søvnforeningen
2 20 19
e-blad
- Litt styr, men jeg stresser ikke P3-profilen Ronny Brede Aase takker kjæresten for at hun oppdaget Ronnys pusteproblemer om natten. – Litt styr med maske, men jeg stresser ikke, sier han.
4
Søvnkongress med nye sykdommer
Rekordmange på mestringsmøtet
10
30
Sommertilbud -20% på alle varer i nettbutikken vår 12.-23. juni. Les mer på mysleep.resmed.com
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS
Ønskelisten vår
Det er lenge til jul,men det er lov å legge fremønskelistene allerede nå slik at julenissen (les reg jeringen og Bent Høie og helseforetakene) kan forberede seg på å oppfylle ønskene. Det første ønske er rett og slett kortere ventetider for søvn- utredning – tre uker er passe. Ønske nummer to henger sammenmed det første: Utlevering av CPAPogmaske samme dag somman får diagnosen. Ønske nummer tre, fire og fem følger av det samme. Oppfølging hos dyktig sykepleier etter en uke og enmåned, prøving av nyemaskemodeller etter noen måneder og fast innkalling og detaljert oppfølgingmed ny slange, nymaske og filter hvert år. I disse ønskene inngår også fjernovervåkning avmestring og tilbud ommestringskurs og avslapningsteknikker for demsomstrever. Det kan være aktuelt at apotekene får utleveremaske, slange og filter til de somskal ha det. Det er greit nok,men vi trengermer enn bare utlevering. Ønske seks er å få tilgang til en programvare der vi selv kan laste ned data fra kortet somsitter i CPAP’en og holde øyemed egen sykdom. Ønske syv er at NevSomtilføresmidler nok til å utrede, behandle og følge opp pasienter fra hele landetmed narkolepsi 1 og 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. Det er ikke å for- vente at hver eneste helseregion skal ha spesialkompetanse på så sjeldne diagnoser.Alle de triste pasienthistoriene vi får inn tilsier at dette ønsket er viktig å oppfylle. Folkene på NevSomer superflinke,men demå fåmermidler og flere folk. Ønske nummer åtte er at NPE Norsk Pasientskadeerstatning, ikke bare får opp farten på saksbehandlingen,men at de skifter ut den sakkyndige somautomatisk gir avslag på alt, uten å ha spesialkompetanse på hypersomnier. Saksbehandlingstiden er en skam. Ønske nummer ni er at NAV sentralt lærer opp noen få saksbehandlere somtar alle sakermed hypersomnier og dermed skjønner at arbeidsavklaring er vanskelig og tar tid. Det er ikke slik at pasientermed uavklarte hypersomnier skal bli sosialklientermens de venter på diagnose og behandling. Jevnfør ønske syv.
bladetsomnus@gmail.c m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527
Kan Jonas g jøre
Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad
fire ganger i året ISSN 0 04-2487
8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no
Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.
Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano
Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Sekretær: Ma it Aschehoug Styremedl : Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedle mer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ra nh ld Storbakken Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis ksen@gmail.com mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r kommer ca 22. september 2019. Siste frist for manus og annonser 15. september Medlemskap: Medlemskap i Søvnfo eningen 2019 Hovedmedle 350 kroner. Familiemedl 350 kroner for ett medlem og 55 kron r for hvert familiemedlem. Støttemedl m privat: 500 kroner eller mer. Støttem dlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg i n på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas Nestled r: Knut Bronder 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50
Ønske nummer ti er at både søvnapné, insomni og hypersomni får såkalt «pakkeforløp» i helsevesenet.
Pakkeforløp er nasjonale standardiserte pasient- forløp, dermålet er å bidra til rask utredning og behandlingsstart uten unødvendig ventetid. Det hadde vært noe!
Hører du, julenissen?
Marit Aschehoug Redaktør
SOMNUS NR 2 – 2019
3
Ronny fra P3 – Det er litt styr med CPAP, ellers null stress!
Ronny Brede Aase (32) fra NRK-programmet «P3morgen», snorket enormt i årevis – inntil Lovisenberg sykehusmålte et skyhøyt antall pustestopp i timen.
testopp i timen fikk kroppen hans aldri ro om natta. Vindtunell inni kjeften – Før var jeg en veldig søvnig fyr, for uansett hvor lenge jeg sov, kjente jeg meg aldri uthvilt. Søvnen var også ujevn, og jeg snorket enormt. Enormt, sier Ronny til Somnus. Etter utredning og behandling fikk han den hjelpen han trengte. Og selv om det var litt trøbbel i starten, og masker måtte byttes, fikk han endelig sove godt. Takket være «vindtunne- len inni kjeften», eller slangen fra CPAP’en, som «fórer kjeften med luft», som han sier. «Plutselig» var åtte timers søvn nok – ikke 10-12-15 urolige snorketimer, som tidligere. Han slet ikke lenger inni en kropp som ikke spilte på lag. P3morgen Ronny er én av de tre i «P3morgen» i NRK (de to andre er Silje Nordnes og Markus Neby). Disse kvikke stemmene holder på fra klokka seks til ti om morgenen. Tidlig på’n, altså. Det er virkelig beundringsverdig at
Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord
NRK-profilen Ronny Brede Aase vet alt om hvor kjekt det er å ha en god kjæreste. Hans heter Tuva Fellman, og er programleder og reporter i NRK i Oslo. De fem første kjæreste-årene bodde og jobbet hun i NRK i Trondheim, og de to pendlet til hverandre. Nå bor de sammen i hovedstaden. Ikke bare har de et veldig fint for- hold. Hun kan også ha reddet livet hans! For da hun lå i nabosengen syntes hun etter hvert at snorkingen til Ronny var veldig høylytt og slitsom. Hva i all verden var dette? Hadde han tette bihuler, eller hva? At det også var pustestopp hele tiden gjorde at alarmklokkene ringte, og hun fikk ham til å oppsøke legehjelp. For dette kunne da ikke stemme? Nei, Ronny hadde ingen god søvn. Han var sliten og trøtt på en måte en mann i 20-årene ikke burde være. Så gikk alt fort. Og Lovisenberg sykehus i Oslo fant ut hva det var.
Søvnapné «de luxe»! Med 90, nitti, pustestopp i timen! Ikke rart at den kjente radiomannen fra «P3morgen» følte seg utslitt – tross mange timer i senga. Med et så skyhøyt antall pus- Med hensyn til maskebruk er Ronny anbefalt å ta skjegg og bart. Men det vil han ikke. Eneste han går med på er å stusse skjeggvek- sten.
Før var jeg en veldig søvnig fyr, for uansett hvor lenge jeg sov, kjente jeg meg aldri uthvilt. Ronny Brede Aase
4
SOMNUS NR 2 – 2019
Ronny er happy for at «snorkeveien» førte til CPAP, og at både han, og kjæresten Tuva, har fått roligere netter.
programleder Ronny klarte seg de første årene i morgenradioen, med udiagnostisert søvnapné. «P3morgen» ble startet i 2009 sammen med Line Nelvik, og først for snart fem år siden fikk han CPAP. Etter at slange og maske kom på plass, går arbeidsdagen som smurt. Og at han trenger en dupp etter sending – etter å ha stått opp i grålys- ninga – er bare naturlig. Et par-tre timers søvn om formiddagen blir det fort vekk, med utstyret montert på, og en summende, søvndyssende maskin på nattbordet. Tok tid å bli CPAP-venn Overgangen til et «maskeliv» gikk det helt greit? – Det måtte absolutt en tilvenning til, og på ett punkt i starten tenkte jeg nok at hjelper dette, da? Å bli venn med utstyret tok tid, og jeg var vel
irritert på hele opplegget til tider, svarer han. Så begynte det å løsne, og nå kan han ikke skryte nok av «disse greiene». Altså søvnutstyret. Han tar også med en opplevelse som betydde mye: –Jeg var på tur ett døgn og sov uten maske, og da skal jeg si deg at jeg kjente en forskjell. Er et helt annet, og dårligere liv for meg, uten maske og slange, sier Ronny, om tiden med en trøtt hjerne på lavgear – mens kjeften var på høygear. Nå er de to egenskapene bedre samkjørte. Det vet de som hører på «P3morgen», dette kvikke, artige programmet med prat, musikk, gjester i studio og en gjennomgående lett og festlig tone. Det er også gått automatikk i å ta på seg CPAP’en. – Utstyret er blitt en helt vanlig del av livet mitt, og jeg har det med meg over alt, skryter TV-profilen med det
gode humøret. Han lener seg også til at det er en rivende teknologisk utvikling i «CPAP-bransjen». Gutten med tre fornavn Ronny Brede Aase er fra Førde, en bykommune i Sunnfjord i Sogn og Fjordane. Han har hørt sagt at han har tre fornavn, for både Brede og Aase er jo også fornavn. Gutte- og pikenavn. Som han lever fint med! Sin utpregede nynorsk-dialekt har han holdt på fra han startet i NRK Sogn og Fjordane sommeren 2007. Den fulgte med på lasset da han om høsten gikk over til NRK P3 i Oslo. I 2009 ble han tildelt Kultur- departementets nynorskpris for journalister. – Det fins ikke bedre måte å uttrykke seg på enn nynorsk. Jeg føler at bok- mål blir stivt og kjølig, mens nynor- sken er varm, inkluderende, frisk og
5
SOMNUS NR 2 – 2019
Ga seg selv taco-karantene Spør du Ronny Brede Aase om favorittretten, har svaret fire bokstaver: – Taco! Jeg elsker det. Oh yeah! Det samme gjør heldigvis partneren hans. Og Tuva kjøpte korianderplan- ter og satt dem i en liten urtehage på verandaen – ment til å smaksette taco-tilbehøret. Etter én uke var all korianderen borte. Da ga de to seg taco-karan- tene… På en god andreplass har han burger. – Det aller viktigste er å spise og ha det fint i gode venners lag, slår han fast. Kalorier forbrenner han ved å jogge, eller, som i september i fjor, løpe halvmaraton. På tiden 2,49.11. I høst stiller han til start igjen, og er fornøyd om tiden blir 2.49.10. Ett sekund bedre. For å ta noen tall til: I militæret ble Ronny målt. Høyden lå midt mellom 185 og 186 centimetere. Han fikk velge sin egen høyde. – 186, så klart! Blind på venstre øye Åpenheten til Ronny gjelder også øyeskaden han ble født med: Han kom til verden med en blødning på høyre øye. En operasjon fulgte, i håp om å hindre en synshemming. Men dessverre ble operasjonen mislykket, og han ble helt blind på det øyet. De senere år har han også fått grå stær på venstre øye. Operasjon der har vært på tale, og Ronny har tatt sin avgjørelse: – Jeg tør ikke nå, i fall også det blir mislykket. Da blir jeg totalt blind. Jeg vil heller leve med mitt venstre øye som det er – også med tanke på at om jeg skulle få barn en gang, vil jeg gjerne se dem . Jeg vet at å fjerne grå stær fra øyet er en operasjon som kan gå riktig bra, og jeg vil vurdere det etter hvert. Som det er nå ser jeg brukbart på det venstre øyet, selv om øyet er som en glassrute med smuss på. Men bortsett fra det? Jeg har det jævlig bra om dagen. Alt funker!
lig! Litt styr har det vært, men null stress nå, sier han smilende. Han har nesten sine ord om null stress i behold…for en gang kjæresteparet var i Italia sammen klarte han å brekke en liten «dings» som førte til at strømforsyningen fra CPAP’en takket for seg. «Dingsen» som trengtes fikk han ikke tak i, og det fulgte noen slitsomme netter uten at CPAP’en virket. Da var det ekstra fint med hjelp fra praktisk anlagte Tuva: hun fikset bif- fen med en pinsett og litt til – og vår mann fra Førde fikk sove godt igjen resten av ferien. Drakk tequila i «P3morgen» Å velge bort saker
Ronny foran «Det hvite hus» på Marienlyst. Her har han vært en populær radiostemme i P3 fra 2007.
som kunne være en ergrelse, eller bli et press, er Ronny flink til. Han er rett og slett god på å ha det så lettvint og greit som mulig, og med sitt romslige syn på livet vet han også hvordan han vil leve det. Jobben sin er han veldig glad, han har samboer, mange gode venner, er med på mye gøy. Og tør by på seg selv: En gang i morgenprogrammet på P3 testet han hvordan han følte seg nær det alkoholnivået en Air Baltic-styr- mann hadde innen han ble stoppet på Gardermoen. Med 1,35 i promille, før take off. Tidlig på morgenen drakk Ronny seg opp i kontrollerte former, i studio, og hev innpå øl og en tequila (fruktbren- nevin), før alkomåleren viste 1,5 i promille. Da var han helt klar på at han ikke kunne ha kjørt feriegjester til Kreta, slik Air Baltic-kapteinen hadde tenkt seg. Kringkastingssjef Thor Gjermund Eriksen kom til og med i studio, takket ham for innsat- sen, og sendte Ronny hjem. I drosje.
mer ekte, har han uttalt. Etter tolv år i Oslo er dialekten helt holdt ved like hos en fyr som er flink til å håndtere det som kommer i hans vei. Og CPAP-bruken har han valgt å være åpen om. Han har jo fått det mye, mye bedre, og er mer til stede i sitt eget liv. Er ikke det fint, kanskje? Og verdt å dele med andre? Viktig å gi litt faen! Ronny har en lettvint livsfilosofi: – Jeg tillater meg å gi litt faen, og tar enhver mulighet til å nyte livet. For meg er det viktig å prioritere å ha det hyggelig, og gi seg selv litt slækk. Ikke minst er han glad for at kjæres- ten Tuva sover bedre etter at «snorke-ekspressen» fikk hjelp. Ronny legger også ord på at ja, en søvnsykdom er noe som preger livet hans. Men han vil likevel ikke at hans identitet skal være «han som har søvnapné». – Søvnsykdommen er det jo blitt ord- net opp i. Utstyret virker helt nyde-
6
SOMNUS NR 2 – 2019
Ny type masker fra ResMed og Philipps
Både ResMed og Philips har nå en helmaskemodell som ikke sitter over neseryggen. Mange med helmaske opplever at de får sår på neseryggen av belgen i masken. Det gjelder særlig de som må stramme stroppene for å unngå luftlekkasje. Den nye masketypen har bare en nesepute rett under nese- borene. ResMeds modell heter AirFit F30 og er tilgjengelig i nettbutikken. Den er foreløpig ikke med i den nasjonale rammeavtalen med sykehusene. Den koster 1538 kroner. Denne modellen har luftuttaket foran neseputen. Philips modell heter DreamWear hel- maske. Den koster 1489 kroner og er tilgjengelig i nettbutikken deres. På denne modellene er luftuttaket plas- sert oppå hodet som de andre mas- kene i DreamWear-serien. Begge leverandører har nesemasker med slangeuttaket oppå hodet. ResMeds modell heter AirFit N30i nesemaske og koster 1029 kroner i nettbutikken. Philips nesemaske med slangeuttaket på hodet heter Dreamwear putemaske og koster 1500 kroner. I 2018 mottok Legemiddelverket 5623 bivirkningsmeldinger fra helsepersonell, pasienter og lege- middelprodusenter. 31% av mel- dingene er klassifisert som alvorlige. Antallet bivirkningsmeldinger mot- tatt direkte fra leger (ikke via lege- middelfirmaene) gikk ned sammen- lignet med årene før. Av de 1835 bivirkningsmeldingene som Legemiddelverket mottok fra leger i 2018, ble bare 812 meldt direkte, mens 1023 tilfeller ble meldt via legemiddelindustrien..
DreamWear helmaskemodell fra Philips som ikke sitter over neseryggen.
Philips nesemaske Dreamwear med slangeuttak på hodet.
ResMeds nesemaske AirFit N30i med slangeuttak på hodet.
AirFit F30 helmaskemodell fra ResMed som ikke sitter over neseryggen
5623 bivirkningsmeldinger i 2018
Legemiddelverket mottok 175 mel- dinger om dødsfall i 2018. Andelen dødsfall er litt over tre prosent. Som tidligere var det legemidler som virker på blod og bloddan- nende organer som mistenkes å ha bidratt til flest dødsfall. De fleste av disse dødsfallene er knyttet til behandling med blodfortynnende legemidler. Kreftlegemidler og legemidler som påvirker immunsy- stemet mistenkes som årsak til 27 % av dødsfallene. Legemidler som virker på nervesystemet mis-
tenkes å være forbundet med 25 % av dødsfallene. Legemiddelverket fremhever at det blir mer vanlig å godkjenne lege- midler raskt, for deretter å overvå- ke bivirkningene ved at de enten meldes spontant, eller at man gjør oppfølgende studier. Det er derfor viktig at helseperso- nell og pasienter er oppmerk- somme og melder om mistenkte bivirkninger, slik at myndighetene kan iverksette tiltak når det er nødvendig.
7
SOMNUS NR 2 – 2019
ÅRSMØTE
Nytt æresmedlem og nye ansikter i styret Å rsmøtet i Søvnforeningen ble avvikletmed god stemning fredag 26. april med 28 stemme- berettigede til stede.
Etter vedtektsendringen i 2017, har alle medlemmer rett til å møte på års- møtet. Søvnforeningen gir reisestøtte gradert etter reiseavstand og gir god støtte til hotellopphold på Soria Moria i Oslo. Overrskudd Foreningens økonomiske resultat i 2018 er et overskudd på 148.746 kroner. Driftsinntektene i 2018 ble på 1.095.767 kroner. Herav var med- lemskontingent 241.025 kroner, tilskudd fra BufDir 618.261 kroner og tilskudd fra FUNKIS for kurs 105.560 kroner. Det har vært overfø- ring av midler fra Trøndelag fylkes- lag på 17.500 kroner, samt inntekter fra annonser i Somnus og portoutgif- ter ved utsendelse av brosjyrer. Revidert regnskap og balanse, samt revisors beretning ble gjennomgått og godkjent uten kommentarer. Styrets årsberetning ble gjennomgått som en historiefortelling i tekst og bilder og ble deretter godkjent. Lokale aktiviteter i 2018 Det ble i 2018 gjennomført en rekke lokale aktiviteter. I Bodø har man jevnlige møter. Det har vært møter i Oslo (2 møter), Bergen, Trondheim og Sarpsborg i tillegg til stand foran Stortinget, stand på Arendalsuka og Østlandske Lærerstevne. Mestringshelgen ble gjennomført i Oslo 21. og 22. april. Internasjonale møter i 2018 Europeisk Narkolepsiforening, Helsinki, Marita Bjerke
Årsmøtet ble avviklet med stø hånd av nestleder Knut Bronder med Marit Aschehoug som sekretær. Foreningens leder Pål Stensaas var på jobbreise i Østen og sendte lykkønskninger til årsmøtet.
Europeisk narkolepsi nettverk, Knut Bronder Medlemmer Antall betalende medlemmer pr 31. desember 2018 er 780. Foreningen har tre æresmedlemmer: Per Egil Hesla, Ole Schweder og Margaret Sandøy Ramberg. Handlingsplan for 2019 Styret vil hvis mulig gjennomføre følgende aktiviteter i 2019: Utarbeide en rapport 10 år etter Pandemrix-vaksinen Utarbeide gode mandat og ret- ningslinjer for arbeidsutvalgene og etablere de som mangler Ha tett kontakt med foreningens fylkeskontakter Arrangere mestringshelg på Soria Moria Arrangere medlemsmøter i Oslo, Kristiansand, Stavanger, Bergen, Buskerud (Gol)/Vestfold, Telemark
og Trondheim Stand på Lovisenberg sykehus i Oslo Stand på Tynset sykehus, Tynset Østlandske lærerstevne, Oslo Delta på Arendalsuka Samarbeide med NevSom om nye brosjyrer om hypersomnier Samarbeide med NevSom om Nordic Sleep Conference Arrangere Våken hverdag på den internasjonale søvndagen Følge opp søvnundervisning ved de medisinske fakultetene Følge opp medlemmer med råd- givning og hjelp Følge opp ventelister for søvnu- tredning Øke foreningens økonomiske ram- mer ved å søke støtte flere steder Arbeide videre med tre forsknings- prosjekter: Ungdomsleir i Syden, systematisere data fra nevrolog Per E. Hesla og få fastleger til å ta i bruk Actiwatch som diagnoseverktøy
8
SOMNUS NR 2 – 2019
Styret har utnevnt Alfhild Lehne fra Sarpsborg til æresmedlem i Søvnforeningen etter svært mange års utrettelig innsats for foreningen og for medlemmene. Fjorårets æresmedlem Margaret Sandøy Ramberg (t.h.) fikk gleden av å holde talen for Alfhild og overrekke blomstene.
Budsjett 2019 til orientering Budsjettet for 2019 ble tatt til orien- tering med et inntektsanslag på 930.000 kroner og antatte kostnader på 1.003.000 kroner. Det vil gi et underskudd på 73.500 kroner. Kontingent 2020 Kontingenten for 2020 blir uforan- dret 350 kr for hovedmedlemskap samt 55 kroner for familiemedlem- mer i tillegg. Private støttemedlem- mer betaler 500 kroner og bedrifter som ønsker støttemedlemskap, beta- ler fra 1500 kroner og oppover.
Styret har i 2018 bestått av: Leder Pål Stensaas, nestleder Knut Bronder, kasserer Gunnar Kviebakk, sekretær Marit Aschehoug, styre- medlem Janiche Henden, samt vara- medlemmene Marita Bjerke, Torunn Figenschou og Trude Wabakken. Revisor: BDO Revisjon Valgkomité: Krister Olsen , Knut Olav Knudsen og Magne Hamsdokka (vara). Nytt styre: Sekretær: Marit Aschehoug Gjenvalg 2019-2021. Styremedlem: Marita Bjerke Ny 2019-2021. Styremedlem: Turid Høe Ny 2019-2021.
Vararepresentant: Torunn Figenschou Gjenvalg 2019-2020. Vararepresentant: Ragnhild Storbakken Ny 2019-2020. Vararepresentant: Arild Sørensen Ny 2019-2020. Ikke på valg: Styreleder: Pål Stensaas 2018-2020. Nestleder: Knut Bronder 2018-2020. Revisor: Myrdahl & Sveen, Støperiveien 26, 2010 Strømmen 2019-2021 Valgkomite: Medlem: Magne Hamsdokka 2018-2020. Medlem: Krister Olsen 2019-2021. Alle ble valgt ved akklamasjon. Styret fikk fullmakt til å finne flere kandidater til valgkomiteen.
Nye varamedlemmer til styret er Arild Sørensen fra Bergen og Ragnhild Storbakken fra Nittedal.
Damer i farta på årsmøtet: Fra venstre Marie Helgeland, Turid Høe (nytt styremedlem) og Marit Aschehoug.
9
SOMNUS NR 4 – 2018
MESTRINGSHELG på Soria Moria:
S tyret i Søvnforeningen fikkmange gode tilbakemeldinger etter mestringshelgen på SoriaMoria siste helgen i april. – Dette er det eneste stedet jeg treffermenneskermed samme sjeldne diagnose sommeg, sa en av deltagerne. Andre fikk svar påmye somde lurte på. – Lærerikt og Tekst og foto: Marit Aschehoug oppmuntrende mestrings- helg
senterte somnolog Harald Hrubos- Strøm ny forskning og nye tanker om søvnapné. Somnolog og professor Bjørn Bjorvatn holdt to forelesning- er, en om insomni og en om para- somnier. Terapeut Malin Staff pre- senterte interessante innspill om muskeltrening av tunge og svelg for å lette luftpassasjen i svelget ved søvnapné. Overlege Nils Henrik Holmedahl ved LHL-sykehuset på Gardermoen presenterte hva de kan tilby søvnapné-pasienter. Sosialt I tillegg var det god tid til samtaler og sosialt samvær. I tillegg hadde Søvnforeningen med seg forskjellige CPAP-typer, både vanlige modeller og reise-modeller. Utvalget av mas- ker er stort og mange hadde ikke sett de nyeste modellene før. Det var god tid til å utveksle erfaringer og mange fikk med seg nye masketyper på rommet om kvelden. Lørdag kveld var det festmiddag med lotteri. Tre heldige vinner fikk hvert sitt nettbrett i tillegg til mange andre mindre gevinster. Og Søvnforeningen utnevnte sitt fjerde æresmedlem, Alfhild Lehne fra Østfold. Nå har Søvnforeningen fire æres- medlemmer: Per Egil Hesla, Ole
Mestringshelgen er blitt en tradisjon. I år var det rekordpåmelding. Forelesningene var delt i to løp med hypersomnier i det ene løpet og søv- napné, insomni og parasomnier i det andre. De som deltok var heldige. De møtte de aller ypperste eksper- tene på hvert sitt område. Norge har bare en håndfull godkjente somnologer, og to av dem var til stede på Soria Moria. I hypersomnidelen var temaene: Norsk Pasientskadeerstatning ved advokat Lars Kjønniksen fra advo- katfirmaet Roander i Oslo. NevSom presenterte seg ved overlege Berit Hjelde Hansen som leder hypersomni
teamet der og nevrolog Ragnhild Berling Grande. Mangeårig spesial- pedagog på NevSom, Hilde Norsted Andresen snakket om rettigheter og tilrettelegging i skole og utdanning. Nevrolog Simran Bajwa foreleste om behandling, medisiner og mestring av hypersomnier. Spesialsykepleier Knut Bronder kom med oppmuntring og gode råd i sin forelesning om mestring ved kronisk sykdom.
I den andre forelesningsrekken pre-
Det var rekordpåmelding til årets mestringshelg på Sorias Moria i Oslo. Foruten aktuelle foredrag var det god tid til samtaler og sosialt samvær. Det ble også vist frem nye masketyper.
Schweder, Margaret Sandøy Ramberg og Alfhild Lehne.
10
SOMNUS NR 2 – 2019
Insomni: Er søvnmangel farlig? Et sjeldent møte og en unik opplevelse på Soria Moria. Norge har bare en drøy håndfull, godkjente somnologer og to av dem foreleste på mestringshelgen. Til venstre professor Bjørn Bjorvatn fra Haukeland og overlege Harald Hrubos-Strøm fra Ahus.
Professor og somnolog Bjørn Bjorvatn svarte på sitt eget spørs- mål: 100 000 nordmenn rapporterer å ha sovnet bak rattet – 20% av alle trafikkulykker er relatert til søvnighet. Kort søvnlengde er koblet til økt vekt, diabetes, hjerte- karsykdommer, demens, redusert fruktbarhet (bl.a. dårlig sæd- kvalitet), kreft og dødelighet.
– Det er bedre å måle seg selv søvn- messig etter hvordan man fungerer på dagtid, enn etter hvor mange timer søvn man har hatt, sa han. Insomni Insomni anerkjennes nå som en selvstendig lidelse, som krever utred- ning og behandling uavhengig av andre lidelser/sykdommer pasienten måtte ha. Det er en såkalt subjektiv diagnose, basert på pasientens opplevelser. I tillegg til problemer med søvnen er det krav om nedsatt funksjon på dag- tid: Insomnipasienter har som regel ikke problemer med å holde seg våkne om dagen. Men de rapporterer om tretthet, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, humørsvingning- er etc. Men ren søvnighet er uvanlig. De fleste med psykisk lidelse sover dårlig og ca 50 % av insomni-pasien- tene har en psykisk lidelse.
Og som om ikke det er nok: Det er økt risiko for uhell og feil og lite og dårlig søvn øker risikoen for å utvikle depresjon. Bjorvatns forelesning om insomni og søvnproblemer ble fulgt av et interessert publikum på Soria Moria. Mange har både søvnapné og insom- ni. Det er ikke enkelt å få hjelp til å behandle insomni. Forekomst av søvnproblemer 25-40 % klager over søvnvansker siste måned. Kroniske søvnproble- mer rapporteres hos 10-15 %. Ca 20 % har kronisk insomni hos
ifølge den siste norske undersø- kelsen. I 2017 var det 435 715 nord- menn (8,3 %) som hentet ut resept på sovemedisin på apoteket. Tallene for bruk av sovemedisin har vært relativt stabil de siste årene. Men det er en økning blant eldre. Det finnes de som alltid har søvn- lengde på under seks timer. Det kan skyldes sykdom eller søvntyver som data, mobil, tv, uteliv eller skiftar- beid, Men det finnes også noen som greier seg godt med mindre enn seks timer. De kalles kortsovere. Bjorvatn understreket at hvis man er uthvilt om morgenen, så har man sovet nok.
11
SOMNUS NR 2 – 2019
ser også ut til å vedvare etter endt behandling. Denne type behandling er imidlertid mer krevende for pasi- enten enn å ta en sovetablett. I en norsk undersøkelse sammenlik- net SovNo effekten av sovemiddelet zopiklon (7,5 mg) og kognitiv atferdsterapi for insomni. Undersøkelsen omfattet pasienter over 55 år med kronisk insomni. Ikke-medikamentell søvnbehandling ga klart bedre søvn enn zopiklon, både umiddelbart etter behandlingen og enda tydeligere ved seks måne- ders oppfølgning. Bjørn Bjorvatn har skrevet en selv- hjelpsbok for insomni som omhand- ler denne formen for ikke-medika- mentell søvnbehandling. Boken har vitenskapelig dokumentert effekt fra en randomisert kontrollert undersø- kelse hvor selvhjelpsboken ble sammenliknet med søvnhygieneråd. Undersøkelsen viste at gruppen som leste boken sov langt bedre og færre brukte sovemedisiner sammenliknet med gruppen som fikk søvnhygiene- råd. Sovemedisinbruk i Norge 18,8 % har brukt sovemedisin minst en gang i livet. 7,9 % har brukt sovemedi- sin siste måned. 4,2 % bruker soveme- disin hele tiden. Av dem som bruker sovemedisin vil over 80 % foretrekke en behandling uten medisiner, gitt at det gir samme effekt. Men bare 9,6 % var blitt tilbudt slik behandling ifølge en undersøkelse fra 2010. Narkolepsi/idiopatisk hypersomni Periodiske beinbevegelser under søvn (PLMS) REM søvnatferdsforstyrrelse (en parasomni) Alle de andre diagnosene er basert på subjektiv rapportering Insomni Døgnrytmelidelser Restless legs Parasomnier (unntatt REM søvn atferdsforstyrrelse)
Selv- hjelpsbok gir gode resultater for mange som er plaget med insomni.
Dårlig søvn Dårlig søvn er koblet til psykiske lidelser, depresjon, angst og somatis- ke lidelser som hjertesykdom, kols/astma, hyppig tissing om natten, kløe, smerter, andre medikamenter. Noen har innsovningsproblemer andre har problemer med mange nattlige oppvåkninger eller tidlig morgenoppvåkning og dårlig søvn- kvalitet. California, San Francisco. I en større søvnstudie oppdaget for- skerne to DNA-prøver med unor- male DEC2-gener. Prøvene viste seg å tilhøre en mor og en datter som begge sov lite hver eneste natt — og likevel var opplagte og fulle av energi når de daglig våk- net ved firetiden om morgenen. Da forskerne alte opp mus med den samme genmutasjonen, viste det seg at de sov mindre og kom seg raskere etter lite søvn enn vanlige mus. Dermed var sammenhengen mellom et slikt mutert gen og lavere søvnbehov bekreftet. Behandling Insomni – kognitiv atferdsterapi Døgnrytmelidelser – lysterapi/melatonin Restless legs – medikamenter (dopaminagonister) Alvorlig hypersomni – våkenstimulerende medikament Parasomnier – søvnhygieneråd (evt medikamenter) Søvnapne – CPAP/apneskinne/operasjon Kortsovere Det viser seg at naturlige «kort- soverne» har en mutasjon i DEC2- genet, som innvirker på døgnryt- men, skriver Aftenposten i en artikkel i 2015. Effekten av denne mutasjonen ble først oppdaget av forskere på University of
Behandling Behandling av insomni kan bestå av forskjellige tiltak. Den vanligste behandlingsformen har vært soveme- disiner, men ny kunnskap peker på at ikke-medikamentell terapi (kognitiv atferdsterapi for insomni) er mer effektiv. Sovemedisin anbefales kun ved akutte søvnproblemer. Det kan være kortvarig/forbigående insomni f.eks. jet lag, skiftarbeid, sykehu- sopphold, midlertidig emosjonelt stress eller akutt sykdom. Ved kronisk insomni anbefales ikke- medikamentell søvnbehandling, en behandling som ofte kalles «kognitiv atferdsterapi for insomni». Denne behandlingsformen er beskrevet i detalj i artikkelen «Behandling av langvarige søvnproblemer uten medi- siner» på nettsiden til sovno.no. Over 80 % av pasientene med insom- ni forventes å få forbedret søvn av slik strukturert behandling. Effekten Klassifikasjon av søvnlidelser Insomnier Døgnrytmelidelser (f.eks. forsinket søvnfaselidelse) Søvnrelaterte bevegelsesforstyr- relser (f.eks. restless legs) Søvnrelaterte respirasjonsforstyr- relser (f.eks. søvnapne) Hypersomnier (f.eks. narkolepsi) Parasomnier (f.eks. søvngjengeri) Noen diagnoser krever objektive målinger Søvnrelaterte respirasjonslidelser (søvnapne)
12
SOMNUS NR 2 – 2019
mestrings- helg
Professor Bjørn Bjorvatn snakket til et over middel interessert publikum på Soria Moria da han tok for seg insomni.
Søvnhygieneråd: gå til sengs kun når du er trøtt/søvnig regelmessig mosjon, avslutt minst 3 t før leggetid unngå søvn om dagen (evt mid- dagslur mindre enn 20 min) begrens tiden i sengen til gjennomsnittlig søvnlengde stå opp til omtrent samme tid hver dag, også i helger uav- hengig av antall timer med søvn få minst 1/2 time med dagslys daglig, helst tidlig om morgenen unngå sterkt lys dersom du må opp om natten unngå kaffe, te og cola etter kl. 17. Stump røyken unngå kraftig mosjon siste timer før sengetid unngå å være sulten/innta tungt måltid ved sengetid bruk soverommet til å sove i, ikke til arbeid
lag deg et sengetidsrituale sørg for mørke, ro og moderat temperatur på soverommet. Bruk evt maske og øreplugger ikke se på klokka hvis du våkner om natten lær deg en avspenningsteknikk, bruk den ved oppvåkninger sett av en «problemtime » om
ettermiddagen/tidlig kveld unngå misbruk av alkohol Får du ikke sove innen 15 minutter, stå opp og gjør noe annet til du igjen blir søvnig. Gjelder også ved nattlige opp- våkninger Ikke les, spis eller se TV i sengen
13
SOMNUS NR 2 – 2019
mestrings- helg
L egens samtalemed pasienten når pasienten får diagnosen behandlingstrengende søvnapné, er svært viktig for den videre behandlingen. Samvalg, det vil si at pasienten har et ordmed i laget når behandlingsalternativ skal velges, er helsemyndighetenes ønske. søvnapné – Ikke alle skal ha lik behandling for sin
gingsstudien av 535 personer fra den generelle befolkningen som ble undersøkt første gang mellom 2006 og 2008. – Vi skal også gjøre nye undersø- kelser av 276 pasienter som ble henvist for sykdommen til ØNH- avdelingen på Ahus, forklarte han. Den siste gruppen ble videofilmet under legekonsultasjonen der pasien- ten fikk vite om sykdommen sin. – Vi ønsker å analysere disse videoene i arbeidet med å utvikle bedre kommunikasjon med fremtidi- ge pasienter. Fenotype er de egenskapene hos et individ man kan observere direkte, altså de egenskapene som kommer til uttrykk i krop- pen. Fenotype står i kontrast til genotype, som er den informa- sjonen som ligger i genene til et individ. Eksempler på fenotype er øyenfarge og hvor høy en person er. Genotypen inneholder alle oppskriftene for hvordan fenotypen skal se ut. Fenotypen er de fysiske karakteristikkene som kommer til syne når opp- skriftene blir brukt til å lage et individ. (Store Norske Leksikon)
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Overlege og somnolog Harald Hrubos-Strøm gikk gjennom forskningsprosjektet der man ser på søvnapné i et bredere perspektiv enn bare fenotyper og symptomer. Forskerne ser også på andre symptomer enn bare søvnighet. Persontilpasset behandlingsvalg er et samarbeidsprosjekt mellom flere universiteter i inn og utland. – Vi er en gruppe forskere fra Norge, Island og Finland som skal prøve å utvikle persontilpasset diagnostikk og behandling til pasienter som slutter å puste om natten på grunn av søvn- apné, fortalte Hrubos-Strøm. Fire år skal de bruke på å forske på behandlingsalternativer for søvnapné. I dag er det mest vanlig at legen leser av antall pustestopp pasienten har per time etter søvnutredningen. Tallet kan si noe om hvor alvorlig søvnapné du har. Men dette er en grov måling, sa Hrubos-Strøm. – Vi ønsker å bruke data vi har og skal samle inn, og ved hjelp av kun- stig intelligens håper vi å kunne tilby mer presise behandlingsråd, forteller han. Persontilpasset behandling kan enten være kirurgi, medikamenter eller trening/livsstil. Hrubos-Strøm fortalte om oppføl-
Pasienten og informasjon Hvor mye får pasienten med seg av den informasjonen som blir gitt? Hvor mye kan legen om behandlings- alternativer? Og i hvilken grad får pasienten være med på å velge behandlingsalternativ? – Vi tror mestringen blir bedre når pasienten er godt informert og får være med på beslutningen, samvalg, sa Hrubos-Strøm. – Dataverktøyet vi har, og utvikler videre, kan forutsi risiko for andre sykdommer ved ubehandlet eller feil- behandlet søvnapné. Samtidig er det ikke sikkert at kunnskap om risiko øker pasientens vilje til å endre adferd. Derfor er det viktig at valg av behandling tilpasses den enkelte pasi- ent. Noen kan ha nytte av kirurgi, som f.eks. å fjerne mandlene. Noen har best nytte av CPAP og maske. Noen kan bruke apnéskinne. Noen kan få en bedring av å endre adferd som å ligge på siden i stedet for på ryggen, gå ned i vekt, passe på kost- Forsamlingen var svært interessert i det Hrubos-Strøm fortalte og spørs- målene fra salen var mange.
14
SOMNUS NR 2 – 2019
søvnapné og blir frustrerte av å ligge våken i sengen. De får angstrelaterte opplevelser i sengen. Vi ønsker å flytte fokus til velværeopplevelser i sengen. Vi ønsker også å se på de kognitive funksjonene i forbindelse med dårlig søvn, sa han. – Vi tenker å la pasientene lese enten Bjørn Bjorvatns bok om søvn eller min bok om søvn og se om det gir resultater, så Hrubos Strøm. – Da kan vi måle i hvilke grad søvn- problemene ble mindre om man følger instruksjonene i bøkene i seks uker. Persontilpasset medisin, eller presisjonsmedisin, er en betegnelse på et sett med diagnostiske metoder som søker å finne behandling eller fore- bygging som er tilpasset den enkeltes (i hovedsak genetiske) egenskaper. Selv om medisinen alltid har hatt denne intensjonen og ofte er tilpasset den enkelte pasient også i dag, er det den enorme utviklingen av analyser av arve- stoffet som har satt fart i denne utviklingen. Av denne grunn er det ofte storskala genetiske analyser man tenker på i sammenheng med persontilpas- ning av medisinen. (Wikipedia) Persontilpasset behandling og medisin er fremtidens behand- ling, ifølge verdens fremste kreftspesialister. Den nye frem- gangsmåten kan øke overlevelse og livskvalitet, og bør innføres i Norge snarest, mener norske leger. Behandlingsmetoden, også kalt presisjonsmedisin, baserer seg på kunnskap om biologiske forhold hos den enkelte pasient. Ved å kartlegge genetiske sær- trekk i en kreftsvulst kan legene tilpasse behandlingen til din sykdom – heller enn å følge standardbehandling. Denne metoden gir økt overlevelse, mindre bivirkninger og bedre behandling. (VG)
Søvndagbok kan være nyttig. Overlege Harald Hrubos-Strøm foreleser om nye tanker i tilnærmingen til søvnapné.
hold og trening, sier Hrubos-Strøm. – Før sa legen hva pasienten skulle gjøre for å bli frisk og så gjorde pasienten det. Nå må pasientene i større grad ta ansvar for sin egen behandling. Det er pasientens helse- vesen, mener han. Noen leger liker ikke dette. – Bearbeiding av de enorme data- mengdene vi har og får etter hvert, vil kunne gi oss mer presise verktøy til å stille diagnoser og til å behandle dem riktig til hver enkelt pasient, fortsetter han. Møtet med pasientene er den norske delen av prosjektet. Det ble mål og tatt en mengde blod- prøver for 12 år siden. Nå begynner disse pasientene å pådra seg hjerte- karsykdommer og noen dør. – Hva var det vi målte for 12 år siden som påvirker dette forløpet, sa Hrubos Strøm: – Vi skal måle utvik- lingen i korttidsminnet og ta nevro- psykologiske tester. Vi skal se på andre fenotyper og andre symptom- grupper enn bare søvnighet, sier han. Video-opptak De 275 pasienter som er henvist til Ahus for søvnutredning er med i studien, fortalte Hrubos-Strøm. En gruppe testes med sondebasert undersøkelse og en gruppe med poly- somnografi. Da skal de forskjellige dataene sjekkes mot hverandre.
Målet er å finne gode undersøkelses- metoder som ikke plager pasienten. – Så tar vi videoopptak av samtalen med legen, der de får diagnosen. Da får de også vite om mulige tilleggs- diagnoser og hvordan de kan motvir- ke negative følgesykdommer. Det er to mål med behandlingen av søvnapné, understreket Hrubos- Strøm. Det første er å redusere og lindre symptomene ved søvnapné slik som dagtrøtthet og hyppig natte- tissing. Det er viktig for pasienter i alle aldre. Men for den yngre pasi- entgruppen, kanskje rundt 30 år, er det viktig å komme i gang med behandling raskest mulig. Å få diag- nose og behandling tidlig er viktig i forhold til å unngå risiko for følge- sykdommer. Har man hatt ubehandlet søvnapné i 40 og begynner behandling når man er 70 år, så får man kanskje ikke så mye nytte av behandlingen for – Vi arbeider også med en elektro- nisk søvndagbok som vi håper å få inn mye data i. Der har vi lagt inn to nye spørsmål: Hva var din mest behagelige sanseopplevelse i løpet av dagen? Hva opplevde du som mest behagelig sanseopplevelse mens du sov. Vi trenger input fra pasientene. Mange har insomni i tillegg til å unngå følgesykdommene. Søvndagbok på data
15
SOMNUS NR 2 – 2019
F or å få erstatning etter skade i helsevesenetmå skaden skyldes svikt og bevisbyrden påhviler den somer skadet.Men for vaksineskader er det annerledes. Der er det omvendt bevisbyrde. Det vil si at Staten ved NPE må bevise at vaksinen ikke er årsak til skaden.
mestrings- helg
vaksinen - NPE må motbevise at er årsak til sykdommen
tekst og foto: Marit Ascehoug
tilstrekkelig informasjon ikke gis, foreligger det informasjonssvikt. Informasjonssvikten må ha forårsaket skaden, det vil si at pasienten mest trolig hadde avstått fra behandlingen hvis hun hadde fått korrekt informa- sjon om risiko. I 2015 konkluderte Høyesterett med sammenhengen mellom MMR-vaksinen og utvikling av sykdommen MS. NPE og Pandemrix NPE opplevde en strøm av saker fra 2011. Mange gjaldt barn og unge, og sakene ble vurdert av en spesialist i Helseklage/Pasientskadenemnda er klageinstansen – både for ansvar og utmåling Saksbehandlingstiden er nå mellom to og fire år. Ved mottak av skademelding innhenter NPE uttalelse og journal fra behandlingssted Pasienten får anledning til å kommentere uttalelsen fra behandlingssted NPE innhenter deretter sakkyndig vurdering fra (som hovedregel) intern sakkyndig spesialist (konsulent) Pasienten gis anledning til å kom-
barnesykdommer. De sakene som gjaldt voksne ble vurdert av nevrolog (ofte med avslag). Det var en stor utfordring knyttet til utmåling og oppgjør. NPE kontaktet to spesialis- ter i barnesykdommer og oppgjørene for barn ble i hovedsak standardisert for å få sakene ferdigbehandlet. Kjønniksen la frem statistikk som viser at NPE har mottatt ca. 700 saker, Av disse fikk 115 medhold og 495 avslag. 22 ble avvist. 60 saker er under arbeid. 234 millioner kroner er utbetalt i erstatninger etter svine- influensavaksinen i 2009. mentere spesialistuttalelsen NPE treffer vedtak om avslag, evt. erkjenner ansvar og saken går til utmåling. Ved utmåling fatter NPE til slutt vedtak om erstatningens størrelse Ved uenighet om vedtak eller utmåling, kan saken påklages til Helseklage. (klagefrist på tre uker) Deretter kan saken bringes inn for tingretten (søksmålsfrist på seks måneder)
Det sa advokat Lars Kjønniksen, partner i Advokatfirmaet Roander i Oslo, under mestringshelgen på Soria Moria. – Det er altså en omvendt bevisbyrde i vaksinesaker. Begrepet svikt i Pasientskadeloven omfatter avvik fra alminnelig god medisinsk praksis, men omfatter også informasjonssvikt. Pasienten har rett til tilstrekkelig informasjon om behandling og risikoen ved den. Hvis Norsk Pasientskadeerstatning: Oppstart 1988 (KLP-forsikring) Pasientskadeloven trådte i kraft fra 01.01.03 «Fra forsikring til offentlig forvaltning» Årlig mottar NPE ca. 6 200 saker 167 ansatte Benytter i all hovedsak interne sakkyndige konsulenter Dekker hovedtyngden av medisin- ske spesialiteter NPE dekker som hovedregel ikke advokatutgifter under ansvars-
utredningen, men under utmålingen ved medhold
16
SOMNUS NR 2 – 2019
Hovedgrunnene til avslag I hovedsak er det barn og unge som har fått medhold. Det kan være avhengig av den sakkyndige, antydet Kjønniksen. – Nevrologene kan ha hatt en strengere tilnærming enn barnelegene. Det er bare pasienter med narkolepsi som så langt har fått medhold etter Pandemrix- vaksinen-ME er avvist som forårsaket av vaksinen. En av grunnene til avslag er manglende årsakssammenheng knyttet til tidspunk- tet for symptomstart. Det kan også være symptomer på narkolepsi før vaksinen ble gitt. Tidligere praksis hos NPE var at voksne måtte få symptomer innen åtte måneder etter vaksinen. NPE revurderte dette standpunktet for voksne, og sammenheng kan nå foreligge om symptomer oppstår innenfor to år. Utmåling av erstatning All utmåling av erstatning er individu- ell. Samme skade gir ikke nødvendigvis samme erstatning. Den som er skadet har bevisbyrden for å sannsynliggjøre tap og utgifter. Erstatningspostene er menerstatning, tap av livskvalitet (skaden må være varig og gi en invali- ditetsgrad på minst 15 %). Det ble laget en standarderstatning til barn der man gikk ut fra påførte og fremtidige utgifter, fratrukket dekning fra det offentlige, påførte og fremtidig inntektstap, fratrukket offentlige ytelser som AAP, uføretrygd, sykepenger og tap av hjemmearbeidsevne, fratrukket offentlige ytelser. Nytter det å klage? Advokat Kjønniksen mente det kunne nytte å klage. – Våre erfaringer er at søksmål etter «siling» fører i over 50 % av tilfellene frem. Retten oppnevner nye sakkyndige som oppfattes som mer objektive enn NPE sine sakkyndige. De går også grundigere inn i sakene. Dessuten kan den som er skadet påvirke både valg av sakkyndige og mandatet deres. En rettsoppnevnt sakkyndig vil som hovedregel undersøke saken og ha en samtale med den som er skadet. Retten vil ofte lytte til rettsoppnevnte sakkyndige og disse tillegges større vekt enn statens sakkyndige.
Advokat Lars Kjønniksen i samtale med styremedlem Janiche Henden som selv er en av de mange som opplever avslag på avslag og uendelig lang saksbehandling.
17
SOMNUS NR 2 – 2019
mestrings- helg
Hypersomnier – mestring og behandling M estring og behandling av hypersomnier som narkolepsi 1 og 2 og idiopatisk hypersomni, er ikke bare medisiner. Det kan også være bedring i livsstilsendringer. Det sa nevrolog Simran Bajwa i sine forelesninger omhypersomnier.
REM-søvnen (drømmesøvnen). Methylfenidat – Ritalin eller Concerta velges ofte som første medisin. Noen fungerer godt på den, mens andre opplever bivirkninger. Modafinil – Modiodal brukes av mange ved idiopatisk hypersomni. Som med andre medisiner, varierer virkning og bivirkning fra pasient til pasient. Wakix er navnet på et nytt legemid- del mot narkolepsi som nå er god- kjent i Norge for behandling av voksne pasienter med diagnosen nar- kolepsi med eller uten katapleksi. Wakix er en tablett om inneholder virkestoffet pitolisant. Pitolisant fester seg til reseptorceller i hjernen som er involvert i å stimulere våken- het. Wakix kan redusere effekten av hormonbasert prevensjon (p-piller) og fertile kvinner må bruke sikker prevensjon når de bruker Wakix. Det tar tid å trappe opp og det tar tid før man merker effekten. Dexamfetamin – Attentin eller Metamina brukes til behandling av narkolepsi hos voksne. Det samme gjør Lisdeksamfetamin – Elvanse eller Aduvanz. Xyrem brukes for å dempe kataplek- si. Xyrem inneholder virkestoffet
natriumoksybat. Xyrem virker ved å sikre nattesøvnen, selv om den nøy- aktige virkningsmekanismen er ukjent. Klomipramin - Anafril. Virkestoffet i Anafranil er klomi- praminhydroklorid, som tilhører en gruppe legemidler som kalles trisykliske antidepressiva. Preparatet kan benyttes ved narkolepsi. SSRI og SNRI medikamenter: Fluoxetin (Fontex), Paroxetin (Seroxat) eller Venlafaxin (Efexor) SSRI, SNRI og lignende medikamen- ter brukes mot depresjon. Antatt virkemåte er å øke mengden av eller følsomheten for nevrotrans- mitterne serotonin og/eller noradre- nalin i hjernen. Nevrolog Bajwa nevnte også forsk- ning på medisiner som kan gi symp- tombedring for idiopatisk hypersom- ni. Xyrem ga 70 % av pasientene hadde god effekt av Xyrem i en retrospektiv studie. En liten studie på 23 pasienter viser subjektiv symptombedring ved bruk av Claritomycin. Det er også gjort en liten studie på Flumanazil salve som kan motvirke søvnighet.
Tekst og foto: Marit Aschehoug
Pasienter med narkolepsi har ofte økt søvntrang på dagtid, men de er opp- lagt etter nattesøvnen og sjelden søvndrukne. Pasienter med idiopatisk hypersomni er sjelden opplagt etter lang nattesøvn og powernaps. De er søvndrukne og slitne. Ikke-medikamentell behandling av symptomer kan f.eks. være kaffe og fysisk trening, mens langvarig bruk av PC, nettbrett og mobil anbefales ikke. Gode søvnrutiner og mye lys anbefales. Powernaps for pasienter med narkolepsi er bra. Åpenhet om situasjonen både i forhold til familie og venner, men også i arbeidssitua- sjon, kan gjøre situasjonen lettere. Kostholdet er viktig. Et godt og variert sunt kosthold anbefales der man unngår for mye søte og sukkerholdig mat. Medisiner Målsetting med medisinering av hypersomnier er å motvirke søvnig- het på dagtid og bedre kvaliteten på nattesøvnen. Dessuten vil man redu- sere symptomer som er relatert til
18
SOMNUS NR 2 – 2019
Nevrolog Simran Bajwa har over- tatt for nevrolog Per Egil Hesla på EEG-laboratoriet i Oslo. Hun fore- leste om hyper- somnier på mes- tringshelgen.
Idiopatisk hypersomni (IH) Siden årsaken til IH ikke er kjent, kan man kun behandle symptomene. Pasienter med IH kan oppleve at de sliter med å få effekt av medisiner, og andre ikke-medikamentelle behand- linger kan også være vanskelige å få effekt av. Medikamenter som brukes ved IH er som regel de samme som benyttes ved narkolepsi. Disse medikamentene er sjelden prøvd ut vitenskapelig ved IH, men man har en klinisk erfaring med at de virker. De vanligste medikamentene er det våkenhetsfremmende medikamentet Modiodal, og sentral- stimulerende medisiner som Ritalin. Et relativt nytt medikament er pitolisant. Pitolisant er testet på IH og har vist effekt ved opp mot 1/3 av pasientene, selv de som tidligere ikke har hatt god effekt av Modiodal. Det er gjort en undersøkelse på bruk av Xyrem ved IH. Man så at flere sluttet med medikamentet på grunn av bivirkninger, men også at opp mot 70 % av pasientene registrerte effekt på søvnigheten. (NevSom)
Narkolepsi Det finnes foreløpig ingen behandling som kan kurere narkolepsi. Dagens behandling kan vanligvis bedre, men ikke fjerne alle symptomene. Behandlingen består av tre elementer: medisinering, råd om søvn- hygiene/livsførsel, annen tilrettelegging og informasjon til omgivelsene. Sentralstimulerende legemidler brukes i behandlingen. Modafinil har ut fra klinisk erfaring en litt svakere våkenhetsfrem- mende effekt enn sentralstimulerende medikamenter, men har muligens lavere forekomst av bivirkninger. Xyrem virker og tolereres like godt hos barn som hos voksne. Xyrem er det eneste lege- middelet som virker på alle narkolepsi- symptomene. (NevSom)
19
SOMNUS NR 2 – 2019
Tekst og foto: Marit Aschehoug kunnskap Samle og gi den videre H va kan det nasjonale kompetansesenteret NevSom tilby pasientermed hypersomnier?
mestrings- helg
gjennom en pasienthistorie og gjorde oppmerksom på at hvis noen kjenner seg igjen, så er det bare fordi veldig mange av pasienthistoriene har likheter. Pasienthistorie : Sykdomsdebut noen måneder etter Pandemrix-vaksinering – 11 år gammel. Symptomene var at hun sovnet overalt, hadde et skjevt smil og en annerledes latter. Tungen og kjeven kjentes svake, knærne var svake i idrett. Hun hadde hyppige og fæle hallusinasjoner under søvnpara- lyse og fryktelige mareritt som førte til at hun fikk lakenskrekk. Hun gjennomgikk polysomnografi og multippel søvnlatenstest (MSLT) og fikk diagnosen narkolepsi med Arbeidet utføres gjennom prosjekter, nettverk, rådgivning, brukerkurs og fagkonferanser. NevSom legger særskilt vekt på spesielt kompetansekrevende under- grupper og sammensatte tilstander der det trengs kompetanse om flere diag- noser og hvordan tilstandene gjensidig påvirker hverandre. Hvem kan henvende seg til NevSom? Fagpersoner innen helsevesenet, skole- verket, NAV, barnevernet, kriminalom- sorgen, kommunene, personer med diagnosene og deres pårørende.
Det var spørsmålet overlege og spesialist i nevrologi Ragnhild Berling Grande og overlege og barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen skulle besvare på mestringshelgen. Hjelde Hansen leder hypersomni-teamet på NevSom, der også Berling Grande arbeider. De gikk gjennom utfordringene ved slike sjeldne diagnoser. 1000-2500 nordmenn har narkolepsi, men slett ikke alle er diagnostisert. – Målet med prosjektene våre er å samle kunnskap, forske og gi pasien- ter og pårørende opplæring og infor- masjon, sa Berling Grande. Hun gikk
katapleksi to og et halvt år etter syk- doms-debuten. Hva er veien videre: Målet er å hjelpe henne til et vanlig liv og unngå forsinkelser i utdanning og yrkesliv. Behandlingen må optimali- seres og skreddersys og behandles med Xyrem. Hun må ha oppfølging i spesialisthelsetjenesten hos nevrolog, nevrosykepleier, sosionom og samar- beid med primærhelsetjenesten. Livsstilsendringer kan være fast døgnrytme, faste powernaps, fysisk aktivitet og dagslys. Det må tilrette- legges for tverrfaglig oppfølging. Kvalitetsregister NevSom arbeider også med et medisinsk kvalitetsregister. De nasjonale medisinske kvalitetsregis- trene gir datagrunnlag for å evaluere kvalitet og helsegevinst i helsetjenes- ten. Det gir mulighet for forbedrings- arbeid, forskning og styring. Alle med en hypersomnidiagnose skal inn i registeret. Man får et spørreskjema i posten – både lege og pasient. Registeret skal driftes av NevSom. Overlege Ragnhild Berling Grande hadde et lydhørt publikum på mestringshelgen.
NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Hypersomniene er idio- patisk hypersomni, Kleine-Levin synd- rom og narkolepsi. NevSom arbeider med fagutvikling, forskning, formidling, bistand og råd- givning. Målsettingen er å bistå til individuelt tilrettelagte og likeverdige tjenester for brukere i alle aldre, over hele landet. Dette gjøres gjennom tiltak for å bidra til kompetanseheving i spe- sialisthelsetjenesten, lokalt hjelpeappa- rat og andre relevante tjenester.
20
SOMNUS NR 2 – 2019
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online