Profo-nytt 3/2018

3/2018 - 15. årgang P R O F O - N Y T T

May-Br i t t Tessem

Forsker for å unngå overbehandling av prostatakreft

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

PROFO-NYTT 3/2018

Styreleder Hans-Fredrik Donjem Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto May-Britt Tessem  NTNU / Geir Mogen Prostatakreftforeningen Org.nr: 987 509 791 Gavekonto 5081 08 74268 Prostatakreftforeningen  post@prostatakreft.no  www.prostatakreft.no (PROFO) er en pasientforening for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft.  Thomles gate 4 0270 Oslo  22 53 55 35

Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen

Daniel Ask Nestleder, Prostatakreftforeningen

Jan Egil Aase Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Tor Otto Fougner Hedmark og Oppland, Prostatakreftforeningen

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste blad: 1. november 2018

Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreft- foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!

Du er viktig. Bli medlem idag! Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.

www.prostatakreft.no/medlem

Verv og vinn! I perioden 1. september til 1. desember 2018 gjennomfører vi i Prostatakreftforeningen en vervekampanje. Verv nye medlemmer og vinn kroner 5000,- i reisegavekort! Vinneren offentligjøres på foreningens Facebook-side. På forhånd takk til deg som bidrar til Prostatakreftforeningens arbeid, samt bidrar økonomisk til foreningens drift. www.prostatakreft.no/vervekampanje

I NNHOLD

6 Kjære PROFO-venner Ved styrelder Hans-Fredrik Donjem 9 Kreftforeningens forskningsstøtte 2016/2017 14 Tid for Blå sløyfe igjen 22 Vesentlig bedre prostatakreft- diagnostikk med Stockholm 3-testen og MR

Forsker for å unngå over- behandling av prostatakreft May- Britt Tessem, kreftforsker, NTNU 10

18 Nye retningslinjer for behandling av prostatakreft

20 Prostatakreftsaker gjenganger hos Norsk Pasient- skadeerstatning 26 Generalfor- samling i Europa UOMO 2018

23 Prostata- kameratene

holder foredrag Montebellosenteret

I NNHOLD

31 Organisert PSA- testing i Skåne

32 Britiske forskere: Har sterk tro på mulig- hetene for immun- terapi i behandlingen av prostatakreft

34 Protonbehandling Blir supplement innen stråleterapien i Norge?

40 Studie viser Oppløftende resultater for medikamentet Xtandi 44 Sigve Andersen: - Bedre at vi prater sammen omsykdom- men enn at jeg forteller omden 36 Nordisk møte med prostatakreft- foreningene

Fem folkemøter for fulle hus PROFOS folkemøter i september 2018 42

46 Samliv og seksualitet; Snakk omdet

48 Nytt fra lokallagene Stafett for livet - En honnør til kreft- rammede

PROFO-NYTT 3 / 2018



Kjære PROFO-venner!

 Hans-Fredrik Donjem  Tomy Hoang E n sommer er over. Det inne- bærer at vi er i gang med en ny termin med stor aktivitet. I høst er det nye folkemøter både i regi av PROFO og Blå sløyfe. Videre hadde vi som vanlig Tillitsvalgt- konferanse i slutten av septem- ber. Tidligere år har vi hatt Den nasjonale prostatakreftdagen i månedsskiftet oktober/novem- ber. Den var i fjor knyttet til

saker er saker vi har arbeidet med over tid. Det gjelder alt fra sikring av vår økonomi og med- lemsverving til fortsatt arbeid med å få på plass en blå resept ordning. Videre er likepersonsar- beidet et viktig innsatsområde. Den økonomiske situasjonen for foreningen har blitt merk- bart mer vanskelig. Landsmøtet i april vedtok et budsjett som var en million kroner lavere enn regnskapet for 2017. Ved flytting av prostatakreftdagen til nes- te år og reduksjon av kostnader knyttet til Blå sløyfe-kampanjen er budsjettert nå 2 million kro- ner lavere. I tillegg kommer det signaler om omlegging av til- skuddsordningene i de nærmeste år. Kreftforeningen ønsker en ny

starten av Blå sløyfe kampanjen. I samråd med Kreftforeningen har vi nå valgt å flytte prosta- takreftdagen til våren 2019. I tillegg til ovennevnte møte- aktivitet har vi i hovedstyret en rekke saker å ta fatt på. Flere

PROFO-NYTT 3 / 2018 

ordning som gir mer synlighet om hva pengene brukes til. Det er tale om at pasientforeningene må søke om midler til aktivite- ter. Det er også signaler om end- ring i tilskuddet til BUF-direk- toratet. Endringene planlegges satt i verk i 2020. Det blir utfor- drende for PROFO å få videre- ført den aktivitet vi har i dag. I september gjennomførte vi 5 folkemøter. Det startet med Fol- kemøte i Bergen 4. september, deretter folkemøter i Stavanger, Trondheim. Oslo og til slutt i Bodø 25. september. Det var to tema for folkemøtene: «Be- handling av prostatakreft» med foredrag av urologer og «Samliv og seksualitet» ved sexologer. Vi fikk god deltakelse på møtene. Møtene var også viktig for re- krutteringen til foreningen. Etter folkemøtet i Oslo var det tid for tillitsvalgtmøte på Ho- tell Scandic Helsfyr 21. til 23. september. Første dag ble blant annet viet til Blå sløyfe-aksjonen og lokallagenes deltakelse i ak-

 Hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem under åpningen av folkemøtet i Oslo.

PROFO-NYTT 3 / 2018



sjonen. Lørdag var temaet «Or- ganisasjon og ledelse med vekt på verving» med innlegg av or- ganisasjonssjef Jacob Conradi fra Kreftforeningen. På ettermidda- gen var det besøk og omvisning på Ahus. Søndag holdt Marie Aakre et foredrag om «Jakten på dømmekraft - etikkarbeid i hel- setjenesten» I november skal landet farges blått. Det skal merkes at vi har en Blå sløyfe-aksjon på gang. Det vil komme til syne både i media og ulike aksjoner rundt om i landet. Det skal arrange- res 5 folkemøter. Det skjer i by- ene Hamar, Arendal, Tromsø, Drammen og Kristiansund. De respektive lokallag i PROFO vil bli engasjert som vertskap for folkemøtene. Ellers vil lokal- lagene være engasjert i stands i kjøpesentra og andre steder der de skal formidle kunnskap om prostatakreft og om vår forening. De skal også i år selge blå sløy- fepins.

Vi har i år fått flere store firma- er som sponsorer. Slik det ser ut nå, vil det gi oss et bra over- skudd slik at vi kan starte opp et forskningsfond. Kjernebudskapet for aksjonen i år er: Med en forventet økning av antall prostatakrefttilfeller haster det å få på plass et di- agnoseverktøy som kan skil- le den aggressive kreften som trenger behandling, fra den «snille» kreften som heller bør overvåkes. Da vil vi redde flere liv og samtidig unngå overbe- handling. Kreftforeningen og PROFO har allerede i september arrangert en samling av fagper- soner som forsker på biomarkø- rer. Man vil søke etter bedre di- agnoseverktøy som er mer presis enn dagens PSA-test. Jeg vil ønske alle lykke til i høstens aktiviteter!

Hans-Fredrik Donjem, Hovedstyreleder i Prostatakreftforeningen

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Kreftforeningens forskningsstøtte

 kreftforeningen.no

Kreftforeningen lyser ut forsk- ningsmidler hvert år, som i prinsippet kan gis til alle typer kreftforskning. For 2017 innvilget foreningen 27 prosjekter som utgjorde 13,5 prosent av søknadene og 11,4 prosent av søkt totalbeløp Slik fordelte bevilgningene seg mellom ulike kreftformer i 2017: • Bryst 35% • Blod og lymfesystem 22% • Magesekk, tykktarm, ende- tarm 13% • Lunge 8% • Annen kreftform 6% • Gynekologisk kreft 5%

• Hjerne 5% • Bukspyttkjertel 3% • Testikkel 3% Tilsvarende fordeling i 2016: • Bryst 10% • Blod og lymfesystem 20% • Magesekk, tykktarm, ende- tarm 28% • Lunge 6% • Annen kreftform 4% • Gynekologisk kreft 11% • Hjerne 8% • Prostata 11% • Hode og hals 2%

Du kan lese mer om saken ved å gå inn her

PROFO-NYTT 3 / 2018



 May- Britt Tessem, kreftforsker, NTNU.

Forsker for å unngå overbehandling av prostatakreft -Hovedmålet for dette prosjektet er å kunne skille de aggressive fra de saktevoksende typene av prostatakreft, og dermed kunne unngå overbehandling, men også gi en målrettet behandling til de som trenger det, forteller May-Britt Tessem til PROFO-nytt.

 Jan Egil Aase  NTNU / Geir Mogen

PROFO-NYTT 3 / 2018 

M ed midler fra et EU-prosjekt eller et såkalt «ERC Starting Grant» startet hun forskningsprosjekt i februar i år. Som nesten all- tid ved grunnforskning så er det et langtidsperspektiv ved dette prosjektet slik at pengene til pro- sjektet fordeles over fem år. Vil finne nye markører for å skille Det finnes mange forskjellige typer prostatakreft som vi i dag ikke greier å skille fra hverandre. En konsekvens av dette er at vi har en stor utfordring med at det skjer svært mye overbehandling av prostatakreft. For mange pa- sienter kan dette innebære alvor- lige og livsvarige bivirkninger og plager som inkontinens, erek- sjonssvikt og depresjon. På den andre siden er det svak- heter med dagens diagnoseverk- tøy og metoder som i noen tilfel- ler fører til at enkelte aggressive typer av prostatakreft overses.

Gjennom dette prosjektet sikter forskningsgruppen mot å finne frem til kliniske diagnostiske markører mellom de ulike pro- statakrefttypene. - For å diagnostisere prosta- takreft i fremtiden trenger vi sårt en markør vi kan bruke for de som kommer inn med for- høyet PSA verdi, men som har en krefttype som ikke vil bli klinisk relevant i pasientens le- vetid. I en aldrende befolkning, vil dette være svært viktig for å unngå overbehandling med de bivirkninger vi kjenner og også for å spare pasienter og samfunn for unødvendige operasjoner og stråling, fremholder May-Britt. Analyserer vev fra mange pasienter Målsetningen for dette prosjek- tet er å bruke flere ulike analyser samtidig, en såkalt multi-omics analyse av en og samme vevs- prøve fra prostatakreftpasienter. Prosjektet skal bruke prostata- vev innsamlet i stor-skala vevs- biobanker som Biobank 1 (St. Olav) og fra MR biobanken hvor

1 1

PROFO-NYTT 3 / 2018



 May-Britt Tessem sammen med kollegaene Siver A. Moestue og Tone F. Bathen.

forskningsgruppa selv har sam- let opp mot 1000 pasienter siden 2008. - Dette er et prosjekt som ikke hadde vært mulig uten donasjon fra pasientene selv, understreker May-Britt. Vil finne «molekylære signaturer» Analysene vil gå ned til molekyl- nivå på flere plan; metabolitter,

peptider, gener og patologi. - Vi vil undersøke metabolitter både med MR teknologi og også en ny og hurtig imaging meto- de (MALDI) hvor det siste er et samarbeid med universitetet i Maastricht, Nederland. I samme prøve vil vi se på gensammenset- ning og også farge for potensi- elle biomarkører i vevet i tillegg til å undersøke peptider også

PROFO-NYTT 3 / 2018 

med MALDI imaging. MAL- DI imaging gjør det mulig å se mengden av molekylene som fin- nes i et vev på et bilde. Det viktige med disse ana- lysene er at vi ønsker å finne

markører innad i de forskjellige vevsstrukturene og dermed un- dersøke heterogenitet både innad i vevsprøvene og innad i pasien- tene, men også mellom pasienter, forteller May-Britt.

May-Britt Tessem og forskningsprosjektet May-Britt Tessem er forsker ved NTNU, Institutt for sir- kulasjon og bildediagnostikk. Hun arbeider med grunnfors- kning på prostatakreft. Forskningsgruppen hennes jobber med MR-avbildning av prostata. Som første, unge kvinnelige forsker ved NTNU har May- Britt Tessem fått tildelt European Research (ERC) Starting Grant på 14 mill kroner. ERC er det europeiske forsknings- rådet tilknyttet EU. Disse midlene har hun fått for sin forskning på biomarkører for bedre diagnostisering og behandling av prostatakreft. Midlene fra ERC henger svært høyt. ERCs oppgave er å fi- nansiere forskning av høy kvalitet over hele Europa og det fordres fremragende vitenskapelig kvalitet for å bli valgt ut. Midlene prosjektet har fått fra ERC brukes på en forskerstil- ling (May-Britt), en ingeniør og to stillinger inkludert pen- ger til storskala vevsprøveanalyser. Det er også andre stillin- ger i gruppa som har fått annen finansiering.

PROFO-NYTT 3 / 2018



Tid for Blå sløyfe igjen

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

Det er tid for å brette opp er- mene og gjøre oss klare til Blå sløyfe-innsats i november! - Årets aksjon betyr svært mye for saken vår og fortjener opp- slutning og promotering fra alle i PROFO, understreker hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem. Hans-Fredrik kom- mer med en sterk oppfordring til PROFOs medlemmer om å være aktive under årets aksjon. - Å bære sløyfen er en naturlig ting, men for å nå skikkelig ut trenger PROFO også mange lo- kallagsmarkeringer i form av ek-

sempelvis stands på kjøpesentere rundt om i landet. Om noen skal stå frem med troverdighet for årets aksjonstema «Å leve med prostatakreft» så er det vel nettopp vi, PROFOs medlem- mer, fremholder Hans-Fredrik. Pengene går til mer forskning Det er andre år som PROFO sammen med Kreftforeningen gjennomfører Blå sløyfe-aksjo- nen. Blå sløyfe er fremst en opp- lysningsaksjon som kombineres med inntektsskapende tiltak i form av salg av artikler kom- binert med bedriftssamarbeid.

PROFO-NYTT 3 / 2018 

 Kreftforeningen / Paal Audestad.

PROFO-NYTT 3 / 2018



Pengene fra årets aksjon vil gå til mer forskning knyttet til prosta- takreft. Det er videre et mål for PROFO og Kreftforeningen å gjøre Blå sløyfe til en sterk og gjenkjenn- bar merkevare som fester seg i bevisstheten til folk flest. No- vember er aksjonsmåneden også i 2018. Flere sponsorer Blå sløyfe 2018 bygger på erfa- ringene vi fikk i fjor og mange av tiltakene er videreutviklet si- den sist. Pressetiltak, kjøpt an- nonseplass i spesielt nettmedier, åpne folkemøter og samarbeid med firmaer som støtter aksjo- nen både gjennom salg og infor- masjon til kunder. En gledelig utvikling er at vi har fått med flere sponsorer enn i 2017. Flere store, kjente norske selskaper er med oss, uten at vi i skrivende stund kan legge frem en full- stendig liste. PROFO vil frem til aksjonsstart tidlig i november gå ut med mer detaljert informa- sjon om materiell, folkemøter,

Disse salgsartiklene vil finnes: • Sløyfepin - pins kan selges på foreningens stands og selges ellers hos store sponsorfirmaer (butikker) og i Kreftforenin- gens nettbutikk. Det er bestilt 100 000 stk pins. Disse blir ca. 15% større enn i 2017 • Kopper med blå sløyfe • Blå Hoptimist med blå sløyfe Hvor vil aksjonsproduktene bli solgt: • Nettbutikk , kreftforeningen.no • PROFO sine lokalforeninger • Kreftforeningens distrikts- kontorer (Tromsø, Trond- heim, Bergen, Stavanger, Kris- tiansand, Tønsberg, Hamar, Oslo) • Kreftforeningens Vitensenter , Kongens gate 6, Oslo om samarbeidspartnerne våre og annet gjennom nettstedet vårt og på annen måte.

Merk også nettadressen: www.blåsløyfe.no

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Ny bok om Kreft, Samliv og Seksualitet

Veldig mange som får prosta- takreft eller brystkreft opplever at sykdommen selv, eller be- handlingen gir seksuelle utfor- dringer. Denne boken er laget av pårørende Haakon som opplevde Unnis sykdom. Sammen klarte Unni og Haakon og få tilbake livslysten og gleden i samlivet og en «ny» seksualitet som brakte de sammen i stedet for fra hver- andre. I denne boken finner du 100 spørsmål med forslag til svar som du kan bruke alene eller sammen med din partner eller i samtale med helsepersonell. Bo- ken er skrevet i samarbeid med sexologer, sykepleiere og leger. Urolog Morten Andersen har hjulpet til med spørsmålene som berører prostatakreft.

Fås kjøpt i alle bokhandlere, Pris 290,- ISBN 978-82-691048-0-6

1 7

PROFO-NYTT 3 / 2018



Nye retningslinjer for behandling av prostatakreft Hvordan blir de – og når kommer de?

Før sommeren sa Andreas Stensvold, overlege og leder for den faglige utformingen av nye retningslinjer for behandling av prostatakreft, at forslaget ville bli sendt fra faggruppen til Helsedirektoratet i løpet av juni. I følge de siste opplysningene vi har mottatt er det utsettelser på gang.  Jan Egil Aase  Sykehuset Østfold

Det fremgår av informasjon vi har fått fra Helsedirektoratet i midten av september at arbeidet er forsinket. Det er Helsedirek- toratet som sitter med det en- delige ansvaret for å bringe ret- ningslinjene «up to date». - Jeg kan informere om at ar- beidsgruppen fortsatt jobber med en fullstendig gjennomgang og oppdatering av hele handlings- programmet. Dette har vært, og er, et omfattende arbeid, men vi forventer å motta et utkast fra gruppen i løpet av høsten, opp-

lyser Ingunn Løvstad Sørensen i Helsedirektoratet til PRO- FO-nytt. Løvstad Sørensen er seniorråd- giver i avdelingen for spesialhel- setjenester og opplyser at hun holder i arbeidet med handlings- programmet for prostatakreft i direktoratet. For pasientene innebærer ut- settelsen fortsatt venting på en nødvendig modernisering av ret- ningslinjer som til dels er utgått på dato. Det offisielle navnet

PROFO-NYTT 3 / 2018 

for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft. En viktig hensikt med disse er også å sikre et likeverdig tilbud uansett hvor du bor og blir be- handlet i Norge. Til PROFO-nytt har Andreas Stensvold opplyst at forslagene faggruppene kommer opp med, vil bygge på «guidelines» opp- rinnelig utarbeidet av European Association og Urology (EAU).

 Andreas Stensvold, onkolog, og avdelingso- verlege ved Sykehuset Østfold, leder for faggrup- pearbeidet. «Nasjonalt handlingsprogram for prostatakreft» er intet mindre enn omfattende guidelines som skal etterleves gjennom hele for- løpet - av alle helseinstitusjoner-

• Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje

1 av 4 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene

• Anatomisk form - spesielt utviklet for menn

• Myk og tørr for god hudomsorg

• Diskret og komfortabel

Besøk www.attends.no eller ring 810 33 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver.

Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg

PROFO-NYTT 3 / 2018



Prostatakreftsaker gjenganger hos Norsk Pasientskadeerstatning De siste fem årene er 236 prostatakreftsaker behandlet av Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). Det er utbetalt nærmere 50 millioner kroner i erstatning etter at 97 erstatningssøkere har fått medhold.

 Jan Egil Aase

Tre av fire medholdsaker er be- grunnet med svikt i diagnostikk etter forsinket eller feil diagno- se, opplyser NPE. Den vanligste årsaken til svikt i diagnostikk er forsinket kreftdiagnose på grunn av mangelfull oppfølging av for- høyet PSA, enten med nye PSA- prøver, rektalundesøkelse, biopsi eller henvisning til urolog. Konsekvenser av svikt I sju saker er det utført unødven- dig eller for omfattende kirurgi som følge av feildiagnostisering. Dette skyldes forveksling av prø- vesvar eller mangelfull utred- ning. Det er registrert redusert mulighet for å overleve, dødsfall

eller forkortet levetid i halvpar- ten av medholdsakene. I de øvri- ge sakene er urininkontinens og redusert seksualfunksjon de van- ligste følgene. Årsaker til avslag Det er i følge NPE tre hoved- grunner til at 139 erstatnings- søkere har fått avslag. Omtrent halvparten er begrunnet med at det ikke har vært svikt i behand- lingen. De øvrige er begrunnet med at det ikke har vært svikt i diagnostikk eller at forsinket di- agnose eller svikt i behandlingen ikke har hatt konsekvenser for behandlingen eller sluttresultatet.

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Manglende henvisning ga erstatning En mann fikk påvist forhøyet PSA, men ble ikke henvist til videre undersøkelser. Noen år senere fikk han påvist uhelbrede- lig prostatakreft. Han søkte om erstatning. Vi vurderte saken og mannen fikk medhold, opplyser Norsk Pasientskadeerstatning. En sakkyndig spesialist i all- mennmedisin og en sakkyndig spesialist i urologi vurderte den- ne saken. Norsk Pasientskadeerstatning mente at behandlingen hos fast- legen ikke var i tråd med god medisinsk praksis. Ut i fra fami- liehistorie og funn av forhøyede PSA-verdier, burde mannen vært henvist til videre utredning før- ste gang PSA ble påvist forhøy- et. Følgene av forsinkelsen ble at han gikk glipp av muligheten til å bli frisk.

Om Norsk Pasientskade- erstatning

NPE er en statlig etat un- derlagt Helse- og omsorgs- departementet. NPE be- handler erstatningskrav fra pasienter som mener de har fått en skade etter behand- lingssvikt i helsetjenesten. Saksbehandlingen er gratis. NPE kan kontaktes gjen- nom deres Servicesenter. Telefon servicesenteret: 22 99 45 00 Åpningstid for telefonhenvendelser Man - fre: 08.00 - 15.00 (15. mai - 14. september) Man - fre: 08.00 - 15.45 (15. september - 14. mai) Åpningstid for besøk til servicesenteret Man - fre: 09.00 - 14.30

PROFO-NYTT 3 / 2018



Sykehuset i Vestfold har i sam- arbeid med Karolinska Insti- tutet i Stockholm og Aleris i Oslo, fremlagt en ny studie som viser at blodprøven «Stockholm 3» sammen med MR og rettede vevsprøver forbedrer prosta- takreftdiagnostikken betrakte- lig. Studien publiseres nå i det anerkjente tidsskriftet Euro- pean Urology. I denne studien sammenlig- nes menn som gjennomgår van- lig klinisk praksis for utredning av prostatakreft med menn som utredes ved hjelp av blodprøven «Stockholm 3-testen» i kombi- nasjon med MR- undersøkelse og rettet vevsprøve. Vesentlig bedre prostatakreft- diagnostikk med Stockholm 3-testen og MR  Jan Egil Aase  Sykehuset i Vestfold

 Har bidratt til studien: Overlege Sven Løffeler, onkologisk sykepleier Berit Sveistrup, studiesyke- pleier Karin Skogstad og overlege Erik Skaaheim Haug. Foto: Sykehuset i Vestfold.

Resultatet viser at man med den- ne strategien minsker antallet vevsprøver med 38 prosent og antallet menn som får en diag- nose med ufarlig sykdom med 42 prosent. I studien inngikk 532 menn. Sykehuset i Vestfold har bidratt med omtrent 150 av disse. - Vi har nå ytterligere en stu- die som bekrefter verdien av Stockholm 3-testen, sier Tobias Nordstrøm ved Karolinska Insti- tutet som har ledet studien i en kommentar.

Du kan lese mer om saken ved å gå inn her

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Prostatakamerater holder foredrag på Montebellosenteret  Tor Otto Fougner

Nylig fikk PROFO Hedmark og Oppland en henvendelse fra sykepleier Solbjørg Glims- dal ved Montebellosenteret om PROFO kunne være med på et kurs for 20 menn og 18 ekte- feller for å fortelle litt om egne erfaringer og svare på spørs- mål. Dette takket vi ja til, og formann Simen Fådal Stenseth og medlem Tor Otto Fougner stilte opp. Begge er radikalope- rert med robot og Tor Otto er i tillegg strålebehandlet 7 år et- ter operasjonen. I dag er begge kreftfrie. Vi startet med å fortelle om vårt sykdomsforløp, behandling og konsekvenser av behandlingen både for oss og partnere. Simen har noe problem med urinlekka- sje, mens vi begge trenger hjel- pemidler for å oppnå ereksjon. Vi var begge meget åpne når vi fortalte om våre erfaringer med

forskjellige hjelpemidler, alt fra bleier til tabletter, sprøyter og pumper for å kunne gjennomføre samleie. Vi snakket om «ståpikk» fremfor «erigert penis» og fikk skryt for ordbruken. Forsamlingen var lydhør og vi fikk mange spørsmål, kanskje spesielt fra ledsagerne. Hverken Simen eller Tor Otto har medis- infaglig bakgrunn, Simen er kurset og godkjent som likeper- son og har vært likeperson ved Gjøvik sykehus. så det var viktig å få formidlet at vi snakket ut fra egen erfaring og kunnskap samlet fra vi fikk påvist prosta- takreft. Men Tor Otto har i for- bindelse med sin strålebehand- ling satt seg godt inn i måling av PSA i lavområdet, dvs PSA fra 0,1 og oppover. Han har skre- vet en artikkel om dette tema- et som er gjengitt i et tidligere PROFO-nytt. Her beskrives be-

PROFO-NYTT 3 / 2018



tydningen av PSA-måling med to desimaler, problemer med unøyaktigheter og konsekven- ser. Dette vakte spesiell interes- se. Vi orienterte også om bruk av «Krefthunder» som lukter seg frem til kreft med stor nøyaktig- het. Det virket som at denne me- toden var ukjent for deltagerne! Vi fikk stor takk for våre innlegg og for at vi hadde vært så åpne og direkte i formen. Dette viser at vi som PROFO-medlemmer absolutt bør bidra mer i opplys- ningsarbeidet om prostatakreft. Prostatakameratene på jobb!  Tor Otto Fougner  Privat

Flere medlemmer i PROFO Hedmark/Oppland mener at noe av det viktigste vi med vår erfaring kan gjøre, er å gi in- formasjon om prostatakreft og PSA-måling til mannfolk fra 40 år og oppover. Vi har dis- kutert hvor vi lettest kommer i kontakt med målgruppen, og har kommet til at det å holde en informasjonsstand på Mjøs- markedet er effektivt. Mjøsmarkedet er et stort uten- dørsmarked som holdes i august hvert år på Biri Travbane. Her presenteres veterankjøretøyer og

på markedet selges det bilde- ler, verktøy, kopper og kar samt masse skrot; slike ting som til- trekker seg mannfolk i vår mål- gruppe. Her rigger vi oss til i et stort telt med stoler, bord, infor- masjonsmateriell samt kaffe og kaker. Men hvordan tilrekke seg oppmerksomheten blant 200- 300 andre utstillere? Jo vi har erfart følgende: Når vårt medlem Tor Otto Fougner stiller med sin staselige Buick 1932 med pan- seret åpnet, så virker dette som fluepapir på de mannfolka vi gjerne vil snakke med!

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Bildet viser vår stand på Biri. Pro- stata-kameratene er fra venstre Tor Otto Fougner, Tore Sørum og Simen Fådal Stenseth. Helt til venstre i bildet er en kar på tur inn for å beskue bilen. I tillegg del- tok også Terje Løberg og Eivind Korsveien. Vi tar kontakt og pra- ter litt bil, men dreier så samtalen over på prostatakreft, utbredel- se, betydningen av PSA-måling m.m. Til tider var det så mange

skuelystne at vi hadde full jobb med å ta kontakt, gi informasjon og dele ut brosjyrer. Hvor mange vi snakket med har vi ikke tall på, men det var mange. Og responsen var overveldende, alle var hygge- lige og vi fikk mye positiv tilba- kemelding for vårt initiativ. Et par nye medlemmer fikk vi også. Dette er en aktivitet vi gjerne vil anbefale andre lokallag å kopiere.

PROFO-NYTT 3 / 2018



Generalforsamling i Europa UOMO 2018

 Hans-Fredrik Donjem  Privat Generalforsamlingen fant sted i Grand Hotel, Malahide, Dublin i Irland 8. – 9. juni. Europa UOMO er den europeiske prostatakreft-foreningen som har medlemmer fra 24 land. På generalforsamlingen 2018 var det 20 stemmeberettigede til stede. Fra Norge møtte hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem og nestleder Daniel Ask. Daniel Ask hadde fått fullmakt fra den svenske styrelederen om å stemme for Sverige da han var forhindret fra å møte. G eneralforsamlingen ble åpnet ved styre- leder Ken Mastris. Det var hans siste år som styreleder i foreningen da han hadde vært i styret i 6 år, som var maksimumstid som medlem av styret. Dagsorden for møtet ble fastsatt. Målene var følgende: Mål 1: Tidlig oppdagelse Mål 2: Hjelpe til med å etablere Prostatakreftsentre og arbeide for å oppnå kvalitet til beste in- ternasjonale nivå i alle europeis- ke stater Mål 3: Terapiretningslinjer og pasientinformasjon i alle euro- peiske stater basert på beste evi- dens

Generalforsamlingen behandlet deretter styrets årsrapport for 2017/18. Årsrapporten hadde satt opp strategi og mål for foreningen.

Mål 4: Oppmuntre til nye støt- tegrupper i alle europeiske stater Mål 5: Utvikle Europa UOMO

PROFO-NYTT 3 / 2018 

sin organisasjon, stab og økono- mi Mål 6: Støtte et koordinert eu- ropeisk forskningsprogram med pasientrepresentasjon Regnskapet for 2017 hadde en inntekt på 215 100 Euro og en utgift på 214 500 Euro. På inntektssiden var støtte fra le- gemiddelfirma største post (70 %). Budsjettet for de tre neste år viste en reduksjon i inntekter og utgifter i 2018, mens i 2019 og 2020 var på samme nivå som i 2017. Årsrapporten for 2017/18 ble vedtatt enstemmig. Neste post på dagsorden var et innlegg fra styremedlem Andre Deschamps som lanserte et fel- les europeisk forskningsprosjekt «Quality of life study». Han mente dette ville være et inter- essant prosjekt for hele Europa som flere ville ha interesse av. Han oppfordret at alle medlems- land deltok med minst 50 per- soner hver som skulle intervjues

om resultatet (outcome) av pro- statakreftbehandlingen. Vi fra Norge oppga at vi kunne stille med 100 prostatakreftpasienter til undersøkelsen. Vi får se om undersøkelsen lar seg gjennom- føre. Generalforsamlingen ble så delt opp i fire grupper til gruppear- beid (workshops) på to tema. Undertegnede ble medlem av rød gruppe som på fredag skulle ta for seg «Oppbygging og vedli- kehold av pasientstøtte organi- sasjon». I praksis skulle vi ta for oss hvilke oppbygninger vi had- de i de ulike land når det gjaldt prostatakreftforeninger. Gruppeleder var styremedlem John Dowling. Gruppen var sammensatt av ganske ulike land. Det var representanter fra Danmark, Belgia, Nederland, Irland, Kypros og fra Norge. Det var fra meget små foreninger til relativt store. Belgia og Kypros var små foreninger. Kypros had- de få medlemmer med var aktiv på media. Belgia var i skvis med

2 7

PROFO-NYTT 3 / 2018



 Godt eksempel på visualisering, en prostata for å gå inn i.

helseforvaltningen i landet og hadde dårlig kommunikasjon med dem. Nederland hadde god kontakt med helsevesenet. Det samme gjaldt Danmark. Etter min opplevelse av gruppearbei- det var vi i Norge best stilt. Vi hadde flest medlemmer og hadde mange aktive lokallag. Vi hadde også best økonomi. Etter dagens innsats var det tid for sosial og kulturell opplevel- se. Vi dro i buss til en kro (The Abbey Tavern) der det var mid- dag og god underholdning. Un-

derholdningen besto av irsk sang og musikk og steppedans (river- dans). Før bussturen tilbake til hotellet ruslet alle en tur langs sjøsiden. Neste dag startet med presen- tasjon av kandidater til styret i Uomo. Det var 3 kandidater som hadde fungert i 3 år i sty- ret som ønsket gjenvalg. Det var Ernst-Günter Carl fra Tyskland (han var ikke tilstede), Andre Deschamps fra Belgia og John Dowling fra Irland. I tillegg ble det på møte lagt frem forslag på

PROFO-NYTT 3 / 2018 

to kandidater. En fra Italia (som ikke var til stede) og en fra Ky- pros som ga en fin presentasjon av seg selv på møtet. Det var således fem kandidater til fire plasser i styret. Det ble delt ut stemmesedler der vi skulle angi hvilke fire vi ønsket å ha i styret. Etter presentasjonen av styre- kandidater holdt styremedlem Stig Lindahl en orientering om Blå Mustasje-kampanjen i Sveri- ge. Han oppfordret andre land å gjøre en tilsvarende kampanje og ville bistå de som ønsket det. Deretter var det nytt gruppear- beid. Vi byttet til den andre gruppeoppgaven. For meg ble det temaet «Kommunikasjon med de som berørte vårt interes- seområde» (Key Stakeholders). Gruppeleder var journalist Si- mon Crompton. Gruppen var enig i at det var viktig å få frem riktig og godt budskap til mot- takerne. De viktigste mottaker- ne var partnere/kvinner, voksne menn, men det var også viktig å nå yngre menn. Det ble ellers

gitt en del gode råd fra gruppe- leder om presentasjon av budska- pet. Urolog David Galvin holdt et kort foredrag om forskning på resultater (outcomes) på irsk pro- statakreftbehandling. Det ville være nyttig kunnskap forenin- gen. I Norge vil vi få tilsvarende data gjennom i den pågående PROM-undersøkelsen. Som siste post på programmet sto resultatet av valgene til styret i UOMO. Den eneste av kandi- datene som ikke ble valgt inn, var kandidaten fra Italia. Etter konstituering av det nye styret består det av følgende: Leder - Andre Deschamps, Belgia Nestleder - Will Jansen, Nederland Nestleder - Stig Lindahl, Sverige Sekretær - John Dowling, Irland Økonomiansvarlig - Ioannis (John) Vanezos, Kypros Styremedlem - Ernst-Günter Carl, Tyskland Styremedlem - Pentti Tuohimaa, Finland

Sammen kan vi forbedre livet til mennesker som rammes av kreft

I Janssen setter vi oss høye mål – å bidra til at kreftsykdom bekjempes og kureres. Det er ikke lett. Derfor samarbeider vi med fremragende forskningsinstitusjoner, små og større bedrifter og pasientforeninger over hele verden. Sammen jobber vi mot ett felles mål – å forbedre livet til mennesker som rammes av kreft.

Vår viktigste oppgave er å utvikle nye banebrytende kreftlegemidler og gjøre de tilgjengelig for alle som trenger dem.

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325, Lysaker, Norway, Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen-cilag.no

Janssen-Cilag AS

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Organisert PSA-testing i Skåne V ed inngangen til sommeren tok de regionale helsemyn- dighetene i Skåne beslutning om at det i fra neste år skal gis et allment tilbud om regelmessig PSA-testing til alle menn mellom 50 og 70 år. Regi- onen etablerer også et Regionalt prostatakreftsenter neste år. - Gjennom at vi har tatt dis- Den svenske regjeringen bidrar Kort tid etter nyheten fra Skåne ble kjent gikk den svenske regje- ringen ut med en kunngjøring om at den vil sette av 8.4 millio- ner kroner til regionale kreftsen- tere slik at PSA-testingen skal bli mest mulig strukturert og lik over hele landet. Midlene skal deles ut til de landsting som ønsker å delta i  Jan Egil Aase

se beslutningene blir Skåne den første regionen i Sverige som innfører organisert testing. Hver dag teller når det gjelder kreft og organisert testing fører til at flere vil kunne få behandling i et tidligere stadium. Gjennom inn- føringen av prostatakreftsenteret kommer behandlingen til å bli samordnet, som i sin tur førere til en bedre omsorg, uttalte An- na-Lena Hogerud (S), leder for helse- og sjukvårdsnemnden.

arbeidet blant annet ved å se over hvordan helsetjenesten kan gi in- formasjon til flere menn om prø- vetakingen, fordeler og ulemper, samt skape en mer organisert form for testing. - Dette er en svært gledelig beskjed fra regjeringen. Regje- ringens beslutning er svært vel- kommen, heter det i kommenta- ren fra Prostatacancerforbundet.

PROFO-NYTT 3 / 2018



Britiske forskere: Har sterk tro på mulighetene for immunterapi i behandlingen av prostatakreft

 prostatecanceruk.org  Jan Egil Aase

Prostatakreft er blitt hengende etter andre kreftformer når det gjelder den rivende utviklingen vi ser innenfor feltet immunte- rapi. Men dette kan raskt endre seg skal vi tro britiske forskere. - Immunterapi er i ferd med å bli et av de aller mest spennen- de feltene innenfor forskning på prostatakreft, mener Prostateca- ncer UK, interesse- og pasient- organisasjonen som finansierer en stor andel av den omfattende forskningen som foregår i Stor- britannia. Prostatecancer UK ønsker nå å finne frem til hvor de best bør sette inn forsknings- pengene og innsatsen sin i tiden fremover og har nå tatt initiati- vet til et møte i oktober der de

samler mange av verdens fremste prostatakreftforskere. Immunterapi Egenskaper ved kroppens for- svarsmekanismer avgjør hvordan kreft utvikler seg. Immunterapi er behandling som benytter seg av kroppens eget immunsystem for å bekjempe sykdommen. Må- let med behandlingen er å gjøre immunsystemet mer aggressivt og kraftig mot kreftcellene og i stand til å oppdage og fjerne kreftsvulstene. Immunterapi benyttes nå til å bekjempe flere kreftformer. Britiske forskere tilknyttet det anerkjente Institute of Cancer Research, London, har tro på

PROFO-NYTT 3 / 2018 

at immunterapi kan bli effek- tiv i behandlingen av grupper av menn med aggressiv prosta- takreft. Nytt forskningsprosjekt viser at immunterapi kan bli effek- tiv i behandlingen av aggressiv prostatakreft. Nye undersøkelser av prøver fra svulster utført ved Institute of Cancer Research (ICR) i Lon- don tyder på at menn med frem- skreden prostatakreft og samti- dig har en bestemt genetisk feil, vil respondere svært positivt på immunterapi. Resultatene gir nytt håp for noen prostatakreft pasienter siden denne typen kreft ofte utvikler behandlingsresis- tens og ikke lar seg behandle ef- fektivt med dagens standardbe- handling. - Vår studie viste at enkelte menn med fremskreden prosta- takreft og samtidig har bestemte genetiske mutasjoner i svulstene gir ustabil sykdom, aggressivitet og resistens overfor standard be- handling, fremholder lederen for dette studiet, professor Johann

de Bruno ved ICR. Han forteller at forskerne har funnet helt spe- sielle kjennetegn i svulstene som indikerer om det er mulig å få de til å respondere som ønsket på immunterapi. De britiske forskerne er for tiden i gang med å utvikle tes- ter som skal gjøre de i stand til å plukke ut pasientene som har disse bestemte mutasjonene, og de har startet ny klinisk ut- prøving for å finne videre ut av om immunterapien kan gi disse pasientene nytt håp. I studien har forskerne sett på nivået av et protein kalt PD-L1 på overflaten av kreftcellene for å finne en måte å sannsynliggjøre mulighetene for respons på im- munterapi. Ønsket virkning av immunterapien vil virke slik at den «tar bremsene av» på krop- pens eget immunsystem slik at det blir fritt frem for dette til å angripe kreftcellene.

Du kan lese mer om saken ved å gå inn her

PROFO-NYTT 3 / 2018



Protonbehandling Blir supplement innen stråleterapien i Norge?  Jan Egil Aase  shutterstock Behandling av kreft med pro- tonstråler er en avansert form for strålebehandling som ikke gis i Norge. Helseforetakene er nå i gang med å planlegge byg- ging av to protonsentre, ett i Bergen og ett i Oslo. Det første senteret skal stå ferdig i Oslo innen 2023, men Bergen får sitt senest to år etter. Disse to sen- terne skal være et nasjonalt til- bud til pasienter fra hele landet. Protonbehandling blir et sup- plerende tilbud for den gruppen av pasienter som ikke kan gis et godt nok behandlingstilbud gjennom ordinær strålebehand- ling. Undersøkelser fra andre land tyder på at protonbehand- ling kan være et aktuelt tilbud for mellom 10 og 17 prosent av pasientene som mottar strålebe- handling.

Fordelen med protonbehandling er at kreftsvulster kan bestråles mer nøyaktig enn med ordinær strålebehandling, oppgir Kreft- foreningen. Treffsikkerheten gjør at det friske vevet er mindre utsatt for skade slik at faren for bivirkninger og senskader redu- seres. Dette gjør det mulig å gi høyere og mer presise stråledoser til svulster som er vanskelig plas- sert, som for eksempel i nærhe- ten av vitale organer. Protonstråler har i tillegg an- dre fysiske egenskaper enn de strålene som benyttes i ordinær strålebehandling. Energien i pro- tonstråler virker slik at hele strå- ledosen leveres mer eller mindre til samme sted i kroppen. Strå- ledosen fra protonstråler kan derfor konsentreres nesten helt til selve kreftsvulsten med mini- mal påvirkning av det friske ve- vet rundt.

Gi en gave til kampen mot prostatakreft! Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreftforeningen kan fortsette kampen mot prostatakreft! Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « PROFO » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!

PROFO-NYTT 3 / 2018



Nordisk møte med prostatakreftforeningene I år var det den danske prostatakreftforeningen (Propa) som var vertskap for det nordiske møtet. Det ble tre dager med tettpakket program 27. – 29. mai i København. D en 27. mai rakk vi kun en felles middag etter å ha blitt mot- tatt og hentet på Kastrup av Propa-leder Axel Petersen og kjørt til vårt fel- les hotell like ved. Vi var to re- presentanter for hvert av landa, Danmark, Sverige, Finland og Norge. Fra Norge møte hoved- styreleder Hans-Fredrik Donjem og undertegnede. et regionsjukehus i Stor- Køben- havn med et befolkningsgrunn- lag på 800 000 og med 420 ansatte. Ved hospitalets kreftav- deling behandles hvert år 687 prostatakreftpasienter. I tillegg har de 4600 pasienter på urolo- gisk avdeling. Hver eneste dag er det 400 – 500 pasienter innom dørene. De 8 strålemaskinene behandler foruten prostatakreft- pasientene også flere tusen andre pasienter. Omvisningen på taket til den 25 etasjer høye bygningen ble ikke særlig vellykket. Årsa-  Daniel Ask

Etter en god «morgenmad» mandag morgen ble vi hentet på hotellet og kjørt til Herslev Hospital for omvisning og litt faglig påfyll. Herslev Hospital er

ken var det dårlige været med regn, lyn og torden – og høy- deskrekk for noen. Men vi fikk høre den erfarne onkologen Lisa

PROFO-NYTT 3 / 2018 

Sengeløv fortelle om behandlin- gen og forskningsaktiviteten ved sjukehuset. Sjukehuset har to professorer innen immunterapi og transla- sjonsforskning og en professor- stilling i onkologi. Hun fortalte blant annet om medikamentene docetaxel og prednisolon, - kun docetaxel eller docetaxel sammen med prednisolon. Studien viser at prednisolon har en god effekt. Man sier også at der er ingen data på hva som er den beste kje- moterapibehandlingen. Man er usikker på om man skal starte tidlig eller seint med kjemotera- pi når det gjelder overlevelse. Et annet studie var et randomisert studie mellom vaksine pluss docetaxel og kun docetaxel. Det- te studiet viste ingen særlige for- skjeller. Også innen immunterapi foregikk det interessante studier. Vi sa farvel til Herslev Hospi- tal og dro avgårde til en annen bydel. Birkerød og til Janssen`s kontorer og et herlig lunsjmål- tid. Janssen er en god og gene-

røs samarbeidspartner både for den danske og den norske pro- statakreftforeningen. Mange av deres kliniske forskningsstudier foregår i Norden, to av dem i Norge ved Ahus. 25 prosent av overskuddet deres går tilbake som forskningsmidler. Ved Janssen fikk vi et veldig godt foredrag av urolog Martin Mørk. Han fortalte om de nyeste metodene PSMA-PET, ultralyd- probe som GPS, og også om håp og mulighet for kurativ behand- ling for pasienter med spredning. Vi hastet videre til neste sjuke- hus, Rigshospitalet og Copen- hagen Prostate Center . Her fikk vi lytte til tre unge forskere som alle forsket på ulike for- mer for prostatakreft. Den før- ste, Hein Stroomberg, fortalte om forskning på cellenivå, om å forme androgen regulering og kastraksjonsresistent prosta- takreft. Den neste, Gitte Kristensen, fortalte om nye biomarkører fra

3 7

PROFO-NYTT 3 / 2018



vev. PSA er svært god som prog- nostisk biomarkør, men dårlig som screening eller diagnostikk. Derfor letes og forskes det sta- dig vekk på nye markører. Hun nevnte PHI, PCA3, og LHCGR som nye mulige markører. Den siste forskeren, Signe Lar- sen, fortalte om sosial/økono- miske faktorer ved PSA–testing og epidomiologisk studie. Hun vurderte om overvekt eksem- pelvis hadde betydning for pro- statakreft. Menn med høy inn- tekt hadde større sjanse for å få prostatakreft, men de har også større sjanse for å overleve. Hun nevnte at statin - brukere har mindre sjanse for å få prosta- takreft. Statin senker kolestrol i blodet. Brukere av statin gjen- nom en 10 års periode har 22 prosent redusert risiko for å få prostatakreft og 17 prosent min- dre risk for å dø av prostatakreft. Men grunnet bivirkningene av statin ønsker man ikke å anbefa- le dette enda.

Fra Rigshospitalet gikk turen tilbake til hotellet for å skifte til middag. Den ble inntatt ved Kastrup Strandpark, «Spisehuset på havnen». Et fantastisk måltid og en fantastisk kveld ved Øre- sund. Tirsdag, siste dag, foregikk i gangavstand fra hotellet, hos Bayer. Vi fikk en kort og grei introduksjon om Bayer ,- et fir- ma som ble grunnlagt allerede i 1863, og som har aktiviteter i 79 land og med svimlende 99820 ansatte. Den farmasøytiske delen utgjør 75 prosent. Etter denne introduksjonen fortsatte vi vårt nordiske møte i Bayers lokaler. Hvert av de fire landa la fram to viktige tiltak. Danmark som er inndelt i 6 re- gioner var opptatt av: 1: Hvordan få flere tillitsmenn? Og 2: Hvordan skaffe flere pen- ger? Problemet deres er at de fleste sponsormidlene de mottar ikke er tillatt å bruke til å drif- te organisasjonen. Danmark har

PROFO-NYTT 3 / 2018 

laget en prostatakreftguide for de «som vil passe på seg selv». De har også gjennomført «12 - bilde aksjonen» og planlegger et stort folkemøte sammen med Kræf- tens bekæmpelse på Bornholm. Sverige planlegger også et stort seminar på Gotland. Sverige var ellers opptatt med å gjennomføre scre- ening i Sør-Sverige og arbeidet på den måten for tidlig oppda- gelse,- dessuten få ned vente- tiden og kvalitet på kirurgien. Mustasjekampanjen i Sverige har innbrakt 10 millioner kroner. Finland har fått laget et nytt blad, skre- vet av fagfolk og blir nå utgitt både på finsk og svensk. Norge sine to saker var Blå sløyfe-ak- sjonen og likepersonsarbeidet. Hovedstyreleder Hans- Fredrik Donjem fortalte om gjennom- føringen av den første Blå sløy- fe-aksjonen og planene om den kommende i november. De an-

dre nasjonene syntes dette var både spennende og interessant. Undertegnede fortalte så om li- kepersonsarbeidet vårt i Norge på ulike områder, for hvem og hvordan vi organiserte og gjen- nomførte det, omfanget av li- kepersonsarbeidet og hvem vi samarbeidet med. Et av våre 8 hovedmål i Handlingsplanen vår er å ha god kvalitet på likeper- sonsarbeidet vårt. Konklusjonen på møtet var: • Felles tilbud i Norden – bruk av «Samvalg». • Enighet om screening. • Danne to grupper: 1. Orga- nisasjonsarbeid. 2. «Hva kan gjøre vår helse bedre? Early detection»-gruppe. Gruppele- der/ansvarlig Niels Einer-Jen- sen, Danmark. Norge er ansvarlig for det nes- te Nordiske møte. Det vil finne sted i Trondheim 26. – 29. mai neste år.

PROFO-NYTT 3 / 2018



Studie viser Oppløftende resultater for medikamentet Xtandi  Jan Egil Aase

lingen ved Sykehuset Østfold til VG. Overlege Karol Axcrona ved uro- logisk avdeling på Akershus uni- versitetssykehus sier til samme avis at utviklingen de siste seks årene har hatt en enorm betydning for pasientgruppen. - Det er vi utrolig glade for. Det- te er den kreftsykdommen som tar flest liv blant menn i dag, sier han. Det som er utfordringen nå er imidlertid å vite hvilken rekkefølge man kan gi disse medikamentene i. De nye funnene ved Xtandi er et eksempel på dette, mener han. - Det har kommet flere nye med- ikamenter, og når vi nå prøver ut disse i ulike stadier hos pasientene dreier alt seg om å hemme spred- ningen og øke overlevelsen. I til- legg er det viktig å øke livskvalite- ten til disse pasientene, da dette en kreftsykdom som strekker seg over mange år.

En nylig offentliggjort ameri- kansk studie viser at medisinen Xtandi, kombinert med hormon- behandling, reduserer risikoen for spredning eller død med 71 prosent etter prostatkreft - sam- menlignet med pasientene som bare fikk hormonbehandling. Her hjemme skal Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus skal tilby, vurdere om den også bør gis til pasienter tidlig i forløpet. Den omtalte studien er presen- tert og publisert i det anerkjente medisinske tidsskriftet New Eng- land Journal of Medicine. Denne medisinen er til i dag kun gitt til prostatakreft-pasienter som har fått påvist spredning. Beslut- ningsforum skal vurdere om den også bør gis til pasienter tidlig i forløpet. Den nye studien viser at medi- sinen har svært god effekt før man klarer å påvise spredning med røntgen, og dermed kan den altså hindre spredning, sier avdelingssjef Andreas Stensvold på kreftavde-

Du kan lese mer om saken ved å gå inn her

PROFO ønsker at brukere melder seg Vi ønsker at PROFO-medlemmer som er brukere ute i ulike helseforetak, NAV og lignende, melder inn til sekretariatet om hvor de er brukere. I tillegg ønsker vi at de som ønsker å være brukerrepresentanter ved slike institusjoner, melder sin interesse inn til sekretariatet: post@prostatakreft.no

PROFO-NYTT 3 / 2018



Fem folkemøter for fulle hus

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang Trolig har aldri PROFO noensinne hatt så mange deltakere på folkemøtene sine som vi hadde nå i september. I løpet av måneden arrangerte foreningen svært godt besøkte møter i Bergen, Stavanger, Trondheim, Oslo og Bodø. Programmet var det samme alle stedene; ”Behandling av prostatakreft” og ”Samliv og seksualitet” samt informasjon om foreningen.

- Deltakelsen og responsen over- gikk alle våre forventinger. Vi har fylt opp lokalene i de ulike byene og opplevd at det har vært kø for å få delta. Erfaringen er at det er store informasjonsbe- hov om disse temaene. Slik sett traff vi blink med både program og foredragsholdere. Foredrags- holderne vi har vært så heldige å få med oss har gjort en strålende innsats. Etter responsen å døm- me har mange fått ny verdifull innsikt i ulike sider av sykdom-

 Hans-Fredrik Donjem og Andreas Hole: Årets PROFO-folkemøter dekket et stort informasjons- behov hos mange.

4 2

PROFO-NYTT 3 / 2018 

men og livet med sykdommen, sier styreleder Hans-Fredrik Donjem til PROFO-nytt. PROFO-nytts utsendte var tilstede under folkemøtet i Oslo, et møte som Hans-Fredrik tror må ha vært det aller best besøk- te folkemøtet i PROFOs regi i løpet av de 14 årene foreningen har arrangert slike. - Jeg har aldri tidligere sett så mange deltakere på noen av folkemøtene våre, kommenterte Hans-Fredrik da han så ut over den smekk fulle salen på Grand Hotel. En litt hustrig torsdag kveld i september kom om lag 210 deltakere til det tre timer lange møtet. Mange hadde gode spørsmål til foredragsholderne og flere fikk anledning til en prat direkte med foredragsholderne i etterkant. Sekretariatsleder Andreas Hole kan fortelle at oppslutnin- gen har vært meget god også i de andre fire byene. I Bergen kom 120 deltakere, i Trondheim var det 100 påmeldte og i Stavanger og Bodø henholdsvis 117 og 51 påmeldte.

Tall på godt og vondt Om lag 5000 norske menn opplever årlig å få en prostatakreftdiagno- se. Deltakerne på PRO- FOs folkemøter fikk vite at antallet menn som blir diagnostisert med pro- statakreft vil øke med 40 prosent frem til 2030. Samtidig øker overlevel- sen: Tallene for 2015 viser at overlevelsesprosenten etter behandling er kom- met opp i 93,6 %.

Andreas peker på at ved siden av å ha presentert et svært solid faglig innhold for medlemmer og ikke-medlemmer, så ble fol- kemøtene i år en møteplass der PROFO fikk anledning til å presentere seg og gjort seg mer kjent for et større publikum enn hva som har vært tilfelle tidlige- re år.

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online