3/2017 - 14. årgang P R O F O - N Y T T
Urologisk livsverk s.14 Sophie D. Fosså
PROFO-NYTT 3/2017
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
Styreleder Hans-Fredrik Donjem Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Sophie D. Fosså Fotograf: Tomy Hoang Prostatakreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 20 03 90 post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791 Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Prostatakreftforeningen (PROFO) er en pasientforening for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft.
Hans-Fredrik Donjem Styreleder i Prostatakreftforeningen
Daniel Ask Nestleder i Prostatakreftforeningen
Andreas Hole Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Anne Guri Solem Journalist
Lene Johansen Journalist
L. Holmen Pårørende
Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til profonytt@prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste blad: 1. november 2017
I NNHOLD
6 Kjære Profo-venner Ved styrelder Hans-Fredrik Donjem 22
10 Hovedstyret
14 Urologisk livsverk Intervju med Sophie D. Fosså 31
2017/2018 Introduksjon 28 Oppfatning fra en partner L. Holmen forteller 40 Europa UOMO Møte i Wien, Østerrike 9. – 10. Juni 2017
Folkemøte i Trondheim Vellykket møte
Blå baller gir stor oppmerksomhet Støtte til kreftforskning 45 Vervekampanje Verv nye medlemmer og vinn et nettbrett!
34 Møte i de nordiske prostatakreft- foreningene
46 Legemiddelet Jevtana godkjent etter tre års behandlingstid
48 Til likepersons- kontakter og lokallagsledere Fra Daniel Ask
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Tilvåre lesere
Andreas Hole Shutterstock
Prostatakreftforeningen er en forening som ikke er redd for å tenke nytt. Derfor så lanserer vi nå en digital versjon av vårt medlemsblad; PROFO-NYTT, noe vi er veldig stolte av. Det er hovedstyrets oppgave å lede foreningen i stort og smått - både politisk og organisatorisk. Herunder ligger det et viktig an- svar i å styre foreningens økono- mi. Det koster mye å trykke opp et blad og det samme gjelder por- toutgifter til utsendelse. Det er en av flere årsaker til at vi nå vel- ger å gi ut bladet primært i digi- tal versjon.
Det vil fremdeles være mulig å motta bladet per post, men da må dette gis beskjed om til se- kretariatet på e-post: post@pro- statakreft.no De av våre medlemmer som ikke har e-post vil selvsagt fremdeles få bladet tilsendt per post. Vi håper dere andre tar dette godt imot og husk at bladet er optimalisert til å til å leses både på nettbrett, PC og smart-tele- fon. God lesning!
Andreas Hole, sekretariatsleder
4
PROFO-NYTT 3 / 201 7
5
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Kjære Profo-venner!
Hans-Fredrik Donjem Tomy Hoang
V el overstått sommer. Vi står nå foran en aktiv høst med en rekke aktiviteter rundt om i landet. Det blir som i fjor folkemøter i de tre største byene i september. Mens november- aksjonen er lagt til fem ulike steder i landet. Vi vil komme nærmere tilbake til dette. Det er med spenning jeg ser frem til mottakelsen av det første digi- tale nummer av Profo-nytt. Det har vært en utfordring for Prosta- takreftforeningen å få til et fag-
lig godt og inspirerende blad for våre medlemmer.Vi håper det vil falle i smak. Bladet sendes digi- talt til de som har epost-adresse. De andre vil som før få bladet i trykt form i posten. Når det gjelder godkjenning av legemidler for erektil dysfunk- sjon på blå resept har vi dessver- re en negativ tilbakemelding. Vi var i vår i møte med de aktuelle legemiddelfirmaene for å få de til å søke om godkjenning. Pfizer søkte om godkjenning av Viagra og senere om godkjenning av
6
PROFO-NYTT 3 / 201 7
7
PROFO-NYTT 3 / 201 7
tas opp politisk. Det blir etter valget. En annen sak vi har arbeidet med i vår er etableringen av en Blå Sløyfe aksjon i november. Det er tenkt et opplegg tilsvarende Rosa Sløyfe.Vi har sammen med Kreftforeningen hatt kontakt
Caverject. Ferring søkte om god- kjenning av Vitaros. Vi avtalte et møte med Statens legemiddel- verk (SLV) for å høre hvor langt søknadene var kommet. Møtet fant sted 20.juni. Resul- tatet var imidlertid nedslående. SLVhar en fullmaktsgrense på 25
medDressmann som sponsor. Dressmann har planlagt en ak- sjon i alle sine butikker med markedsføring av Blå Sløyfe. Omsetning av enkelte produk- ter vil gi inntek-
millioner kroner. Go d k j e n n i n g av ovennevn- te legemidler ville overstige denne grensen. En ny legemid- delforskrift fra 01.01.2018 vil ha en grense på 100 millioner
ter til Blå Sløyfe aksjonen. De midler som kommer inn vil gå til prostatakreftforskning. Arbeidet i Arbeidsutvalget og hovedstyret har videre dreid seg om planlegging av høstens ak- sjoner og Den nasjonale prosta- takreftdagen. Vi er her kommet godt i gang.
kroner. Men også det vil være for lite. I 2016 ble det brukt 220 millioner kroner på kjøp av le- gemidler for erektil dysfunksjon. Det var 94000 brukere. I tillegg kommer nettsalg. SLV var ikke villig til å prioritere noen grup- per for legemidler. Prostatakreft ble ikke prioritert fremfor andre sykdommer som MS og diabe- tes. Konklusjonen er at dette må
8
PROFO-NYTT 3 / 201 7
30.oktober på Hotel Bristol. Det er allerede avklartmed foredrags- holdere fra ulike europeiske land. Jeg tror det blir et interessant og godt faglig møte. Vi vil komme nærmere tilbake til dette. Til slutt vil jeg nevne Tillits-
Folkemøtene i september hol- des i år 7. september i Trond- heim, 14.september i Bergen og 21.september i Oslo. Folkemøte- ne vil denne gang sette fokus på langtkommen prostatakreft. På møtet i Oslo vil det dessuten bli en presentasjon av Brachytera-
mannskonferan- sen 2017. Den finner sted 22. – 24.september på Oslofjord Hotel i Sandvika, Bæ- rum.Hovedtema er organisasjons- og lederutvikling samt arbeid med Strategiplanens Handl ingsplan 2017 – 2019.
pi og HIFU be- handling. Dette er mindre brukte behandlingsme- toder. Folkemøtene i november holdes i byeneTønsberg, F r e d r i k s t a d , Stavanger, Åle- sund og Bodø. Møtene arran-
Hovedstyret har satt i gang et ar- beid med å foreslå konkrete til- tak på grunnlag av hovedmålene i Strategiplanen. Dette vil legges frem til drøfting og fordypning på konferansen. Vel møtt til en aktiv høst!
geres som et samarbeid mellom hovedstyret og de respektive lo- kallagene. Møtene vil i tillegg til faglig innhold bli knyttet opp til Blå Sløyfe aksjonen. Blå Sløyfe aksjonen skal foregå i hele no- vember måned. Den nasjonale prostatakreft- dagen er berammet til mandag
9
PROFO-NYTT 3 / 201 7
HOVEDSTYRET 20 1 7 / 20 1 8
Hans-Fredrik Donjem Styreleder Levanger, Nord-Trøndelag
10
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Daniel Ask Nestleder Ålesund, Møre og Romsdal
Arvid Haukås Økonomiansvarlig Bergen, Hordaland
1 1
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Dag Utnes Styremedlem Mosjøen, Nordland
Svanhild Melkevik Styremedlem Haugesund, Rogaland
12
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Olav Kristiansen Styremedlem Skien, Telemark
Tor Heimdal Styremedlem Oppegård, Akershus
13
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Urologisk livsverk
Lene Johansen Tomy Hoang
Sophie D. Fosså har vært pensjo- nist i seks år nå, så hun har trap- pet ned arbeidstiden fra 60 til 50 timer i uken. Hun får betalt for fire av disse timene, som blir ut- betalt fra oppsparte penger fra priser hun har fått for forsknin- gen sin tidligere i karrieren. - Jeg tar meg også litt mer fri- het til å gå klokken to, i stedet for klokken fire når jeg er veldig trett, sier Fosså. Fosså er 76 år gammel og mer- ker at hun blir eldre. Hun be- gynner fortsatt arbeidsdagen klokken fire om morgenen. Det er en vane hun la til seg som småbarnsmor til fire sønner. De tidlige morgentimene ble brukt på forskning. Når ungene våknet
var Fosså godt i gang med vei- leding av stipendiater og arbeid på klinikken. De spiste frokost med pappa og en meget dyktig au-pair. Innen ungene kom hjem fra skole og barnehage var Fosså ferdig med jobb. - Det som var viktig var jeg var hjemme klokken fire når de kom fra skolen og at jeg hadde etter- middagen sammen med dem, sier hun. Kreftsykdommenes stebarn Det er snart 50 år siden Fos- så begynte på Radiumhospita- let. I denne perioden har hun tatt eierskap til pasientomsorgen for urologiske kreftpasienter på tross av at kollegaer anså det- te som et kjedelig felt. Årsaken
14
PROFO-NYTT 3 / 201 7
tror at pasientene har vært for- nøyde med meg. Kreftomsorgen har endret seg mye på 50 år. Bedre diagnosti- sering, og et variert og bedret behandlingstilbud sammen med forskning som spisses mot ulike typer kreft har ført til at kreft som var som tidligere nærmest var en dødsdom har blitt til en kronisk sykdom med lang overlevelsestid Med denne endringen i progno- sen har forskningen på feltet be- gynt å fokusere på livskvalitet og mestringsmetoder.
til dette synet var at pasientene ble diagnostisert sent og kreften hadde spredd seg, det var få be- handlingsmetoder og lave over- levelsesprognoser. - Da jeg kom i 68 var det ikke noe tilbud for de fleste pasien- ter med urologisk kreft, sier Fos- så. — Jeg har prøvd å gjøre om- sorgen for prostatakreftpasienter evidensbasert. Jeg tror at jeg har vist mine norske kollegaer at det er mulig. Jeg har publisert mye både på behandling, overlevelse og livskvalitet, samtidig som jeg
15
PROFO-NYTT 3 / 201 7
For mange kreftformer regner man at en pasient har overlevd dersom pasienten ikke har dødd fem år etter behandlingen. Fos- så sier at denne tidsrammen for prostatakreft ligger i hvert fall på 10 år., Nå venter hun på stu- dier som viser overlevelsesrater på 15 år. Denne informasjonen blir etter hvert tilgjengelig fordi Fosså var med på å ta initiativ til systematisk innsamling av infor- masjon om prostatakreft. Pro- statakreftregisteret ble påbegynt i 2004 og fikk nasjonal status i 2009. - For prostatakreft lærte man etter hvert å behandle de mest avan- serte krefttilfellene og nå har man trukket denne kunnskapen inn i tidlig behandling, sier Fosså. — Vi ser det på cellegiftbehandling som nå skal gis for nydiagnosti- serte pasienter for enkelte stadi- er av prostatakreft. Det var sånn jeg tenkte for 30 år siden at det skulle bli for prostatakreftpasien- ter, slik som det denne gangen var for brystkreftpasienter.
Hun er glad for at feltet har modnet. De fleste pasienter blir nå oppdaget tidligere, før kref- ten har spredd seg. Mange vil aldri oppleve noen problemer av denne kreftformen, med eller uten behandling. En av de store utfordringene nå er at pasiente- ne ikke har nok kunnskap om at de kan ha et godt liv i mange år etter at de har blitt behandlet for kreft,selv omman får intensiv be- handling og opplever tilbakefall. Det gode liv med diagnose Dette blir det siste året Fosså skal jobbe med pasienter. Selv om hun kommer til å savne pasi- entkontakten, så har hun to store prosjekter på gang. Det ene er et bokprosjekt som forhåpentligvis bøter på kunnskapsmangelen om hvordan man lever med prosta- takreft blant pasienter, pårøren- de og en del av helsepersonell. Boken blir skrevet med pasien- ter og ansatte i primærhelsetje- nesten som målgruppe. - Stort sett vet fastlegene rela- tiv lite om moderne behandling av prostakreft, sier Fosså. - Vi
16
PROFO-NYTT 3 / 201 7
ser gang på gang at de ikke vet hvordan de skal tolke målinger av prostataspesifikt antigen når den begynner å stige igjen etter en behandling. Det er viktig at vi får bedre kommunikasjon mellom spesialister og fastleger. Boken kommer til å ta for seg masseundersøkelser, hvordan man stiller diagnoser, gjennom- gang av ulike behandlingsmeto- der, hva for slags oppfølging man skal ha hos fastlegen, og hvordan man skal leve med bivirkninger og tilbakefall. Kapittelet om det psykososiale aspektet skal hun skrive sammen med en psykia- ter. Hun er ikke bare opptatt av å formidle hvordan det er for pa- sienten, men også hvordan det er for partneren. Det er få mennes- ker som har så gode forutsetnin- ger for å gi et helhetlig bilde av hva man kan forvente seg der- som man får en prostakreftdiag- nose som Fosså. - Det viktigste rådet jeg kan gi er at pasienten prøver å utvikle til- litt til legen som er ansvarlig for oppfølgingen, sier Fosså.
Hun håper boken kan hjelpe pasientene til å forstå hvordan legene tenker om behandlings- valg. De fleste tenker jo at pro- statakreft er prostatakreft, men det er ikke sånn.To pasienter kan få helt forskjellig behandling, mens en tredje kanskje ikke får behandling i det hele tatt. Fos- så håper boken kan bidra til at pasientene bedre forstår hva som skjer og hvorfor. Aktive pasienter bidrar til viktig infrastruktur Prostatakreft er den vanligste kreftformen blant menn. Det er rundt 5000 nye saker hvert år. Samtidig har utviklingen av be- handlingstilbud gått mye senere enn for brystkreft. En av årsake- ne er at brystkreftpasientene har vært bedre organisert og vært mer aktive, ikke minst med pa- sientorientert forskning. Fosså er glad for at Prostatakreftfore- ningen har kommet på banen på dette området. Hun tror at en aktiv pasientgruppe gjør at uro- logisk kreft kommer høyere opp på agendaen.
1 7
PROFO-NYTT 3 / 201 7
- PROFO er i siget, men det er ikke nok ennå, sier Fosså. Fagmiljøet i klinikken har ikke den infrastrukturen som må på plass for å drive med god kli- nisk forskning. Hun sier hun føler at det norske urologiske kreftmiljøet er mer fokusert på akademisk forskning fordi det ikke er lagt til rette for klinisk forskning. Akkurat dette tema- et gjelder hele det norske kreft- forskningsmiljøet. Dette var et av forbedringspotensialene som Organisasjonen for Europeiske
Kreftsentre fremhevet når Oslo Universitetssykehus nylig fikk status som Comprehensive Ca- ncer Center. Det gjelder likevel spesielt urologisk kreftforskning som historisk sett ikke har hatt høy prioritet. Tilrettelegging for klinisk forskning har vært helt nødven- dig for at Fosså har kunnet hol- de det forskningstempoet hun har gjort opp igjennom. Kreft- foreningen har i utgangspunktet gitt henne støtte for å betale for en forskningsassistent som kan
18
PROFO-NYTT 3 / 201 7
hjelpe til med papirarbeid. Hun legger vekt hvor viktig konsu- lenten Vigdis Opperud og syke- pleieren Siri Lotehess har vært for at hun har hatt anledning til å forske i tillegg til det kliniske arbeidet. Disse to har utgjort et støtteapparat for Fosså i over 25 år. - De er så fantastiske, sier Fosså. - Uten dem hadde jeg aldri klart det. Støtte til forskning er en av års- aktene til at hun håper at Prosta- takreftforeningen vokser seg like stor og sterk som brystkreftfore- ningen. Siste skrik og evidensbasert behandling Fossås fokus på evidensbasert behandling kan være frustreren- de for engasjerte pasienter som følger med på de nyeste behand- lingstrendene. Hun vil ha bevis for at behandlingen faktisk har den effekten det hevdes at den har. Hun innrømmer at hun har vært litt frustrert med Prosta- takreftforeningen når de hiver
seg svært tidlig på trendene uten å stille krav om evidens. - Når robotoperasjonene kom, så var PROFO opptatt av at alle skulle ha robotoperasjon, sier hun. - Og etter det var det MR som var det saliggjørende. De ville jo nesten ikke høre på meg når jeg sa at at vi trengte studier før man kunne si at det nye alternativ var bedre enn det gamle. Hun tror at måten journalister skriver om kreft har mye av skyl- den i dette jaget etter den siste nye trendbehandlingen. De trek- ker frem enkelthistorier som ikke nødvendigvis er representative for pasientgruppen som helhet. Ofte er det de mest tragiske eller mest vellykkede eksemplene som blir dratt frem. Dessuten spør journalistene sjelden om pasien- ten de intervjuer hadde problem med for eksempel impotens eller urininkontinens før behandlin- gen. Hver tredje norske pasient med prostatakreft slike proble- mer det fordi at det gjerne er el- dre menn som får prostatakreft.
19
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Fosså opplever at pasientene leser ukritiske historier på internett, hvor folk står frem med historier om hvor vellykket behandlingen var uten at vi egentlig vet om noen er bedre. Et eksempel er Stein Erik Hagen som sto frem i media og sa at hvis man ville beholde potensen, så måtte man få behandling i Amerika slik han hadde gjort. Hagens påstand er nå etterprøvd i en doktorgradsavhandling der pasienter fra en klinikk i Bos- ton, Spania og Norge har svart på om de har problemer med inkontinens eller impotens et- ter prostatektomi eller strålebe- handling. Anne Holck Storås har dokumentert at det ikke er noen forskjell på antall pasiente- ne som opplever impotens etter behandlingen, hvis man tar hen- syn til pasientens alder i sin dok- torgradsavhandling. Når vi justerte for alder og ikke minst seksualfunksjon før ope- rasjonen forsvant alle forskjeller. Omtrent en tredjedel av pasien-
ter med impotens som var til- kommet etter operasjonen, opp- levde ikke dette som et problem og det var ingen forskjell mel- lom landene. I utgangspunktet rapporterte færre amerikanske menn om problemer med seksu- alfunksjon og vannlating, sam- menlignet med de spanske og norske. Samtidig var de ameri- kanske pasientene yngre, hadde færre problemer med impotens og inkontinens før behandlin- gen, de hadde færre andre syk- dommer og jevnt over høyere utdanningsnivå. Etter at Storås har fjernet effekten av alder og funksjonsnivå før behandlingen, så ser det ut til at det ikke er noen vesentlig forskjell på selvrappor- terte bieffekter av behandlingen i de tre landene to til tre år senere. I tillegg til arbeidet med boken ønsker hun å bruke neste år på å sammenligne hvordan pasienter som har fått behandling på en av Europas største kreftklinikker, Martiniklinikken i Hamburg, og Oslo Universitetssykehus opp- lever forskjellen i funksjonsnivå.
20
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Målet er å se om det er noen reel forskjell på de som har mottatt behandling på Martini-klinik- ken og de som har mottatt be- handling i Norge. Dersom det er forskjell, så vil hun gjerne finne ut hvorfor. Hun har fått støtte til prosjektet fra Kreftforeningen, men må først jobbe seg igjennom personvernutfordringene knyttet til studien. Jobben er ikke over Det ser ikke ut til at Fosså har planer med å sette ned fartenmed det første. Hun venter snart sitt niende barnebarn og synes det er viktig å bruke tid med dem. Hun har brukt hele livet på å arbeide med urologi og kjempe for pasi- entene sine. Hun har også måt- tet kjempe for seg selv i perioder. Når hun skulle avlegge doktor- graden i 1976 måtte hun først igjennom et tre timer langt av- hør med tre professorer for å be- vise at hun faktisk hadde skrevet sin egen doktorgradsavhandling før de lot henne disputere. De trodde ikke at hun kunne klare
å skrive avhandlingen samtidig som hun var firebarnsmor. Etter tre timer var de overbevis om at hun hadde skrevet den. Arbeidet på tidlige morgentimer hadde gitt resultater. Da hun søkte på professoratstil- ling på 90-tallet måtte hun ta saken sin til fakultetets likestil- lingsutvalg før hun fikk jobben, på tross av at hun hadde mye mer klinisk forskningserfaring enn den søkeren som først be tilbudt stillingen. Hun har brutt barri- erer, både for seg selv, for kvin- nelige forskere og for pasientene sine i løpet av en lang karriere. Nå skal hun få sendt det før- ste bokkapittelet til forlaget og se om hun får kommet seg over hindrene for den sammenlig- nende studien. - Alt er jo egentlig forutsetning av at jeg forblir frisk, sier hun. — Jeg er 76 år gammel og vet nøy- aktig hvor fort det kan endre seg. Jeg fortsetter å gjøre hva jeg kan, så lenge jeg kan.
21
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Stort oppmøte på folkemøte i Trondheim Høstens folkemøter ble sparket i gang i Trondheim, hvor mer enn 100 personer deltok. Anne Guri Solem
FULLSATT SAL PÅ FOLKEMØTE I TRONDHEIM.
22
PROFO-NYTT 3 / 201 7
PROFOs styreleder Hans-Fred- rik Donjem startet møtet med å ønske velkommen og fortelle litt om hva PROFO jobber med og har oppnådd den siste tida. Han oppfordret alle frammøtte til å melde seg inn, om de ikke alle- rede var medlemmer. Arild Domaas fra Kreftforenin- gen fortalte kort om samarbei- det mellom Kreftforeningen og PROFO, før han fortalte litt om kommende felles-aksjoner, som vil bli behørig presentert senere i høst. Utredning og behandling Karol Axcrona, urolog og avde- lingssjef ved Akershus universi- tetssykehus holdt det første inn- legget. Axcrona sitter i PROFOs faglige råd og har vært en popu- lær innleder på PROFOs arran- gementer i en årrekke. Kreftformer i urinveier, nyrer, te- stikkel, prostata og penis står for en fjerdedel av alle krefttilfeller, og hvert femte kreftdødsfall hos menn skyldes prostatakreft. Det
har skjedd veldig mye innen be- handling av prostatakreft de siste ti-årene. Dødeligheten har gått ned med 28 % de siste 20 åre- ne i følge en forskningsrapport. Årsakene til nedgangen i døde- lighet er usikre, men kan skyldes at diagnosen stilles tidligere, og bedre behandling. Trekker man inn befolkningsut- vikling og generelt økt levealder, er reduksjonene enda større, an- tagelig en halvering. Dette skyl- des tidligere diagnose og bedre behandling. HANS-FREDRIK DONJEM, STYRELEDER I PROSTATAKREFTFORENINGEN.
23
PROFO-NYTT 3 / 201 7
- De siste årene har de yngste al- dersgruppene med påvist prosta- takreft fått større oppmerksom- het. Disse rammes oftere av en kreftform med arvelige egenska- per, som dessverre er aggressiv, kunne han fortelle. Klassifisering av prostatakreft Axcrona gikk også gjennom klassifiserings-systemet for pro- statakreft. T1 Urologen kjenner ikke noen kul, men kreft påvises av vevsprøve etter PSA-test. T2 Urologen kan kjenne en liten kul T3 Spredning ut over prostatakjertelen, til, for eksempel, sædblæren T4 Spredning til endetarm eller urinblære Han forklarte også bakgrunnen for den såkalte Gleason-sco- re, som er oppkalt etter Don- ald Gleason, som for 50 år si- den klassifiserte aggressiviteten i prostatakreft etter vekstmøn- stret i svulsten. Systemet brukes
KAROL AXCRONA, UROLOG.
den dag i dag, fordi det ikke er funnet noen metode som erstat- ter en erfaren patologs blikk, når det gjelder å forutse svulstens aggressivitet. Ved Gleason grad gruppe 1 og T1, kan man overvåke svulstens utvikling ved jevne kontroller. Dermed unngår man en aktiv behandling. Grunnen er at be- handling vil påføre pasienter bi- virkninger som for de aller, aller
24
PROFO-NYTT 3 / 201 7
fleste er verre enn hva sykdom- men vil medføre. - Selv ved grad 5 helbredes 50 % av pasientene, understreker Axcrona. Før høyrisiko prostatakreft-pa- sienter lever hele 60 % etter 15 år. For lavrisiko prostatakreft er det bare 5 - 6 % som dør av kreft innen 15 år. - Fordi vi stadig får bedre be- handlingsformer, og prosta- takreft utvikler seg langsomt i forhold til mange andre kreft- former, vil disse tallene antagelig bli enda bedre på sikt, sa Axcro- na videre. Det er to grunntyper behand- ling; kirurgi og stråling. 90 % av dem som strålebehandles får også hormonbehandling. Ved hormonbehandling tas nivået av det mannlige kjønnshormonet testosteron ned og resultatene av strålebehandlingen blir bedre. Arvelighet I det nasjonale handlingspro- grammet mot prostatakreft, an-
befales det ikke generell scre- ening for prostatakreft, uten familiær eller arvelig belastning. Dermed utelukkes det ikke et screeningsprogram for denne gruppen, men det er ikke iverk- satt. Mellom 10 og 15 % av alle prostatakrefttilfeller er arvelige. På spørsmål fra salen, svarte Ax- crona at dersom det har vært prostatakreft i tre generasjo- ner eller to-tre tilfeller i første- grads-slektninger, kan det være lurt å la seg teste, spesielt om sykdommen kom tidlig. Univer- sitetssykehusene har avdelinger for genetikk. Gentesten foregår enkelt med en blodprøve. Langtkommen prostatakreft Etter pausen tok Torgim Tand- stad over med sitt innlegg «Langtkommen prostatakreft». Tandstad er overlege ved Kref- tavdelingen ved St. Olavs Hop- sital. Han fortalte at det nå er tilgjengelig mange ulike be- handlingsformer ved langtkom- men prostatakreft. Om sykdom-
25
PROFO-NYTT 3 / 201 7
men sprer seg, skjer det gjerne til lymfeknuter og skjelett. Alle pa- sienter med spredning bør følges av en onkolog. Prostatakreft er nesten alltid kastrasjonsfølsom, det vil si at fjerning av testoste- ronet i kroppen svekker utviklin- gen av sykdommen. - Dette kan gjøres både hormonelt ved hjelp av medikamenter, eller ved kirur- gi.Ved bruk av medikamenter tar det lengre tid, mens ved kirurgi
faller testosteronnivået i løpet av noen timer, forklarte han. Ved spredning til skjelett får pasi- entene ofte tykkere beinstruktur, og er dermed mindre utsatt for beinbrudd. De fleste forand- ringene gir ikke plager, men når fortykning av bein presser på beinmarg eller nerver. Opplever du smerter eller lammelser, er det viktig å oppsøke lege straks.
FRA VENSTRE: DANIEL ASK NESTLEDER I PROSTATAKREFTFORENINGEN, HANS-FREDRIK DONJEM LEDER I PROSTATAKREFTFORENINGEN OG ONKOLOG TORGRIM TANDSTAD.
26
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Utviklingen de siste årene har vært stor. Bare etter 2010 har det kommer fire nye medikamenter med god effekt for denne pasi- entgruppen. Immunterapi har også vist seg lovende for prosta- takreft, men ligger noen år fram i tid, forklarte han videre. Cellegift har også god effekt ved prostatakreft med spredning. De siste årene har man startet med cellegiftbehandling tidligere, da dette for en del pasienter kan holde sykdommen i sjakk over lengre tid. Både Axcrona og Tandstad fikk mange henvendelser og spørs- mål etter sine foredrag, så det var tydelig at mange satte pris på å få to så erfarne leger i tale.
Stråling har god lindrende effekt på slike lokale svulster. Mål for behandling av spredning Tandstad trakk frem tre mål for behandlingen: • At pasientene skal leve lengst mulig • At behandlingen skal lindre plager • At plager skal forebygges • At pasientens livskvalitet skal bli bedre eller beholdes - Heldigvis har det nå kommet flere medikament som gir be- tydelig økning i levetid uten at pasientenes plager øker vesent- lig. Etter prisforhandlinger er nå alle medikamenter som er god- kjent for bruk i Europa tilgjen- gelige også på offentlige sykehus i Norge. Dette er det få land som matcher, understrekte han. - Det var først i 1945 at legene startet kurativ operasjon av pro- statakreft, og i 1950 startet ku- rativ stråling. Inntil da var pro- statakreft en dødelig sykdom.
TORGRIM TANDSTAD, ONKOLOG.
2 7
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Oppfatning fra en partner
På tross av blodprøver med stigende PSA, kontroller og le- gebesøk i norsk helsevesen gjennom over 10 år, utviklet min manns kreftsykdom seg slik at operasjon var uunngåe- lig. Da han rett før operasjon satt klargjort i sengen, kunn- gjorde kirurgen at han ikke kunne redde nerven, ereksjons- nerven. Dette var en konkret opplysning som dessverre ikke kom fram på postoperativt møte.
L. Holmen Privat
28
PROFO-NYTT 3 / 201 7
om at de har mistet muligheten for naturlig utfoldelse og van- lig kroppsfunksjon etter en slik kreftdiagnose. For det første har ikke evnen de har mistet noen estetisk eller synlig verdi og for det andre er det mye vanskelige- re å snakke om. Evnen omtales gjerne når den brukes negativt. Det er et paradoks. Min tidligere virile mann har mistet sin seksuelle funksjon, og jeg har mistet min seksualpart- ner. Sorgen over bortfallet av dette følger oss hver dag og er selvfølgelig en belastning for ek- teskap og samliv. Tidligere had- de vi denne delen av livet som noe varmt og intimt, en ventil for hverdagens trivialiteter, og noe som bandt oss sammen. Vi har vært gjennom svært vanske- lige perioder, hvor også brudd har vært tema. Nå har vi snakket og levet oss forbi dette stadiet. Hvordan kan vi og samfunnet, bidra til at denne kreftformen, som rammer nesten dobbelt så ofte som brystkreft, får samme
Et år etter operasjon og omfat- tende stråling, og utprøving av diverse medikamenter, forstår vi at også vev som må være friskt for å oppnå kunstig ereksjon, er varig skadet. Dette er kunn- skap vi har tilegnet oss på egen- hånd. Dette burde vært det før- ste vi fikk informasjon om etter strålingen var gjennomført. Det siste hjelpemidlet vi fikk, var en enkel (og gratis) vakumpumpe. Denne kunne ved regulært bruk vært medvirkende til at vev i pe- nis hadde beholdt muligheten for noe blodgjennomstrømming. Nå medisineres han med antian- drogene medisiner. Det neste er kjemisk kastrering. Min mann ble varig funksjonshemmet og har uhelbredelig sykdom. Vi er to personer, ektefeller gjen- nom 35 år, som har mistet noe av det mest verdifulle vi hadde som par, et velfungerende samliv / seksualliv. Prostatakreftram- mede, som i motsetning til bryst- kreftopererte kvinner som står fram i media, er en "stille" pasi- entgruppe som ikke skriker høyt
29
PROFO-NYTT 3 / 201 7
oppmerksomhet, behandling og etterbehandling som sistnevnte? Politisk sett, er det ikke like "vel- gervennlig" eller politisk lønn- somt, som å profilere at kvin- ner må få tilbake sitt utseende, likevekt og kvinnelighet. Radi- kal etterbehandling for prostat- kreftopererte, som innsetting av implantat, er etter hva vi har fått vite, svært kostbart og at kun et fåtall får denne behandlingen. Jeg har i løpet av det siste året, skrevet og forsøkt å få publisert innlegg i avisene, men blitt re- fusert. To ganger har jeg skrevet til B. Høie, om bl a ønsket blå- reseptordning, uten respons. Jeg har også hatt kontakt med Pro- statakreftforeningen som jobber med dette.Min mann har resept- belagte medisiner som koster et par titalls tusen i året. Helhetsbildet bidrar til å for- sterke mitt inntrykk av at den- ne pasientgruppen ikke får den oppmerksomhet som er nødven-
dig for å få bedre behandling og etterbehandling. Min manns fastlege tok ikke in- itiativ til verken ultralyd eller biopsi. Vi måtte gå til det priva- te helsevesen for å få hjelp. Da skjedde videre utredning og be- handling omgående, men med egne midler. Hvorfor starter ikke PSA scre- ening for menn, når kvinner får mammografi? Jeg kjenner til diskusjonen om at det er over- forbruk av midler og uønsket overdiagnostisering, men kan en mann reddes fra radikal behand- ling, er resultatet i de fleste til- feller to personer som fortsatt vil ha bedre helse. Og helsevesenet vil antakelig bli spart for ytterli- gere press i form av videre spe- sialisert lege-/psykologhjelp for både pasient og partner. Kanskje det også sparer noen oppløste familier? Økonomien i akkurat dette, antar jeg politikere er for- nøyd med ikke kan avdekkes.
30
PROFO-NYTT 3 / 201 7
BLÅ BAL LER G I R STOR OPPMERKSOMHET Du har sikkert lagt merke til dem, de blå rundballene som bønder over hele landet har tatt i bruk denne sommeren. Ballene er med på å skape oppmerksomhet og penger til kreftforskning.
Anne Guri Solem
NOEN SATSER FULLT UT PÅ BLÅ RUNDBALLER, SOM HER I STADSBYGD. EN ENKEL, MEN EFFEKTIV MARKERING AV AT KAMPEN MOT PROSTATAKREFT IKKE SKAL TIES I HJEL.
31
PROFO-NYTT 3 / 201 7
-Det har vært mye oppmerk- somhet og presseoppslag om de blå rundballene og konkurransen #ballermotkreft , forteller Cato Fagermoen i Felleskjøpet Agri som selger folien til rundballene. De hvite rundballene - eller «traktor-egg» og «marshmal- lows» som de også kalles, er frem- deles i flertall, men mange bøn- der velger å vise sitt engasjement for kreftsaken gjennom å lage rosa eller blå rundballer. Rosa baller kom først, men i år er også prostatakreft med – selvfølgelig symbolisert med blå baller. Støtter en god sak Fagermoen forteller at Felleskjø- pet Agri først og fremst gjør det- te for å gi støtte til veldig gode saker. Han forteller at fenome- net startet på New Zealand, og har spredt seg videre derfra. Også Sverige har hatt suksess med å bruke rundballer til å gi oppmerksomhet til prostata- og brystkreftsaken. Plastprodusen- ten Trioplast og Felleskjøpet gir i år 600.000 kroner til forskning
på prostata- og bryst- kreft. Godt synlig Bred medieomtale gjør at mange vet hva de blå og rosa rundballene står for. Mange bønder har i tillegg satt opp skilt eller skrevet budskap på bal- lene. Det er derfor ingen tvil omat bøndene er med på å løfte prostatakreft fram. Større oppmerk- somhet og kunnskap vil spare liv og helse. I til- legg vil mer forskning gi mer kunnskap som kom- mer framtidige pasienter og pårørende til gode.
Bøndene er oppfordret til å plas- sere de fargede rundballene godt synlig fra veien. - Men, det er også viktig å ivareta trafikksik- kerheten, understreker Fager- moen. Invitasjon til samtale Kjenner du noen som har lagt ut blå baller? Uansett om ved-
32
PROFO-NYTT 3 / 201 7
kommende er en nær venn eller mer perifert bekjent kan du se på rundballene som en invitasjon til en samtale. Vet du hva det betyr? Har du testet deg selv? Er du el- ler noen av dine nærmeste ram- met? Trenger du noen å snakke med? Har du lyst til å bli med i foreningen? Du kan også starte en samtale med andre bekjente. Har du sett at naboen har lagt
ut blå rundballer i år? Følg opp med interesse fra din side - kan- skje du kan være med å gjøre en forskjell! Flere bilder Mange har sendt inn bidrag til konkurransen på Instagram. Sjekk ut #ballermotkreft - her finner du mange flotte eksem- pler på kreative løsninger.
33
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Møte i de nordiske prostatakreftforeningene Møtet fant sted i Sverige i Uppsala og Stockholm 18. – 20. mai 2017. Vi ble innlosjert i Scandic Hotel Uppsala Nord, etter ankomst på Arlanda 18.mai. Ettermiddagen ble benyttet til sightseeing i Uppsala med omvisning på Uppsala slott, Uppsala kirke og universitet.
Hans-Fredrik Donjem Privat
34
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Besøk på St. Gørans hospital Lørdag 19.mai kjørte vi inn til Stockholm til St. Gørans hospi- tal der vi møtte Henrik Grøn- berg med stab. Henrik Grøn- berg er mannen som står bak Stockholm III diagnosen for prostatakreft. St. Gørans hospi- tal er et privat sykehus som er et allmensykehus for 400 000 inn- byggere i Stockholm. Det er det største private sykehus i Sverige. St. Gørans hospital har tatt over en del oppgaver fra Karolinska sykehuset. Det er et akuttsyke- hus og kreftsykehus. Innen kreft er det spesialisert innen prosta- takreft, brystkreft og tarmkreft. Sykehuset har 322 senger og 1950 medarbeidere. De jobber nå med å forbedre hele gangen i pakkeforløpet. De går inn for behandling innen 20 dager. Marie Hjelm-Erikson presen- terte kvalitetsregisteret NPCR (Nasjonalt prostatakreftregis- ter). NPCR har en deknings- grad på 98 prosent og omfatter 116 741 tilfeller. Registeret dek-
ker: 1. Diagnostikk, 2. Utred- ning/behandling, 3. Radikal prostektomi, 4. Stråling, 5. Per- sonoversikt/oppfølging (ikke rapportert). Det er satt opp sty- ringsmål med 10 kvalitetsmål og 3 nivåer ut fra diagnose til behandling. De har startet med å registrere mer avansert prostatakreft. Re- gistrer nå kastrasjonsresistens. Man ser at nye medisiner gir nye bivirkninger. Pasientrappor- terete forhold skal inn i NPCR Man får i NPCR frem syk- domsforløpet for hver pasient. Henrik Grønberg tok så for seg nye verktøy for diagnos- tikk og behandling av prosta- takreft. Han pekte på genomik og bildediagnostikk, samt nye legemidler. I Sverige tas 13 000 PSA årlig og 5 000 biop- sier. Man har data for 500 000 menn. Stockholm III er en diagnose basert på proteinmarkører og genetikk. Ny teknikk gjør det
35
PROFO-NYTT 3 / 201 7
nå økonomisk mulig å foreta Stockholm III som vanlig di- agnose. Gjennom diagnosen får man også plukket ut de med mer aggresiv kreft. Det satses videre på fusjonsbiopsier. De bruker MRI_LIS til å ta to bio- psier. Det gir mer direkte prø- ver fra det MR viser. Grønberg pekte dessuten på at de benyt- ter biomarkører til å bestemme hvilke legemidler som passer den enkelte. Besøk i Cancerfonden Utgangspunktet for Cancerfon- den var innsamlingsaksjoner i 1940-årene der man skulle be- seire kreft i «Kamp mot kref- ten» . Cancerfonden består i dag av 28 organisasjoner. Det er mange ulike organisasjoner som for eksempel LO og pa- sientorganisasjoner. Cancer- fonden bygger på langsiktige investeringer. Det er en egen forskningsnemnd. Det er 60 an- satte i kanselliet. I Sverige er det 60 000 nye til- feller av kreft hvert år. Det er
200 ulike kreftsykdommer. Det er i dag 500 000 som har hatt kreft. Cancerfonden er med å finan- siere forskning. Det er delt ut 10 milliarder kroner. I 2016 ble det delt ut 446 millioner kro- ner som utgjør 25 prosent av all kreftforskning i Sverige. Det er fagfolk som vurderer søknade- ne. Halvparten av pengene går til grunnforskning. 33 % går til forskning mellom grunnfors- kning og klinisk forskning. Pro- statakreftforskningen mottok i 2016 26,2 millioner kroner. Besøk hos Bayer Rett behandling til rett tid i sykdomsforløpet er viktig. Dette ble understreket av Bayer. Pa- sienten skal delta i valg av be- handlingsalternativer. En internasjonal undersøkelse av menn med avansert prosta- takreft viser følgende: 47 % ig- norerer smerte, 39 % sier de har følt smerte og 57 % sier smerte er noe man må leve med. Menn
36
PROFO-NYTT 3 / 201 7
med prostatakreft snakker ikke om deres smerte. Bayer har sponset et pro- sjekt i den danske prostatakreftfore- ningen som heter «Menn som snak- ker ut». Prosjektet er utvikling av en samtaleguide der man forbereder den samtale man skal ha med legen. Hva gjøres før, un- der og etter møtet med legen. Hvor- dan utvikler din prostatakreft seg? (Symptom-logg). 9 av 10 med avansert prostatakreft har me- tastaser i skjelettet.
FOREST: STIG LINDAHL, DAG UTNES, PEKKA SUIKKARI, MARIE HJLM-ERIKSON, CALLE WALLER BAKERST: KIMMO JARVINEN, HENRIK GRØNBERG, AXEL PETERSEN, NIELS EINER-JENSEN, GØRAN HELLBERG, HANS-FREDRIK DONJEM
kombinasjon av medisiner. I Bayer skjer nå en forskning på bruk av thorium for å påvirke kreftcellen.Thorium utstråler alfa-stråler som dreper kreftcel- lene. I det hele tatt er det flere legemidler under utvikling.
Spredning skjer først til skje- lettet før andre organer. Deret- ter spredning til lymfen. Det er minst overlevelse ved spredning til lever. Det er viktig å få rett medisin til rett tid. I fremti- den vil det bli behandling med
3 7
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Dag Utnes orienterte om vi- dereutviklingen av «Mine be- handlingsvalg» ved innføringen av «Samvalg» som står for det engelske «shared decision ma- king». Samvalg innebærer altså at pasienten skal delta aktivt i valg av behandling. Dette kre- ver kunnskap både hos pasient og behandlingsenhet. For pro- statakreftforeningen blir det en utfordring å gi pasientene god nok kunnskap. Det er utarbeidet og lagt frem en skisse til imple- mentering av Samvalg. Finland Kimmo Järvinen orienterte om bruk av lutetium og PSMA i Finland. PSMA (Prostata-spe- sifikt membran antigen) er et overflateprotein som normalt er til stede i sunne prostataceller, men er funnet ved mye høye- re nivåer i prostatakreftceller. Man har utviklet et lite mo- lekyl (PSMA-617) som er i stand til spesifikt å feste seg til PSMA og kan kobles med forskjellige radioaktive vek- ter. I denne sammenheng be-
Møtet i de nordiske prostatakreftforeningene Lørdagen startet med møte for de nordiske prostatakreftfore- ningene. Hvert land presenterte saker de var opptatt av og som man arbeidet med. Norge Hans-Fredrik Donjem fortalte om arbeidet med en Blå Sløyfe aksjon. Profo i samarbeid med Kreftforeningen hadde knyttet kontakt med Dressmann om en Blå Sløyfe aksjon i november. Dressmann har butikker i alle nordiske land og i Tyskland og Østerrike. Alle butikkene i kje- den ville delta i aksjonen. Hvert land må selv ta kontakt med butikkene i repektive land og inngå avtaler der. Dressmann vil som sponsor gi et beløp på salg av visse varer. I tillegg vil det solgt Blå Sløyfe pins der en del av salgsprisen går til pro- statakreftforskning. En endelig avtale vil bli inngått i løpet av sommeren.
38
PROFO-NYTT 3 / 201 7
nyttes lutetium-177. Det tas opp av kreftceller som bærer PSMA-molekylet og dreper kreftcellene fra innsiden. Dette gjelder pasienter med avansert prostatakreft. Det ble videre orientert om ar- beidet med «helsebyn.fi». Hel- sebyn.fi er en helsetjeneste som tilbyr informasjon og støtte til innbyggerne, pasienter og syke- hus. Det er en digital tjeneste der man bygger opp informa- sjon for de ulike sykdommer. Hver sykdom har sitt hus i byen. Danmark Axel Petersen viste frem et bil- degalleri med 12 menn som hadde blitt behandlet for pro- statakreft. Bildene ble presen- tert offentlig på Rådhusplassen i København. I tillegg hadde alle regionene i Danmark fått kopier av bildegalleriet. Arbeidet med bildegalleriet var sponset av le- gemiddelfirmaet Astellas.
Sverige Calle Waller sa at rehabilitering for prostatakreftpasienter var viktig. Det svenske prostataca- ncerforbundet har i dag 10 360 medlemmer. Kjell Brismann fra Linkjøping var valgt som ny leder i forbundet. Gjennom kampanjer hadde de samlet inn 8,2 millioner kroner. De hadde et fond for markedsføring og forskning som pengene gikk til. I Sverige var screening nå mer aktuelt på grunn av Stockholm III, samt mpMRI og rettede biopsier. Behandlingen «Aktiv overvåking» har økt og omfattet nå 2500 menn. Nye legemidler gir nye muligheter. I Sverige be- nyttes en gel ved stråling. Med gel skyver man tarmen til side slik at ikke den rammes ved strålingen. Avslutning Etter møtet dro vi til Uppsala sentrum der det var et karne- valopptog i Sør-amerikansk stil. Det nordiske møtet ble avslut- tet med lunsj ved kanalen i sen- trum av Uppsala.
39
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Hans-Fredrik Donjem Privat
EUROPA UOMO – THE EUROPEAN PROSTATE CANCER COAL I T I ON Møte i Wien, Østerrike 9. – 10. Juni 2017
GENERALFORSAMLINGEN
40
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Generalforsamlinen i Europa UOMO ble holdt 9.juni 2017 etter lunsj på Hotel Strudlhof. Det var 33 stemmeberettigede til stede som representerte 23 land. Styreleder Ken Mastris ønsket velkommen. Årsmeldingen fra styret ble tatt til orientering Ved valg av nytt medlem til sty- ret ble Pentti Tuohimaa fra Fin- land vagt etter at kandidaten fra Portugal trakk sitt kandidatur. En mindre vedtektsendring ble vedtatt. Neste års generalforsamling i Europa UOMO blir juni 2018 i Dublin, Irland. Europa UOMO Seminar Seminaret ble holdt på Universi- tetssykehuset Wien den 10.juni 2017. Etter åpning og hilsninger var det faglige foredrag som gikk fra diagnose til behandling og avansert prostatakreft. Neden-
for gis en kort oppsummering av foredragene. Peter Nyiradi Han tok for seg screening og tid- lig oppdagelse av prostatakreft. Det tas biopsier som måler Gle- ason. Vi bør imidlertid få bed- re biomarkører. Screening fører til mindre dødlighet Det er 20 % mindre dødlighet med scree- ning. Arv er også viktig. Perso- ner behandlet med prostektomi lever lengre,-gjennomsnittlig 11,3 år. Ved medisinering gjen- nomsnittlig 8,7 år. De som blir operert blir stadig yngre. Anton Ponholzer Lavrisiko prostatakreft – hva er riktig valg for meg var hans ho- vedtema. I Østerrike er det 4400 nye tilfeller hvert år. Det er 25 % med avansert prostatakreft og 75 % med lokalisert. Lavrisiko er de med Gleason 6, PSA<10 , T2. Overbehandling kan være 569 tilfeller for de med lavrisiko. Disse burde heller hatt følgende behandling:
41
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Active surveillanse: begrenset te- rapi,-kurativ behandling når det er nødvendig. Watchfull surveillance: ingen te- rapi. Shahrokh Shariat Hans tema var høgrisisko pro- statakreft – hvilken terapi skal jeg velge. Velg riktig terapi til rett tid. Han var ikke tilhenger av screening av menn over 70 år. Man må ha en god grunn for å ta PSA. Man skal heller ikke ta biopsi uten grunn og ikke be- handle uten grunn. Prostektomi er effektiv for middels og høgri- siko. Det er i dag en rask utvik- ling innen behandlinger. Det er 8000 studenter ved Uni- versitetssykehuset i Wien. Det er en stor andel operasjoner. Gregor Goldner Han tok for seg bruk av radio- terapi (stråling). I Østerrike ble 256 pasienter behandlet. Det var tre typer behandlingsalter-
nativer. For lavrisiko og medium risiko var det enten radioterapi eller brachyterapi For høgrisiko var det hormon-behandling og radio- eller brachyterapi. Det har skjedd en rask utvikling i utvendig radioterapi. Man er mer treffsikker i strålingen.Gull- markører er mer tatt i bruk. Det er også økte doser fra dagens 78 Gy til 81 og 83 Gy. Brachyterapi varierer fra 66 til 81Gy. Stephan Madersbacher Han framholdt at det var viktig med behandling av opprinnelige tumorer for de som har metasta- ser. Markus Margreiter Han snakket om livskvalitet et- ter behandling. Han viste her til WHOs definisjon av livskvali- tet. Behandling av prostatakreft har ofte bivirkninger som erektil dysfunksjon, urinlekkasje, eng- stelse og fatigue.
4 2
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Harun Fajkovic Hans tema var biokjemisk be- handling etter lokalterapi – hva kan jeg gjøre. Vi må her skille mellom pusekatt og tiger. Vide- re må vi følge opp dersom PSA øker. Hvis den stiger for eksem- pel fra 0,2 til 0,6. Det er ingen standard behandling for dette. Man skal ikke gi hormontera- pi til yngre. Metastasepasienter som kun er behandlet med hor- mon, har ei gjennomsnittlig le- vetid på 42 mnd. Ved aggresiv tumor (Gleason over 8) skal man tilby «redden- de» lokalterapi. Kan bruke ADT (Androgen Deprivation The- rapy). Kan også bruke PSMSA – PET/CT og SLND (Salvage lumph node discection). Gero Kramer Han stilte spørsmål om hormon- behandling fortsatt er standard for metastatisk prostatakreft. Det har vært standard. Luminel beta virker best for hormontera- pi. Kombinasjonen av hormon-
og kjemi-terapi fungerer best (ADT). Det er lengere overle- velse med dette-gjennomsnittlig 65.mnd. Dette er nå blitt stan- dard. Peter Horak Han tok for seg kastrasjonsre- sistent prostatakreft og hvilken behandling som er best. ADT er best mot kastrasjonsresistens. Hva skal man gi først? Abirate- rone (Zytiga) etter enzalutamide (Xtandi) eller enzalutamide etter abiraterone? Begge kombineres med cellegift. Dora Niedersuss-Beke Tema her var bieffekter av sys- temisk terapi. Det var bieffekter av kjemoterapi (Docetaxel) mest vanlige bieffekter i 30%. Det er følgende bivirkninger: vek- tendring, munntørrhet (viktig med god munnhygiene), hårtap, fatigue og negle-endringer. Fare for infeksjoner, blødning og fa- tigue, samt kortpustet, anemi og polyneurapati i alle fire ekstre- miteter.
4 3
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Mesut Remzi Han spurte om hva fremtiden vil bringe. Bruk av laparoskopi vil fortsette. Nye diagnostikker vil komme. Screening vil veies opp mot overbehandling. Genfors- kningen vil gi nye muligheter - molekulær taxonomi (DNA). Genmutasjon studeres for å for- klare prostatakreft. I fremtiden
vil vi få en individuell tilpasset behandling ut fra gentesting. Pa- sienter vil leve lenger tross me- tastaser. UOMO-møtene i Wien ble av- sluttet med en nordisk forbrø- dring med Wienersnitzel i sen- trum av Wien.
• Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje
1 av 4 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene
• Anatomisk form - spesielt utviklet for menn
• Myk og tørr for god hudomsorg
• Diskret og komfortabel
Besøk www.attends.no eller ring 810 33 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver.
4 4
Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg
VERV OG V I NN !
Verv en venn eller flere og bli med i trekningen av et nettbrett. Alle som verver er med i trekningen, uansett om du verver ett nytt medlem eller flere. Vervekampanjen avsluttes i november. Vinneren offentligjøres på foreningens Facebook side. På forhånd takk til dere som bidrar til Prostatakreftforeningens arbeid, samt bidrar økonomisk til foreningens drift.
Medlemskontingent halvert fra 1. september og ut året 2017.
p r o s t a t a k r e f t . n o / v e r v e k a m p a n j e - 2 0 1 7
PROFO-NYTT 3 / 201 7
I tre år har norske myndigheter vurdert å ta inn kreftmedisinen Jevntana (Kabazitaksel), som brukes til å behandle prostatakreft. Nå er medisinen godkjent. I tillegg til Jevntana er også Kyprolis mot benmargskreft og Lonsurf mot tykktarm- og endetarmskreft godkjent for bruk til behand- ling i Norge. Legemiddelet Jevtana godkjent etter tre års behandlingstid Shutterstock
Les hele artikkelen her
46
PROFO-NYTT 3 / 201 7
4 7
PROFO-NYTT 3 / 201 7
Daniel Ask Tomy Hoang
Kjære likepersonskontakter og lokallagsledere
Likepersonsarbeid er godt for- ankret i vår strategiplan, og er et viktig mål og en god årsak til foreningens eksistens. Derfor er dette et viktig stykke arbeid som utføres av frivillige ut i hver en- kel lokalforening. Og slik må det være. Med en forventet insidens økning av prostatakreft på 59% frem til 2031 er der et stort be- hov for flere likepersoner. Helse- foretaka må ta behovet for flere fagfolk alvorlig, og pasientfore- ningen må sørge for å dekke det behovet der fagfolk ikke strekker til.
Likepersonarbeidet drives av medlemmer; for medlemmer. Profo ønsker å være en pasien- torganisasjon hvor man gir støt- te til de som trenger det, være et forum for kunnskap og deltakel- se og hvor vi dyrker felleskapet. Der er så mange som trenger dette fellesskapet. Men dessver- re er vi alt for få. Naturligvis er det noen få som av ulike grunner ikke passer inn i denne type fri- villig arbeid. Likevel er der gan- ske mange rundt omkring i de ulike landsdeler som «har vært i samme båt» sommange av de nye kreftpasientene som hver eneste dag får sin diagnose.
48
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52Made with FlippingBook - Online Brochure Maker