Sliter på hjertet Fedonklinikken og overlege Tobias Herrscher er opptatt av helheten rundt søvnapné og tester i tillegg til pustestopp, også insulinresistens/diabetes, vekt, hjerte- karsykdommer og stressnivå i kroppen. Undersøkelse viser at søvnapné sliter på hjertet og at det er sammenheng mellom livsstilssykdommer og søvnapné. Ikke slik at overvekt i seg selv er årsak til apnéen, pustestoppen kommer av at svelget faller ned og sperrer luftveiene. Det ligger mer informasjon om tilbudet ute på nettsidene til www.fedon.no

Søvnproblemer hos én av tre Hver tredje voksne svenske mener selv at de lider av en eller annen søvnforstyrrelse. Det van- ligste problemet er å våkne flere ganger om natten, eller å våkne tidlig om morgenen uten å klare å sovne igjen. Spesielt astmapa- sienter er utsatt, og også røking

og fedme øker risikoen, viser en studie blant drøye 25 000 svensker. – I dag finnes det gode legemid- ler mot både astma og tett nese. At søvnforstyrrelser er så vanlige blant disse pasientene, taler for at behandlingen av dem må bli bedre, sier Fredrik Sundblom på Akademiska sjukhuset til avisen Upsala Nya Tidning.

19

SOMNUS NR 1 - 2013

O vervektigemiddelaldrendemenn somsnorker, er typiske søvnapnékandidater. Det er ikke snorkingen somer farlig, men stillhetenmellomsnorkene når de ikke puster.

møte om søvnapné i Oslo STAPPFULLT

Etter foredraget var det anledning til å stille spørsmål, og publikum lot seg ikke be to ganger. – Er søvnapné arvelig? – Nei, ikke i seg selv, men det er en mulighet for å arve den anatomiske utformingen av svelget som gjør at det faller ned og blokkerer pusten mens man sover. – Min sønn er ung, tynn og vel- trent, hvorfor har han fått diagno- sen søvnapné? – At han er ung, tynn og veltrent, er ikke så viktig som anatomien i svel- get. – Hvor lang tid tar det å venne seg til å sove med maske? – Det er individuelt, men for noen kan det ta noen uker. – Er dette en sykdom som går over? – Nei, men sterk vektreduksjon kan føre til litt færre pustestopp. – Hjelper det å fjerne mandlene? – Hvis de er kjempedigre, kan det hjelpe på pustingen, men det løser ikke problemet med pustestopp. – Hvor mange har søvnapné? – Ahus har publisert en studie som antyder 10 % av befolkningen. (På God Morgen Norge-programmet i TV2, ble det for ikke lenge siden antydet at ca 700 000 nordmenn lider av søvnapné, de fleste uten å vite det)

de alvorlige følger ubehandlet søv- napné kan ha, sa Herrscher. Hjertet kan ta skade En svensk undersøkelse viser at over halvparten av infarktpasientene man fikk inn, hadde ubehandlet søvnapné. Pustestoppene trigger hjertearytmier. Det er 60 % høyere risiko for hjerte- problemer ved søvnapné. Fire av fem som ikke fikk kontroll med høyt blod- trykk, hadde søvnapné. Overvekt og diabetes 2 henger sammen. Har man også søvnapné er det vanskeligere å kontrollere blodsukkernivået. Med behandling med CPAP, blir det lettere. Nå måler vi blodsukkernivået på alle som søvnutredes, fortalte Herrscher. Mange har for høyt blodsukker. «Snorkeoperasjonen» Herrscher var opptatt av at behandling med CPAP gir svært gode resultater, det forlenger livet, gir mindre hjerte- problemer, bedre blodtrykk og lavere blodsukkerverdier. Når man sover godt, er det også lettere å gå ned i vekt, sa han. Før tilbød man å fjerne drøvelen på folk, den såkalte snorke- operasjonen. Den hjalp for snorkingen, men ikke for pustestansen. Bittskinne kan være et alternativ for mild søvnapné. Den skyver underkjeven frem for å gjøre svelget mer åpent.

Marit Aschehoug tekst og foto

Overlege Tobias Herrscher, som arbeider både på Lovisenberg syke- hus og på Fedonklinikken, hadde et lydhørt publikum da han holdt fore- drag om søvnapné. Fedonklinikken hadde invitert til åpent møte med tit- telen, ”Ta søvnen tilbake” og mer enn 150 mennesker møtte opp. Herrscher viste en filmsnutt av en sovende kvinne med dramatisk mange pustestopp, det så ut som om hun pustet, men det var bare leppene som beveget seg. I 80 sekunder pus- tet hun ikke, før hun plutselig gispet etter luft. I denne pustestopperioden går surstoffmengden i blodet drama- tisk ned, kroppen er stresset og i alarmmodus, hjernen får ikke surstoff og hjertet jobber på høytrykk. Man kommer ikke ned i den dype søvnen. Stresshormonene øker. Det er dette som gjør at mennesker med søvnapné ikke er uthvilt om morgenen, til tross for mange timers søvn. Kroppen er utslitt etter å ha strevet hele natten. Grensen for diagnose går ved fem pustestopp i timen. Ved 10-15 puste- stopp i timen, må man behandles. Faren for å utvikle følgesykdommer er stor: Hjerteinfarkt, hjerterytmefor- styrrelser, hjerneslag, er bare noen av

20

SOMNUS NR 1 - 2013

Fedonklinikken hadde invitert til åpent møte med tittelen ”Ta søvnen tilbake”, og mer enn 150 mennesker møtte opp. Doktor Fedon Lindberg (under) holdt foredrag om helhetlig behandling av søvnapné, et tilbud klinikken nå har åpnet for.

21

SOMNUS NR 1 - 2013

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook Online newsletter