Somnus nr 4 2014
Foreningen for søvnsykdommer
Søvnsyke kan miste “lappen” Med nye førerkortregler får ikke søvn- syke førerkort uten legeattest – og du må gå til legen og få ny attest minst hvert tredje år.
4 20 14
Ill.foto: Shutterstock
ƌŽE -
ĞƉůĞũŚdžĂ ƐĂŵƚĂǀŝƌƉĚŽŐ
ĚĞŵŐĞĚƌ
͘ŐŶŝŶƐĂƉůƟĞŬ
ĚŽŐǀŽ^
QG\WHEURWVDKnWVLYHENVLQLO DJODYWXWGRJWHUDK[D' HKJLOQQHYUHNXUEWHWLODYNnS HU EHQQLHWWH'UHODLUHWDP WJQLQV¡OHNVDPJLOQQHYUHNXU PRNWHWLOLEDWVWVDIJRGRJG XUEHNVDPPRVJHGULJHWWH' DJVUnUDKQHWX3QY¡VUH URYKUHNVDPY nYLQ\¡WVWYDOW \EOLWQDNLYWDU HWVHOIUHOODHGOL GHPWUHQLE UXWDQQHUHN QDNX'LWQDU WHNN\OOHYURIJQL LJƚƐƚƵĚĞŵƚ HOHGYDQHDUI3$3& HNUDPVQHGUHYnSHQHWQHVX NnYSSRUHOOHUHLHYWIXOHUU¡W 12&,QDNQHNVDPLP¡UWVW JRHGQHG RWX$ - HU Y3$3& 3$3&XGU(WHG QHWWDQPRJQLQ
ƌŽEĂƌĨƌ - džĂ
UR1 - [D'
NUHHNVDPYDJOD9 JQLOGQDKHEHNVDP WNHYURWVVHJJHOWHG HOEDWURIPRNHWWHOJR EJROHNQHGRJQH HPHWXS582712& HODLUHWDPOO\IWN\P GQXWHKJLOHJHYHEJLO UR1 - HQRIHOHWUHSHOOLWVHE GUHYKnSGLWVJQLQSc 12&,U\EOLW GRUS3$3&HWVPHUI GHPUHWLOVJRUHNXUE IXO\¡KYDQQXUJnS JHGURIQHJQLQV¡O RWX$ -
ƌŽE -
džĂ ϭƚĞĚƌŽũĂŬŬĞ ŶĞƚƌŽ,ϵϴϭϯ Ϭϯϯ͗ŶŽĨĞůĞd ^ ϭ ϬϵϬϴϰ
DNROHUnYPRQQLHPPRNUHOO QHWUR+LUHO
ONUHJD -
26(
RWX$12&, - 3$3&
HVHQ1 -
HNVDP
HNVDP582712& - HWXS
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Ma garet S. Ramberg Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Willy Karlsen Styremedlem: Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 25. februar med siste frist for levering av stoff 9. januar. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 sovnforeningen@gmail.com Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:
Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Tenk omen rausmesén eller en Lottovinnermed altformange millioner kunne bidra til forskningsprosjektet for å finne en medisinmot narkolepsi. En gruppe foreldre til barn som fikk narkolepsi av Pandemrix-vaksinen arbeider nå entusiastisk og hardt for å finansiere et forskningsprosjekt somkan ende i en nesespraymed hykopretin, et signalstoff som fremmer våken- het. De trenger seksmillioner. Det mangler bare seks millioner! En gruppe pårørende oppdaget at tyske forskere hadde lovende resultatermed hykopretin. Et norsk firma har utviklet et apparat somegner seg til denmedisinen tyskerne har prøvd ut. Kanskje kan deres initiativ bidra til å få laget verdens første medisinmot narkolepsi. Omde får innvilget søknaden omstøtte til forskningen, somnylig er blitt sendt til Forskningsrådet, er sjansen stor for atmedisinen vil være påmarkedet om få år. VG hadde en bred omtale av prosjektet for ikke lenge siden. Fordi dette er et så viktig og lovende prosjekt, og fordi helsemyndighe- tene i tillegg har utpekt narkolepsi somet spesielt satsingsområ- de for forskning,mener forskerne at sjansen er stor for å få støt- te via Forskningsrådet eller andre støtteordninger, skriverVG. Slike prosjekter krever også penger fra private. – Akkurat nå jobber vi foreldre på spreng for å finne private givere, sier Lasse Ødegaard, somer talsperson for foreldre- gruppen. Søvnforeningen har ikke de seksmillionene. Men vi kan bidra til å støtte søknader der det finnes penger. Så skal man heller ikke glemme alle demsomhar narkolepsi fra før. Det er god samfunnsøkonomi og bidra til å finne gode medisiner. Det er ikke god samfunnsøkonomi og overlate utfordringene til private investorer, pasientene og trygdesystemet. ‘’ Det er god sam- funnsøkonomi å bidra til å finne gode medisiner På den annen side synes vi at Staten, somhadde ansvaret for vaksinasjonsprogrammet, burde finansiere forskningen for å finne godemedisiner.Antall barn som fikknarkolepsi avvaksinen, er kanskje ikke så vold- somt,men konsekvensene for demog deres familier er ubegripe- lig store. kjh kjh kjh kjh kj hkjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh
kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Kan Jonas g jøre
Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder
SOMNUS NR 3 - 2014
3
A lle som lider av moderat eller alvorlig søvn-apné, må ha legeattest, og gå til legen på nytt minst hvert tredje år.
Trøtte sjåfører er livs- farlige i trafikken. Det gjør at søvnsyke får tydeligere krav til legeattest for å få beholde førerkortet. (Foto: Shutterstock)
beholde lappen Hyppige legebesøk for å
Stor risiko – Etter hvert er det erkjent at søvn- apné og narkolepsi med katapleksi er en ganske stor trafikksikkerhetsrisi- ko. Vi har ikke vært så oppmerk- somme på den i Norge, men nede i Europa har det vært økende forstå- else for det. Det førte til et forslag i direktivtekstene som angår førerkort, om å ta inn en bestemmelse som gjaldt dette. Det er blitt gjort, og i og med at det står i et direktiv, er vi også forpliktet til å innføre det i Norge, forklarer Knapskog. Han mener mange av dagens regler vil bli enklere fordi helsekravene blir mer detaljerte og tas rett inn i selve Ikke krav på støtte Den som mister førerkortet på grunn av søvnapné eller narkolepsi, har generelt ikke krav på noen transportstøtte, som for eksempel TT-kort (et tilbud som gir et antall drosjeturer gratis). – Generelt har du ikke det. TT-kort har forskjellige regelverk fra kommune til kommune, men den problem- stillingen gir generelt ikke rett til det, sier Arne-Birger Knapskog i Helsedirektoratet.
førerkortforskriften. – Fordi forskriften nå er så generell, skal det ikke mye til for at du ikke fyller kravene, og da er du nødt til å søke fylkesmannen om dispensasjon. Det viser seg at på endel punkter får over 90 prosent innvilget dispensa- sjon, og da har man spurt hvorfor fylkesmannen skal belastes med dette, sier Arne-Birger Knapskog. Førekort på vilkår Et annet spørsmål er hvor strengt reglene kommer til å bli praktisert – og hvor strengt de er blitt praktisert hittil. I Sverige har praktiseringen vært strengere lenger. – Men vi regner med at det er ytterst få av de 9000 førerkor- tene som vi tilbakekalte i fjor
Georg Mathisen tekst
Narkolepsipasienter må ha legeer- klæring og jevnlige undersøkelser. Søvnapnépasienter med over 15 pustestopp (AHI) i timen, må ha legeattest og undersøkes på nytt minst hvert tredje år. Så strengt kommer det til å bli om du vil beholde førerkortet. EU-regler Det er EU som har fastsatt nye fører- kortregler for den som lider av nerve- sykdommer og obstruktivt søvnapné- syndrom. Nå arbeider norske myn- digheter med å tilpasse seg. – Forslaget følger stort sett det som EU har i direktivet sitt. Det er litt intern diskusjon om vi skal følge det til punkt og prikke eller være litt strengere, men forslaget kommer til å bli sendt på høring. Vi tar veldig hensyn til innspillene fra Søvnforeningen og andre.
på grunn av sykdom eller mangel på legeattest, som skyldes søvnapné, understre- ker prosessansvarlig Anders Hedåberg på førerkortavde-
lingen i den svenske Transportstyrelsen.
Det sier seniorrådgiver Arne-Birger Knapskog i Helsedirektoratet.
Han forteller at hvis myndig- hetene får kjennskap til at en
Etter hvert er det erkjent at søvnapné og narkolepsi med katapleksi er en ganske stor trafikksikker- hetsrisiko. Seniorrådgiver Arne-Birger Knapskog, Helsedirektoratet
4
SOMNUS NR 4 - 2013
Her er EU-reglene:
EU-kommisjonens direktiv fra 1. juli er ikke tatt inn i norske regler ennå. Men her er innhol- det i de punktene som angår søvnpasienter: Førerkort kan hverken utstedes eller fornyes til den som lider av en alvorlig nervesykdom, med mindre søknaden underbygges av en legeerklæring (narkolepsi regnes i denne sammenhengen som en alvorlig nervesykdom). Førerkort kan utstedes eller for- nyes på betingelse av at det jevn- lig gjennomføres undersøkelser hvis det er risiko for at tilstanden forverres. Søkere eller førere som misten- kes å lide av moderat eller alvorlig obstruktivt søvnapnésyndrom, skal søke ytterligere legerådgivning før de kan få utstedt eller fornyet et førerkort. De kan rådes til å la være å kjøre frem til diagnosen er blitt bekreftet. I denne sammen- hengen er moderat søvnapnésynd- rom definert til 15-29 pustestopp i timen (AHI). Alvorlig er definert som over 30 pustestopp. Søkere eller førere med moderat eller alvorlig obstruktivt søvnapné- syndrom kan få utstedt eller for- nyet førerkortet hvis de kan doku- mentere med en legeerklæring at de har tilstrekkelig kontroll over lidelsen og følger en passende behandling, og eventuelt at trøtt- heten deres forbedres. Søkere eller førere med moderat eller alvorlig obstruktivt søvnapné- syndrom som er i behandling, skal gjennomføre legeundersøkelser med jevne mellomrom. Det vil si minst hvert tredje år for førerere av motorsykkel og bil; minst én gang i året for førere av buss, minibuss, lastebil og lett lastebil.
>>>
>>>
Sliter med skiftarbeid Yrkessjåfører slitermed skiftarbeid og oppdelte arbeidsdager.
Det er ingen menneskerett å beholde førerkortet.
person lider av søvnapné, så må vedkom- mende levere legeattest. – Den skal utstedes av en spesialist på området eller av den behandlende legen. Der skal legen gi sitt bilde av personen, eventuell behandling og om personen bedømmes å utgjøre noen trafikksikker- hetsrisiko. Så er det vi i Transportstyrelsen som bedømmer opplysningene i attesten og fatter en beslutning, forklarer Hedåberg. Ikke CPAP-krav Hvis vedkommende får beholde førerkor- tet, kan det bestemmes at han eller hun skal levere inn ny legeattest på et bestemt tidspunkt. – Vilkår av denne sorten registreres i førerkortregisteret, men ikke direkte på det fysiske førerkortet, forteller han. Svenske myndigheter stiller ikke detaljerte krav til hva slags behandling en pasient skal få; bare at sykdommen ikke skal være noen fare for trafikksikkerheten. – I praksis så vet vi at den vanligste for- men for behandling som gjør at vi innvil- ger førerkort, er CPAP, men det er ikke noe uttrykkelig krav, sier Anders Hedåberg.
midt på dagen, og det er de mis- fornøyde med. Nesten halvpar- ten arbeider nattskift minst én gang i uken, og 24 prosent til har nattskift hver måned. Og mer enn en av tre yrkessjåfø- rer er helt eller delvis enige i at de har søvnproblemer på grunn av skiftarbeid eller uregelmessig arbeidstid. “Ofte trøtt pga ujevn døgnrytme og arbeidstider,” forteller en av de spurte yrkessjåførene. “Trøtt og uopplagt pga for mye sitting og for mye delte skift,” svarer en annen. Og en av de undersøkte yrkes- sjåførene forteller om søvnpro- blemer som har utviklet seg til søvnapné. Dårlige turnuser gjør deg også psykisk slitt, mener vedkommende.
Georg Mathisen tekst
I august oppnevnte regjeringen Arbeidstidsutvalget – et ekspert- utvalg som skal se på ulike sider ved organiseringen av arbeidstid. Trøtte sjåfører er en av de første tingene utvalget har fått på bor- det. YS har nemlig tatt opp en under- Forbundet organiserer først og fremst bussjåfører, men også sjå- fører som transporterer gods. Av de spurte i undersøkelsen arbeider nesten to av tre skift. Så godt som alle sjåførene som arbeider skift, har oppdelt arbeidstid med lange pauser søkelse som Yrkestrafikk- forbundet har fått utført.
Våken i tre døgn NRKs Line Jansrud reagerte veldig da hun måtte holde seg våken i 72 timer i strekk. Hun leder barneprogrammet Newton og ville se hvordan kroppen reagerte fysisk. Det kom klarere frem hvordan hun reagerte psykisk. – Jeg ble en følsom bombe av å holde meg våken så lenge, jeg ble jo helt ustabil, selv om kroppen min egentlig klarte seg ganske bra, sier hun.
Yrkessjåførene sliter også med at de er trøtte bak rattet. (Foto: Shutterstock)
6
SOMNUS NR 4 - 2013
Hjerneforandringer gir søvnløse eldre og demente
Får ikke forskningspenger S øvnforeningen og Harald Hrubos-Strøm fikk avslag på søknaden om forsknings- midler fra Extrastiftelsen.
Uten en bestemt gruppe hjerneceller klarer ikke hjernen lenger å roe seg ned. Amerikanske og kanadiske forskere har funnet et område i hjernen som fungerer som en søvnbryter. Nervecellene i området demper hjerneaktiviteten, slik at det blir lettere å sovne. Når mennesker blir eldre eller får sykdommen Alzheimer, kan det bli færre av disse hjernecellene. Dermed blir søvnen dårligere. Da forsøkspersonene døde, viste obduksjon av hjernene til 45 av dem at de mest urolige også hadde færrest av de hemmende hjernecellene. (Forskning.no)
Georg Mathisen tekst
Pengene skulle gått til en studie for å måle hvilke effekter medvirkning fra pasientene har på langtidsmestringen av obstruktiv søvnapné (OSA). Men Hrubos-Strøm på Ahus håper at forsk- ningen vil kunne gjennomføres like- vel. – Det er veldig beklagelig. Vi kan ikke gjøre annet enn å brette opp ermene og søke neste gang, sier han. Håper å komme igang Spillemidlene var ikke tenkt som den eneste finansieringen av forskningen. – Den andre delen av prosjektet har jeg søkt finansiering av gjennom Helse Sør-Øst, men ikke fått svar ennå, for- teller Harald Hrubos-Strøm. – Når det gjelder den delen som jeg samarbeidet med Søvnforeningen om, må vi ut og lete etter andre som kan finansiere det. Han håper likevel å komme igang: – Jeg håper på å samle inn mestepar- ten av de dataene vi trenger, og så i
etterhånd søke om midler til å analy- sere dem. Flere sykdommer Studien skal etter planen beskrive fore- komsten av komorbide søvnlidelser – altså flere sykdommer samtidig – og behandlingsvalg for pasienter med nydiagnostisert OSA ved et norsk uni- versitetssykehus. Tallene skal sammenlignes med tilsvarende andeler i Sverige.
I neste omgang skal forskerne måle legens og helsepersonellets anslag over behovet for støttetiltak. Så skal det undersøkes i hvor stor grad pasi- entmedvirkning i valg av behandling, og tillit ved utskrivingssamtalen, påvirker langtidsmestringen ved behandling med PAP. Også vanene som gir mestring, og hva pasientmedvirkning har å si for rap- portering av bivirkninger etter kirurgi i de øvre luftveiene, skal studeres.
Våkner forvirret Hele 15 prosent av deltagerne i en søvnstudie har opplevd å våkne uten å vite hvor de er. Forvirret oppvåkning, som det
heter, er vanligere for personer med en søvnlidelse eller en psy- kisk lidelse. 84 prosent av tilfel- lene henger sammen med slike plager, forteller forskning.no.
7
SOMNUS NR 4 - 2013
Nettmøte S pørsmålene strømmet på da dr.med. Harald Hrubos-Strøm fra Ahus hadde nettmøte med leserne av Romerikes Blad. om søvnproblemer
ikke dette men vi forsøker å tilby gjentatte legekonsultasjoner for å kunne finne den beste behandlingen for deg. Spørsmål: Jeg jobber turnus, og har gjort det i mange år. Jeg har de siste årene slitt mye med å få sove om natta, og da spesielt mellom aften- vakt og dagvakt. Det har i perioder vært så ille at jeg kun har sovet et par timer mellom vaktene, og jeg har vurdert å begynne med sovetabletter. Fins det gruppeterapi el annen terapi for turnus-arbeidere som sliter med søvn! Jeg vet jo at dette er et pro- blem blant mange! Svar: Det er vanlig med søvnproble- mer når man jobber turnus, særlig i roteringsplaner som er tilfeldige eller går i motsatt retning av klokken. Du vil kunne få hjelp til døgnrytmekom- ponenten ved hjelp av lys administrert på rett tid. Du finner informasjon om dette på www.sovno.no. Dersom du også har utviklet et insomniproblem vil sovemedisinene slutte å virke på sikt. Kognitiv atferdsterapi vil i så fall være den beste behandlingen for dette. Dette tilbys dessverre i svært begren- set omfang på Ahus. Spørsmål: Jeg har i ett år slitt med å sovne. Tankene går selv om jeg ikke har noe bestemt jeg tenker på. Når det går 2-3 dager med max 3-4 timer søvn og dette skjer nesten ukentlig, så begynner jeg å bli veldig sliten. Fastlegen ga meg avslappende og sovepiller, men jeg har ikke turt å ta dem. Hva skal til for at jeg kommer til en spesialist som deg?
på mellom 3 og 6, men det gir et feil bilde. For jeg har ikke pustestopp før ca kl 04. Da har jeg veldig lange pustestopp tett etter hverandre i en kort periode, så roer det seg igjen. Det er ikke sentralapneer. Hva kan jeg gjøre med det? Er det farligere enn jevne pustestopp fordelt utover natten? Svar: Opphopning av pustestopp på slutten av natten vil jeg anta har rela- sjon til din REMsøvn som vi har mest av på slutten av natten. Under REMsøvn blir de fleste muskler helt slappe og kun øynene beveges. Jeg er ikke kjent med forskning på prog- nose ved slike periodevise apneer, men vil anta dette kan forbedres ved å legge til et hjelpemiddel som hin- drer deg fra å sove på ryggen siden særlig underkjeven har en tendens til å skli tilbake når muskeltonus blir borte. Spørsmål: Mann på 52 år, har noen kilo for mye og har skiftarbeid. Jeg har fått CPAP og prøver å få det til, men sliter. Fikk høylytt snorking etter tannproblemer, og begynte samtidig med bittskinne. Skiftet ut denne med en snorkeskinne som min fru sa hadde bra effekt. Har lest mye om forskningen på Haukeland, hvis CPAP ikke går, er løpet da kjørt? Svar: Det finnes behandlingsalterna- tiver utover CPAP men grunnet fare for bivirkninger er vi ekstremt tilbakeholdne med dette. Haukeland sykehus planlegger å tilby stimule- ring av nerven som trekker frem tungen om natten. Her på Ahus tilbys
Marit Aschehoug tekst
Nettmøtet fant sted en time på for- middagen. – 10–15 prosent av den voksne befolkningen oppgir at de sliter med å sove, og vi regner med at proble- met er mer uttalt i vinterhalvåret. Lys er en nøkkelfaktor for søvn, under- streker Harald Hrubos-Strøm overfor avisen. Han er en av fem leger i Norge som har europeisk akkredite- ring som søvnspesialist, og dermed rett til å kalle seg somnolog. Han jobber til daglig på Ahus, der han deler arbeidstiden mellom øre- nese-halsavdelingen, og forskning om søvn og søvnapné, skriver Romerikes Blad i innledningen til nettmøtet. I tillegg er han ansvarlig lege ved det privatdrevne Oslo Søvnsenter. Han er også med på å drive somnify.no, en betalingstjenes- te på nettet der man kan få hjelp med søvnvansker. – Søvnapné er mitt spesialfelt på Ahus, ellers jobber jeg mye med kro- niske insomniplager, altså vansker for å sovne eller bli sovende. Men jeg er åpen for å svare på spørsmål om det meste, sier somnologen. Her er noen av spørs- målene og svarene: Spørsmål: Har hatt søvnapné i 10 år og god hjelp av CPAP. Den går i maxtrykk på 19,9 hver natt. Vanlig avlesning av AHI viser normalt snitt
8
SOMNUS NR 4 - 2013
Svar: På Ahus er det dessverre et svært begrenset tilbud for kognitiv atferdsterapi for kroniske søvnplager. Oslo Søvnsenter som jeg driver pri- vat har dessverre også alt for lang ventetid med første ledige konsulta- sjon i slutten av april. Jeg har derfor bidratt til å tilrettelegge programmet www.somnify.no som kan være en løsning for dine plager. Spørsmål: Jeg har søvnapnè og bru- ker cpap, men jeg kommer bare nedi remsøvn. Derfor er jeg så sliten om morgenen. Tar piller for restless legs, men hjelper ikke mye. Har også støt- testrømper. Svar: Det er vanskelig å svare uten å se søvnregistreringen. Trolig vil opti- malisert behandling med CPAP også bedre dine plager med restless legs. Spørsmål: Mann 44 år, siste 3-4 årene har slitt mer og mer med lite søvn. Stressende yrke foran PC skjerm og i telefon, med innslag av møter og stramme tidsfrister. Ikke uvanlig med arbeidsdager på 12-14 timer. Jeg ble bevisst på søvnproble- mene for 3 år siden(6-7 timer søvn). Følte meg sjelden opplagt. gradvis maks 6 timer søvn, så ned mot 5 timer. I det siste halve året har jeg vært nede i 3 timer søvn ofte, og føler selv at jeg er en fare i trafikken, og aldri opplagt. Har fått sovetablet- ter. Vil helst ikke bruke disse. Svar: Det er flott du er bevisst ansvaret som bilfører. Det er rett og slett ulovlig å kjøre bil om man er søvnig, men en kort powernap på 10 minutter kan ta bort det verste søvn- trykket. Når dette er sagt vil søvn på dagtid være uheldig mhp innsovning om kvelden. Jeg vil ikke anbefale regelmessige sovetabletter, snarere å redusere bruk av lyssterk skjerm og tankekrevende arbeid tett på leggetid. Spørsmål: Vet du om det pågår noe forskning på REM sleep behavior disorder i Norge? I vår familie har flere dette, så vi antar at det er arve- lig. Har hørt at det kan være linket til Parkinson, men er det alltid det? Svar: Jeg kjenner ikke til spesifikke forskningsprosjekter på RBD i Norge. Det er riktig at tilstanden er knyttet til både Parkinson og andre nevrodegenerative sykdommer.
Utfordringen med eventuell behand- ling er at det bare er vist effekt av epilepsimedisiner som gir bivirkning- er i form av trøtthet på dagtid. Jeg pleier derfor å råde pasienter med RBD å først gjøre søvnmiljøet trygt både for den det gjelder og for seng- epartner. Jeg pleier også å råde pasi- entene til å unngå voldelige filmer, boksing på tv etc. før leggetid for å unngå drømmer med voldelig inn- hold men jeg har ikke sett vitenska- pelig dokumentasjon for slike råd. Spørsmål: Har slitt med store søvn- vansker over flere år. Har prøvd alt av sovemedisin uten hell. Har du gode råd enten her eller ved et besøk ved din praksis på Ahus/søvnklinikk, så er jeg takknemlig. Svar: Som jeg har skrevet til flere har Ahus et veldig begrenset tilbud til pasienter med kronisk insomni. Også ved Oslo Søvnsenter er venteti- den alt for lang. Jeg har derfor utvik- let et internettbasert behandlingstil- bud ved navn www.somnify.no. Dette kan være et alternativ om man er trygg på bruk av PC. Spørsmål: Jeg har brukt pustemaskin siden 2007 og i mange år gikk dette bra. For ca 1 år siden klarte jeg ikke bruke den fordi den bråkte slik at ikke klarte å sovne. Var på AHUS og de kontrollerte maskinen og sa den var ok. Jeg fikk samtidig ny slange og maske. Jeg bruker heldekkende maske. Jeg har nå prøvd igjen, men den suser slik at jeg ikke sovner. Hva kan jeg gjøre. Svar: Man kan få insomniproblemer også når man bruker CPAP. Såkalt kognitiv atferdsterapi vil være den beste behandlingen av dette gitt at CPAP-maskinen er optimalt satt opp. Det kan være hensiktsmessig å gjøre en ny søvnregistrering for å se om maskinen skal justeres. Spørsmål: Jeg har hatt søvnapne lenge. Først for et år siden fikk jeg en CPAP jeg klarer å bruke. Nå har jeg bare ett pustestopp annenhver time. Jeg har også gått ned 30 kilo. Har vært på UNN for utvidet søvnun- dersøkelse, men de fant ingenting. MEN, jeg er akkurat LIKE TRØTT, selv etter en god natts normal søvn. Etter et par timer fra jeg har stått
opp, må jeg sove et par timer. Sover opp mot 12-13 timer i døgnet. Skal jeg kjøre 250 km må jeg stoppe å sove 20-30 minutter 2-4 ganger. Hva kan jeg gjøre med dette? Svar: Når du skriver utvidet søvnun- dersøkelse, mener du da en polysom- nografi med MSLT? MSLT betyr at du også dagen etter skal måle inn- sovningstid i et mørkt rom. Dersom du har en såkalt hypersomni som du beskriver med samtidig optimal CPAP vil jeg nok råde deg til å få fastlegen din til å henvise til en slik undersøkelse ved nevrologisk avde- ling ved ditt lokalsykehus. Spørsmål: Min kjæreste havner i et slags mellomstadium med en gang han sovner. Det merkelige er at han snakker, kan gjøre ting og oppfører seg som om han er våken. I begyn- nelsen var det nesten litt skrem- mende, for når vi hadde lagt oss var jeg alltid usikker på om han var våken eller hadde sovnet når vi snak- ket sammen. Han kan gjøre alt som han pleier, bare i søvne. Ble sjokkert når han våknet under sex og spurte hva som skjedde. Trodde han var våken! Svar: Du skriver ikke om dette skjer tidlig eller sent på natten og heller ikke alder. Om det skjer tidlig kan han prøve å øke søvnmengden da dette vanligvis gir mindre søvngjeng- eri/ snakking i søvne. Dersom dette kommer sent på natten vil jeg nok anbefale henvisning til nevrolog. Spørsmål: Har en sønn med Down Syndrom på 5,5 år uten tilleggsdiag- noser. Han har noen ganger puste- stopp i våken tilstand. Det bare luk- ker seg og han sliter med lufttilførsel igjen. Er dette noe som kan tilta? Bør vi sjekke det opp videre? Svar: Downs syndrom er knyttet til obstruktiv søvnapné. Hør med fastle- gen din om en henvisning til Lovisenberg som er de beste på OSA hos barn.
KURS I BERGEN
–J eg har fått et nytt liv! Jeg er veldig fornøyd, saArne Jakobsen. Han er en av de ni som var på kurs omobstruktiv søvnapné i Bergen.
mestringskurs Innholdsrikt
gått ned mange kilo. Jeg går mye, og så har jeg sju barnebarn som hjelper til å holde meg i form! Vi må vise at det går an å bruke beina, sier han. TV som sovemedisin Overlege Solfrid Indrekvam gikk gjennom hva som kjennetegner obstruktiv søvnapné. – Det er bløtvevet i de øvre luft- veiene som klapper igjen, gjentatte ganger i løpet av natten. Kroppen reagerer da med å prøve å vekke seg selv, og søvnen blir oppstykket. Det er klart man blir trøtt hvis man vek- kes tretti til femti ganger i timen, påpekte hun. Turid, som er gift med Arne Jakobsen, forteller om en ektemann som tidligere sovnet overalt. Arne nikker. – Å se på TV var rene sovemedisi- nen, husker han. – Når han slutter å puste, så får ikke jeg heller sove, sa Bjørg, som er gift med en annen av deltakerne. – Vi har vært sammen i 45 år, så vi har ikke lyst til å flytte fra hverandre! Men etter at mannen min fikk mas- ken, er han mer opplagt. Vi har vel funnet ut at søvn er viktigere enn mat, konkluderer hun. – Og halsbrannen min har forsvunnet etter at jeg fikk CPAP! tilføyer han.
Kati Indrefjord tekst og foto
Noen av dem var CPAP-brukere, noen av dem ektefeller. Seminaret ble innledet ved brukerrepresentant Arild Sørensen. Han jobber som sjåfør ved universitetet i Bergen. – Det var så ille med meg at jeg sovnet på venteværelset hos legen. Så legen ville ta fra meg sertifikatet, fortalte Arild. Med CPAP-maskinen fungerer han som han skal – men det skal bare én natt til uten maskinen, før han merker forverring. – Jeg var på et foredrag om et veldig interessant emne etter en slik natt. Jeg sovnet midt i foredraget, sier Arild litt beskjemmet. Han er for veteran å regne som CPAP-bruker, han fikk sitt første apparat midt på 1980-tallet. – Et liv uten CPAP er ikke noe full- verdig liv, slår han fast. Selv for en erfaren bruker som Arild tar det litt tid å bli vant med en ny maske. – Det har vært veldig viktig å holde kontakten med Søvnsenteret, og få masken tilpasset, understreker han. Men det er også andre faktorer som gjør det mulig å leve bedre med OSAS, obstruktiv søvnapné- syndrom.
Overlege Solfrid Indrekvam beskrev mange ulike sider ved lidelsen obstruktiv søvnapné.
– Jeg har vært med i en turgruppe som kaller seg ”Tjukkasgjengen”, den finner dere på Facebook. Gruppen arrangerer ulike turaktivite- ter, og slikt er utrolig viktig for oss som har søvn- og pusteproblemer. Det er ingenting som blir bedre av at vi drar på en masse dødvekt, sier Arild og klapper seg på magen. – Kosthold og mosjon er alfa og omega. Jeg har litt igjen, men jeg har
Det er vel ingenting som blir bedre av at man drar på en masse dødvekt. Arild Jackobsen har innsett at vekt spiller en rolle.
10
SOMNUS NR 4 - 2013
- Jeg har fått et nytt liv, sa en storfornøyd Arne Jakobsen (nr. 2 fra høyre). Hans kone Turid (helt t. h.) syntes også hennes mann var blitt som ny med CPAP-hjelp. Henny og Øystein til venstre følger med i undervisningen.
Ulike symptomer Snorking kan være ett symptom på OSAS. Tretthet på dagtid og morgen- hodepine kan være et annet. Ofte er det ektefellen som merker sympto- mene. Hukommelse og konsentrasjon blir dårlig, og man kan bli tungpustet og slapp. Og som om ikke dette var plagsomt nok, lister Indrekvam opp
andre tilstander som OSAS kan føre til om det ikke blir behandlet: høyt blodtrykk, økt risiko for hjerneslag og hjerteinfarkt. Noe kan man gjøre selv En lett grad av OSAS kan behandles med tiltak som å gå ned i vekt, slutte å røyke, kutte ut alkohol – og ved å sove på siden. Det blir det nik- ket gjenkjen- nende til. – Jeg har dyttet i
lingen, må det stilles rett diagnose, pasienten må være motivert, og mas- ketilpasningen må være god. – Folk som klager over maskinen, har den ofte stående i skapet. Det er en form for fjernbehandling som fungerer veldig dårlig, sier Arild. – De første maskinene vi fikk, veide sju kilo. De nye er jo som et mirakel! Spesielt i starten er oppfølging viktig. – Maskinen registrerer mange data om søvnkvaliteten, minner Indrekvam om. Disse er nyttige for behandlende lege. En bittskinne som skaper et ”kunstig underbitt” kan være tilstrekkelig hjelp for noen med få pustestopp i timen. Svett er godt Mette Hjellestad Hauge orienterte om ”Frisklivssentralen” og de tverr- faglige, gratis treningstilbudene som gis gjennom dette kommunale tilbu- det. – Nå er det ikke lenger nødvendig med henvisning fra fastlege for å komme til, folk kan kontakte oss direkte.
Problemer – og løsninger De problemene som ble nevnt av dagens deltakere, kunne oppsummeres slik: Anspenthet i kjeven, øm i kjeven Munntørrhet Hodepine Anspenthet i nakken Våkner lett Siste del av kurset bidro til å løse en del av disse van- skelighetene. Da tok sykepleier Mona Grundeland opp den praktiske bruken av CPAP. Hun la vekt på at det er viktig å holde utstyret rent, og at masken må være rik- tig tilpasset: – Den skal ikke sitte for stramt eller for løst. Den skal «flyte» på ansiktet, forklarte hun. Kommer det støy fra masken, bør man først sjekke at den er rett montert. For optimal luftkvalitet er det vik- tig å skifte filter etter oppsatte rutiner.
ham i førti år, sier Henny og dytter i Øystein for å demon- strere. Ved en mer alvorlig puste- stopp, med mer enn 15 stopp i timen, er CPAP en aktuell behandlingsme- tode. Og for å lykkes med denne behand-
11
SOMNUS NR 4 - 2013
Maske når man skal lese Enkelte pekte på at det er vanskelig å lese med masken på – hvilke alternative masker finnes da? – Swift FX neseputemaske, AirFit og Pilairo nesep- utemaske fungerer bra til å lese med. Nese/munn- masker av typen Quattro Air kan brukes med bril- ler. I denne masken kan man også puste med åpen munn, forklarte sykepleier Mona Grundeland. Alle de frammøtte hadde mer eller mindre proble- mer med munntørrhet. Tiltakene som ble anbefalt, var bruk av fukter og eventuelt nese/munn-maske. Tett nese behandles på samme måte. – Ved bruk av fukter er det viktig at den står på samme nivå som hodet, eller lavere. Ellers kan vann renne inn i slange og maske. Det er ubeha- gelig å våkne med følelsen av at man drukner, fastslo Mona Grundeland.
– De som deltar, rappor- terer om mer overskudd etter at de har begynt å trene. Ektefellene rap- porterer at snorkingen tiltar i perioder uten aktivitet, avslørte Katrine Mikkelson, fysioterapeut i Helse Vest. Men for en som føler seg trøtt mye av tiden, er det en utfordring å komme seg ut. Hvordan kan man klare å tilbake- legge ”dørstokkmila”? Turgrupper eller faste turvenner – som ikke legger inn årene selv om det regner – er viktig. – En forpliktelse over- for en annen gjør det lettere å komme seg ut, sier en av deltakerne.
Intervalltrening er en effektiv treningsform. En halvtimes aktivitet hver dag, nesten uansett hva man gjør, gir stor helsegevinst. Men unngå høy aktivitet de siste 3-4 timene før søvn. Rådet er trening med moderat intensitet. – Det er mange som lurer på hva ”moderat intensitet” er, sier fysio- terapeut Gustav Schäfer. – En tommelfingerregel er at du skal ha besvær med å snakke. Ikke vær redd for å bli svett og andpusten, det bør vi alle bli tre ganger i uken. Husk at jo dårli- gere fysisk form du er i, jo raskere vil du merke framgang!
I håndbagasjen Mange er sikkert klar over at CPAP- utstyret skal pakkes i håndbagasjen når man flyr. Eventuelt kan det sendes som
spesialbagasje. De fleste flyselskaper aksepterer CPAP- vesken som ekstra kolli håndbagasjen, men ring gjerne på forhånd.
Katrine Mikkelson fokuserte på treningens gode virk- ninger for apnépasienter
12
SOMNUS NR 4 - 2013
UTSTYR
Apnélink gir gode nok resultater
Marit Aschehoug tekst
I en valideringsstudie har forskere ved Sykehuset i Vestfold og Universitetet i Oslo undersøkt om et enkelt registreringsapparat som apné- link kan brukes som screeningverkt- øy for obstruktiv søvnapné hos syke- lig overvektige. Studien er publisert i BMC Public Health Resultatene tyder på at en enkel 3- kanals bærbar søvnskjerm (ApnéLink) har en høy diagnostisk nøyaktighet i diagnostisering av søv- napné hos sykelig overvektige pasi- enter. Følgelig kan dette og lignende instrumenter hjelpe ikke-spesialister til å diagnostisere obstruktiv søvnap- né i sykelig overvektige pasienter, og, viktigst, hjelpe ikke-spesialister å henvise pasienter som trenger spesi- fikk behandling til spesialist uten unødig opphold. Høy nøyaktighet Totalt 105 (67 kvinner) sykelig over- vektige pasienter ble inkludert, med gjennomsnittsalder 44.3 år og BMI på 43,6. Pasientene gjennomgikk to påfølgende netter med opptak av data; den første natten med bare ApnéLink, og den påfølgende natt Det var mye som gikk galt under utsendelsen av SOMNUS nr 3. Foreningen leverer en vasket medlemsliste med bare etternavn, fornavn, gateadresse, postnummer og poststed til trykkeriet. I dette excel-arket skjedde det ett eller annet som listefører ikke kan for- klare: Annenhver gateadresse byttet plass! Så fornavn og etternavn og postnummer og poststed var riktig. Men gateadressen ble feil. Mange flinke postbud greide å levere bladet
ApnéLink
med både referanseinstrument Embletta, en type III bærbar somno- graf og ApnéLink. ApnéLink ble vurdert ut fra diagnos- tisk nøyaktighet og graden av over- ensstemmelse mellom ApnéLink og Embletta. ApnéLink hadde høy diag- nostisk nøyaktighet på alle nivåer i obstruktiv søvnapné, og det var god overensstemmelse mellom ApnéLink og Embletta.
Embletta
Vi har noen få blader igjen på kontoret.
Feil i utsendelsen av SOMNUS
i riktig postkasse, til tross for dette. Hurra for dem! Men veldig mange blader kom i retur til Søvnforeningens kontor. Der satt listefører og klødde seg i hodet over det som hadde skjedd og puttet de returnerte bladene i kon- volutter og sjekket mot medlems- listen og klistret adresselapp utenpå – med riktig adresse. Honnør til alle som meldte fra at de hadde fått bladet, men med feil adresse. Husk å si takk til postbu-
det. Så håper vi at alle fikk bladet – omsider. Og at Excel-spøkelset holder seg unna listene våre for fremtiden.
13
SOMNUS NR 4 - 2013
OSLO
Dr. Hesla er god på L ørdagsseminar omnarkolepsi og hyper- somni som ” Prøve-OL ” denne gangen. Kanskje en hel helg neste gang? søvn. data? Men
dert styret i FfS, Oslo fylkeslag. Det ble en kompakt lørdag, hvor leder Susanna Mørch måtte passe tiden for å få unna alt som sto på programmet. For interessen fra salen var stor for alle temaene som kom på løpende bånd. Mange satte pris på å høre om sin sykdom ”live”. Det fin- nes, som kjent en lukket Facebook- gruppe for dem som ønsker å utveks-
le erfaringer og ”prate” med likesin- nede. Men det er noe annet når fag- folkene står der med temaer de behersker. Boka ” Zzznork ” i nytt opplag Knut Bronder, rådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi i Oslo, åpnet seminaret. Han snakket
Ellen Marie Arefjord tekst og foto
Som regel er nevrolog Per Egil Hesla den som hjelper andre. Han er en av de store gutta innen søvnmedisin i Norge. Men på seminaret for voksne med narkolepsi og hypersomni nylig – der han var en selvfølgelig fore- dragsholder – var det han som treng- te hjelp. Et damelag fra Foreningen for Søvnsykdommer stilte opp og ordnet datatilgang for ham, og klik- ket frem hvert bilde i presentasjonen under foredraget. Mens Per Egil sto for snakking og peking. Hesla fantes ikke flau over at data ikke er hans felt. Snarere grov han dypt i lommen og tok frem sin mobiltelefon. Fullstendig fri for fiks- fakserier. – Min 30 år gamle Nokia! Den duger fortsatt, smilte nestoren. Seminaret for voksne med narkolepsi og hypersomni ble holdt 1. november i Oslo, og samlet 44 deltakere, inklu-
Forsamlingen fulgte interessert med på programmet – selv om det var lov å duppe av, hvis sykdommen krevde det. Helt til høyre i første rekke Trine Skjerstad-Hansen, som sto for mindfulness-innslaget.
14
SOMNUS NR 4 - 2013
Søvnekspert Per Egil Hesla trengte datahjelp av Susanna Mørch, leder av Foreningen for Søvnsykdommer, Oslo fylkeslag, og medlem Torunn Gløtta.
om mange sider av det å leve med en kronisk søvnsykdom, og at det ikke er lett å få folk til å forstå noe de ikke kan se. – Hvordan er det alltid å være trøtt? var spørsmålet han stilte. Og ga en beskrivelse av hvorledes søvnighe- ten verker, gnager og gir kaos inn- vendig, mens man utad oppleves som dempet, irritert, stille og i dårlig humør. Han sammenlignet også med russetida, der det er tøft å døgne. Men russen velger selv å ”rote til” søvnmønsteret. Mens de som har narkolepsi og hypersomni selvsagt ikke kan velge sin tilstand. – Men prøv å ha et sosialt liv like- vel, var rådet hans. Selv om det ikke er enkelt å være aktiv sosialt med et stadig søvn- underskudd. Bronder er glad for at Søvnforeningen har betalt for at boka ”Zzznork” er trykket opp
igjen. Den har mye nyttig informa- sjon – innpakket i munter design. Alle på seminaret fikk boka gratis. Savner professorat Per Egil Hesla delte rundhåndet av sin kunnskap om søvnsykdommer. Men nevrologen sa han savnet et professorat i søvnmedisin i Norge. – Her er vi tilbakestående, mente han. På ett av sine ”lysbilder” kom essen- sen i diagnosen hypersomni, eller ”oversoving”. – Våkenhet er helt nødvendig for å kunne fungere i hverdagen og føle seg vel. Søvnighet predisponerer til nedsatt funksjon i arbeid, hjemmet og ikke minst i trafikken. 30 prosent av dødsfallene i trafikken skyldes at sjåføren er undersovet, opplyste Hesla. Her bør det tas med at de som har narkolepsi/hypersomni, og som er
riktig medisinert, ikke utmerker seg blant dem som skaper fare eller de
store problemer i trafikken. Dette temaet hengte en fra salen hang seg på:
– Noen blir kanskje urettmessig fra- tatt førerkortet selv om narkolepsien er velmedisinert. Uansett, ved trett- het, er et godt råd er power-nap'en. Det å ta seg ti minutter med lukkede øyne kan bety at du klarer å holde det gående et par timer til - før du kanskje må innom ”ladestasjonen” igjen. En deltaker bekreftet verdien av power-nap. Han arbeidet en tid i Bergen, og så lenge han fikk sove effektivt et kvarters tid på flighten til Oslo var det en relativt uthvilt mann som kom hjem fra jobb. – Ikke la sykdommen ta bort livsgle- den. Med innsikt i egen sykdom og åpenhet kan du få et bra liv, sa Hesla.
15
SOMNUS NR 4 - 2013
Girl Power! Et fint damelag fra Styret i Foreningen for Søvnsykdommer, Oslo fylkeslag, i samarbeid med prosjekt- gruppen: Fra venstre leder Susanna Mørch, Ellen Haugly, Anne Marthe Fredriksen Sletten, Torunn Gløtta, Marie Helgeland og Mette Øye Hansen. Ellen Haugly skulle hatt et innslag om mestring – men det ble coaching ved Marie Enback i stedet.
” Staten, det er meg ” ! Fra Nav på Frogner i Oslo stilte avdelingsleder Geir Olav Maribo. Han kom inn på et forhold som ofte kan skape problemer: nemlig at han kan si ”Staten, det er meg”. Han må forholde seg til et lovbasert regelverk – noe legestanden ikke alltid er enig i. Det kan lett bli klinsj. Maribo utdypet at Nav står for et stort arbeidsverktøy, som forhåpent- lig kan være med å kompensere for å fortsette livet så optimalt som mulig, selv om man har fått en funksjons- nedsettelse. Kjernen fra Navs side er tross alt: Hva er best for deg? Dette kan bety at du kanskje må ta din kompetanse Facebook: Narkolepsi Norge/Norway – lukket gruppe Facebook: Pårørende til narkolepsi – lukket gruppe Facebook: Narkolepsi pga svineinfluensavaksinen – lukket gruppe Facebook: Idiopatisk Hypersomni Norge – lukket gruppe Nyttige nettsteder:
over i en annen bransje. – Du trenger ikke sykmelde hele kroppen hvis ikke hele kroppen er syk, holdt han frem da han snakket om gradert sykmelding. Lett lakonisk kommenterte Hesla at han i 30 år har vært etatens råd-givende overlege, og at han har sett paradokset i at Nav er den offentlige institusjonen som har størst sykefravær... Weekend-seminar senere? Tiden gikk fort på seminaret, med masse informasjon i et godt opplyst lokale. Et ”triks” for at deltakere med narkolepsi og hypersomni skulle holde seg våkne? Men i en slik for- samling var det selvsagt lov å duppe av – eller å komme for sent, fordi man hadde forsovet seg... Svenske Marie Enback sto for to runder med coaching, spesielt rettet mot diagnoser hun selv har: AD/HD og Aspergers syndrom. Hun fortalte om seg selv, og at hun, til tross for diagnosene, hadde tatt denne utdannelsen. Trine Skjerstad-Hansen holdt en kort innføring i mindfulness på slutten av dagen. Forsamlingen døste av, men fikk med seg råd om balanse, ro og overskudd.
Lørdags-samlingen var ment som et ”Prøve-OL”. Det kan bli aktuelt å utvide til et weekend-seminar med samme diagnoser i sentrum. Svaret på om det er ønskelig fikk Foreningen for Søvnsykdommer på et evalueringsskjema. Så får vi vente og se hvilken vei vinden blåser!
Trine Skjerstad-Hanses CD i mindfullness er til salgs for kr 100. Bare send mail til seminar@sovnforeningen.no, så ordnes det.
16
SOMNUS NR 4 - 2013
lengde, insomni og symptomer på obstruktiv søvnapné blant ungdom mellom 16 og 19 år, i en studie som er en del av ung@hordaland-undersø- kelsen. Målet med denne studien var å undersøke sammenhengen mellom kroppsmasseindeks (BMI) og søvn- lengde, søvnproblemer og sympto- mer på obstruktiv søvnapné (OSA) hos ungdom. Data ble hentet fra en stor studie av 9875 norske ungdom- mer i alderen 16-19 år. BMI ble bereg- net ut fra selvrapportert kroppsvekt og kategorisert. Det var bevis for sammenheng mellom BMI og både søvnlengde og søvnløshet. Sammenlignet med g jennomsnittlig søvnlengde på vanlige ukedager for normalvektig ungdom, hadde både overvektige og undervektige ung- dommer kortere søvnlengde. Det ble påvist sammenheng mellom søvnap- nésymptomer og BMI. Dette er en av de første populasjonsbaserte studier for å undersøke sammenhengen mellom søvn og BMI hos ungdom. Funnene krever videre forskning for å undersøke tidsmessig sammen- heng mellom vekt og søvnproblemer. (Sivertsen B, Pallesen S, Sand L, Hysing M Publisert 27.08.2014) Mer tungefett De som har søvnapné, har ofte mer tungefett enn andre. Kanskje kan det være med på å forklare årsaken til søvnapné, tror forskerne bak en stu- die som er publisert i tidsskriftet Sleep. Alle som er undersøkt, lider av fedme – men tungen hos søvnapné- pasientene var både større og hadde større fettmengde enn tungen hos kontrollgruppen. De søvnapné-pasi- entene som har normal tunge, har mer av fettet ved basis av tungen, skriver Norsk Helseinformatikk.
Husker dårligere Puster du ikke om natten, så får du dårligere hukommelse. Det tyder en amerikansk studie på. Søvnapné- pasienter viser seg å score dårligere på hukommelsestester etter at de har sovet en natt uten CPAP-en sin, forteller Reuters.
Nintendo med søvnsensor Det japanske konsernet er best kjent for spill, men nå samarbeider Nintendo med ResMed om en søvn- sensor. – Bruker vi kunnskapen vår om spill for å analysere søvn og utslitthet, kan vi skape noe morsomt, sier Nintendo-sjef Satoru Iwata til Reuters. Søvnsensoren skal plasseres ved sengen for å spore og måle søvn. ME etter vaksine Pandemrix-vaksionen har hatt flere bivirkninger enn narkolepsi: Nå har en sykepleier fått erstatning etter at hun fikk ME da hun ble vaksinert. Presset på sykepleierne for å vaksi- nere seg, var sterkt, ifølge Mette Holt. Hun er en av fire sykepleiere som også har fått ME, men avslag på erstatning, og som nå har anket avg jørelsen til Pasientskadenemnda, forteller fagbladet Sykepleien. Vanskeligere å vekke Pasienter med forsinket søvnfase- syndrom er vanskeligere enn andre å vekke fra REM-søvn. Det har norske forskere funnet ut. Ikke bare er det vanskeligere å vekke dem – de g jør det også dårligere på tester ommor- genen enn senere på dagen, ifølge en artikkel som Brandy Solheim på NTNU er førsteforfatter av i tids- skriftet Sleep Medicine. Nintendo-sjef Satoru Iwata selger allerede treningsspill, og regner med å tjene penger på helse i løpet av et par år.
Søvn gir fravær Ungdommellom 16 og 19 år sover i snitt to timer for lite hver natt. De som sover minst, er mest borte fra skolen, forteller NRK. – Vi har hatt et stort fokus på skole- fravær i Norge den siste tiden. Jeg tror søvn er et av de områdene vi bør ha oppmerksomhet på, sier forsker Mari Hysing ved Regionalt kunn- skapssenter for barn og unge. Overvåker sykepleiere 600 sykepleiere over hele Norge skal overvåkes daglig. Forskerne skal følge med på søvnen deres. Dette er den største undersøkelsen i sitt slag som noen gang er g jort. – Hvilke konsekvenser kan skiftar- beid ha for helsen? Det forsøker vi å finne svar på. Vi trenger å vite mer, sier forsker og lege Kristian Bernhard Nilsen ved Oslo universitetssykehus. Han står bak prosjektet sammen for- sker Dagfinn Matre ved Statens arbeidsmiljøinstitutt. Søvnapné og BMI hos ungdom Forskere ved Folkehelseinstituttet, Uni Helse, Nasjonal kompetansetje- neste for søvnsykdommer og Universitetet i Bergen, har undersøkt sammenheng mellom BMI og sove- Null CPAP, og dårligere hukom- melse. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
Sammenheng mellom tungefett og søvnapné. (Ill.: Shutterstock)
17
SOMNUS NR 4 - 2013
N asjonalt kompetansesenter (NK) reiser landet rundt for å informere omhvordan skolehverdagen kan bli bedre for barn med narkolepsi. skolehverdag Bedre
Et besøk fra NK kan kanskje gjøre skolehverdagen bedre for elever med narkolepsi. Foto: Sofienberg skole, Byarkivet
Noen av temaene hun trekker frem, er at barn og ungdom med narkolepsi sjelden eller aldri deltar på organiser- te fritidsaktiviteter. De bruker opp all sin energi på å henge med på skolear- beid. Når batteriene er tomme, blir det lite overskudd til sosialt samvær med jevnaldrende på ettermiddagene for de fleste. – Barn og unge med narkolepsi bru- ker mye mer energi på skolen enn sine medelever, forteller Hilde. – Selv om de fleste har fått seg en liten dupp på skolen, er det vanlig at de også må sove når de kommer hjem. I tillegg har de fleste mye mikrosøvn i løpet av en skoletime, noe som gjør at de faller ut noen sek- under, og mister undervisning. Mikrosøvnen blir sjelden oppfattet av omgivelsene, og tap av informasjon kan gjøre eleven forvirret og misfor- ståelser kan lett oppstå. 80 % har også katapleksi og vil bruke energi på å prøve å holde dette tilbake. Vanskelige situasjoner Søvndyssende situasjoner er vanske- lige for denne gruppen. Doble skole- timer, filmvisninger, stillelesing, forelesninger osv. kan fort føre til søvn. Da må lærene tenke på om det finnes andre alternativer. For eksem- pel, foreslår Hilde, kan eleven få med seg filmen hjem i forkant for å se den oppstykket hjemme, de kan ta opp forelesninger på lydfiler og høre på disse senere eller høre på lydbok. Det er også lurt å ha blitt enige om alter- nativt arbeid som kan være tilgjenge-
lig, slik som praktiske oppgaver, utfyllingsoppgaver, oppgaver på lese- brett eller lignende, som eleven kan løse når de ikke klarer å delta i vanlig undervisning en time eller en dag. Hun påpeker også at det er viktig at elevene har et skjermet rom der de kan sove i løpet av skoledagen. – Elever med narkolepsi vil ofte fore- trekke å sitte bakerst i klasserommet, gjerne nær en dør, forklarer Hilde. Da kan de ta en liten blund uten at det blir merkbart for de andre, eller man har muligheten til å gå ut av rommet dersom man har behov for å røre på seg når eleven kjenner seg trøtt. Å skille seg minst mulig ut – Men det er viktig å tenke på, sier Hilde, – at elever med narkolepsi ikke er late eller prøver å lure seg unna. De ønsker å lære, og mest av alt ønsker de å kunne fungere som sine medelever. Lærere møter oftest ungdommen i den tiden de er mest våkne, og har en unik mulighet for å være med på å utgjøre en forskjell for disse elevene. De fleste ungdommene med narkolepsi er, som sine medele- ver, opptatt av å skille seg minst mulig ut. – Det beste er at så mange som mulig rundt i støtte- og hjelpeapparatet er til stede når vi holder foredrag i kom- munene, sier Hilde. Da kan forhå- pentligvis de lokale kreftene være mer samkjørte og stå styrket til å ta over når vi har reist tilbake til Ullevål.
Marit Skram, NK tekst
En viktig oppgave for et nasjonalt kompetansesenter er å spre kunnskap. I tillegg til å arrangere kurs og konfe- ranser, reiser ansatte på Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ved behov ut til landets kommuner og helseforetak for å informere. Norge rundt Når Hilde N. Andresen, spesialist i klinisk pedagogikk på NK-senteret på Ullevål, drar ut på “oppdrag” til en kommune, har det vært kontakt med hjelpeapparatet på forhånd, som regel over telefon. Hun snakker også med foreldrene og eleven selv i forkant. – Veldig mye kan ordnes over tele- fon, gjennom kontakt med foresatte, koordinator for individuell plan, PPT, BUP, fastlege, rektor, psykiatrisk sykepleier, helsesøster osv. Når det er ønsket, kan vi reise ut fra NK og holde foredrag i kommuner og på skoler, forteller hun. – For at vi skal kunne yte best mulig hjelp til barn og unge med narkolep- si, har vi på NK et behov for å vite hvordan lærere og elever takler sko- lesituasjonen med narkolepsi; vi trenger erfaringene fra denne pasient- gruppen. Tidligere i sommer var Hilde med på en ukes samling på Valnesfjord i Nord-Norge, et femdagers seminar for ungdom med narkolepsi.
18
SOMNUS NR 4 - 2013
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36Made with FlippingBook - Online catalogs