somnus nr 4_2019

søvnforeningen

4 20 19

e-blad

Rikkes kamp mot søvnen Rikke Carine Grønlund styrketrener seks dager i uken. Da hun fikk diagnosen idiopatisk hypersomni møtte hun sykdommen med å trene. – Det er «bare» hodet som vil sove. Resten av kroppen har lyst til å løpe maraton, sier Rikke. 4

18

10 år siden svineinfluensaen

Nye anbefalinger til trøtte sjåfører 14

26

e etteD or nof

e npr å m e om s er dor f

,ttye n so

e mmør r å d øm t

n n m e o

e r do . Fnvøe srded be t mta

om k so i r tesel v l so iv smi te .l

m e so r do, frenv e so l di r tes m e so r do s. Fekkue l neny l ø

d e e mnkåg v l oi e v m d e so

.mer dor f e etteD

En følelse av frihet AirFit 30-maskeserien er utformet for en komfortabel søvn, hele natten gjennom. Maskeputen som ligger under nesen gjør at dagene med røde merker og ubehag over neseryggen er forbi. Den selvjusterende rammen sitter tett, men komfortabelt på plass - for en avslappet og pålitelig passform.

Les mer på ResMed.com/AirFit 30

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Vi har skrevet omdet før,men detmå g jentas. Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister somangår søvn- pasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig informasjon formennesker somstrevermed en udiagnostisert søvnsykdom. Men vi kan ikke stole på tallene. Hvorfor greier de fire priva- te tilbyderne av polygrafi å ha super korte ventelister? Bare Bodø,Mosjøen og Namsos er i samme liga.Tallene for 2018 viser at det ble foretatt over 22.000 polygrafier for å diagnos- tisere søvnapné. Samtidig viser listen over tilpasning av CPAP at bare 6200 har fått CPAP. Det kan skyldes at syv av de 29 sykehusene somtilpasser CPAP, ikke har oppgitt tall. Polysomnografi er en littmer omfattende søvnovervåkning, litt over 2000 pasienter ble utredet på dennemåten i 2018. Bare 12 steder utfører dette. Femav disse sykehusene oppgir ikke ventetid. Hvorfor g jør de ikke det? Er den så lang?Ahus på Lillestrømutenfor Oslo har ett års ventetid for polysom- nografi og har bare oppgitt 43 behandlinger i 2018. Lovisenberg i Oslo har 20 ukers ventetid,men utredet over 1000 pasienter i 2018. Det henger ikke på greip. Vi har spurt sykehusene selv. Noen sier at kolonnene for tall på helsenorge.no ikke stemmermed hvordan de selv fører statistikk. Da burde de kanskje snakke sammen.Andre sier at ansvaret for å rapportere tall ikke ligger hos dem. Noen har ansvaret og de burde få beskjed. Noen sykehus oppgir at både Øre Nese Hals-avdeling og lungeavdeling jobbermed søvnutredning og at det derfor er vanskelig å få riktig statis- tikk. Det er mulig at statistikk ikke har høyeste prioritet for syke- husene.Men for oss sompasienter, er dette viktig informa- sjon.Vi har ingen andre steder å finne den enn på helsenor- ge.no. Når ventetid for utredning er oppimot ett år, er fritt sykehusvalg (velg behandlingssted) kjempeviktig. Statistikken gir heller ingen krysskoblingmellomhvilke sykehus somstiller diagnosen, f.eks. søvnapné, og hvor lang tid det tar før pasienten setter i gangmed CPAP-behandling. Stavanger sykehus har 20 ukers ventetid for utredning av søvnapné. De behandlet 955 pasienter i fjor. Så får vi pasient- Ventetidst llene stemmer ikke kjh kjh kjh kjh kj hkjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Kan Jonas kjh kjh kjh kjh kjh kjh

bladetsomnus@gmail.c m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527

Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0 04-2487

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Sekretær: Ma it Aschehoug Styremedl : Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedle mer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ra nh ld Storbakken Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r kommer ca 19. mars 2020. Siste frist for manus og annonser 12. mars. Medlemskap: Medlemskap i Søvnfo eningen 2019 Hovedmedle 350 kroner. Familiemedl 350 kroner for ett medlem og 55 kron r for hvert familiemedlem. Støttemedl m privat: 500 kroner eller mer. Støttem dlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg i n på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas Nestled r: Knut Bronder 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

historier omopptil et halvt års ventetid for å komme i gangmed CPAP. Sykehuset oppgir 22 uker for tilpasning av CPAPpå dagtid. Det er en skam. Det er også skammelig at en offentlig helsestatistikk ikke er riktig.

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 4 – 2019

3

Rikke Carine Grønlund – Jeg vil være meg, ikke sykdommen min!

Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hyper- somni. Hunmøtte sykdommenmed en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for.

med full registrering. Hun fikk spørsmål om hvor trøtt hun var til daglig, på en skala fra én til ti? Hun svarte ærlig på ti’ern. – Sånn er’e bare! Vil være et forbilde Etter nesten halve livet landet hun med et navn på alt som hadde herjet i kroppen hennes i årevis. Tilstanden hennes passet hundre prosent med det som gjelder for idiopatisk hyper- somni. Alt annet kunne utelukkes. Ja, bortsett fra noe som skjedde da hun var 13 år: – Det sies at de som får sykdommen kan ha hatt en virusinfeksjon før den slår ut. Jeg er åpen for at diagnosen jeg til slutt fikk kan henge sammen med at jeg tok svineinfluensa-vaksi- nen. Det var jo mye styr med den, mange som fikk voldsomme reaksjo- ner. Som narkolepsi, sier Rikke Carine. Hennes to eldre søsken tok også vaksinen den gangen. Uten at de reagerte på den. Det var altså tidlig i 2019 at hun til slutt fikk et svar på hvorfor dagene hennes var som de var. Og på ingen måte var det en grei diagnose, for den vil være livslang. Sykdommen kan kanskje dempe seg, men forelø- pig har hun ikke merket noen endring. Likevel tar hun livet på strak arm, er utadvendt, har jobb, og ikke

minst trener hun, for det får hun energi av. Alle dager er det styrketre- ning. Bortsett fra lørdag. – Da er det kosedag, sier den veltren- te jenta. Hun tar også med at hun håper at hun, med å være så aktiv i trenings- lokalet, kan være et forbilde for andre. Sykdommen skal ikke stoppe henne! For hun vil helst ikke være «hun syke». Heller den sterke, hun som kan! Kjempedyr medisin Rikke legger gjerne ut treningsbilder av seg selv i sosiale medier, tatt på «Spenst» på Jessheim. Ikke for å skryte av at hun er «flink pike», men forhåpentlig kan det inspirere med- mennesker som også sliter med alvorlig sykdom? – Jeg står gjerne frem med meg og mitt, i håp om at det kan utgjøre en forskjell for andre som har det som meg. For det går an å leve et bra liv med denne sykdommen, sier hun oppriktig. At det handler om hvordan man tar det , ikke hvordan man egentlig har det , er Rikke et svært godt eksempel på det. Bare én hake ved tilstanden er hun lei seg for. At medisinen som hjelper henne, Modiodal, er utrolig kostbar. 1650 kroner for 90 piller. Modiodal

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er hun blid og utad- vendt. 23-åringen beholdt også humøret i de ti årene hun måtte vente, før hun endelig fikk vite hvor- for hun alltid, virkelig alltid, var så trøtt? Hun var hos flere leger, men de fant ikke ut av det, så hun måtte bare gjøre det beste hun kunne ut av dagene sine. Først da hun kom til en øre-nese-hals-lege tidlig i år fikk til- standen et navn. Dermed ble hun med i en «eksklusiv» klubb. For bare et sted mellom 100 og 500 mennes- ker i dette landet har idiopatisk hypersomni. Det første ordet betyr «av ukjent årsak», så her var det bare å innrette seg etter ord nummer to: hypersomni. Det står for unormal økt søvnighet på dagtid, etter normal nattesøvn på minst seks timer. Tilstanden ME, kronisk utmattelses- syndrom, var også inne i bildet underveis, men den ble utelukket. Etter alle årene i uvisshet kom hun endelig på utredning over to netter,

4

SOMNUS NR 4 – 2019

Sterk, veltrenet og blid. Og tålmodig. Det er ord som passer på Rikke Carine Grønlund, som måtte vente i ti år på sin søvndiagnose.

er et våkenhetsfremmende medika- ment, og hun merket umiddelbart effekt av den. – Egentlig skulle jeg tatt to piller daglig. Men jeg tar dem bare på de vanskelige dagene. Må innrømme at det bevisst ikke blir hver dag, rett og slett for å spare litt penger, og at jeg frykter avhengighet. For pillen er dessverre ikke på blå resept, opplyser hun.

Medikamentet førte også til et vekt- tap, men det var nå greit nok. Appetitten er ikke helt hva den var. Hun sover gjerne sine åtte timer om natten, og selv om hun føler sterkt på tretthet om dagen, gjør hun alt for å holde seg våken. – Jeg biter tenna sammen, sier hun om sin våkne tilstand på dagtid. Apropos tenner: Rikke hadde regule- ring som 18-åring, og det hjalp mot

gnisselydene hun laget om natten. Tannlegen vurderte skinne, med tanke på skadene som kunne oppstå. Lat og giddalaus? Rikke er utdannet frisør, og Somnus er helt sikker på at hun er en særde- les trivelig frisørdame, som kundene liker godt. Yrket valgte hun også fordi hun kan bevege seg i løpet av arbeidsdagen, ikke sitte stille. Det er

5

SOMNUS NR 4 – 2019

noe med å holde søvnigheten på avstand. At vi ikke tok bilder i noen frisørsa- long, er rett og slett fordi hun var mellom to jobber da vi møttes. Etter flere år på Jessheim skulle det bli ny salong fra desember. «Aura», i Oslo, like ved Rådhuset. – Klarer du full tid i yrket ditt? – Da jeg var ny i frisørfaget, startet jeg i 100 prosent stilling. Men gikk ned til 70 etter hvert. – Fikk du NAV-penger for de reste- rende tretti prosentene? – Nei. Og jeg er jo spent på hvordan det vil gå på det nye arbeidsstedet? Jeg vil gjerne stå på for fullt, men jeg får se det an litt. Nå kommer det også en 40-minutters togtur hver vei i til- legg. Jeg må bare passe på at jeg ikke sovner på toget, for da kommer jeg meg ikke av i tide. Og ja, hun har kjørt for langt med toget noen ganger… – Hvordan greide du deg på skolen da sykdommen hadde slått ut, mens du var udiagnostisert? – Jeg fikk vel følelsen av at enkelte syntes jeg var lat. At jeg ikke gadd, liksom. For i perioder hadde jeg ikke energi til noe som helst. Og det var liksom ikke god nok unnskyldning å være hjemme av og til, fordi jeg var Underveis ble det tatt allergitester, pusteprøver og blodprøver. En tidli- gere kjæreste bemerket også at hun gnisset med tennene, og hadde puste- stopp om natten. Kunne være søv- napné? Nei da, ikke det heller. – Jeg ble testet for det, men hadde ikke mange nok pustestopp i timen. Alt jeg ble undersøkt for hang jo ikke sammen med diagnosen jeg til slutt fikk, nevner hun. Rikke mener også hun etter hvert fikk god trening i å leve normalt, og det takker hun sin sterke viljestyrke for. Søvntrangen er med henne hele tiden, så trøtt, tar hun med. Tester og prøver

men noen ganger velger hun «å glemme» at hun er trett. Da er hun så godt i gang med noe, at hun ikke ten- ker på senga. Ikke minst drives hun av at hun har det daglige målet at hun vil være i jobb. Det er veldig viktig for henne. Hun har også den holdningen at hun ikke vill plage folk med helseproble- mene sine: – Det skal ikke gå ut over familie og venner at jeg har det jeg har. Jeg vil ikke at de skal bli slitne av å tenke på meg. Nei, jeg liker ikke å være til bry. Jeg snakker heller ikke mye til venner og kolleger om at jeg er annerledes. Jeg vil heller være én i gjengen, og ikke vise svake sider. I det hele tatt vil jeg ikke at meg og mitt fremstilles negativt. Jeg vil hel- ler at det meste skal være positivt. Det har jeg bestemt meg for, smiler hun. Slik er altså hennes livsfilosofi. Og det er utvilsomt «god medisin» å ha med på veien! Fjonger seg på toget Rikke klarte likevel å ta sin yrkesut- dannelse som frisør, selv om dagene kunne være tunge for henne før diag- nosen kom. To år på videregående, to år i lære. For det å ha med mennes- ker å gjøre, ja, være tett på, passer henne som hånd i hanske. – Har andre i familien din samme sykdom? – Nei, bare jeg. Så jeg har ikke arvet tilstanden. Den bare kom av seg selv. Ubedt! Selv om hun plages av tretthet hele dagen, vil hun ikke bli sett på som «hu’ late». – Det er «bare» hodet som vil sove. Resten av kroppen har lyst til å løpe maraton, sier Rikke. Hun har altså fått til livet sitt, selv om hun har utfordringer. Og hun bor for tiden hjemme hos foreldrene, i landlige omgivelser, ti minutter fra Jessheim sentrum. Om ikke så lenge håper hun å finne seg sitt eget. Hun

har også bil, av godt merke…og leg- ger til at pappa’n arbeider i et bilfir- ma. Men da hun gikk på videregå- ende var det på Strømmen, ti minut- ter av gårde med tog. – Jeg tar gjerne tog om morgenen.

Det er «bare» hodet som vil sove. Resten av kroppen har lyst til å løpe maraton. Rikke Carine Grønlund

6

SOMNUS NR 4 – 2019

Bortsett fra å ergre seg over den stive prisen på medisinen som hjelper henne, lar Rikke dagene gå med sitt gode humør og lyst sinn. Og med styrketrening.

Da kan jeg spise frokost der, eller fjonge meg, tar hun med. Unngår sykdomssnakk Livet til Rikke Carine Grønlund har altså gått seg til. Men det har vært en lang vei å gå. I tidligere tider var hun nærmest desperat for å finne ut hva som feilte henne? Hun prøvde alt fra

å drikke energidrikker, og endre ruti- ner, til å nesten å prøve healing. Men ingenting hjalp. Etter at hun endelig fikk diagnosen falt hun til ro, og er aktiv på Facebook om tilstanden. Romerikes blad har intervjuet henne om sykdommen, og etter det fikk hun en del henvendelser. Som hun gjerne svarte på.

– Jeg synes det er helt OK å spre informasjon om idiopatisk hypersom- ni, når noen spør. Men i det daglige prøver jeg å unngå å snakke om syk- dommen. Jeg holder det for seg selv, sier Rikke Carine. – Jeg vil være meg , ikke sykdommen min! Vil utvikle meg, vil bli flinkere!

7

SOMNUS NR 4 – 2019

WORLD SLEEP 2019

D a hun fikk diagnosen, raste livet sammen. Halvannet år etter at hunmistet alt, holder

Fikk narkolepsi – Kelsey Biddlemotivasjonsforedrag omhvordan hun tok tilbake livet etter narkolepsi-diagnosen. tok tilbake livet

forteller hun. Etter college fikk hun jobb i en forskningsgruppe i Boston som arbeider med alzheimer. – Noen uker etter at jeg begynte, innså jeg at noe var veldig galt. Jeg var veldig ivrig etter å komme inn i den nye jobben og begynne livet som ung voksen. Men jeg kunne ikke fokusere. Jeg klarte ikke å sove om natten eller å holde meg våken om dagen. Jeg merket en merkelig mus- kelsvakhet som jeg ikke kunne beskrive. Der var jeg i ny jobb med nye kolleger og ny sjef, satt på fore- lesninger og sovnet. Jeg kunne ikke lese avisen uten å sovne etter første avsnitt. Jeg følte at andre opplevde meg som uinteressert, sier hun. Da hun var på helgetur med vennene, fleipet de med at hun var narkolepti- ker. Søsteren kunne ikke fremmedor- dene, så hun beskyldte henne like godt for å være nekrofil … – Jeg følte det som at jeg druknet. På jobb kom den fantastisk hensynsfulle sjefen min og sa at jeg hadde virket

litt utenfor i det siste. Jeg forklarte henne om levende mareritt der jeg ble myrdet seks ganger i løpet av en natt, hvordan jeg var utslitt på jobb, hvordan jeg som aldri hadde vært noen kaffedrikker, nå kunne drikke seks kopper, forteller hun. – Da jeg forklarte hvordan jeg ble mo i knærne når jeg lo, så sa hun at «jeg tror det er katapleksi, og den eneste grunnen til det, er narkolepsi». Det var som om verden stoppet. Endelig fikk jeg ord til å beskrive symptomene. I ettertid ser hun hvor heldig hun har vært. Både sjefen og moren hadde kontakt med noen av landets beste nevrologer. Hun fikk diagnosen etter seks uker der andre kan måtte vente i

Tekst og foto: Georg Mathisen

– Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtilliten og uavheng- igheten. Jeg tvilte på alle evnene mine, sier Kelsey Biddle. 23-åringen fra California har bak seg to år med berg-og-dal-bane. Nå sitter hun i styret i den amerikanske narko- lepsiorganisasjonen WUN (Wake Up Narcolepsy) og engasjerer seg for å hjelpe andre som opplever det samme. Alltid hjerneinteressert Hun vokste opp i California med en mor som er onkolog – kreftspesialist – og en far som er produktstrateg, taler og tidligere Netflix-direktør. – Ironisk nok har jeg vært interessert i hjernen hele livet. Jeg tok de første timene i nevrovitenskap sommeren etter åttende klasse. Jeg ville følge i fotsporene til moren min og bli lege,

ti–femten år. Livsvarig

Likevel var hun sønderknust. Hun satt der med en diagnose og dn lidelse som hun aldri kom til å bli kvitt. Hun fikk beskjed om at det

Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtillit og uavhengigheten. Kelsey Biddle

8

SOMNUS NR 4 – 2019

På 20 måneder har Kelsey Biddle gått fra frisk 22-åring til narkoleptisk motivasjontaler på 23.

absolutt ikke var noen dødsdom, men at hun kunne regne med å bli en annen person. – Forestill deg neste spørsmål. Ville du risikere livet for en kur? spør hun. Svaret hennes var «ja». Hun ble med på de første forsøkene med et nytt legemiddel, Tysabri. Det kunne hjel- pe, men det var også en liten sjanse for å dø av en infeksjon i hjernen. Kelsey opplevde ingen av delene. Hun overlevde, men medisinen hjalp ikke. Livet på pause Samtidig satte hun livet på pause. – Jeg måtte gi meg selv tid til å regne ut hva denne nye lidelsen var og hvordan livet mitt kom til å se ut., fastslår hun. Hun utsatte opptaksprø- ven til legestudiet, hun brukte tid til å tenke på hvorfor akkurat hun var den som ble rammet. Hun tvilte på om hun kunne være en god venn, om hun kunne ta en joggetur, om hun noen gang kunne bli lege. – Det verste var at jeg ikke engang

kunne le av det ironiske i det hele. Hvis jeg prøvde å le, kollapset krop- pen min. Jeg mistet sansen for humor, sier hun. Berg-og-dalbane De neste månedene ble en berg-og- dalbane. Depresjon, og samtidig et liv der hun tok på seg en maske og smilte uansett hvor tungt hun slet. Hun er full av godord om familien og kollegene, men hun manglet en likeperson – en venn med narkolepsi. Samtidig begynte medisinene å virke. Etter at hun begynte å ta Xyrem, har hun ikke hatt katapleksi en eneste gang, og den eneste gang- en hun er våken om natten, er når hun må ta en ny dose. Hun leste his- toriene til andre, men samtidig måtte hun ta noen valg. Droppe alkohol, legge seg tidlig, slutte å gå ut med vennene fredag og lørdag, gå på tur i helgene i stedet. Samlet inn en halv million Et nytt vendepunkt kom da hun tvil-

te seg frem til å stå offentlig frem med diagnosen. Hun ville løpe Boston Marathon og samtidig samle inn penger til inntekt for narkolepsi- forskning. Reaksjonene var overveldende. Hun samlet inn over en halv million kro- ner, fullførte på tre timer og 45 minutter og opplevde en enorm støt- te. Nå har hun en venn med narko- lepsi og et apparat rundt seg gjennom WUN. – Det er riktig at jeg er blitt et annet menneske. Jeg har mistet selvtilliten og funnet den igjen. I sommer søkte jeg på medisinstudiet, og jeg har hatt det første intervjuet på Harvard. Jeg skrev søknaden min om å leve med narkolepsi, og det kommer slett ikke til å bli brukt mot meg. Diagnosen har gjort meg til en snillere, sterkere og mer tilpasnings- dyktig person, sier hun. Kelsey Biddle har to råd til andre som får narkolepsi-diagnosen: – For det første: Fortell historien din. For det andre: Del sannheten din!

9

SOMNUS NR 4 – 2018

A pnéskinner før CPAP – det er mantraet til mange forskere og tannleger. Virkningen er g jerne like god, hevder søvnprofessor Peter Cistulli.

Tekst og foto: Georg Mathisen Skinner før CPAP

kjøring, virker skinne like godt. For blodtrykket er det ingen forskjell i effekten mellom CPAP og apnésk- inne, ifølge den australske professo- ren. Lettere å ta i bruk For én og én pasient virker ikke skinne like bra som CPAP. Men sta-

produksjon og endringer i tannstil- lingen. For CPAP er det tett eller ren- nende nese, irritert hud, irriterte øyne og tørr munn. Peter Cistulli anbefaler bittskinne brukt sammen med annen behand- ling, for eksempel tiltak som får pasienten til å snu seg, vekttap, ope- rasjon eller midler mot tett nese.

– I 1980 kom CPAP-en som en liv- redder. Ingen hadde trodd at vi frem- deles skulle holde på med noe så tungvint 40 år senere, sier Cistulli. Han er sjef for luftveismedisin ved North Shore Private Hospital og for søvnmedisin ved universitetet i Sydney. Apnéskinner har vært der nesten like lenge, men brukes mye mindre. I USA, for eksempel, får 80 prosent av søvnapnépasientene CPAP. 15 prosent får skinne og fem prosent opereres. – I Benelux-landene og Norden har trenden snudd. Der kan skinner leve- res ut som første behandling, sier han. Reduserer pustestopp Peter Cistulli har gått gjennom en lang rekke studier på bittskinner. – Resultatene er helt konsekvente: Skinne reduserer antallet pustestopp. Gjennomsnittlig reduseres AHI-tallet med 14 i timen. Skinner virker også ved alvorlig søvnapné, sier han. Forskjellene mellom skinne og CPAP blir likevel større jo alvorligere apné- en er. Ved mild apné kommer halv- parten av skinnebrukerne ned på under fem pustestopp i timen. – Men da er det bare AHI som måles. Når vi ser på søvnighet, utmattelse, rastløse ben, hodepine, tett nese, insomni, bruksisme (å skjære tenner) og resultater ved bil-

tistisk sett for alle pasi- entene samlet gir skinne- ne like god effekt fordi folk venner seg til dem lettere og bruker dem oftere. – Noen ganger er det viktigere enn andre å handle raskt, også. En langtransportsjåfør har ikke tid til å vente i flere måneder på at behand- lingen skal virke. Da er det godt å kunne begyn- ne med skinne uten å bekymre seg for bivirk- ninger, sier Cistulli. Han siterer en kollega til alle som bekymrer seg for at tannstillingen for- andrer seg med skinne: – Tennene beveger seg. Bli ferdig med det! Noen får tannproblemer Fem til ti prosent får pro- blemer med at tennene beveger seg, forteller han. De vanlige bivirk- ningen av en apnéskinne

Cistulli er søvnsjef på universitetet i Sydney.

er smerter i kjeven og tennene, stive muskler, tørr munn, for mye spytt-

10

SOMNUS NR 4 – 2019

Send flere søvnapné-pasienter til tannlegen for å få raskere hjelp, anbefaler søvnprofessor Peter Cistulli. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Foretrekker fedmeoperasjoner

– Kanskje vekttap burde være første øynapné-behand- lingen for barn og ungdom- mer, mener Indra Narang, søvndirektør på The Hospital for Sick Children i Toronto. Hun vil rett og slett bli kvitt CPAP- en for de yngste. – Den ble aldri laget for barn og unge. Samtidig får flere og flere søvnapné, gjerne på grunn av over- vekt, sier hun. Vanlige vekttapløs- ninger virker ofte ikke, derfor fore- slår hun heller fedmeoperasjon.

Apnébehandling må skreddersys til hver enkelt – alle kan ikke hjelpes på sam- me vis, ifølge Indra Narang.

11

SOMNUS NR 4 – 2019

xxxx P asientermedmild søvnapné trenger kanskje bare å rulle seg over på siden for å bli kvitt puste- stoppene. Nederlandske forskere arbeidermedmer avansertemetoder for å snu pasientene.

Snur seg

og blir friske Snur seg

48 år, med en BMI på 27. Med en sovestillingstrener reduserte de tiden de sov på ryggen fra 50 prosent av natten og ned til null. Antallet puste- stopp falt fra 16,4 til 5,2. Samtidig følte de seg mer våkne, og de fortel- ler om klart bedre livskvalitet. Nesten ingen hadde problemer med å bruke hjelpemiddelet. Fire av fem pasienter sier at denne løsningen er enklere å bruke, enklere å tilpasse seg og mer komfortabel enn CPAP, mens to av fem føler at den virker bedre mot apnéen. Halverer pustestopp – En studie fra Antwerpen av pasien- ter med moderat søvnapné viser at antallet pustestopp falt med rundt 50 prosent med en bittskinne. Med sovestillingstreneren falt tallet like mye. Men med de to sammen ble pasientene kvitt 75 prosent av puste- stoppene. Jeg tror dette er den første studien som viser at en kombinasjon av to behandlinger har mye for seg, sier Nico de Vries. Problemet i mange land er at trygde- eller forsikringsordningene bare dek- ker én type behandling, og at det ikke går an å begynne på noe nytt før den første er forkastet. – I Nederland har det offentlige dekt sovestillingstrener til pasientene

siden 2017. Dette kan bli den fjerde behandlingen av søvnapné, ved siden av og sammen med CPAP, apné- skinne og operasjon, sier de Vries.

Tekst og foto: Georg Mathisen

Nico de Vries, professor i søvnmedi- sin i Amsterdam, trekker trådene til- bake til den amerikanske frigjørings- krigen for nesten 250 år siden. Det var den første gangen soldater fikk råd om ikke å sove på ryggen, slik at de skulle snorke mindre og være mer opplagte. Bort med ballen Den gamle og enkle behandlingen har rett og slett vært en tennisball festet til ryggen. Neste trinn: Hjemmelagede patenter, eller ett eller annet oppblåsbart. Det virker, men det er ikke spesielt praktisk, og over tid slutter folk å bruke det. Derfor har nederlandske forskere eksperimentert med løsninger som ikke tvinger pasienten rent fysisk til å unngå en bestemt stilling, men som heller lærer ham å snu seg. Sovestillingstreneren vibrerer når du legger deg på ryggen. Vibrasjonene er så lette at de ikke skal vekke deg, men bare få deg til å snu deg. Så kan du lese av om morgenen hvor mange korreksjoner du trengte i løpet av natten. De første resultatene kommer fra en undersøkelse av 31 pasienter, i snitt

– Treneren kan med fordel brukes sammen med annen behandling, sier Nico de Vries.

12

SOMNUS NR 4 – 2019

En sovestillingstrener kan bli ny behandling av moderat søvnapné. Denne modellen, Lunoa, er andre generasjon.

Dør av lungekreft Pasienter med søvnapné dør oftere av lungekreft. Det viser en stor undersøkelse fra Taiwan. – Lungekreft rammet apnépasienter fem ganger så ofte som gjennomsnittet, forteller professor Hung- Yu Huang ved universitetet i Taipei. Pasientene med søvnapné døde også raskere når de først fikk lungekreft, forteller han. Over 8000 pasienter ble undersøkt, men bare 23 av dem fikk diagnosen lungekreft. Dermed er tallene så små at de er usikre. Mange av pasientene fikk heller ikke CPAP-behandling – på Taiwan må folk betale for CPAP selv hvis de ønsker det.

Søvnapné- pasienter rammes oftere og dør raskere av lunge- kreft, for- teller Hung- Yu Huang.

13

SOMNUS NR 4 – 2019

F orby ferske sjåfører å kjøre alene omnatten og begynn å sjekke bilister for søvnforstyrrelser. Det er de siste forskerrådene for å hindre at trøtte sjåfører kjører i hjel seg selv eller andre.

trøtte sjåfører Nye anbefalinger om Tekst og foto: Georg Mathisen

– De yngre sjåførene hadde fem ganger så mange hendelser når de hadde sovet for lite, forteller Clare Anderson. Med «hendelser» snakker hun om distraksjoner der øynene for- svinner bort fra veien i to sekunder eller mer.

Australske Clare Anderson forteller om en undersøkelse der trøtte sjåfører har vært ute med en kjørelærer. 16 legestudenter har rett og slett blitt satt til å kjøre hjem etter nattskiftene sine. På den måten har forskerne kunnet se på hva som faktisk skjer når du kjø- rer og er trøtt – hvordan du oppfører deg, og ikke bare på statistikken over bilulykker. Stoppet av kjørelæreren Det viste seg at mer enn hver tredje sjåfør måtte finne seg i at kjørelære- ren grep inn og tråkket på bremsen i løpet av kjøreturen. På hele 44 prosent av turene stoppet kjørelæreren hele hjemturen fordi det var uforsvarlig å la sjåføren fortsette. – Det er et sjokkerende høyt antall, mener Anderson, som er førsteama- nuensis ved Monash-universitetet i Melbourne. Hun forteller om sjåfører som sovnet og som kom over i motsatt kjørefelt. – Hvor søvnige de følte seg før de kjørte, var et godt signal om det ville skje negative episoder, sier hun.

Her er rådene:

De australske forskerne kommer med sju råd mot utmattelse i trafikken:  Gjør kjøreopplæringen bedre for unge sjåfører.  Forby kjøring uten oppsyn om nat- ten for nye sjåfører.  Lag regler for undersøkelse og håndtering av søvnforstyrrelser.  Finn metoder for å peke ut hvem som risikerer negative hendelser som følge av søvn-sykdommer.  Finn frem til utstyr som kan overvå- ke trøtthet kontinuerlig.  Innfør vurderinger av utmattelse i trafikkontroller, inkludert sjekk av biokjemiske markører.  Markedsfør bedre rapportering av uhell som skyldes trøtthet, ikke bare når sjåføren har sovnet bak rattet.

Clare Anderson lanserer sju tiltak mot trøtthetsulykker.

Musikk og lesing De trøtte sjåførene skifter musikk ofte, bruker telefonen mens de kjører – en av dem tok til og med en bok å lese i når han fikk rødt lys. Det viser seg at de unge sjåførene er klart verst. 53 prosent av de yngre sjåførene fikk avbrutt kjøreturene sine, mot 18 prosent av de eldre.

14

SOMNUS NR 4 – 2019

Trøtte sjåfører ser selv at de er trøtte før de starter bilen. Det gjelder bare å få dem til å ta konsekvensen av det. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

– Se på hva Norge gjør! oppfordrer Kathleen Merikangas. Hun leder forskningen på genetisk epidemio- logi på USAs nasjonale institutt for mental helse og er professor II ved Johns Hopkins- universitetet i Baltimore. Merikangas er imponert over den store innsat- sen i Norge for å forske på hvordan endringer i lyset kan hjelpe mot depresjoner. Mange mentale lidelser henger sammen med søvnforstyrrelser, peker hun på. «Look to Norway»

Norske for- skere impo- nerer Kathleen Merikangas.

15

SOMNUS NR 2 – 2019

tekst og foto: Georg Mathisen Cannabis mot rastløse ben C annabis ser ut til å hjelpemot rastløse ben,men foreløpig er ikke forskningen god nok.

Pasientene selv mener at cannabis hjelper mot rastløse ben. Men altfor mange studi- er er gjort på små grupper av pasienter som allerede er tunge brukere. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

– Det er vanskelig å skrive ut canna- bis som medisin på grunn av potensi- alet for misbruk, fastslår Imad Ghorayeb. Han er ekspert på RLS – rastløse ben – ved universitetet i Bordeaux. På World Sleep Congress presenterte han marihuana som mulig løsning, men med klare forbehold. Mener at det hjelper – Brukerne sier selv at det hjelper. Men foreløpig har vi ikke noen klar konklusjon, understreker Ghorayeb. Han presenterte de foreløpige funne- ne sine på World Sleep Congress i et land der cannabis er lovlig som både medisin og hygge. I Frankrike er det ikke slik. Derfor er storparten av forskningen gjort på pasienter som røyker marihuana til daglig, ulovlig. Gamle studier – De statistiske metodene er uhen- siktsmessige, og de fleste studiene er gamle og gjort på små grupper av tunge marihuanabrukere, forteller Ghorayeb. På 2000-tallet er det gjort noen studier der metoden er litt bedre, men mange av dem har først og fremst studert hva det gjør for søvnen å slutte å bruke cannabis. RLS-forskeren forteller om en nyere studie der pasientene selv har rappor- tert om effekten. De fleste røykte

stoffer, og de som er mest aktuelle i medisin – THC og CBD – motvirker hverandre på flere områder. – Å røyke marihuana økte effekten av den medisinen de allerede fikk mot RLS. Virkningen var relativt umiddelbar og varig. Pasientene følte seg oppfrisket når de våknet neste dag, forteller han. En av pasientene fikk allerede CBD. Den hjalp mot angsten, mens det var bare røykingen som hadde effekt på rastløse ben. – Før vi kan anbefale cannabis til pasientene våre, så trenger vi mer data både om trygghet og virkning, og både på kort og lang sikt, sier Imad Ghorayeb.

marihuana fra før, og halvparten hadde andre diagnoser i tillegg til rastløse ben. Føler seg friskere Cannabis inneholder en lang rekke Imad Ghorayeb forsker i Frankrike, der cannabis er for- budt, på pasienter som er bekym- ret akkurat for det.

16

SOMNUS NR 4 – 2019

Doktorgrad på narkolepsi

Hilde Therese Juvodden har tatt doktorgraden på narko- lepsi. Doktorgraden hennes er den første i narkolepsi- prosjektet på Nevsom.

forteller hun. Hos slektningene deres, derimot, var det flere områ- der i hjernen som var aktive når de så på filmene som de syntes at var morsomme. – Det oppfattes derfor som om pasientene har en «overaktive- ring» under filmer som de ikke syns er morsomme, ettersom hjer- neaktiveringen ser lik ut, uavhengig av om de synes filmene er morsomme eller ikke, oppsummerer hun. Grunnen vet hun ikke, men spekulerer i om narkolepsi- pasienter kan være hypersensitive for potensielt morsomme filmer. Fant nye gener Den tredje studien hennes så på HLA-gener – gener som er viktige for den delen av immunforsvaret som «sier fra» til immuncellene slik at de kan sette igang reaksjo- nene hvis det dukker opp for eksempel bakterier, virus eller tegn til kreft. Hun fant mangee av de samme risikofaktorene som er funnet hos narkolepsipasienter tidligere, men også to nye gener som henger sammen med økt risiko og ett som er knyttet til beskyttelse. – Funnene av flere lignende genetiske risikofaktorer som man kjente til fra tidligere, kan tyde på en lignende sykdomsmekanisme uavhengig av om man har fått narkolepsi etter svineinfluensa- vaksineringen eller ikke, sier hun. – Men ettersom det også var noen funn som var spesifikke for de svineinfluensavaksinerte pasientene, så kan det heller ikke utelukkes at noe av den genetiske følsomheten er forskjellig for svi- neinfluensavaksinerte pasienter i motsetning til ikke-vaksinerte narkolepsipasienter, sier Hilde Therese Juvodden.

Tekst og foto: Georg Mathisen

– Doktorgraden min fokuserer på sykdomsårsaker og sykdomsme- kanismer, forteller hun. – Jeg har brukt ulike metoder for å se på dette – blant annet MR av hjer- nen, genetiske metoder og søv- nundersøkelser. Nesten alle pasientene som hun har undersøkt, mangler hypokre- tin. Det er et signalstoff som er med på å regulere søvn, våkenhet og den naturlige spenningen i musklene. Juvodden har vært stipendiat hos Nevsom – Nasjonalt kompetanse- senter for nevroutviklingsforstyr- relser og hypersomnier. Bak dok- torgraden hennes ligger tre studier der hun har tatt med pasienter som har fått diagnosen sin etter at de ble vaksinert mot svineinfluen- sa for ti år siden. Endringer i «ledningsnet- tet» I den første studien har hun sett på den hvite substansen i hjernen. – Den kan regnes som hjernens ledningsnett, som forbinder ulike nerveceller med hverandre, forkla- rer hun. – Narkolepsipasientene har utbredte forandringer på begge sider av hjernen i de store led- ningsbanene, har Hilde Therese Juvodden funnet ut. Da har hun sammenlignet med både slekt- ninger og andre som er friske. Foreløpig kan hun ikke si når disse forandringene har oppstått

eller om de kan komme til å bli borte igjen. De kan ha vært der som en «sårbarhet» før pasientene ble syke, de kan ha kommet sam- tidig som de hypokretin-produse- rende cellene er blitt borte eller de kan ha kommet som følge av det søvnmønsteret som narkolepsi fører til. Overaktiv humor Juvodden har også gjort et humor- eksperiment. Deltagere med nar- kolepsi og de nærmeste slektning- ene deres har sett 30 korte filmer mens de har ligget inne i en MR- skanner. De fleste sluttet med et morsomt poeng, men fem av fil- mene hadde fått redigert bort det morsomme sluttpoenget. – Narkolepsipasientene hadde lik hjerneaktivering uavhengig av om de syntes filmene var morsomme, Hilde Therese Juvodden har funnet nye sammenhenger hos narkolepsi-pasienter. (Arkivfoto)

17

SOMNUS NR 4 – 2019

Raymon Gordon i Jordan Motekongen reddet liv med CPAP

Han var motekonge i Australia med vakre kvinner og privatfly. Søvnapnéen tok knekken på rikdommen og jetsettlivet. Da flyttet Raymond Gordon til Jordan og sørget for at CPAP-en ble kjent i Midtøsten.

set seg. Han tok ikke med seg skik- kene fra fødelandet – han prøvde å bli en del av det nye hjemlandet sitt. – Pengene vokste på trær. Det var et glamourliv med de vakreste kvinne- ne, din egen private jet – alt en mann kan drømme om. Alt dette måtte dø på grunn av søvnapné, sier han. Ufordragelig fyr – Jeg ble irritabel. Familien min kunne ikke fordra meg. Ingen andre, heller. Jeg var sengeliggende, gikk fra én lege til den neste. De sa at jeg var mentalt syk, at jeg hadde kronisk utmattelsessyndrom, at jeg var bipo- lar. Jeg fikk medisiner av alle slag. Ingenting virket. Jeg brukte mange timer til sengs, men jeg visste ikke at jeg ikke sov. Jeg måtte legge ned virksomheten min, hadde ikke råd til livsstilen min, sier han. Til slutt fikk han diagnosen søvnap- né. Heldigvis fant australierne en kur. – Mange var ikke så heldige – de døde av dette. Faren min led av det samme, sier Raymond. CPAP-forsøkskanin Redningsmannen het Colin Sullivan. Han burde hatt minst en nobelpris, ifølge pasienten hans. Sullivan fant opp CPAP-en i 1980. Noen år senere ble Raymond Gordon forsøkskanin. – Til å begynne med var det en pri- mitiv, bråkete, besværlig maskin. En

forferdelig opplevelse. Men sent på 1990-tallet kom det vellykkede CPAP-er og masker i kommersiell produksjon, sier han. – I takknemlighet over at jeg fikk en ny sjanse i livet, tok jeg med meg dette apparatet til Egypt, Jordan, Libanon og Syria, forteller Raymond. Fant opp CPAP-lue Han har prøvd seg litt som oppfinner selv, også: – Med alle løsninger følger det en bieffekt. Da de fant opp CPAP-mas- ken, kom problemet med tørr munn. Folk prøvde hakestropper eller å binde fast haken med slipset sitt. Jeg utviklet min egen hakestropp med

Tekst og foto: Georg Mathisen

– CPAP-en har reddet livet til tusen- vis av mennesker i Egypt, Jordan, Libanon og Syria de siste 18 årene, sier han. Raymond Gordon, også kjent som Abu Saleem, er hotellvert i Jordans hovedstad Amman. Der møter han gjestene med en historie av de sjeldne. Palestinsk flyktning Det er vanskelig å få bekreftet det han forteller om årene i Australia. Men vi lar ham fortelle selv: – Jeg var en av de heldige palestin- ske flyktningene. Jeg fikk polio, ble liggende uten å kunne snakke og gå, men jeg fikk igjen førligheten. Fremdeles sliter jeg med at jeg er trøtt og trenger å hvile ofte, sier han. Før han ble Abu Saleem – det betyr «far til Saleem» og følger arabisk tra- disjon der voksne menn ofte omtales til daglig som faren til sin eldste sønn – vokste han opp i det som i dag er Palestina, nemlig. Men han flyttet til Australia, der han bodde i 40 år. «King of Fashion» – Der var jeg en av de mest vellykke- de i motebransjen. Kjent som «King of Fashion», sier han selv. Forklaringen han gir, er at han tilpas-

Luen med hakestropp er hans egen oppfinnelse. Slik holder han mun- nen lukket – helmaske og fukter er ikke noen god løsning for ham.

18

SOMNUS NR 4 – 2019

Raymond Gordon har tatt vare på CPAP-ene sine fra de siste 20 årene

lue. Solgte den over hele verden, sier han. Den virksomheten ga han videre til en slektning, og det gikk ikke så bra med firmaet. Nå lager han sin egen lue når han trenger en ny. Fukteren hjelper ham ikke. CPAP i hotellinformasjonen Nå er Raymond Gordon 73 år og dri- ver hotell i Amman. På hotellet og i restauranten er han vert for en levende forsamling av lokale musi- kere, hotellærlinger som ofte er flykt- ninger som ham selv, gamle stam- gjester, vestlige turister, en resepsjon

full av undulater og en takterrasse full av alt fra kaniner og marsvin til rov- fugler. Amman Pasha Hotel samler inn penger for å hjelpe andre, driver suppekjøkken og klesbank for dem som ikke har råd til å kjøpe selv, arrangerer turer, driver turistinforma- sjon, og sjefen er hyperaktiv med gode råd på Tripadvisor. I heftet med informasjon om hotellet forteller Raymond Gordon også om seg selv, søvnapnéen og livet med CPAP. – Jeg kan takke CPAP-en for livet mitt, sier han.

Husker du Y2K-panikken – at alle fryktet at datautstyr skulle bryte sammen når år 99 ble til år 00? Den eldste CPAP-en er utstyrt med en bekreftelse på at den skulle tåle det.

19

SOMNUS NR 4 – 2019

NORSK PASIENTSKADEERSTATNING:

T i år etter svineinfluensavaksinen kommer det fremdeles krav omerstatning fra pasientermed narkolepsi. – Vi tar sakene like alvorlig fortsatt, selv ommuligheten for å nå fremer veldigmyemindre, sier ElinMelvær i NPE.

Tekst og foto: Georg Mathisen STRENGT Skal være riktig, ikke

Bygger på journalene – Begrunnelsen for mange av dem som har fått avslag, var at de hadde klare symptomer med tilsvarende plager før de fikk vaksinen. Utredningen vår foregår på bakgrunn av journaler og dokumentasjon, for- klarer Melvær. Det betyr at det er lettere å konklu- dere jo raskere og bedre legen har skrevet journalen sin. Mange ganger har leger og jurister måttet spørre seg «hva mener legen med dette journal- notatet, hvilket symptom har pasienten?». Ikke like strenge krav Det er ikke nødvendig å bevise at narkolepsien skyldes vaksinen. NPE gir medhold hvis vaksinen kan være årsak til plagene. Når det blir avslag, er det fordi NPE mener at det er andre, mer sannsynlige årsaker til plagene. Siden Pandemrix var en anbefalt vaksine, vurderes sakene etter en lovbestemmelse som har ikke krever like strenge beviser som om det hadde vært en vanlig, frivillig vaksine. Noen pasienter skaffer seg uttalelser

over opplysninger de har fått om at noen av barna som har fått erstatning, faktisk er blitt friskere enn saksbe- handlerne trodde da erstatningssaken ble avsluttet i NPE. – Også finske forskere forteller at mange klarer seg godt, men det er også mange som har store og varige utfordringer på grunn av plager som er satt i sammenheng med vaksinen, sier hun. Én av fem får medhold Mange flere barn enn voksne har fått medhold i at de har krav på erstat- ning, og barna har jevnt over fått større summer hvis de har fått erstat- ning. De aller fleste får likevel avslag. Av de 743 sakene som er fer- digbehandlet, har en av fem – 151 personer – fått erstatning. Det er betalt ut over 350 millioner kroner i erstatning. 33 saker er fremdeles under arbeid. 261 har klaget på avslaget de har fått, og av dem har 44 fått gjort om vedta- ket. NPE har gjort om 25 av sakene selv fordi forskningen har kommet opp med nye resultater i mellomti- den.

Melvær er seksjonssjef i Norsk pasientskadeerstatning. De fem siste årene har hun ledet saksbehandlerne som arbeider med narkolepsisakene. – Disse sakene har lagt beslag på store saksbehandlerressurser, og vi får fortsatt nymeldte saker. Rutinen er at vi behandler alle saker etter for- valtningsloven og at alle har krav på å få seriøs behandling, bedyrer Melvær. For helsevesenet var alle sakene i kjølvannet av Pandemrix-vaksinen en ny type sak. – Vi holder oss orientert gjennom forskermiljøene. Det som utkrystalli- serte seg relativt fort i Norge og andre land, var det vi kaller et stor- mende forløp hos barn som nokså akutt ble veldig syke. Der har det vært gjennomført et stort arbeid med grundig gjennomgang av konsekven- sene, sier hun. NPE har ikke detaljert oversikt over sakene etter at de er ferdigbehandlet der. Men Elin Melvær gleder seg

20

SOMNUS NR 4 – 2019

Norsk pasientskadeerstatning har ikke noe ønske om å spare, men betaler ut erstatning der det er riktig, sier seksjonssjef Elin Melvær.

tid å behandle sakene. – Det har vært utfordrende at det periodevis kom mange saker, for vårt saksbehandlingsapparat er rigget nor- malt til alle typer saker basert på det antallet saker vi forventer. Det var perioder underveis hvor saksbehand- lingen ble unødvendig lang, kanskje mest på sakkyndigsiden. Dette er ikke saker som hvem som helst kan utrede, og mange har vært forsiktige med å påta seg slike oppdrag, forkla- rer seksjonssjefen. NPE har ambisjon om å ta stilling til om det er noe erstatningsansvar, i løpet av et år og så bruke kanskje et år til på å beregne erstatningen. Samtidig arbeider saksbehandlerne med flere andre saker parallelt med Pandemrix-søknadene. Skal ikke spare – Vi involverer dem vi mener vi trenger, så vi er sikre på at vi har et solid fagmiljø både når vi vurderer ansvaret og når vi beregner erstat- ningen, sier Melvær. Hun mener at selv om utgangspunk- tet er trist – det at en vaksine som myndighetene anbefalte og som ble ansett som veldig viktig – viste seg å skade noen, har NPE klart å gi et bidrag til at de som har krav på erstatning, faktisk får det: – Det er dem ordningen vår er til for, sier hun. – Vi har ikke noe ønske om å spare. Det har ikke vært noen føringer som tilsier at vi skal være strenge på noen måte. I den grad det har vært omgjø- ringer i Pasientskadenemda, eller i domstolen, retter vi oss etter deres anvisninger. Vi utbetaler erstatning der vi mener det er grunnlag for det, sier Elin Melvær.

fra familiemedlemmer, skole eller helsesykepleier for å underbygge hvilke plager de har og når de opp- sto. Ikke minst hvis saken går videre til Helseklage eller domstolen, er slik dokumentasjon viktig. Det som

trengs, er bevis som kan gjøre det sannsynlig at det er en sammenheng mellom vaksinen og narkolepsien. Ambisjon: To år Mange har reagert på at det tar lang

21

SOMNUS NR 4 – 2019

I september sendte Søvnforeningen brevmed overskriften Livsfarlig ventetid på CPAPogmaske, til helseminister Bent Høie og Helsedirektoratet.

Kampen for nasjonale retningslinjer for søvnapné

Marit Aschehoug tekst

behandling for pasienten fører til stress og bekymring som igjen påvir- ker helsesituasjonen. Undersøkelser gjennomført av over- lege Harald Hrubos-Strøm og søvn- klinikken ved LHL-sykehuset, Gardermoen, i samarbeid med ResMed (leverandør av masker og CPAP) indikerer at over en halv mil- lion mennesker i Norge går rundt med en ubehandlet søvnlidelse. Økt bevissthet om helsebetydningen av god søvn, vil i årene som kommer føre til ytterligere press på behand- lingskjeden. Handlingsplan Søvnforeningen ber om at det blir satt i gang arbeid med en handlings- plan for å redusere ventetiden på behandling av søvnapné og utleve- ring av livsviktig utstyr umiddelbart etter at diagnosen og behandlingsbe- hovet er definert. Søvnforeningen opplever også svært ulik praksis fra de forskjellige behandlingshjelpemiddelsentralene som skal levere ut forbruksutstyr når behandling er igangsatt. Å tilpasse riktig maske er kritisk for pasientens mestring av behandlingen. Noen av sentralene lar pasientene prøve for- skjellige masker, andre gjør det slett

Der skriver Søvnforeningen at man er sterkt bekymret for ventetiden på livreddende utstyr til ferdig utredede pasienter med søvnapné ved mange av landets øre- nese- halsavdelinger. Foreningen ber om tiltak for å redu- sere ventetiden til maksimum tre uker. Pasienthistorier En diagnostisert pasient har nettopp mottatt beskjed om at vedkommende har en kronisk livsvarig diagnose som ubehandlet kan føre til alvorlige tilleggsdiagnoser som hjerteinfarkt, slag, diabetes II og høyt blodtrykk blant annet. Søvnforeningen har flere pasienthistorier der det går fra et halvt til ett års ventetid fra pasienten får diagnosen, til det tilpasses CPAP og maske for behandling. Det er liten hjelp i å søke på fritt sykehusvalg på helsenorge.no for der er tallene for ventetid ikke oppdatert. De sykehusene vi nå har slike histori- er fra er Drammen og Stavanger. Men det gjelder også Ahus. Vi har dessverre mange tilsvarende historier. Søvnapné er det eneste dødelige søvnsykdommen. Lang ventetid på

Hvor lenge skal en pasient vente fra diagnosen søvnapné er satt og til behandling med CPAP og maske begynner? Søvnforeningen mener helst samtidig og i alle fall ikke mer enn tre uker.

ikke. Det er opp til hvert enkelt helseforetak å regulere hva regionens behandlingshjelpemiddelsentral skal gjøre. «Nasjonalt normerende» Helsedirektoratet svarer en måned senere at de utvikler, formidler og vedlikeholder nasjonale faglige ret- ningslinjer som understøtter de mål som er satt for helse- og omsorgstje- nesten. «Gjennom anbefalinger i nasjonale faglige retningslinjer opp-

22

SOMNUS NR 4 – 2019

På Facebooksidene får Søvnforeningen høre triste pasienthistorier om lange ventelister og forskjellbehandling fra helseregion til helseregion.

trer Helsedirektoratet nasjonalt nor- merende på utvalgte områder», heter det. De nasjonale faglige retningslin- jene skal være nyttige i arbeidet med kontinuerlig forbedring av virksom- het og tjenester. Nasjonale faglige retningslinjer blir ikke utarbeidet på alle fagområder. De utvikles på områder med prioritert behov og i tett samarbeid med relevante fagmiljøer og pasient-/bruker-representanter. Direktoratet følger med på forhold som er av betydning for folkehelsen og utviklingen i helse- og omsorgs- tjenestene. For å gjøre gode priorite- ringer i utvelgelsen av fagområder det skal lages faglige retningslinjer for, anvender Helsedirektoratet tyde-

lige og transparente kriterier. Disse tar utgangspunkt i områder der man ser behov for å sikre god kvalitet og riktige prioriteringer i forhold til nytte, alvorlighet og ressursbruk, bidra til å hindre uønsket variasjon, løse samhandlingsutfordringer og sikre helhetlige pasientforløp. Helsedirektoratet har p.t. ikke planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for søvnapné, heter det videre. «Søvnforeningen er velkommen til å fremme et konkret og begrunnet forslag om at Helsedirektoratet vurderer behovet for en ny nasjonal faglig retningslinje på deres område. I så fall bes Søvnforeningen om å

fylle ut et skjema, slik at Helsedirektoratet kan gjøre en systematisk vurdering av forslaget. Vi ber også om at dere skriver inn referanser til relevant dokumentasjon og litteratur som kan bidra til å underbygge og belyse problemstil- lingen/tiltaket. Et slikt forslag vil vurderes i forhold til andre forslag med hensyn til prioritering av helse- faglig spørsmål der det er behov for å være faglig normerende og bruk av direktoratets ressurser», heter det i svaret, Pasientombudet i Oslo og Akershus har bedt om å bli holdt orientert om de svarene Søvnforeningen får.

23

SOMNUS NR 4 – 2019

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53

Made with FlippingBook - Online Brochure Maker