Somnus nr. 1- 2018
søvnforeningen
1 20 18 e-blad
Hank von Helvete Hans-Erik Dyvik Husby (45) kunne bli vekket av folk som trodde han ikke levde, fordi det ble stille mellom hver gang han gispet etter luft. Han hadde 70 pustestopp i timen da han ble undersøkt og fikk CPAP. Vokalisten, artisten og skuespilleren synes likevel pustemaskinen er som en plagsom støvsuger i revers.
20
https://airmini.resmed.no
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS
Kan Jonas g jøre noe? I slutten av april er det viktige dager for medlemmer av Søvnforeningen. Da inviterer vi til Legeforeningens konferansehotell i Holmenkollåsen i Oslo, Soria Moria. Fredag 20.april om ettermiddagen er det årsmøte. For første gang er det årsmøte for alle medlemmer som har betalt kontingenten sin. Tidligere har det vært årsmøte for valgte delegater. Har du noe du synes årsmøtet bør ta opp, så send en epost til Søvnforeningen: sovnforeningen@gmail.com – der kan du også melde deg på. Men resten av helgen – lørdag 21. april og søndag 22. april er det mestringshelg. Det vil si at det er foredrag og kurs med de beste ekspertene på sine områder. Mestringshelgen blir en buffet av mulig- heter for å lære om egen diagnose, lære mestring av hverdagen. Og å finne løsning på utfordringene. Bjørn Bjorvatn kommer fra Haukeland for å snakke om insomni. Mona Morgenstierne Heier kommer for å snakke om svangerskap, fødsel og amming ved hypersomnier. Advokat Atle Larsen kommer og snakker om trygderettigheter og rettigheter i forbindelse med skolegang og utdannelse. Behandlingshjelpemiddelsentralen på Ahus kommer og forteller om hva du har krav på. Nevrolog Per Egil Hesla kommer og snakker om narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Samlivsekspert Ingeborg Reber snakker om samliv og kroniske sykdommer. Knut Bronder snakker om Kommer du?
bladetsomnus@gmail.com Ansvarlig redaktør: Marit schehoug tlf. 90066527
Utgis av Søvnf reningen Utkomme som digitalt e-blad
fire ganger i året ISSN 0804-2487
8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no
Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen, Bengt Røsth. Styret i Søvnforeningen: Leder: Pål Stensaas
Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano
Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Kasserer: Torunn Figenschou Sekretær: Marit Aschehoug Styremedle mer: Lise Enberget og Janiche Henden. Varamedle mer: Marita Bjerke, Mette Figgé og Gunnar Kviebakk Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Annonsepriser: Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Medlemskap: Medlemskap i Søvnforeningen 2018: Hovedm 350 kr n r. Familiemedlem 350 k oner for tt medlem og 55 kroner for hvert familiemedlem. Støttemedlem privat: 500 kroner eller mer. Støttemedl bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld d g inn på http://sovnforen gen.no/bli- edl m/ Send gjerne post til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakat n, Lov om re ak j nell frihet, Vær Varsomplakaten og i henhold til pressens øvrige reg lverk. Neste nummer ko mer ca 20. mai. Siste frist for manus 1. mai. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på n tt og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50
Mestringshelgen blir en buffet av mulig- heter for å lære om egen diagnose, lære mestring av hverdagen.
mestring i hverdagen.
Britt Berntsen kom- mer og snakker om rastløse bein. Det blir samtalegrupper for pårørende og
muligheter for sosialt samvær.
Eneste betingelse er at du har betalt kontingenten din. Har du glemt å betale kontingenten? Gjør det i dag: 350 kroner for vanlige medlemmer og 55 kroner for hvert familie- medlem du vil ha med. Kontonummer: 0536.36.13510 Vil du delta fra fredag til søndag med hotellrom og alle måltider og alle kurs, så koster det 3000 kr. Husk badedrakt – det er svømmebasseng der! Det er ingen grunn til å sitte hjemme denne helgen.
Meld deg på allerede i dag: sovnforeningen@gmail.com
Marit Aschehoug Redaktør
SOMNUS NR 1 - 2018
3
MESTRINGSHELG
medlemmer Foredrag, kurs og samtaler for alle I nsomni, parasomni, hypersomni, søvnapné, rastløse bein, forskjøvet søvnfase, samliv, svangerskap og fødsel – det er ikkemåte på hvilke temaer somtas opp på Søvnforeningensmestringshelg 21. og 22. april.
velge hvilke temaer man ønsker å følge. Svangerskap og narkolepsi
krav du kan stille til tilrettelegging i skolen og på videre utdannelse på høyskole og universitet. Det gjelder også studielån og eventuelt forlenget studietid. Insomni Parasomni Professor Bjørn Bjorvatn fra Søvnsenteret SovNo på Haukeland i Bergen skal snakke om insomni, som er et økende problem for veldig mange. Det er ikke lett å behandle insomni. Den kan ha sammensatte årsaker. Det er utviklet et nettbasert program som kan gi bedring for mange. Bjorvant vil også ta for seg parasom- nier – det vil si som går i søvne, har mareritt eller spiser om natten. Parasomnier er en samlebetegnelse på uønskete motoriske fenomener eller opplevelser som skjer under innsovning, i løpet av søvnperioden, eller i forbindelse med oppvåkninger fra søvn. Det finnes mange forskjelli- ge parasomnier. Det som er typisk for alle parasomniene er at hendelsene skjer utenfor normal bevissthet.
Marit Aschehoug tekst
Søvnforeningen har lagt mye arbeid å få et bredest mulig tilbud til medlem- mene på mestringshelgen som fore- går på Legeforeningens konferanse- hotell Soria Moria i Holmenkollåsen i Oslo. Det letteste er å ta T-banen til Voksenkollen stasjon. Hotellet opply- ser at det går en buss fra stasjonen og den tar en rundtur som også stopper utenfor Soria Moria. Det er buss nr 48 og når man har betalt på T-banen, koster ikke den bussen noe ekstra. Det er en «skibuss» men den skal gå til 28. april. Hotellet har deilige rom, det er innendørs svømmebasseng og fine turmuligheter. Programmet er på det nærmeste fer- dig. Det er eksperter på områdene som kommer og øser av sin kunn- skap. Det blir noen parallelle semina- rer siden de som har søvnapné kan- skje ikke er så interessert i detaljene rundt hypersomnier. Det går an å
Tidligere overlege på NevSom (det nasjo- nale kompetansesen- teret for hypersomni- er) Mona Morgenstierne Heier kommer og snakker om svanger- skap, fødsel og
amming for pasienter med narkolepsi og også idiopatisk hypersomni. Kan man ta medisinene under svangerska- pet? Hva skjer under fødselen? Kan jeg amme med de medisinene jeg tar? Gravide spør seg selv og ofte tar fastlegene bort alle medisiner i denne perioden fordi de ikke har detalj- kunnskap om disse diagnosene. Overlege Heier har skrevet Søvnforeningens brosjyre om dette temaet. Trygd og rettigheter Advokat Atle Larsen fra FFO’s Rettighetssenter kommer og skal
snakke om to tema- er. Det ene er tryg- derettigheter, syk- meldinger, forhold til arbeidsgiver, arbeidsavklarings- penger. Det andre temaer er hvilke
4
SOMNUS NR 1 - 2018
Glimt fra fjorårets mestringshelg: Nevrolog Per Egil Hesla snakker om hypersomnier.
Søvnapné En av Norges få godkjente søvnspesi- alister, Harald Hrubos-Strøm kommer for å snakke om søvnapné og behandlingen av den. Samtidig kommer sykepleier Jeanette Siltvedt Greger og underviser i maske- bruk til CPAP.
Gode samtaler Mange av Søvnforeningens likeper- soner vil være tilstede hele helgen. Det vil bli samtalegrupper for pårø- rende. Søvnforeningen har etter opp- fordring fra pårørende og pasienter sendt informasjonspakker til fastleger slik at de kan følge opp sine pasien- ter enda tettere. Det kan også være nødvendig med informasjonsmateria- le til familie og nærmiljø. For den som selv har en diagnose, kan det være godt å snakke med en annen som har samme diagnose og som kanskje kan gi gode tips om mestring av hverdagen. Reise-CPAP og masker Søvnforeningen og forhåpentligvis leverandørene av reise-CPAP vil vise frem det siste på markedet av CPAP og masker og utstyr. Det kan være fint å se hva som finnes av masker og muligheter. Hotellweekend i deilige omgivelser Alle medlemmer som har betalt kontingenten for 2018 kan komme allerede fredag ettermiddag og være med på årsmøtet for en hyggelig felles middag. Lørdag er det kurs og foredrag fra 10-18 med lunsj og spasertur i mellom. Det er felles middag om kvelden. Søndag er det kurs fra 10 til 14 og dagen avsluttes med lunsj. I utgangspunktet koster hvert døgn 1600 kroner som inkluderer alle kurs, måltider og enkeltrom, men vi forhandler med hotellet om å få en rimeligere pris på to dagers opphold. Påmelding snarest til sovnforeningen@gmail.com
ca. 6.500 mennesker i Norge har for- sinket søvnfase. Det er typisk at man ikke sovner før langt utpå natta, men at søvnlengden er normal dersom man får sove uforstyrret. Problemet starter ofte i tenårene, men kan begynne allerede i småbarnsalder. Utfordringen kan være å skille mellom de som er syke og de som somler med å legge seg om kvelden. Samliv ved kroniske sykdommer Ingeborg Reber, som arbeider i firmaet Parterapeutene, sammen med tera- vets mange utfor- dringer. De jobber etter den britiske metoden Creative Couple Work (CCW). Metoden er ny i Norge, men er brukt i en rekke europeiske land i flere år. Metoden gir gode resultater, fordi den bidrar til varige forbedringer av parforhold. Hverdagslivet skal mestres Spesialrådgiver Knut Bronder fra NevSom i Oslo snak- peut Petter Forsberg, vil snakke om samli-
Sykepleier Jeanine Stålung fra Behandlingshjelpe- middelsentralen på Ahus kommer for å snakke om rettigheter til maskin og utstyr.
Hypersomniene Nevrolog Per Egil Hesla , som mange av Søvnforeningens medlemmer kjenner fra hans private
praksis i Oslo, kom- mer for å snakke om narkolepsi og idiopa- tisk hypersomni. Han vil komme inn på bruk av Actiwatch, et diagnosesystem som består av en klokke som pasienten har på seg over noen dager. Klokken overvåker søvnstadier og bevegelse og mye annet som kan hjelpe legene i diagnostisering av de sjeldne nevro- logiske søvnsykdommene. Hesla er æresmedlem i Søvnforeningen. Forsinket søvnfase Han vil også ta for seg forsinket søvnfasesyndrom. Det er beregnet at
ker om hverdagens mange utfordringer når man må leve med en søvndiagnose som på mange måter kan stjele litt av livet ditt.
Han er sykepleier yrke og har arbeidet mye med hypersomnipasienter de siste årene. Ofte kan enkle råd og tips bidra til å gjøre hverdagen lettere.
5
SOMNUS NR 1 - 2018
SENTRALE APNEER
tar risken Sentralapné-pasienter B ehandlingen øker dødeligheten,men noen tar sjansen på den likevel. Noen ganger er sentrale apneer første symptompå hjertesvikt.
sentral apné. Men resultater fra en stor internasjonal studie, Serve-HF, i 2015 viste at dødeligheten er høyere blant dem som bruker ASV enn blant dem som ikke gjør det. – Maskinen var fantastisk, pustestop- pene forsvant, og pasientene forteller om en god subjektiv effekt. Da er det vanskelig å si at du ikke får lov til å fortsette med den maskinen. Vi har tatt inn hver enkelt, gått gjennom og informert dem som er innenfor risi- kogruppen om tallene og hvorfor vi ikke kan anbefale å bruke den. Det må være på egen risiko. Da er det noen som har sagt at det er så stor forskjell på livskvaliteten at de ønsker å bruke den likevel, forteller Kvamme. Han forteller at det det er helt vanlig å ha enkelte sentrale pustestopp i løpet av natten.
– Hvis det er spesielt mange og du ellers er frisk – ikke har noen kjent hjertesykdom eller noe slikt – så behandler vi gjerne med CPAP. Da forsvinner gjerne de sentrale puste-
Georg Mathisen tekst
– Med obstruktiv søvnapné prøver en å puste, men det er en obstruksjon i luftveien. Med sentral apné kommer det ikke noen impuls fra hjernestam- men om å trekke pusten, forklarer John Arthur Kvamme. Han er over- lege på øre-nese-halsavdelingen på Førde sentralsjukehus og avtalespesi- alist på Nordfjordeid. Høyere dødelighet Der opplever han at enkelte pasienter faktisk velger å gå videre med behandling selv om den er risikabel. Det er snakk om ASV – adaptiv servo-ventilasjon. Det er en PAP- behandling som virker godt mot
stoppene. Hjertet
Sentale pustestopp er først og fremst knyttet opp mot hjertesvikt, slag og atrieflimmer, sier John Arthur Kvamme. – Vi har sett pasienter som har obstruktiv søvnapné og har stått på CPAP i flere år. Ting har fungert vel- dig bra. Så plutselig opplever en at det ikke fungerer like bra lenger. Da har vi noen ganger tatt registrering og sett at det dukker opp sentrale pustestopp på tross av CPAP-behand- lingen. I de tilfellene blir pasienten gjerne
ADHD-voksne rapporterte søvnpro- blemer, rastløse bein og katapleksi I denne studien har forskere fra Bergen undersøkt fore- komsten av selvrapporterte søvnproblemer hos 268 voksne ADHD-pasienter sammenlignet med 202 kontrollpersoner. Studien har i tillegg undersøkt om det var forskjell i selv- rapporterte søvnproblemer hos medisinerte versus ikke- medisinerte pasienter med ADHD, og om det var forskjell i søvnproblemer i de ulike subtypene av ADHD. Studien viste en svært høy forekomst av selvrapporterte
søvnproblemer blant pasientene med ADHD. Den viste også at pasienter som ikke var medisinert hadde flere søvnrelaterte symptomer, men mindre katapleksi enn medisinerte pasienter. Ved sammenligning av de ulike sub- typene av ADHD fant de liten forskjell mellom gruppene, men pasienter med subtype IA-ADHD rapporterte mindre rastløse bein og bedre søvnkvalitet sammenlignet med pasienter med andre subtyper av ADHD. Studien er publi- sert i Frontiers in Psycology.
6
SOMNUS NR 1 - 2018
Ikke alle alternativene er like uproblematiske, men hos noen forsvinner de sentrale pustestoppene med CPAP, for- klarer ØNH-overlege John Arthur Kvamme. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
henvist til utredning som viser at de har utviklet en hjertesvikt. – Når pasienten har en obstruktiv søvnapné som har vært vellykket behandlet, men så ser vi når vi leser av CPAP-en at han har en hel del sentrale pustestopp som er ubehand- let, da må vi spørre oss om det er noe som har endret seg i helsetilstan- den, sier Kvamme. Det kan være første signal om hjerte- svikt, men smerte og Paralgin Forte kan også være nok til å gjøre at du får sentrale pustestopp. Slagpasienter
har også veldig ofte sentrale puste- stopp, men blir gjerne mye bedre når de kommer seg etter slaget. Ikke like trøtt Sentrale pustestopp henger ikke sam- men med søvnighet på dagtid på samme måte som obstruktiv søvn- apné gjør. Dermed kan mange være godt fornøyde og føle seg våkne selv om de har sentral søvnapné. Tallene på sentrale pustestopp kan leses av på CPAP-en, både hos dem som bruker en til vanlig og hos dem Billig eller dyr seng? Bør vi kjøpe en seng til et par tusen- lapper, eller en seng til det mange- dobbelte? Ståle Pallesen er professor i psykologi ved Universitetet i Bergen og Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer. Han sier kvaliteten på sengene har lite å si for søvnkva- liteten. – De som har søvnproblemer, er ikke opptatt av madrassen. Det
som får gjort en søvnregistrering med CPAP. – Blir du eldre og er mann, så øker risikoen for sentrale pustestopp. Samtidig er det større sjanse for å ha en kardiovaskulær sykdom. Vi vet ikke helt om det er den kardiovasku- lære sykdommen som gjør at en har flere pustestopp eller om det er flere sentrale pustestopp som gir kardio- vaskulær sykdom, forteller John Arthur Kvamme.
Mer apné, mindre angst Søvnapné-pasienter sliter mindre enn andre med angst og depresjoner. Dessuten har de som behandles for mentale lidelser, sjeldnere obstruktiv søvnapné, fastslår Bjørn Bjorvatn og tre andre forskere i Bergen.
mentale betyr mye mer, er vår erfa- ring når vi møter pasienter. Men det er gjort en tysk undersøkelse av for- skjell på madrasskvalitet. – Gjester på hotell fikk forskjellige typer madrasser, og folks opplevde søvnkvalitet viste seg å være bedre på dyre madrasser enn på rimelige, sier Ståle Pallesen.
7
SOMNUS NR 1 - 2018
H vordan skal du bli trygg på at legene følger deg opp tidsnok? Helsedirektoratet spør, i håp omå bli flinkere. Spør om ventetid
Han oppfordrer til å unngå å bli for privat og tenke på personvernet: Den som kommer med informasjon som identifiserer pasienter eller gir helse- opplysninger, må regne med at inn- spillene blir slettet. Helsepersonell får spørsmål om det samme. – Pasientene vil alltid oppleve hvor skoen trykker sett fra sin side, og så vil fagfolkene ha kommentarer til hvorfor skoen er der, beskriver Knut H. Bronder. Han mener et av problemene er at det er få nevrofysiologer og ikke mange nok fagfolk som kan tyde funnene. – Så vet jeg at mange som arbeider med søvn, er litt opptatt av at det ikke er så veldig godt betalt for syke- husene å gjøre søvnutredninger. Hvis de tar én MSLT, en test med fire inn- sovninger på én dag, vil de miste fire EEG-er. Det blir litt «på den ene siden og på den andre siden». Det er veldig viktig å stille slike spørsmål, for det gjør at vi ikke glemmer at søvn er en viktig del av det hele, sier Bronder. ME eller hypersomni? Han peker spesielt på én pasientgrup- pe som rammes av de lange venteti- dene: – Personlig lurer jeg på hvor mange av dem som tror de har ME, som burde hatt en søvnutredning for å utrede hypersomni!
Georg Mathisen Tekst
Hva bør helsemyndighetene kreve av spesialisthelsetjenesten? Det er blant spørsmålene som Helsedirektoratet går ut og stiller. Direktoratet skal se på andre måter å håndtere pasienter og ventelister på. Denne gangen handler det om spesia- listhelsetjenesten – altså blant annet sykehusene. – Målet er å få på plass et system som gir pasientene gode, sikre og forutsigbare pasientforløp. Det inklu- derer å forbedre kvalitet på registre- ringen og minske variasjon mellom sykehus og regioner, sier divisjonsdi- Ekspertene peker først og fremst på den lange ventetiden for å få tatt søv- nutredning: – Enkelte steder kan den være opptil et år, sier rådgiver og spesialsyke- pleier Knut H. Bronder på Nevsom – det nasjonale kompetansesenteret for blant annet hypersomnier. – Hvis vi ser samfunnsmessig på det, er én ting sånne gamlinger som meg. Vi kan vente en stund, sier 67-åring- en. – Men for barn og unge som får ødelagt et skoleår, er det ille at det er så lang ventetid. rektør Johan Torgersen. – Samfunnsproblem
Spør deg direkte Helsedirektoratet går direkte ut og spør pasienter og pårørende: Hva er viktig hvis du trenger helsehjelp? Hva kan gjøres for at du skal føle deg godt ivaretatt og trygg på at du vil motta den helsehjelpen du har behov for til riktig tid? Hvilke krav bør helsemyndighetene stille for å sikre at du får den hjelpen du trenger, til riktig tid? Johan Torgersen understreker at det ikke blir mulig å svare direkte på hvert eneste innspill som kommer. Divisjonsdirektør Johan Torgersen vil ha svar fra pasienter og pårø- rende: Hvordan skal du være trygg på at spesialisthelsetjenesten tar deg inn i tide og følger opp behandling- en? (Foto: Rebecca Ravneberg, Helsedirektoratet)
Si meningen din! Hvis du vil komme med innspill, så kan du skanne QR-koden til venstre med telefon eller nettbrett, eller kopiere linken under til nettleseren din: https://response.questback.com/isa/qbv.dll/ShowQuest?QuestID=5127381&sid=hXHY6DHnjx
8
SOMNUS NR 1 - 2018
Haukelandmøter: En time til søvn
Karin Naphaug, «Sovekarin», hjelper foreldre som sliter med søvnløse barn.
– Jeg sier ikke «ikke gjør sånn» – jeg sier «reduser servicen». Karin Naphaug snakker om barn som ikke sovner. Hver måned samles søvninteresserte til en times møte i Bergen.
vanskelig. De som våkner igjen før midnatt, er enten de som er over- trøtte når de legger seg eller de som er vant til å få en eller annen service, sier Naphaug. Gruppenegativ Barselgrupper får gjennomgå av «Sovekarin». Grupper der ingen vil innrømme at de sliter, selv om de gjør det. Derfor driver hun ikke med søvngrupper: Hun mener at problemene ikke blir tatt på alvor i gruppe. – Forskjellige studier viser søvn- problemer hos mellom 25 og 40 prosent av alle barn mellom ett og fem år. Hyppigere hos dem som har utviklingsforstyrrelser, psykis- ke plager og kroppslige plager, sier Målet hennes er å lære babyen overgangen fra lett til dyp søvn uten hjelp og uten å våkne helt opp. Hun anbefaler ikke samsoving etter den første halvannen måne- den, hun peker på at de som sover på eget rom, sover lenger – og hun hjelper ofte mor og far med å være tøffere og klare å si nei. – Jeg sier ikke til dem «ikke gjør sånn». Jeg sier «reduser servicen», Naphaug. Tøffere
forklarer hun. Karin Naphaug deler inn søvnløse barn i tre. Kveldspendlerne er de som har fryktelig mye å gjøre før de skal legge seg. Hun har opplevd å måtte holde barn fysisk nede i sengen – de klarer ikke å finne roen. Nattefrierne Nattefrierne er de som våkner hele tiden. Naphaug minner om at de minste ikke kan klokken. De skal ikke ha belønning for å våkne halv fem. Alt før seks er natt, sier hun. Og der kommer morgenfuglene inn: De som er lys våkne klokken fem. Hun anbefaler foreldrene å hysje, trøste, sitte hos dem, plukke opp ting eller følge dem tilbake i seng- en – men ikke mange ganger. Etter hvert må barna lære at det er slutt på servicen. – Mor og far må være noenlunde enige. Jeg drar aldri på hjemmebe- søk hvis ikke begge er til stede. Unger er så flinke til å velge ut den de kan tyne mest. Nå er det jo mange andre familiekonstellasjoner enn den med mor og far – men de som har omsorgsansvaret hjemme, skal være der, sier «Sovekarin» Naphaug.
Georg Mathisen Tekst og foto
En forsker, en helsesøster – eller Søvnforeningen. Foreleserne kom- mer fra alle slags bakgrunner, men med noe å fortelle om søvn eller søvnsykdommer. Tilhørerne kom-
mer også fra alle hold. Månedlige møter Senter for Søvnmedisin på
Haukeland inviterer til forsknings- møter en gang i måneden. Denne gangen var det søvnproblemer hos småbarn som var tema. Karin Naphaug er spesialsykepleier og erfaren helsesøster og driver kurs, konsultasjoner og hjemmebesøk under navnet Sovekarin. – Det som går igjen i jobben min, er overtrøtte unger. De blir lagt for sent eller sover for lite på dagtid, forteller hun. – Søvnforstyrrelser hos barn er
9
SOMNUS NR 1 - 2018
Søvnsyke kan miste S trengere krav g jør at søvnsyke risikerer åmistemedisiner. Det skal være dokumentert vitenskapelig atmedisinene virker, og de skal ikke være for dyre.
medisiner
ting er å gjøre det vanske- lig for folk som har sjeld- ne diagnoser, sier Bronder. Kleine Levine Han bruker forvirringen rundt Metamina og Attentin, som Somnus blant annet fortalte om for to år siden, som eksempel på noe som myndighetene burde lært av. – Vi får ikke til god forsk- ning på sjeldne diagnoser. Kleine Levine er et annet eksempel. Ofte får leger erfaring med hva de ser at virker, og så prøver de seg litt frem. I dag er det van- skeligere og vanskeligere å få lov til å gjøre slikt. Juridisk blir det da legens
Georg Mathisen Tekst
Det må forskning til for å bevise at akkurat den medisinen virker mot akkurat den diagnosen. Men hvis det er snakk om en diagnose som få har fått, så er det kanskje ikke mulig å finne slik forskning. I verste fall er det for få pasienter som lider av en sykdom til at det i det hele tatt er mulig å forske på behandlingen og få resultater som alle er enige om at kan stoles på. Hypersomnier og ritalin – De nye reglene fra nyttår er betrak- telig strengere. Det tror jeg ikke er særlig bra for dere som har hyper- somnier, sier Nevsom-rådgiver og søvnekspert Knut Bronder. Det han snakker om, er at det stilles strengere krav til vitenskapelige undersøkelser for at medisiner skal kunne godkjennes og skrives ut. Samtidig er det en god del medisiner som blir brukt mot flere ting enn det de egentlig er beregnet på. – Ritalin virker, men det er ikke dokumentert gjennom forskning at det virker mot idiopatisk hypersomni. Er det da riktig at den virker? Når legene må tenke slik, begynner det å bli tungvint. Én ting er at myndighe- tene har en kritisk gjennomgang av forskrivning av medisiner. En annen
Har du en sjelden diagnose, så risikerer du å måtte betale medisinen selv. Steinar Madsen i Legemiddelverket understreker at de som allerede har fått behandling, ikke skal miste den. (Foto: Legemiddelverket)
personlige ansvar, mens sykehuset eller det offentlige ikke har samme ansvaret, forklarer Knut H. Bronder. Ser på prisen Medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Legemiddelverket vil ikke uten videre være med på at reglene er blitt strengere. – Men hvis du skal bruke legemidler utenfor det som er godkjent, stilles det større krav til at man skal ha vitenskapelig dokumentasjon på at de virker, sier han. – Det som er nytt, er at for alle lege-
midler skal kostnadene vurderes før de kan tas i bruk. Det betyr at noen får legemidler på individuell refusjon – altså etter spesiell søknad hvis du har en sjelden sykdom. Dette skal nå vurderes: Det vil blant annet bli stilt krav om vitenskapelig dokumenta- sjon og at kostnadene er innen rime- lighetenes grenser, sier Madsen. Overgangsordning Han innrømmer at det er vanskelig både å finne forskning og å vurdere kost mot nytte for små pasientgrup- per med sjeldne diagnoser.
10
SOMNUS NR 1 - 2018
– Foreløpig vil det være en overgangsordning slik at ingen pasienter blir skadelidende, sier han. Madsen peker også på at selv om hypersomni reg- nes som en sjelden syk- dom, så dreier det seg ikke om kostbare medisi- ner. Innstramningen drei- er seg med om sjeldne sykdommer som skal behandles med svært kostbare medisiner i mil- lionklassen. Da må det gjøres en vurdering av om slik behandling skal tilbys i Norge i det hele tatt. – Kjøp selv! Hvis legen mener at en medisin virker selv om det er tvil om forskning- en holder, er det to muligheter. Hvis medisi- nen ikke er for dyr, kan
pasienten kjøpe den for egne penger. Ellers må legen søke Helfo, som i sin tur ber Legemiddelverket om en faglig vurdering. Blir det avslag, så kan pasienten klage på eventuelle saks- behandlingsfeil, men den faglige vurderingen har du ingen rett til å klage på. Hvor mange pasienter kommer til å bli berørt? Det kan ikke Legemiddelverket si. – Det er det helt umulig å si noe om. Dette er helt nytt, derfor må vi ha en overgangsordning. Foreløpig kan jeg bare berolige de som har fått behandling: De skal ikke risikere å miste behand- lingen som de allerede har fått, sier Steinar Madsen.
Ny Hunt-undersøkelse En av verdens største helseundersøkelser går inn i en ny etappe. HUNT4 skal samle inn data om nordtrønderes kosthold, tarmflora, hverdagsaktivitet og psykisk helse. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) har i tre perioder samlet inn store mengder helsedata som forskere i inn- og utland har benyttet seg av. Så langt har materia- let gitt 1.700 vitenskapelige arbeider og over 150 doktor- avhandlinger. Nå er tiden inne for HUNT4, med innsamling av nye, store mengder data. Og nye metoder. De neste 18 månedene vil mange trøndere bidra med store mengder grunndata. Skjemaer skal fylles inn, de skal intervjues, det tas biologiske prøver og det blir gjort kliniske målinger. Trønderne deles i tre grupper: ungdom, voksne og eldre. – Nytt er at vi blant annet vil måle kroppssammensetning- en (bioimpedansen) hos folk for å se på hvor mye av krop- pen som består av muskler, skjelett og fett. Dette vil gi oss veldig interessante data. Hva betyr det egentlig for helsa hvor mye fett man har? Og enda viktigere; hvordan det er fordelt på kroppen, sier Steinar Krokstad, som er daglig leder av HUNT. Dataene fra aktivitetsmålingene kan også gi informasjon om søvnkvalitet og søvnlengde. En begren- set gruppe vil også bli spurt om kosthold – om energi- inntak og hva slags mat de spiser. Dette kan kombineres med dataene fra de samme personene om deres fysiske aktivitet. (Nina Tveter – Gemini)
Søvnutredning og behandling på o entlig avtale
Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?
Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.
Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling i Oslo, Tromsø og Trondheim. I Tromsø og Trondheim har vi o entlig avtale, i Oslo har vi et privat tilbud.
Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30
Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)
11
SOMNUS NR 1 - 2018
B edre søvn skal holde sykehjemsbeboerne friskere og lykkeligere lenger.Men det er ikke nok å spørre hvordan de sover: For å finne ut hvemsomhar søvnproblemer,må detmålinger til. Klarer ikke svare om søvn Sykehjemspasienter
Dør tidligere – Søvnproblemer kan lede til fall og hoftebrudd, redusert levetid, redusert funksjonsevne på dagtid og lavere livskvalitet, fastslår hun. Brorparten av dem som bor på nor- ske sykehjem, er demente. Dessuten opplever flertallet smerte hver dag, og opp mot hver tredje sliter med depresjon. – Ved å sette fokus på søvn hos syke- hjemsbeboeren og arbeide med å for- bedre den, vil man ikke bare forbe- dre tilstanden for sykehjemsbeboe- ren, men også redusere belastningen for pleiepersonalet. Målrettede endringer i medikamenter eller miljø- et kan gi bedre søvn, skriver Blytt. Ut av sengene Hun snakker varmt for søvnhygiene, naturlig lys på dagtid og å få beboer- ne ut av sengen utenom tiden om natten når de skal sove.
Sykehjemsbeboerne tilbringer i snitt halve døgnet i sengen, og det betyr i sin tur at de går store deler av døgnet uten mat. Sulten forstyrrer nattesøv- nen enda mer. Blytt har også sett på hvordan de som bare stoler på hva sykehjemsbe- boerne sier selv om søvn, ikke klarer å finne ut om de har søvnvansker. Når de rapporterer selv, er de ikke klar over at de sovner sent, våkner tidlig og er våkne midt på natten. Blytt og kollegene på Haukeland og Universitetet i Bergen har sammen- lignet resultatene fra spørreskjemaer og målinger med aktigrafi. Spørreskjemaene viser kraftig under- rapportering, og aller mest for dem som våkner for tidlig om morgenen.
Georg Mathisen Tekst
Du burde hatt god helse for å havne på sykehjem. Det er alltid fare for at den som kommer på sykehjem i kor- tere eller lengre tid, blir sykere av å være der. I hvert fall er det ganske sannsynlig at søvnen blir dårligere. – Dette skyldes blant annet at syke- hjemsmiljøet kan være preget av støy, dårlige lysforhold og mang- lende søvnhygiene, konstaterer Kjersti Marie Blytt. Demens og smerter Hun er sykepleier og stipendiat og arbeider ved Nasjonal kompetanse- tjeneste for søvnsykdommer. Blytt har presentert funnene sine om søvn og sykehjemsbeboere både i Sovnos eget tidsskrift Søvn og i det interna- sjonale tidsskriftet BMC Geriatrics. Studier av søvn på sykehjem viser at andelen beboere som opplever søvn- vansker, spriker helt fra snaue 25 til over 60 prosent. En av grunnene er at «søvnvansker» måles og defineres forskjellig. En annen er at det varie- rer fra land til land hvor syke beboer- ne på sykehjemmene faktisk er. Kjersti Marie Blytt forklarer søvn- problemene med at søvn og døgnryt- me endrer seg med alderen. Samtidig virker demens, smerte, depresjoner og medisinbruk inn.
Sykehjemspasienter holder seg friskere med riktig søvn, men de må undersøkes, og ikke bare spørres.
(Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
12
SOMNUS NR 1 - 2018
SomnoDent Søvnapnéskinne OS
SU, PV E T - L
DEV B !ER
Komfortabel og e ektiv - anbefales ved CPAP intoleranse
het t og holdbar or ket e luk ær an v k mens du bruker sk ik innen
•
aksimal komf M • eppene k L • k og dr Snak
Pasientene bekrefter e ekten
•
med S 91% får en sig omnoD
et sø bedr or t f an ni k
et alit v vnk
innen* vnapnésk øt S en
*se alle studier på www.somnomed.com/no
Ønsker du å vite mer om SomnoDent Søvnapnéskinner? Ta kontakt på tlf: 22 87 19 84
SomnoMed Nordic AB
x 27254 oB
102 53 S
holm ock t
www.somnomed.com/no pestad@somnomed Epost: shor : +47 22 87 19 84 lfT
om.c
C er tenDnomoS
sige rAD Fg otersi ter sOS I,teerk mE terrt
Cheyne-Stokes
Farlig søvnsykdom H alvparten av alle som får hjertesvikt, rammes også av Cheyne- Stokes. Nå finnes det ikke trygg og sikker behandling for den farlige søvnsykdommen.
uten behandling
Halvparten av hjertesviktpasien- tene rammes av Cheyne-Stokes, samtidig den tid- ligere Cheyne- Stokes-behand- lingen viste seg å
Georg Mathisen Tekst
Det er viktig å skille mellom obstruktiv søvnapné og sentral søv- napné, konstaterer Arild Hetland. Overlegen ved Sykehuset Østfold er nettopp pensjonert, men forsker videre. Ikke minst på Cheyne- Stokes’ respirasjon. Opp og ned – Mens obstruktiv søvnapné kan avhjelpes med for eksempel skinne, vektnedgang eller CPAP, er det søvn- senteret det er noe i veien med ved Cheyne-Stokes. Du slutter å puste om natten uavhengig av om du har åpne luftveier eller ei, forklarer Hetland. Cheyne-Stokes betyr lange perioder med pustestopp, og senere perioder der du nesten hyperventilerer. Det starter rolig og langsomt, så puster du mer og mer, og så avtar det grad- vis igjen. – Så har man lurt på hva dette skyl- des. Det må være et eller annet med respirasjonssenteret, sier overlegen. Etter hjertesvikt Veldig mange utvikler Cheyne- Stokes etter hjertesvikt. Halvparten av alle som rammes av hjertesvikt, får det, faktisk. Når hjertet pumper dårlig, kan det være det som gir dår- lig gassutveksling og problemer med
være farlig nettopp for
hjertepasientene. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
pustingen. – For å si det enkelt: Ting er rett og slett i ulage, sier Arild Hetland. De farlige virkningene er de samme som for den som har obstruktiv søv- napné. Mindre oksygen, urolig søvn, raskere hjerteaksjon, mange oppvåk- ninger, du blir trøtt på dagtid, og alt dette kan føre med seg mange andre bivirkninger. Stoppet behandling Problemet er behandlingen. Den har vært der, men er borte igjen. – Rundt årtusenskiftet kom det en ny type maskin, ASV. Det er en slags avansert CPAP. Den hjalp deg både på utpust og innpust og fjernet omtrent hele Cheyne-Stokes-proble- matikken. Man mente at dette var redningen for disse pasientene, sier Hetland, og forklarer virkningen slik: – Disse pasientene slutter å puste fordi de føler at de har nok CO ₂ . Så, når kulldioksidet synker, så puster de veldig. Denne maskinen leste puste-
mønteret til pasientene og prøvde å jevne ut CO ₂ -nivået slik at de ikke hyperventilerte. Men for tre år siden var det slutt. – Da kom det en svær studie med pasienter fra hele Europa. Den kon- kluderte med at hvis du som hjerte- pasient brukte denne maskinen, så økte dødeligheten. Det var et kjem- pesjokk for alle – også for oss i Norge, som brukte den med god effekt. Vi syntes dette var rart, men vi turde ikke annet enn å stoppe, for- klarer Arild Hetland. Leter etter svar I dag er medisinerne uenige og forsk- ningen har ikke funnet nye svar ennå. Noen ser på Cheyne-Stokes som en slags kompensasjon etter en hjertesvikt, mens andre tenker at Cheyne-Stokes i seg selv forverrer hjertesvikten. – Nå leter vi etter en behandling. Vi har forsøkt å gi oksygen, men er redde for å gjøre det over lang tid.
14
SOMNUS NR 1 - 2018
Blir fattige og sover dårlig
Barn på vei inn i fattigdom, sover dårligere. Tenåringer som har opp- levd at familien har begynt å slite økonomisk for så å skli ned i fattig- dommen, sliter mye mer med søvn- problemer enn andre. – Ungdommer fra familier som vi definerer som «beveger seg mot fat- tigdom», sover kortere og mindre effektivt, og de våkner oftere om natten, forteller Børge Sivertsen og kollegene hans. – Derimot bruker de ikke lenger tid enn andre på å sovne om kvelden. Det er forskere fra Bergen og New Zealand som har sett på sammen- hengene mellom søvn og fattigdom. De har delt inn familier i fire grup- per: De som aldri har vært fattige, de som har vært kronisk fattige og de som har beveget seg inn i eller ut av fattigdom mens barna har vært små. Hverken de som har levd i fattig- dom hele livet eller de som er født i trange kår, men har kommet seg ut av fattigdommen, skiller seg spesielt fra referansegruppen. Det som Sivertsen og kollegene ikke har funnet ut, er mer nøyaktig hva søvnproblemene skyldes. Derfor vil de gjerne forske mer, i håp om å unngå at ungdommer i familier med dårlig økonomi, ikke klarer å blemer.
Halvparten av alle som rammes av hjertesvikt utvikler Cheyne-Stokes. Problemet er behandlingen.
Det samme med CO ₂ , og ulike medikamenter er forlatt på grunn av bivirkningene. Vi er i en spennende fase nå hvor vi prøver å finne en ny type maskin som vi kan justere etter behovene til hver enkelt pasient, sier Hetland. – Dårlig livskvalitet Enkelthistoriene er skremmende,
mener han. Et eksem- pel er pasienten som måtte stoppe bilen tre ganger fordi han holdt på å sovne, bare i løpet av de fire milene fra Sarpsborg til Moss. – Disse pasientene har det ikke bra. Livskvaliteten deres er dårlig, sier Arild Hetland.
Negativ utvikling rammer søvnen mer enn fattigdom: Det er de som blir fattige i løpet av barndommen, som sliter mest med søvnproblemer. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
15
SOMNUS NR 1 - 2018
HJELPEMIDDEL
Endelig kommer I forbindelsemedWorld Sleep Day, 16.mars, lanserer både ResMed og Philips sine reise-CPAP.Mangemedlemmer har ventet på dette. Begge leverandører tilbyr gode rabatter til Søvnforeningensmedlemmer. reise-cpapene
Marit Aschehoug, tekst Foto: Produsentene
En reise-CPAP må du i utgangs- punktet kjøpe selv. Helt unntaksvis har vi hørt om noen som har fått den fra Behandlingshjelpemiddel- sentralen. Maskinen fra ResMed heter AirMini og fra Philips heter den DreamStation Go. AirMini kommer med fukter som en del av pakken og kan brukes med de tre maskene AirFit F20, N20 og P10. DreamStation Go, der kommer fukte- ren litt senere. Den kan brukes med alle typer masker. Det har lenge vært en liten reise- CPAP på markedet, Z1 fra Meditek. Det er flere som har kjøpt denne. Noen er veldig fornøyd, andre synes De tre reise-CPAP’ene har forskjelli- ge fuktesystem. Noen pasienter er helt avhengig av god fukting, andre greier seg helt uten fukter. Fordelen med en reise-CPAP er at den er mindre enn den vanlige CPAP’en, og for folk som reiser mye, er det hendig å ha en CPAP stående ferdig pakket og bare ta den med seg, i stedet for å demontere nattbordet og pakke ned den daglige CPAP’en. CPAP selges bare til pasienter som den bråker litt for mye. Ulike fuktesystem
AirMini reise-CPAP med veske.
AirMini reise-CPAP fra ResMed.
– med rabatt 9.300 kroner. Fukteren kommer litt senere og vil koste 4375 kroner – 3285 kroner med rabatt. Også hos Philips vil Søvnforeningens medlemmer kunne handle med rabatt via en rabattkode de får når det er sjekket at de er medlemmer. https://www.philips.no/healthcare/con sumer/sleep-apnea/treatment/products Masker: AirMini fra ResMed brukes med de tre nye maskene AirFit F20 helmas- ke, AirFit N20 nesemaske og AirFit P10 neseputemaske. DreamStation Go kan brukes med alle masker fra Philips. Z1 må ha en overgang mellom maskin og maske. Den må kjøpes separat. Fuktesystemene: Air Mini fuktesystem: Fuktesystemet til AirMini er nytt. Det består av små varme- og fuktighetsvekslere som gir fuktighet. Det er vannløst. Når du puster ut, blir varme og fuktighet fanget og lagret i filterets små papir- kanter. Når du inhalerer, frigjøres
har diagnosen og har brukt CPAP. Den må dessuten stilles inn riktig, slik at du får riktig rampetrykk og oppstartstid og eventuelt stille inn fukteren. Leverandøren bistår med innstillingen. Priser: Prisen på AirMini oppstartspakken med AirFit F20 helmasken er 10.995,-. I perioden 14.-28. mars vil denne prisen være 10 % lavere i nett- butikken dvs. 9.895,50. I samme perioden vil Søvnforeningens med- lemmer få 10% rabatt i tillegg på AirMini-pakkene og alle andre pro- dukter i nettbutikken mot å skrive inn en kampanjekode (etter at Søvnforeningen har sjekket at de er medlemmer) Da vil prisen på AirMini-pakken med F20-masken være 8.905,95 kroner. Alle prisene er inklusive moms. Webshop www.mysleep.no Prisen på Dreamstation Go vil være 9599 kroner - med rabatt 7200 kroner inkl moms. Hvis du skal ha med bat- teri og veske er prisen 12.399 kroner
16
SOMNUS NR 1 - 2018
De tre ResMed- maskene som pas- ser til AirMini: AirFit F20 helmas- ke, AirFit N20 nese- maske og AirFit P10 neseputemaske.
varmen og fuktigheten og fukter luf- ten du puster inn. Hver HumidX kan brukes i 30 dager etter at pakken er åpnet. Ekstra HumidX eller HumidX Plus kan kjøpes i pakninger med 3 (kr. 358) eller 6 (kr. 595) DreamStation Go Fuktesystem: Dette er et vannbasert fuktesystem som kommer litt senere i 2018. Det tilsvarer fuktesystem med vannkam- mer slik man har i vanlig CPAP. Z1 fuktesystem: Denne løsningen er et filter mellom masken og slangen, og tar opp varme og fuktighet fra luf- ten i rommet Den returnerer deretter varme og fuktighet til pusten din ved hver innånding og gir med det et fuk- tet pustesystem. Filteret bør skiftes en gang i uken med riktig oppbeva- ring og nattlig bruk. Når det ikke er i bruk, bør filteret lagres i en forseglet plastpose (ZipLock)fordi filteret vil umiddelbart begynne å samle fuktig- het ved eksponering for luft. Tilbudet fra ResMed er: Bare for Søvnforeningens medlem- mer i perioden 14. mars til 28. mars: AirMini oppstartspakke med AirFit F20 helmaske 8.906 kroner. AirMini oppstartspakke med AirFit
N20 nesemaske 8.740 kroner. AirMini oppstartspakke med AirFit P10 neseputemaske 8.740 kroner. Disse pakkene inkluderer AirMini CPAP, tilkoblingspakke og maske. Fukteren er inkludert. AirMini oppstartspakke uten maske for AirFit F20 helmaske og AirFit N20 nesemaske koster 8.001 kroner. Disse pakkene inkluderer AirMini CPAP og tilkoblingspakke. Vil du ha neseputemasken, så må du kjøpe oppstartspakken med masken. Alle priser er inklusive moms. Tilkoblingspakke Tilkoblingspakken består av en til- kobling til den valgte masken med
innebygd ActiveAir™-ventil som kreves for å bruke AirMini, 1 stk HumidX og 1 stk HumidX Plus sys- tem for fukting uten vann, som plas- seres mellom ventil og maske. I tillegg kommer AirMini-appen: Med AirMini-appen for smarttelefo- ner kan du styre apparatet, adminis- trere komfortalternativer og følge søvnbehandlingen din online. Appen bruker Bluetooth-teknologi. Ellers finnes det følgende tilbehør som bæreveske, etui og monterings- system. Bærevesken koster 499 kro- ner, hardt etui koster 299 kroner, omformer koster 1199 kroner. Kjøpes dette i webshopen i kampanjeperio- den 14. mars til 28. mars, så er det 20 % rabatt på dette også for Søvnforeningens medlemmer. Lanseres ResMed arrangerer et åpent møte i Oslo onsdag 14. mars for å lansere sin reise-CPAP. Philips lanserer sin reise-CPAP 16. mars på Søvnforeningens stand foran Stortinget fra klokken 10-12.30.
AirMini reise-CPAP fuktesystem.
Dreamstation Go reise-CPAP med fukter.
Dreamstation Go reise-CPAP fra Philips.
Dreamstation Go reise- CPAP med batteri.
Dreamstation Go reise- CPAP reiseveske.
17
SOMNUS NR 1 - 2018
T idligere var årsmøtet i Søvnforeningen et delegatmøte der fylkes- lagene valgte delegater etter antall medlemmer lokalt. På års- møtet i 2017 ble organisasjonsformen og vedtektene endret. ÅRSMØTE 2018 Søvnforeningen Helt nytt årsmøte i
mer som har betalt kontingent innen 1. april i årsmøteåret. De fremmøtte medlemmene har alle tale-, forslags- og stemmerett, også æresmedlemmer. Da fylkeslagene ble nedlagt, ble det samtidig oppnevnt fylkeskontakter som i utgangspunktet skal være Søvnforeningens lokale kontaktper- son. Midlene som ble overført til hovedforeningen fra de nedlagt fyl- keslagene, skal brukes til lokale til- tak. I 2017 har det vært arrangert medlemsmøter i Oslo, Bergen, Alta,
Tromsø og Bodø. Dette lokale arbei- det fortsetter i 2018. Dekker reise og opphold Søvnforeningen dekker reise og opp- hold på rimelig vis for alle fylkes- kontakter og oppnevnte utvalgsle- dere. Refusjon av kostnader til reise og opphold i forbindelse med årsmø- tet for andre medlemmer, finnes i eget regelverk. Der heter det at for- eningen dekker middagen etter års- møtet for foreningens medlemmer.
Marit Aschehoug tekst
De fire fylkeslagene som fortsatt var i funksjon, ble nedlagt. Det gjaldt Oslo, Akershus, Rogaland og Trøndelag. I de ny vedtektene heter det at alle medlemmer som har betalt konting- enten for inneværende år kan møte på årsmøtet og avgi stemme. «Til et årsmøte skal innkalles alle medlem-
Husk at bare de som har betalt kontingenten som kan være med på den flotte mestringshelgen på Soria Moria hotell i Oslo 21. og 22. april. (se side 4-5) Så har du glemt å betale kontingenten? Gjør det i dag: 350 kroner for vanlige medlemmer og 55 kroner for hvert familiemedlem du vil ha med. Kontonummer: 0536.36.13510. Husk å merke med navn!
18
SOMNUS NR 1 - 2018
Fra fjorårets historiske årsmøte – det nye styret: Fra venstre: varamedlemmene Marita Bjerke, Elin Sundmoen Bakås, Mette Figgé, styremedlem Lise Enberget, styreleder Pål Stensaas, kasserer Torunn Figenschou, styremedlem Janiche Henden og sekretær Marit Aschehoug.
Reise og opphold må medlemmene dekke selv. Reisestøtte til medlem mer utenfor Oslo og Akershus 500 kroner. Styret håper at riktig mange kommer
på årsmøtet. Hvert medlem sin stem- me, gjør organisasjonen mer demo- kratisk. Innkallingen er sendt ut i nyhetsbrev nr 2 og lagt ut på nettsidene.
Hvis noen har en sak de ønsker at årsmøtet skal behandles, så sendes den til styret minst 14 dager før års- møtet.
Større valgfrihet i helsetjenestene
Mange har no kjennskap til ord- ninga fritt behandlingsval, og stadig fleire pasientar nyttar ordninga. Tilbodet av behandlarar i ordninga har òg auka. Dette viser rapporten Status for fritt behandlingsval frå Helsedirektoratet, som summerer opp ordninga, i kva grad folk kjen- ner til den og korleis den vert nytta. Fritt behandlingsval er ei ordning der pasientar som har fått tilvising frå fastlegen til spesialisthelsete- nesta sjølv kan velje staden dei skal verte behandla. Fritt behandlingsval vart innførd 1. november 2015 og omfattar fleire tiltak og ordningar,
mellom anna den tidlegare ord- ninga fritt sjukehusval og ei ny ordning (godkjenningsordninga) der pasientar kan velje å få behandling ved private sjukehus som ikkje har fast avtale med regionale helseføre- tak. Fritt behandlingsval gjev pasi- entar rett til å velje mellom offent- lege behandlingsstader, private behandlingsstader som har avtale med det offentlege og private behandlarar under godkjennings- ordninga. I 2017 vart fritt behand- lingsval utvida som fylgje av ei lov- endring som trødde i kraft 1. juli. Gjennom endringa vart private
rehabiliteringsinstitusjonar inklu- dert i fritt behandlingsval og tenes- ta intensiv habilitering av born og unge vart inkludert i godkjennings- ordninga. Godt kjent og populær Ei undersøking våren 2017 av kva kjennskap innbyggarane har om retten til fritt behandlingsval og informasjonstenesta vel behand- lingsstad synte at heile 84 prosent var klare over ordninga med fritt behandlingsval, og 54 prosent svar- te at dei kjende til nettsida vel behandlingsstad.
19
SOMNUS NR 1 - 2018
Hans-Erik Dyvik Husby bruker CPAP både dag og natt. Men han sliter litt med den, fordi: HANK VON HELVETE: –Jeg liker ikke å ha på meg en støvsuger i revers
våknet mang en morgen helt ør i hodet, fordi kroppen ikke hadde fått nok luft. I stedet hadde han ligget der i timevis og hevet etter pusten. – Jeg kunne til og med bli vekket av folk som trodde jeg ikke levde, fordi det ble stille mellom hvert gisp etter luft, husker han om tiden da det ble helt tydelig at allmenntilstanden ikke var god. Kropp og søvn var ikke på samme parti. – Når ble du oppmerksom på at det var noe som ikke stemte? – Jeg vil si 2009. Da gikk jeg sterkt opp i vekt, uten at jeg var en storspi- ser. Men det skulle gå flere år før jeg aksjonerte. Hans-Erik forklarer den lange veien mot å bli utredet med at han kommer fra en arbeiderklassefamilie, eller en machokultur, der man ikke skulle syte. Å dra til legen var noe man nølte med, det satt langt inne. Derfor måtte det å få sjekket søvnmønsteret modnes, selv om mange tipset ham om at han burde få gjort det. I 2016 fikk han det endelig til. Han var først på Ullevål, så på Ahus. (Akershus Universitetssykehus). Søvnutredningen ble ikke bare viktig, men rett og slett livsviktig. Han tror overlegen på hjerteavdelingen på Ahus fant at dette var i siste liten. – Hvor mange pustestopp ble regis- trert i timen? – 70.
Ellen Marie Arefjord Tekst og foto
Hans-Erik Dyvik Husby (45) kan kalle seg både vokalist, artist og skuespiller. Særlig er han kjent under artistnavnet Hank von Helvete i det tidligere norske hardrock- og punk- bandet Turboneger. Med en så bred profil innen under- holdningsbransjen har han venner i ulike miljøer. Men han er ikke helt venn med sitt nye bekjentskap, CPAP-en sin. Det er noe med at han føler den er som en plagsom støvsuger i revers – selv om den er til stor hjelp. Han vedgår at det varte alt for lenge før han fikk maske og slange. – Jeg forstår at jeg trenger utstyret, og bør bruke det jevnlig. Likevel får jeg det ikke alltid til, innrømmer han, som har hatt mye trøbbel med søvn gjennom årene. Kanskje fordi han har sovet og vært våken både tidlig og sent i sitt artistliv? Han er en travel mann, som får spredd talentene sine på mange felt. Men viktigst for ham nå er rollen som pappa for datteren Else, en søt og trygg 4.klassing som var med under Somnus-intervjuet, og som satt rolig med sin mobil mens vi snakket. Tydelig vant til å være med pappa’n sin her og der!
– Søvnproblemer skal ikke bli del av min identitet, uttaler den allsidi- ge artisten.
Hans-Erik har ordnet seg med en fast krets som tar vare på Else når han er på jobb, og mens vi sitter der kom- mer telefon fra noen hun skal være hos i weekenden. – Jippi! Opp i vekt Ingen storspiser, likevel opp i vekt Gjennom årene har Hans-Erik vært plaget av mange våkenetter, og han
Jeg forstår at jeg trenger utstyret, og bør bruke det jevnlig. Likevel får jeg det ikke alltid til. Hans-Erik Dyvik Husby om å bruke CPAP
20
SOMNUS NR 1 - 2018
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34Made with FlippingBook - Online Brochure Maker