Somnus nr. 3 2021

søvnforeningen

3 20 21 Nå smiler livet for Einride e-blad Einride Berg (62) dro til legen for å sjekke hørselen. Istedet fikk han over- våkningsutstyr for pustestans. 50 i timen, viste det. – Det kunne endt med hjerneslag, hjerteinfarkt og diabetes II, sier Berg, som mener han har fått et nytt liv med CPAP. 16

Problemer med å levere CPAP Sjåfør med søvnapné fikk ikke søvnsjekk 12

)WJM PN OBUUFO WS PQQMB HU PN EBHFO

,PNGPSUBCFMPHFGGFLUJW

4WOBQOÏTLJOOFSQBTTFSGPSEFBMMFSGMFTUFTPNIBSNJME UJMNPEFSBUHSBEBWTWOBQOÏ4LJOOFSFSPHTÌFUHPEU BMUFSOBUJWUJMEFTPNIBSBMWPSMJHHSBEPHIBS VUGPSESJOHFSNFEÌCSVLF$1"1 .BOHFCSVLFSFTMJUFSNFEÌWFOOFTFHUJMÌCSVLF$1"1 PHFUUFSMFWFMTFOFSMBW&OTWOBQOÏTLJOOFPQQMFWFTBW NBOHFÌWSFFOLMFSFÌCSVLF%FOHJSGSJIFUFOGSB TMBOHFSPHNBTLFS TBNUJEJHTPNMVGUWFJFOF ÌQOFT QÌ FOOBUVSMJHNÌUF .BOHFUSPSBUNBOTFMWNÌCFUBMFIFMFLPTUOBEFOGPSFO TLJOOF NFOTMJLFSEFUJLLFMFOHFS4LJOOFCFIBOEMJOH UJMCZTQÌMJLMJOKFTPNCFIBOEMJOHNFE$1"1

)BSEVTQSTNÌMPNCFIBOEMJOHNFETWOBQOÏTLJOOFS 5BLPOUBLUNFEPTTQÌUFMFGPO

-ZTBLFS 1PTUCPLT 4PNOP.FE /PSEJD "# &QPTU JOGP!TPNOPNFE 5MG XXXTPNOPNFEDPNOP OP

SOMNUS

Endelig er vi igang! Det har vært utfordrende å drive en pasientfor- ening under pandemien. Vi liker å reise rundt i Norge, holdemøter og pratemed folk. Det har vi ikke kunnet g jøre på halvannet år. Ikke kunne vi står foran Stortinget hverken i 2020 eller 2021 på den internasjonale søvndagen. Ikke kunne vi væremed påArendalsuka heller. Vi hadde planlagt frokost-møte og informasjonsstand. Vi hadde lagt planer for en ambisiøs riksturnémed besøk i en rekke byer. Familieweekend for hyper- somnipasienter i Hallingdal måtte avlyses. Julemøtet i Oslo ble det ikke noe av.Mestringshelgen i april 2020 ble flyttet til september 2020. Så ble den flyttet til april/mai 2021 og nå har den omsider landet i januar 2022. Det var ikke stort vi kunne g jøre. Vi kan ikke utsette medlemmene våre for smittemed så alvorlige kon- sekvenser somdet kan få. Vi har en ganske stor gruppe hypersomnipasienter der det ermange somer engstelige for å ta vaksinen. De glemmer aldri massevaksinasjonenmot svinein- fluensaen i 2009.Mange fikk sine liv sterkt påvirket med narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. Frambu-kurset for IH-pasientene ble avlyst/utsatt fordi Frambu forlangte at alle delta- gere skulle ha fullvaksinert seg. Det er et umulig krav for denne gruppen og Søvnforeningen ga klar beskjed omat da kunne vi ikkemedvirke. Vi mente detmåtte være nok å g jennomføre hyppig testing. Vi tror ikke at alle virus-bekymringer og begrens- ninger er over.Men vi tror at det går an å hamøter og snakkemed folk ig jen.Møtene i Harstad og Tromsø i begynnelsen av september er et bevis på det. Det kommasse entusiastiskemennesker. Spørsmålene varmange og vi svarer så godt vi kan. Nå kommer vi til Gjøvikmandag 11. oktober. Det blir julemøte i Oslo søndag 5. desember. Og neste år hiver vi oss ut i landet ig jen. Blant annet har vi flyttet årsmøtet til Bergen i april.

bladetsomnus@gmail.com Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527 Utgis av Søvnforeningen Utkommer i 2021 som digitalt e-blad fire ganger i året og nr 4 trykkes også i papir. ISSN 2535-7204 Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen, Bengt Røsth. Styret i Søvnforeningen: Leder: Pål Stensaas Nestleder: Knut Bronder Sekretær: Marit Aschehoug Styremedlem: Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe

Varamedlemmer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen, Ragnhild Storbakken, Tom Ørbech. Annonser:

Annonsebestilling: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Annonsepriser:

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. SOMNUS nr 4 trykkes i papir til alle

medlemmer og legges også ut som eblad. Siste manus og annonsefrist er 1. desember. Bladet vil inneholder høydepunkter fra ebladene nr 1, 2 og 3 i 2021. Neste nummer kommer ca 20/12 2021. Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeningen 2021: Hovedmedlem 350 kroner. Familiemedlem 350 kroner for ett medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedlem privat: 500 kroner eller mer. Støttemedlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg inn på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjonell frihet, Vær Varsomplakaten og i henhold til pressens øvrige regelverk.

Omsider kan vi si: Vel møtt igjen!

SOMNUS NR 3 – 2021

KONSTANSE I BODØ: Ut av korona-isolasjon

Konstanse har nettopp kommet fra enda en korona–test, somheldigvis var negativ. Det var bare en forkjølelse – denne gangen også.

blitt syke, og jeg har et lager med hurtigtester som jeg tar her hjemme, sier Konstanse. En ting har koronaen lært oss, og det er hvor mye det hjelper mot smitte at folk vasker hendene og holder litt avstand. Konstanse håper på at dette er en lærdom folk tar med seg også etter at pandemien er over, slik at mennesker med svakt immunforsvar slipper enklere unna forkjølelses- og influensasesongen. – Tidligere var jeg syk annen hver måned, og det har det vært mye min- dre av det siste halvannet året, sier hun. Kampen for ung ufør Konstanse jobber fremdeles deltid for butikkjeden «Normal», og har en sjef som tilrettelegger så godt hun kan. I år fikk hun for eksempel en person med seg til å hjelpe til med vareopp- tellingen, slik at hun kunne gå hjem når hun trengte det. I fjor lå hun i senga i en uke fordi hun hadde pres- set seg for mye under vareopptelling- en. Egentlig er det utrolig at hun klarer å jobbe med en så alvorlig søvnsykdom. Nå, når hun er forkjø- let, har hun satt medisineringen på vent. Det merkes på formen. – Legene har egentlig anbefalt meg å pause medisinene innimellom, fordi det tar så mye energi å tvinge meg til å være våken. Jeg blir dermed fortere frisk når jeg ikke tar medisinene, men da sover jeg jo hele tiden, smiler hun unnskyldende.

Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning

Vi møter Konstanse og kjæresten Sander i en nyinnkjøpt leilighet like over fotballstadion i Bodø. Utsikten til Glimt-kampene er upåklagelig. Egentlig er ikke paret så veldig inter- essert i fotball, men leiligheten gir dem et press på besøkende i forbin- delse med Glimt–kamper. Bodø våkner opp av dvalen. Mange er vaksinerte, men Konstanse er usikker på om hun skal ta vaksinen. – Med diagnosen min, forskjøvet søvnfase og idiopatisk hypersomni, blir jeg veldig fort syk. Immunforsvaret mitt er svakt på grunn av for lite søvn, og jeg er ofte den eneste i gjengen som blir syk, slik som denne gangen, sier Konstanse. Det er det svake immunforsvaret som gjør at hun er usikker på om hun skal ta vaksinen. Hun kan jo bli dårlig av den også, selv om hun antakelig vil bli enda verre dersom hun blir smittet av korona. Kjæresten Sander er der- imot klar for vaksinering. – Jeg har meldt meg opp til vaksine- ring og er ikke redd for å ta den. Det er jo også en dugnad dette her, jo flere som vaksinerer seg, jo bedre blir det for de som er i risikogruppa, sier Sander og smiler til kjæresten. –Broren min ble veldig syk av svine- influensavaksinen og lå syk en hel uke etterpå. Jeg er skeptisk, men skjønner jo at jeg blir veldig syk der-

som jeg får korona, siden en forkjø- lelse slår meg sånn ut. Det jeg er mest redd for, er å bli verre av søvn- sykdommen min. Økt tretthet er jo noe folk rapporterer som bivirkning- er, både av vaksinen og av sykdom- Hun har vært mer engstelig enn de fleste for å få korona. Hver gang smittetallene ble slått opp i nyhetene, fikk hun et sug i magen. Til slutt måtte hun beskytte seg – minst mulig nyheter på nett og TV. – Jeg ble så ekstremt stressa av nyhe- tene, at jeg måtte ta grep. Jeg har bare fokusert på nyheter om reglene, og scrollet forbi det andre. Det har hjulpet meg mye, men jeg blir ekstra engstelig når jeg hører at andre er men, sier Konstanse. Skremt av media

SOMNUS NR 3 – 2021

Konstanse Leithe og kjæresten Sander har lagt et rolig halvannet år bak seg. Det har heller ikke vært noen aktivitet i ungdomslaget til Søvnforeningen i Bodø. – Jeg savner samholdet, det er alltid fint å møtes og prate, sier Konstanse.

Nå er hun jo ung og klar for å bidra i samfunnet, så den korte tiden med total nedstengning i Bodø var «utro- lig kjedelig». Hun håper derfor på en uføregrad på 70 prosent. Det gir litt mer penger i måneden, og en etter- lengtet økonomisk trygghet. Arbeidsavklaringsløpet gir ikke bare lite penger i kassen, hun er også for- hindret fra å ta opp lån, slik at hun kan bli deleier av leiligheten. – Sander er jo grei, så vi har ordnet oss med en god avtale og testamenter som tilgodeser hverandre, men jeg gleder meg veldig til å få en økono- misk trygghet. Men det tar jo tid, jeg har vært i NAV–systemet siden 2017, og de poengterer hele tiden hvor van- skelig det er å bli uføretrygdet. – Man skulle jo tro at det var enkelt, med en så alvorlig søvndiagnose? – Nei, og jeg har hatt syv saksbe- handlere siden jeg kom inn i NAV-

systemet. Noen av de traff jeg ikke en gang. Og, når jeg treffer dem, føles det som å måtte starte på ny – hver gang. Samtidig virker det som at de tror meg, og de er positive til at jeg ønsker å være i jobb, om ikke Siden vi møtte Konstanse og Sander for et par år siden, har hun pådratt seg enda en diagnose: ADD. Det betyr enda mer medisiner. – Jeg har jo gått på Ritalin tidligere, som en del av medisineringen mot søvnsykdommen, så jeg er kjent med den, men det betyr jo enda mer medisiner og enda mer energi jeg ikke har. Jeg merker at jeg presterer litt bedre på jobb når jeg tar Ritalin. Jeg veier det positive mot det negati- ve – medisiner gjør at jeg lever til- nærmet normalt, men det koster energi. Jeg blir veldig sliten, ufoku- mer enn 30–40 prosent. Enda en diagnose

sert og trøtt uten medisinene, så skal jeg yte noe, må jeg ta dem. Sommerferie i telt Skjebnens ironi har gjort Konstanse til Bodøværing – en «heimføing» som det kalles på nordnorsk – altså en som sjelden vil dra hjemmefra. Bodø, som preges av mørketid i måned etter måned, er ikke det beste stedet for en med alvorlig søvnsyk- dom. Egentlig burde hun ha bodd i Syden i mørketiden, men der har hun aldri vært. – Jeg får hjemlengsel etter få dager, så det går ikke. Men i år ble det telt- tur. Vi har allerede prøvd en overnat- ting. Jeg er så frossen at Sander måtte varme meg hele natta og der- med våknet han opp med kink i nakken, ler Konstanse. – Man må jo ofre seg, smiler Sander.

SOMNUS NR 3 – 2021

D a det holdt på å gå galt, parkerte Kenneth Halvorsen laste- bilen på flekken. Etter 11 måneders sykmelding uten at det offentlige helsevesenet ga hamnoen søvnundersøkelse, var det arbeidsgiverens forsikring somble redningen.

Sjåfør med søvnapné fikk ikke

søvnsjekk

– Da sa jeg til meg selv at nå er det stopp. Jeg parkerte lastebilen, for- klarte problemet og fikk sykmelding på flekken, forteller Kenneth Halvorsen. Arbeidsgiveren, Ørland Transport, tar trafikksikkerheten vel- dig på alvor, understreker han. Legen sin får han ikke rost nok. Hun fulgte opp, men det endte med syk- melding på sykmelding likevel. Noen time til søvnutredning fikk han nem- lig aldri. Han måtte gå sykmeldt i 11 måneder mens han sto på venteliste. Redde4t av forsikringen – Så fant vi ut at jeg hadde forsikring gjennom jobben. Da gikk det fort. De kikket meg i nesen og sånt og så at skilleveggen min var skjev slik at det ble dårlig gjennomstrømming av luft, forteller han. Dermed ble det opera- sjon først, og så CPAP. Først gikk det ikke så bra. Etter noen forsøk på tilvenning satte han CPAP- en til side fordi han ikke fikk til å bruke den. – Så gikk jeg til legen igjen. Da fant vi ut at slimhinnene mine har en ten- dens til å hovne opp. Jeg fikk neses- pray som jeg bruker ved behov, og nå sover jeg hele nettene med maski- nen. Jeg våkner av klokken, ikke av at jeg har masken foran ansiktet. Jeg

har gått ned fra 15 pustestopp i timen til 0,8. Det gir uttelling – det skal jeg love deg! erklærer sjåføren fra Sandnes. – Etter den tredje hele natten sto jeg foran speilet og tenkte «jeg er ikke sliten, jeg er ikke trøtt, jeg er våken og opplagt». Klokken fem om mor- genen. Det var så deilig! Det var en ny verden som åpnet seg! Sjåførrisiko Kenneth Halvorsen er langt fra den eneste yrkessjåføren som sliter med søvnapné. Men han er en av dem som faktisk tar tak i det. De fleste er redde for å miste førerkortet og job- ben for godt hvis de sier fra. De eks- tremt lange ventetidene hjelper ikke på bekymringen. – Vi som yrkessjåfører har heller ikke den livsstilen der vi spiser sun- nest og har idealvekten vår. Overvektige folk er jo mer eksponert for dette enn dem som ikke er over- vektige, konstaterer han. Også det sosiale livet til Kenneth Halvorsen er blitt et helt annet etter neseoperasjonen og CPAP-en. Han blir ikke like fort sliten og i dårlig humør lenger. – Du tåler mer når du får deg en knekk. Dette er som natt og dag! sier han.

Tekst: Georg Mathisen

– Jeg fikk sykmelding på sykmel- ding. I det offentlige tar det tid, sier Kenneth Halvorsen. Han har tilbrakt nesten hele yrkesli- vet sitt bak rattet. – Jeg var i land- bruket i fire år; ellers har jeg vært yrkessjåfør. Stort sett på veien. Jeg begynte å kjøre store kjøretøy i 2012, forteller han. Halvorsen konstaterer at en kranbil, med eller uten henger, kan ødelegge mye hvis det går galt. – Da gjelder det å være våken, sier han. Men det var han ikke. Ikke skikkelig. Det var den daværende samboeren som meldte fra: – Hun sa at «det må være noe med deg». Jeg kom hjem fra jobb, spiste middag, satte meg i sofaen og sovnet. Der sov jeg til ti, så gikk jeg til sengs og sov videre, forteller han. – Det var litt rart når jeg hadde sovet såpass mye, at jeg ikke kunne takle en kjøretur på en halvtimes tid uten å bli søvnig! Sykmeldt på flekken En dag holdt det på å gå galt, med lastebil og henger.

SOMNUS NR 3 – 2021

Kenneth Halvorsen arbeider langs veiene igjen – og nå er han våken og trygg bak rattet. (Foto Kenneth Halvorsen:)

Fare for ulykker De som er så trøtte at de er redde for å sovne bak rattet, havner oftere i ulykker. For dem som er redde for å sovne mer enn én gang i løpet av tre kjøreturer, er faren mer enn 13 ganger så stor som gjennomsnittet, forteller Mark Howard. Den australske forskeren gikk gjennom undersøkelser fra Australia og Malaysia på sommerens digitale Worldsleep-konferanse. – De som rapporterer at de er søvnige mens de kjører, har fem ganger høyere ulykkesrisiko. I tillegg er det en feilkilde i at ikke alle sier hvor trøtte de er når de skal rappor-

tere om det selv, sier han. Mark Howard tar til orde for

rumlestriper, brede skuldre langs veien og bedre autovern for å fore- bygge ulykker. Han forteller at koffein hjelper. Ellers anbefaler han å unngå å kjøre mellom to og seks om natten, å unngå å kjøre når du har sovet mindre enn seks timer og å unngå å kjære når du har vært våken i mer enn 17 timer.

De som er trøttere, havner oftere i trafikkulykker – også om de er «normalt» trøtte uten å ha søvn- sykdommer, sier Mark Howard.

Bil med CPAP-plass (se neste side)

SOMNUS NR 3 – 2021

CPAP-plass Bil med

Ultraloft Sleeper- løsningen for Peterbilt 579 trekkvogn har rike- lig med plass – også for to CPAP-er. (Foto: Peterbilt)

Amerikanske langtransportsjå- fører kan sove i biler som er spesiallaget for å få plass til CPAP-en. For tre år siden fortalte det amerikan- ske fagbladet Sleep Review om yrkessjåfør Bob Stanton, som pleide å ha problemer med å starte bilen om morgenen. Når CPAP-en hans hadde gått på bilbatteriet over natten, var det ikke igjen nok strøm. Stanton fikk en egen, liten ekstramo- tor til å drive CPAP-en sin. USA har en lov om funksjonshemninger som

blant annet gir beskyttelse og rettig- heter til sjåfører med søvnapné. Senere har flere biler kommet med ekstra strømuttak til medisinsk utstyr, og samtidig med den ekstra kapasite- ten som skal til. I 2017 kom Freightliner med strøm til å holde en CPAP gående i åtte-ti timer uten å belaste batteriet, og International Truck lanserte modeller med en egen 1200 watts vekselretter spesielt for CPAP-er. I år lanserte en tredje produsent – Peterbilt – en ny trekkvogn spesielt tilpasset to sjåfører med søvnapné. Den kan innredes for to sjåfører som

kjører på skift, med køyesenger, men også med enkeltseng. I tillegg til god lagerplass, garderobeskap, mikrobøl- geovn og 32 tommers flatskjerm, har den plass som er spesialtilpasset for to CPAP-er. Ekstra strøm er for øvrig også nyttig for å kjøle og fukte luften – som igjen gjør det enda lettere å sove godt – eller for å holde kjøleskap, fjernsyn og PC gående mens sjåføren har pålagt hviletid.

SOMNUS NR 3 – 2021

CPAP vanskelig med Flyr

Flyr er mest restriktive blant de norske flyselskapene og lar deg ikke ta med CPAP-en som ekstra kilo i håndbaga- sjen. I sum kommer du likevel bedre ut enn hos selskaper som lar deg ta med CPAP-en i tillegg til bare seks–sju kilo håndbagasje.

Flyr lar deg ta med CPAP-en som håndbagasje, men ikke som ekstra vekt. De andre flyselskapene i Norge fortset- ter som før. Norwegian beklager hvis noen ikke har fått ta med seg CPAP-en sin inn på flyet.

Airways, som er et av de få selska- pene som har holdt de internasjonale flyvningene fra Norge i gang gjennom hele perioden med forbud og restriksjoner, tillater for eksempel bare sju kilo håndbagasje per passa- sjer. Men CPAP-en kommer i tillegg. Skal du fly charter, så må du søke på forhånd. Men det er ren rutine: Du får med deg CPAP-en i tillegg til vanlig håndbagasje. Flyr: Tja Unntaket er Flyr. Det nye norske sel- skapet tillater også CPAP-en i egen veske, men da blir det rom for mindre annen håndbagasje. – Medisinsk utstyr hvor gjesten har med legeerklæring og hvor utstyret er i henhold til krav og regler innenluft- fart, er tillatt som håndbagasje. Utstyret må kunne sikres under avgang og landing enten under setet eller i hattehyllene, og litiumbatterier må sikres mot skader, sier kommuni- kasjonsdirektør Anita Svanes. Det er helt i orden å ta med CPAP-en som ekstra kolli. Men ikke som eks- tra vekt. – Flyr har godkjennelse fra Luftfartstilsynet om maks ti kilo kabinbagasje. De ti kiloene kan for- deles på vanlig kolli og medisinsk utstyr, sier Svanes.

Hun lover å sende informasjon videre slik at medarbeiderne i selskapet ikke er i tvil. – Passasjerer hos Norwegian kan all- tid ta med seg nødvendig medisinsk utstyr uten ekstra kostnad og i tillegg til vanlig håndbagasje, sier hun. Skari anbefaler å ha med en bekref- telse fra legen. For internasjonale flyvninger må den være på engelsk. Hun oppfordrer også alle som reiser med CPAP-utstyr, til å ta kontakt med kundesenteret til flyselskapet. Det kan være oppklarende, og da vet kapteinen og besetningen om at du kommer med CPAP-en. – Dersom en passasjer har behov for å benytte apparatet under selve flyv- ningen, skal de som jobber om bord, alltid informeres på forhånd. Passasjerene må også da også kunne dokumentere at de kan håndtere maskinen på egen hånd, og også at de har et behov for å benytte den under selve flyvningen, forklarer Eline Skari. SAS og Widerøe: Ja SAS og Widerøe har de samme reglene: En CPAP kan tas med i håndbagasjen, og den kommer uten- om de vanlige kiloene. Slik er det også hos de internasjonale selska- pene. Noen av dem har veldig strenge håndbagasjeregler generelt. Qatar

Tekst og foto: Georg Mathisen

Du får fremdeles med CPAP-en i til- legg til annen håndbagasje, men pass på at du har med bekreftelse fra legen på at du trenger den. Unntaket er Norges ferskeste ruteflyselskap, Flyr. Der er håndbagasjegrensen ti kilo – uansett om du har CPAP eller ikke. Etter de vekslende begrensningene i og forbudene mot reising det siste halvannet året, har flyselskapene gjort mange små endringer i servicen sin. For den som har CPAP, skal det likevel ikke være noen forandringer. Somnus er blitt kontaktet av brukere som har hatt problemer med å få med seg CPAP-en som ekstra håndbagasje hos Norwegian. – Om det er tilfelle, så beklager vi det, sier kommunika- sjonsrådgiver Eline Skari.

SOMNUS NR 3 – 2021

gir god nok soverom sluft N år du åpner vinduet omnatten, er luften på soverommet god nok selv omdu ikke harmoderne ventilasjon i boligen. Men damå du være konsekvent. Åpne vinduer

Frisk luft og kaldt rom – Hovedgrunnen til å åpne vinduene er å få frisk luft. Hovedgrunnen når folk ikke åpner dem, er at det er for kaldt eller at det blåser, forteller Vegard Heide. Det viser seg også at støy utenfra ikke er noe problem og at folk i hovedsak er fornøyde med miljøet på soverommet, sier han. Undersøkelsen er gjort i tidligere Rissa kommune i desember i fjor, i en periode med temperaturer ned til både ti og tjue minus. – Soveromstemperaturene var gene- relt ganske lave: 15 grader, og til og med lavere, men med stor variasjon. CO ₂ -nivåene var lave når rommet var i bruk og vinduet åpent, sier han. I noen rom var variasjonene store fra natt til natt. Det hang rett og slett sammen med at vinduene ikke ble åpnet hver natt eller at de ikke ble åpnet like mye. Først og fremst var det barne- og ungdomsrommene som hadde dårlig

Tekst: Georg Mathisen

– Seksti prosent av dem som pusser opp, gjør ingen endringer med ventil- asjonen. Bare ni prosent installerer balansert ventilasjon, forteller Vegard Heide. Han er stipendiat ved NTNU. På årets europeiske konferanse om sunne bygninger presenterte han soveromsfunn fra Opptre. Det er et prosjekt som ser på hvordan trebygninger kan oppgraderes til et nivå der de nesten ikke trenger energi til oppvarming og ventilasjon. Tåler mer under dyna – Vi bruker mye tid på soverommet, men det er ikke forsket mye på det. Vi kan ha høyere toleranse for lave temperaturer og trekk i og med at vi bruker tiden der under en dyne, sier Heide. Han peker på søvnprofessor Bjørn Bjorvatn på Universitetet i

Vegard Heide forsker på inneklima på soverommet i trehus. (Foto: NTNU)

Bergen, som har funnet ut at 30 pro- sent alltid sover med vinduene åpne. Vegard Heide og kollegene Laurent Georges og Silje Skytteren har målt luftkvaliteten i 60 soverom og også sett på når og hvor mye vinduene har stått åpne. I tillegg har de spurt bebo- erne direkte.

10 ‘’

Seksti prosent av dem som pusser opp, gjør ingen enringer med ventilasjonen. Vegard Heie, NTNU

SOMNUS NR 3 – 2021

Åpne vinduer hjelper når beboerne sover. Hvis de derimot bruker tid på soverommet tidligere på kvelden – slik som ikke minst tenåringer gjør – er ikke luften like god. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

inneklima til tider. Med folk på rom- met samtidig som vinduene var luk- ket, gikk konsentrasjonene opp av flere stoffer som du helst ikke vil ha for mye av i luften. Dårligst om morgenen Chenxi Liao arbeider med doktorgra- den sin ved universitetet i Gent. Sammen med belgiske og danske kolleger har hun sett på hvor godt danskene trives på soverommet. – Et behagelig soveromsmiljø er vik- tig for å få til god søvnkvalitet, kon- staterer hun. Undersøkelsene hennes i fjor høst, mens det var nødvendig å varme opp leilighetene i området rundt København, viser at beboerne stort sett er fornøyde med inneklimaet på soverommet. Likevel kan både lyd, temperatur og luftkvalitet bli bedre.

– Luftkvaliteten oppleves som dår- ligst etter søvn. Nok ventilasjon er nødvendig i fyringssesongen for å

unngå inntrykket av innestengt luft på soverommet, sier Chenxi Liao.

SOMNUS NR 4 – 2018

R esmed har problemermed å levere nok CPAP-er til norske pasienter. Det skyldes at konkurrenten Philips har trukket tilbakemaskinene sine.

Tekst og foto: Georg Mathisen Problemer

med å levere CPAP-er

av høy etterspørsel fra mange land i etterkant av sikkerhetsmeldinger fra Philips, sier han. Ifølge Bayer er det foreløpig usikkert hvordan utstyrs- mangelen vil påvirke sykehuset. – Alle pasientansvarlige leger som har pasienter med dette utstyret, er informert. De skal vurdere hver pasi- ent klinisk for eventuelt bytte av apparat, forteller Bayer. Kjøper kanskje fra andre Det samme sier Andreas Rystrøm, som er kategorisjef for behandlings- hjelpemidler i Sykehusinnkjøp. Det er Sykehusinnkjøp som håndterer CPAP-innkjøpene på vegne av helse- foretakene over hele landet. – Resmed har informert helseforeta- kene og Sykehusinnkjøp om potensi- elle leveringsutfordringer på grunn av økt internasjonal etterspørsel etter

CPAP-apparater. Per i dag er det ikke kommet melding til oss om vesentli- ge forsinkelser på leveringer fra Resmed, forteller han Somnus i slut- ten av juli. Rystrøm forteller at hvis leveringssi- tuasjonen blir verre, kan det være aktuelt å supplere med å kjøpe inn CPAP-er fra andre leverandører. Prøver å produsere mer Den internasjonale PR-direktøren til Resmed, Jayme Rubinstein, lover å være åpen hvis det blir problemer med å levere til Norge. – Selv om Resmed opplever veldig høy etterspørsel på grunn av tilbake- trekkingen til Philips, så er vi frem- deles forpliktet til å oppfylle alle kontraktene våre, inkludert den med Norge, sier Rubinstein til Somnus. Konsernsjef Mick Farrell i Resmed har tidligere varslet

CPAP-brukere opplever at behand- lingshjelpemiddelenhetene ikke har CPAP-er på lager lenger. Pasienter har opplevd å bli sendt hjem uten CPAP, og også at sykehusene priori- terer reparasjoner selv om det betyr at pasienten må sove uten hjelpemid- delet. Tilbakekalt Foreløpig kan ingen si noe sikkert om hvor store leveringsproblemene kommer til å bli og hvor lenge bru- kerne kan risikere å måtte vente. Det hele skyldes hverken helsevese- net eller hovedleverandøren. Problemet er at Philips kalte tilbake eller advarte mot sine egne CPAP-er i slutten av juni: Lekkasje fra lydiso- lerende skum i maskinene kan være skadelig. Dermed ble etterspørselen plutselig mye større hos de andre CPAP-produsentene rundt i verden. Det betyr at Resmed prøver å få levert til tidligere Philips-kunder parallelt med de avtalene som allere- de er gjort. Legene må vurdere På Oslo universitetssykehus bekrefter pressevakt Anders Bayer at det er problemer: – Det stemmer at det er meldt leve- ranseproblemer fra Resmed på grunn

forsøk på å øke produksjonen:

– Vi gjør alt vi kan for å øke produksjo- nen vår av søvn- og pustehjelpemidler slik at vi kan få dem ut til pasientene som trenger dem mest, skriver han i en melding på Resmeds egen hjemmeside.

Det er manko på CPAP-er på verdensmarkedet. Hvor mye det får å si for norske brukere, er det for tidlig å si.

SOMNUS NR 3 – 2021

Sikkerhetsinfo om CPAP fra Philips

Hvordan jobbes det videre? Philips Respironics kontakter virk- somheter og privatpersoner som har anskaffet berørt utstyr. De er også ansvarlige for at tiltakene beskrevet i sikkerhetsmeldingen blir gjennomført. Legemiddelverket overvåker situa- sjonen og har dialog med øvrige europeiske tilsynsmyndigheter i saken. Spørsmål? Leger bes kontakte produsenten ved spørsmål. Pasienter som har fått utstyret utle- vert gjennom helsetjenesten bes ta kontakt med stedet de fikk det utlevert. Melde feil? Uønskede hendelser? Helsepersonell i helsetjenesten kan melde uønskede hendelser og svikt med berørt utstyr via melde.no Omsetter/distributør kan melde til: medisinsk.utstyr@legemiddelverket.no Les mer om informasjon om sikker- hetsmeldinger (hendelser og melde- pliktige tiltak)

Produsenten av utstyret, Philips Respironics, har sendt ut en sikker- hetsmelding om at lyddempende skum i noen av maskinene deres kan være helseskadelig. Skummet (PE-PUR) som skal dempe lyden i maskinene kan bli brutt ned til parti- kler samt avgi kjemikalier som kom- mer inn i apparatets luftbane og svel- ges eller inhaleres av brukeren. Disse problemene kan være svært alvorlig og i verste fall livstruende. Foreløpig er det ikke mottatt meldinger om dødsfall som følge av dette. Anbefaling til brukerne: Kontakt behandlende lege eller helsevirksomheten der du har fått utlevert utstyret før du gjør endringer i forskrevet behandling. Les sikkerhetsmeldingen som gjel- der produktet du bruker. Berørt utsty: Ventilator / Alle apparater som er produsert før 26. april 2021 / Alle serienumre Alle serienumre /

Garbin Plus, Aeris, LifeVent Kontinuerlig ventilator, minimum ventila- sjonsstøtte, bruk på institusjon BIPAP Hybrid A30 i A-serien (ikke mar- kedsført i USA) BIPAP V30 Auto i A-serien Kontinuerlig ventilator, ikke livreddende

BIPAP A40 Auto i A-serien BIPAP A30 Auto i A-serien

CPAP med flere / Alle enheter som er produsert før 26. april 2021/ Alle serienumre Kontinuerlig ventilator, minimum ventilasjonsstøtte, bruk på institusjon E30 (godkjent for nødstilfelle) Kontinuerlig ventilator, ikke livreddende DreamStation ASV DreamStation ST, AVAPS SystemOne ASV4 ASV i C-serien S/T og AVAPS i C-serien OmniLab Advanced+ Ikke-kontinuerlig ventilator SystemOne (Q-serien) DreamStation DreamStation Go

Dorma 400 Dorma 500 REMstar SE Auto

Publisert: 24.06.2021 Legemiddelverket

Trilogi 100 Trilogi 200

ResMed om tilbakekall av Philips-maskiner 1. Er ResMed påvirket av Philips’ tilbake- kalling av produkter fra juni 2021? Nei. Denne tilbakekallingen gjelder ikke ResMed. 2. Er det trygt å bruke ResMeds appara- ter? ResMed har ikke opplevd problemene Philips rapporterer hos sine apparater. ResMeds apparater bruker et annet materiale. 3. Hvordan vet jeg om min PAP eller ven- tilator er et ResMed-apparat? ResMeds apparater er påført ResMeds logo 4. Jeg bruker et apparat fra Philips som er blitt tilbakekalt. Kan jeg få et ResMed- apparat? Kontakt din behandlende lege eller utstyr- sleverandør (Behandlingshjelpemiddel- sentral) for å diskutere alternativer for din behandling. 5. Jeg bruker et apparat fra ResMed, men en maske fra Philips for min CPAP. Er det trygt? ResMed kan ikke uttale seg om andre

luften trygt kan passere gjennom eller forbi skummet, der majoriteten passerer forbi skummet. Vi har ikke observert de utfordringene som Philips rapporterer for sine apparater. 9. Er ResMeds minneskummasker (AirTouch N20/F20) trygge å bruke? Ja, alle ResMed-masker er trygge å bruke som anvist. ResMeds AirTouch-serie med maskeputer i minneskum inneholder et annet materiale enn det som brukes i Philips’ apparater. 10. Om jeg bruker et apparat fra ResMed, skal jeg godta å motta forbruksmateriell framover? Fortsett bruken av apparatet og utstyret som normalt for å oppnå fordelene for din helse og velvære. Om du har spørsmål, vennligst kontakt din behandler eller utstyrsleverandør på sykehuset. 11. Hva er ResMeds anbefaling for rengjø- ring og desinfeksjon av ResMeds apparater? ResMeds brukerveiledning beskriver at ResMeds apparater bør rengjøres med varmt vann tilsatt et mildt rengjørings- middel. (Publisert på ResMeds nettsider: 14. juli 2021)

leverandørers produkter. Kontakt din utstyrsleverandør for veiledning. 6. Bruker ResMed skum i sine apparater? Hvordan vet jeg om mitt apparat er trygt? ResMeds apparater bruker to typer skum- materialer som er forskjellig fra materialet Philips oppgir at deres tilbakekalte appa- rater inneholder. ResMeds apparater bru- ker polyETHER-urethane- eller silikonskum for lyddemping, Philips har sagt at de bru- ker polyESTER-basert urethane for lyd- demping. Skummene ResMed bruker er trygge for pasientbruk når brukerveiled- ningen følges. 7. Hvor i ResMeds apparater ligger skum- met? Er det i luftkanalen, slik Philips rap- porterer? Det lyddempende skummet som ResMed bruker i luftkanalen i apparatene er trygt for pasientene å bruke. 8. Blåser luftstrømmen i ResMeds AirSense 10- apparater gjennom skum- met? ResMeds AirSense 10- apparater innehol- der skum som er lokalisert inni apparatets luftstrømkanal for å dempe lyden som dannes i apparatet under behandlingen. Designet i AirSense 10- apparatene gjør at

SOMNUS NR 3 – 2021

S øvnsensoren g jørmer enn å passe på hvordan du sover. Somnofy- gründerAlf-Egil Bogen forteller omde pårørende som«fikkmamma tilbake» fordi sensoren viste hva slags hjelp hun trengte.

som sjekker søvn Sensoren

som kan sørge for at bleier kan skif- tes før de lekker og før brukeren pådrar seg en urinveisinfeksjon. – Den kan si fra når mamma og pappa ikke klarer å si fra selv, som daglig leder Vegard Urnes formulerer det. OL og alderdom Somnofy lager søvnsensorer uten kamera. – Vi måler bevegelse på kroppen. Helt ned til bevegelse som skjer på huden når pulsen slår. Sensoren kan også måle pust og hvordan vi rører oss i sengen, og den kan følge med på pustefrekvens, for- klarer Alf-Egil Bogen. Han snakker gjerne om norske OL- gull. Toppidrettsutøverne bruker nemlig sensorer for å gjøre søvnen best mulig og for å unngå å bli for døgnville. Men de som ikke tar OL- gull, kan bruke sensorene for å få en bedre alderdom, ifølge Bogen. Han forklarer hvordan intervjuer ikke er noen god metode for den som skal finne ut av hvordan noen har sovet. – Ofte husker man det siste. Jeg er overrasket selv over hvor annerledes jeg har sovet enn det vi tror, sier han. Sovemedisiner Somnofy-gründeren snakker om hvordan det første du blir gammel av, er å miste sosial kontakt og kom- munikasjon. Han peker på hvordan

halvparten av dem som brekker lår- halsen, dør i løpet av et år eller to. Hvis legene kan bruke sensorikk, kan de gjøre søvnen bedre og ta bort tunge sovemedisiner som gjør bru- kerne svimle også på dagtid. – Når vi får et objektivt mål på søvn,

Tekst og foto: Georg Mathisen

Bogen forteller om en eldre dame på sykehjem. Hun ble lagt kvart på ti om kvelden. Så måtte pleierne bytte på henne ved totiden om natten. Da hun fikk søvnsensor, viste det seg at hun kunne få mye bedre og enklere hjelp: – Vi fant ut at hun hadde behov for å gå på toalettet kvart over ti. Når hun fikk gå dit før hun ble lagt, kunne hun sove gjennom hele natten uten at det var nødvendig å bytte inkonti- nensprodukt. Sårene ble borte, hun var kognitivt mer til stede, hun var mer fysisk aktiv, og de pårørende «fikk mer av mamma tilbake», sier Bogen. Etikk og sensorer Gründeren bak søvnsensoren Somnofy stilte opp på Arendalsuka – stedet der politikere, organisasjons- folk og alle andre som lever av å snakke, møtes for å prate og prøve å finne noen journalister som vil skrive om dem. Senscom og Sintef arrangerte møte om muligheter og etiske utfordringer ved sensorbruk i helsesektoren. Senscom har utviklet en bleiesensor

Vegard Urnes i Senscom har funnet opp bleiesensoren som sier fra der brukeren ikke klarer å si fra selv.

SOMNUS NR 3 – 2021

Alf-Egil Bogen er ikke bekymret for at noen kan stikke av med søvndataene til moren hans.

Ikke hacker-redd Alf-Egil Bogen er ikke spesielt bekymret for at noen skal stjele data- ene: – Da Google Maps kom, var det mange som var superskeptiske. Hvor mange bruker det i dag? Antageligvis alle. Nytten av å hacke oss er ikke så stor som vi trodde. Det er ikke så mange som er interessert i hvor vi

går det også an å diskutere med pårø- rende. De får andre ting å snakke med foreldrene sine, og vi får en positiv sirkel, sier han. Bogen lar moren sin bruke sensorene og fortel- ler om hvordan hun ringer og lurer på om hun er syk. Han ser at søvn- frekvensen er bra, og så viser det seg kanskje at hun ganske enkelt er sliten fordi hun har gått mange trappetrinn.

var akkurat da. Ekskona eller eks- mannen klarte ikke å bryte seg inn hos Google og finne det ut. Jeg er ikke så rett for at noen skal bryte seg inn i databasen vår og finne pustefre- kvensen til moren min. Fordelen med å finne ut om hun er på vei til å få lungebetennelse, er så stor at den muligheten bør vi ta, sier han.

SOMNUS NR 3 – 2021

EINRIDE BERG

et nytt liv Ba om hørselstest – fikk CPAP og H an ringte fastlegen og ba omhenvisning til en øre-nese- hals-lege for han tenkte han trengte høreapparat. Hørselen var ikke så ille somhan trodde.Men så hadde legen tilfeldigvis overvåkningsutstyr på kontoret...

dro hjem med nesemaske og maskin og skulle sove med dette. – Jeg fylte opp med vann og neste morgen våknet jeg og lurte på hva som hadde skjedd. Jeg hadde sovet i ni timer. Jeg har aldri sovet så mye og jeg var helt uthvilt. 0,9 stopp viste displayet. Jeg snakket med datteren min i tele- fonen uten å fortelle noe om dette, og hun sa: – Pappa du er så glad i stem- men, har det skjedd noe? Hun hørte forskjellen med en gang. Da kjente jeg plutselig at denne maskinen er min aller beste venn. Jeg dro på jobb den dagen – med bil. Jeg bor max 10 min unna jobben og jeg brukte bilen hver dag. Det samme gjorde jeg til Ås sentrum som ligger fem minutter unna. Jeg var så lat at jeg utsatte å hente klesvasken i kjelleren hvis jeg glemte den når jeg kom inn. Jeg ble tjukkere og tjukkere. Tenkte seg til! Jeg kom til legen for å få høreapparat og endte med å unngå hjerneslag, hjerteinfarkt og diabetes 2!

Tekst og foto: Marit Aschehoug

– Jeg ble testet, og selv om jeg har en plagsom tinnitus, så var ikke hørselen så ille som jeg trodde. Men legen hadde en mistanke om at jeg hadde søvnapné og overvåkningsutstyret hans var tilfeldigvis ledig akkurat den dagen. Så jeg fikk påmontert alt utstyret og fikk med meg en soveta- blett og beskjed om å komme tilbake dagen etter. Det forteller Einride Berg, 62 år, administrerende direktør i Studentsamskipnaden på universite- tet i Ås. – Da fikk jeg vite at jeg hadde ca 30 pustestans når jeg lå på siden og ca 50 pustestans når jeg lå på ryggen. – Jeg har lydopptak også, sa legen, men det hadde jeg ikke behov for å høre. Jeg visste jo at jeg snorket som et dyr. Nå er jeg alene, men da jeg var gift, måtte vi ha hvert vårt sove- rom. Einride Berg forteller sin historie som en slags åpenbaring!

Her er jeg med min beste venn – nesemasken koblet på CPAP.

– Dette var 17. juni i år og jeg har fått et nytt liv. Berg fikk kjapt time på Ahus for tilpasning av CPAP og

16 ‘’

Jeg tar gjerne med meg en taburett og stiller meg opp på et gatehjørne og roper ut! Einride Berg

SOMNUS NR 3 – 2021

Administrerende direktør i Studentsamskipnaden på universitet i Ås, Einride Berg ved Andedammen på Campus.

Uthvilt! – Dagen etter hadde jeg sovet like godt om natten og var så uthvilt at jeg gikk til jobben. Etter noen dager bestemte jeg meg for å gå en tur. Nå går jeg en hel time hver dag og har allerede gått ned 12 kilo siden 17. juni. Det er jo fenomenalt. På jobben sier de at de har fått en helt annen sjef. Jeg har orientert samar- beidspartnere der jeg tidligere har glefset mot folk, om at jeg nå har det fantastisk, er i bedre humør og er uthvilt. Jeg var vár for høye lyder. Nå er jeg mye mindre stressa, det skal fryktelig mye til å få meg stressa nå. Før måtte jeg ta det med ro om morgenen for at hodepinen skulle gi seg. Nå er hodepinen borte. Jeg pratet med en av damene på kon- toret, og hun ble litt taus. Neste dagen sa hun at «dette er historien til mannen min». Jeg skal snakke med ham, sa hun. Risikogruppe – Jeg leste om dette både i Dagbladet og i VG, men relaterte meg ikke til det. Selv om jeg er midt i risikogrup- pen, gammel overvektig gubbe. Broren min døde 59 år gammel på reise i Uganda og kjæresten fortalte

Døtrene mine mente jeg ser ut som Taurus i barne-TV og det er kjempe- fint.

at han sluttet å puste om natta. Faren min døde 67 år gammel, den gangen het det bare at han stupte. Moren min hørtes ut som et sagbruk. Tror du jeg har sagt fra til de to brødrene mine og søsteren min og varslet dem? Det burde være straffefrihet for å jule opp gamle stabeiser av noen menn som ikke vil teste seg for søvnapné.

Hvordan skal vi spre dette budska- pet? Fastlegen burde sjekke mer enn de faste spørsmålene om blodtrykk, blodprøve, alkohol og røyk. De burde også spurt om søvn. Jeg tar gjerne med meg en taburett og stiller meg opp på et gatehjørne og roper ut: At dette er viktig!

SOMNUS NR 3 – 2021

RAGNHILD STORBAKKEN: Fikk alt: Søvnapné, hjerteproblemer, diabetes 2 og covid19

Ragnhild Storbakken (56) fikk detmeste,men er i full jobb, optimistisk og forteller at CPAP-maskinen er hennes beste venn. Hun er varamedlem i Søvnforeningens styre og ikkeminst administrator for en stor Facebook-gruppe for søvnapnépasienter.

natten, men jeg satte den på igjen. Jeg hadde fortsatt nesemaske, noe som forutsetter at munnen må være lukket under søvn, og jeg lærte meg en teknikk for å klare å holde mun- nen lukket. Søvnapneen har gitt meg noen ekstra utfordringer. Jeg fikk trøbbel med hjerterytmen ganske tid- lig, men det har roet seg etter at jeg ble flinkere til å bruke CPAP. I 2007 fikk jeg diabetes 2. Nå har legene oppdaget at jeg har litt forkalkninger i de små årene rundt hjertet, og er under behandling mot det. Jeg var gjennom en operasjon før jul i fjor, og måtte intuberes under narkosen. Da de skulle ta ut slangen, våknet jeg på operasjonsbordet og reiste meg opp i full panikk fordi jeg ikke fikk puste og ikke kunne snakke. Det var en nifs opplevelse. Nå skal jeg til spesialist for å finne ut hvorfor det er

bløtvev i ganen. Det var kjempefint og jeg tenkte at nå er jeg kvitt søvnapneen. Men det varte bare ca to år, så var jeg like trøtt og sliten igjen. Jeg måtte etterhvert tilbake til ny registrering og jeg fikk CPAP-maskin en gang til. Det fungerte bedre, men jeg var ikke noe flink til å bruke maskinen. Jeg tror ikke jeg skjønte alvoret med søvnapné. Jeg var fort- satt ung, men etter hvert som jeg ble eldre og stadig mer sliten og trøtt, måtte jeg ta tak. Det var egentlig først i 2013 at jeg skjønte alvoret og ble venn med maskinen. Da hadde jeg mistet søsteren min i 2009 med hjerteinfarkt bare 48 år gammel. Hun hadde også søvnapné, og hadde ikke brukt CPAP’en på tre måneder da hjerteinfarktet kom. Jeg tror pappa også hadde søvnapné, men han ble aldri utredet for det. Nesemaske – Etter dette ble jeg flinkere. Fra 2013 bestemte jeg meg for å bruke CPAP hele tiden – hver natt. Det hendte jeg rev av masken midt på

Tekst og foto: Marit Aschehoug

– Jeg var mye sliten som småbarns- mor, aldri overskudd og duppet av stadig vekk. Omsider kom jeg meg til legen og fikk diagnosen søvnapné i 2004, etter en natt på Omniaklinikken med søvnregistre- ring. De kunne ikke be meg slanke meg, for jeg var allerede slank. Men det var trange forhold i halsen og svelget som gjorde det. Jeg husker ikke hvor mange pustestopp jeg hadde iløpet av en natt, men hadde veldig mange, og jeg fikk en forkla- ring på hvorfor jeg var så trøtt bestandig. Jeg fikk utlevert en CPAP- maskin som jeg skulle bruke hver natt fremover. – Jeg var ung og jeg synes det var skummelt og likte det ikke. Jeg synes det var ubehagelig å tenke på at jeg skulle være avhengig av den resten av livet. Jeg klarte heller ikke å bruke maskinen. Jeg dro tilbake, og fikk etterhvert en operasjon der de fjernet

så trangt i halsen. Anestesikort

– På sykehuset etter operasjon fikk jeg et gult kort som jeg har i lomme- boken:Anestesiproblemkort. Det

SOMNUS NR 3 – 2021

Ragnhild Storbakken er positiv og blid til tross for mange utfordringer.

SOMNUS NR 3 – 2021

Facebookgruppen Søvnapne (lukket gruppe) ble startet av Hans-Kristian Andreassen i november 2013, og han hentet kjapt inn Ragnhild Storbakken som administrator sammen med seg. Facebook- gruppen har utviklet seg over all forventning, forteller Ragnhild. –Det er lite uro der, og vi er stol- te over alle som er med og bidrar positivt til å hjelpe hverandre. Gruppen er nyttig for mange tusen medlemmer, og den har en

skal jeg vise frem om jeg må i nar- kose igjen. Kanskje alle med søvnap- né burde ha et kort der det står at man er avhengig av CPAP og har lavt oksygeninnhold i blodet når vi sover. Fullvaksinert -Jeg er fullvaksinert – med to doser Pfizer. Den siste fikk jeg i juni. Men i august ble jeg forkjølet, jeg fikk sår hals og vondt i brystet når jeg pustet. Jeg tenkte at det bare var forkjølelse, for sønnen min var også forkjølet og han testet negativt på Covid. Men da jeg begynte å hoste blod, testet jeg meg og var positiv. Det ble isolasjon og jeg merket meg at det var godt å ha CPAP, det var tyngre å puste, så da ble den en ekstra god venn. Coviden slo seg på magen også, så jeg ble lagt inn på sykehus og ble liggende en hel uke. Jeg reiser mye og har med CPAPEN overalt om så bare for en natt. Og jeg er ikke flau over den, men takknemlig for å få så god hjelp.

positiv tilnærming. Gruppen har nå 8.100 medlemmer. Det er bare Ragnhild Storbakken og Hans-Kristian Andreassen som er administratorer. De er enige om hvordan gruppen skal fungere, og har enkle kjøreregler: Alle skal følge nor- ske lov og personangrep godtas ikke. Det poengteres at det ikke er en ekspert- gruppe. Man hjelper hverandre med det man måtte lure på om søvnapnédiag- nosen, og behandlingen av denne. Det henvises raskt til helsepersonell for medisinske problemer. Ragnhild vil gjerne rette en takk til alle positive bidrag- sytere som er med på å gjøre Facebookgruppen til en helt unik gruppe. – Vi oppfordrer medlemmene til å spørre etter gode tips og råd om det er noe de lurer på. Vi er her for å hjelpe hverandre. Vi er også veldig glade for at Søvnforeningen bidrar til nyttig informasjon fra siste innen forskning osv.

Søvnforeningen har en Facebookgruppe for søvnapné.

Den ble opprettet i 2012 og har nes- ten 1800 medlemmer. Administra- torer er Marit Aschehoug og Gunnar Kviebakk. Administrator holder øye med gruppen og sjekker nye med- lemmer for å unngå falske profiler og annonser. God nettskikk er en forut- setning og folk som sprer uriktig informasjon eller er negative til nybegynnere som trenger oppmun-

tring og hjelp, blir kastet ut. Administrator godkjenner nye medlemmer. Søvnforeningen bruker gruppen til å formidle forskning og faktabasert infor- masjon. I tillegg brukes siden til å invitere til møter og samlinger.

Alle uventede hendelser under anestesi skal dokumenteres i anes- tesijournalen. Alvorlige hendelser skal i tillegg dokumenteres i pasi- entens hovedjournal. Hendelser som defineres som avvik meldes også etter virksomhetens rutiner. Pasienten skal ha skriftlig infor- masjon om anestesiproblemer, for eksempel i form av et anestesipro- blemkort, så snart dette er prak- tisk mulig. Mal for problemkort kan lastes ned på nafweb.no. Anestesiproblemer skal dokumen- teres i nasjonal kjernejournal etter gjeldende retningslinjer når denne foreligger. (Norsk standard for anestesi)

Det finnes en rekke diagnosegrupper på Facebook. Her er to grupper til som har søvnapné som tema. Gruppen «For oss som sliter med søvnapné (lukket gruppe)» har ca 1200 medlemmer og ble opprettet i 2014. De beskriver seg selv som en diskusjonsgruppe for oss med søvnproblemer (søvnapné). De skriver at de i senere tid har oppdaget at det er enkelte som ikke har noe i gruppen å gjøre og admin følger opp så godt de kan. Admin ber medlemmene være nøye med hvem de legger til i gruppen. Gruppen «For oss med CPAP/BIPAP og APAP i Norge» har ca 2500 medlemmer og ble opprettet i 2016. Admin skriver at det er en gruppe for folk som bruker CPAP i Norge hvor man kan dele erfaringer, tips og råd. Spørsmål kan også stilles, eller man kan bli kjent med andre i samme situasjon. Det understrekes at det ikke er rom for spydigheter.

SOMNUS NR 3 – 2021

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online